Tradução para o português brasileiro e adaptação transcultural do NCCPC-PV para avaliação de dor em pacientes com incapacidade intelectual de comunicação^*

Resumo

Objetivo

Realizar a tradução e a adaptação transcultural para o português falado no Brasil do instrumento “Non-Communicating Children's Pain Checklist - Postoperative Version” (NCCPC-PV), destinado a avaliar a dor aguda em indivíduos com deficiência intelectual (DI) grave que apresentam grande comprometimento cognitivo e incapacidade de comunicação (CCIC).

Método

No processo de adaptação utilizado, o NCCPC-PV original foi traduzido, retraduzido, suas versões foram discutidas por um comitê de especialistas, e a ferramenta resultante foi testada em 20 profissionais de saúde e 20 cuidadores de pacientes com CCIC quanto à sua clareza semântica.

Resultados

Os dados deste estudo e de seus participantes foram analisados, e seus resultados foram descritos. Dessa maneira, obteve-se a Lista de Verificação de Dor em Crianças Não Comunicantes - Versão Pós-operatória (Br-NCCPC-PV) como a versão final para o português falado no Brasil.

Conclusão

Após este estudo, a Br-NCCPC-PV foi considerada adequada para o uso na população brasileira.

Palavras-chave
dor; deficiência intelectual; medição de dor

Abstract

Objective

To perform the translation and cross-cultural adaptation to Brazilian Portuguese of the Non-Communicating Children's Pain Checklist - Postoperative Version (NCCPC-PV) instrument, which assesses acute pain in individuals with severe intellectual disability (ID) who present great cognitive impairment and inability to communicate (CIIC).

Method

In the adaptation process, the original NCCPC-PV was translated, back-translated, its versions were discussed by a committee of experts, and the resulting tool was tested in 20 health professionals and 20 caregivers of CCIC patients regarding its semantic clarity.

Results

Data from the present study and its participants were analyzed and their results were described. Thus, “Lista de Verificação de Dor em Crianças Não Comunicantes – Versão Pós-operatória” (Br-NCCPC-PV) was obtained as the final version in Brazilian Portuguese.

Conclusion

After the present study, the Br-NCCPC-PV was considered adequate for use in the Brazilian population.

Keywords
pain; intellectual disability; pain measurement

Introdução

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define a deficiência intelectual (DI) como um estado da mente que apresenta o desenvolvimento incompleto ou interrompido das habilidades que contribuem para o nível de inteligência, como as capacidades cognitiva, de linguagem, e de interação social.¹

A prevalência geral de DI é de 1,03%, sendo quase duas vezes maior nos países subdesenvolvidos se comparada com países de alta renda.² Petterson et al,³ encontraram prevalência de 1% de DI na população geral, mas uma prevalência oito vezes maior em se tratando de crianças que apresentavam comorbidades ao nascimento. Um estudo de autoria de van Schrojenstein Lantman-De Valk et al⁴ revelou que o risco de comorbidades era 2,5 vezes maior para as pessoas com DI do que para aquelas sem DI. O diagnóstico dessas doenças simultâneas entre pacientes com DI pode ser difícil, principalmente nos casos mais severos, devido à falta de ferramentas apropriadas e de profissionais treinados para identificar tais condições nesses indivíduos com comprometimento cognitivo e incapacidade de comunicação (CCIC).⁵

Além das comorbidades, pacientes com CCIC têm capacidade reduzida de expressar suas preocupações com a própria saúde, proporcionando uma visão limitada das suas necessidades. Observou-se que os pacientes com CCIC sofrem mais acidentes frequentemente associados a dor e desconforto; entretanto, sua dor nem sempre é prontamente reconhecida, e, sendo mal avaliada, pode ser manejada inadequadamente ou não tratada.^6-8 A gravidade dessa situação evidencia a necessidade de se desenvolver melhores estratégias de manejo clínico, podendo, assim, alcançar reduções substanciais da dor, melhora da qualidade de vida, e melhores resultados em longo prazo.⁷ A identificação desses fatores de risco para etiologias de dor específicas pode ajudar cuidadores e profissionais.⁹

Esses indivíduos com DI grave estão em risco porque frequentemente apresentam condições médicas que podem causar dor, muitas vezes requerendo procedimentos, cirúrgicos ou não, que podem também ser potencialmente dolorosos. Muitos têm comportamentos idiossincráticos, que podem mascarar a expressão de dor, sendo assim difíceis de interpretar.¹⁰

Diante da escassez de instrumentos para avaliação de dor aguda em pacientes com CCIC, Breau et al¹¹ desenvolveram e validaram o instrumento “Non-communicating Children's Pain Checklist - Postoperative Version” (NCCPC-PV), utilizado para quantificar a dor após procedimentos cirúrgicos ou devido a procedimentos que possam provocar dor aguda realizados em outros ambientes.

