EMPODERAMENTO, AMIZADE E CUIDADO DE SI. Novas formas de relação de assistência à saúde^*

EMPOWERMENT, FRIENDSHIP AND THE CARE OF THE SELF: NEW FORMS OF HEALTH CARE RELATIONS

AUTONOMISATION, AMITIÉ ET AUTO-SOIN ; NOUVELLES FORMES DE RELATION D’ASSISTANCE À LA SANTÉ

Resumos

O artigo analisa o modo como os grupos de educação em saúde que congregam pessoas com diabetes promovem o empoderamento de seus membros, estimulando processos de reestruturação das relações mais tradicionais de assistência à saúde. A pesquisa que originou o texto apoia-se em metodologia qualitativa, envolvendo a etnografia dos “grupos de saúde” de uma associação de diabéticos no município de São Paulo e de um Centro de Saúde no município de Campinas (SP). Foram realizadas entrevistas com seus membros, sobretudo mulheres, com idades entre 53 e 87 anos e pertencentes às camadas populares, com o intuito de explorar características de sociabilidade desenvolvidas nesses grupos. Para tanto, considerou-se a amizade uma categoria relevante à compreensão do modo como se caracterizam as novas práticas de cuidado com a saúde, contrastando com relações mais tradicionais como as de caráter familiar. O quadro aponta a dinâmica de reencantamento das relações no espaço público, no contexto da modernidade reflexiva.

Empoderamento; Grupos de saúde; Amizade; Cuidado de si; Diabetes

The article examines how health education groups that bring together people with diabetes promote the empowerment of its members, while stimulating the restructuring processes of health care traditional relations. The research that originated the text is based on qualitative methodology, involving an ethnography among a diabetics association “health groups” in the city of São Paulo and within a health center in the city of Campinas (SP). Interviews were conducted with their members, especially women aged between 53 and 87 years and belonging to the popular classes. The purpose was to explore the sociability characteristics developed in those groups. Friendship was considered a relevant category to understand the forms by which new practices of health care are characterized, in contrast with more traditional relations as family bonds. The picture points to the dynamics of relations' re-enchantment in the public space in the context of reflexive modernity.

Empowerment; Health groups; Friendship; Care; Diabetes

L’article se penche sur la manière dont les groupes d’éducation pour la santé de personnes diabétiques promeuvent l’autonomisation de leurs membres et stimulent des processus de restructuration des relations plus traditionnelles d’assistance à la santé. La méthodologie qualitative implique l’ethnographie des « groupes de santé » d’une association de diabétiques de la ville de São Paulo et d’un dispensaire de la ville de Campinas (état de São Paulo). Des entretiens des membres, surtout des femmes entre 53 et 87 ans de classes populaires, ont été réalisés afin de dégager des caractéristiques de sociabilitédéveloppées dans les groupes. L’amitié a été considérée comme une catégorie importante pour comprendre la façon dont se caractérisent les nouvelles pratiques de soin pour la santé, en contraste avec des relations plus traditionnelles telles que celles à caractère familial. Les résultats indiquent une dynamique de réappropriation positivedes relations dans l’espace public, dans le contexte de la modernité réflexive.

Autonomisation; Groupes de santé; Amitié; Auto-soin; Diabète

Introdução

O diabetes é uma doença crônica sem perspectiva de cura. Assim, seu tratamento biomédico visa mantê-la controlada pelo uso de medicamentos, alteração nos hábitos alimentares e prática de atividades físicas.

Como apoio ao tratamento, o cuidado do diabetes requer estratégias educativas dirigidas aos pacientes, as quais têm estimulado a reflexão por parte de estudiosos e profissionais de saúde sobre determinados aspectos da relação de assistência à saúde. Os esforços promovidos por esses profissionais para incentivar os pacientes ao autocuidado não têm alcançado os efeitos desejados, levando-os à constante busca de superação das dificuldades encontradas.

Pesquisas com viés antropológico mostram como a abordagem terapêutica do diabetes tem conduzido os médicos a adotarem a estratégia de “adestrar” o paciente no manejo da enfermidade, por meio da estratégia de transmissão de informações a respeito (Saslavski, 2007; Barsaglini, 2011). A opção por esse tipo de procedimento dá a entender que a eficácia do tratamento se relaciona unicamente ao controle do comportamento do paciente. Saslavski (2007, p. 24) esclarece:

À medicalização da vida das pessoas diabéticas se agrega uma moralização do ato biomédico. O tratamento deixa de ser um procedimento técnico para transformar-se em um eixo moral ao redor do qual deve ordenar-se e girar a vida social do enfermo.¹

A constituição desse sujeito moral está na base do debate promovido por alguns autores sobre maior responsabilização do sujeito pela própria saúde. Cada vez mais, pesam sobre os indivíduos responsabilidades antes tomadas como questões coletivas (Debert, 2004; Lash, 1997; Featherstone, 1991). A literatura explora o fato de que o princípio individualizador do discurso biomédico tende a definir o paciente como parceiro ativo e responsável pela própria saúde.

Por outro lado, os processos desencadeados pelo avanço da medicalização² nas sociedades contemporâneas tornam-se complexos diante de fenômenos tais como o da capacidade de ação de indivíduos e grupos no sentido da politização de demandas por saúde, ou o da transformação do paciente em consumidor de saúde, em busca de diagnósticos, muitas vezes inclusive para a legitimação social de seu mal-estar (Lonardi, 2007).

No campo biomédico de pesquisa, as propostas para a elevação dos índices de eficácia da estratégia educativa suscitam um debate que problematiza a relação entre paciente e provedor de cuidado. Em meio às abordagens que propõem a reestruturação dessa relação,³ encontra-se a do empoderamento do paciente, elaborada por estudiosos do diabetes.

Apesar de o conceito de empoderamento ser central no conjunto de significados articulados pela estratégia da promoção da saúde (Buss, 2009; Westphal, 2006), ele adquire características próprias quando se refere ao diabetes.

Na diabetologia, o empoderamento ganha relevo a partir da década de 1990 com a publicação dos artigos de Robert Anderson, Martha Funnell e colaboradores na revista Diabetes Care, da Associação Americana de Diabetes (ADA). Considerando a influência que os princípios definidos pela ADA exerce nas práticas das associações de diabéticos paulistanas e no cenário nacional da assistência à saúde, o tema do empoderamento tornou-se uma chave importante para compreender as práticas associativas entre diabéticos.

Desde a década de 1990, a literatura biomédica alerta que a transmissão de informação por meio da prática educativa não é suficiente para capacitar a pessoa diabética para o cuidado de si (Cyrino, Schraiber e Teixeira, 2009, p. 94). Discute-se a substituição do modelo da compliance pelo modelo da adherence, o qual, de forma breve, tematiza a diferença entre dois comportamentos: o de simples submissão do paciente às determinações do tratamento e o que envolve uma atitude de adesão voluntária do paciente ao tratamento.⁴

Alguns princípios são básicos na proposta do empoderamento do paciente com diabetes: a colaboração entre provedor de cuidado e paciente, cada qual com expertises igualmente importantes; o reconhecimento do direito do paciente a tomar decisões que façam sentido no contexto de sua vida, em lugar dos objetivos estabelecidos pelos profissionais da saúde; o papel do educador em diabetes como facilitador, intermediando os pressupostos da boa saúde com as necessidades e objetivos do paciente (Lopes, 2015, p. 491).

Na tentativa de localizar e compreender manifestações de empoderamento nas atividades associativas, foram investigados grupos de educação em saúde voltados para o cuidado do diabetes. Verificou-se, então, que a forma social da amizade recobre aspectos importantes das relações entre os participantes desses grupos. A reflexão sobre essa questão permitiu relacionar os princípios do empoderamento com o modo como os sujeitos reorientam o seu engajamento nas relações sociais, levando em conta o cuidado com a saúde. Os tons de amizade que caracterizam as relações no processo de familiarização com os saberes e práticas de cuidado demonstram ser fundamentais para a constituição do paciente empoderado.

Essa perspectiva mostra que as demandas com os cuidado do diabetes podem suscitar processos mais complexos que não se reduzem unicamente à imagem do indivíduo onerado com a responsabilidade por sua saúde. As formas de sociabilidade dos grupos de saúde podem implicar transformações nas relações de assistência à saúde, e também nas formas sociais de modo mais amplo.

A pesquisa nos grupos de saúde

A pesquisa norteou-se por metodologia qualitativa, com análise dos dados etnográficos colhidos em uma associação de pacientes diabéticos no município de São Paulo e em um centro de saúde do município de Campinas (SP), vinculado ao serviço de atenção básica à saúde da família.⁵ A análise dos dados desenvolveu-se pela perspectiva antropológica, procurando compreender as formas de sociabilidade que congregam os sujeitos no contexto da assistência à saúde.

Inspirada no paradigma do embodiment, a atitude metodológica que orienta a aproximação e seleção dos dados favorece a relação entre determinados aspectos da corporalidade e a experiência de emoções ou sensações ligadas à qualidade dos objetos ou a representações sentidas (Csordas, 1999). A ideia de “sensibilidade corporal” é central na linha de investigação da qual este artigo faz parte, ou seja, os dilemas que envolvem a mudança de hábitos de cuidado se expressam em um sistema de valor estético. Para Robert Desjarlais (1993), os estilos, configurações e qualidades sentidas das experiências locais constituem-se a partir de formas, valores e sensibilidades culturais.

