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Avaliação das Mães de Crianças Pequenas Público-Alvo da Educação Especial sobre um Programa de Intervenção1 Apoio financeiro: Fapesp/FMCSV/CNPq

Evaluation of Mothers of Toddlers that Are Special Education's Target Group of an Intervention Program

RESUMO

O presente estudo teve por objetivo avaliar a opinião de mães de crianças público-alvo da educação especial sobre um programa de intervenção. A faixa etária das mães era de 29 a 56 anos e das crianças de 11 meses a 3 anos. O programa de intervenção ocorreu em 11 sessões realizadas em encontros semanais, de 120 minutos de duração, sendo estruturado em duas partes: (a) práticas parentais e desenvolvimento infantil e (b) temáticas de interesse dos pais. As participantes responderam o instrumento de avaliação da estrutura de intervenção, para avaliarem diferentes aspectos da qualidade da intervenção, ao final de cada sessão e ao final do programa. Os resultados demonstraram que os aspectos de todos os encontros foram avaliados pelas participantes de forma positiva, com pontuações variando de 4,0 'bom' a 5,0 'muito bom'. Os aspectos mais bem avaliados em diferentes encontros foram a capacidade da palestrante de conduzir a sessão de forma organizada e aoportunidade que as participantes tiveram para falarem.Como aspectos positivos do programa de intervenção, as mães apontaram que o programa esclareceu as dúvidas das participantes e ajudou a solucionar dificuldades relacionadas às necessidades dos filhos, respectivamente. Em contrapartida, a adequação do tempo em que o tema foi abordado, avaliado pelas mães como curto, e a participação das mesmas foram avaliados como ponto negativo da intervenção. Conclui-se que o programa de intervenção para mães de crianças público-alvo da educação especial foi avaliado positivamente pelas mães, assim como proporcionou a troca de experiências e de vivências entre as participantes.

PALAVRAS-CHAVE:
Educação Especial; Programa de Intervenção; Mães; Família.

ABSTRACT

The aim of this study was to evaluate the opinion of mothers of small children that are special education's target group of an intervention program. Mother's age group varied from 29 to 56 years old and the children's age group varied from 11 months to 3 years. The intervention program occurred in 11 weekly sessions, with 120 minutes duration, structured in two parts: (a) parental practices and children's development and (b) themes that the parents were interested in. Participants answered an instrument that evaluated the quality of the intervention, at the end of each session and at the end of the program. The results show that all the aspects of the program were well evaluated by the participants, with scores varying from 4.0 "good' to 5.0 'very good'. The aspects that received a better evaluation in different meetings werelecturer's ability to conduct the meeting in an organized wayand the participant's opportunity to talk. As positive aspects of the program, the mothers pointed out that the program clarified their doubts and helped them solve difficulties related to their children's needs. On the other hand, time adequacy for each theme was evaluated by the mothers as short, and their participation was evaluated as a negative aspect in the intervention. In conclusion, the intervention program for mothers of children that are special education's target group was well evaluated by the mothers, and it provided an opportunity for sharing experiences among the participants.

KEYWORDS:
Special Education; Intervention Program; Mothers; Family

1 Introdução

Estudos nas áreas de Educação Especial e Desenvolvimento Humano têm apontado a relevância de estudar a família (FLOURI; BUCHANAN, 2003FLOURI, E.; BUCHANAN, A. The role of father involvement and mother involvement in adolescents' psychological well-being. British Journal of Social Work v.33, n.3, p.399-406, 2003.; DESSEN; SILVA, 2004DESSEN, M.A.; SILVA, P.N.L. A família e os programas de intervenção: Tendências atuais. In: MENDES, E.G.; ALMEIDA, M.A.; WILLIAMS, L.C.A. (Org.).Temas em educação especial: Avanços recentes. São Carlos: EDUFSCAR, 2004. p.179-187.; ALMEIDA-FILHO; BARRETO, 2005; ANDRADE et al., 2005ANDRADE, S.A. et al. Ambiente familiar e desenvolvimento cognitivo infantil: uma abordagem epidemiológica. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v.39, n.4, p.606-611, 2005.; GURALNICK, 2006GURALNICK, M.J. Family influences on early development: integrating the science of normative development, risk and disability, and intervention. In: MCCARTNEY, K.; PHILLIPS, D. (Org.). Handbook of early childhood development Oxford: Blackwell Publishers, 2006. p.44-61.; SILVA, 2007SILVA, N.C.B. Contexto familiar de crianças com Síndrome de Down: interação e envolvimento paterno e materno. 2007. 181f. Dissertação (Mestrado em Educação Especial) - Universidade Federal de São Carlos, Pós-Graduação em Educação Especial, São Carlos. 2007.; CIA, 2009), não apenas no que diz respeito à maximização do desenvolvimento infantil, mas também como suporte social para todos os envolvidos, principalmente em famílias de crianças público-alvo da educação especial (PAEE).

O ambiente familiar influencia no desenvolvimento infantil, principalmente de crianças PAEE, pois essas crianças necessitam de maior envolvimento em seus cuidados e em sua estimulação. Para que os pais consigam desenvolver ambientes que sejam apropriados para o desenvolvimento de seus filhos, muitas vezes é necessário que os mesmos recebam capacitações e auxílio de profissionais habilitados, em um sistema de cuidados crescentes em serviços que possam proporcionar melhores resultados para as crianças e suas famílias (HADADIAN; TOMLIN; SHERWOOD-PUZZELLO, 2005HADADIAN, A.; TOMLIN, A.M.; SHERWOOD-PUZZELLO, C.M. Early intervention service providers: What do they say about their infant mental health training needs? Early Child Development and Care Texas, v.175, n.5, p.431- 444, 2005.). Torna-se, portanto, importante que os pais participem desde o nascimento da criança de programas de intervenção, pois além de os programas auxiliarem diretamente a criança, oferecem apoio as famílias.

Assim, o objetivo do presente estudo foi o de avaliar a opinião das mães sobre eficácia de um programa de intervenção. Desta maneira, a revisão de literatura abrange dois tópicos: (a) famílias de crianças público-alvo da educação especial e (b) programas de intervenção com famílias.

