CODESING DE APLICATIVO CUIDATIVO-EDUCACIONAL PARA PESSOAS COM INSUFICIÊNCIA CARDÍACA: IDEAÇÃO, PROTOTIPAGEM E CO-IMPLANTAÇÃO

RESUMO

Objetivo

descrever o processo de ideação, prototipagem e co-implantação do protótipo de aplicativo cuidativo-educacional à pessoa com insuficiência cardíaca em vulnerabilidade, seus familiares/cuidadores e equipe de saúde.

Método

estudo metodológico, com cinco fases: Constructo; Ideação; Prototipagem; Co-implantação e Adequação, realizadas de setembro de 2020 a julho de 2021. A equipe do Codesign envolveu 72 atores (15 pacientes com IC, 19 familiares/cuidadores, 35 profissionais da saúde, dois pesquisadores e um designer e desenvolvedor), que contribuíram com dados linguísticos e visuais.

Resultados

foi produzido o protótipo InCare®, representado pelo fluxograma de interação do usuário e esboços estruturais. Foram definidas cores para composição das telas e escolhidos recursos do protótipo, com delineamento da descrição, proposta e requisitos funcionais. O aplicativo envolveu temáticas relevantes (definição da doença e vulnerabilidade, etiologia, classificação, sinais e sintomas, cuidados diários e abordagens paliativistas, tratamentos, alimentação, atividade física e redes de suporte, benefícios) e aglutinou funcionalidades conforme necessidades e preferências da equipe, sendo considerado inovador e um incentivo ao autocuidado.

Conclusão

O Codesign permitiu a ideação de recursos, conteúdos, esboços das telas, fluxo do usuário, prototipagem e nome do protótipo, em processo criativo e participativo, para promoção da saúde da pessoa com insuficiência cardíaca em situação de vulnerabilidade em saúde.

DESCRITORES
Insuficiência cardíaca; Aplicativos móveis; Tecnologia educacional; Vulnerabilidade em saúde; Difusão de inovações

ABSTRACT

Objective

to describe the process corresponding to the design, prototyping and co-implementation of a care-educational app prototype for vulnerable people with heart failure, their family members/caregivers and the health team.

Method

a methodological study with five phases: Construct, Design, Prototyping, Co-implementation and Adaptation, all performed from September 2020 to July 2021. The Codesign team involved 72 actors (15 patients with HF, 19 family members/caregivers, 35 health professionals, two researchers and a designer and developer), who contributed with linguistic and visual data.

Results

the InCare® prototype was produced, represented by the flowchart corresponding to the user's interaction and structural sketches. Colors were defined to compose the screens and the prototype resources were chosen, outlining the description, proposal and functional requirements. The app involved relevant themes (definition of the disease and vulnerability, etiology, classification, signs and symptoms, daily care measures and palliative approaches, treatments, diet, physical activity and support networks, benefits) and gathered functionalities according to the team's needs and preferences, being considered innovative and encouraging for self-care.

Conclusion

codesign allowed designing resources, contents, screen sketches, user flow, prototyping and prototype name, in a creative and participatory process to promote the health of people with heart failure in vulnerable health situations.

DESCRIPTORS
Heart failure; Mobile apps; Educational technology; Vulnerability in health; Diffusion of innovations

RESUMEN

Objetivo

describir el proceso de diseño, prototipación y co-implementación del prototipo de una app de cuidados e instructiva para personas con insuficiencia cardíaca en situación de vulnerabilidad, sus familiares/cuidadores y el equipo de salud.

Método

estudio metodológico con cinco fases: Constructo; Diseño; Prototipación; Co-implementación y Adaptación, realizadas entre septiembre de 2020 y julio de 2021. El equipo Codesign estuvo compuesto por 72 actores (15 pacientes con IC, 19 familiares/cuidadores, 35 profesionales de la salud, dos investigadores y un diseñador y desarrollador), que contribuyeron con datos lingüísticos y visuales.

Resultados

se produjo el prototipo InCare®, representado por el diagrama de flujo de interacción del usuario y bosquejos estructurales. Se definieron colores para componer las pantallas y se eligieron recursos para el prototipo, incluyendo el diseño de la descripción, propuesta y requisitos funcionales. La app abarcó temáticas relevantes (definición de la enfermedad y vulnerabilidad, etiología, clasificación, señales y síntomas, cuidados diarios y enfoque paliativos, tratamientos, alimentación, actividad física y redes de apoyo, beneficios), además de agrupar funcionalidades conforme a las necesidades y preferencias del equipo, y fue considerada innovadora y como un incentivo para el autocuidado.

Conclusión

Codesign permitió diseñar los recursos, contenidos, bosquejos de pantallas, el flujo del usuario, la prototipación y el nombre del prototipo, por medio de un proceso creativo y participativo, para promover la salud de personas con insuficiencia cardíaca en situación de vulnerabilidad relacionada con la salud.