Dessa maneira, pela observação dos comportamentos nos grupos pesquisados, dos comentários espontâneos em suas atividades e das declarações estimuladas por entrevistas semiestruturadas, foram selecionados os dados que permitiram compreender os sentidos atribuídos à participação nos grupos, ao relacionamento com seus membros e com a equipe de cuidado. Levando em consideração o caráter fundamentalmente estético das dinâmicas de compartilhamento das maneiras de fazer e sentir que se apresentam, procurou-se atentar para os teores das expressões de apreciação e das emoções compartilhadas, o modo como se dão os comportamentos recíprocos, de que forma o compartilhamento das experiências com o adoecimento integra o relacionamento e situações emblemáticas capazes de evocar os sentidos das relações entre representações e emoções. Com essa estratégia, se pretendeu verificar em que medida o empoderamento faz parte das formas de sociabilidade pesquisadas e se relaciona com os sentidos que lhes são atribuídos pelos membros dos grupos.

Trabalhos como os de Paul Rabinow (2002), Carlos Novas e Nikolas Rose (2000) e Rose (2001) chamam a atenção para as novas formas de sociabilidade pautadas por características biológicas. Rose (2001) assinala que, a despeito do que se afirma em torno do caráter individualizador da nova biomedicina – que exige que cada um seja parceiro ativo e responsável pela própria saúde –, é notável o surgimento de novas formas de coletivização. Cada vez mais indivíduos participam de organizações e grupos que reivindicam reconhecimento, respeito, recursos, pesquisa, controle sobre a especialidade médica e técnica. Explorar os sentidos da experiência de participação nos grupos de saúde permite compreender os sentidos pelos quais o processo de reestruturação das identidades e dos estilos de vida se relacionam com a constituição de sujeitos empoderados, que se apropriam do discurso da biomedicina e atribuem sentidos próprios às políticas públicas de assistência à saúde a partir das experiências coletivas vividas no espaço público.

Na associação, denominada aqui com o nome fictício de Associação de Pacientes Diabéticos (APD), o levantamento de dados incluiu a observação das atividades dirigidas aos associados – realizada entre agosto de 2006 e setembro de 2007 – e também entrevistas com eles. As atividades observadas estruturam-se na forma de grupos, entre doze e dezoito participantes, com reuniões contínuas e semanais. Os grupos abrangem desde aqueles com caráter mais educativo sobre os cuidados da saúde até os de caráter mais lúdico ou de atividades de lazer, como as que envolvem coral, artes manuais e dança. A sede da APD localiza-se em bairro da Zona Sul de São Paulo; seus associados se dividem entre os que moram em bairros relativamente próximos e os que vêm de bairros mais periféricos utilizando metrô como meio de transporte.

Os doze associados entrevistados encontram-se na faixa de 53 a 87 anos, são aposentados, com renda entre 1 e 4 salários mínimos para a maior parte (oito pessoas). A maioria das mulheres (cinco entre oito) são viúvas, quatro delas moram só e uma mora com a filha casada. Entre as demais, uma é separada e mora com dois filhos solteiros, e duas moram com os maridos. Dos quatro homens entrevistados, um é solteiro, os demais são casados, e destes, dois contam com a unidade doméstica composta pela família nuclear completa – cônjuges e filhos –, o terceiro homem casado mora com a esposa e tem filhos já casados. O nível de escolaridade prevalecente é o do antigo ensino primário, figurando dois entrevistados com ensino médio completo, um com ensino superior incompleto e um completo – esses dois últimos são homens. Tal configuração levou a se considerar a maioria dos dados aqui analisados como provenientes de pessoas pertencentes às classes populares, com histórico de migração de outros estados do país, com baixa qualificação profissional, embora se perceba elevação de escolaridade e qualificação profissional na geração dos filhos.

O centro de saúde pesquisado – o CS Norte – faz parte do Distrito Norte da rede de serviços de saúde do município de Campinas, que aderiu ao Programa Saúde da Família em 2001, conforme as diretrizes nacionais para a Atenção Básica. É uma Unidade Básica de Saúde (UBS) localizada em um bairro de periferia fundamentalmente residencial, com expansões de ocupação ainda pouco urbanizadas – a “favela”, como dizem os entrevistados. Entre os serviços de assistência do CS Norte, inclui-se o de controle e acompanhamento a hipertensos e diabéticos. O grupo de caminhada – um dos objetos da pesquisa que originou este artigo – é definido como um grupo de promoção de saúde. Conforme entrevista com profissional de enfermagem, o CS sofre com a insuficiência de equipes para atender à população que lhe é adscrita. Em pesquisa sobre os centros de saúde do Distrito Norte de Campinas, Luiz Carlos Cantanhêde Fernandes Jr. (2013, p. 278) se refere aos problemas que caracterizam os serviços da região, como a alta rotatividade de profissionais médicos e escassez de auxiliares de enfermagem e agentes comunitários de saúde.

No CS Norte, o levantamento de dados ocorreu entre os meses de setembro de 2013 e fevereiro de 2014. Com a suspensão do grupo de hipertensão e diabetes nesse período, a pesquisa se voltou ao grupo de caminhada. Foram realizadas entrevistas com os participantes que tinham diabetes – seis mulheres – e com os profissionais da UBS, individualmente: três da enfermagem, cujo tempo de atuação no CS Norte varia entre três e cinco anos, sendo responsáveis pelas consultas do Hiperdia.⁶ Uma entrevista coletiva reuniu o grupo de profissionais que coordena o grupo de caminhada – um auxiliar de enfermagem, atuante há dezenove anos na unidade, e três agentes comunitários de saúde⁷ – dois mais antigos, atuando há pouco mais de dez anos, e o terceiro há quase três anos.

As usuárias entrevistadas encontram-se entre 57 e 74 anos: três viúvas, duas casadas e uma solteira. Declararam aposentadoria quatro delas (três por invalidez e uma por viuvez). São moradoras antigas do bairro, por volta de trinta anos. Apenas uma das entrevistadas concluiu o ensino médio, três concluíram o ensino primário e duas delas, não. A renda familiar varia entre 1 e 3 salários mínimos. O grupo também se configura como pertencente às classes populares. A composição da unidade doméstica, entretanto, chamou a atenção para a diferença com relação aos membros da APD: embora o grupo se formasse por representativo número de mulheres viúvas e uma solteira, nenhuma pode ser considerada morando só, seja pela casa contígua à de algum filho, ou por morar com filha e neto, ou com um filho, ou filha, solteiro. A geração dos filhos demonstra, assim, não ter prescindido dos laços de dependência em relação ao apoio das mães – é em torno da casa da mãe viúva que orbitam as famílias nucleares dos filhos.

Na APD, os dados foram colhidos nos dois grupos de psicoterapia, nos grupos de artes, de dança e no de vivência Dia Todo; além das festas juninas e de final de ano. Os grupos de psicoterapia – grupo Trocar e grupo Agir (nomes fictícios) – possuem dinâmicas muito semelhantes de estímulo à expressão de situações que afligem seus participantes, à troca de experiências e ao apoio mútuo. De forma geral, o enfoque do grupo Trocar recai sobre as dificuldades e incômodos com os cuidados e mal-estares do diabetes. Já o grupo Agir vai além da experiência com a enfermidade, incluindo a atenção às relações familiares e de amizade dos participantes. O grupo aqui chamado de Conhecer, diferente dos de psicoterapia, apresenta maior preocupação didática na orientação para o cuidado do diabetes, muitas vezes na forma de aula dialogada ou palestra. Entre os temas abordados em suas reuniões estão: cuidado com os pés, orientações para injetar insulina, como a atividade física ajuda a controlar a glicemia, orientações sobre nutrição e alimentação diet.

No CS Norte, optei por privilegiar as observações do grupo de caminhada, uma vez que sua estruturação mostrou-se mais próxima dos grupos da APD, permitindo reconhecer características semelhantes a despeito das diferenças organizacionais das duas instituições. O grupo de caminhada havia sido implantado recentemente no CS Norte, três meses antes do início do trabalho de campo. As caminhadas duram aproximadamente uma hora, a partir das 8 horas da manhã às segundas, quartas e sextas-feiras. Ao todo, cerca de quatro profissionais organizam a caminhada pelo bairro – geralmente, três agentes comunitários de saúde e um profissional de enfermagem –, orientando o percurso e sinalizando sua passagem aos motoristas. Idealmente, os organizadores consideram necessário mais um profissional de enfermagem, demanda dificilmente atendida por falta de profissionais disponíveis. Composto por dez a quinze pessoas mais assíduas, seu caráter organizado talvez se revele, além do andar junto, pelas pequenas bandeiras vermelhas de sinalização que os profissionais usam na travessia das ruas. O grupo costuma despertar curiosidade e interesse nos moradores do bairro. A entrada é livre, sendo vários dos participantes amigos, vizinhos ou conhecidos. É mantido o registro do controle regular de índices como peso, pressão e glicemia.