1.1 Famílias de crianças público-alvo da educação especial

É por meio da família que são transmitidos as crianças os modelos culturais e os valores sociais dominantes em uma determinada sociedade. Desta forma, o ambiente familiar é um lugar que proporciona crescimento e desenvolvimento de seus membros, é um âmbito natural de educação e interação (TOLEDO; GONZALES, 2007TOLEDO, M.E.; GONZÁLEZ, E. Intervenção no contexto familiar dos sujeitos que apresentam necessidades educacionais especiais. In: GONZÁLES, E. (Org.). Necessidades educacionais específicas: intervenção psicoeducacional., Porto Alegre: Artmed 2007. p.402-436.).

Os resultados alcançados pela criança com relação ao seu desenvolvimento dependerão grandemente dos padrões de interações familiares, da qualidade das interações pais-filhos, das experiências e vivências que a família proporciona à criança e dos aspectos relacionados aos cuidados básicos de segurança e saúde (GURALNICK, 1997GURALNICK, M.J. The effectiveness of early intervention Maryland: Paul H. Brookes, 1997.).

Segundo Guralnick (2006GURALNICK, M.J. Family influences on early development: integrating the science of normative development, risk and disability, and intervention. In: MCCARTNEY, K.; PHILLIPS, D. (Org.). Handbook of early childhood development Oxford: Blackwell Publishers, 2006. p.44-61.) há três formas de interações familiares que estão claramente associadas a resultados no desenvolvimento da criança. A primeira é a qualidade da interação pais-filho, que constitui de trocas cotidianas entre os pais e a criança, ou seja, é parte de um sistema de interação mútua em que cada um exerce influência sobre o outro. A segunda forma de interação familiar são as experiências da criança conduzidas pelos pais. A criança é incluída em uma rotina estabelecida pela família, ou seja, os pais oferecem e organizam experiências educacionais a seus filhos, fornecendo brinquedos selecionados, ambientes seguros, atividades sociais e comunitárias. O último aspecto da interação entre pais e filhos é a saúde e a segurança da criança assegurada pelos pais. Este aspecto inclui o provimento de alimentação adequada, a minimização da exposição a toxinas, o acompanhando do calendário de vacinação, a proteção da criança de ferimentos e da violência.

Nas diferentes fases do desenvolvimento da criança, a família passa por transformações, no que diz respeito aos cuidados, envolvimento e práticas. No caso de crianças PAEE, muitas vezes, essas transformações podem ser mais frequentes e mais intensas, pois exigem maior envolvimento dos pais. Pesquisas realizadas na área têm voltado sua atenção para as mudanças que ocorrem no sistema familiar em decorrência de ter um filho PAEE (YAEGASHI; MIRANDA; KOMAGRONE, 2001YAEGASHI, S.F.R.; MIRANDA, N.C.; KOMAGRONE, K.L. Alunos de classes especiais e sua família: algumas reflexões. In: MARQUEZINE, M.C.; ALMEIDA, M.A.; TANAKA, E.D.O. (Org.). Perspectivas multidisciplinares em educação especial II Londrina: Editora UEL, 2001. p.409-439. ), assim como as implicações que têm para pais e mães.

O nascimento de uma criança deficiente pode modificar as relações sociais da família e sua própria estrutura, trazendo à tona uma série de complicações advindas de sentimentos de culpa, rejeição, revolta, negação ou desespero (BLASCOVI-ASSIS, 1997BLASCOVI-ASSIS, S.M. Lazer e deficiência mental Campinas: Papirus, 1997.). Esses sentimentos são gerados e reforçados pelos preconceitos que a sociedade e nossa cultura atribuem (PANIAGUA, 2004PANIAGUA, G. As Famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.)Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. 2.ed., Porto Alegre: Artmed 2004. v.3, p.330-346.). Diante disso, as famílias de criança com deficiência têm maior probabilidade de vivenciarem situações estressantes (MATSUKURA et al., 2007MATSUKURA, T.S. et al. Estresse e suporte social em mães de crianças com necessidades especiais., Revista Brasileira de Educação Especial, Marília v.13, n.3, p.415-428, 2007.).

Diante das exigências emocionais e da convivência com a criança com deficiência, a vida familiar pode sofrer alterações, provocando conflitos, instabilidade emocional, alteração no relacionamento do casal e distanciamento entre seus membros (BARBOSA; CHAUD; GOMES, 2008BARBOSA, M.A.M.; CHAUD, M.N.; GOMES, M.M.F. Vivências de mães com um filho deficiente: um estudo fenomenológico. Revista Acta Paulista de Enfermagem São Paulo, v.21, n.1, p.46-52, 2008.).

De acordo com Bolsanello e Souza (2008BOLSANELLO, M.A.; SOUZA, N.N. A importância da participação das mães e dos pais no atendimento de estimulação precoce. In: BOLSANELLO, M.A. (Org.).Atenção e estimulação precoce. Paraná: I Simpósio Nacional de Atenção e Estimulação Precoce, 2008. p.21-26.), quando se tem um filho com deficiência é necessário que os pais disponham de maior atenção a este, principalmente nos primeiros momentos, sobrepondo às possibilidades de vida para além das condições de déficits, auxiliando na manutenção e no fortalecimento do vínculo afetivo.

Para que essas famílias desenvolvam um potencial para se tornarem competentes, mais do que definir problemas, deve-se discutir como buscar soluções, ou melhor, como ajudá-las a desenvolver suas habilidades de luta e sobrevivência (TURNBULL; TURNBULL, 2001TURNBULL, A.P.; TURNBULL, H.R. Families, professionals and exceptionality: Collaboration for empowerment. 4.ed. Upper Saddle River, NJ: Merrill, 2001.). Sendo assim, cabe aos profissionais tentar encontrar um fator de proteção que supere comportamentos de risco identificado nas famílias, que provavelmente possa afetar o desenvolvimento humano. Para auxiliar estas famílias, mais do que analisar eventos estressores é diagnosticar estratégias adequadas que possam ser utilizadas para enfrentar eventos estressores (WILLIANS; AIELLO, 2009).

