Obstinación terapéutica: cuando la intervención médica hiere la dignidad humana

Resumen

En virtud de las posibilidades ofrecidas por la tecnociencia, la obstinación terapéutica se hizo frecuente. Para evitar dicha práctica, profesionales de la salud viven dilemas éticos con el mantenimiento o la suspensión de tratamientos considerados inútiles. El estudio describe la percepción del profesional de la salud ante la distanasia y reflexiona sobre aspectos bioéticos intervinientes en cuestiones inherentes al ser humano. Se trata de una revisión integradora de la literatura elaborada a partir de trabajos publicados en las bases de datos científicas SciELO y BVSalud, durante el período entre 2010 y 2020. Los cuidados paliativos y los principios bioéticos son los principales aliados para la recuperación de la dignidad del paciente, aunque se necesita una legislación específica para respaldar al profesional y al paciente. La distanasia consiste en prolongar la vida de enfermos considerados incurables, lo que, además de no estar de acuerdo con el principio de la beneficencia, tiene como resultado la maleficencia, debido a que están expuestos a una gran incidencia de dolor y molestias.

Cuidado terminal; Bioética; Autonomía personal

Resumo

Em razão das possibilidades oferecidas pela tecnociência, a obstinação terapêutica se tornou frequente. Buscando evitar tal prática, profissionais de saúde vivenciam dilemas éticos de manutenção ou suspensão de tratamentos considerados inúteis. O estudo descreve a percepção do profissional de saúde diante da distanásia e reflete sobre aspectos bioéticos envolvidos em questões inerentes ao ser humano. Trata-se de revisão integrativa da literatura realizada a partir de trabalhos publicados nas bases de dados científicos SciELO e BVSalud, no período de 2010 a 2020. Cuidados paliativos e princípios bioéticos são os principais aliados para a recuperação da dignidade do paciente, sendo necessária legislação específica para respaldo do profissional e do paciente. A distanásia consiste em prolongar a vida de enfermos considerados incuráveis, o que, além de não estar de acordo com o princípio da beneficência, resulta em maleficência, devido à exposição à grande incidência de dor e desconforto.

Assistência terminal; Bioética; Autonomia personal

Abstract

The possibilities offered by technoscience turned therapeutic obstinacy into a frequent occurrence. Seeking to avoid this practice, health professionals experience ethical dilemmas of maintenance or suspension of treatments considered useless. This study describes the health professional’s perception of dysthanasia and reflects on bioethical aspects involved in issues inherent to human beings. This is an integrative literature review carried out from articles published in the scientific databases SciELO and BVSalud, from 2010 to 2020. Palliative care and bioethical principles are the main allies for the recovery of a patient’s dignity, requiring specific legislation to support the professional and the patient. Dysthanasia consists of prolonging the life of patients considered incurable, which, in addition to not being in accordance with the principle of beneficence, results in maleficence due to exposure of the patient to a high incidence of pain and discomfort.

Terminal care; Bioethics; Personal autonomy

Los avances técnico-científicos de la medicina permitieron el prolongamiento de la vida, lo que hizo disminuir significativamente el número de muertes derivadas de causas naturales. No obstante, eso puede que no sea benéfico para el paciente, dado que, en algunos casos, se constituye como distanasia¹ , ² , una extensión del proceso de morir en el que no se proporcionan medidas de alivio y en el que las intervenciones acaban por ser agresivas. Como consecuencia de ello, innumerables pacientes sobreviven en estado crítico y crónico, con graves deficiencias funcionales y cognitivas³ .

La patente incomodidad de muchos profesionales de la salud para lidiar con el proceso de la muerte y del morir se debe a la dificultad para abordar abiertamente el asunto durante la formación académica, lo que les genera desconcierto al encarar la posibilidad de perder a un paciente⁴ . De esta forma, la muerte aún supone un tabú para ellos, a pesar de que es una situación a la que se enfrentan diariamente en sus prácticas.