As pessoas começam a chegar por volta de 7 horas e 45 minutos e se agrupam em frente ao CS, procurando a sombra na esquina do outro lado da rua. Alguns preferem se aglomerar nos bancos próximos à entrada do CS. Outros entram no prédio para resolver alguma questão enquanto aguardam. A grande maioria dos participantes são mulheres. Nas treze caminhadas que acompanhei, percebi a presença de apenas três homens. Quando os profissionais chegam para dar início à atividade, todos se juntam à sombra na calçada do outro lado da rua para uma breve sessão de alongamento dirigida por um dos organizadores. Em seguida, eles orientam sobre o caminho a ser percorrido, que procuram variar a cada vez, explorando novos lugares do bairro e seus acessos. Então, o grupo inicia sua marcha formando uma fila de pequenos grupos de duas, três ou quatro pessoas, que seguem conversando ao longo do trajeto. Geralmente, os grupinhos ficam afastados, uns mais rápidos à frente e uns mais lentos atrás. Os organizadores procuram se posicionar de forma a não deixar nenhum desses grupos sem apoio. Por vezes, decide-se aguardar para que todos se reintegrem, por exemplo, antes de atravessarem uma rua.

As instituições estudadas, por sua natureza organizacional diversa, refletem diferentes propostas assistenciais de cuidado do diabetes. Por exemplo, na APD é o profissional de psicologia o agente mais atuante na assistência, já no CS Norte esse papel é ocupado pela enfermagem.

Os grupos educativos caracterizam a dinâmica da APD, constituindo-se em suas ações centrais. A associação oferece ainda aos filiados consultas com profissionais de saúde a custos reduzidos, oficinas de nutrição e culinária, palestras com profissionais e técnicos de saúde e um bazar permanente com alimentos diet e alguns medicamentos.

Os profissionais de enfermagem que coordenam as atividades educativas⁸ nas UBS (Malaman, 2013; Melo, 2013), em geral com acompanhamento de um profissional médico, enfrentam muitos obstáculos. A literatura menciona grandes dificuldades na organização da educação em saúde na Atenção Básica, referindo-se, sobretudo, aos chamados “grupos” (Munari e Furegato, 2003; Almeida e Souza, 2012). Além de certos desvios que a atividade sofre por conta da precarização do serviço – como ocorre com a escassez de médicos para consultas individuais, forçando parte da demanda para os grupos –,⁹ tais dificuldades remetem especialmente ao caráter impreciso com que as atividades educativas são propostas (Malaman, 2013, p. 303).

Quanto às diferenças no formato das relações estabelecidas e da assistência oferecidas pela APD e pelo CS Norte, acrescenta-se as do perfil da população atendida – mais especificamente relacionadas às condições de urbanização do local de moradia do que a renda e escolaridade. Entretanto, os grupos de pessoas com diabetes pesquisados apresentam grande homogeneidade no que tange ao sexo e à idade: são na maioria mulheres, marcadas pela velhice.¹⁰ Esse grau de homogeneidade é imprescindível para a comparação entre as experiências vividas nos grupos. Os mesmos dilemas e preocupações da vida com o diabetes ecoam entre os vários relatos, conforme se verificará a seguir. São experiências, sensibilidades e valores muito próximos, que se reportam a uma fase específica da vida.

É preciso chamar a atenção para o fato de que, diante da diversidade de atividades desenvolvidas pelos grupos pesquisados, optou-se por classificá-los de forma mais genérica, como “grupos de saúde”, em lugar de usar a denominação “grupos de educação em saúde”. Isso porque os processos aqui explorados não são exclusivos dos grupos que se estruturam segundo o formato de aulas ou palestras, estando presentes em outros tipos de atividade coletiva relacionados com o cuidado do diabetes e voltados para a promoção de hábitos e valores de vida saudável, que podem incluir, além de grupos de psicoterapia ou caminhada, grupos de dança de salão, artes, passeios, entre outros.

A esse respeito, é importante também apontar que os tipos de grupos pesquisados implicam de antemão a seleção de pessoas que tendem a avaliar positivamente a participação nos mesmos. Isso há de ser explicado pelo espaço para a “expressão pessoal” que caracteriza suas atividades – procurando, com esta referência, abranger os significados da descontração, da cumplicidade, da companhia, entre tantos outros que os dados explorados revelam. É de se supor que pessoas não afeitas à fruição dessa feição acabem não participando dos grupos. Trata-se de atividades que envolvem a dinâmica dos jogos, da recreação (caminhada, passeios, festas), da expressão de questões e emoções pessoais (grupos de psicoterapia). Desse modo, compreende-se, ao menos em parte, por que os dados não referem perspectivas mais críticas por parte dos sujeitos da pesquisa, as quais provavelmente encontram canais mais herméticos entre os participantes que se associam por laços de maior confiança, em situações não observadas, ou mesmo fora dos grupos.

Amizade e relações de assistência à saúde

De forma geral, introduzir-se nas práticas e saberes acerca dos cuidados do diabetes nos grupos da APD acarreta grande impacto sobre o modo como os associados avaliam suas experiências anteriores com os serviços de assistência à saúde. Comentários tais como o de que “médico não orienta” indicam uma relação geralmente limitada à prescrição de medicamentos.

Na verdade, os associados avaliam suas experiências prévias a partir do quadro de orientações que recebem, sobretudo dos profissionais de nutrição e de psicologia atuantes na APD. São esses profissionais que coordenam os grupos da associação e que transmitem os saberes que “teriam faltado” no passado (Lopes, 2010).

Um elemento bastante importante da participação nos grupos de saúde é o do encontro e troca com outras pessoas que sofrem com os mesmos males. Essa troca de experiências se dá pela “conversa”, introduzindo ou intensificando o que se pode chamar de relações horizontais na dinâmica dos serviços de saúde e em outras formas de assistência à saúde, como no caso da APD. Esse processo caracteriza-se pela introdução de um tipo de relação algo discrepante do conjunto de relações de assistência à saúde, como no caso exemplar da relação médico-paciente.

Uma das reivindicações das produções críticas sobre o reducionismo organicista da medicina moderna diz respeito ao caráter autoritário predominante na relação médico-paciente, que pode ser lido como fruto da introjeções resultantes dos anos de formação nas instituições médicas (Tesser, 2009), relacionado diretamente ao desprezo pelos aspectos subjetivos que envolvem a experiência do adoecimento em nome da opção pela naturalização da doença (Guedes, Nogueira e Camargo Jr., 2006). Pesquisas de cunho antropológico, desenvolvidas em hospitais ou centros de saúde (Saslavski, 2007; Pittman, 1999), ou em bairros de classe trabalhadora sobre as perspectivas dos adoecidos (Barsaglini, 2011), apontam esse mesmo quadro.

A redução do referencial da clínica médica à doença ou lesão favorece o padrão paternalista da relação médico-paciente, no qual o poder absoluto do médico é complementado pela confiança cega do paciente (Bureau e Hermann-Mesfen, 2014). Isso evidencia a discrepância entre os fracassos da prática clínica e os avanços notáveis pelos quais a biomedicina é reconhecida na área tecnológica e medicamentosa (Guedes, Nogueira e Camargo Jr., 2006).

Em outra chave analítica, Boltanski (2004) qualifica como uma relação de classe a estabelecida entre médico e paciente. O autor constrói dois modelos básicos de relação conforme maior ou menor diferença de classe social entre médico e paciente. Se menor a diferença de classe, a relação evocaria a ideia de amizade, uma relação de “igual para igual”, e maior transferência de conhecimento ao paciente sobre seus males. Se maior essa diferença, os pacientes das classes populares seriam tomados pelo médico como incapazes de compreender sua linguagem e explicações, restando, para fazerem-se compreender, as “ordens sem comentários, em vez de conselhos argumentados” (Boltanski, 2004, pp. 38 e 54-55).

De certa forma, o tipo de relação que os grupos de saúde estimulam parece contrariar o caráter mais formal, por assim dizer, que Foucault atribui a instituições como o exército, a burocracia, a administração, o ensino, as quais “não podem funcionar com relações intensas. Creio que se pode observar em todas estas instituições um certo esforço por reduzir ou limitar estas relações afetivas” (Foucault, 2004 e Ortega, 1999, p. 165). A pressão que as formas de sociabilidade dos grupos exerce sobre o caráter mais formal das relações de assistência ficará mais evidente a seguir.

Nas entrevistas feitas com as usuárias do CS Norte, perguntei-lhes que qualidades achavam importantes em um médico que quisesse ajudar o paciente com diabetes. As respostas mais imediatas mencionam a atenção, a gentileza: “O médico que dá explicação, o médico que recebe a gente alegre, que anima o paciente, né?” (Sonia, 66 anos, casada, aposentada por invalidez).¹¹ A apreciação da atitude amável e solícita por parte do médico é relatada com frequência na literatura (Melo, 2013; Pittman, 1999). Interessa explorar a implicação dessas atitudes apreciadas com um caráter mais simétrico da relação paciente-profissionais de saúde, o qual, do ponto de vista do paciente, pode significar maior capacidade de acolhimento e atenção à expressão das dificuldades e dilemas relacionados ao seu estado de saúde. Seriam relações com caráter menos formal, mais “alegres” – no sentido que a discussão evocará mais adiante –, e que, por isso, se aproximam mais de um conjunto variado de formas de relacionamento que a noção de amizade pode abranger.