As crianças com deficiência possuem necessidades específicas quanto à sua aprendizagem, desenvolvimento e interação com o meio, tornando-se importante que os familiares participem de programas de intervenção que auxiliem seus filhos em atividades educativas e sociais, contribuindo para a superação das barreiras e favorecendo a inclusão social e escolar (SIAULYS, 2007SIAULYS, M.O.C. O papel da família na educação e inclusão das crianças com deficiência visual Laramara: A mudança na prática, na atitude e nas relações com a família. In: MASINI, E.F.S. (Org.). A pessoa com deficiência visual:um livro para educadores. São Paulo: Vetor, 2007. p.175-205.).

1.2 Programas de intervenção com famílias

A participação da família em programas de intervenção torna-se importante, pois é no ambiente familiar que os processos de desenvolvimento infantil são facilitados, a partir do oferecimento de inúmeras atividades organizadas as crianças, as quais vão se tornando gradualmente mais complexas e intensas. Desta forma, a harmonia familiar, a comunicação, o relacionamento entre pais e filhos e o envolvimento familiar nas práticas educacionais da criança, envolvendo afeto, reciprocidade, estabilidade, confiança e equilíbrio, favorecem o desenvolvimento e o bem-estar das crianças (HAWLEY; DEHANN, 1996HAWLEY, D.; DEHANN, L. Toward a definition of family resilience: Integrating life-span and family perspectives. Family Process San Diego, v.35, n.3, p.283-298, 1996.), principalmente àquelas com deficiência. Além disso, a estimulação oferecida por profissionais da saúde e da educação às crianças só tem sentido se sofrer complementação e continuidade no contexto domiciliar.

Trabalhar com as famílias aumenta a probabilidade de a intervenção trazer benefícios para a criança, pois as famílias são as principais responsáveis pela solução dos problemas diários que surgem durante as várias etapas de desenvolvimento de seus filhos (GURALNICK, 1998GURALNICK, M.J. Efficacy research in early childhood intervention programs. In: ODOM, S.L.; KARNES, M.B. (Org.). Early intervention for infants and children with handicaps: An empirical base. Baltimore: Brookes, 1998. p.75-88.). Soma-se o fato que o envolvimento dos familiares, sobretudo dos pais, se tornam essenciais em programas de intervenção, devido ao grande conhecimento e interesse que os mesmos têm em ajudar suas crianças (TOLEDO; GONZÁLEZ, 2007TOLEDO, M.E.; GONZÁLEZ, E. Intervenção no contexto familiar dos sujeitos que apresentam necessidades educacionais especiais. In: GONZÁLES, E. (Org.). Necessidades educacionais específicas: intervenção psicoeducacional., Porto Alegre: Artmed 2007. p.402-436.).

É necessário que a intervenção inclua e auxilie os pais a desenvolverem ou aprimorarem habilidades para estimularem a criança, além de permitir que recebam informações para buscarem serviços de apoio e, por fim, contribuírem na estruturação dos programas e participarem das metas alcançadas pelos mesmos (GURALNICK, 1998GURALNICK, M.J. Efficacy research in early childhood intervention programs. In: ODOM, S.L.; KARNES, M.B. (Org.). Early intervention for infants and children with handicaps: An empirical base. Baltimore: Brookes, 1998. p.75-88.). As informações devem acontecer em função das necessidades dos pais e devem, também, transmitir suporte aos esforços de estimular o desenvolvimento de suas crianças. Desta forma é importante que os conteúdos e os métodos utilizados para transmitir informações devam estar de acordo com o estilo de aprendizagem, educação, e cultura de cada pai (KAISER et al., 1999KAISER, A. et al. Rejoinder: Toward a contemporary vision of parent education. Topics in Early Childhood Special Educationv.19, n.3, p.173-176, 1999.).

Considerando estudos que desenvolveram intervenção com mães e a criança, Cia, Williams e Aiello (2005CIA, F.; WILLIAMS, L.C.A.; AIELLO, A.L.R. Intervenção focada na família: um estudo de caso com mãe adolescente e criança de risco. Revista Brasileira de Educação Especial Marília, v.11, n.1, p.49-66, 2005.) realizaram um estudo com o objetivo de identificar os impactos a curto prazo de uma intervenção direcionada para uma família e avaliar a médio prazo os impactos da intervenção sobre o desenvolvimento de uma criança de risco. Participaram desta pesquisa: uma criança do sexo feminino, de 20 meses e que apresentava atraso no desenvolvimento e sua mãe, com faixa etária de 15 anos. Os instrumentos utilizados para avaliar os impactos da intervenção foram roteiros de entrevistas com a mãe e o inventário Portage Operacionalizado com a criança. Durante a intervenção foram, também, realizados registros da interação entre o profissional e a mãe. Por meio dos resultados, notou-se que em curto prazo, a intervenção foi eficaz para a organização da vida pessoal da mãe, sendo que esta conseguiu retornar aos estudos, voltar a realizar atividades sociais e, passar a desenvolver interações mais adequadas com sua filha frequentemente. Em médio prazo (decorridos cinco meses da intervenção), verificou-se que a criança apresentou avanços significativos em todas as áreas do desenvolvimento.

Outro exemplo de programa de intervenção envolvendo família tem-se o de Bayram e Sipal (2012), que investigou a percepção das famílias em relação aos programas de intervenção precoce. Os participantes eram pais (N= 150) do sudeste da Turquia, de crianças que foram diagnosticadas com deficiência cognitiva e, que recebem ou receberam a prestação de serviços imediatos de intervenção precoce. Por meio de um protocolo de entrevista, os autores obtiveram informações específicas sobre a opinião das famílias com relação aos serviços de intervenção precoce recebidos. De acordo com as respostas apresentadas pelos pais, os resultados mostraram que: a maioria das famílias (71,3%) recebeu informações sobre a deficiência cognitiva; 74,6% dos pais relataram que não foram informados sobre as possíveis opções de ensino para seus filhos; 82,6% dos pais receberam informações sobre a importância da educação especial precoce; 68,7% dos pais relataram que eles não obtiveram qualquer informação sobre grupos de apoio social e também não foram orientados a participar de um deles. Com isso, os autores concluiram que os estudos comparativos entre as expectativas da família e o conteúdo dos programas de intervenção precoce, sejam realizados de modo que suas descobertas forneçam ideias úteis e auxiliem no desenvolvimento de técnicas que possam ser utilizadas para melhorar os serviços aos pais de crianças com deficiência cognitiva.

