Bioética, cuidados paliativos y liberación: una contribución al “buen morir”

Resumen

Los avances tecnológicos en el ámbito de la salud refuerzan la importancia de la bioética en la garantía de derechos fundamentales relativos no solo a la vida, sino también a la muerte. Este artículo presenta una reflexión sobre el morir y las contribuciones de la bioética al tema, ya sea por medio de los principios tradicionales de autonomía y dignidad, ya sea por medio de la defensa de una nueva categoría: la liberación, propuesta por la bioética de intervención con base en Paulo Freire. Se trata de una investigación cualitativa, de enfoque hermenéutico, reflexivo, sociocrítico y analítico, cuyo objetivo es demostrar que la liberación puede contribuir a la formación de profesionales y pacientes más críticos, comprometidos y libres, capaces de enfrentarse a un momento de tanta vulnerabilidad como es el momento de la muerte. Este artículo defiende que la adopción del concepto de liberación en la reflexión bioética sobre los cuidados paliativos puede contribuir al proceso de “morir bien”.

Cuidados paliativos; Autonomía personal; Respeto

Resumo

Os avanços tecnológicos na área da saúde reforçam a importância da bioética na garantia de direitos fundamentais relativos não só à vida, mas também à morte. Este artigo apresenta uma reflexão sobre o morrer e as contribuições que a bioética tem dado ao assunto, seja por meio dos princípios tradicionais de autonomia e dignidade, seja por meio da defesa de uma nova categoria: a libertação, proposta pela bioética de intervenção com base em Paulo Freire. Trata-se de pesquisa qualitativa, de abordagem hermenêutica, reflexiva, sociocrítica e analítica, cujo objetivo é demonstrar que a libertação pode contribuir para formar profissionais e pacientes mais críticos, comprometidos e livres, capazes de enfrentar um momento de tanta vulnerabilidade como é o momento da morte. O artigo defende que a adoção do conceito de libertação na reflexão bioética sobre cuidados paliativos pode contribuir ao processo de “morrer bem”.

Cuidados paliativos; Autonomia pessoal; Respeito

Abstract

Technological advances in the health field reinforce the importance of bioethics in guaranteeing fundamental rights related not only to life, but also to death. This article reflects on dying and the contributions that bioethics has made to the topic, either by the traditional principles of autonomy and dignity, or by the defense of a new category: liberation, proposed by intervention bioethics based on Paulo Freire. This qualitative research study, with a hermeneutic, reflective, sociocritical and analytical approach, aims to show that liberation can contribute to train more critical, committed and free professionals and patients, capable of facing a moment of such vulnerability as the moment of death is. The article argues that adopting the concept of liberation in the bioethical reflection on palliative care can contribute to the “dying well” process.

Palliative Care; Personal Autonomy; Respect

Aunque la muerte es un acontecimiento incontestable, cuanto más avanzamos científica y tecnológicamente, más tratamos de aplacarla y domarla. Cuando la vida corpórea se vuelve absoluta y se busca a cualquier costo, sin importar la dignidad, dejamos el campo terapéutico por el de la idolatría, y a veces la medicina participa en esta lucha desmedida contra la muerte. Discutir el fin de la vida implica temas que están más allá de los conflictos entre profesionales y pacientes o familiares. Es necesario reflexionar de manera madura sobre cuestiones físicas, espirituales, sociales y emocionales para decidir de manera ecuánime sobre el propio cuerpo y, en consecuencia, enfrentar el dolor, con consciencia de los límites biológicos y tecnológicos.

Las creencias y los conceptos han sido redefinidos e impulsados por un enorme y rápido progreso científico que aporta nuevas tecnologías y genera perspectivas diversas. En este contexto, los conceptos de salud y enfermedad también se redefinen desde la perspectiva de un bienestar social que, en ocasiones, va acompañado del consumismo desmedido de productos y servicios generados por la industria farmacéutica y por la “industria médica” de servicios.

La creencia popular del médico como “ser divino”, mediador entre dioses y humanos, fue observada incluso antes de Hipócrates y fue perpetrada por la concepción de la medicina como sacerdocio ¹. Esta visión aún hoy fundamenta la práctica paternalista, lo que hace que algunos individuos crean que el médico tiene poderes divinos y que puede vencer la muerte. Con esto, se produce un creciente entusiasmo por las pruebas diagnósticas, los productos, los medicamentos y las intervenciones ilimitadas, lo que expone a gran parte de la sociedad a riesgos innecesarios.

