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"O grupo facilita tudo": significados atribuídos por pacientes portadores de diabetes mellitus tipo 2 a grupos de educação em saúde1 1 Artigo extraído da tese de doutorado "Remediar, comer, exercitar: etnografia do gerenciamento do diabetes tipo 2 em grupos Hiperdia" apresentada ao Programa Interunidades de Pós-graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil e Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Ribeirão Preto, SP, Brasil

Resumos

OBJETIVO:

interpretar os significados atribuídos por pacientes portadores de diabetes mellitus tipo 2 a grupos de educação em saúde.

MÉTODO:

estudo etnográfico em cinco grupos Hiperdia de um centro de saúde, com 26 informantes portadores de diabetes mellitus tipo 2 que participavam dos grupos há, no mínimo, três anos. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social, grupos de discussão e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática.

RESULTADOS:

emergiram quatro categorias temáticas - facilidades de acesso ao serviço e profissionais de saúde, orientações sobre o diabetes, participação nos grupos e experiência com o diabetes e compartilhamento de saberes e experiências. O aspecto mais relevante deste estudo diz respeito aos usos sociais que os informantes conferiam aos grupos Hiperdia pesquisados.

CONCLUSÃO:

os grupos estudados mostraram-se como instâncias produtoras de sentidos e de significados, concernentes ao processo de adoecimento e aos modos de navegação social no interior do sistema oficial de saúde. Almeja-se que este estudo possa contribuir para as ações dos profissionais de saúde que atuam nesses grupos, tendo em vista a observação do universo cultural dos indivíduos que procuram por cuidado profissional, nos diversos serviços públicos de saúde.

Prática de Saúde Pública; Educação em Saúde; Processos Grupais; Diabetes Mellitus Tipo 2; Gerenciamento Clínico; Antropologia Médica


OBJECTIVE:

to interpret the meanings patients with type 2 diabetes mellitus assign to health education groups.

METHOD:

ethnographic study conducted with Hyperdia groups of a healthcare unit with 26 informants, with type 2 diabetes mellitus, and having participated in the groups for at least three years. Participant observation, social characterization, discussion groups and semi-structured interviews were used to collect data. Data were analyzed through the thematic coding technique.

RESULTS:

four thematic categories emerged: ease of access to the service and healthcare workers; guidance on diabetes; participation in groups and the experience of diabetes; and sharing knowledge and experiences. The most relevant aspect of this study is the social use the informants in relation to the Hyperdia groups under study.

CONCLUSION:

the studied groups are agents producing senses and meanings concerning the process of becoming ill and the means of social navigation within the official health system. We expect this study to contribute to the actions of healthcare workers coordinating these groups given the observation of the cultural universe of these individuals seeking professional care in the various public health care services.

Public Health Practice; Health Education; Group Processes; Diabetes Mellitus, Type 2; Disease Management; Anthropology, Medical


OBJETIVO:

interpretar los significados atribuidos por pacientes con diabetes mellitus tipo 2 a los grupos de educación para la salud.

MÉTODO:

estudio etnográfico en cinco grupos Hiperdia de un centro de salud, con 26 informantes con diabetes mellitus tipo 2 que participaban de los grupos hace, por lo menos, tres años. Para recolectar las informaciones se utilizaron la observación participante, la caracterización social, los grupos de discusión y las entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron analizados por medio de la técnica de codificación temática.

RESULTADOS:

surgieron cuatro categorías temáticas: facilidades de acceso al servicio y profesionales de la salud; orientaciones sobre la diabetes; participación en los grupos y experiencia con la diabetes; y, compartir conocimientos y experiencias. El aspecto más relevante de este estudio se refiere a los usos sociales que los informantes daban a los grupos Hiperdia investigados.

CONCLUSIÓN:

los grupos estudiados se mostraron capaces de producir sentidos y significados concernientes al proceso de enfermarse y a los modos de navegación social en el interior del sistema oficial de salud. El objetivo de este estudio es que pueda contribuir para las acciones de los profesionales de la salud que actúan en esos grupos, considerando la observación del universo cultural de los individuos que buscan cuidados profesionales en los diversos servicios públicos de salud.