No Brasil, país em que a prevalência de DI é de 0,8%, e em que 54,8% dos casos são graves, não há instrumentos desenvolvidos para avaliar a dor aguda em pacientes com CCIC, mesmo em condições pós-operatórias.¹² Portanto, o presente estudo visa descrever a tradução e adaptação transcultural do instrumento NCCPC-PV para o português falado no Brasil, que, após validado, poderá ser usado com segurança em diversos cenários clínicos, facilitando e otimizando condutas analgésicas para esse tipo específico de pacientes.

Metodologia

Este foi um estudo do tipo observacional, transversal e descritivo. O processo utilizado (Figura 1) foi composto de seis fases, de acordo com as orientações para adaptação transcultural de instrumentos de medidas em saúde descritas por Guillemin et al¹² e modificadas por Beaton et al.¹³

Fig. 1
Etapas do processo de adaptação.

Durante a primeira fase (1), foi realizada a tradução do instrumento original em inglês para o português falado no Brasil por dois tradutores independentes sem conhecimento prévio do instrumento. Os tradutores envolvidos eram dois brasileiros natos bilíngues, sendo um médico, e o outro, tradutor profissional, que chegaram a uma versão final de consenso chamada Síntese da Tradução 1,2 (T1,2).

Na segunda etapa (2), foi realizada a retradução da T1,2 novamente para o inglês, por dois tradutores, de maneira autônoma, independente e cega quanto ao instrumento original. Os tradutores escolhidos tinham o inglês como língua materna, e não eram médicos ou de qualquer área da saúde. Após produzirem as suas versões das retraduções, chamadas RT1 e RT2, sintetizaram uma versão designada Síntese da Retradução 1,2 (RT1,2).

Durante a terceira etapa (3), foi realizada a avaliação da versão original do instrumento, assim como da T1, T2, T1,2, RT1, RT2 e RT1,2, por um comitê de especialistas (CE), que produziu uma versão pré-final. Esse comitê foi composto por dez profissionais de saúde interdisciplinar envolvidos no atendimento de pacientes com CCIC, uma psicóloga com experiência em processos de adaptações transculturais e validações de instrumentos de qualidade de vida, e pelos quatro tradutores envolvidos nas etapas anteriores. O objetivo foi produzir a versão pré-teste.

Por conseguinte, a quarta etapa (4) avaliou a clareza dos termos da versão pré-teste em uma amostra da população alvo, ou seja, 20 profissionais de saúde e 20 cuidadores, utilizando uma escala Likert com as mesmas 5 possibilidades: não claro; pouco claro; nem muito e nem pouco claro; claro; e muito claro. Os dados foram coletados nos períodos de maio de 2017 a setembro de 2017. No grupo dos profissionais de saúde, foram incluídos profissionais com formação acadêmica formal concluída em alguma área da saúde, e com experiência no atendimento de crianças com CCIC, sobretudo no manejo de situações dolorosas. No grupo dos cuidadores, foram incluídos cuidadores de crianças que apresentam CCIC que são atendidas nos ambulatórios de Ortopedia Pediátrica e/ou Reabilitação das instituições envolvidas. Foram considerados inaptos para participar da amostra cuidadores de pacientes com capacidade de autorrelato para queixa de dor e incapacidade, e cuidadores incapazes de entender todos os processos da pesquisa. Para fins epidemiológicos, foram utilizadas questões relativas à atividade prática e à experiência dos cuidadores com os pacientes com CCIC.

A versão pré-final foi definida durante a quinta etapa (5). As respostas dos dois grupos foram avaliadas separadamente e conjuntamente, e suas medianas foram calculadas a fim de identificar os itens com menor clareza. Devido ao pequeno tamanho da amostra, foram utilizadas estatísticas não paramétricas. As variáveis contínuas foram descritas como medianas e intervalos interquartil (IIQs). As variáveis categóricas foram descritas como números absolutos e porcentagens. Os profissionais de saúde e cuidadores foram comparados quanto a idade, sexo, escolaridade (Ensino Fundamental, Ensino Médio e Ensino Superior), e procedência (bairros da cidade onde a pesquisa foi realizada). Para a comparação de variáveis contínuas, foi utilizado teste de Mann-Whitney, e para a comparação de variáveis categóricas, foram utilizados o teste exato de Fisher ou o teste do qui-quadrado conforme apropriado. Todas as análises foram realizadas com o programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, IBM Corp., Armonk, NY, EUA), versão 20.0. Valores de p < 0,05 foram considerados estatisticamente significativos.

Na sexta etapa (6), os itens considerados menos claros foram novamente avaliados somente com os cuidadores, por esses terem obtidos medianas menores. Os seis itens menos claros tiveram uma nova questão norteadora: “Como este item poderia ficar mais claro?”. Suas respostas abertas foram compiladas, e as sugestões dadas pelos cuidadores abordados foram rediscutidas com o CE, sendo obtida a versão final.

A tradução foi previamente autorizada pela autora do instrumento NCCPC-PV original. Este estudo teve a aprovação do comitê de ética em pesquisa (CEP), estando todos os princípios éticos envolvidos na pesquisa em seres humanos no Brasil conforme a resolução n^o 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Todos os integrantes dos grupos amostrais assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, e participaram da pesquisa de forma voluntária.