DESCRIPTORES
Insuficiencia cardíaca; Apps móviles; Tecnología educativa; Vulnerabilidad en salud; Difusión de innovaciones

INTRODUÇÃO

Codesign é modelo de desenvolvimento de produtos, no qual usuários e designers formam elos para aprendizado mútuo e trabalho juntos, criativamente, gerando produtos úteis e de alto impacto, desde o planejamento até a entrega do produto final1. Na saúde, é a parceria entre pacientes, cuidadores, familiares, profissionais, gestores e pesquisadores para melhorar o serviço2, visando desenvolver inovações tecnológicas, sem perder o toque humano.

Por desafiar a abordagem tradicional, o Codesign destaca-se na construção de tecnologias cuidativo-educacionais, como aplicativos móveis (APP), pois eles exigem a escolha de método que reconheça cada indivíduo como componente essencial para melhoria da qualidade nos cuidados de saúde. Embasados em referenciais teórico-metodológicos, os APP permitem aos pacientes autoavaliação e gerenciamento de sua condição de saúde; envolvem nos cuidados os familiares e cuidadores, e possibilitam o seguimento assistencial pela equipe multidisciplinar de saúde3^-4.

Quando elaborados para pessoas com condições crônicas e complexas, como insuficiência cardíaca (IC), os APP devem atender contextos e demandas específicos5. Para isso, é indispensável perpassar o cuidado técnico e adotar estratégias em prol da construção de inovação tecnológica pautada na troca, interprofissionalidade, inteligência e aprendizado coletivos6, identificando preferências dos futuros usuários. Assim, é possível capturar experiências vividas e reunir dados para a escolha de conteúdos e recursos a serem, posteriormente, refinados interativamente e incluídos no APP.

Apesar dos benefícios do Codesing, seu uso na construção de APP sobre IC é restrito a estudos internacionais7^-11, pois poucos são produzidos em vínculo com estudos científicos e inexistem APP brasileiros fundamentados em referencial teórico-metodológico para essa população. Portanto, no intuito de desenvolver tecnologia adequada a usuários, aplicou-se o Codesing na construção de APP sobre IC.

Este estudo justifica-se por contribuir tecnologicamente para o protagonismo da pessoa com IC, seus familiares/cuidadores e da equipe de saúde no desenvolvimento de uma ferramenta que possibilite o cuidado integral. Assim, foi objetivo deste estudo descrever o processo de ideação, prototipagem e co-implantação do protótipo de APP cuidativo-educacional à pessoa com IC em vulnerabilidade, seus familiares/cuidadores e equipe de saúde.

MÉTODO

Estudo metodológico realizado a partir do modelo Codesign¹², para construção de sistemas inovadores de aprendizagem móvel (m-Learning). O estudo foi realizado de setembro de 2020 a julho de 2021, sendo operacionalizado em cinco fases: 1) Constructo; 2) Ideação; 3) Prototipagem; 4) Co-implantação e 5) Adequação (Figura 1).

Figura 1 -
Fases de desenvolvimento do protótipo pelo método Codesign.

Na Fase 1 (Constructo), os pesquisadores definiram o constructo do APP. No intuito de transpor o cuidado biomédico, planejou-se uma tecnologia baseada em referenciais teóricos que agregassem integralidade e aspectos promotores de saúde, como a vulnerabilidade em saúde13^-14. Definido o constructo, estabeleceram-se os objetivos do protótipo proposto.

Na Fase 2 (Ideação), foram selecionados atores para compor a equipe do Codesign e, desse modo, garantir inovação tecnológica condizente com necessidades das partes interessadas, divididas em quatro categorias com no mínimo 8 participantes:12 a) primários (pessoas com IC): pessoas que usam sistema diretamente; b) secundários (familiares/cuidadores e profissionais da equipe de saúde): pessoas que não usam sistema diretamente, mas recebem resultados dele ou fornecem informações para eles (usuários indiretos); c) terciários (pesquisadores): pessoas que não interagem com sistema direta ou indiretamente, mas são afetados pelo seu sucesso (ou fracasso) e d) facilitadores (design e desenvolvedor): pessoas envolvidas com design, desenvolvimento e manutenção do sistema.

Na Fase 3 (Prototipagem), houve refinamento das ideias captadas e visualizadas que, atreladas ao fluxo do usuário, deram início à prototipagem do APP. A prototipagem de baixa fidelidade é forma rápida e de baixo custo para validar interface do produto, decidir se uma ideia tem ou não valor funcional e resolver problemas de hierarquia de menus15. Os esboços estruturais (wireframes) foram hospedados na plataforma Marvel, com representação esquemática e/ou diagramada das estruturas e divisões de um produto tecnológico digital, especificações de design e potencialização do fluxo de trabalho, a partir da experiência do usuário.