Práctica de Salud Pública; Educación en Salud; Procesos Grupales; Diabetes Mellitus Tipo 2; Manejo de la Enfermedad; Antropología Médica


Introdução

O Diabetes Mellitus (DM) é uma síndrome metabólica resultante da produção, secreção ou utilização deficiente de insulina caracterizada por hiperglicemia crônica, frequentemente acompanhado de dislipidemia, hipertensão arterial e disfunção endotelial. É considerada uma condição crônica de etiologia multifatorial, que requer o autogerenciamento dos hábitos de vida dos indivíduos adoecidos. O foco do tratamento é o controle da glicemia, controle metabólico, ausência de complicações agudas e crônicas, mudanças de hábitos e adaptação psicossocial( 11. Garber AJ, Abrahamson MJ, Barzilay JI, Blonde L, Bloomgarden ZT, Bush MA, et al. American Association of Clinical Endocrinologists' Comprehensive Diabetes Management Algorithm 2013 Consensus Statement. Endocr Pract. 2013;19(Suppl 2):1-48. - 22. Sociedade Brasileira de Diabetes. Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes: 2013-2014. São Paulo: AC Farmacêutica; 2014. ).

Dentre as medidas para prevenção, avaliação e tratamento do DM, destacam-se as ações de educação em saúde individual e/ou em grupos. No Brasil, com a expansão da Estratégia Saúde da Família e o Plano de Reorganização da Atenção à Hipertensão Arterial e ao Diabetes mellitus ( 33. Ministério da Saúde (BR). Plano de Reorganização da Atenção à Hipertensão Arterial e ao Diabetes mellitus: manual de hipertensão arterial e diabetes mellitus. Brasília: Ministério da Saúde; 2002. ), tais ações têm sido prioritariamente desenvolvidas em grupos coordenados por profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e/ou Agentes Comunitários de Saúde - ACS). Nesse contexto, os grupos de educação em saúde para indivíduos diabéticos e hipertensos ficaram conhecidos como "grupos Hiperdia".

As atividades de educação em saúde devem promover oportunidades de socialização de conhecimentos e compartilhamento de experiências sobre a enfermidade que permitam ao indivíduo e à sua família tomar decisões conscientes e informadas sobre o autogerenciamento da condição crônica( 44. Kivelä K, Elo S, Kyngäs H, Kääriäinen M. The effects of health coaching on adult patients with chronic diseases: a sistematic review. Patient Educ Couns. In press 2014 . ). Há evidências de que adequado gerenciamento da enfermidade melhora os hábitos dietéticos, diminui os níveis de glicemia capilar e hemoglobina glicada e reduz a incidência de complicações como retinopatia e nefropatia diabéticas( 55. Vincent D. Culturally tailored education to promote lifestyle change in Mexican Americans with type 2 diabetes. J Am Acad Nurse Pract. 2009;21(9):520-7. ).

Diante do exposto, o que se questiona neste estudo é a maneira como o indivíduo adoecido por DM significa a experiência de participação em grupos Hiperdia. Nesses termos, ressalta-se a necessidade de uma abordagem sensível aos contextos nos quais os diferentes tipos de profissionais de saúde e os pacientes se "encontram". Dessa forma, para além dos aspectos mais gerais da vida cotidiana dos adoecidos por DM, deve-se, também, dar atenção às suas representações e experiências nos locais onde recebem cuidados, bem como os fatores políticos e econômicos que informam a natureza e o conteúdo da atenção à saúde prestada( 66. Lawton J, Peel E, Parry O, Araoz G, Douglas M. Lay perceptions of type 2 diabetes in Scotland: bringing health services back in. Soc Sci Med. 2005;60:1423-35. ).

Teve-se como objetivo interpretar os significados atribuídos por pacientes portadores de diabetes mellitus tipo 2 a grupos de educação em saúde. Estudos dessa natureza possibilitam a compreensão de dimensões da experiência com a enfermidade crônica, bem como as interações do indivíduo e de sua rede de apoio social com o sistema oficial de saúde, contribuindo para a produção de cuidados de enfermagem que valorizem e mediem os saberes e as práticas dos modelos populares e eruditos da doença.

Método

A antropologia médica foi o referencial teórico-metodológico utilizado neste estudo. Trabalhou-se, especificamente, com uma articulação entre a antropologia interpretativa( 77. Geertz C. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro: LTC; 1989. 224p. ) e a antropologia médica crítica( 88. Good BJ, Fischer MMJ, Willen SS, DelVecchio Good M, editors. A reader in medical anthropology: theoretical trajectories, emergent realities. Chichester: Wiley-Blackwell; 2012. 559 p. ). Essa estratégia buscou associar as interpretações dos aspectos simbólicos e dos significados culturais atribuídos a um fenômeno social (típicas da escola interpretativista em antropologia) à perspectiva macrossocial das análises em antropologia médica crítica, com seu enfoque nas dimensões ideológica, política, econômica e histórica. Dessa forma, a cultura foi entendida como um sistema material e simbólico que, por meio dos seus signos, símbolos, códigos, cosmologias, valores e normas, oferece uma matriz de sentidos no interior da qual os indivíduos interpretam o mundo a sua volta, produzem significados e orientam seus saberes, práticas e experiências em um determinado contexto. Além disso, tal matriz de sentidos é constantemente produzida e atualizada pela ação e criatividade dos sujeitos sociais.