Resultados

A primeira etapa foi constituída da tradução para o português brasileiro do documento original NCCPC-PV em inglês. Todos os termos traduzidos (versões T1, T2 e T1,2) nessa fase são apresentados na Tabela 1.

Tabela 1
Descrição da fase de tradução do NCCPC-PV original

	Escala original	Tradução T1	Tradução T2	Versão T1,2
1	Moaning, whining, whimpering (fairly soft)	Gemendo, choramingando, soluçando (levemente)	Gemendo, choramingando, soluçando (levemente)	Gemendo, choramingando, soluçando (levemente)
2	Crying (moderately loud)	Chorando (moderadamente alto)	Chorando (moderadamente alto)	Chorando (moderadamente alto)
3	Screaming/yelling (very loud)	Chorando/berrando (muito alto)	Gritando/ Berrando (muito alto)	Gritando/berrando (muito alto)
4	A specific sound or word for pain (e.g., a word, cry or type of laugh)	Um som ou palavra específica para a dor (p. ex., choro ou tipo de risada)	Um som ou palavra especifica para dor (p. ex., uma palavra, grito ou tipo de sorriso)	Um som ou palavra específica para a dor (p. ex., choro ou tipo de risada)
5	Not cooperating, cranky, irritable, unhappy	Não cooperativa, mal-humorada, irritadiça, triste	Não cooperativa, irritadiça, triste	Não cooperativa, mal-humorada, irritadiça, triste
6	Less interaction with others, withdrawn	Menos interativa com os outros, retraída	Menos interativo com outras pessoas, retraído	Menos interativa com os outros, retraída
7	Seeking comfort or physical closeness	Buscando conforto ou proximidade física	Procurando por conforto ou aproximação física	Buscando conforto ou proximidade física
8	Being difficult to distract, not able to satisfy or pacify	Difícil de distrair, incapaz de ser satisfeita ou acalmada	Difícil de distrair, incapaz de ser satisfeita ou acalmada	Difícil de distrair, incapaz de ser satisfeita ou acalmada
9	A furrowed brow	Testa franzida	Sobrancelha enrugada	Testa franzida
10	A change in eyes, including: squinting of eyes, eyes opened wide, eyes frowning	Uma alteração nos olhos, incluindo: olhos estrábicos, olhos arregalados, olhos franzidos	Uma alteração dos olhos, incluindo olhos estrábicos, olhos arregalados, olhos carrancudos	Uma alteração nos olhos, incluindo: olhos estrábicos (apertados), olhos arregalados, olhos franzidos (semiabertos)
11	Turning down of mouth, not smiling	Virando a boca para baixo, sem sorrir	Boca direcionada para baixo, sem sorrir	Virando a boca para baixo, sem sorrir
12	Lips puckering up, tight, pouting, or quivering	Lábios cerrados, apertados, fazendo biquinho ou tremendo	Lábios franzidos, cerrados, amuados ou tremendo	Lábios cerrados, apertados, fazendo biquinho ou tremendo
13	Clenching or grinding teeth, chewing or thrusting tongue out	Dentes cerrados ou rangendo, mordendo ou pondo a língua para fora	Dentes cerrados ou rangendo, mordendo a língua ou empurrando-a para fora	Dentes cerrados ou rangendo, mordendo ou pondo a língua para fora
14	Not moving, less active, quiet	Sem se movimentar, menos ativa, quieta	Sem movimentar-se, menos ativa, quieta	Sem se movimentar, menos ativa, quieta
15	Jumping around, agitated, fidgety	Debatendo-se, agitada, inquieta	Debatendo-se, agitada, inquieta	Debatendo-se, agitada, inquieta
16	Floppy	Flácido	Flácido	Flácido
17	Stiff, spastic, tense, rigid	Teso, espástico, tenso, rígido	Espástico, tenso, rígido	Teso, espástico, tenso, rígido
18	Gesturing to or touching part of the body that hurts	Gesticulando na direção de ou tocando a parte do corpo que dói	Tocando ou gesticulando em direção ao membro que dói	Gesticulando na direção de ou tocando a parte do corpo que dói
19	Protecting, favoring or guarding part of the body that hurts	Protegendo, favorecendo ou defendendo a parte do corpo que dói	Protegendo, favorecendo ou defendendo a parte do corpo que dói	Protegendo, favorecendo ou defendendo a parte do corpo que dói
20	Flinching or moving the body part away, being sensitive to touch	Retraindo ou afastando a parte do corpo, sendo sensível ao toque	Encolhendo ou recolhendo a parte do corpo que se encontra sensível ao toque	Retraindo ou afastando a parte do corpo, sendo sensível ao toque.
21	Moving the body in a specific way to show pain (e.g., head back, arms down, curls up, etc.)	Movendo o corpo de maneira específica para demostrar dor (p. ex.: cabeça para trás, braços para baixo, em posição fetal, etc.)	Mexendo o corpo de uma maneira específica para demonstrar dor (p. ex., cabeça para trás, braços para baixo, encurvar-se, etc.)	Movendo o corpo de maneira específica para demostrar dor (p. ex.: cabeça para trás, braços para baixo, em posição fetal, encolhido, etc.)
22	Shivering	Tremor	Tremendo	Tremor
23	Change in color, pallor	Alteração na cor, palidez	Alteração de cor, palidez	Alteração na cor, palidez
24	Sweating, perspiring	Sudorese, transpiração	Suando, transpirando	Sudorese, transpiração
25	Tears	Lágrimas	Lágrimas	Lágrimas
26	Sharp intake of breath, gasping	Inspiração brusca, suspiro	Inspiração forçada, suspirando	Inspiração brusca, suspiro
27	Breath holding	Prendendo a respiração	Apneia, prendendo a respiração	Prendendo a respiração