O tom de amizade que pode ganhar uma consulta médica é ilustrado na descrição que Lucas Melo (2013, p. 199) traz no trabalho em que apresenta os resultados de sua pesquisa em um Centro de Saúde também do Distrito Norte de Campinas. O autor nota a relação de relativa familiaridade entre a médica e os participantes do grupo educativo:

[...] a “consulta” é o momento no qual a médica pergunta sobre a vida dos pacientes: se casou novamente, se vão ter novos netos, sobre os filhos, se estão morando sozinhos, se têm companheiro(a), se trabalham. Elogia as pacientes quando elas estão mais arrumadas, observa se estão com brincos, colares, roupas diferentes, sandálias. Dado o vínculo com os membros dos grupos, a médica assume atitudes de negociação com vistas a adequar o regime terapêutico às condições particulares de cada indivíduo.

Melo (2013) se utiliza do termo “amizade” para descrever o tipo de relação estabelecido entre a médica e os usuários que observou. Segundo o autor, essa relação estaria mais próxima do universo social da casa, um padrão mais afeito às expectativas de uma “população da periferia, que gosta e valoriza a atenção, o carinho e o cuidado” (p. 213).

De forma diferente, propõe-se aqui explorar a ideia de amizade a partir de uma perspectiva não de aproximação com o universo privado (casa, família), mas, pelo contrário, de afastamento dessa dimensão, e aproximação com o espaço público. Na verdade, a afirmação de que os tons de proximidade e afetividade relacionam-se ao universo da casa demonstra a influência do padrão atual pelo qual as sociedades contemporâneas definem seu código de intimidade. Ou seja, a percepção de que a afetividade é exclusiva e/ou própria das relações familiares.

No livro Genealogias da amizade (2002), Francisco Ortega (p. 109) lembra que

[...] a percepção das relações da amizade como pertencentes à intimidade, totalmente distantes do público, e, às vezes, incorporadas nas relações de parentesco – algo que nos parece tão natural, que nunca pensamos em questionar –, é, na verdade, um fenômeno recente, que se inicia no século XIX.¹²

A partir do papel fundamental na vida pública das sociedades da Antiguidade greco-romana, e mantendo um significado importante para o tecido social e relacional da modernidade, a amizade “foi progressivamente desaparecendo do espaço público, deslocando-se cada vez mais para a esfera privada e doméstica, e sendo posteriormente integrada à família nuclear” (Ortega, 2002, p. 15).

Ortega (1999, pp. 164-165) lembra que, para Foucault,

[...] o desaparecimento da amizade deve-se ao fato de ela desempenhar certas tarefas sociopolíticas na sociedade aristocrática, interrompidas com a implantação de novas estruturas políticas.

Com essas considerações, se pretende desvincular a categoria amizade de seu caráter afetivo, de intimidade, cuidado, afinidade etc. referentes aos códigos da casa, da família, do privado, evitando-se, assim, tomá-la como uma “distorção” das relações no âmbito público.

A seguir serão explorados alguns aspectos da forma de amizade que caracteriza a participação nos grupos de saúde e matiza as relações entre seus membros.

Os tons da amizade nos grupos de saúde

O vínculo de pertencimento aos grupos da APD implica “ser lembrado”. Os considerados membros, mas que, por alguma razão, se encontram impedidos de participar das atividades, são lembrados; pergunta-se sobre eles, e são estabelecidas outras formas de contato – a visita, o telefonema –, as quais tornam parte das conversas nos grupos, que atualizam o estatuto do membro ausente.

A transformação dos “novatos” a partir da segunda ou terceira participação nas reuniões semanais mostrou-se bastante visível no maior cuidado com a apresentação pessoal (geralmente roupas e cabelo mais elaborados) e também em melhor humor.

Na APD, uma ou duas vezes por mês, acontecia o evento Dia Todo, um dia inteiro envolvendo os participantes inscritos em uma série de atividades, incluindo as refeições. O período entre elas era preenchido com palestras e jogos educativos. De modo geral, as atividades de diversão – danças, jogos – que compunham essas atividades tinham o efeito de produzir o convívio amistoso entre os participantes. As pessoas riam e se divertiam juntas. Em uma das atividades de que participei, pude registrar o prazer manifestado por alguns participantes:

[...] no momento de espera para a degustação, Henrique expressara-se com intenso sentimento quando disse a algumas pessoas próximas “Essa vivência é gostosa!”. A esposa de Antonio concordou dizendo que ali se encontravam “pessoas que a gente se apega, que a gente gosta!” (Caderno de campo – Dia Todo).

Diante da referência à diversão, faz sentido relacionar o modo de comportamento na APD com aquele da criança. Mas o sentido vai muito além do que é relacionado aos brinquedos infantis:

Antropóloga: O que te faz participar das atividades aqui da associação?

Walter: Companheirismo, as amizades, pessoas com o mesmo problema que eu, pessoas com a mesma idade que eu, mais ou menos, né?! E que falam a minha língua.

Antropóloga: O que é a sua língua?

Walter: A língua da terceira idade, a língua de... conversar os mesmos problemas, às vezes solidão, porque a gente vai se isolando... vai sendo isolado, as duas coisa, né?! Vai se isolando e vai sendo isolado. E aqui não, aqui a gente se solta, aqui é um grupo de crianças, aqui a gente se sente bem, todo mundo se cumprimenta com um beijo, um abraço, isso faz muito bem para a gente (Walter, 65 anos, casado, aposentado, mora com a esposa e filhos solteiros).

A referência ao carinho fora do ambiente familiar guarda certa relevância. O beijo e o abraço, expressões de afeto entre pais e filhos, cônjuges e outros parentes e amigos na intimidade, ganham lugar entre os companheiros “na associação”.

Outro aspecto importante a reter é o fato de a figura da criança se contrapor aos scripts que orientam o desempenho dos papéis sociais no grupo familiar ou no trabalho – duas das instituições centrais da experiência social na modernidade. O modelo da criança evoca tanto a liberdade relativa ao comportamento, como a maior tolerância por parte dos outros. A associação passa a constituir-se como espaço de “relativização” das formas de ser e agir convencionadas socialmente, segundo determinadas marcas de distinção social, como a idade, a condição de pai/mãe/avô, aposentado, com diabetes.

A ideia de “ser alegre como a criança” demonstra recobrir uma série de sentidos importantes. Na associação, algumas alegrias “simples” são muito apreciadas: ser saudado à chegada, dirigir-se ao outro em um cumprimento amistoso, rir junto com o outro. Um estado emocional talvez menos frequente no contexto das responsabilidades e do corre-corre da vida cotidiana.

[...] em certo momento quando ríamos das reivindicações brincalhonas de Claudinha sobre o lanche, algumas suspiraram sobre como lhes era agradável estar ali. Ao que tudo indicava, valorizavam a companhia e a diversão (Caderno de campo – Grupo de artes manuais).

Em várias situações, as atividades na APD abrem espaço para a diversão. Em algumas festas anuais, como a Festa Junina, a dança e a dramatização é a atividade central: a quadrilha e o casamento caipira. A briga pelo buquê da noiva muitas vezes se torna um espe- táculo à parte, promovido por associados mais espirituosos. A dança no grupo de dança de salão, e também no Dia Todo, sempre desperta o compartilhamento de lembranças alegres da juventude. Frequentemente ficam saudosos aqueles que seguem as letras das canções antigas, exibindo a memória afiada e identificando-se mutuamente por meio delas. Os que não dançam, riem e batem palmas.

Diferente da APD, mas seguindo uma lógica parecida, os passeios promovidos pelo antigo grupo de hipertensão e diabetes no CS Norte parecem evocar a ideia de descontração dos jogos e festas da associação. Várias entrevistadas se lembram dos passeios promovidos no grupo. Os agentes comunitários comentam em entrevista que, dentre as demais atividades do CS Norte, “o único grupo que tinha isso [passeios] era o de hipertensão e diabetes, que agora é o grupo de caminhada” (P2).

Na verdade, o passeio não é uma atividade exclusiva do CS Norte, mas, ao contrário, se revela típica na prática de várias outras instituições assistenciais do bairro, mencionadas nas entrevistas. Os agentes comunitários de saúde mostram-se muito sensíveis aos pedidos dos participantes dos grupos para que organizem passeios. “Eles cobram isso. Essa semana mesmo [na caminhada] eles falaram: ‘Quando que a gente vai passear?’” (P5).

Um dos relatos registrados na entrevista com os organizadores do grupo de caminhada tornou-se emblemático. Um usuário cego, já falecido, costumava dizer: “Eu vou, eu não vejo nada, mas eu sinto”. Ele sempre repetia essa ideia nos passeios. É realmente surpreendente o significado que essa afirmação traz para as reflexões aqui desenvolvidas. Ou seja, provavelmente o aspecto mais importante do passeio não está apenas ligado à beleza, ao pitoresco ou qualquer outra característica visual do novo lugar a ser conhecido. Antes, o estar junto/fazer junto, o envolvimento em um universo de relações não convencionais (no ônibus, no trajeto, no lugar desconhecido), os comentários e as exclamações compartilhadas a respeito das particularidades do novo é que são vivenciados com prazer. Aquele participante cego “enxergava” com o outro.