Diante da importância que a familiar tem para o desenvolvimento da criança, incluindo a interação e envolvimento, a diferença nos papéis de cada membro da família e os fatores de envolvimento familiar que podem minimizar os efeitos adversos no desenvolvimento infantil, torna-se necessário, principalmente no caso de crianças PAEE desenvolver um serviço de intervenção que inclua as famílias (CIA, 2012CIA, F. Estimulação precoce e família: Alguns apontamentos. In: MENDES, E.G.; ALMEIDA, M. A. (Org.). Dimensões pedagógicas nas práticas de inclusão escolar São Carlos: Marquenzine & Manzini Editora/ABPEE, 2012. v.2. p.25-40.). Assim, o objetivo deste estudo foi o de avaliar a opinião das mães sobre um programa de intervenção.

2 Metodologia

2.1 Participantes

Essa pesquisa contou com a participação de sete mães de crianças público-alvo da educação especial. As mães que participaram da pesquisa foram divididas em dois grupos de intervenção, sendo que quatro participaram do Grupo 1 (G1), que ocorreu em 11 encontros as quintas-feiras e três participaram do Grupo 2 (G2), sendo 11 encontros as quartas-feiras. Os participantes foram distribuídos pelos grupos em função da disponibilidade de horários dos mesmos.

As crianças das mães participantes apresentavam as seguintes necessidades: síndrome de Down (n=2), autismo leve (n=1), autismo grave (n=1), mielomeningocele (n=2), artrogripose (n=1). Quanto ao grau de instrução das participantes, no G1, uma mãe cursou o ensino superior completo, uma mãe o ensino médio completo, uma mãe o ensino fundamental completo e uma mãe tinha cursado até a 3ª série fundamental. No G2, duas mães tinham ensino superior completo e uma mãe tinha ensino médio completo.

Com relação ao poder aquisitivo das famílias (medido pelo instrumento Critério Brasil, que avalia o poder aquisitivo do consumidor e classifica a população em cinco classes socioeconômicas), no G1 uma mãe pertencia a classe B2 e três mães pertenciam a classe C1. Já, no G2, duas mães pertenciam a classe B2 e uma mãe pertencia a classe C1.

2.2 Local da coleta de dados

A coleta de dados com as mães ocorreu nas dependências de uma universidade pública, localizada em uma cidade de médio porte do interior do estado de São Paulo.

2.3 Aspectos éticos

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa com seres humanos da UFSCar. Os pais receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ara sua participação e as informações acerca dos objetivos da pesquisa. Foi assegurado o sigilo da identidade dos participantes e os mesmos tiveram total autonomia com relação a sua participação no estudo.

2.4 Medidas avaliativas para os pais

Avaliação do contexto programático e da performance dos pais.Os participantes preencheram um questionário ao final de cada encontro, a partir dos tópicos trabalhados durante a intervenção (adaptado de LAERSEN; ATTKINSON; NGYYEN, 1979 apud GALLO, 2006GALLO, A.E. Adolescentes em conflito com a lei:perfil e intervenção. 283 f. 2006. Tese (Doutorado em Educação Especial) - Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, São Carlos, 2006.;ARAÚJO, 2011ARAÚJO, R.M. Empoderando pais para a luta pelos direitos de seus filhos com deficiência2011. 187f. Tese (Doutorado em Educação Especial) - Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, São Carlos, 2011.). O questionário era composto de 11 questões fechadas, com a pontuação variando entre 1 'muito ruim' e 5 'muito bom'.

Opinião dos pais sobre o programa de intervenção. Para avaliar a opinião dos pais sobre o programa de intervenção foram aplicados dois questionários. O primeiro questionário possui 20 itens, adaptados de Araújo (2011ARAÚJO, R.M. Empoderando pais para a luta pelos direitos de seus filhos com deficiência2011. 187f. Tese (Doutorado em Educação Especial) - Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, São Carlos, 2011.), que avaliam o local, dias e horário das reuniões, o trabalho dos palestrantes, da pesquisadora e de seus auxiliares de pesquisa, importância dos assuntos e do trabalho para o participante, o filho com deficiência e sua família, interesse em continuar aprendendo sobre assuntos relacionados à família, intervenção precoce e desenvolvimento infantil, interesse em continuar participando de um grupo de pais, importância da opinião do grupo e dos resultados alcançados, opinião sobre o trabalho em grupo e importância do empoderamento das famílias em relação ao bem-estar familiar e estimulação das crianças. Trata-se de uma escala, tipoLikert, de cinco pontos variando de 1 'discordo plenamente' a 5 'concordo plenamente'.

O segundo questionário foi elaborado pela pesquisadora, com o objetivo de avaliar a opinião dos pais com relação à participação no programa de intervenção. Possui quatro questões abertas, sendo estas: (1) O que vocês gostaram no grupo?; (2) O que vocês não gostaram no grupo?; (3) O que vocês acham que poderia ser diferente no grupo; (4)Vocês consideram que o grupo foi importante para vocês?

2.5 Procedimento de coleta de dados

Inicialmente, a pesquisadora divulgou a intervenção em instituições que tinham pais de crianças, na faixa etária de zero a três anos de idade, PAEE (unidade saúde escola, pré-escolas municipais e instituição de ensino especial).

Na unidade saúde escola, após a autorização de um comitê interno, a divulgação do programa de intervenção ocorreu por meio de uma carta, a fim de que os pais apontassem o interesse em participar da pesquisa e deixem telefone de contato. Para entregar a carta aos pais, a pesquisadora, juntamente com uma auxiliar de pesquisa permaneceu no local durante 15 dias, nos horários de atendimentos das crianças, em que abordaram os pais em uma sala de espera. Ao abordar os pais, explicava os objetivos do programa de intervenção, assim como questionava o interesse dos pais na participação, anotando o telefone de contato.