Na segunda etapa, foram produzidas duas versões individuais da retradução da versão (T1,2) novamente para o inglês, e então uma versão conjunta (RT1,2) foi sintetizada. A Tabela 2 mostra todos os termos retraduzidos independentemente, bem como a versão síntese da retradução (RT1,2).

Tabela 2
Descrição da fase de retradução da versão T1,2

	T1,2	Retradução RT1	Retradução RT2	Versão RT1,2
1	Gemendo, choramingando, soluçando (levemente)	Moaning, whimpering, sobbing (slightly)	Moaning, whimpering, sobbing (slightly)	Moaning, whimpering, sobbing (slightly)
2	Chorando (moderadamente alto)	Crying (moderately loud)	Crying (quite loud)	Crying (quite loud)
3	Chorando/berrando (muito alto)	Crying/screaming (very loud)	Crying/yelling (very loud)	Crying/screaming (very loud)
4	Um som ou palavra específica para a dor (p. ex., choro ou tipo de risada)	A sound or specific word for the pain (e.g., crying or a type of laugh)	A specific sound or word for the pain (e.g., a cry or type of laugh)	A specific sound or word for the pain (e.g., a cry or type of laugh)
5	Não cooperativa, mal-humorada, irritadiça, triste	Uncooperative, grumpy, irritable, sad	Uncooperative, bad-tempered, sad	Uncooperative, bad-tempered, irritable, sad
6	Menos interativa com os outros, retraída	Less interactive with others, withdrawn	Less interactive with others, withdrawn	Less interactive with others, withdrawn
7	Buscando conforto ou proximidade física	Seeking comfort or physical proximity	Seeking comfort or physical proximity	Seeking comfort or physical proximity
8	Difícil de distrair, incapaz de ser satisfeita ou acalmada	Hard to distract, unable to be satisfied or calmed down	Difficult to distract, incapable of being satisfied or soothed	Difficult to distract, incapable of being satisfied or soothed
9	Testa franzida	Frowning	Frowning	Frowning
10	Uma alteração nos olhos, incluindo: olhos estrábicos, olhos arregalados, olhos franzidos	A change in the eyes, including: cross-eyed, wide-eyed, squinting	A change in the eyes, including: squinting, wide eyes, ??? eyes (N.B. The Portuguese in this line is incomplete!)	A change in the eyes, including: cross-eyed, wide-eyed, squinting
11	Virando a boca para baixo, sem sorrir	Mouth turned down, unsmiling	Mouth turned down without smiling	Mouth turned down, unsmiling
12	Lábios cerrados, apertados, fazendo biquinho ou tremendo	Lips closed, closed tight, pouting or trembling	Tightly-closed, pouting or trembling lips	Closed, tightly-closed, pouting or trembling lips
13	Dentes cerrados ou rangendo, mordendo ou pondo a língua para fora	Clenched or grinding teeth, biting or sticking tongue out	Tightly-closed or gritting teeth, biting or sticking tongue out	Clenched or gritting teeth, biting or sticking tongue out
14	Sem se movimentar, menos ativa, quieta	Not moving, less active, quiet	Motionless, less active, quiet	Motionless, less active, quiet
15	Debatendo-se, agitada, inquieta	Struggling, agitated, restless	Struggling, agitated, restless	Struggling, agitated, restless
16	Flácido	Flaccid	Flaccid	Flaccid
17	Teso, espástico, tenso, rígido	Stiff, spastic, tense, rigid	Stiff, spastic, tense, rigid	Stiff, spastic, tense, rigid
18	Gesticulando na direção de ou tocando a parte do corpo que dói	Gesturing toward or touching the body part that hurts	Gesticulating in the direction of, or touching, the part of the body that hurts	Gesturing in the direction of, or touching, the part of the body that hurts
19	Protegendo, favorecendo ou defendendo a parte do corpo que dói	Protecting, favoring or defending the part of the body that hurts	Protecting, favoring or defending the part of the body that hurts	Protecting, favoring or defending the part of the body that hurts
20	Retraindo ou afastando a parte do corpo, sendo sensível ao toque	Shrinking back or moving the part of the body away, being sensitive to touch	Retracting or drawing back the part of the body that is sensitive to touch	Shrinking back or moving the part of the body away, being sensitive to touch
21	Movendo o corpo de maneira específica para demostrar dor (p. ex.: cabeça para trás, braços para baixo, em posição fetal, encolhido, etc.)	Moving the body in a specific way to demonstrate pain (e.g.: head back, arms down, adopting a fetal position, etc.)	Moving his/her body in a specific way to demonstrate pain	Moving his/her body in a specific way to demonstrate pain (e.g.: head back, arms down, adopting a fetal position, etc.)
22	Tremor	Tremor	Tremors	Tremor
23	Alteração na cor, palidez	Change in color, paleness	Color change, paleness	Color change, paleness
24	Sudorese, transpiração	Sweating, perspiration	Sweating, transpiring	Sweating, perspiring
25	Lágrimas	Tears	Tears	Tears
26	Inspiração brusca, suspiro	Sudden inspiration, sighing)	Sudden breathing, sighing	Sudden inhalation, sighing
27	Prendendo a respiração	Holding their breath	Holding his/her breath	Holding his/her breath