Como referencial metodológico, a etnografia foi eleita, dada sua natureza de explicação. A etnografia deve ser reconhecida como uma teoria da prática que compreende a vida social como resultado da interação entre a estrutura e a agência dos sujeitos em suas práticas cotidianas, num dado contexto sociocultural( 99. O'Reilly K. Ethnographic methods. 2nd ed. Abingdon: Routledge; 2012. 255p. Atualizada ). De um ponto de vista operacional, a etnografia envolve um contínuo esforço de se colocar em encontros e eventos específicos, com vista à compreensão de contextos e fenômenos significativos para um dado grupo social.

O trabalho de campo deste estudo ocorreu entre agosto/2011 e setembro/2012, em um centro de saúde do Distrito de Saúde Norte, em Campinas, Estado de São Paulo. Nesse período, foram acompanhadas as reuniões dos grupos Hiperdia, as visitas domiciliárias, os atendimentos (consulta médica e acolhimento), as reuniões de equipe e demais situações pertinentes ao estudo. Os informantes foram recrutados em cinco grupos Hiperdia, realizados por uma Equipe de Saúde da Família Ampliada, desse centro de saúde, e que funcionavam desde o ano 2001. No total, havia 113 pacientes inscritos nos grupos e o tempo médio de participação era de cinco anos.

Os encontros dos grupos eram semanais, sendo distribuídos de maneira que houvesse um encontro por grupo a cada 45 dias, em média. O número de participantes nas reuniões variava em torno de 15 usuários, além de uma médica, uma auxiliar de enfermagem e um ACS. Os encontros ocorriam nas dependências do centro de saúde, às segundas-feiras, das 13 às 15 horas. Nas reuniões, se fazia a monitorização da glicemia capilar, do peso e da pressão arterial, realizavam-se palestras sobre temas associados ao gerenciamento do DM e, por fim, a médica procedia a uma avaliação clínica individual de cada paciente. Nesses atendimentos, a médica renovava "receitas" (prescrição médica), solicitava e avaliava exames laboratoriais e de imagem, avaliava os parâmetros clínicos, e acompanhava os atendimentos realizados em outros serviços de saúde (referência e contrarreferência).

O estudo foi desenvolvido com 26 informantes (pacientes). A composição da amostra foi intencional. Os convites para participar do estudo foram feitos pessoalmente durante as reuniões dos grupos Hiperdia. Os critérios de inclusão foram: ter diagnóstico de DM e participar dos grupos Hiperdia daquele centro de saúde há, no mínimo, três anos.

Utilizaram-se quatro procedimentos para a coleta de dados: observação participante, caracterização social, Grupos de Discussão (GD) e entrevistas individuais semiestruturadas. Os dados de caracterização social dos informantes foram coletados por meio de questionário estruturado. Foram realizados quatro GD, cada um com duração média de 60 minutos. No conjunto, participaram 18 informantes, sendo: quatro, no GD I, seis, no GD II, três, no GD III e cinco, no GD IV. As entrevistas tiveram o objetivo de aprofundar as informações emergidas nas situações sociais observadas e nos GD. No total, foram realizadas oito entrevistas. As entrevistas foram feitas por apenas um pesquisador e tiveram duração média de 40 minutos. O roteiro com tópicos-guia semiestruturados foi previamente testado e, posteriormente, utilizado nos GD e entrevistas individuais.

Os GD foram conduzidos no próprio centro de saúde. Já os locais das entrevistas foram as residências e os locais de trabalho dos pacientes, ou no centro de saúde. Os dados foram registrados em áudio, conforme a permissão dos informantes, e, imediatamente após, foram transcritos e codificados. As informações coligidas durante as observações participantes foram registradas no diário de campo.