Os pais que tinham filhos matriculados em pré-escolas municipais ou em uma instituição de ensino especial foram contatados por meio de telefonemas, em que a pesquisadora explicava os objetivos da pesquisa e questionava-os sobre os horários que poderiam frequentar o programa de intervenção. Os contatos telefônicos dos pais foram fornecidos por meio da dirigente da divisão de educação especial do município e por meio da dirigente da instituição de ensino especial (neste caso, após os pais autorizarem).

De posse dos pais interessados e dos contatos telefônicos dos mesmos, a pesquisadora entrou em contato novamente com os pais, a fim de passar os horários que ocorreriam o programa de intervenção. Com os pais que quiseram participar da intervenção, foi entregue, no primeiro dia de grupo, oTermo de Consentimento Livre e Esclarecido.

2.6 Auxiliares de pesquisa

Este trabalho foi desenvolvido por uma pesquisadora que contou com ajuda de cinco auxiliares de pesquisa (A1, A2, A3, A4, A5 e A6). As auxiliares (A1, A2, A3, A4, A6) eram alunas de graduação do curso de Licenciatura em Educação Especial e a A5 é formada em Psicologia e aluna da Pós-Graduação em Educação Especial.

2.7 Intervenção

A intervenção com os pais ocorreu em dois grupos (G1 e G2), sendo que no G1 participaram quatro mães e no G2 três mães de crianças PAEE. O programa de intervenção precoce foi realizado em 11 encontros que ocorreram semanalmente, de 120 minutos de duração cada, sendo estruturado em duas partes: (a) práticas parentais e desenvolvimento infantil e (b) temáticas de interesse dos pais. No G1, alguns encontros tiveram duração de 150 minutos.

Com relação ao último item, os pais do G1 demonstraram interesse pelos temas que abordaram a nutrição infantil, a relação família-escola e os direitos da pessoa com deficiência. Já, os pais do G2 escolheram dois temas iguais ao primeiro grupo, sendo estes os de nutrição infantil e os de direitos da pessoa com deficiência, diferenciando uma escolha com o tema que fala sobre a sexualidade infantil. As escolhas por diferentes temáticas trouxe além do conhecimento e informação aos pais, o contato com profissionais e com diferentes instituições que atendiam crianças PAEE, estabelecendo uma parceria com as famílias, a fim de permitir trocas de informações.

Todos os encontros foram gravados, utilizando dois gravadores digitais e depois foram transcritos. Por meio dos encontros, as necessidades das famílias puderam ser reconhecidas e trabalhadas para encontrar soluções para os problemas demonstrados pelas mães, além disso, os encontros auxiliaram na busca de serviços de rede de apoio.

O programa de intervenção com pais foi baseado nos pressupostos da análise do comportamento. Foram utilizadas técnicas comportamentais, tendo por objetivo orientar e trabalhar os participantes sobre: (a) os fundamentos da análise aplicada do comportamento; (b) a identificação dos determinantes de comportamentos desadaptativos dos filhos e (c) a aplicação, no dia a dia, dos procedimentos básicos de modificação do comportamento (MOREIRA; MEDEIROS, 2008MOREIRA, M.B.; MEDEIROS, C.A. Princípios básicos de análise do comportamento Porto Alegre: Artmed, 2008. ; VLADESCU; KODAK, 2010VLADESCU, J.C.; KODAK, T.A review of recent studies on differential reinforcement during skill acquisition in early intervention. Journal of Applied Behavior Analysisv.43, p.351-355, 2010.). Além disso, a intervenção pôde contar com a participação de profissionais da área de saúde e humanas, a fim de atender as necessidades dos pais.

Ao final de cada encontro, os pais responderam a um pequeno questionário para avaliar o encontro, e no último encontro, os mesmos responderam um questionário que avaliava o programa de intervenção como um todo, além de responderem a quatro questões abertas. Além disso, nos encontros que as temáticas foram planejadas previamente pela pesquisadora, foram entregues folders e materiais explicativos.

Sendo assim, para melhor compreender como o programa de intervenção para pais foi desenvolvido têm-se abaixo, no Quadro 1, as atividades descritas em cada encontro.

Quadro 1
- Descrição do programa de intervenção precoce para pais G1 e G2

2.8 Procedimento de análise de dados

Por meio dos instrumentos obtiveram-se dados quantitativos e qualitativos. Com os dados quantitativos foram calculadas a média e o desvio padrão. Com os dados qualitativos foram realizadas análises de conteúdo. A categorização constitui na classificação de elementos que compõe um conjunto, agrupando-as, nesse caso, em temáticas comuns expressas nas mensagens analisadas (FRANCO, 2003FRANCO, M. L. P. B. Análise de conteúdo Brasília, DF: Plano Editora, 2003.).

3 Resultados

3.1 Avaliação de diferentes aspectos dos encontros

Os dados da Tabela 1 apresentam os valores médios de um conjunto de aspectos que foram avaliados em cada encontro.

Tabela 1
- Valores médios dos aspectos avaliados.

Como mostra a Tabela 1, os aspectos de todos os encontros foram avaliados pelos participantes de forma positiva, com pontuações variando de 4,0 'bom' a 5,0 'muito bom'. Sendo assim, os aspectos mais bem avaliados, foram localizados nos encontros 2, 4, 5, 6, 7, 8 e 9, recebendo pelo menos uma pontuação máxima de 5,0 em um ou mais aspectos avaliados.

Pode-se verificar que nos encontros 2 (Grupo focal), 4 (Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais), 5 (Estimulação infantil e o papel dos pais) e 9 (Relação família-escola e sexualidade) o aspecto que avalia acapacidade da palestrante de conduzir a sessão de forma organizadafoi avaliado como 'muito bom', recebendo a pontuação máxima de 5,0. Isso demonstra a satisfação das mães com relação a clareza e organização das ideias transmitidas pelas palestrantes de forma oral e/ou expositiva.

