Contribuições do genograma e do ecomapa para o estudo de famílias em enfermagem pediátrica

Contributions of the genogram and ecomap for family studies in pediatric nursing

Las contribuciones del genograma y el ecomapa para el estudio de las familias en la enfermería pediátrica

RELATO DE EXPERIÊNCIA

Contribuições do genograma e do ecomapa para o estudo de famílias em enfermagem pediátrica

Contributions of the genogram and ecomap for family studies in pediatric nursing

Las contribuciones del genograma y el ecomapa para el estudio de las familias en la enfermería pediátrica

Lucila Castanheira Nascimento^I; Semiramis Melani Melo Rocha^II; Virginia Ellen Hayes^III

^IEnfermeira. Professora Doutora junto ao Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem

^IIEnfermeira. Professora Titular junto ao Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem

^IIIRN, PhD. Professor at University of Victoria, BC, Canadá

^Endereço

RESUMO

O genograma e o ecomapa têm se mostrado como valiosos instrumentos para a compreensão de processos familiares. Este trabalho tem o objetivo de descrever a experiência da utilização desses instrumentos no levantamento de dados de uma pesquisa qualitativa, desenvolvida com nove famílias de crianças com câncer, que utilizou o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada em dados como referencial teórico-metodológico a fim de compreender as vivências dessas famílias. Apresenta os aspectos positivos desses dispositivos, tais como: facilitar a abordagem entre o entrevistador e o entrevistado; visualizar de forma objetiva as relações intra e extrafamiliares; discutir e evidenciar opções de mudanças na família; identificar características comuns e únicas de cada membro da família e possibilitar ao entrevistado manifestações através da linguagem não-verbal. Conclui realçando algumas vantagens da utilização desses instrumentos e, alertando para suas limitações.

Palavras-chave: Avaliação em enfermagem. Enfermagem familiar. Enfermagem pediátrica. Neoplasias.

ABSTRACT

The genogram and the ecomap have revealed to be valuable instruments for understanding family processes. This study aims to describe the experience of using these instruments in collecting data for a qualitative research that involved nine families of children with cancer, which used symbolic interactionism and grounded theory as a theoretical-methodological reference framework for understanding these families' experiences. It presents the positive points to using these instruments, such as an easier approach between interviewer and interviewee; an objective picture of the intra and extra family relations; the discussion and disclosure of possible changes in the family; the identification of each family member's common and singular characteristics, and the interviewee's possibility for expression through non-verbal language. These advantages were highlighted in data collection involving children. The authors also alert to a number of limitations.

Keywords: Nursing assessment. Family nursing. Pediatric nursing. Neoplasms.

RESUMEN

El genograma y el ecomapa se han mostrado como los instrumentos valiosos para comprender los procesos familiares. La finalidad de este estudio es describir la experiencia en utilizar esos instrumentos para en la recopilación de los datos de una investigación cualitativa desarrollada con nueve familias de niños con cáncer, a partir del interaccionismo simbólico y la teoría fundamentada en datos como referencial teórico-metodológico para comprender las vivencias de estas familias. Presenta algunas ventajas en la utilización de estos instrumentos, tales como: facilitar el abordaje entre el entrevistador y el entrevistado; visualizar de manera objetiva las relaciones intra y extra familiares; discutir y evidenciar opciones de cambios en la familia; identificar características comunes y únicas de cada miembro de la familia y posibilitar al entrevistado manifestaciones a través del lenguaje no verbal. Se concluye que hubo ventajas con esos instrumentos para la recopilación de datos con niños. Las autoras también, alertan sobre sus limitaciones.

Palabras clave: Evaluación en enfermería. Enfermería de la familia. Enfermería pediátrica. Neoplasmas.

INTRODUÇÃO

Na atualidade, discussões a respeito da família do século XXI têm acenado para reflexões mais amplas sobre as especificidades de cada família, ao invés de restringir os estudos descrevendo fases desenvolvi-mentais reducionistas, modelos estabelecidos e tipos de família.¹O desafio atual dos profissionais é reconhecer e utilizar os relacionamentos que as pessoas identificam como família ou externam como tal. As perspectivas pessoal e profissional que prédeterminam "o que é" ou "o que não é" família precisam ser enfrentadas. É necessário repensar a família em termos de processo de interações entre pessoas e como elas constroem a noção de família num contexto múltiplo de raça, idade, gênero, preferência sexual, situação socioeconômica, etnicidade, localidade e historicidade. O trabalho com famílias requer habilidades do profissional para identificar a complexidade das relações que se estabelecem nas famílias, por meio das interações entre seus próprios membros e deles com a comunidade. Quanto mais detalhada a coleta de informações, mais eficiente será a avaliação da família para o planejamento do cuidado de enfermagem.² Em enfermagem pediátrica, particularmente na assistência às crianças com doenças crônicas, como por exemplo o câncer, é fundamental o envolvimento da enfermagem com a família para o planejamento do cuidado.