En este artículo, se analizan las contribuciones de la bioética al campo de los cuidados paliativos, presentando la “liberación”, propuesta por la bioética de la intervención con base en las ideas de Paulo Freire, como una categoría que se debe incluir en la discusión. El objetivo es demostrar que la liberación, combinada con la filosofía de los cuidados paliativos, puede conducir a la “buena muerte”. La investigación, de enfoque cualitativo, hermenéutico, reflexivo, sociocrítico y analítico, se divide en tres momentos: 1) revisión de fuentes secundarias (documentales) relativas a la reflexión bioética sobre la muerte; 2) revisión, también con base en fuentes secundarias, sobre cuidados paliativos, resaltando especialmente su papel central en la defensa de una buena muerte; y 3) análisis de la relación entre los cuidados paliativos y la bioética, haciendo hincapié en el papel de la liberación en los cuidados paliativos al final de la vida.

La muerte: una cuestión bioética

La sobrevida de los pacientes con enfermedades graves ha sido factible gracias a los avances tecnológicos. Pero el uso indiscriminado de estos avances, combinado con la ausencia de comunicación entre pares y la sustracción de la autonomía de los individuos, ha llevado al aplazamiento desmedido de la muerte, aumentando el sufrimiento del paciente y sus familias. Al impugnar este tipo de medicina, Ivan Illich ² rechazaba la idea de que la salud sería una función, proceso o comportamiento limitado a cumplir las normas generales diseñadas por expertos y ejecutadas como un imperativo categórico. En su última década de vida, el autor, reivindicando para sí mismo la libertad suprema de morir sin diagnóstico, llamó la atención sobre la necesidad de recuperar el arte de sufrir y morir perdido por el Occidente ².

El mismo progreso tecnológico que hace viable la vida suscita cuestiones éticas entre los profesionales de la salud y genera desigualdad de poder y conocimiento que desequilibra las relaciones. Cada época, cada sociedad, tiene su ideal sobre el fin de la vida. En la actualidad, se prima por la longevidad y por la ausencia de dolor y sufrimiento, desde una perspectiva que evita pensar en la muerte, pero, cuando lo hace, anhela un proceso rápido e indoloro ³.

La característica más común es que se usen todos los recursos disponibles para prolongar la vida, como la oxigenación por membrana extracorpórea, ampliamente utilizada hoy en día en pacientes con síndrome de dificultad respiratoria aguda relacionado con la Covid-19, incluso sin datos suficientes que comprueben su necesidad ⁴. Así, paradójicamente, en una sociedad que prima por la ausencia de dolor, se produce sufrimiento excesivo e innecesario, sin tener en cuenta la calidad de vida. Esta situación se llama en la literatura de “distanasia”, que consiste en la obstinación terapéutica, con la adopción de tratamientos fútiles que posponen innecesariamente la muerte ⁵. En contraposición a la distanasia, figuran los cuidados paliativos al final de la vida, que buscan proporcionar confort y aliviar el dolor del paciente, evitando convertir la muerte en un proceso largo y doloroso.

Una de las críticas de Illich ² a la medicina moderna se refería al carácter interventor del acto médico en decisiones que corresponderían al individuo. Estas intervenciones afectan desde la atención gestacional, cuando el médico decide quién nace y cómo nace, hasta la terminalidad de la vida, cuando el médico decide el tipo de muerte y los niveles de dolor a los que se someterán los pacientes, dependiendo de su estado de debilidad física. Tales interferencias suprimen la autonomía del paciente y su derecho a tomar decisiones relativas a su propio cuerpo, descartando discusiones sobre el dolor y la finitud e insertando al individuo en un ambiente a veces antagónico a su forma de vida ².

Georges Canguilhem ⁶, en su obra Lo normal y lo patológico, también opina en ese sentido cuando defiende contundentemente que cada uno debe definir para sí mismo lo normal, teniendo en cuenta la singularidad de su condición. Así la medicalización de la vida al proponer una normalización universal impide que el individuo defina lo que es normal en su situación particular.

Otro punto planteado por Illich ² es que, cuanto más informado esté el individuo, más coherente será la toma de decisiones —entendida como el ejercicio de poder sobre el propio cuerpo—, impidiendo que la vida esté a merced del sistema social, político y económico dominante. Así, promover la autodeterminación y la autonomía solo será viable por medio de la educación, trascendiendo la individualidad y avanzando hacia el colectivo ².

La evolución biotecnológica y biocientífica hizo surgir muchos conflictos de intereses y conceptos, ya que, mientras para algunos basta con prolongar la vida o posponer la muerte, para otros vivir con dignidad es también morir con dignidad, sin renunciar a la autonomía para decidir a qué tratamientos someterse o no y cómo y dónde morir. Es común que se cuestione la capacidad del paciente para autodeterminarse de una manera válida. Sin embargo, cuando se impide que un enfermo sin posibilidad de curación tome sus decisiones, se viola el principio de la dignidad humana, porque imponer al paciente la voluntad de un tercero es negar que todo individuo es sujeto de derechos. Por lo tanto, la evolución científico-tecnológica requiere una reflexión crítica que implique los principios de la bioética. En cada caso concreto, se deben establecer límites con base en el respeto de la autonomía y la autodeterminación del paciente.