Outro aspecto avaliado com pontuação de 5,0 foi a oportunidade que as mães tiveram para falar. Tal avaliação ocorreu no Grupo focal (2º encontro) e, nos encontros que abordaram os temas Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais (4º encontro) eEstimulação infantil e o papel dos pais (5º encontro). Sendo assim, demonstra-se que no 2º, 4º e 5º encontro as mães se sentiram mais a vontade para discutirem sobre as temáticas, trocarem vivências e experiências, além de expressarem seus sentimentos.

Comparando com as outras sessões, os encontros 2 (Grupo focal), 5 (Estimulação infantil e o papel dos pais), 6 (Limites e educação dos filhos) e o 7 (Compreendendo seu filho: mudanças de comportamento) obtiveram maior satisfação das mães, isso foi possível afirmar devido a média da pontuação total dos aspectos avaliados. Sendo assim, o encontro 2 e 5 atingiram uma média geral de 4,7 pontos, sendo que os aspectos foram avaliados com pontuação mínima 4,0 'bom' e máxima de 5,0 'muito bom'. Já, os encontros 6 e 7 foram avaliados com 4,6 pontos totais, com a pontuação mínima dos aspectos de 4,2 'bom' e máxima 5,0 'muito bom'.

3.2 Opinião dos pais sobre o programa de intervenção

A Tabela 2 mostra a opinião das participantes sobre a estrutura, o conteúdo e a metodologia empregada no programa de intervenção para pais.

Tabela 2
- Avaliação da estrutura, conteúdo e metodologia empregada no programa de intervenção para pais

Como mostram os dados da Tabela 2, a média de avaliação dos pais foi de 4,48, o que aponta que as mães demonstraram alta satisfação com relação a estrutura, o conteúdo e a metodologia empregada no programa de intervenção.

Os aspectos mais bem avaliados pelas participantes foram: É importante para as famílias aprenderem sobre os direitos das pessoas com deficiência; Eu indicaria para outras famílias participarem desse tipo de reunião; Eu gostei de ter trabalhado em grupo com outros pais e Participar das reuniões foi importante para mim.

3.3 Opinião sobre o programa de intervenção para pais

Este tópico está dividido em quatro subtópicos: (a) opinião das participantes sobre o que gostaram do programa de intervenção; (b) opinião das participantes sobre o que não gostaram do programa de intervenção; (c) opinião das participantes sobre o que acharam que poderia ser diferente no programa de intervenção e (d) opinião das participantes se o programa de intervenção foi importante para elas.

3.4 Opinião das participantes sobre o que gostaram do programa de intervenção

As mães relataram os seguintes aspectos que mais gostaram do programa de intervenção: troca de vivência e experiência entre os pais, os assuntos abordados, as palestras e as dicas sobre estimulação e educação. Como mostram os relatos abaixo:

M1- "Eu gostei das informações, das dicas, das palestras e de conhecer as necessidades especiais de outras crianças, que são diferentes da necessidade do meu filho...''

M3 - "O grupo foi muito importante, gostei muito das informações que os profissionais passaram para nós, como a nutricionista, o juiz e a psicóloga. Eu gostei, também, das dicas de como lidar com nossos filhos, como estimular as crianças..."

M7 - "Gostei muito de saber sobre os direitos que o meu filho tem na escola e, gostei do dia que a nutricionista veio, das informações que ela passou''.

3.5 Opinião das participantes sobre o que não gostaram do programa de intervenção

De modo geral, as participantes relataram que não gostaram no programa de intervenção do tempo em que este foi realizado, tanto da carga horária, que acharam curta, quanto do número de encontros semanais, que relataram que poderiam ampliá-los. Outro aspecto apontado pelas mães foram às informações sobre leis, que poderiam ser abordadas em mais de um encontro.

M1 - "Eu também não gostei do tempo. Eu acho que poderia ser maior, mesmo achando isso, fica difícil, para a gente ficar até mais tarde''.

M2 - "Parece que passou muito rápido, acho que o grupo poderia ter mais semanas... São 11 encontros, mais tem muita coisa para falar, passou muito rápido''.

M6 - "Eu também não gostei do tempo, era pouco tempo. Eram muitas dúvidas para tirar em pouco tempo''.

3.6 Opinião das participantes sobre o que acharam que poderia ser diferente no programa de intervenção

Em relação à opinião das mães sobre o que poderia ser diferente no programa de intervenção, salienta-se que o tempo dos encontros ou o número dos encontros poderiam ser maiores, que os encontros tivessem mais dinâmicas, que os encontros fossem divididos em palestras de temas um encontro seguindo de discussões no encontro seguinte e, também, uma mãe mudaria sua participação, pois considera que faltou muito. As falas abaixo mostram as opiniões das participantes quanto ao que poderia ser diferente no grupo:

M4 -"Eu também acho que poderia ter mais encontros, porque é muito conteúdo... Nós falamos sobre diversos assuntos, só que nem tudo dá para a gente perguntar... Apesar de parecer que o tempo é longo, passa muito rápido e, também, 10 semanas eu acho pouco. Cada vez que a gente vinha, aprendia uma coisa, só que em casa para por em prática leva um tempo, então quando a gente colocou aquilo em prática já vem outra informação...

M5 -"Como tinha muito conteúdo, às vezes era difícil que todo o conteúdo fosse passado e depois ocorresse a discussão... A gente tinha muita coisa para falar, então talvez fosse bom que em um encontro ocorresse a transmissão do conteúdo e o outro encontro ficasse só para a discussão do tema passado na semana anterior...''

M7 - "Acho que poderíamos ter mais tempo de dinâmica. Poderia ser um encontro para teoria e um encontro para dinâmica, assim poderia ocorrer mais interação entre o grupo... ''

3.7 Opinião das participantes sobre o que consideram que o programa de intervenção foi importante

Com relação ao que as mães consideraram que o programa de intervenção foi importante, obteve-se respostas que as informações, as orientações, as práticas e as trocas de informações auxiliaram-nas a lidar com a família e com o filho PAEE. Além disso, algumas mães relataram que puderam expressar seus sentimentos e suas vivências com o grupo. Os relatos mostram a opinião das mães:

M2 -"O grupo foi importante, pois tivemos trocas de informações e, em algumas situações me senti a vontade para falar sobre assuntos que nunca consegui falei para ninguém... Compartilhei minha vivência, pois tinham pessoas aqui que podiam me ajudar a resolver algumas dificuldades, me dar uma luz, sabe...''