Na literatura nacional em enfermagem, encontramos estudos que exploram com propriedade os referenciais teóricos e a metodologia utilizados.³ Contudo, são escassos os trabalhos sobre instrumentos de coleta de dados e discussões acerca da coerência entre as bases teóricas utilizadas, a disponibilidade de informação e a coleta de dados com confiabilidade e validade do ponto de vista científico. Entre as estratégias para levantamento de dados na família, o genograma e o ecomapa têm sido valiosos instrumentos para a compreensão de processos familiares e as relações com a comunidade, particularmente em enfermagem pediátrica que requer detalhamentos para o planejamento do cuidado e das intervenções que envolvem os cuidadores.

O objetivo deste estudo é descrever a experiência da utilização do genograma e do ecomapa para o levantamento de dados nas famílias de crianças com câncer, no desenvolvimento de uma pesquisa qualitativa.

REVISÃO DA LITERATURA

O genograma consiste na representação gráfica de informações sobre a família, e à medida que vai sendo construído, evidencia a dinâmica familiar e as relações entre seus membros. É um instrumento padronizado, no qual, símbolos e códigos podem ser interpretados como uma linguagem comum aos interessados em visualizar e acompanhar a história familiar e os relacionamentos entre seus membros.⁴ Os homens são representados por quadrados e as mulheres por círculos, sendo cada membro identificado pelo nome, idade e ocupação.^4-5 Na Figura 1 apresentamos uma representação ilustrativa de um genograma, modificado para preservar a identidade da família.

Apesar de similar à árvore genealógica, o genograma vai além da representação visual da origem dos indivíduos. Esta ferramenta de levantamento de dados possibilita coletar informações qualitativas sobre as dimensões da dinâmica familiar, como processos de comunicação, relações estabelecidas e equilíbrio/desequilíbrio familiar.⁶

Historicamente, é um instrumento elaborado por terapeutas familiares² e tem sido amplamente adotado por profissionais de diversas áreas,^7-9 como medicina, psicologia, serviço social e, mais recentemente, pela enfermagem, retratando processos emocionais e compor-tamentais dos membros das famílias em, pelo menos, três gerações. Ele possibilita a representação visual da estrutura e dinâmica familiar, bem como de eventos importantes em sua história, como separação, nascimento e morte. Ao resgatar essas informações, o genograma pode ser utilizado para disparar reflexões acerca de um problema presente, num contexto amplo das relações que se apresentam, além de facilitar discussões sobre as possíveis intervenções que podem ser úteis.⁹

Informações complexas podem ser coletadas e organizadas sistematicamente em um genograma. Permite, também, auxiliar a família na identificação de cada um de seus membros como parte integrante de um grupo de indivíduos, que se relacionam entre si e com o ambiente, e que estão unidos por um comprometimento mútuo, configurando o conjunto de pessoas que consideram como sendo sua própria família. Pode-se verificar a interdependência entre os componentes da família, sugerindo que eventos ocorridos em um membro afetam, direta ou indiretamente, outros membros.

Dentre as diversas vantagens da utilização do genograma, destaca-se a possibilidade de: observar e analisar barreiras e padrões de comunicação entre as pessoas; explorar aspectos emocionais e comporta-mentais em um contexto de várias gerações; auxiliar os membros da família a identificar aspectos comuns e únicos de cada um deles; discutir e evidenciar opções de mudanças na família e prevenir o isolamento de um membro da família, independentemente da estrutura familiar.¹⁰Ele pode ser considerado mais do que um instrumento para coleta de dados, sendo parte do processo terapêutico.¹¹ Foi criticado por restringir-se a indicar laços de consangüinidade, o que tem sido contestado por autores que afirmam as possibilidades de representar laços de afinidade e relacionamentos significativos, sem parentescos.^7-9

Essa discussão levou à ampliação do conceito clássico de genograma baseado na assunção de família cujos membros desempenham papéis clássicos de pai, mãe, filhos. Neste caso, o genograma é utilizado mostrando os laços funcionais das pessoas que o integram, sem necessariamente terem os vínculos biológicos correspondentes.⁹