La bioética busca establecer un vínculo de comunicación entre la ciencia y la tecnología, el individuo y la sociedad, buscando construir una ética responsable y solidaria. El avance científico y tecnológico en el ámbito de la salud, que implica la vida y la biología, trae a la sociedad contemporánea situaciones nunca antes pensadas, que generan la necesidad de discutir límites al manejo de la vida, formular instrumentos jurídicos compatibles con la situación actual y reflexionar sobre la responsabilidad de los profesionales de la salud.

Contra una visión reduccionista que guía al individuo a partir de prohibiciones y reglamentos normativos estáticos que no tienen en cuenta las costumbres sociales y el pluralismo moral contemporáneo, la bioética piensa el ser humano de una manera multi, inter y transdisciplinaria. Para este campo de conocimiento, el individuo debe tener sus decisiones respetadas, siempre que no interfieran en la libertad de decisión de otros individuos ⁷.

Especialmente las bioéticas latinoamericanas, como la bioética de intervención, han incorporado diversas categorías además de los principialistas ⁷, destacando, por ejemplo, la importancia de la dignidad y creando conceptos innovadores como el de la liberación. Este concepto, propuesto por la bioética de intervención con base en Paulo Freire, defiende la percepción del “yo” y del “otro” en relación con el medio en el que están inseridos ⁸. En ese sentido, las personas vulnerables, como las que están en final de vida, deben luchar conscientemente contra las injusticias creadas por las fronteras establecidas por la realidad excluyente, persiguiendo la autonomía y los mejores resultados en la asistencia.

A la vez que mejora los insumos y permite diagnósticos más rápidos y asertivos, en algunos casos, cuando no se tiene en cuenta la voluntad del individuo en un caso concreto, el progreso científico-tecnológico puede amenazar la dignidad de la persona humana. Aunque le corresponde al profesional médico proponer el tratamiento y la tecnología adecuados para cada caso, no se puede dejar fuera de la toma de decisiones a la persona más interesada, es decir, el paciente. A menudo, influenciado por la cultura de la curación, el médico deja de observar si la propuesta terapéutica adoptada será realmente beneficiosa. Sin embargo, respetar la autonomía del paciente es darle visibilidad como ciudadano con su lugar de habla, dotado de convicciones, valores culturales y capacidad de tomar decisiones relativas a su propio cuerpo. La autonomía, por lo tanto, implica la convalidación social de las decisiones del individuo ⁹.

Mill, Dworkin y Rawls convergen con esa perspectiva al defender que, para llegar a un proceso justo, es necesario reconocer la capacidad del individuo de actuar de una manera libre, genuina, racional, igualitaria e individual. Salvo en casos específicos, como el de los niños, respetar la autonomía es practicar la no interferencia ¹⁰. Por lo tanto, actualmente la relación médico-paciente ya no debería estar asociada con el paternalismo, sino con una relación autónoma, en la que el paciente decide, dentro de los límites legales y éticos, sobre las propuestas terapéuticas. Se sabe que la vida es un bien legal indisponible; sin embargo, la vida debe ser vista en su integridad, y morir dignamente se relaciona con el concepto de dignidad de la persona humana.

Pero ¿cómo garantizar el respeto al paciente sin pronóstico de curación o acometido por una enfermedad grave, que cambia el curso natural de su vida? ¿Cómo preservar su autonomía y dignidad? Este cuestionamiento encuentra respuesta en la propuesta de Cicely Saunders: Al cuidarte al final de la vida, quiero que sientas que me importas, por el hecho de que tú eres tú, que me importas hasta el último momento de tu vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también para que vivas hasta el día de tu muerte ¹¹.

Cuidados paliativos al final de la vida

El concepto contemporáneo de cuidados paliativos, actualizado en el 2002 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), está definido como un enfoque que promueve la calidad de vida de los pacientes (y sus familias) que se enfrentan a enfermedades que amenazan la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, la identificación precoz, la evaluación correcta y el tratamiento del dolor y de otros problemas de orden físico, psicosocial y espiritual ¹².

Además de actualizar el concepto, la OMS instituyó los principios para la actuación del equipo multiprofesional de cuidados paliativos: aliviar el dolor y otros síntomas incómodos; afirmar la vida y enfrentarse a la muerte como un proceso normal; no anticipar ni posponer la muerte; promover el cuidado holístico; proporcionar un sistema de apoyo que anime al paciente a tener una vida tan activa como sea posible, hasta el momento de su muerte; ayudar a la familia durante la enfermedad del paciente y durante el período de luto; atender las necesidades del paciente y de su familia mediante un enfoque multiprofesional; mejorar la calidad de vida e influir de manera positiva en el curso de la enfermedad; iniciar cuidados paliativos tempranos, junto con terapéuticas que prolongan la vida; y emprender esfuerzos para reducir las situaciones clínicas estresantes ⁵,¹³. La OMS también recomendó que el control efectivo del dolor y de los síntomas de los pacientes en cuidados paliativos debe integrar las políticas públicas de salud, medida que, en Brasil, se incluyó en la Política Nacional de Humanización de la Salud ¹³,¹⁴.