De forma semelhante, certa vez na APD, discutia-se sobre solidão no grupo Agir, e foi sugerido a uma das participantes fazer passeios, ir a exposições de artes. Ela então retrucou: “Mas ir sozinha não tem graça! É bom ir com alguém para comentar sobre as coisas”. Esse sentido do compartilhar é muito significativo acerca do que os associados queriam dizer quando se referiam à solidão.

A descoberta do outro fora de casa

Os agentes comunitários de saúde do CS Norte apresentaram relatos bastante interessantes sobre o impacto da caminhada na sociabilidade do bairro:

P5: Tem uma [participante] que [se queixava de] que não conseguia picar a couve. Ela falava: “não consigo pegar a couve e picar fininha”. Depois que começou a caminhar, então ela falou: “gente! Eu vou contar uma coisa para vocês, pode ser besteira pra vocês, mas eu estou conseguindo cortar a couve fininha, conseguindo cortar a acelga fininha! Até o meu marido reparou, já consigo cortar!”.

P2: Ela não tinha um bom relacionamento com as pessoas. Ela tinha muitas dificuldades, sabe?

P3: Ela era tão enfezada que ela não recebia a gente na hora do almoço, agora ela quer que a gente até entre. Antes ela não deixava.

P2: Exato, existia uma barreira para entrar na casa dela. Agora é nossa amiga.

Outro relato dos agentes comunitários de saúde mostra como a caminhada revelou quão restrita é a circulação das pessoas no bairro:

P3: Tinha pessoas que moravam no bairro há anos e não passavam, por exemplo, na última rua, na 17 [...] [Essas pessoas exclamavam:] “Nossa! Quanto tempo que eu não venho para cá!” A gente anda o bairro inteiro, então querendo ou não, um dia ou outro você passa naquela rua que você quase não anda. Nossa! O pessoal tinha muito preconceito da favela, achava que era um terror. Hoje todo mundo passa lá na frente e vê que durante o dia é um lugar comum.

P2: Atravessando a passarela sai do lado do [outro bairro], né? Todo mundo ficou encantado: “Vocês atendem isso aqui também? Mas gente, eu nunca vim aqui!”

P5: Parece criança, descobrindo o mundo, sabe?

A participação no grupo converte-se em oportunidade para o encontro e para a atualização das relações. As pessoas se veem, se reconhecem e trocam notícias sobre como anda a vida.

As atividades da APD têm o mesmo efeito sobre os associados. Como mostro em trabalho anterior (Lopes, 2010), marcadas pela condição social da velhice – geralmente com mais de 60 anos, aposentadas, com filhos já casados e fora da mesma unidade doméstica –, as mulheres sofrem com os processos de desestruturação da família nuclear, que se agravam com a viuvez (50% das entrevistadas são viúvas). O afastamento dos filhos e a ausência do marido após passar a vida desempenhando os papeis de esposa e mãe são elementos fortemente implicados com a experiência de solidão, categoria central nos relatos dos grupos de psicoterapia, em que essas mulheres revelam um eixo importante de argumentação quanto aos incômodos vividos. Também central, sobretudo para os homens, embora abarque algumas mulheres, é o afastamento do trabalho após a aposentadoria.

A memória saudosa e emotiva da “casa cheia”, por ocasião das visitas familiares; a ressentida distância do filho que mora em outro estado; a “vontade de morrer” que se segue à perda do cônjuge são imagens que evocam um processo de mudança no conjunto de relações que compuseram a identidade das mulheres pesquisadas, ao longo de suas histórias de vida.¹³ A dinâmica das formas de sociabilidade observadas na APD demonstra que o círculo de amizades ali constituído é muito apreciado e passa a integrar o dia a dia das pessoas para além da associação: viagens, passeios, missas, visitas, eventos diversos compõem a agenda de atividades combinadas entre os membros fora da APD (Lopes, 2010, p. 126). Todas essas atividades, dentro e fora da associação, preenchem parte do tempo antes ocupado com as obrigações domésticas e o trabalho fora do lar.

O quadro limitado de formas de relacionamento nos contextos sociais descritos parece relacionar-se diretamente com a importância que os grupos do universo da assistência à saúde representam para as pessoas que deles participam. Como visto anteriormente, esses grupos tendem a despertar dinâmicas de sociabilidade que excedem os limites mais “formais” do modelo hegemônico de relação da assistência, que, idealmente, tenderia a esvaziar-se de conteúdos pessoais.

Compartilhando novas formas de fazer e sentir

Em trabalho anterior (Lopes, 2011), mostrei que os hábitos de cuidado de si não encontram inteligibilidade no contexto familiar, em que a divisão do trabalho do cuidado é orientada pelo gênero, modelo no qual mães e donas de casa cuidam e filhos e maridos são cuidados. A prática do cuidado é, por princípio, dirigida para o outro e não para si mesmo. Este artigo vai além e mostra justamente como os grupos de pacientes se convertem em contextos sociais que atribuem inteligibilidade ao cuidado de si, configurando-se em espaços propícios e confortáveis para novas formas de sensibilidade e práticas de cuidado.

A participação nos grupos de pacientes é fundamental para a familiarização com as práticas e saberes do cuidado, através da “vivência” ou da experiência de novas formas, valores e sensibilidades que permitem maior bem-estar na vida com o diabetes. Segundo Robert Desjarlais (1992), esse fenômeno se circunscreveria em um processo de constituição de uma experiência estética.¹⁴

Na literatura voltada à experiência das pessoas com diabetes é frequente a remissão ao potencial de aprendizado que as situações de encontro entre pacientes representam. Saslavski (2007, p. 134), por exemplo, remete aos corredores e salas de espera dos hospitais na Argentina; Lopes (2010, p. 117) descreve os grupinhos de confissões divertidas nos intervalos das atividades na associação; Melo (2013, p. 220) comenta sobre os cochichos antes e durante as reuniões dos grupos em uma UBS de Campinas.

Duas situações a seguir ilustram como podem ser as trocas entre pessoas que compartilham a experiência de cuidado. Elas descobrem formas inusitadas de lidar com determinadas situações ao se confrontarem com outras formas de fazer e sentir. As experiências são compartilhadas, e, a partir dessa troca, é aberta a possibilidade de que as dificuldades ou práticas malsucedidas, adotadas individualmente, sejam reavaliadas:

Elisa disse que tinha problema num dos braços, de modo que só aplicava [insulina] nas pernas e na barriga. Sumirê perguntou-lhe surpresa “Você mesmo se aplica?!” Elisa respondeu afirmativamente: “Farmacêutico é caro!” Henrique logo acrescentou que não se tratava só disso, mas da independência que isso significava (Elisa, 78 anos, viúva, mora só; Henrique, 53 anos, casado, aposentado por invalidez, mora com esposa e filhos solteiros) (Caderno de campo, grupo Conhecer).

Vera dizia que sua médica estava insistindo em manter a dose de insulina alta, mas que ela própria andava diminuindo por sua conta, mesmo indo contra a orientação da médica. Referiu-se mais uma vez ao difícil equilíbrio dos fatores envolvidos no uso da insulina: segundo sua experiência a insulina aumentava a fome, fazendo-a comer mais, o que provocava a tendência a engordar. O tema da sensação de fome fora despertado pelo relato de Onório, que mencionara sua sensação de fraqueza pela manhã, a qual somente era superada após o almoço. Para ele, almoço representava um alimento “mais forte”. Resolveu então alterar um pouco o esquema de alimentação orientada pela nutricionista, ou seja, se alimentava a cada duas horas, mas dividia ao meio a quantidade recomendada (Ernesto, 64 anos, casado, aposentado, mora com a esposa) (Caderno de campo, grupo Trocar).

Perguntada sobre quais fatores da vida do paciente influenciavam sua dedicação ao tratamento, a profissional do CS Norte mencionou ser, especialmente, a condição de idoso: “O apoio da família eu acho que é importante, a família que se preocupa [...] As famílias que largam mão, são as dos pacientes que têm mais dificuldade” (P1).

Essa afirmação indica quão importante é haver um espaço de troca para os pacientes, ainda mais quando se distanciam da família. O apoio de um grupo é decisivo para o indivíduo adotar novas formas de percepção de si, novos hábitos cotidianos e de cuidado consigo. Além da possibilidade de esses fatores se refletirem em mudanças no contexto social mais amplo: novas formas de comer em grupo, novos modos de se comportar que se expressam nas relações sociais, conformando novos valores e novas sensibilidades relacionados a tais mudanças. Se a família monopoliza as formas de relacionamento – de acordo com a constatação, atribuída por Ortega (2002, p. 103) a Michel Foucault, Hannah Arendt, Richard Sennett, Norbert Elias e Philippe Ariés, de que a modernidade se caracteriza por um “processo de crescente decomposição do espaço público, de privatização e despolitização” –, então se compreende o prejuízo que sua ausência pode representar para os indivíduos que se veem diante de propostas tão novas quanto desafiadoras envolvendo práticas cotidianas de cuidado, as quais, fora de um contexto relacional, ganham facilmente o sentido de excentricidade.

