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Certificarse de los detalles del diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento disponibles antes de hablar con el paciente. |
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Introducción
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| Permiso/comprobar la autonomía |
Se debe preguntar al paciente si quiere participar en la toma de decisiones o si prefiere que el equipo hable con un familiar. |
“¿Le gustaría hablar de esto a solas o le gustaría que otras personas participaran en la conversación?” |
| Establecer un vínculo con el paciente. |
Construir una relación de confianza para que el paciente se sienta a gusto para hablar de sus deseos y miedos. |
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“A pesar de su condición, todavía podemos hacer muchas cosas relacionadas con el cuidado. Me gustaría que se sienta libre de hablar para que yo pueda ayudarlo. Pase lo que pase, no estará solo”.
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“Como su médico, quiero asegurarme de que estoy haciendo las cosas que pueden ayudarlo”.
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| Invitar a la conversación y observar las expectativas con relación al futuro |
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Invitar al paciente a discutir su condición actual y sus deseos con respecto a los cuidados médicos futuros.
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Los pacientes con síntomas descompensados deben tener la conversación después de que mejoren los síntomas.
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“¿Le gustaría hablar sobre lo que podría suceder más adelante y cómo podemos asegurarnos de que se respeten sus preferencias?”
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“Para alinear las opciones de tratamiento con sus deseos y necesidades, tenemos que conocer sus preferencias sobre algunos aspectos. ¿Le gustaría hablar de eso ahora?
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“¿Piensa mucho en el futuro? ¿Qué le preocupa? ¿Cuáles son sus expectativas?”
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Identificación de la percepción del paciente sobre la enfermedad, sus valores y deseos
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| Establecer el punto de partida |
Comprobar que el paciente y sus familiares comprendan el diagnóstico y el pronóstico y estandarizar la información para que todos entiendan el momento actual |
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| Explorar valores y metas de vida |
Entender qué significa vivir bien para el paciente y cuáles son sus expectativas con respecto al tratamiento. |
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“¿Qué es lo más importante para usted en este momento?”
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“¿Qué es lo que más le preocupa de su situación?”
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“¿Cómo ha sido su vida en el último año enfrentando la enfermedad? ¿Qué espera del tratamiento?”
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“Si su situación de salud empeora, ¿cuáles son sus objetivos más importantes?”
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| Hablar sobre los posibles dilemas y las preferencias de cuidados. |
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Introducir una conversación sobre las preferencias de tratamiento, especialmente sobre los invasivos: preguntar al paciente si alguna vez ha pensado en cómo le gustaría que lo cuidaran y a qué tipos de tratamiento no le gustaría someterse. Algunas personas tienen experiencias previas de familiares o conocidos sobre reanimación e intubación, y esta puede ser una forma de introducir el tema.
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Explicar los riesgos y beneficios de las diferentes opciones de tratamiento. Aclarar cuándo las medidas invasivas y artificiales de soporte vital son beneficiosas y cuándo dejan de ser técnicamente beneficiosas y se vuelven fútiles.
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“¿Alguien cercano a usted ha pasado por situaciones o tratamientos durante el transcurso de una enfermedad grave y avanzada, que le hicieron pensar en el final de su vida, en el sentido de no querer someterse a determinadas intervenciones, como la respiración mediante aparatos o la alimentación por medio de sondas? Estos procedimientos no pueden revertir la enfermedad de base, pero existen medidas de confort para aliviar la dificultad para respirar u otro síntoma, como alternativa”
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“Sería importante saber qué tipos de cuidados le gustaría recibir. ¿Cómo y dónde se imagina pasando sus últimos días, semanas y meses? Podría expresar su voluntad al respecto desde ahora, ya que en una intercurrencia más grave, podría ser atendido en urgencias por un equipo que no lo conoce bien y puede no saber detalles de su enfermedad. Si su familia no está bien informada sobre sus preferencias de cuidados, tendrá más dificultades para decidir con el equipo qué es lo mejor para usted”
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| Toma de decisiones y plan de cuidados |
Delinear el plan de cuidados alineando las opciones terapéuticas disponibles con las preferencias y prioridades del paciente |
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“Dados sus objetivos y prioridades y lo que sabemos sobre su enfermedad en este momento, sería recomendable…”
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“Usted dijo que si su enfermedad empeora, preferiría dejar que la naturaleza siguiera su curso, sin el soporte de medidas invasivas como la reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica y el ingreso en una unidad de cuidados intensivos. Las medidas de confort para controlar los síntomas serán una prioridad. ¿Estoy afirmando correctamente sus preferencias?
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“Desafortunadamente, el tratamiento dirigido contra el cáncer ya no ha demostrado ser beneficioso. Seguir con más quimioterapia en este momento puede traerle más riesgos que beneficios y no está indicado. Asimismo, otras medidas de soporte invasivo, como la reanimación cardiopulmonar, no están asociadas con una mejor calidad de la calidad de vida en una condición de empeoramiento, con parada cardiorrespiratoria. Recomiendo que se prioricen las medidas de confort. ¿Qué me dice al respecto?
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Acción/registro de la PAC
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| Documentar las decisiones |
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Registrar siempre las preferencias en la historia clínica, para que todo el equipo responsable del paciente tenga acceso a lo que ha sido discutido.
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Animar y orientar al paciente a redactar su directiva anticipada de voluntad
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“Estas son decisiones importantes sobre sus posibles tratamientos en el futuro. Debemos certificarnos, preferiblemente por escrito, para que no quede ninguna duda”. |
| Identificar a un representante de cuidados de salud del paciente, si lo hay |
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Si lo considera apropiado, anime al paciente a hablar con sus familiares sobre sus preferencias de cuidado y a elegir a una persona para que lo represente cuando no pueda expresarse. Si no desea elegir a un representante, se le debe alentar a compartir sus preferencias con las personas cercanas de su confianza.
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Nota: Si el paciente nomina a varias personas, trate de establecer un representante principal.
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“Si no fuera capaz de decirle a sus médicos qué tipo de tratamiento le gustaría recibir, ¿a quién indicaría para que lo represente, hablando de sus deseos para ayudar en la toma de decisiones con el equipo de salud?”
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“Sería importante que las personas de su confianza conozcan sus deseos y anhelos para el futuro”
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| Revisar la PAC |
Tomar un momento para validar lo que se ha discutido y ofrecer al paciente la posibilidad de revisar la planificación de cuidados en cualquier momento. |
“¿Le gustaría revisar su plan de cuidados? ¿Ha cambiado alguna decisión después de esta última hospitalización? Puede añadir información o cambiarla en cualquier momento” |