Com base nos esboços, o protótipo foi construído em JavaScript com React Native (https://reactnative.dev/), framework para desenvolvimento de APP móveis multiplataforma (Android e iOS) e utilizou-se o Visual Studio Code, editor de código-fonte gratuito, redefinido e otimizado para criar e depurar APP modernos na web e da nuvem. Para o back-end foi utilizada linguagem Java com framework Spring (https://spring.io/), para garantia da integração e segurança dos dados, e IntelliJ IDEA, ambiente integrado para edição dos códigos.

A Fase 4 (Co-implantação) é o envolvimento dos atores na implantação gradual, avaliação e revisão do APP. Os objetivos são envolver-se com grupos existentes, desenvolver habilidades e permitir conversa entre equipe de criação para obter um produto consistente para os usuários12. Nesta etapa, reuniu-se parte da equipe do Codesign para compreensão compartilhada dos benefícios da inovação e identificação das barreiras, com o compromisso de tornar a implantação final bem-sucedida. Analisados os discursos oriundos da Co-implantação, teve início a Fase 5 (Adequação). Foram realizadas alterações pertinentes, tornando o protótipo apto ao processo de validação e posterior aplicação final.

Participaram da equipe do Codesign 72 atores: 15 pacientes com IC (primários), 19 familiares/cuidadores e 35 profissionais da saúde (secundários), dois pesquisadores (terciários) e um designer e desenvolvedor (facilitador).

Os profissionais da saúde (doze enfermeiras, três técnicas de enfermagem, cinco fisioterapeutas, quatro médicos, três nutricionistas, três odontólogos, duas psicólogas, duas assistentes sociais e uma terapeuta ocupacional) e pacientes e familiares eram oriundos de instituição de saúde terciária na região Nordeste do Brasil, referência no diagnóstico e tratamento de doenças cardíacas e pulmonares. A escolha pela instituição justifica-se por possuir um complexo de atendimento à pessoa com IC, constituído por unidade ambulatorial Unidade de Transplante e Insuficiência Cardíaca (UTIC), uma Unidade de Internamento e a Unidade de Reabilitação Cardíaca.

Foram selecionados profissionais pertencentes ao quadro ativo, que realizam consultas e/ou orientações diárias à pessoa com IC e com tempo de experiência no cuidado a esse paciente igual ou superior a um ano. Quanto aos pacientes, foram incluídos aqueles com diagnóstico médico de IC, em acompanhamento ambulatorial, e excluídos os que apresentaram intercorrência durante coleta de dados. Incluíram-se familiares/cuidadores com idade >18 anos e que participavam diretamente do cuidado ao paciente com IC. A amostragem foi por conveniência e o critério de representatividade para encerramento da coleta de dados foi a saturação do discurso. Não houve recusa ou desistência.

As duas pesquisadoras eram enfermeiras, uma doutoranda e outra pós-doutoranda em enfermagem de programa de pós-graduação de universidade estadual da região do Nordeste brasileiro, expertises em IC, vulnerabilidade e desenvolvimento de tecnologias em saúde. O designer e desenvolvedor foi contratado pelas pesquisadoras devido sua experiência em desenvolvimento de sistemas educativos e APP na área da saúde, além de atuar como engenheiro de softwares em empresa especializada em educação.

Ressalta-se que nem todos os atores participaram ativamente de cada etapa. Na primeira fase, na escolha do constructo, com definição do conceito e elementos da vulnerabilidade em saúde, participaram os dois pesquisadores. Na segunda fase, de ideação, todos os 72 atores foram envolvidos. Nesta, é recomendada a inclusão de até oito atores por categoria,12 contudo, compreende-se que a IC requer cuidados especializados de equipe multiprofissional e participação ativa de pacientes e familiares/cuidadores, com perfis sociodemográficos, culturais e clínicos variados. Portanto, foram necessários a inclusão de um número maior de sujeitos para garantir a diversidade de informações.

As terceira e quinta fases, de prototipagem e adequação do protótipo, respectivamente, envolveram os dois pesquisadores e o design/desenvolvedor. Para a quarta fase, de co-implantação, reconhecendo que três a cinco sujeitos podem identificar 85% dos problemas do protótipo16, recrutou-se 15 atores da equipe entre os participantes das categorias primária e secundária, compostos por cinco profissionais da saúde, cinco pessoas com IC e cinco familiares/cuidadores.

A sensibilização e o convite aos atores ocorreram por meio de contato telefônico. Para a produção dos dados combinaram-se métodos de coleta de dados visuais e linguísticos (entrevistas), para garantir rica variedade de informações e explicar experiências. Inicialmente, todos os atores foram questionados quanto ao sexo, idade e uso de APP gerais, para suporte da saúde e/ou específicos para a IC.

Seguiu-se com a realização de entrevistas semiestruturadas, individuais e em grupo, entre os meses de setembro a dezembro de 2020, em espaço privativo, reservado para atividade, na própria instituição de saúde. As entrevistas foram coordenadas pela pesquisadora principal e auxiliadas por duas enfermeiras, mestranda e doutoranda, devidamente treinadas, que buscaram compreender as necessidades dos usuários para levantamento de informações e observações pertinentes quanto ao design para desenvolvimento do protótipo.