Durante a terceira etapa, após a avaliação de todas as versões pelo CE, foi produzida a versão pré-teste, que foi avaliada durante a quarta etapa. Um total de 40 indivíduos analisaram a clareza de todos os 27 itens, e a versão pré-teste foi usada para avaliar 20 pacientes de referência.

Quantos aos dados demográficos, as crianças tinham em média 3,09 (9–84 meses) anos, e a paralisia cerebral (PC) por anoxia cerebral foi o diagnóstico mais encontrado, com 9 (45%) dos casos. A microcefalia e a síndrome de Down também tiveram um número maior de casos, com 4 (20%) cada. A Tabela 3 ilustra as características epidemiológicas dos pacientes de referência.

Tabela 3
Características clínicas das crianças de referência (n = 20)

Características		n	%
Idade	3,09 anos* 30-41 meses#
Diagnóstico	Paralisia cerebral Síndrome de Down Microcefalia Incontinência Cornelia Lange Pigmentar Mielomeningocele	9 4 4 1 1 1	45 20 20 5 5 5
Tratamento atual	Fisioterapia Fonoaudiologia Terapia ocupacional Hidroterapia Equoterapia	20 20 20 1 1	100 100 100 5 5
Internações prévias	0,0*
Cirurgias prévias	0,0*
Motivos	Sem cirurgia Hérnia inguinal Cirurgia cardíaca Troca de válvula de DVP Lábio leporino Gastrostomia Cisto liquórico Criptorquidia Mudança de válvula de derivação ventrículo-peritoneal Instalação de DVP	12 3 3 1 1 1 1 1 1 1	60 15 15 5 5 5 5 5 5 5

• Notas:
• ^*
  mediana;
• ^#
  intervalo interquartil (IIQ).

Todos os profissionais de saúde envolvidos tinham mais de 10 anos de formação em suas profissões, 14 (70%) tinham mais de 10 anos de vivência com pacientes com CCIC, e 14 (70%) trabalhavam em hospitais públicos. Os dados estão descritos na Tabela 4.

Tabela 4
Características demográficas dos profissionais de saúde (n = 20)

Características		n	%
Profissão	Médico ortopedista Médico pediatra Médico clínico da dor Médico residente Enfermeiro Técnico/Auxiliar de enfermagem Terapeuta ocupacional Fisioterapeuta	3 3 2 0 3 2 3 4	15 15 10 0 15 10 15 20
Local onde tem contato com pacientes com comprometimento cognitivo e incapacidade de comunicação	Hospital público Hospital privado Ambulatório público Ambulatório privado	14 2 7 5	70 10 35 25
Tempo de experiência com pacientes com comprometimento cognitivo e incapacidade de comunicação	< 1 ano 1-5 anos 5-10 anos 10-20 anos < 20 anos	1 3 2 6 8	5 15 10 30 40
Tempo de formado	< 1 ano 1-5 anos 5-10 anos 10-20 anos < 20 anos	0 0 0 10 10	0 0 0 50 50

Observou-se no grupo dos cuidadores (Tabela 5) que a mãe era o principal cuidador do paciente (17 [85%] casos), a atividade principal exercida era a de dona de casa (15 [75%] casos) e que os cuidadores permaneciam entre 12 a 18 horas (7 [35%] casos) ou mais do que 18 horas (11 [55%] casos) por dia na presença da criança de referência.

Tabela 5
Características demográficas dos cuidadores (n = 20)

Características		n	%
Parentesco	Mãe Pai Tia	17 1 2	85 5 10
Quantidade diária de tempo passada com o paciente	6-12 horas 12-18 horas < 18 horas Dias alternados	1 7 11 1	5 35 55 5
Profissão	"Do lar" Porteiro Cabeleireiro Técnico em enfermagem Administrador de empresa Odontólogo	15 1 1 1 1 1	75 5 5 5 5 5

A Tabela 6 mostra as medianas da avaliação de cada um dos 27 itens que compõem a versão pré-final do questionário.