Verifica-se, assim, que o tipo de apoio que os grupos de saúde oferece diz respeito ao contexto das formas socialmente disponíveis de se “estar com o outro”, marcado pela tendência de despolitização e familialização do espaço público.¹⁵ Discutindo sobre o recuo da amizade no espaço público, Ortega (2000, p. 90) lembra, apoiando-se em Foucault (1994), que “vivemos em um mundo em que as instituições sociais têm contribuído para limitar o número possível de relacionamentos”. De fato, como visto anteriormente, os dados corroboram o reduzido campo de relacionamentos que compõe a vida social das pessoas pesquisadas fora do âmbito familiar ou da casa.¹⁶

“Dos encontros, cada um volta para sua casa”: revisando as disposições que engajam o indivíduo no grupo familiar

Com relação aos sentidos da descontração e da alegria que emergem das representações sobre os encontros nos grupos, nota-se a definição de uma oposição clara entre os espaços do grupo de saúde e da casa.

No CS Norte, quando perguntado às participantes da caminhada o que as fazia gostar da atividade, muitas mencionaram o ganho de disposição/vitalidade, os benefícios para a mobilidade e a perda de peso. Entretanto, outro conjunto de respostas me chamou a atenção:

“[...] sair do marasmo de dentro de casa [...] dentro de casa você vai sufocando, né? E saindo fora, não”; “levar tudo na base da brincadeira, igual fazer a caminhada”; “sentir-se bem, a gente conversa, da risada, né? É ótimo!”; “Deixa a gente mais liberal, mais gostosa”; “eu me sinto bem com a caminhada, no meio dos outros. É muito bom!”.

Para os profissionais envolvidos com o grupo de caminhada, é clara a importância do “sair de casa” para os usuários, demonstrando estar atentos à dinâmica de acesso ao Centro de Saúde e aos comportamentos que ali se manifestam:

[...] às vezes eu via [uma participante da caminhada] sentadinha ali. Perguntava para ela “o que você está fazendo aqui?”,“Ah, eu saí de casa um pouco porque em casa estava muito quente”. Hoje eu não vejo elas fazendo isso porque elas dão a saidinha delas de manhã [no grupo de caminhada]. Então elas já se sentem satisfeitas, né? (P4).

A casa sufoca, o grupo libera; na casa, o corpo dói, no grupo, a dor desaparece e o bem-estar toma seu lugar; a vida na casa é envolta em marasmo (e silêncio/falta de interlocução?), na caminhada existe a conversa, o riso e a brincadeira.

Acerca do contraste entre a dimensão privada (da casa) e a pública (dos grupos de saúde), verifica-se que, entre os sujeitos pesquisados, não há confusão entre o significado das relações familiares e o das relações contraídas nos grupos. Quando terminei de entrevistar Glória (66 anos, viúva, pensionista), usuária do CS Norte, comentei sobre o fato de que se, por um lado, as pessoas se sentiam solitárias, por outro lado, elas reencontravam uma “família” nas amizades do grupo de caminhada. Ela fez questão de me corrigir dizendo que “família já bastava uma”, transmitindo-me a impressão de certa aversão à possibilidade de tal confusão. Na entrevista, ela fez o seguinte comentário sobre a caminhada: “é cada um na sua, né? A gente troca ideias, como se diz: troca receitas [risos]”.

Na APD, Elisa expressou uma ideia bem próxima à de Glória:

Eu estou na hidro já há mais de oito anos. Nós somos amigas-amigas, de sair junto, é uma maravilha! [É diferente de ir ao Sesc, onde] você não forma amizade. Ali não: se você fez anos, se você..., tem que levar bolo! A professora faz um cafezinho, e uma leva um biscoito, outra leva um bolo... Depois que nós terminamos a hidro, vamos lá, tomamos um café, conversamos, brincamos, e cada uma volta para sua casa. Não é que nós estamos grudadas, não. É mais ou menos lá a nossa amizade. De vez em quando, a gente se reúne na casa de uma, na casa de outra..., mas é uma delícia porque ninguém tem compromisso com ninguém, e a gente pode contar uma com a outra (Elisa, 78 anos, viúva, mora só).

No trabalho a que me referi antes (Lopes, 2011), apontei como a APD estimula seus membros a desenvolverem uma perspectiva crítica sobre as relações de apoio e dependência, cujo envolvimento poderia implicar o descuido para com as próprias necessidades ou gostos. Com a assistência dos psicólogos, as discussões nos grupos de psicoterapia, por exemplo, promovem a aproximação com determinados valores da vida moderna, que se relacionam com o universo do individualismo, e que contrariam valores holistas, que orientariam formas de se relacionar com pessoas próximas, familiares ou amigos.

É fato que, na associação, se reconhece que a dimensão “emocional” afeta a condição de saúde da pessoa com diabetes (Lopes, 2010, p. 365). O discurso que orienta o associado a cuidar do diabetes acaba por representar uma crítica à disposição básica que o predispõe ao envolvimento com os laços da vida familiar, a qual, na análise das psicólogas, estaria relacionada de forma bastante frequente às inquietações, preocupações e sofrimentos vividos pelo doente (Lopes, 2013a).

Tenho problematizado a disposição básica que caracteriza o tipo de envolvimento nas relações sociais dos sujeitos pesquisados como a que engaja a pessoa no cuidado do outro (Lopes, 2011). Esta é uma perspectiva que emerge certamente em razão dos marcadores de diferença social compartilhados pela grande maioria das pessoas, tanto na APD como no CS Norte. São sobretudo mulheres de classes populares, idosas, marcadas pela experiência como mães, avós e donas de casa, e que se veem desafiadas a priorizar o cuidado com elas mesmas. A situação revela os dilemas que as emaranham ao se encontrarem estimuladas a relativizar a disposição de cuidar dos outros, tão “encarnada” em seu modo de ser (Lopes, 2011, pp. 356-358).¹⁷

Cuidado de si: empoderamento e relações de amizade

Segundo Robert Anderson et al. (1995, p. 944), para tornar-se empoderado, o paciente precisa desenvolver certas “habilidades psicossociais” para provocar mudanças (1) no comportamento pessoal, (2) nas situações sociais e (3) nas instituições que influenciam sua vida, de forma a ajustar as práticas de cuidado do diabetes. Essas novas habilidades descrevem o embate cotidiano com as demandas de cuidado do diabetes. Seriam as habilidades de: estabelecer “objetivos realísticos”; lidar com o que “não se pode mudar”; desenvolver estratégias para “eliminar barreiras”; gerenciar o estresse causado pela vida com diabetes, assim como o estresse geral da vida cotidiana; identificar áreas de satisfação e insatisfação relacionadas à vida com diabetes; melhorar a habilidade para ser automotivado; lidar com os aspectos emocionais da vida com diabetes (Anderson et al., 1995).

Tais habilidades estariam implicadas com a aquisição da capacidade de gerir o próprio tratamento de forma autônoma e de fazer escolhas informadas (Anderson, 1995). As pessoas enfermas que decidem seguir as recomendações do tratamento e assumir as práticas de cuidado do diabetes desenvolveriam atitudes baseadas na ponderação de uma cadeia complexa de fatores, ajustando esses cuidados à condução da vida pessoal e das relações sociais.

As antropólogas Eve Bureau e Judith Hermann-Mesfen (2014) chamam a atenção para o fato de que, por um lado, o paciente “ator”, “informado”, “parceiro”, “autônomo”, “experto” demanda uma profunda virada no sistema de valores e de mecanismos de legitimação de poder, requerendo o empenho dos diferentes atores do sistema de saúde. Por outro lado, algumas formas de implementação da orientação para a autonomia do paciente levam ao reforço de desigualdades, quando o alvo passa a ser o paciente mais educado. Além disso, o processo pode ser orientado por outros interesses que não os dos pacientes, incluindo a tendência, muitas vezes apontada, de sobrecarregar o paciente com responsabilidades que antes eram consideradas próprias dos profissionais, do sistema de saúde ou do Estado. Além disso, a autoridade médica pode estar sendo reafirmada por intermédio dos dispositivos que desenham o modelo do bom paciente: sucinto, competente, racional e pouco emotivo (Bureau e Hermann-Mesfen, 2014).

É forçoso constatar que as decisões que o indivíduo é chamado a tomar para o cuidado com a própria saúde não encontram referência ou respaldo na dinâmica cotidiana das relações familiares. Pelo menos não nos moldes vividos pelas pessoas pesquisadas, considerando o modelo de divisão do trabalho de cuidado já mencionado. A experiência das pessoas que sofrem com o diabetes, e que procuram cuidar de si, parece mostrar que as relações de amizade franqueiam um espaço maior para a atenção às necessidades do próprio eu, e para a experiência com os valores e sensibilidades relacionados com a disposição para o cuidado de si.

A pesquisa em grupos de saúde evidencia que o papel ativo que os enfermos assumem na apropriação dos saberes e recursos médicos, e dos espaços nas instituições médicas, produzem alguma pressão no estatuto e formato das relações de assistência. Para além da constatação de que os pacientes muitas vezes “adaptam” por conta própria a recomendação médica, levando em consideração a experiência dos efeitos dos medicamentos sobre suas sensações corporais – um fato recorrentemente apontado na literatura –, a questão aqui é a da legitimidade que essa apropriação pode ganhar com a participação nos grupos de saúde: uma apropriação apoiada e enriquecida pelas trocas de experiências entre pessoas consideradas “iguais”. Conforme as dinâmicas analisadas, os grupos de saúde parecem propender a irradiar uma lógica mais simétrica de relações, que contrastam com modelos de relações de assistência à saúde mais “tradicionais” – como o da compliance, comentado no início deste artigo.