A questão norteadora foi: “como usar um aplicativo para (auto)cuidar na IC?” A partir do questionamento principal, realizaram-se questões derivadas, no intuito de aprofundar os diálogos. Foram fornecidos materiais de apoio, como lápis e folhas, àqueles que se sentiram à vontade para registrar livremente suas ideias de conteúdo e esboços de possíveis telas. Os dados visuais foram colhidos e utilizou-se smartphone com aplicativo de gravador de voz para registro dos diálogos.

Durante entrevistas, os atores foram estimulados a trocar ideias com o pesquisador e com outros atores, quando estavam em grupos. Ao final, era realizada síntese das descobertas e análise prévia para expressão do conhecimento. O tempo das entrevistas variou de 12 a 43 minutos e o conteúdo obtido orientou a construção do fluxo do usuário (user flow), técnica que permite mapear o fluxo de telas, alinhando caminhos e ações que o usuário percorrerá. O fluxo foi elaborado pelo Draw.io, editor gráfico on-line, que possibilita desenvolver desenhos e gráficos, dedicado à arquitetura da informação.

Para a co-implantação, foi disponibilizado aos autores o link para download do protótipo e este foi manuseado por uma semana. Após esse período, os 15 atores selecionados foram contactados via telefone e convidados a responder três perguntas: “o que você achou do protótipo?”, “O que funcionou bem e o que poderia ser melhorado?” e “Você usaria ou recomendaria o protótipo?”

As entrevistas ocorreram em julho de 2021, via telefone, devido ao cenário epidemiológico da pandemia por COVID-19 e pela mudança da rotina na instituição de saúde, e os diálogos foram gravados via aplicativo em smartphone. Com base nas considerações dos atores, realizou-se a adequação do protótipo pelos pesquisadores e desenvolvedor.

Os diálogos obtidos pela compreensão compartilhada nas Fases 2 e 4 foram transcritos e, em seguida, verificados por cada ator para averiguação da consistência. Cada depoimento foi lido e relido separadamente e, posteriormente, organizado em unidades de significado. Sucessivas reduções empreendidas consideraram pontos convergentes e divergentes. A partir dessa análise dos discursos, emergiram sentidos e significados atribuídos pelos atores ao protótipo.

Algumas ideias da Hannah Arendt17^-18 apoiaram o processo interpretativo e, articuladas a outros autores, propiciaram a compreensão da intencionalidade dos discursos. A escolha pelas ideias arendtianas assenta-se na compreensão de que a educação emerge como ferramenta política e conscientizadora, o que possibilita aos sujeitos sobrepujar situações de vulnerabilidade, desenvolver singularidades, superar alienação e concretizar aprendizados com respeito à liberdade e ao encorajamento de ações que permitam sua evolução.

O estudo recebeu anuência do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição de saúde, aliado a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos participantes, que tiveram anonimato garantido mediante indicação à categoria profissional dentre os profissionais da saúde, pacientes e familiares, seguido dos algarismos 1-15.

RESULTADOS

O desenvolvimento do protótipo foi realizado segundo os elementos da vulnerabilidade em saúde da pessoa com IC. Por ser um fenômeno multidimensional, envolve elementos essenciais em contextos de situação socioeconômica e demográfica, perfil clínico, aprendizagem, comportamentos de saúde, saúde mental, apoio social, vínculos familiares e tecnologias, custos e serviços de saúde^13-14. Com base nos seus elementos e nas ideias educativas e de liberdade de Arendt^17-18, estabeleceu-se que o protótipo deve ter como objetivos: possuir conteúdo educativo de apoio à pessoa com IC em situação de vulnerabilidade e seus familiares/cuidadores; auxiliar pessoa na identificação de seus contextos de vulnerabilidade; permitir seguimento pela equipe multiprofissional de saúde, necessário ao processo de tomada de decisão; e funcionar, para todos usuários, como ferramenta de apoio ao cuidado, com disponibilização imediata das informações.

Estabelecidos constructo e objetivos, foram selecionados para equipe do Codesign atores com idade entre 20 e 71 anos, sendo, em sua maioria, do sexo feminino (52; 72,2%). Dentre os profissionais, apenas três utilizavam APP para IC; todos os pacientes e familiares/cuidadores relataram possuir e utilizar smartphone diariamente para pesquisas e acesso às redes sociais e manuseio de APP para serviços de entrega e de mobilidade urbana, mas nenhum fazia uso de APP para ajudar nos cuidados da doença.