En cuanto al origen del término, la palabra “paliativo” se origina en el sustantivo pallium, que significa “manto” o “cubierta” (metafóricamente, tapar, cubrir, resguardar lo que no se puede curar) ⁵, y en el verbo palliare (proteger), que se refiere a una interpretación ampliada del cuidado, no restringida a la curación física, sino capaz de abarcar otros aspectos de la esencia humana: espirituales, sociales y psicológicos ¹⁵. Oficialmente, los cuidados paliativos surgen en la década de 1960, en el Reino Unido. El objetivo inicial era proporcionar un entorno seguro y confortable para la persona que recibe el diagnóstico de una enfermedad grave, sin posibilidades terapéuticas de curación.

La precursora de los cuidados paliativos fue Cicely Saunders, médica, asistente social y enfermera que difundió mundialmente una nueva filosofía sobre el cuidado. Esta filosofía se basaba en dos pilares: la eficiencia en el control del dolor y de otros síntomas que surgen en la etapa final de una enfermedad, y la extensión del cuidado a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del paciente y su familia. Así pues, los cuidados paliativos tratan de preservar la dignidad del paciente y de apoyarlo para que él y su familia se enfrenten a los desafíos de una nueva etapa de la vida ¹⁶.

En resumen, los cuidados paliativos tienen como objeto: brindar asistencia integral al paciente fuera de una propuesta terapéutica de curación, controlar efectivamente el dolor, proporcionar calidad de vida física, emocional, psicológica y familiar, y respetar la autonomía y la autodeterminación ¹⁷. Por lo tanto, la práctica se basa en una serie de pilares: el derecho a la autonomía, a la preservación de la identidad social y a la dignidad de la vida y la muerte ¹⁸.

Los cuidados paliativos no se relacionan exclusivamente con el final de la vida ni con actos médicos, ya que sus objetivos van más allá de la defensa de una buena muerte, exigiendo la actuación de un equipo multiprofesional. Sin embargo, los párrafos siguientes se centrarán en los cuidados paliativos específicamente en la terminalidad de la vida.

Es necesario entender que los conceptos de vulnerabilidad y protección son intrínsecos al itinerario de vida y muerte. Tal itinerario está impregnado de situaciones de vulnerabilidad inherentes al final de la vida, y le corresponde al profesional proporcionar al paciente la protección necesaria y promover la aceptación de la finitud humana, reconciliando al enfermo con el desarrollo natural de la enfermedad hasta la muerte. Para ello, el profesional que brinda cuidados paliativos debe establecer una relación basada en la escucha, en el conocimiento, en el respeto y en la valorización del otro en toda su complejidad, comprendiendo que el paciente asistido es un ser humano dotado de una biografía y creencias personales.

La vulnerabilidad del paciente terminal nos lleva a proponer que la protección debería ser el primer de los principios morales para guiar las decisiones en los cuidados paliativos. Inicialmente, el significado conferido a la palabra griega ethos, el origen de la ética, era el de “protección”, que en la época homérica (alrededor del siglo VIII a.C.) indicaba un refugio contra peligros externos. Más tarde, alrededor del siglo V a.C., sin perder completamente el sentido inicial, el significado de la palabra se amplió y pasó a designar las costumbres y hábitos necesarios a la convivencia armoniosa entre los ciudadanos. Ethos paró a referirse entonces a una manera de asegurar las buenas costumbres, evitando la anarquía social. En el siglo IV, la palabra indica una característica de la personalidad, sentido que mucho más tarde, en el siglo XVIII, Immanuel Kant resignifica, dándole la condición de calidad inherente al agente moral e iniciando la teoría del ejercicio de la autonomía personal ¹⁹.

Volviendo a la concepción de la muerte, cabe recordar a algunos autores que reflexionaron al respecto. Para uno de los hombres más poderosos de Roma, el estoico Séneca, vivir era aprender a morir. Para el filósofo escéptico francés Michel de Montaigne, filosofar era aprender a conocer o acercarse a la muerte. Y para el filósofo existencialista alemán Martin Heidegger, vivir y morir en la condición de vulnerabilidad forman parte de la experiencia humana en cuanto a ser-ahí (Dasein) ²⁰.