M6 - "Foi muito bom... Principalmente as dicas de como interagir com meu filho de forma não verbal, pois ele não fala... Eu achei que ele não me entendesse de outra maneira... O grupo e as dicas melhorou bastante minha interação com ele... Outra coisa que achei importante foi falar não só de nossos filhos com deficiência, mas tive a oportunidade de falar do meu outro filho que é adolescente, isso foi legal...''

M7 - "Para mim, foi muito importante a troca de vivência, aprendi muito com as outras mães e pude compartilhar a minha vivência com elas... As informações, também, me ajudaram muito em como lidar e educar minha filha...''

4 Discussão

É no ambiente familiar que a criança aprende a lidar com as diversidades e adversidades da vida, a administrar e resolver os conflitos, a controlar as emoções, a expressar os diferentes sentimentos que constituem as relações interpessoais (DESSEN; POLONIA, 2007DESSEN, M. A.; POLÔNIA, A.C. A família e a escola como contextos de desenvolvimento humano. Paidéia Ribeirão Preto, v.17, n.36, p.21-32, 2007.). Tais comportamentos e sua forma de expressão são inicialmente desenvolvidos no âmbito familiar (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2001DEL PRETTE, Z.A.P.; DEL PRETTE, A. Inventário de habilidades sociais (IHS-Del-Prette): Manual de aplicação, apuração e interpretação. 2. ed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001. ), portanto a família pode por ser considerada como principal modificadora e/ou mantenedora das competências infantis. Por essa razão, neste estudo, o contexto de desenvolvimento a ser pesquisado e modificado foi o ambiente familiar (CIA, 2009;DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2005DEL PRETTE, Z.A.P.; DEL PRETTE, A. Psicologia das habilidades sociais na infância: teoria e prática 11. ed. Petrópolis: Vozes, 2005.).

As participantes demonstraram que aprenderam e absorveram aspectos importantes abordadas nas diferentes temáticas de cada sessão. O que pode ter auxiliado na avaliação positiva das mães sobre o programa de intervenção precoce foi que o mesmo disponibilizou informações por meio de apresentações expositivas e materiais impressos (folders e manual) e proporcionou, também, o aprendizado por meio de trocas de experiências entre as participantes, além de deixá-las à vontade para expressarem opiniões e sentimentos.

As mães puderam dividir suas vivências, histórias, angústias, preocupações, diferenças nas práticas parentais, entre outros fatores, que possivelmente puderam contribuir para o bem-estar das mães e, consequentemente, dos demais membros da família (GOMIDE, 2003GOMIDE, P.I.C. Estilos parentais e comportamento anti-social. In: DEL PRETTE, A.; DEL PRETTE, Z. (Org.). Habilidades sociais, desenvolvimento e aprendizagem: questões conceituais, avaliação e intervenção. Campinas: Alínea. 2003. p.21-60.; CIA, 2009).

As mães, além de aprenderem sobre temáticas disponibilizadas pela pesquisadora, tiveram a oportunidade de escolherem assuntos que eram de seu interesse. Permitiu-se, também, que as participantes opinassem sobre os temas no final de todas as sessões, por meio da avaliação de cada encontro. Além de terem momentos de formações e informações direcionadas a temas específicos, é importante que os pais opinem sobre algumas temáticas a serem trabalhadas, direcionando o profissional às suas necessidades e interesses. Além disso, cabe aos profissionais se esforçarem para identificar as necessidades de formação e objetivos dos familiares (HADADIAN et al., 2005HADADIAN, A.; TOMLIN, A.M.; SHERWOOD-PUZZELLO, C.M. Early intervention service providers: What do they say about their infant mental health training needs? Early Child Development and Care Texas, v.175, n.5, p.431- 444, 2005.).

A realização de programas de intervenção com tais características pode auxiliar os pais a conseguirem desenvolver ambientes que sejam apropriados para o desenvolvimento de seus filhos. Segundo dados da literatura, é essencial que os mesmos recebam capacitações e auxílio de profissionais habilitados, em um sistema de cuidados crescentes em serviços que possam proporcionar melhores resultados para as crianças e suas famílias (HADADIAN et al., 2005HADADIAN, A.; TOMLIN, A.M.; SHERWOOD-PUZZELLO, C.M. Early intervention service providers: What do they say about their infant mental health training needs? Early Child Development and Care Texas, v.175, n.5, p.431- 444, 2005.).

Ao comparar a avaliação dos pais, entre as temáticas desenvolvidas nas sessões, pôde-se verificar que o aspecto que avalia a capacidade da palestrante de conduzir a sessão de forma organizada foi avaliado de maneira positiva, como 'muito bom, nos encontros 2º Grupo focal, 4º Famílias de crianças público-alvo da educação especial, 5º Estimulação infantil e o papel dos pais e 9º Relação família-escola e sexualidade. Isso demonstra a satisfação das mães com relação a clareza e organização das ideias transmitidas pelas palestrantes de forma oral e/ou expositiva. Tais aspectos são importantes, na medida em que as intervenções ao serem organizadas e programadas se tornam mais eficazes, colaborando no aprimoramento de práticas educativas parentais e na expansão da rede social familiar (SILVA et al., 2008SILVA, N.C.B. et al. Variáveis da família e seu impacto sobre o desenvolvimento infantil. Temas em Psicologia Ribeirão Preto, v.16, n.2, p.215-229, 2008.).