Os atores indicaram que conviver com a IC é uma jornada complexa e multifacetada. Por conseguinte, sugeriram o desenvolvimento de um APP que incluísse informações educativas sobre a doença (definição, etiologia, classificação, sinais e sintomas, cuidados diários, tratamentos e redes de suporte - benefícios) e possibilitasse o registro de dados diários por meio de recursos interativos e de fácil manuseio.

As funcionalidades idealizadas pela equipe foram identificadas e agrupadas em oito recursos, caracterizados no Quadro 1: 1) Painel gestor, para que a equipe multiprofissional tenha acesso às informações preenchidas diariamente pelos pacientes; 2) Perfil do paciente, com dados sociais, demográficos e clínicos; 3) Educação, espaço destinado às temáticas relevantes para pacientes e familiares/cuidadores sobre a doença e sua interface com a vulnerabilidade em saúde; 4) Monitoramento, seção para inserção de dados de saúde pelo paciente; 5) Alarmes, para auxiliar os pacientes no autocuidado; 6) Contatos, com possibilidade de inserção de números de profissionais e serviços de saúde; 7) Meus exames, seção para armazenamento de laudos diagnósticos e 8) Informações gerais, onde usuários terão acesso a objetivos, bibliografias utilizadas no desenvolvimento do protótipo, pesquisador responsável e manuais de uso e conteúdo educativo, disponíveis para download.

Quadro 1 -
Recursos idealizados para o protótipo, Fortaleza, CE, Brasil, 2021.

Recurso	Caracterização
Painel gestor	Descrição: website onde profissionais da saúde podem visualizar os dados diários preenchidos pelo paciente.
	Proposta: promover a consciência da situação em torno do paciente e a necessidade de cuidados.
	Requisitos funcionais: visualização das rotinas de cuidado.
Perfil do paciente	Descrição: telas com informações sobre o paciente.
	Proposta: fornecer informações essenciais para compreender e apoiar o paciente.
	Requisitos funcionais: registro das informações sociais, demográficas e clínicas do paciente.
Educação	Descrição: telas com múltiplas temáticas que abrangem todos os aspectos da doença, vivenciados por pacientes e familiares/cuidadores.
	Proposta: atenuar dúvidas de assuntos pertinentes ao universo da insuficiência cardíaca que emergem do processo de conviver com a doença.
	Requisitos funcionais: aumento do conhecimento sobre a doença por meio de textos, figuras e vídeos educativos.
Monitoramento (rotina)	Descrição: telas de preenchimento diário pelo paciente e/ou familiar/cuidador; Proposta: facilitar a continuidade e acurácia do cuidado.
	Requisitos funcionais: monitorização do peso, pressão arterial, frequência cardíaca, saturação de oxigênio, volume urinário, dieta, líquidos, atividade física, reabilitação cardíaca, uso de cigarro, bebidas alcoólicas e outras substâncias, higiene oral, sintomas, medicamentos, bem-estar e qualidade do sono.
Alarmes	Descrição: telas para criação de alarmes e lembretes.
	Proposta: auxiliar o paciente e familiar/cuidador no monitoramento diários; Requisitos funcionais: definição de lembretes ou alarmes importantes para manejo da doença: hábitos de vida, medicamentos e exames.
Contatos	Descrição: telas para inserção de contatos de profissionais e instituições de saúde.
	Proposta: ajudar o paciente a manter os contatos dos profissionais que o acompanham e instituições de saúde que frequenta em um único local; Requisitos funcionais: registro do telefone dos profissionais e instituições de saúde.
Exames	Descrição: telas para registrar laudos dos exames por tipo e data.
	Proposta: proporcionar local seguro para armazenamento de exames. Requisitos funcionais: registro das fotos de exames laboratoriais, bioquímicos, de imagem, de traçado e outros testes.
Informações gerais (configurações)	Descrição: telas para acessar tutoriais sobre manuseio e informações sobre o aplicativo.
	Proposta: fornecer a todos os usuários informações básicas e suporte para uso do aplicativo.
	Requisitos funcionais: compreensão do funcionamento do aplicativo por meio de tutorial.

O processo de ideação possibilitou, ainda, o planejamento geral da concepção do protótipo, incorporando conteúdos e recursos, por meio do esboço das telas. Desenvolveu-se um fluxo do usuário, em dez passos, incluindo as funcionalidades definidas para o protótipo (Figura 2).

Figura 2-
Fluxo do usuário do protótipo.

Inicialmente, o usuário será orientado pelo profissional a fazer o download do APP (passo 1); ao primeiro uso, colocará e-mail e senha (passo 2) e, em seguida, irá aprender a utilizar o APP por meio de um tutorial (passo 3). O APP será organizado em três partes: cadastro do paciente, configurações e conteúdo para pacientes e familiares/cuidadores (passo 4). No cadastro, serão preenchidos dados institucionais, sociais e clínicos (passo 5) e nas configurações haverá informações gerais do APP (passo 6). No espaço destinado ao paciente e familiares/cuidadores, haverá tela com opções (passo 7): Conteúdo educativo, abordando a interface entre IC e vulnerabilidade em saúde (passo 8), Monitoramento, Alarmes, Contatos e Exames. Todas as informações preenchidas no APP pelo usuário serão salvas na nuvem (passo 9) e poderão ser acessadas pela equipe multiprofissional que o acompanha por meio de painel gestor (passo 10).