La muerte no es considerada un proceso puramente científico que se restrinja al campo de la medicina, dado que también atañe a la dimensión personal, cultural y religiosa. A través de la mirada humanizada de la medicina paliativa, se reconoce al paciente más allá de sus cuestiones físicas y recibe alivio en los aspectos emocionales, sociales y espirituales¹ , ⁵ . Sin embargo, aceptar que la ciencia no vencerá todas las batallas es una cuestión que angustia constantemente a profesionales de la salud, quienes pueden revelar una falta de preparación más acentuada cuando un paciente, consciente de su estado, expresa su voluntad de morir y someterse a la evolución natural de la enfermedad – manifestando claramente su autonomía, uno de los pilares de la bioética contemporánea¹ .

La obstinación terapéutica tiene lugar cuando hay prolongamientos innecesarios que no aportarán beneficios para el paciente en fase terminal. En esas situaciones, el profesional de la salud, debido a su falta de familiaridad con todos los aspectos en los que interviene la muerte, puede experimentar una sensación de impotencia y de frustración ante una “curación” limitada de su paciente. Asimismo, él cree muchas veces que se debe derrotar a la muerte, lo que, en consecuencia, lleva a la práctica de la distanasia⁴ .

La distanasia consiste en un tratamiento inútil que solo prolonga el dolor, lo que hace de cualquier esfuerzo en la curación una agresión a la dignidad del ser humano con el propósito de aplazar a toda costa la muerte² . En esa situación, el foco se sitúa en la duración del tiempo de vida y en el empleo de todos los recursos terapéuticos disponibles para prolongarla al máximo – sin considerar que tales intervenciones pueden herir el principio de la dignidad. Por lo tanto, la distanasia antagoniza con lo que se espera de una buena muerte o de una muerte digna, ya que su objetivo no siempre está asociado al bienestar, y se la conceptúa como una muerte difícil⁶ .

La garantía de la dignidad del ser humano se expresa en la Constitución de la República Federativa de Brasil de 1988¹ . De este modo, el paciente tiene derecho a una muerte digna y a no verse sometido a tratamientos cuya pretensión no sea la de obtener la curación de una enfermedad que amenace la continuidad de la vida. Con ello, se sustituye a la distanasia por la ortotanasia: una muerte buena y correcta, a su tiempo, de modo que no se extienda el proceso de la muerte.

En virtud de lo expuesto, el presente estudio describe la percepción del profesional de la salud sobre la distanasia y reflexiona al respecto de aspectos bioéticos intervinientes en cuestiones inherentes al ser humano.

Referencias teóricas

Distanasia: la búsqueda incansable e innecesaria de la curación

Los avances de la medicina trajeron beneficios para la salud de la población y propiciaron un mayor control del proceso de muerte, con la posibilidad de mantener en funcionamiento al organismo por medio de máquinas. Con ello, se produjo un desplazamiento del lugar de la muerte y lo que antes ocurría en casa, pasó a tener lugar en el ambiente hospitalario¹ .

A partir de ese cambio, la humanización y el cuidado paliativo adquirieron visibilidad en los procedimientos relacionados con la muerte de pacientes. De acuerdo con International Association for Hospice and Palliative Care (IAHCP), los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores ⁷ . Ahora bien, ese tratamiento se suele ofrecer de forma tardía – en un estado ya muy avanzado de la enfermedad –, lo que impide mantener la calidad de todos los cuidados que se brindan⁵ .

El cuidado paliativo reconoce la importancia de la vida, aunque considera a la muerte como un proceso natural. Para ello, determina que el cuidado no debe acelerar el acaecimiento de la muerte ni prolongar la vida con medidas terapéuticas desproporcionales. De este modo, aúna el alivio del dolor con aspectos biopsicosociales en la estrategia de cuidados, además de combinar habilidades interdisciplinarias para que el paciente reciba una asistencia eficaz que lo ayude a enfrentar la condición provocada por la enfermedad⁵ .