A análise dos dados ocorreu concomitantemente à coleta, em quatro etapas. Na primeira, realizou-se uma descrição breve de cada caso: informações sobre a(s) pessoa(s) entrevistada(s), o contexto de realização da entrevista e identificação dos tópicos centrais. Na segunda, aprofundou-se o primeiro caso para obter a codificação dos dados, tendo como base o tema da pesquisa, os objetivos e os pressupostos teóricos. Na terceira, fez-se a análise dos outros casos e, posteriormente, a identificação das unidades de sentido, por meio do agrupamento dos códigos comuns e dos incomuns. Ou seja, nessa etapa fez-se a primeira fase da interpretação, emergindo as unidades de significados. Na quarta e última etapa, passagens do texto foram analisadas, observando-se mais detalhes. Analisado todo o corpus, produziu-se uma tabela na qual se definiram os núcleos de significados. Por fim, tendo como base os núcleos de significados gerados, foram construídas as categorias temáticas( 1010. Hammersley M, Atkinson P. Etnografía: métodos de investigación. 2 ed. Barcelona: Paidós; 2009. 352 p. ).

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Os informantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os pacientes foram identificados por nomes fictícios, de escolha aleatória.

Resultados

Na caracterização social dos informantes, observou-se que 75% eram do sexo feminino, a idade média era de 67 anos, 29,8% nasceram no Estado de São Paulo, o que evidencia número significativo de migrantes, 46,2% autorreferiram-se pardos e 38,5%, brancos. No tocante à religião, 71,2% autodenominaram-se católicos. Apesar do número de viúvos (23,1%), a maioria era casada e vivia com o cônjuge (65,4%). Do total de participantes, 23,1% referiram não ter ido à escola (não estudou) e 59,6% tinha entre 1 e 4 anos de estudo. A renda familiar variou de 1 a 2 salários-mínimos (32,7%) e de 2 a 5 salários-mínimos (53,8%). A composição da unidade doméstica, em sua maioria, caracterizava famílias ampliadas ou estendidas: havia inclusão de outros parentes no núcleo familiar, principalmente netos, genros e noras. Sobre as atividades laborais dos informantes, 30,8% trabalha ou trabalhou, na maior parte da vida, como trabalhador doméstico em casa de outras pessoas, seguido 17,3% na agricultura, no campo, em fazenda ou na pesca e 19,2% no lar, sem remuneração.

Após análise e interpretação do material empírico, obtiveram-se quatro categorias temáticas: (1) facilidades de acesso ao serviço e profissionais de saúde, (2) orientações sobre o diabetes, (3) participação nos grupos e experiência com o diabetes e (4) compartilhamento de saberes e experiências. O conteúdo êmico de cada uma delas é mostrado a seguir.

Facilidades de acesso ao serviço e profissionais de saúde

Para os informantes, participar dos grupos Hiperdia era uma forma de obter facilidade de acesso ao serviço de saúde. Isso significava a possibilidade de burlar a burocracia presente na organização e funcionamento do sistema de saúde, ainda caracterizada por filas, senhas, agendamentos e formulários. Os informantes destacaram a facilidade para agendar consultas individuais com a médica. Se não tivesse esse grupo, a gente teria de vir aqui, marcar, esperar, para poder vir consultar. Então eu acho o grupo um remédio para os doentes! O grupo facilita tudo, não precisa pegar fila, nem ficar esperando nada. Já é certinho ali. Praticamente todos os meses tem (Jael). Disso decorria outra facilidade: evitar filas para consultas, ou seja, não precisavam esperar o tempo médio entre o agendamento e o dia do atendimento.

Além disso, foram enfatizados os "privilégios" facultados aos pacientes que frequentavam as reuniões dos grupos regularmente. Nem sempre precisavam retirar senhas de atendimento na recepção do centro de saúde, pois já eram conhecidos pelos profissionais. Às vezes eu chego aí [na recepção], mesmo se não for o dia do grupo, chego com o cartão [do Hiperdia] e vou lá na minha equipe e sou atendido na mesma hora. Às vezes não precisa nem pegar a ficha [senha na recepção]. Eu já conheço lá dentro [as profissionais e o local], já vou e elas me atendem na hora (Renan)! Além disso, quando necessitavam, eram encaminhados para outros serviços de saúde com prioridade. Se estiver sentindo alguma coisa, a médica manda uma cartinha aí para tal lugar e você é atendido mais fácil. No postinho demora muito, às vezes. O grupo é bom por conta disso, não demora muito (Tony). Conseguiam horários com a médica facilmente. É bom porque às vezes você não tem tempo de ir lá [na consulta médica] para pegar a receita. Então tendo esse compromisso no grupo já me ajuda muito (Luíza). Cumpre ressaltar que tais facilidade e "privilégios" eram obtidos por meio da manutenção do vínculo com os profissionais de saúde, principalmente com a médica.