Determinado o fluxo, os dados visuais coletados foram avaliados e, juntamente com o designer e desenvolvedor, construíram-se os esboços estruturais do protótipo. Pontua-se que, para facilitar a organização do conteúdo e elaboração da prototipagem de baixa fidelidade, obedeceu-se a divisão: configurações, conteúdo educativo, monitoramento, alarmes, contatos e exames (Figura 3).

Figura 3-
Wireframes do protótipo do aplicativo InCare^®.

Foram definidas cores (vermelho, verde, azul e branco) para composição das telas. O protótipo foi nomeado InCare^®, em que InC é uma abreviação para insuficiência cardíaca e Care (com supressão de um C na junção), o cuidado. Trata-se de uma tecnologia cuidativo-educacional digital de comunicação, informação e seguimento, que aglutina múltiplas funcionalidades, alinhadas às precisões e às expectativas dos usuários comprometidos com o (auto)cuidado na IC. Todo o APP terá linguagem de fácil compreensão pelos usuários, escrito com palavras e frases curtas, simples e familiares (sem jargões, siglas e abreviaturas), evitando o uso de termos médicos e técnicos que, quando inevitáveis, serão explicados.

De forma preliminar, os esboços estruturais inferem que o usuário necessitará estar vinculado a uma instituição de saúde para o uso do APP. Planejou-se que todas as seções sejam utilizadas sem a necessidade de internet. Contudo, para que os profissionais tenham acesso aos dados de saúde a serem preenchidos diariamente, o usuário deverá conectar-se à internet, para que sejam salvos na nuvem e visualizados no painel gestor. Os dados preenchidos gerarão gráficos de desempenho, disponíveis para todos os usuários.

Definidos funcionamento e telas do protótipo, o APP foi desenvolvido e disponibilizado aos atores, que consideraram o protótipo como ferramenta incentivadora para o autocuidado, por possuir conteúdo relevante, permitir um automonitoramento diário e telas visualmente agradáveis, conforme lê-se nos depoimentos que seguem: [...] você tem que aceitar que algo está errado e que não pode fazer isso (cuidar de si) sozinha. Você entra tão fundo nisso (na complexidade da doença) que, às vezes, não sabe pedir ajuda. Por isso, estou extremamente satisfeita com o aplicativo. Será uma forma de saber mais sobre minha doença e compartilhar com meus familiares e amigos. Acredito que será um incentivo para me cuidar melhor, pois sei que os profissionais estarão me acompanhando de perto (Paciente 1, 24 anos); [...] eu adorei. É bonito, não cansa a vista e consegui entender as informações. Além de tudo, ainda ajuda a lembrar dos remédios, consultas e posso guardar o telefone dos profissionais que acompanham minha mãe e os exames feitos. É muito legal (Familiar 3, 56 anos).

Os profissionais da saúde elogiaram a escolha do método para desenvolvimento do protótipo, que resultou em um produto inovador, com temáticas relevantes para o paciente, linguagem acessível e design atrativo. Apesar de demonstrarem preocupação com a quantidade de informações a serem inseridas na seção de monitoramento, o sistema foi considerado intuitivo. Ainda, parabenizaram a inserção de recursos de áudio e vídeos na seção educativa, como mostram as falas: [...] o aplicativo está lindo e prático; é completo, fonte e imagens são ótimas, conteúdo abrangente, e os recursos são geniais. Percebi que algumas telas condensam mais informações, mas ter colocado os áudios do conteúdo, vídeos e imagens amenizam e são muito mais funcionais para os pacientes (Enfermeira 2); [...] é realmente uma inovação; é a oferta de uma oportunidade de atendimento coordenado, permitindo o compartilhamento de informações entre todos: pacientes, familiares ou cuidadores e profissionais da equipe de saúde. São muitos dados para preencher, mas achei intuitivo, então não considero um problema (Médico 1); [...] essa forma escolhida de criação do aplicativo foi estupenda [...] Minha preocupação é que o paciente encare o aplicativo como uma cobrança, como mais um cuidado a ser realizado. Mas acredito que se explicado corretamente, vai perceber e dar valor à tecnologia que foi desenvolvida com a ajuda de tantas pessoas (Psicóloga 4).

Após análise das considerações dos atores, o protótipo foi reestruturado e finalizado quanto ao processo de design e programação, custeado pelos próprios autores, estando apto à validação por especialistas na área quanto ao conteúdo, aparência e usabilidade, para, posteriormente, ser validado clinicamente e, por conseguinte, disponibilizado gratuitamente nas plataformas digitais (Android e iOS), para uso irrestrito. Ressalta-se que a logomarca do protótipo foi registrada junto ao Instituto Nacional da Prioridade Industrial (INPI), sob processos (nº921458622 e nº921466404).