Tabela 6
Medianas e percentis após avaliação da clareza da versão pré-teste

	Tradução da versão pré-final	Profissionais de saúde		Cuidadores		Todos
		Mediana	Percentis	Mediana	Percentis	Mediana	Percentis
1	Gemendo, choramingando, soluçando (levemente)	5	3,25-5,0	4	4,0-4,0	4	4,0-5,0
2	Chorando (moderadamente alto)	5	4,0-5,0	4	4,0-4,75	4	4,0-5,0
3	Chorando/berrando (muito alto)	5	5,0-5,0	4	4,0-5,0	5	4,0-5,0
4	Um som ou palavra específica para a dor (p. ex., choro ou tipo de risada)	4,5	2,25-5,0	4	2,25-4,0	4	2,25-5,0
5	Não cooperativa, mal-humorada, irritada, triste	5	4,0-5,0	4	4,0-4,75	4	4,0-5,0
6	Menos interativa com os outros, retraída	5	4,0-5,0	4	3,25-4,0	4	4,0-5,0
7	Buscando conforto ou proximidade física	5	4,0-5,0	4	3,0-4,0	4	4,0-5,0
8	Difícil de distrair, incapaz de ser satisfeita ou acalmada	5	4,0-5,0	4	3,25-4,0	4	4,0-5,0
9	Testa franzida	5	4,0-5,0	2	2,0-4,0	4	2,0-5,0
10	Uma alteração nos olhos, incluindo: olhos estrábicos, olhos arregalados, olhos franzidos	5	4,0-5,0	3,5	2,0-4,0	4	2,25-5,0
11	Virando a boca para baixo, sem sorrir	4	2,25-5,0	2	1,0-4,0	3,5	2,0-4,75
12	Lábios cerrados, apertados, fazendo biquinho ou tremendo	5	4,0-5,0	3,5	2,0-4,0	4	3,0-5,0
13	Dentes cerrados ou rangendo, mordendo ou pondo a língua para fora	4,5	3,25-5,0	4	2,0-4,0	4	2,25-5,0
14	Sem se movimentar, menos ativa, quieta	5	3,25-5,0	4	4,0-4,75	4	4,0-5,0
15	Debatendo-se, agitada, inquieta	5	5,0-5,0	4	4,0-5,0	5	4,0-5,0
16	Flácido	5	3,25-5,0	2	1,25-4,0	4	2,0-5,0
17	Teso, espástico, tenso, rígido	5	5,0-5,0	4	2,0-4,0	4	3,25-5,0
18	Gesticulando na direção ou tocando a parte do corpo que dói	5	5,0-5,0	4	2,0-4,0	4	4,0-5,0
19	Protegendo, favorecendo ou defendendo a parte do corpo que dói	5	4,0-5,0	4	2,0-4,0	4	3,25-5,0
20	Retraindo ou afastando a parte do corpo, sendo sensível ao toque	5	4,25-5,0	4	3,0-4,0	4	4,0-5,0
21	Movendo o corpo de maneira específica para demostrar dor (p. ex.: cabeça para trás, braços para baixo, em posição fetal, corpo encolhido, etc.)	5	4,0-5,0	4	4,0-4,0	4	4,0-5,0
22	Tremor	5	4,0-5,0	4	3,25-5,0	4,5	4,0-5,0
23	Alteração na cor da pele, palidez	5	4,0-5,0	4	3,0-5,0	4	3,25-5,0
24	Sudorese, transpiração	5	4,0-5,0	2	1,0-4,0	4	2,0-5,0
25	Lágrimas	5	4,0-5,0	5	4,0-5,0	5	4,0-5,0
26	Inspiração brusca, suspiro	5	3,25-5,0	4	2,0-4,0	4	3,0-5,0
27	Prendendo a respiração	5	3,0-5,0	4	2,0-4,0	4	3,0-5,0

A Tabela 7 correlaciona algumas características dos cuidadores e dos profissionais de saúde. Encontrou-se que a mediana das idades dos profissionais de saúde foi de 10 anos a mais do que a dos cuidadores. O sexo feminino foi mais presente, mas não houve diferença significativa entre os dois grupos. Encontrou-se diferença significativa com relação à educação, pois os profissionais de saúde em geral tinham maior grau de instrução.

Tabela 7
Comparação entre cuidadores e profissionais de saúde quanto a idade, sexo e grau de instrução

		Cuidadores		Profissionais de saúde		Valor de p
Característica
Idade (anos)		33,5*		43,5*		1,0△
		30-41#		40-52#
		n	%	n	%
Sexo⌘	FemininoMasculino	191	955	182	9010	1,0
Grau de instruçãoΩ	Nível Superior	2	10	20	100	0,001
	Nível médio completo	6	30	0	0
	Nível fundamental	9	45	0	0
	Nível fundamental incompleto	3	15	0	0

• Notas:
• ^*
  mediana;
• ^#
  intervalo interquartil (IIQ);
• ^⌘
  teste exato de Fisher;
• ^Ω
  teste do Qui-quadrado;
• ^△
  teste de Mann-Whitney.