Siguiendo esta línea, en las palabras de Norbert Elias, la actitud contemporánea ante la muerte es consecuencia del proceso civilizador: Al igual que otros aspectos animales, la muerte, tanto como proceso como imagen nemónica, es empujada cada vez más a los bastidores de la vida social durante el impulso civilizador. Para los propios moribundos, esto significa que también son empujados a los bastidores, se los aísla ²¹. Así, además de un proceso inexorable, la muerte es también una construcción social. Puede llevar varias vestimentas, dependiendo de la cultura y de los significados que se le atribuyen ²². Como señala Ariès:

La vida en la sociedad medieval era más corta; los peligros, menos controlables; la muerte, a menudo más dolorosa; el sentido de culpa y miedo al castigo después de la muerte, la doctrina oficial. Sin embargo, en todos los casos, la participación de los otros en la muerte de un individuo era mucho más común. Hoy sabemos cómo aliviar el dolor de la muerte en algunos casos; las angustias de la culpa son más plenamente reprimidas y quizá dominadas ²³.

Después de reflexionar sobre la muerte, conviene reflexionar sobre la “buena muerte”, la categoría central de este trabajo, directamente relacionada con la muerte digna, un derecho fundamental de la persona humana, ya que se refiere al respeto por la decisión del individuo de cómo morir, especialmente en contextos en los que su independencia y capacidad funcional se ven comprometidas ²⁴. La dignidad es uno de los fundamentos del Estado democrático de derecho, sin embargo, para hacerla efectiva en todas las etapas de la vida, es necesario reflexionar sobre el significado de la muerte, el sufrimiento y la protección en este último momento ²⁵.

Bioética y cuidados paliativos: Autonomía y dignidad

Las contribuciones de la bioética a los cuidados paliativos se han basado históricamente en los principios de dignidad y autonomía. En ese sentido, es importante aclarar el significado de estos principios y su aplicabilidad en la asistencia paliativa.

La preocupación por la dignidad de la persona humana se remonta a la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano, promulgada en Francia en 1793. Desde entonces, este valor ha sido objeto de convenciones y pactos internacionales. Un hito para estas convenciones y pactos es el período posterior a la Segunda Guerra, cuando el mundo se enfrentaba a graves violaciones practicadas contra el ser humano: torturas, trato inhumano, búsqueda de una raza pura, exterminio de quienes no encajaban en el ideal de la perfección. Después de estas violaciones, la comunidad internacional buscó medios de rescatar el derecho a la vida y a una vida digna, ratificando documentos que aseguraban los derechos de la persona humana ²⁶. A los países que firmaran dichos tratados ya no les correspondería suprimir derechos invocando la jerarquía entre diferentes normas.

En 1948, la Organización de las Naciones Unidas (ONU), por medio de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, estableció que ninguna persona podría ser sometida a tortura o a castigo cruel, inhumano o degradante. La declaración aseguraba también el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad personal ²⁶,²⁷. En 1984, la Asamblea General de la ONU adoptó la Convención de las Naciones Unidas contra la Tortura, Penas Crueles y Otros Tratos Inhumanos o Degradantes, que entró en vigor en 1987 y fue ratificada por Brasil el 28 de septiembre de 1989 ²⁷.

Con la Constitución Federal de 1988, la salud pasó a ser considerada derecho del ciudadano y deber del Estado brasileño. Junto con el derecho a la salud, la Carta Magna afirmaba el derecho a la vida, que a su vez abarca la dignidad ²⁶,²⁷. Así, se puede decir que el principio de la dignidad de la persona humana es uno de los pilares de la sociedad contemporánea brasileña.

La dignidad humana también es defendida por los instrumentos internacionales que guían los debates bioéticos, como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, adoptadas por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco), y la Convención de Oviedo, acordada en el ámbito del Consejo de Europa ²⁴. Sin embargo, como señala Albuquerque, aunque la “dignidad humana” está presente en todos estos documentos, no hay consenso sobre la definición del concepto ²⁸.

En este texto, se asume la premisa de que la dignidad es un valor intrínseco al ser humano del que derivan tres principios: el respeto a la persona, la no instrumentalización y la prohibición del trato humillante, inhumano o degradante ²⁹. Por lo tanto, la dignidad humana no puede disociarse del derecho a la vida. Ambos valores apuntan al principio del Estado democrático de derecho: la eficacia de los derechos fundamentales.

A su vez, el principio de autonomía surge de la necesidad de reestructurar las relaciones culturales, filosóficas, políticas y económicas, porque, si pensamos, por ejemplo, en la sociedad medieval, veremos una relación de completa subordinación a lo divino, al poder del rey y de la Iglesia, tanto en las relaciones entre señores y vasallos como en las relaciones familiares. En ese momento, el término “autonomía” aún no se empleaba con su connotación moderna. Prevalecía la idea del libre albedrío en cuanto elección entre el bien y el mal, porque todas las relaciones estaban directamente relacionadas con lo divino.

Así, San Agustín, en su obra Del libre arbitrio, no solo definió lo que sería el “libre albedrío” (el poder humano para elegir entre una conducta buena o mala), sino también la “libertad” (la práctica adecuada del libre albedrío) ³⁰. Sin embargo, siglos después, Martín Lutero propuso que, si hay predestinación, entonces no hay necesidad de hablar de “libre albedrío”, por lo tanto, la libertad humana sería una falacia. De hecho, se puede decir que la Reforma Protestante, iniciada por Lutero y continuada por Calvino, es un hito para la autonomía, porque, aunque en ese momento los motivos del movimiento eran otros, el derecho a la libertad teológica implica decisiones autónomas ³⁰.