A construção do genograma pode ser iniciada logo no primeiro contato com os membros da família. Num processo de "conversa", muito mais que de "entrevista", as informações vão sendo coletadas de acordo com o significado que elas têm para cada um. O valor de envolver cada membro da família neste processo de representação do seu próprio genograma pode resultar em desdobramentos, tais como: promoção de saúde familiar; ensino; conscientização dos membros familiares do conjunto que representam e das possibilidades de medidas que favoreçam a saúde e o bem-estar dos mesmos e, ainda, emponderamento da família, permitindo aos indivíduos falar sobre sua própria história de saúde, utilizando um instrumento que pode ser percebido como menos ameaçador que a conversa face a face.¹² O ecomapa é um diagrama das relações entre a família e a comunidade que ajuda a avaliar os apoios e suportes disponíveis e sua utilização pela família.^5,13-14É, essencialmente, um diagrama dos contatos da família com pessoas, grupos ou instituições, como escolas, serviços de saúde e comunidades religiosas.¹⁰Pode representar a presença ou ausência de recursos sociais, culturais e econômicos, sendo, eminentemente, o retrato de um determinado momento na vida dos membros da família e, portanto, dinâmico. Na figura 2, abaixo, apresentamos o ecomapa de uma família que possui uma criança com câncer que, da mesma forma, foi modificado para preservar sua identidade.

No ecomapa, os membros da família aparecem no centro do círculo. Já os contatos da família com a comunidade ou com pessoas e grupos significativos são representados nos círculos externos. As linhas indicam o tipo de conexão: linhas contínuas representam ligações fortes; as pontilhadas, ligações frágeis; linhas com barras, aspectos estressantes, enquanto as setas significam energia e fluxo de recursos. Ausência de linhas significa ausência de conexão. Uma família que tem poucas conexões com a comunidade, e também entre seus membros, necessita de maior investimento da enfermagem para melhorar seu bem-estar.

Pode-se usar de forma combinada o genograma com o ecomapa e a construção conjunta destes instrumentos com a família, opção por nós adotada no desenvolvimento do estudo que será relatado. Representa a possibilidade de os familiares repensarem suas próprias relações, de aquisição de confiança entre pesquisador e familiares e busca de suporte para a família, dentro e fora da mesma.⁵

A UTILIZAÇÃO DO GENOGRAMA E DO ECOMAPA NO ESTUDO DE FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CÂNCER

A apresentação do estudo que se segue descreve a experiência da utilização do genograma e do ecomapa no desenvolvimento de uma pesquisa qualitativa, cujo objetivo foi desenvolver uma teoria a respeito das vivências de famílias que têm uma criança com câncer. Escolheu-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia para que o pesquisador tivesse a compreensão do fenômeno, sob a perspectiva de quem os experiencia.¹³

O CAMINHO PERCORRIDO

Local do estudo

A instituição selecionada para a realização do estudo foi um hospital-escola, referência para a assistência à criança e ao adolescente com doenças onco-hematológicas, situado em um município do interior do estado de São Paulo. As crianças, casos-índices para o desenvolvimento do estudo, realizavam seus atendimentos e seguimentos na referida instituição.

Participantes da pesquisa

Nove famílias de crianças com câncer participaram da pesquisa, totalizando quarenta e dois participantes: nove crianças com câncer, nove mães, oito pais, oito irmãos, quatro avós, um avô, duas tias e um tio, sendo as mesmas acompanhadas no período de dezembro de 2002 a maio de 2003. Para gerar uma teoria sobre as vivências de uma família que cuida de uma criança com câncer, utilizamos a amostragem teórica, própria da metodologia adotada. Nesse caso, o pesquisador une as ações de coleta, codificação e análise de dados, decide quais dados serão coletados posteriormente e define onde encontrá-los, para que a teoria possa emergir. Desse modo, o processo de coleta de dados é controlado pela teoria que vai emergindo.

Considerações éticas, técnica de coleta de dados e resultados

Em observância à legislação que regulamenta a pesquisa com seres humanos, submeteu-se o protocolo de pesquisa ao Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição onde o estudo foi realizado, sendo aprovado em reunião de dezembro de 2001, Processo HCRP nº 8776/2001.

Para o desenvolvimento da pesquisa, utilizaram-se como técnicas de coleta de dados a observação participante e entrevistas, realizadas nos domicílios da própria criança e de seus familiares, em vários locais do hospital (ambulatório de oncopediatria, enfermaria de pediatria, central de quimioterapia, consultórios, cantina, salas de exames e de espera) e em outros ambientes onde estes interagiam entre si e com outros (sorveterias, lanchonete, creche, casa de apoio). Dados de identificação da criança, data e tipo de diagnóstico foram obtidos em seus prontuários. O genograma e o ecomapa, construídos com os participantes da pesquisa, foram estratégias utilizadas para levantamento de dados na família e maior compreensão das relações entre os próprios membros das famílias e deles com a comunidade, e a descrição da experiência de sua utilização será nosso objetivo a seguir.