Durante a avaliação das medianas e percentis da versão pré-final, foram identificados 6 itens (9, 10, 11, 12, 16 e 24) com medianas de até 3,5; ou seja, classificados como “nem muito e nem pouco claro” pela escala Likert utilizada. Essas classificações piores foram encontradas somente entre os cuidadores e, por esse motivo, eles foram escolhidos para um novo teste por meio de um questionário aberto, a fim de tentar realizar os últimos melhoramentos e ajustes quanto à clareza.

Primeiramente, o item 9 da versão pré-final, “testa franzida”, foi ajustado segundo sugestão do CE para “testa franzida, com o rosto tenso” para melhor correlação com avaliações álgicas.

No item 10, o termo “squinting of eyes” foi traduzido como “olhos estrábicos”, e foi pouco compreendido. Após rediscussão, decidiu-se que a melhor tradução para “squinting of eyes” seria “olhos apertados”, assim ficou esse item na versão final. Outro termo sugerido para “squinting of eyes” foi “olhos apertados, fixados, ou assustados”.

Já o item 11, “virando a boca para baixo, sem sorrir”, após breve discussão, foi alterado para “virando a boca para baixo, sem sorrir, fazendo beicinho”. Para o item 12, todas as sugestões foram recusadas pelo CE, ficando o item como já tinha sido definido na versão pré-teste.

O item 16 foi o que mais gerou discussão: “flácido”. Diversas sugestões foram apresentadas pelos cuidadores, como “com o músculo mole”, “musculatura mole”, “corpo relaxado”, e “molinho.” Ao final, a proposta aceita foi “flácido, com o corpo relaxado.”

Por fim, o item 24, “sudorese, transpiração”, foi alterado para “sudorese, suando muito, transpirando.”

Outras modificações também foram sugeridas. No item 1, o termo “whimpering” retornou para a tradução “choramingando”, e o termo “whining” foi trocado para “reclamando”. No item 3, o termo “screaming” mudou para “gritando”. No item 13, o termo “chewing”, que anteriormente tinha sido traduzido como “mordendo”, foi trocado para “mastigando.” No item 20, a tradução final ficou “encolhendo ou recolhendo a parte do corpo que se encontra sensível ao toque”. Por fim, o termo “gasping”, do item 26, foi traduzido como “ofegante”.

Assim, chegou-se à versão final da adaptação transcultural para o português falado no Brasil denominada Lista de Verificação de Dor em Crianças Não Comunicantes – Versão Pós-Operatória (Br-NCCPC-PV), que, por fim, foi considerada adaptada.

Discussão

O NCCPC-PV tem chamado a atenção de vários centros especializados no tratamento de pacientes com CCIC, tendo em vista sua fácil aplicabilidade, pois são necessários apenas 10 minutos de observação para completar os 27 itens, não sendo obrigatório estar continuamente olhando para o paciente (o respondente e o paciente devem apenas estar no mesmo ambiente), podendo ser usado tanto em ambientes hospitalares quanto em locais similares na vigência de dor aguda. O instrumento apresentou boa consistência e confiabilidade em vários estudos de validação.^11,14-16

Escolheu-se o processo de adaptação de Beaton et al¹³ por ele ser considerado consistente e detalhado para uma melhor adequação dos termos traduzidos para a língua alvo, no caso, o português falado no Brasil.

Uma limitação encontrada na amostra dos cuidadores foi que somente 40% de suas crianças de referência já tinham passado por experiências pós operatórias, por serem provenientes de serviço de atendimento médico em nível secundário o que pode ter provocado um viés na amostra. Apesar da possibilidade de esse fator ser limitante em relação à capacidade dos cuidadores de testar os itens do NCCPC-PV, essa amostra foi aceita, pois esse instrumento foi desenvolvido não somente para dor pós-operatória, como também para outras situações de dor aguda, experiência comum entre tais crianças. Além do mais, a amostra testada não foi de pacientes mas de cuidadores com profundo conhecimento SOBRE O comportamento de seus cuidados, inclusive quanto à dor aguda. Assim, foi considerado como principal fator nos critérios de inclusão que os cuidadores tivessem experiência com crianças com CCIC, mesmo que essas não tenham passado por experiências pósoperatórias.

Quanto ao perfil, a maioria dos cuidadores era do sexo feminino (95%), mães das crianças cuidadas (85%), que dedicavam mais de 12 horas diárias à função de cuidadora (90%), e que tinham o ambiente doméstico como principal local de atividade diária (75%). Todos esses fatores estão relacionados, e demonstram o grande impacto que a DI exerce em suas famílias. Essa quase exclusiva participação do sexo feminino, principalmente de mães como cuidadoras, seguiu a mesma tendência da literatura.^17,18

Para quantificar o nível de experiência de nossa amostra de profissionais de saúde, analisamos o tempo de experiência deles na prática de suas atividades profissionais. Observamos que todos os profissionais (100%) tinham mais de 10 anos de formados em suas profissões. Com esse objetivo, também verificou-se que 14 profissionais (70%) tinham mais de 10 anos de experiência no atendimento a pacientes com CCIC. Essa amostra foi considerada experiente em relação a suas atividades profissionais de saúde, colaborando com a boa qualidade da adaptação. Já a idade, apesar de não mostrar diferença significativa, revelou uma diferença de 10 anos entre cuidadores e profissionais de saúde.