Desde Descartes, la visión de lo divino deja de ser central, y se otorga al hombre la independencia de experiencias basadas en el libre albedrío de un sujeto dotado de razón y consciencia. Más tarde, Kant refuerza este respeto por la autonomía al enfatizar el poder de decisión y el reconocimiento del individuo, estableciendo un hito importante para la filosofía occidental. Para Kant, la autonomía es una forma de respeto a la dignidad humana ³¹.

En la bioética, el concepto de autonomía se define desde diferentes perspectivas. La más tradicional, que se refiere al principialismo de Beauchamp y Childress ⁹, afirma la capacidad del individuo para tomar decisiones personales con respecto a su vida y su cuerpo. Sin embargo, para la bioética de intervención, como propone Garrafa ³², no basta con relacionar la autonomía con la esfera individual, una vez que el contexto social debe observarse en la toma de decisiones, ya que situaciones de vulnerabilidad a las que un individuo puede estar sometido afectan directamente su autonomía ³².

La comprensión dominante e individualista de la autonomía, que aparece en la práctica clínica y en la investigación, se apoya en el pensamiento de que las personas idealmente toman decisiones independientes y racionales que maximizan el beneficio. En las últimas décadas, esta visión ha sido desafiada por diversas perspectivas teóricas (entre las cuales la bioética de la intervención) que defienden una concepción de autonomía de tipo relacional. Estas perspectivas argumentan que las identidades, necesidades, intereses y la propia autonomía de las personas siempre están moldeadas por sus relaciones con los demás ³³.

Además, la autonomía relacional tiene como premisa descentralizar las decisiones por medio de una red de apoyo al individuo/paciente. Este modelo de autonomía se puede encontrar, por ejemplo, en algunos autores franceses que ven la autonomía con precaución más allá del individuo, ya que una práctica médica centrada en el individuo sería antagónica a los intereses colectivos ³⁴. En el conflicto entre autonomía y solidaridad, la autonomía se caracteriza sobre todo por un estado de empoderamiento, mientras que la solidaridad se centra más en los individuos en estado de vulnerabilidad ³⁵.

Precisamente uno de los conceptos centrales (el de habitus) de un importante pensador francés, Pierre Bourdieu, se basa en una concepción relacional de autonomía. Bourdieu argumenta que el individuo solo es autónomo con base en sus construcciones sociales e individuales, y esto queda claro en la definición de habitus: un sistema de disposiciones duraderas y superables que, integrando todas las experiencias pasadas, funciona en cada momento como una matriz de percepciones, de apreciaciones y de acciones, y permite realizar tareas infinitamente diferenciadas, gracias a las transferencias analógicas de esquemas ³⁶.

Así el concepto de habitus puede ser entendido como un puente relacional entre las construcciones sociales externas y las experiencias individuales. La coexistencia de diferentes instancias de socialización, con múltiples proyectos y mayor circularidad de valores y referencias identitarias, configura un campo diversificado de la socialización ³⁷.

Pero no solo en Francia se ha trabajado el concepto de autonomía relacional. También en otros países del Occidente, el principio de solidaridad ha anclado la práctica autónoma. Esta coexistencia entre autonomía y solidaridad es más eficaz en la protección del individuo, y no hay oposición entre los dos principios, sino una complementariedad que promueve el sentido de responsabilidad respecto a la persona vulnerable. Así la bioética ha demostrado que la autonomía es una capacidad de la persona humana para deliberar con base en sus designios y en los medios adecuados para lograr éxito, teniendo como hilo conductor sus creencias, convicciones y valores morales o normativos.

Filósofos importantes para la bioética, como Immanuel Kant ¹⁹, refuerzan que la libertad de los individuos puede coexistir en armonía, siempre que exista respeto por la forma de actuar peculiar de cada individuo, sin imponer opciones personales al otro. A su vez, John Stuart Mill, en su obra On liberty, admite como limitante de la libertad individual el daño —físico o espiritual— que puede afectar al colectivo ³⁸.

La bioética también contribuye a este debate al afirmar que la autonomía está vinculada al pluralismo moral, de manera que las opciones autónomas de los individuos siempre están relacionadas con los contextos en los que viven e interactúan. Otra contribución es la definición de que respetar las decisiones autónomas es una premisa para asegurar la dignidad de la persona humana, y que, para garantizar el respeto por el pluralismo moral y preservar el derecho a la autodeterminación de los individuos que tienen su capacidad mitigada, se deben tener en cuenta cuestiones culturales y sociales, económicas y legales.