Como contrapunto a esa mirada humanizada ante las necesidades individuales del paciente, la distanasia es el uso exagerado de tecnologías médicas. Esa práctica, que etimológicamente significa “muerte disfuncional”, ocurre cuando hay un prolongamiento de la vida de un paciente en estado crítico, es decir, consiste en la aplicación obsesiva de procedimientos terapéuticos en pacientes a quienes no se los salvará, de modo que el maleficio supera al beneficio¹ , ⁴ . Esa “terapia agresiva”, contraria a la dignidad, es rechazada por muchos especialistas en ética y bioética por el impacto que causa en la calidad de vida del paciente y de sus familiares¹ .

En lo que se refiere a la legislación, el nuevo Código de Ética Médica refuerza que la distanasia es una práctica contraria a la ética y destaca los cuidados paliativos. De acuerdo con el inciso XXII del Capítulo I, referente a los principios fundamentales, en las situaciones clínicas irreversibles y terminales, el médico evitará la realización de procedimientos diagnósticos y terapéuticos innecesarios y brindará a los pacientes bajo su atención todos los cuidados paliativos apropiados ⁸ .

Formación curativa de los profesionales de la salud

Urge hablar sobre la muerte y el morir

Morir por medio de las tecnologías que permiten atenuar el sufrimiento del paciente terminal pasó de ser un episodio para constituirse como un proceso⁵ . Conversar con el individuo afectado por ese proceso es importante, aunque sea una cuestión que se descuida constantemente en nuestra cultura debido, sobre todo, a lo incómodas que se sienten las personas al abordar el asunto. De esta forma, le cabe al profesional de la salud dar comienzo a ese abordaje tan necesario y, al mismo tiempo, mediar con una comunicación eficiente y abierta con la familia del paciente⁴ .

Muchos profesionales de la salud no tienen la preparación para introducir el tema, lo que dificulta ese abordaje. Además, en lo que respecta a los médicos, cuya formación es curativa, la muerte está asociada al fracaso. Diferentes estudios mencionan a ese respecto que el médico debe admitir el fallecimiento, aunque para ello es fundamental que se enseñe sobre la muerte y el morir durante la formación académica⁴ , ⁹ .

El currículo de los profesionales de la salud necesita asignaturas que contemplen la tanatología, aunque, tal y como muestran Souza y Lemônica¹⁰ , la Universidad no se preocupa con la formación humanística de sus alumnos y prioriza la parte técnica. De esta forma, no hay una preparación adecuada para lidiar con situaciones que escapan a lo técnico, como es la de cuidar de pacientes terminales⁵ . Por ello, una formación enfocada en el tratamiento y diagnóstico de enfermedades, como es el caso de la medicina, tiene como resultado las dificultades a las que se enfrenta el médico al tratar un paciente terminal⁵ .

Sin discusiones sobre el proceso de la muerte y del morir, la construcción del conocimiento genera la idea de que finalizar una función orgánica representa un fracaso, lo que hace que surjan prácticas como la distanasia, que, con una preparación adecuada, se podría evitar⁴ .

Autonomía al final de la vida y respeto a la dignidad humana

Regida por cuatro principios fundamentales – autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia –, la bioética rescata los derechos civiles del paciente. Durante una buena parte del siglo XX, el principio de la beneficencia respaldó la relación médico-paciente, de modo que la “protección” que el médico le debía al paciente justificaba sus opciones terapéuticas – inclusive, cuando eso implicase el prolongamiento de la vida. De esta forma, el paternalismo médico legitimaba la restauración de la salud a toda costa, para lo que tomaba en consideración los propios criterios y no el consentimiento del enfermo² .