Outro aspecto bem avaliado foi a oportunidade que as mães tiveram para falar. Tal avaliação ocorreu no Grupo focal (2º encontro) e, nos encontros que abordaram os temas Famílias de crianças público-alvo da educação especial (4º encontro) e Estimulação infantil e o papel dos pais (5º encontro). Demonstrando que nesses encontros as mães se sentiram mais a vontade para discutirem sobre as temáticas, trocarem vivências e experiências, além de expressarem seus sentimentos. Como afirmam Peterander (2000PETERANDER, F. The best quality cooperation between parents and experts in early intervention. Infants and Young Children, n. 12, p.32-45, 2000.), Turnbull (2001TURNBULL, A.P.; TURNBULL, H.R. Families, professionals and exceptionality: Collaboration for empowerment. 4.ed. Upper Saddle River, NJ: Merrill, 2001.), a formação de pais que oferece vivência e troca de experiência entre os participantes é muito importante, pois proporciona um vasto aprendizado sobre um conjunto de habilidades para o empoderamento familiar e para a estimulação das crianças, sob a orientação de um profissional. Além disso, permite que os pais treinem habilidades e exponham a sua opinião, aprendendo por meio da troca de experiência com o grupo.

Comparando com as outras sessões, os encontros 2º Grupo focal, 5ºEstimulação infantil e o papel dos pais, 6º Limites e educação dos filhos e o 7º Compreendendo seu filho: mudanças de comportamento obtiveram maior satisfação das mães. Já, o encontro avaliado de maneira menos positiva foi o 10º Direitos das pessoas com deficiência. As mães demonstraram insatisfação nos aspectos:adequação do tempo em que o tema foi abordado; sua participação e oportunidade que tive para falar. Essa avaliação negativa deve ter ocorrido pela forma como foi abordado o tema. O palestrante convidado explicou a temática de maneira extensa, oferecendo pouco tempo para as mães discutirem o assunto e esclarecerem suas dúvidas.

As mães demonstraram alta satisfação com relação à estrutura, o conteúdo e a metodologia empregada no programa de intervenção. As participantes relataram que o que mais gostaram do programa foram: as trocas de vivências e experiências entre os pais, os assuntos abordados, as palestras e as dicas sobre estimulação e educação da criança. Isso significa que o programa de intervenção identificou o que os pais consideravam importante para seus filhos ou para toda a família. O programa quando é conduzido de maneira adequada, permite que seja um ambiente de confiança e troca de experiências mútuas. Portanto, para que os pais alcancem o resultado desejado, o programa deve permitir o envolvimento dos mesmos de forma ativa, nas decisões e escolhas e na colaboração entre as famílias e profissionais (MCWILLIAM, 2003MCWILLIAM, P.J. Práticas de intervenção precoce centrada na família. In: MCWILLIAM, P.J.; WINTON, P.J.; CRAIS, E.R (Org.). Estratégias práticas para a intervenção precoce centrada na família Portugal: Porto, 2003. p.8-21.).

Com relação aos aspectos negativos do programa, as mães apontaram insatisfação com o tempo em que a intervenção foi realizada, salientando a curta duração da carga horária e do número de encontros semanais. É previsto que as mães apontem como aspecto negativo o tempo de duração do programa, pois as mesmas demonstravam muitas dúvidas, sendo que muitas não foram sanadas nos encontros em decorrência de as mães não verbalizarem no momento oportuno ou mesmo por muitas dúvidas surgirem após as mães colocarem em prática, em casa, o que foi discutido no programa. Sendo assim, é fundamental conscientizar os pais sobre a importância de continuarem participando de programas que os auxiliem em suas necessidades cotidianas.

Além disso, em um programa de intervenção, é esperado que os participantes se autoavaliem de maneira negativa. Os temas, por se tratarem de vivências reais, geram muitas trocas de experiências/vivências e, incitam os participantes a tirarem dúvidas sobre suas dificuldades. Desta maneira, devido ao tempo dos encontros, nem todas as mães conseguem falar tudo o que desejam em cada temática. Em algumas situações, algumas mães participavam de maneiras mais excessivas do que outras, diminuindo a oportunidade das demais falarem, mesmo após intervenção da pesquisadora.

Já, os aspectos trabalhados no programa de intervenção, que as mães julgaram de maior relevância, foram: as informações recebidas, as orientações, as práticas e as trocas de informações. Além disso, algumas mães relataram que puderam expressar seus sentimentos e suas vivências com o grupo.

De maneira geral, os resultados demonstraram que a intervenção atendeu as necessidades e expectativas das mães, desenvolvendo práticas para o bem-estar familiar e formas de enfrentamento das adversidades do cotidiano. Desta forma, como afirmam Willians e Aiello (2004), é importante que os programas de intervenção ofereçam informações e vivências que empoderem as famílias, para que sejam agentes de transformação social, concedendo aos familiares elementos que possibilitam enfrentar as dificuldades que surgem ao longo da vida.

5 Conclusão

O presente estudo buscou desenvolver e avaliar um programa de intervenção com mãe de crianças público-alvo da educação especial. De modo geral, as mães avaliaram o programa de intervenção positivamente, tanto em relação ao conteúdo quanto a metodologia aplicada nos encontros.

Este trabalho, portanto, se mostrou importante, pois o programa de intervenção ofereceu ferramentas e informações e atendeu algumas necessidades das mães. Mostrou-se eficaz no desenvolvimento das práticas para o bem-estar familiar e formas de enfrentamento das adversidades do cotidiano das mães. Por consequência acredita-se que a participação das mães no programa de intervenção pôde auxiliar positivamente no desenvolvimento dos filhos PAEE.

Como limitação do estudo tem-se a pouca adesão dos pais em um programa de intervenção precoce, mesmo após uma ampla divulgação. Acredita-se que estudos poderiam ser desenvolvidos com o intuito de verificar as motivações dos pais de crianças PAEE em participarem de um programa de intervenção, a fim de aumentar a adesão dos mesmos. Além disso, estudos com amostras ampliadas poderiam ser desenvolvidos a fim de generalizar os resultados do presente estudo.

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  • Apoio financeiro: Fapesp/FMCSV/CNPq
  • 6
    As temáticas de interesse+ dos pais foram coletadas no primeiro encontro do programa de intervenção precoce.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Set 2015

Histórico

  • Recebido
    21 Fev 2014
  • Revisado
    02 Mar 2015
  • Aceito
    03 Mar 2015
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