Estas contribuciones son esenciales a las discusiones relativas a la autonomía y a la dignidad, especialmente para el debate sobre los cuidados paliativos. Esto se debe a que al dirigir la mirada a estos cuidados se observa que la medicina paliativa se practica principalmente en situaciones relacionadas con la muerte, el sufrimiento, el dolor y la discapacidad multidimensional ³⁹. En todas estas circunstancias, la dignidad y la autonomía están fuertemente comprometidas y están presentes importantes determinantes sociales, culturales, económicos y legales. De ahí la importancia de defender una autonomía relacional estrechamente vinculada a la dignidad.

Los aportes de la bioética en términos de autonomía y dignidad también son importantes porque reconocen que, para tomar decisiones, el paciente en cuidados paliativos debe reflexionar claramente sobre sus objetivos de vida, los intereses familiares, el sistema de significados, su propio interior y su trayectoria. Y el dolor, el miedo a lo desconocido y el sufrimiento pueden comprometer la capacidad intelectual en este proceso de toma de decisiones. En este contexto, la bioética, especialmente por medio de los principios abordados, puede contribuir a restaurar esta competencia, ayudando al paciente, o a su representante legal a tomar decisiones que preserven la autonomía y la dignidad ⁴⁰.

Por último, cabe destacar que ser autónomo no significa necesariamente ser reconocido como agente autónomo, porque dicho reconocimiento depende del respeto efectivo de las decisiones del individuo, incluso si se basan en creencias y valores particulares. Según la bioética, el individuo autónomo debe tener una capacidad reflexiva para decidir sobre sus propósitos, ser coherente en sus decisiones y no sucumbir a coacciones externas ⁹.

Cuidados paliativos al final de la vida y la liberación

La bioética, que surgió en la década de 1970 como instrumento de reflexión sobre cuestiones morales y prácticas que carecían de un enfoque interdisciplinario, se ha desarrollado mucho en los últimos veinte años. Al principio, este campo de estudio se preocupaba exclusivamente por cuestiones biomédicas y biotecnológicas, tradicionalmente asociadas con las investigaciones con seres humanos en países desarrollados, como los Estados Unidos. En ese período, la expresión más importante de la bioética tuvo lugar en 1979, con el Belmont Report, que instituyó tres principios: autonomía, beneficencia y justicia, confiriendo una nueva perspectiva al análisis ético de las investigaciones en las que participan seres humanos ⁴¹-⁴².

En la Encyclopedia of bioethics, una obra publicada en los Estados Unidos en tres ediciones diferentes (1978, 1995 y 2004), la bioética fue definida como el estudio sistemático de las dimensiones morales –incluida la visión, la decisión, la conducta y las normas morales– de las ciencias de la vida y de la salud, utilizando una variedad de metodologías éticas en un contexto interdisciplinario ⁴³. Sin embargo, posteriormente, el campo se amplió, lo que queda evidente, por ejemplo, en los supuestos de la bioética de la intervención anteriormente mencionada ³². Tal ampliación añadió determinantes sociales, económicos, políticos y culturales a la reflexión moral, así como el análisis de situaciones que antes no se habían abordado, como la pobreza, la exclusión y la vulnerabilidad, y no solo desde un punto de vista biológico.

Precisamente con base en la vulnerabilidad, las bioéticas más recientes, de ruptura, fuertemente politizadas y defensoras de los derechos humanos —y entre ellas, como ejemplo más consolidado, la bioética de intervención— propusieron la inclusión del concepto freiriano ⁴⁴ de liberación en este campo del conocimiento. El objetivo es defender una reflexión concreta, crítica y comprometida, que conduzca a la transformación social.

La liberación, tal como la define Freire, contribuye a formar individuos que, además de reflexionar, actúen, e incluso en medio de su vulnerabilidad, comprendan que son los protagonistas de sus vidas y de la lucha por defender sus intereses ⁴⁵. En otras palabras, la liberación defiende la existencia de un individuo cuya libertad (en relación con la miseria, pero también con el sufrimiento y el dolor) solo se logrará por medio de la reflexión crítica, por la que el dominado deja de ser oprimido por el dominador, porque ya no tiene miedo de ser libre. En el campo de la salud, esto significa romper la hegemonía principialista y huir del determinismo biológico y cultural ⁴⁶.

Por eso defendemos que la liberación puede ser una nueva contribución de la bioética a los cuidados paliativos. Creemos que, como propone Elisabeth Kübler-Ross ⁴⁷, quizá la mayor paliativista de todos los tiempos, se debe poner al paciente en evidencia sin dejar a un lado su existencia humana. Es necesario partir del respeto a la individualidad y a la trayectoria del paciente para promover una reestructuración institucional que satisfaga el mejor interés del sujeto.