Eso hace posible reflexionar sobre el comportamiento autónomo del ser humano, algo que se manifiesta mediante la toma de una decisión ante una conducta terapéutica basada en el respeto a la libertad de elección que establece el principio de la autonomía. Esta solo se puede llevar a cabo cuando el equipo de salud comparte información con el paciente sobre su salud² , ¹¹ . Tanto el rechazo como el consentimiento de las conductas hospitalarias que vivirá durante su proceso de enfermedad representa, en la práctica, el derecho del paciente a determinar qué es lo que se realizará en su cuerpo – resguardando, de esta forma, su dignidad² , ¹² .

Tal principio también contempla la calidad de vida, la cual es un factor esencial para escoger qué intervenciones médicas se realizarán, y el bienestar se da mediante la capacidad de interactuar con otras personas, consigo mismo y con la vida¹² . De este modo, ampliar el debate atinente a la autonomía y al derecho a morir supone poner sobre el tapete un cuestionamiento inherente al ser humano: “aquejado por una enfermedad incurable, ¿qué tipo de calidad de vida tendré al final de la misma?”. Por ello, es necesario debatir factores éticos, legales y morales intervinientes en el proceso de padecimiento de una enfermedad – y de muerte – de un paciente, para que su voluntad se respete al final de su vida¹³ .

Método

Se trata de una revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos virtuales BVSalud y SciELO utilizando los descriptores “distanasia”, “bioética” y “autonomía”, relacionados por el operador “ and ”. La recopilación de datos tuvo lugar en el mes de abril de 2020 y siguió el método doble ciego independiente. La pregunta orientadora fue: “¿Cuál es la relación de la distanasia con la formación curativa de los profesionales de salud brasileños?”.

Se adoptaron como criterios de inclusión: artículos científicos completamente accesibles on-line en los que los descriptores constaban en el título o en el resumen; escritos en los idiomas portugués, español o inglés; y publicados entre 2010 y 2020. La elección del año inicial del recorte temporal se debe al incremento de publicaciones sobre la importancia de los cuidados paliativos y de la bioética para el paciente terminal. Se excluyeron los trabajos que no se atenían a la temática central, así como editoriales, tesis doctorales y de maestría y estudios presentes en más de una base de datos.

Resultados y discusión

Se encontraron nueve artículos científicos y, tras su análisis, adecuación al tema de la revisión y exclusión de los duplicados, se seleccionaron seis: uno en español y cinco en portugués ( Cuadro 1 ).

Cuadro 1
Trabajos seleccionados en las bases de datos BVS y SciELO referentes a distanasia y bioética, entre los años 2010 y 2020