Antes de se iniciar a coleta de dados, realizavam-se leitura prévia e discussão do termo de consentimento livre e esclarecido com os pais e/ou responsáveis pelas crianças e com os demais familiares, participantes da pesquisa, o qual, em linguagem acessível, apresentava a justificativa, os objetivos, os procedimentos, os riscos, os desconfortos e benefícios da pesquisa, garantimos-lhes, também, o anonimato e respeito ao desejo de participarem ou não da mesma. Com a anuência das crianças e de seus responsáveis firmavam-se as participações com as respectivas assinaturas no termo de consentimento livre e esclarecido, garantia-se uma cópia do mesmo a cada família e, nessa ocasião, também, solicitávamos autorização para gravar as entrevistas.

A princípio, entrevistamos as crianças e familiares mais próximos, como pais e irmãos. No decorrer da coleta, os próprios familiares foram evidenciando outras pessoas significativas para eles no processo de vivência da doença e, então, novos personagens integraram a pesquisa, como as avós, avô, tias e tio, sendo também entrevistados.

A participação em diferentes momentos da vida das crianças doentes e de seus familiares, bem como os seus depoimentos, possibilitaram ao pesquisador a compreensão dessas experiências que resultaram na descrição da vida das famílias como uma constante reconstrução, expressa através de conceitos desenvolvidos em três categorias dinamicamente interligadas: responsabilidades em processo, comunicando e as diversas faces de apoios. A observação empírica possibilitou apreender as interações sociais que se desenrolaram no processo de vivência da doença, compreender as ações dos envolvidos e o significado que atribuíam a cada evento. A análise qualitativa dos dados permitiu organizá-los de forma a construir um planejamento do cuidado que transcendesse os aspectos tecnológicos da terapêutica.

Apresentando a experiência

A construção do genograma e ecomapa resultou de vários encontros com a mãe, pai, criança doente, irmãos, avós, tios e outros considerados membros, sem laços de afinidade ou consangüinidade. Durante o processo, os familiares recordaram momentos que vivenciaram ao longo da doença e fizeram comentários que nos permitiram discutir e representar em conjunto as relações entre seus membros. Em um desses encontros, no domicílio da criança, a mãe disse: de vez em quando a gente pára e lembra de alguma coisa que a gente passou. A gente sofreu muito, mesmo que a gente não falava. Era um peso, que só Deus mesmo (Mãe 3).

O início da construção do ecomapa e do genograma, em uma das famílias, foi muito interessante, pois até aquele momento, nenhuma das crianças acompanhadas havia se envolvido com tanta intensidade nesta atividade. A entrevistadora, a avó, a criança e sua irmã estavam sentadas nas cadeiras do ambulatório infantil, aguardando a enfermeira chamar para que a criança recebesse a quimioterapia. A criança se comportava como em todos os outros encontros: muito atenta ao que conversávamos, contribuindo sempre com alguma colocação própria. A irmã também observava atenta, mas raramente dizia alguma palavra. Aos poucos o genograma tomava sua forma e a criança se encantava. Todos estavam muito envolvidos com o processo, e a avó, nesse momento, comentou: nossa, fazer isso é um videotape sem intervalo! (Avó 6). Por alguns instantes notamos que a avó permaneceu pensativa e manifestou emoção ao relembrar dos filhos, principalmente daqueles com quem há muito tempo não tinha relação alguma.

Em outra situação, a construção do genograma e do ecomapa foi iniciada no domicílio da criança e o filho mais velho mostrou-se, a todo tempo, encantado com a representação de sua família. A mãe se surpreendia com as dúvidas do filho em relação à composição da família, pois ele identificava os familiares, sem contudo saber o grau de parentesco entre eles. O compromisso do casal nessa atividade era evidente e, em encontros subseqüentes, eles traziam informações colhidas com outros familiares, como datas de nascimento e falecimento, bem como, sempre forneceram detalhes para aprimorar a representação gráfica das relações entre eles. Assim constatamos que a construção do genograma não se limita a um processo de coleta de dados, mas pode, também, fazer parte do processo terapêutico, fato também apresentado na literatura.¹¹