Orientações sobre o diabetes

No ponto de vista dos informantes, receber orientações ajudava a conhecer mais sobre a doença - o que não implicava em mudanças nos hábitos de vida; e, sobretudo, "ver" como estava o estado de saúde através do "controle" da glicemia, do peso e da pressão arterial. Todo mês você vai, te acompanham, olha, mede, vê como está (Fara). Tem que vir porque de repente eu fico sem saber como está o diabetes e ele sobe de uma vez! Tento controlar o máximo. Venho para saber de alguma coisa, alguma novidade, ver como a gente está (Lea).

Nesse sentido, "saber de alguma coisa" significava "ver" os valores dos parâmetros utilizados e priorizados pelos profissionais de saúde. Assim, podia-se "controlar" as taxas, ou seja, acompanhá-las para não serem pegos de surpresa. É importante vir no grupo porque às vezes você está com a diabetes alta, sente os sintomas, mas não sabe o que é. Aqui no grupo você passa por uma consulta com a médica. Consulta hoje e já vê logo. A gente é mais favorecida (Paula).

Participação nos grupos e experiência com o diabetes

Os impactos da participação nos grupos Hiperdia foram expressos pelos pacientes por meio de um sistema complexo de oposições, contido em duas categorias formadas por pares estruturais. O primeiro par: melhorar x controlar. A categoria êmica "melhorar" correspondia à noção de controlar no linguajar biomédico e dava conta dos esforços do indivíduo adoecido e de sua rede de suporte social para manterem os níveis glicêmicos e outros indicadores fisiológicos e bioquímicos próximos aos valores estipulados pela biomedicina. Melhorou, mas uma hora está alta, outra hora está baixa. Tem vez que está alta demais. Melhorou muito! Eu era muito mais gorda. Eu tinha 110 quilos. Agora estou com 93 (Daniela). Ah, melhorou muito! Porque esclareceu muitas coisas que a gente não sabia. Estando lá eles já fazem o exame [glicemia capilar], mede a pressão, ali já orienta: 'olha, sua pressão está alta!'. Eu estava tomando captopril, toda vez que media estava um pouquinho alta, por isso que ela [a médica] mudou. Lá é muito mais fácil! Para mim o grupo é uma bênção (Fara).

O segundo par: preocupação x tranquilidade, emergiu das relações entre pacientes e profissionais de saúde, notadamente da relação médico/paciente. No discurso dos informantes, havia a preocupação daqueles que não "procuravam", ou seja, não acessavam o sistema oficial de saúde. A sensação de tranquilidade refletia, de alguma maneira, as deficiências do empoderamento desses sujeitos sociais. Quando comecei a frequentar o grupo me senti com menos preocupação com a pressão, com a diabetes, com outras coisas né! Então a gente já estava no grupo e ali mesmo já falava e ela [a médica] já encaminhava. Antigamente eu não era do grupo e tinha que esperar o dia e a data [da consulta] (Rui). Vindo no grupo eu fiquei mais tranquila. Não fiquei mais preocupada em marcar consultas: 'quer? Vai estar lá' (Luíza).

Compartilhamento de saberes e experiências

O compartilhamento de experiências e saberes sobre o DM era tema recorrente entre os informantes durante os encontros dos grupos. É o que eu estou te dizendo: sempre você aprende alguma coisa! Sai de lá e leva. Porque cada um tem uma história para contar! Isso é bom. Eles trocam ideias, são do bairro né, então um conhece o outro e eu não conhecia. Eu os conheci lá dentro do grupo (Luíza).

No entanto, na maioria das situações, essas trocas ficavam confinadas às conversas antes da reunião começar e a pequenos grupos. Apesar de todos (profissionais e pacientes) saberem da existência desses "cochichos" (conversas paralelas), eles tendiam a serem vistos como secundários diante da centralidade dos "ditos" (discurso dos profissionais). Assim, havia pouco tempo para conversar nas reuniões, relataram os informantes. Sai muita conversinha assim, mas é difícil. Não pode estar conversando muito porque às vezes, se deixar, essa conta uma história, aquele conta outra e, de repente, está todo mundo conversando. Mas o prazo [duração das reuniões] é pouco, não é muito tempo que a gente fica ali. Tem que passar um recado ["ditos"], tem que passar uma coisa (Carlos).