O padrão de relacionamento mais simétrico nos grupos promove a experiência de uma nova forma de falar sobre a enfermidade: ser mais assertivo nas consultas médicas, expondo suas inquietações, experiência com o tratamento e ajustes adotados – as doses de insulina, os horários das refeições –; superar o constrangimento e convidar o médico a examinar também os pés (orientação estimulada na APD, como forma de prevenir lesões que podem se agravar); abrir a casa para os agentes comunitários; associar a amizade nos grupos a dilemas tão pessoais como a facilidade em cortar vegetais; ampliar e enriquecer a perspectiva acerca dos dilemas e soluções das práticas de cuidado com a enfermidade – considerar-se mais autônomo ao injetar-se, sentir-se seguro ao fazer concessões estudadas, dando desculpas ou jeitinhos estratégicos, para não ferir a etiqueta da comensalidade nos encontros familiares –; avaliar criticamente a assistência recebida pelos serviços e profissionais de saúde; aspirar por atenção zelosa e amável; descobrir-se, com alívio e entusiasmo, uma pessoa “normal”, sem amargar solitariamente o peso de se sentir esquisito ou doente.

O sentido de empoderamento dessas disposições, estimuladas pela participação nos grupos de saúde, revelam o papel chave que o associativismo pode representar na experiência dos usuários dos serviços de saúde. Como mencionado, os grupos de saúde representam formas socialmente disponíveis de se “estar com o outro”, no sentido de que constituem espaços confortáveis para o compartilhamento de modos de ser e fazer que não encontram legitimidade em outras formas disponíveis como a família ou o trabalho. O associativismo é empoderador no sentido de que ele estabelece as condições de constituição de uma identidade compartilhada – identidade biológica (Rabinow, 2002), individualidade somática (Novas e Rose, 2000) –, legitimando práticas, diferenças, necessidades, comportamentos. O caráter associativo seria, assim, um elemento central da dinâmica dos grupos de saúde, responsável por transformá-los em fontes geradoras de novas formas e significados para a experiência com sofrimentos e aflições, para suas formas de cuidado, e para as relações de assistência à saúde.

A categoria amizade recobre acepções não muito precisas, inclusive por conta do caráter processual com que é possível perceber o impacto da experiência associativa na vida dos participantes dos grupos de saúde e nas dinâmicas institucionais. Suas texturas são antes reconhecidas pelos contrastes com determinadas representações de comportamentos recíprocos de outras formas sociais. Assim, a seriedade e o rigor vinculados ao cumprimento das obrigações familiares, a distância e a formalidade nas instituições de assistência à saúde, contrastam com a liberalidade e a afetividade que caracterizam os comportamentos recíprocos mais amistosos encontrados nos grupos de saúde.

Certamente, a amizade pode se apresentar em espessuras e matizes variados, segundo as oportunidades que se configuram nos diversos contextos locais, consoante as diferentes posições ocupadas pelos atores e as respectivas formas de reciprocidade de suas relações. Pode significar maior intercâmbio com o médico – a conversa – na negociação das dosagens de insulina, relatando a ele as alterações fisiológicas sentidas; receptividade mais calorosa às visitas domiciliares da equipe de saúde da família; reconhecimento e atenção diferenciada dos profissionais do serviço – por ser participante dos grupos, por exemplo; entusiasmo do encontro e reconhecimento entre pessoas que vivem com diabetes.

A convivência nos grupos de saúde faz o estatuto legítimo das práticas de cuidado e da experiência com a enfermidade tomar o lugar das situações de constrangimento, incômodo e incerteza que envolvem os sofrimentos vividos solitariamente. O empoderamento do paciente está diretamente ligado ao processo de transformação das relações nas instituições de assistência, envolvendo indivíduos que se voltam para relações mais intensas no espaço público.

O artigo no qual exploro os incômodos que as pessoas com diabetes sentem nas situações de comensalidade é concluído com um questionamento a respeito de qual seria a natureza das relações do sujeito que “come segundo o estilo e jeito de quem zela cuidadosamente pela própria saúde e bem-estar” (Lopes, 2011, p. 372). Ora, uma boa resposta, entre outras possíveis, parece ser a de que esse sujeito tende a voltar-se para relações de amizade fora de casa e do âmbito da família. Relações baseadas em negociação, alegria, divertimento e conversa. Relações que valorizam a reserva de recursos, tempo e dedicação que o indivíduo deve ter para si mesmo no cuidado com a saúde. Os grupos de saúde da APD e do CS Norte parecem constituir-se em espaços que estimulam essa nova forma de ser e de se relacionar.

No segundo volume da História da sexualidade, Foucault (1990) concebe a possibilidade de “uma relação não normatizada (nem normatizável) consigo como alternativa às estratégias de subjetivação do poder disciplinar moderno e do biopoder”¹⁸ (apudOrtega, 1999, p. 23). Foucault se esforça em recusar uma visão essencialista do sujeito em favor de um sujeito constituído autonomamente pelas práticas de si. Desse modo, o cuidado de si estaria ligado à ideia de “aplicar poder sobre si”. Para ele, a relação consigo consistiria no mais útil ponto de resistência ao poder político: “a constituição do indivíduo como sujeito ético efetua-se só por meio de relações complexas com o outro” (Foucault apudOrtega, 1999). Seguindo essa linha, o desenvolvimento de relações de amizade no espaço público faria parte do processo de enriquecimento das relações com o eu. Para Ortega (1999, pp. 25-26), a amizade pode ser entendida como

[...] um apelo à experimentação de novos estilos de vida e comunidade. Reabilitá-la representa introduzir movimento e fantasia nas rígidas relações sociais, estabelecer uma tentativa de pensar e repensar as formas de relacionamento existentes em nossa sociedade, as quais, como observa Foucault, são extremamente limitadas e simplificadas.

Desse modo, a presente análise suscita uma nova questão: qual seria o impacto dos novos arranjos relacionais que emergem da preocupação com a saúde? Ou, mais precisamente: o que pode acontecer com a combinação do biopoder com sujeitos individuais e/ou coletivos mais autônomos e com vontade de se apoderar alegremente de suas condições de saúde e bem-estar?

Considerações finais

Na análise dos grupos de saúde para pessoas com diabetes, criados por duas instituições em contextos sociais e com estruturas institucionais e de assistência diferentes, verificou-se a emergência da amizade como categoria central, permitindo estabelecer relações importantes entre as disposições pessoais e os processos relacionais envolvidos na preocupação com a saúde.

Para os participantes, os grupos de saúde representam a possibilidade de se consolidarem relações de amizade, através das quais trocam experiências de práticas de cuidado de si tanto quanto de valores e sensibilidades relacionados. O compartilhamento do fazer propicia processos intersubjetivos que dão novos sentidos a tais práticas, os quais não encontram legitimidade no contexto das relações familiares. A amizade nos grupos constitui uma alternativa ao apoio para os cuidados com a saúde na medida em que, em muitos casos, a experiência dos sujeitos pesquisados – marcados pela condição social da velhice – é a da desagregação de seus grupos familiares.

As relações que se estabelecem entre pacientes e profissionais de saúde, no contexto dos grupos, tensionam a feição mais tradicional das relações de assistência, avessa a tons de afetividade. Conforme a disposição profissional – talvez em alguns casos orientada pelos princípios da Estratégia da Saúde de Família, por exemplo –, ocorrem disposições para relações mais simétricas com os usuários, influenciada pelos significados de amizade.

Nesse sentido, a análise das formas de sociabilidade pesquisadas sob o prisma da amizade permitiu a aproximação com as reflexões sobre determinados aspectos da despolitização e familialização do espaço público. O cuidado de si se erige fundamentalmente em conflito com aspectos da identidade forjada no pertencimento à família. Pelo fato de serem muito restritas as formas de sociabilidade que engajam os sujeitos pesquisados fora da casa, os grupos de saúde tornam-se fundamentais como estratégia biopolítica para a sensibilização das pessoas em relação às práticas e aos saberes que as condicionam ao cuidado do diabetes, em um processo que promove “reencantamento” das relações no espaço público.

Admite-se que a reflexão feita neste artigo restringe-se ao âmbito dos processos locais, considerando os atores diretamente envolvidos, o que resulta em problematizar certos sentidos da ação, e feições institucionais, de forma um tanto afastada de determinações sociais mais amplas. Dessa forma, a análise encontra seus limites no que se refere, por exemplo, a uma consideração mais crítica das ideias em torno do processo crescente de medicalização e de responsabilização dos indivíduos pela própria saúde, como resultado da centralidade que o tema da saúde tem ganhado nas sociedades contemporâneas.

Entretanto, os resultados indicam um aspecto que passa um tanto despercebido a esse viés crítico: o sentido do empoderamento relacionado ao cuidado de si. A esse respeito, faço minhas as palavras de Biehl (2011, p. 275), apoiando-se em Canguilheim (1998):

Os avanços epistemológicos não pertencem apenas a especialistas e analistas. As experiências cumulativas da “imprevisibilidade dos efeitos sociais e políticos de invenções tecnológicas” – carregadas por pessoas que navegam nos emaranhados contemporâneos de poder e conhecimento – representam também rupturas epistemológicas que exigem reconhecimento antropológico.