DISCUSSÃO

O adoecimento cardíaco pronuncia-se em diferentes dimensões e está arraigado nas interpretações da realidade dos sujeitos. Descobrir-se na IC suscita mudanças e apropriação de saberes que possibilitem aos sujeitos assumir responsabilidade da sua condição. É na educação que o sujeito se depara com novos caminhos e tornam-se responsáveis e conscientes de suas ações18. Nessa perspectiva, pensar no uso de um APP educativo e de seguimento, embasado em referencial teórico e metodológico, é uma oportunidade para promover o cuidado integral ao conciliar fundamentos científicos e empíricos, que ultrapasse os muros hospitalares.

Mobilizar a teoria e melhorar a prática exige consistência nas relações construídas entre pesquisadores e usuários, comunicando-se por meio de linguagem compartilhada e unindo abordagens práticas para implementação eficaz19. Inovações tecnológicas, como APP, podem ser implementadas de forma mais apropriada pela colaboração e escolha de métodos que apoiem processo criativo e de desenvolvimento, o que aumentará a capacidade de colaboração e promoverá relacionamentos interdisciplinares de respeito.

O Codesign destacou-se como método robusto que permitiu a combinação de recursos no protótipo InCare^® por oportunizar o envolvimento das partes interessadas e, assim, garantir práticas de cuidado compartilhadas. As fases percorridas representaram uma vantagem em relação aos demais referenciais utilizados no desenvolvimento de APP, que reside, principalmente, na participação das partes interessadas, para conscientização e empoderamento. O poder transformador do método colocou profissionais da saúde, pacientes e seus familiares/cuidadores e pesquisadores como cerne do processo de construção e partilha de suas interlocuções com o coletivo.

Diferente de outros métodos, o Codesign permite que os usuários ajudem a identificar o processo ou projeto que precisa ser desenhado (ou redesenhado), com base em sua experiência pessoal e coordenem esforços em parceria com desenvolvedores20. Ou seja, todas as partes interessadas estão total e igualmente envolvidas no desenvolvimento da tecnologia.

A equipe foi basilar para a construção do protótipo. O quantitativo de atores da equipe não é bem estabelecido na literatura, mas estudo recente de revisão revelou que, dentre 20 artigos selecionados que utilizaram o Codesign como ferramenta para desenvolvimento de tecnologias em saúde, o número variou entre 6 a 159, com mediana de 16 atores, envolvendo profissionais da saúde, gestores, pacientes e familiares21.

Nesta pesquisa, a diversidade, inclusão e colaboração interdisciplinar impulsionaram o desenvolvimento do protótipo. As relações construídas entre os atores foram consistentes e embasadas em realidade prática específica, o que possibilitou a aprendizagem coletiva e firmou a confiança mútua. Dois pesquisadores foram inseridos na equipe com a intenção de alargar a responsabilização do cuidado. Afinal, o pesquisador deve se debruçar sobre a pluralidade humana e abrir-se às experiências; deve tomar iniciativa e avaliar, de maneira crítica, as intervenções que produz18. Esse agir é uma forma de ação ilimitada sobre o mundo, na tendência de romper os limites e transpor fronteiras17.

As informações compartilhadas na fase de ideação foram pujantes para determinar conteúdo e recursos mais importantes a serem incorporados no protótipo. Criar e compartilhar dados digitais podem revelar informações importantes sobre a saúde da pessoa com IC e, por tal, o painel gestor surgiu como recurso de seguimento remoto do paciente, para rastreamento de medições de sinais vitais, sintomas, atividade física, peso, hábitos de vida, bem-estar e uso de medicamentos. Apesar do painel gestor resultar no aumento na carga de trabalho dos profissionais da equipe multidisciplinar22^-23, os atores deste estudo consideraram o recurso valoroso para o cuidado por viabilizar a interação dos profissionais com pacientes.

As seções educativas, monitoramento, alarmes e contatos são relevantes para o gerenciamento da IC. A gestão do autocuidado mostra-se como um dos pilares de sustentação na terapêutica holística do sujeito portador de IC. Portanto, informações relacionadas ao processo de saúde-doença, como sintomas, sinais vitais, comportamentos de saúde e bem-estar mostram impacto positivo no conhecimento, diminuição de readmissões hospitalares, taxa de mortalidade e diminuição dos cursos relacionados à doença, tanto para pacientes como para o sistema de saúde7^-11.