Toda a amostra (n = 40) teve quase todas as medianas conjuntas entre 4 e 5 (apenas uma mediana com 3,5), ou seja, os itens traduzidos foram considerados “claros” e “muito claros” no geral.

Ao final do processo, o instrumento Br-NCCPC-PV, adaptado e descrito na Figura 2, foi considerado adequado para profissionais e cuidadores de referência para ser utilizado em pacientes com CCIC após validado, sendo bem compreendido.

Fig. 2
Lista de verificação de dor em crianças não comunicantes – versão pós-operatória (Br-NCCPC-PV).

Conclusão

Este estudo adaptou o NCCPC-PV para o português falado no Brasil a fim de possibilitar sua melhor compreensão quando aplicado a cuidadores e profissionais de saúde ao medir dor aguda em crianças brasileiras. Depois de todo o processo, o Br-NCCPC-PV, adaptado à população brasileira, será validado em pacientes brasileiros para avaliar sua consistência interna e externa, testando sua confiabilidade.

• *
  Estudo realizado no Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas da Universidade de Fortaleza (UNIFOR), Fortaleza, CE, Brasil.

References

• ¹
  World Health Organization. Atlas. Global Resources for Personswith Intellectual Disabilities: 2007.World Health Organization; 2007:108
• ²
  Maulik PK, Mascarenhas MN, Mathers CD, Dua T, Saxena S. Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Res Dev Disabil 2011;32(02):419-436
• ³
  Petterson B, Bourke J, LeonardH, Jacoby P, Bower C. Co-occurrence of birth defects and intellectual disability. Paediatr Perinat Epidemiol 2007;21(01):65-75
• ⁴
  van Schrojenstein Lantman-De Valk HM, Metsemakers JF, Haveman MJ, Crebolder HF. Health problems in people with intelectual disability in general practice: a comparative study. Fam Pract 2000;17(05):405-407
• ⁵
  Harbour CK, Maulik PK. Epidemiology of Intellectual Disability. Int Encycl Rehabil 2013;2010:1-7
• ⁶
  LaChapelle DL,Hadjistavropoulos T, Craig KD. Pain measurement in personswith intellectual disabilities. Clin J Pain 1999;15(01):13-23
• ⁷
  Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Arch Pediatr Adolesc Med 2003;157(12):1219-1226
• ⁸
  Oberlander TF, Grunau RE, Fitzgerald C, Whitfield MF. Does parenchymal brain injury affect biobehavioral pain responses in very low birth weight infants at 32 weeks' postconceptional age? Pediatrics 2002;110(03):570-576
• ⁹
  Breau LM, Camfield CS,McGrath PJ, Finley GA. Risk factors for pain in children with severe cognitive impairments. Dev Med Child Neurol 2004;46(06):364-371
• ¹⁰
  McGrath PJ, Rosmus C, Canfield C, Campbell MA, Hennigar A. Behaviours caregivers use to determine pain in non-verbal, cognitively impaired individuals. Dev Med Child Neurol 1998;40(05):340-343
• ¹¹
  Breau LM, Finley GA, McGrath PJ, Camfield CS, Ph D. Validation of the Non-communicating Children's Pain Checklist-Postoperative Version. Anesthesiology 2002;96(03):528-535
• ¹²
  Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol 1993;46(12):1417-1432
• ¹³
  Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine 2000;25(24):3186-3191
• ¹⁴
  Johansson M, Carlberg EB, Jylli L. Validity and reliability of a Swedish version of the Non-Communicating Children's Pain Checklist-Postoperative Version. Acta Paediatr 2010;99(06):929-933
• ¹⁵
  Zanchi C, Massaro M, Ferrara G, et al. Validation of the Italian version of the Non-Communicating Children's Pain Checklist-Postoperative Version. Ital J Pediatr 2017;43(01):75
• ¹⁶
  Zabalia M, Breau LM, Wood C, et al. Validation francophone de la grille d'évaluation de la douleur-déficience intellectuelle - version postopératoire. Can J Anaesth 2011;58(11):1016-1023
• ¹⁷
  Pimenta RA. Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Rev Bras Ciênc Saúde 2010;14(03):69-76
• ¹⁸
  Pisula E, Porebowicz-Dörsmann A. Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger syndrome. PLoS One 2017;12(10):e0186536

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Maio 2020
• Data do Fascículo
  Mar-Apr 2020

Histórico

• Recebido
  02 Abr 2018
• Aceito
  08 Jan 2019