Año	Autor	Título	Conclusión
2011	Stolz C, Gehlen G, Bonamigo EL, Bortoluzzi MC14	"Manifestação das vontades antecipadas do paciente como fator inibidor da distanásia"	La regulación ética y legal de las voluntades anticipadas es una medida que favorece el respeto a la autonomía del paciente y un relevante factor de inhibición de la distanasia.
2013	Oliveira MZPB, Barbas S15	"Autonomia do idoso e distanásia"	Es necesario que la evolución de los estudios y de la legislación brasileña favorezca conductas médicas adecuadas en el momento oportuno del tratamiento, lo que evita al paciente moribundo y a sus familiares el mantenimiento de falsas esperanzas, gastos excesivos cuando la vida ya no se puede rescatar, así como mucho sufrimiento en los casos en los que se anuncia la muerte, además de procesos judiciales contra médicos que favorezcan la dignidad humana y hagan un uso racional de la tecnología.
2014	Kovács MJ16	"A caminho da morte com dignidade no século XXI"	Es necesario dar paso a la reflexión y a las prácticas sobre la muerte con dignidad en Brasil, principalmente, en lo tocante al desarrollo y perfeccionamiento de programas de cuidados paliativos, para que la calidad de vida y de muerte sea consistente en nuestro medio.
2014	Santos DA, Almeida ERP, Silva FF, Andrade LHC, Azevêdo LA, Neves NMBC17	"Reflexões bioéticas sobre a eutanásia a partir de caso paradigmático"	La actividad médica debe estar respaldada por el legado hipocrático, que alecciona a c urar cuando sea posible, aliviar cuando sea necesario, consolar siempre 18. Entonces, debe partir de los profesionales de la salud –y extenderse a la sociedad como un todo– la comprensión de que la muerte es una condición intrínseca a la naturaleza de los seres vivos, a la que todos estamos predestinados. Su inevitabilidad implica considerar que el fenómeno traspasa y trasciende a rasgos culturales, a principios éticos y a presupuestos científicos relacionados con contextos y períodos históricos definidos. En la actualidad, el fenómeno es un tema polémico dado que las sociedades lo niegan perentoriamente, lo que se refleja en la formación de las áreas académicas de la salud y en la práctica de los servicios que lidian directamente con la muerte. De esta forma, urge reflexionar sobre esa temática para transformar la percepción y las prácticas relativas a la muerte y al morir, sin confundir procesos legítimos, como la ortotanasia, e ilegítimos, como la eutanasia, tal y como se pretendió en esa discusión.
2015	Lima MLF, Almeida ST, Siqueira-Batista RS19	"A bioética e os cuidados de fim da vida"	La discusión de los actuales aspectos y de un mínimo entramado de herramientas bioéticas, para el abordaje de las cuestiones señaladas, es esencial para cualquier profesional de la salud que actúe con enfermos en el proceso de morir, de modo que permita un fallecimiento digno, lo que presupone que se acepten los deseos de la persona, sin imposiciones basadas en la técnica y/o en el paternalismo.
2017	Ríos RM20	"Acceso universal de los cuidados paliativos: derecho universal a no sufrir: análisis desde la visión bioética y de derechos humanos"	Existen evidencias en la presente revisión de artículos que comprueban que los cuidados paliativos deben proveerse universalmente, así como, la ausencia de prestación del mismo es violar un derecho humano fundamental

La muerte es un asunto frecuente para los profesionales de la salud, aunque muchos de ellos aún la consideran un tabú⁴ . Entre los diversos motivos para ello, está el hecho de que el tema se aborde poco durante la formación profesional, lo que ocasiona desosiego ante la posibilidad de que un paciente fallezca. Otro factor de gran relevancia es el sentimiento de impotencia ante las limitaciones para la curación que, en muchos casos, favorece el inicio de la distanasia⁴ .

Los abordajes que pretenden mantener la vida a toda costa son innecesarios, exagerados e insuficientes, aparte de que ignoran el sufrimiento del paciente y de sus familiares y generan falsas esperanzas. La obstinación terapéutica provoca una ilusión de longevidad en enfermos que no tienen ninguna posibilidad de restablecerse o de que se preserve mínimamente su calidad de vida, por lo que representa un tratamiento estéril y angustiante para ellos²¹ . Los cuidados paliativos, por otro lado, son una alternativa a esa situación, pues, al romper con ese tabú, amplían y desarrollan la dignidad de la persona en situación terminal, de modo que, sin ellos, muchas veces el paciente está sujeto a la violación de derechos humanos fundamentales²⁰ .

A pesar de que conocer la verdad tanto sobre su enfermedad como sobre su pronóstico sea un derecho del paciente, el profesional de salud descuida con frecuencia detalles cruciales para su comprensión, lo que disminuye drásticamente las elecciones del enfermo al final de su vida⁴ . Por lo tanto, es esencial abrir paso a esa reflexión y poner en práctica la muerte con dignidad, principalmente, en los programas de cuidados paliativos, para que haya calidad de vida y de muerte de forma consistente¹⁶ .