O processo de construção conjunta do geno-grama e do ecomapa propiciou uma visibilidade ampla das relações familiares e fortaleceu o vínculo e a confiança entre o entrevistador e os familiares. A tônica que o entrevistador deve imprimir, neste processo, é de uma conversa informal, descontraída, sem o caráter de perguntas e respostas. O entrevistador deve ter em mente que os entrevistados vão colocando, aos poucos, como em um jogo ou numa brincadeira, as pessoas que são importantes no momento presente. O caráter informal desse tipo de depoimento é mais relevante quando o participante ou os participantes, em conjunto, são crianças, fato verificado em nossa pesquisa¹³ e na literatura.¹⁵

De forma criativa, o autor¹⁵ explicou às crianças o que era genograma, e seu exemplo pode servir de estratégias para outros trabalhos, particularmente em enfermagem pediátrica. Foi-lhes dito que o genograma é uma árvore familiar que mostra não só os "galhos", como também as relações. Marcadores e códigos coloridos foram utilizados para registrar as informações fornecidas pelas crianças, retratando os diversos núcleos dos sistemas familiares. As crianças foram convidadas a escolher as cores para representar os membros e as relações entre eles, de forma que cada tipo de relação foi designada com uma cor diferente.¹⁵

Em enfermagem pediátrica, a abordagem às crianças, tanto em pesquisa quanto na assistência, requer técnicas que se diferenciam daquelas utilizadas nas pesquisas com adultos. As vantagens da utilização do genograma no cuidado à criança são: maior envolvimento da criança, facilitando a relação entre ela e o profissional; revelar a percepção da criança sobre as relações familiares; oferecer aos profissionais valiosas informações que podem servir como orientadoras para a continuidade do planejamento do cuidado.

As análises vão se dando simultaneamente com a coleta de dados, o que facilita a apreensão dos resultados e, em caso de estarem sendo utilizados com função terapêutica, propiciam a avaliação da intervenção. O processo de análise de dados tem a vantagem de ser um indicador objetivo, revelando interações que não são identificadas na análise de depoimentos através da linguagem verbal.

Conhecer a estrutura da família, sua composição, funções, papéis e como os membros se organizam e interagem entre si e com o ambiente é vital para que o pesquisador compreenda melhor a relação entre seus membros. O genograma e o ecomapa permitem conduzir o pesquisador ao conceito de família, gerado entre os sujeitos da pesquisa em curso, isto é, cada participante vai revelando quem eles consideram membro de sua família, como a família funciona e como os diversos papéis são desempenhados, entre si e na comunidade.

Além de ser um instrumento de coleta de dados, a construção do genograma e do ecomapa pode ser considerada uma abordagem inicial para facilitar a aproximação entre pesquisador e entrevistados.

Entrevistados, crianças ou não, que são pouco prolixos na linguagem verbal e têm mais facilidade de se expressar utilizando gráficos, revelam, através de sinais gráficos, as relações existentes entre si e entre os apoios e suportes externos.

CONCLUSÕES

Apesar da literatura internacional apontar os benefícios da utilização do genograma e do ecomapa, estes instrumentos ainda são pouco divulgados no Brasil. É aconselhável introduzirmos a prática de construção do genograma e do ecomapa, com os devidos cuidados éticos,⁷ como um instrumento de coleta de dados familiares, ampliando este processo para o ensino e pesquisa relacionados à família. Como instrumentos de coleta de dados, tanto para a pesquisa quanto para o processo de cuidar, têm vantagens e limitações Eles são úteis, principalmente em pesquisas qualitativas, quando se utilizam entrevistas semi-estruturadas, narrativas, história oral e história de vida para coleta de dados. Como elementos gráficos, têm a vantagem de apresentar uma visualização mais objetiva de relações entre grupos, pessoas, instituições e a desvantagem de, muitas vezes, simplificar dados complexos.

Tanto na investigação como no processo terapêutico, facilitam as relações entre o profissional e os entrevistados, pois tornam a comunicação mais informal e, ainda, permitem a utilização de vários recursos da linguagem não-verbal, o que, particularmente, os reafirmam como úteis em Enfermagem Pediátrica.

Contudo há que se ter cuidado, pois como essas relações são dinâmicas e instáveis, eles não são dados finais. Devem, sempre, ser analisadas como dados dinâmicos, flexíveis e que se transformam ao longo do tempo. Como instrumentos, são manipuláveis pelos participantes e pelo entrevistador, portanto, o profissional deve estar muito bem preparado para utilizá-los. Para tanto, precisa lançar mão da literatura, da experiência de outros pesquisadores e de um preparo técnico para seu manuseio.

Recebido em: 15 de novembro de 2004

Aprovação final: 5 de maio de 2005

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  12 Ago 2008
• Data do Fascículo
  Jun 2005

Histórico

• Recebido
  15 Nov 2004
• Aceito
  05 Maio 2005