De fato, os grupos de saúde demonstram ter potencial para estimular relações de amizade entre pessoas que compartilham aflições e formas de cuidado semelhantes. O estímulo de novas formas de sociabilidade no espaço público, que essas relações promovem, e a pressão que exercem sobre os limites das relações tradicionais de assistência à saúde são aspectos que também merecem maior atenção.

Considerar que as práticas associativas de fato promovem o empoderamento de seus membros significa fundamentalmente dizer que os princípios do empoderamento estão mais sintonizados com as relações de amizade. Conclui-se que ser capaz de fazer escolhas informadas, ser autônomo no gerenciamento dos cuidados do diabetes, e manter relações mais simétricas com os profissionais de saúde de modo a ajustar, junto com eles, a melhor estratégia para o seu tratamento (Anderson, 1995) evidenciam disposições pessoais diferentes daquelas que tornam o indivíduo comprometido com os vínculos e obrigações familiares.

A amizade não implica obrigações que restringem as formas de cuidado que os indivíduos possam ter consigo mesmos, pelo menos não nos moldes como ocorre com a família, onde o cuidado com o outro toma precedência. Este parece ser o princípio subjacente ao sucesso que os grupos de saúde demonstram ter no empoderamento das pessoas com diabetes. Ou seja, a experiência de relações que permitem e valorizam o cuidado de si.

Por fim, a definição dos grupos de saúde como uma “estratégia educativa” não ajuda a dimensionar o desafio que o cuidado de si pode representar na vida das pessoas que os frequentam.

A ideia de “grupo” parece guardar sentidos mais interessantes,pois hábitos que são forjados no contexto coletivo são compartilhados em referência ao outro. Explorar o modo como os grupos de saúde congregam seus membros conduziu à constatação de que o grupo familiar e o espaço da casa são referências centrais na experiência social dos sujeitos pesquisados. Indica-se que os grupos de saúde respondem a certa carência de que seus participantes se ressentem no que diz respeito a relações mais livres das obrigações familiares, onde a diversão, a alegria, a conversa, o carinho têm maior espaço de expressão. Este parece ser o “caldo” propício à adoção de novos hábitos, novos gostos, novas sensibilidades. Ou seja, sentir-se confortável, aceito, próximo, seguro, em um ambiente de reciprocidade. Condições características do cultivo de relações de amizade e, através delas, de novas formas de se relacionar consigo próprio.

Afinal, parece um tanto irônico que se, por um lado, no século XIX o biopoder tenha constituído a família como um de seus dispositivos de controle, por outro, mais recentemente as enfermidades de longa duração estejam levando a biomedicina a desencadear processos que promovem, em algum grau, o desenvolvimento e a apreciação das relações fora da família.

BIBLIOGRAFIA

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• 1
  Todas as traduções de citações em língua estrangeira foram feitas por esta autora.
• 2
  Em estudo sobre os sentidos do conceito de medicalização, Zorzanelli, Ortega e Bezerra Jr. (2014) chamam a atenção para a perda da precisão teórica do conceito, dados os seus múltiplos usos. O sentido aqui utilizado diz respeito ao alargamento do controle médico sobre os comportamentos do paciente.
• 3
  O paradigma do empoderamento recebe influências de um leque mais amplo de abordagens que atualmente procuram superar os desafios impostos à assistência das doenças crônicas, sendo este o caso do cuidado colaborativo (collaborative care), da aprendizagem baseada em problemas (problem-based learning), da entrevista motivacional (motivational interviewing) e do cuidado centrado no paciente (patient-centered care).
• 4
  Discussão mais extensa sobre esse tema, ver Lopes (2015, pp. 490-491).
• 5
  Essas atividades se orientaram por dois protocolos de pesquisa aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, segundo os Pareceres nº 558, de 12/8/2008, e nº 331.297, de 23/7/2013.
• 6
  O Plano de Reorientação da Atenção à Hipertensão Arterial e ao Diabetes Mellitus, criado em 2000, e o Sistema de Cadastramento e Acompanhamento de Hipertensos e Diabéticos (Hiperdia), em 2002, estabelecem a organização da educação em saúde para diabetes na Atenção Básica. No CS Norte, a enfermagem oferece consultas aos pacientes cadastrados no Hiperdia, com o objetivo de dar suporte ao paciente e fazer seu acompanhamento entre as consultas de retorno com o médico.
• 7
  Ao longo do texto, os membros da APD e os usuários do CS Norte são indicados por nomes fictícios. Os profissionais de saúde são identificados de forma genérica pela letra “P”, seguida por numeral arábico que identifica cada interlocutor. Essa medida mostrou-se especialmente conveniente para preservar a identidade dos profissionais entrevistados, respeitando os princípios éticos do protocolo de pesquisa.
• 8
  O Ministério da Saúde orienta que os pacientes cadastrados no Hiperdia e que têm acompanhamento médico participem de atividades educativas.
• 9
  Nas entrevistas realizadas com as gestoras dos Centros de Saúde em Campinas sobre os grupos educativos, Fernandes Jr. (2013, p. 280) nota que “todos os grupos mencionados associavam, em maior ou menor medida, atividades de educação em saúde a cuidados individuais, principalmente os médico-centrados, tais como renovação de receitas, solicitação de exames, agendamentos de consultas e avaliações individuais”.
• 10
  Como elaboração simbólica ligada ao processo biológico do envelhecimento, a velhice é uma categoria social definida pela institucionalização do curso da vida, própria da modernidade (Debert, 2004, pp. 39 e 50-69).
• 11
  As características pessoais informadas referem-se aos sujeitos entrevistados.
• 12
  Conforme aponta Ortega (2002, p. 15), “o declínio da amizade nas sociedades contemporâneas está ligado aos processos de despolitização e familiarização do privado. Um processo que demora vários séculos para se concluir, provocado por uma série de fatores, tais como a incorporação do amor e da sexualidade no matrimônio, a incidência de um dispositivo biopolítico sobre a família, o novo papel centralizador do Estado, a passagem de um dispositivo da aliança para um dispositivo da sexualidade e do erotismo para a sexualidade, a medicalização da homossexualidade, a ‘invenção’ da infância e da adolescência, etc.”.
• 13
  Enquanto esposas e mães, “o cuidado com o outro é uma condição que marca profundamente suas experiências, seus saberes e suas sensibilidades” (Lopes, 2011, pp. 359ss.). Essa disposição, de certa forma arraigada, pode tornar-se inclusive fonte de grande dilema quando confrontada com o cuidado de si que o diabetes requer.
• 14
  Para Desjarlais (1993, p. 65), “estética da experiência” concerne às formas locais de ser e fazer – que emprestam estilos, configurações e qualidades sentidas específicas às experiências de um grupo. A estética da vida cotidiana se relaciona com as sensibilidades que dão forma e constrangem o modo adequado do comportamento, essas sensibilidades se relacionam com valores sociais fundamentais (Desjarlais, 1992, pp. 1106, 1108).
• 15
  O interesse na pesquisa sobre a relação entre apoio social e saúde surge na década de 1970. Em revisão sobre essa literatura, Ana Maria Canesqui e Reni A. Barsaglini (2012) apontam a família, os grupos de autoajuda e as organizações de doentes como responsáveis por suporte material, cognitivo, afetivo e emocional às pessoas enfermas. Segundo as autoras, o tema conta com investimento teórico maior da psicologia social e da sociologia, e menor da antropologia.
• 16
  Para Roberto DaMatta (1997, pp. 92 e 95), a oposição entre rua e casa é um instrumento importante para a análise do mundo social brasileiro. A casa é o domínio de maior controle das relações sociais e, portanto, da intimidade, e onde há menor distância social. Já a rua evoca a falta de controle – lugar dos imprevistos, acidentes e paixões – e o afastamento das relações.
• 17
  Além de tomar essa questão como uma verdadeira reestruturação das sensibilidades e dos valores que orientam os modos adequados de ser e de fazer – estética da experiência –, considera-se que determinadas práticas sociais aproximam os sujeitos a certo conjunto de disposições “que emprestam um caráter crônico ao fluxo de sua atividade e à qualidade de sua experiência” (Geertz, 2013, p. 70).
• 18
  O conceito de biopoder sustenta análises que procuram avaliar a influência do tema da saúde nos processos sociais atuais (Rose, 2007; Rabinow, 2002). Para Foucault (1999), o biopoder surge no século XVIII, quando os controles reguladores do governo voltam-se à população para gerir os parâmetros da vida e de seus mecanismos.
• *
  Originado da pesquisa “Cuidado de si e empoderamento: os cuidados do diabetes a partir da experiência associativa”, financiada pela Fapesp, este artigo beneficiou-se de críticas e sugestões do grupo de pesquisa Cultura, Saúde, Doença, coordenado pela Profa. Ana Maria Canesqui, bem como dos pareceristas da RBCS. Agradeço a todos por isso e a Martha Celia Ramírez-Gálvez por sugerir o tema da amizade para meu campo de investigação.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Jul 2018
• Data do Fascículo
  2018

Histórico

• Recebido
  22 Fev 2016
• Aceito
  20 Set 2017