En lo referente a aspectos bioéticos, la regulación ética y legal de las voluntades anticipadas es, en la actualidad, la principal herramienta que favorece el respeto y la autonomía del paciente, de modo que, muchas veces, constituye uno de los más importantes factores de inhibición de la distanasia¹⁴ . Por esa razón, la discusión acerca de la actual situación y de la construcción de un fundamento bioético son de extrema necesidad para las cuestiones que se presentan en este trabajo. Eso tiene como objetivos principales la actuación y el respaldo al profesional de la salud a la hora de brindar una muerte digna, lo que presupone aceptar los deseos de la persona, sin imposiciones tecnicistas/tecnológicas, de modo que se respete la autonomía del paciente¹⁹ .

Los avances tecnológicos y su aplicación en pacientes plantean el cuestionamiento moral sobre los límites del ejercicio de las profesiones de la salud en busca de la curación, así como la necesidad de debatir acerca de la muerte²² . Otro factor de gran relevancia es el de la legislación brasileña, la cual carece de leyes específicas sobre el asunto, por lo que no da respaldo ni al profesional de la salud ni al paciente, principalmente, al que opta por el testamento vital o por las directivas anticipadas de voluntad (DAV)¹⁵ .

En 2012, el Consejo Federal de Medicina²³ aprobó la Resolución CFM 1995, la cual dispone sobre las directivas anticipadas de voluntad, especificando que el paciente tiene autonomía, junto a su médico, para aceptar o rechazar la realización de procedimientos inútiles al final de su vida. Con ello, al paciente se le garantiza, con el respaldo del principio bioético de la autonomía, su derecho a no prolongar su sufrimiento¹⁷ .

No obstante, incluso con la Resolución CFM 1995/2012, existen muchas controversias sobre la dinámica en los casos de procesos terminales: ¿hasta qué punto pueden interferir en la conduta terapéutica las voluntades del paciente, de la familia y del médico, con sus singularidades e intereses? ¿Está preparado el profesional de la salud para la práctica de la ortotanasia, posibilitando una mejor calidad de muerte para el paciente¹⁷ ?

Es necesario discutir las cuestiones bioéticas relacionadas con los cuidados, en el intento de estimular reflexiones sobre el significado de los avances tecnológicos y de sus prácticas y ayudar a los profesionales de salud en su toma de decisiones²⁴ . El mantenimiento de falsas esperanzas en pacientes y familiares, el exceso de gastos cuando la vida ya no se puede rescatar y el sufrimiento al anunciar la muerte y el enfrentamiento de procesos judiciales son algunas de las consecuencias de la distanasia. Muchas de esas situaciones son causadas por la falta de una legislación específica que respalde a los pacientes y a los profesionales¹⁵ , ¹⁷ .

Consideraciones finales

La distanasia consiste en el prolongamiento de la vida de enfermos considerados incurables y ocurre en un contexto de constante sufrimiento físico, emocional, psíquico y espiritual. En esa situación, el profesional provoca maleficencia y se aparta de la beneficencia.

Las acciones de los profesionales de salud son de extrema importancia y tienen como propósito garantizar la autonomía y la dignidad humana, teniendo en cuenta que se debe tratar a cada paciente de forma particular, según sus voluntades y necesidades físicas, psicológicas y espirituales. De este modo, incluso cuando las disposiciones del paciente difieran de la decisión médica, es necesario un diálogo entre las partes, en el que se expongan tanto los beneficios como los maleficios de los tratamientos.

Además, es importante resaltar que la actividad del profesional de la salud debe estar respaldada por sus códigos y principios, con el objeto de curar cuando sea posible, aliviar cuando sea necesario y consolar siempre. Por lo tanto, ese profesional debe comprender que la muerte es una condición intrínseca a la naturaleza de los seres vivos, a la que todos están predestinados y, muchas veces, un tratamiento que la prolongue puede ser interpretado y entendido como una tortura.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  18 Mar 2022
• Fecha del número
  Oct-Dec 2021

Histórico

• Recibido
  5 Jul 2020
• Revisado
  31 Ago 2021
• Acepto
  4 Oct 2021