La liberación también revela la necesidad de defender una formación profesional que libere al estudiante del ámbito de la salud para que entienda que su tarea es tanto educar como aprender del paciente, en una relación de libertad en la construcción de saberes. Además, construir un pensamiento crítico, por medio de una práctica liberadora, transcurre por identificar sus propias limitaciones y enfrentar los miedos para que aquello que se desconoce no sea visto como un adversario. Y aquí hablamos de reconciliar vida y muerte, considerando, como lo señala Moller ⁴⁸, que es difícil para el ser humano aceptar la finitud, especialmente en sociedades en las que las tecnologías de prolongación de la vida han generado una creciente obstinación en el aplazamiento de la muerte.

Para discutir la muerte desde una perspectiva bioética basada en la liberación, se deben tener en cuenta todos los elementos que implican el final de la vida. Es necesario, por ejemplo, tratar de responder a la pregunta hecha por Kovács ⁴⁹: ¿Es posible tener una buena muerte? Para ello, es necesario asumir como premisa que una muerte digna, humanizada, no puede ser prolongada, ni acortada, y el sufrimiento debe ser evitado. También merece la pena reflexionar sobre casos específicos, por ejemplo, sobre cómo los pacientes afectados por enfermedades degenerativas como la demencia encajan en la norma propuesta aquí ⁴⁹.

La discusión dista mucho de haber terminado. Como muestra Logue ⁵⁰, aún hay una cisión en la teoría de los cuidados paliativos, porque, aunque tales cuidados promueven la calidad de vida, a veces la discusión va más allá del derecho a morir, ya que la asistencia paliativa no siempre es accesible o está disponible a todos los pacientes⁵⁰. Y aquí hay otro punto al que también puede contribuir la bioética basada en la liberación.

Se espera que haya quedado claro, con la argumentación de esta sección, que la bioética basada en la liberación puede responder a los dilemas prácticos apremiantes presentados por los cuidados paliativos. Debido a su sólido marco teórico e interdisciplinario, este enfoque promueve la interacción entre los profesionales de la salud y apoya las acciones en una reflexión crítica, que considera los diversos determinantes de una situación dada ⁵¹.

Consideraciones finales

La “buena muerte” está anclada en la calidad de vida promovida por los cuidados paliativos. Para lograrla, es necesario que el paciente sea consciente de su condición de terminalidad, que la acepte y que sea capaz de tomar decisiones autónomas. Debemos abandonar la idea de que morir es un proceso que debe ocultarse y dejar de maquillar la muerte con eufemismos, porque la liberación no puede coexistir con el miedo.

Resolver conflictos, solucionar pendencias, sentirse cómodo, participar en las decisiones terapéuticas y compartir con el equipo cuándo y cómo desea que ocurra el momento final son actos que forman parte del “morir bien”. Sin embargo, para que esto sea factible, no basta con conocer el diagnóstico, también es necesario conocer el pronóstico del paciente. De ahí la importancia de la bioética, además de los tradicionales principios de dignidad y autonomía, aporte la idea de la liberación a los cuidados paliativos.

Lamentablemente, no todos los pacientes están suficientemente preparados para comprender la dimensión de su enfermedad, y aquí nos encontramos con problemas morales y éticos que han sido objeto de investigaciones y debates. Así pues, no hay estándares ni principios universales, por el simple hecho de que el individuo no es una métrica con proporciones inmutables. Y considerar esta complejidad es otra de las contribuciones esenciales del concepto de liberación, en su carácter crítico y comprometido.

Como ha mostrado este texto, nuestra sociedad ha tratado de institucionalizar la vida y la muerte, emprendiendo una búsqueda de longevidad que casi niega la condición humana. Por otra parte, se están realizando esfuerzos para rescatar la “buena muerte” por medio del respeto a la autonomía del paciente y de cuidados que resguardan la dignidad y la libertad del individuo. La conciliación entre estos polos opuestos solo se logrará por medio de la educación y de la reflexión crítica propuesta por la liberación.

Por lo tanto, conviene reflexionar sobre el papel de la educación en salud, ya que depende de la efectivización de la liberación en las prácticas actuales de asistencia y formación. En ese sentido, la educación centrada en el paciente no solo es deseable, sino obligatoria, para garantizar que los cuidados paliativos, especialmente al final de la vida, contribuyan a una buena muerte, con autonomía y dignidad. Para ello, se requieren políticas públicas y acciones intersectoriales en las que participen diversos profesionales (no solo en el ámbito de la salud). En este punto, la bioética de la intervención también es muy útil, teniendo en vista su defensa sin restricciones del papel del Estado en la garantía de los derechos de los ciudadanos ⁴⁵.

Por último, cabe destacar que este trabajo no pretende agotar el tema abordado, sino demostrar que el concepto de liberación, llevado a los cuidados paliativos, desde la perspectiva de la bioética de intervención, puede contribuir a la construcción de la “buena muerte”.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  6 Set 2021
• Fecha del número
  Apr-Jun 2021

Histórico

• Recibido
  3 Ago 2020
• Revisado
  2 Feb 2021
• Acepto
  29 Abr 2021