Alguns enfatizaram, ainda, o aprendizado e as trocas que realizavam entre eles, bem como as ajudas, a palavra-amiga, o ânimo para continuar, a diversão e descontração nas conversas, os efeitos que isso tinha "na mente" e como tudo isso melhorava a lida com o DM, com a tristeza, com a solidão. Para mim é a melhor coisa que eu fiz. Eu melhorei bastante da diabetes e da depressão. Antes de eu entrar aqui eu ficava muito sozinha em casa, passava o dia inteiro chorando. Aqui eu converso, conheço todo mundo (Daniela)! A gente vem, junta ali aquele grupo e vai prosar, contar os causos e aquilo ali já diverte. Porque eu fico na minha casa sozinha à tarde, quando os filhos saem para trabalhar. Aqui estou conversando, estou vendo o movimento do povo, aí eu fico alegre! Mas quando eu me acho ali sozinha, as lágrimas descem! (Ana). Às vezes uma fala: 'ah, falaram para mim que esse remédio aqui é bom para diabetes!' 'Ah, sabe o que me falaram?' 'Que fazer isso, fazer aquilo, comer isso, comer aquilo prejudica mais a diabetes!' [risos]. Quer dizer, um apoia o outro! (Neide).

Discussão

O aspecto mais relevante dos resultados deste estudo diz respeito aos usos sociais que os informantes conferiam aos grupos Hiperdia pesquisados. À guisa de uma análise que valorizasse as especificidades desses dados, optou-se por trabalhar com os elementos e mecanismos sociais básicos que caracterizam o cotidiano brasileiro com seus rituais e modelos de ação, conforme se discute a seguir.

Na perspectiva da política de saúde, os grupos Hiperdia são dispositivos terapêuticos nos quais se realizariam ações de educação em saúde, seguimento clínico regular, fornecimento de medicação, controles periódicos e atendimento de intercorrências. Tais ações devem ser dirigidas ao indivíduo - sujeito individual, autônomo, responsável, racional e consciente(11) - e se dar em serviços de saúde que tendem a ser generalizadores, universais, burocratizados e hierarquizados. Em síntese, a política de saúde adota uma noção de indivíduo atomizado, recortado de seu contexto social mais amplo e de suas relações, em particular. Ou seja, há pouca ou nenhuma espacialidade e temporalidade para as relações entre pessoas - algo fulcral nos rituais e modelos de ação cotidianos no Brasil( 1212. DaMatta R. A casa e a rua: espaço, cidadania, mulher e morte no Brasil. 6 ed. Rio de Janeiro (RJ): Rocco; 2003. 151 p. - 1313. DaMatta R. O que faz o Brasil, Brasil? 12 ed. Rio de Janeiro (RJ): Rocco; 2001. 128p. ).

No entanto, os dados etnográficos deste estudo evidenciaram aspectos gerais concernentes à ação e à criatividade do indivíduo, alvo dessa política, com vistas ao equacionamento desse dilema entre o indivíduo e a pessoa. Dessa forma, do confronto entre o papel de indivíduo (leis universais) e o da pessoa (relações), emergem modos de enfrentamento (malandragem, jeitinho, "sabe com quem está falando?") por meio dos quais o brasileiro consegue descobrir e aperfeiçoar um modo, um jeito, um estilo de navegação social que passa sempre nas entrelinhas desse confronto( 1313. DaMatta R. O que faz o Brasil, Brasil? 12 ed. Rio de Janeiro (RJ): Rocco; 2001. 128p. ).

Nesse sentido, as facilidades de acessar os serviços e os profissionais de saúde, relatadas pelos informantes, desvelaram os usos sociais dos grupos Hiperdia na medida em que os pacientes usavam-nos como "jeito" ou "maneira" de driblar as dificuldades de acesso colocadas pela burocracia e pela precarização de estrutura e condições de trabalho. Assim, em vez de tê-los como espaços para "aprendizagem" com vistas à adesão ao tratamento, os pacientes produziam, mantinham e utilizavam redes de relações que lhes possibilitavam "navegar" no interior do sistema oficial de saúde.

Além dessa distinção entre o indivíduo e a pessoa, cumpre destacar o mecanismo social básico por meio do qual, no cotidiano brasileiro com seus rituais e modelos de ação, se estabelece a relação forte e permanente entre três espaços e planos dramáticos como forma de refazer a unidade da sociedade: a casa, a rua e o outro mundo, conforme Figura 1 *. Trata-se de espaços de significação social nos quais operam códigos sociais diferentes e complementares que normalizam e moralizam os comportamentos dos sujeitos( 1212. DaMatta R. A casa e a rua: espaço, cidadania, mulher e morte no Brasil. 6 ed. Rio de Janeiro (RJ): Rocco; 2003. 151 p. ).