Ressalta-se que, diferente de outros estudos, os atores não buscaram replicar produtos existentes. Conteúdos e recursos foram idealizados para fomentar reflexão, extrapolar o cuidado técnico e potencializar mudanças, respeitando processos identitários próprios, com busca à conscientização para garantia da igualdade e equidade àqueles que se encontram em situações de vulnerabilidade17 A ideia com o protótipo é de transformar realidades: libertar o paciente de atitudes displicentes relativas ao autocuidado, abrandar a sobrecarga dos familiares e apoiar os profissionais da saúde. Na perspectiva arendtiana, é capacitar e incentivar os sujeitos a produzirem algo significativo para si18.

O diagrama do fluxo do usuário mostrou as seções do protótipo. A decisão pelo uso de login e senha representa uma tentativa de interromper o rastro de informações dos usuários. Atualmente, os dados de saúde ultrapassam o consultório do profissional. Devido à quantidade cada vez maior de dados derivados de tecnologias digitais, há necessidade de maior transparência na coleta e uso dessas informações e proteções de privacidade de saúde mais amplas24. Por conseguinte, a escolha pelo uso de frameworks mais seguros, como vincular usuários a uma instituição e exigir cadastro são medidas de segurança.

Após inserção de login e senha, imagens tutoriais são disponibilizadas para utilização do protótipo para que o usuário tenha melhor noção do seu funcionamento. Na seção das configurações é ofertado um manual de navegação para download. Essas medidas foram adotadas para que os sujeitos mantenham uma relação de finalidade com o produto criado e representam uma tentativa de ensiná-los a fazer o melhor uso possível da tecnologia e garantir boa usabilidade e aderência.

A aposta no fluxo e a prototipagem representou visualmente a tecnologia ideada. Contemplar os esboços facilitou a escolha das cores atrativas e fez com que contribuíssem para maior envolvimento e efetivação da ação cuidativo-educacional. As cores contribuem para quebrar a monotonia; leitura, legibilidade e interpretação textual; memorização e diferenciação das informações e proporciona sensações de satisfação25. Para o InCare^®, as cores predominantes associam-se à vida, ao calor e ao dinamismo (vermelho) e nascimento, pureza e paz (branco); enquanto as secundárias, representam verdade, fé e confiança (azul) e bem-estar, saúde e equilíbrio (verde).

Com base nas falas dos atores na fase da co-implantação, o protótipo InCare^® provou ser uma ferramenta competente para suporte aos usuários. Conforme declarado pelos atores, o protótipo representou uma segurança, onde os pacientes sentiram-se mais cuidados por acompanharem seus dados diários e compartilhá-los com profissionais. Em muitas partes do mundo, onde há intensa desigualdade social e de acesso à saúde, e diante da pandemia de COVID-19, o gerenciamento remoto de pacientes destaca-se como alternativa expressiva para o cuidado23. De fato, o momento vivenciado é oportuno para expandir desenvolvimento de APP em plataformas que promovam maior envolvimento entre usuários.

O diálogo do protótipo com o usuário deve colaborar para a mudança de comportamento em favor da saúde e fazer diferença na vida das pessoas, pois serve como aliados a uma série de conteúdos e serviços, estimulando a promoção de hábitos mais saudáveis. Com efeito, uma linguagem bem direcionada e clara favorece ao usuário a compreensão e a formulação ou ressignificação de sentidos, o que possibilita a adoção de condutas que melhorem suas condições de saúde26.

As demandas da IC são diversas e particulares a cada sujeito. Pessoas com IC e seus familiares/cuidadores e profissionais da saúde deparam-se diariamente com a necessidade da (re)construção e incorporação de conhecimentos, comportamentos e atitudes para diminuir situações de vulnerabilidade e, assim, melhorar (auto)cuidado e qualidade de vida. Nesse sentido, é imperioso que o APP oportunize a conscientização do sujeito, tornando-o parte de seu próprio processo de existência.

Foram limitações do estudo a não inclusão de gestores, a fim de se obter outras perspectivas sobre o protótipo e, na etapa da co-implantação, a realização das entrevistas via telefone. As entrevistas desta etapa não foram presenciais para não pôr em risco a saúde das pessoas com IC, por conta do período pandêmico, o que pode ter influenciado na profundidade dos discursos.

CONCLUSÃO

O Codesign possibilitou o envolvimento de sujeitos com IC, seus familiares/cuidadores, equipe de saúde, pesquisadores e desenvolvedor na construção de um protótipo de APP cuidativo-educacional, o que resultou na sua concepção, com idealização de recursos, conteúdos, esboços das telas, fluxo do usuário, prototipagem e nome do APP. Após o desenvolvimento, foi possível, ainda, disponibilizar o protótipo aos atores, que consideraram inovador, relevante por permitir automonitoramento, informações com linguagem acessível e design agradável, de forma a auxiliar na promoção da saúde da pessoa com IC em situação de vulnerabilidade em saúde.

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NOTAS

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital do Coração de Messejana Dr. Carlos Alberto Studard Gomes, parecer n. 4.234.508/2020, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 34504120.3.0000.5039.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Jan 2023
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  19 Jun 2022
• Aceito
  09 Nov 2022