Figura 1 -
Características dos universos sociais da casa e da rua. Adaptado de DaMatta(12)

Nessa perspectiva analítica, o sistema de saúde reflete aspectos gerais da sociedade brasileira mais ampla (estratificações, hierarquias, burocracias etc.). Nos serviços de saúde opera o código da rua e a condição de doente atomizada. Nesse contexto, facilitar o acesso significava personalizar a condição de doente e resgatar o código da casa. Os informantes faziam isso por meio de redes de relações, cujo elemento nuclear era o vínculo, ou "amizade", com os profissionais de saúde, notadamente com a médica.

Os modos de navegação social construídos pelos informantes significam, ainda, a possibilidade de usufruir da rede oficial de serviços de saúde como um direito de cidadania. Isso porque, antes do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Estratégia Saúde da Família (ESF) essa população era desassistida pela política de saúde.

Nessa conjuntura, o vínculo e a empatia com os profissionais resgatavam no universo impessoal do serviço de saúde (código da rua) as dimensões relacionais e pessoalizadas próprias do universo social da casa. Tal resgate era essencial uma vez que pacientes diabéticos têm referido que a empatia com profissionais de saúde, manifestada na postura compreensiva, na escuta atenta e na abordagem holística, produzem uma sensação de confiança e motivam-nos a estarem mais envolvidos no gerenciamento da enfermidade( 1414. Oftedal B, Karlsen B, Bru E. Perceived support from healthcare practitioners among adults with type 2 diabetes. J Adv Nurs. 2010;66(7):1500-9. ).

No tocante às orientações e informações sobre o DM, este estudo mostrou os significados atribuídos pelos pacientes às orientações e recomendações do discurso biomédico, relativizando-as. Nesse sentido, eles interpretavam as informações transmitidas pelos profissionais de saúde e, a partir disso, encontravam saídas próprias às particularidades de vida de cada um. Tais interpretações ficaram notórias no uso de termos como "medir", "ver" e "saber" pelos informantes. Eles os utilizavam como correspondentes da técnica do exame, no linguajar médico. Na biomedicina, o exame assume o papel de inverter a "invisibilidade" do DM (em geral, assintomático), trazendo à tona os elementos que o paciente poderia ocultar. Assim, a técnica do exame transforma o indivíduo em objeto descritível, sob o controle de um saber permanente, e permite expor seus traços singulares, sua evolução particular, suas aptidões ou capacidades próprias( 1515. Foucault M. Vigiar e punir: história da violência nas prisões. 38 ed. Petrópolis: Vozes; 2010. 264 p. ).

Em contrapartida, para os informantes, "medir", "ver" e "saber" possibilitava a produção de estratégias de enfrentamento do sobe e desce da glicemia capilar, dos exageros alimentares, da terapêutica medicamentosa. A literatura antropológica especializada em saúde tem demonstrado que, para esses indivíduos, o que lhes faz lembrar o DM é a monitorização cotidiana da glicemia, o horário dos medicamentos, as restrições alimentares, a exigência por atividade física e, quando necessário, as injeções de insulina( 1616. Ferzacca S. "Actually, I don't feel that bad": managing diabetes and the clinical encounter. Med Anthrop Q. 2000;14(1):28-50. ).

Sendo assim, a expressão saber de alguma coisa coaduna-se aos esforços cotidianos para manter o "controle" dos parâmetros clínicos e não serem "pegos de surpresa". No entanto, os dados deste estudo corroboram a existência de duas concepções de "controle" já relatadas na literatura: uma concepção biomédica, que significa manter a glicemia e outros parâmetros dentro dos valores de referência; uma concepção popular, que se volta às preocupações práticas mobilizadoras dos adoecidos a promoverem ajustes nas prescrições, tentando equilibrá-las em meio às demandas não médicas (familiares, laborais, religiosas) a serem gerenciadas na vida( 1717. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011. 245 p. ). Esses mesmos elementos são perceptíveis no par estrutural "melhorar x controlar".

Por meio do par estrutural "preocupação x tranquilidade", evidenciaram-se as demandas dos pacientes por medicalização e que nisso pese seus efeitos produtivos e suas negatividades. Diante das "preocupações" provenientes de seus cotidianos, os informantes contavam com os efeitos da "tranquilidade" promovida pelas relações de cuidado tutelar com os profissionais de saúde. Sendo assim, na medida em que os pacientes projetavam nos profissionais a responsabilidade pela tomada de decisões, concernentes ao cuidado de si, atenuavam a responsabilização pelo autocuidado colocada pelo imperativo moral presente na política de saúde.

De maneira contrária, em outros contextos, o envolvimento na tomada de decisões sobre a enfermidade é tido como essencial para os indivíduos adoecidos e se espera que os profissionais de saúde tenham a competência para atuar em parceria com eles e para reconhecer e valorizar seus saberes e experiências com o DM( 1414. Oftedal B, Karlsen B, Bru E. Perceived support from healthcare practitioners among adults with type 2 diabetes. J Adv Nurs. 2010;66(7):1500-9. ).

Por fim, destaca-se o compartilhamento de saberes e experiências entre os participantes durante as reuniões dos grupos Hiperdia. Apesar dos grupos estarem voltados, prioritariamente, ao desenvolvimento de ações educativas e outras atividades relacionadas ao manejo clínico da enfermidade, os informantes sublinharam a importância dessas interações na vivência com o DM.

Cumpre destacar que compartilhar experiências e saberes permite: desenvolver identificação com outras pessoas que experienciam situações semelhantes, de maneira que os problemas individuais se tornam problemas comuns, aliviam a solidão e o isolamento social, oferecem condições relacionais para pensar em novas perspectivas de vida e melhoram a autopercepção e o relacionamento familiar e com os profissionais de saúde. Além disso, a identificação com a experiência do outro engendra novos aprendizados e desenvolvimento de estratégias de coping e adaptação às vicissitudes diárias( 1818. Adamsen L, Rasmussen JM. Sociological perspectives on self-help groups: reflections on conceptualization and social processes. J Adv Nurs. 2001;35(6):909-17. - 1919. Munn-Giddings C, McVicar A. Self-help groups as mutual support: what do carers value? Health Soc Care Commun. 2006;15(1):26-34. ). Nos grupos estudados, esses aspectos precisam ser conhecidos e valorizados pelos profissionais de saúde.

Considerações Finais

Esta pesquisa buscou interpretar os significados atribuídos por pacientes diabéticos aos grupos Hiperdia. A "lente antropológica" possibilitou conhecer os usos sociais que os informantes faziam dos grupos Hiperdia, bem como demais aspectos relativos à experiência com o DM. Portanto, os grupos estudados mostraram-se como instâncias produtoras de sentidos e de significados, concernentes ao processo de adoecimento e aos modos de navegação social, no interior do sistema oficial de saúde. Nesse processo, a etnografia aportou contribuições por meio da experiência intersubjetiva vivenciada em campo, da sua natureza artesanal e das situações de alteridade que suscitou.

O estudo permitiu apreender os modos de navegação social construídos pelos informantes como forma de burlar a burocracia, a impessoalidade e a hierarquia típica dos serviços de saúde. O uso dos grupos Hiperdia como facilitadores de acesso na rede de atenção básica revelou as tentativas de introduzir nesses contextos a lógica das relações interpessoais, das interpretações, da produção de sentidos, do simbólico, da integralidade do ser e de suas necessidades. Ao mesmo tempo, expôs os pesos e as escalas que permitem a interferência das relações pessoais com a lei universal colocada pela política de saúde. As curvaturas produzidas aí se manifestaram nos "privilégios" conferidos aos participantes dos grupos.

Além disso, foram apresentados os significados dados às orientações e informações sobre DM, veiculadas nas reuniões dos grupos. Tais significados expressaram as interpretações que os informantes faziam do discurso médico e de seus termos naturalizados, como "controle" e "exame". Neste estudo, os informantes consideraram os grupos como espaços para compartilhar saberes e experiências. Apesar de essas trocas terem estado confinadas em pequenos grupos, em conversas paralelas, em momentos nos quais os profissionais não se faziam presentes (antes de começar as reuniões), seus efeitos se fazem sentir na lida diária com a enfermidade crônica.

Para finalizar, compreendeu-se que os significados aqui discutidos sobre os grupos Hiperdia podem servir de base para as ações dos profissionais de saúde que atuam nesses grupos, tendo em vista a observação do universo cultural dos indivíduos que procuram por cuidado profissional nos diversos dispositivos terapêuticos do SUS.

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    Artigo extraído da tese de doutorado "Remediar, comer, exercitar: etnografia do gerenciamento do diabetes tipo 2 em grupos Hiperdia" apresentada ao Programa Interunidades de Pós-graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil e Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Ribeirão Preto, SP, Brasil

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Dez 2014

Histórico

  • Recebido
    12 Mar 2013
  • Aceito
    04 Set 2014
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