VIDA DESPUÉS DE LA HEMODIÁLISIS

RESUMEN

Objetivo:

conocer los problemas presentados por las personas como consecuencia de la enfermedad renal crónica y su tratamiento de hemodiálisis.

Método:

estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo con 12 personas que realizaban su hemodiálisis en un hospital de referencia. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en el domicilio de las personas, durante los meses de septiembre a diciembre del 2018. Los datos fueron analizados de acuerdo a análisis de contenido dirigido, iniciando con la identificación de códigos, los cuales posteriormente fueron agrupados en subcategorías y categorías.

Resultados:

las personas vivieron un cambio significativo en sus vidas al momento de comenzar la hemodiálisis, presentando problemas derivados del tratamiento que fueron enfrentados con la intensión de mantener el estilo de vida o resignándose a vivir abandonando aspectos que le provocaban placer. Se apreció la importancia de mantener la fuerza de voluntad para seguir el tratamiento, sumado al proceso de aceptación que fue diferente para cada persona. Finalmente se evidenció una familiaridad con la muerte debido a la exposición frecuente a ella a través de la muerte de sus compañeros de hemodiálisis, provocando una preparación ante ella.

Conclusión:

el cambio que se produce en la vida de las personas a consecuencia de la enfermedad y tratamiento es una situación compleja para lo cual deben movilizar herramientas personales que conllevan grandes esfuerzos, viviendo un proceso de aceptación que puede llevar años. La atención por el equipo de profesional de salud debe lograr cercanía, empatía, humanidad en el trato para fomentar los recursos propios que favorezcan el bienestar personal.

DESCRIPTORES:
Insuficiencia renal crónica; Diálisis renal; Estilo de vida; Enfermedad crónica; Muerte

ABSTRACT

Objective:

to know the problems people face as a consequence of chronic kidney disease and their hemodialysis treatment.

Method:

a qualitative, exploratory and descriptive study with 12 people who were undergoing hemodialysis in a reference hospital. Semi-structured interviews were carried out at the people’s homes from September to December 2018. Data were analyzed according to directed content analysis, starting with identification of codes, which were later grouped into subcategories and categories.

Results:

people experienced significant changes in their lives after starting hemodialysis, presenting problems derived from treatment that were faced in order to maintain their lifestyle or resigning themselves to living abandoning aspects that gave them pleasure. The importance of maintaining power of will to continue treatment was appreciated, added to the acceptance process that was different for each person. Finally, a familiarity with death was evidenced due to frequent exposure to it through the death of hemodialysis colleagues, causing preparation for it.

Conclusions:

change in people’s lives as a result of disease and treatment is a complex situation for which they must mobilize personal tools that entail great efforts, living an acceptance process that can take years. Attention by health professionals must achieve closeness, empathy, humanity in treatment to promote own resources that favor personal well-being.

DESCRIPTORS:
Chronic kidney disease; Renal dialysis; Lifestyle; Chronic disease; Death

RESUMO

Objetivo:

conhecer os problemas enfrentados pelas pessoas como consequência da doença renal crônica e seu tratamento hemodialítico.

Método:

estudo qualitativo, exploratório e descritivo, com 12 pessoas submetidas a hemodiálise em um hospital de referência. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas nas residências das pessoas durante os meses de setembro a dezembro de 2018. Os dados foram analisados de acordo com a análise de conteúdo dirigida, iniciando com a identificação dos códigos, que, posteriormente, foram agrupados em subcategorias e categorias.

Resultados:

as pessoas vivenciaram uma mudança significativa em suas vidas no início da hemodiálise, apresentando problemas decorrentes do tratamento que são enfrentados com a intenção de manter seu estilo de vida ou resignando-se a viver, abandonando aspectos que lhes davam prazer. A importância de manter a força de vontade para continuar o tratamento foi destacada, adicionada ao processo de aceitação que foi diferente para cada pessoa. Por fim, evidenciou-se familiaridade com a morte devido à exposição frequente a ela pela morte de seus colegas em hemodiálise, preparando-a para tal evento.

Conclusão:

a mudança que ocorre na vida das pessoas como resultado de doenças e tratamentos é uma situação complexa para a qual elas devem mobilizar ferramentas pessoais que envolvem grandes esforços, vivendo um processo de aceitação que pode levar anos. A atenção da equipe de saúde deve ter proximidade, empatia, humanidade no tratamento, para promover recursos próprios que favoreçam o bem-estar pessoal.

DESCRITORES:
Insuficiência renal crónica; Diálise renal; Estilo de vida; Doença crônica; Morte

INTRODUCCIÓN

En el presente contexto mundial epidemiológico se puede evidenciar el aumento de las enfermedades crónicas como principal causa de morbimortalidad en la población, siendo uno de los enfoques principales de interés por parte de los equipos de salud, debido al gran impacto en la vida de las personas, al tener que sobrellevar una patología por el resto de sus vidas. Es la Enfermedad renal crónica (ERC) una de ellas, teniendo gran repercusión en las personas que lo padecen, sobre todo en aquellos que se encuentran en tratamiento de suplencia renal, como es el caso de la Hemodiálisis (HD). Este tratamiento produce un cambio en la vida de las personas al ser de carácter cotidiano, al tener que ser realizado tres veces por semana, además de mantener cuidados estrictos, como son los cambios en la alimentación, y consumo de líquidos, cambios respecto a adoptar un nuevo estilo de vida, lo cual es un desafío importante a enfrentar.1^-2

Se estima que la prevalencia mundial de ERC es de 11 a 13%, la mayoría en la etapa 3, mientras que 4 - 13% se encuentra en la etapa 5. Dentro del grupo de personas en etapa 3 a 5, Chile presenta una prevalencia del 12,10%, superada por Estados Unidos y Canadá con una prevalencia del 14,4%.3 El impacto de la ERC se basa en que tiene una relación en morbimortalidad de otras patologías, tales como hipertensión arterial o diabetes mellitus.4 Además, esta ha incrementado alarmantemente en los últimos años, un 32% entre el 2005 y 2015.5 Esto se aprecia en el número de personas en diálisis crónica en Chile, el que ha experimentado un aumento de más de 30 veces en los últimos 25 años.6 En Chile, al año 2017 existían 249 unidades de HD en el país, 46 hospitalarias y 203 centros, brindando atención a 21.223, casi dos mil personas más que al año 2016, donde los personas que se atendían en el país eran 19.973.7

Ante esta realidade, la Organización Mundial de Salud expresa la importancia de que las políticas públicas puedan ser llevadas a la práctica efectivamente, pudiendo así enfrentar esta nueva necesidad en la salud de la población donde los profesionales de enfermería cumplen un papel fundamental al tener contacto cotidiano y directo con las personas.8 Junto a esto, existe evidencia que las atenciones de enfermería necesitan de una capacitación adicional, al considerar que se debe prestar especial atención a las personas para su bienestar. Al ser una atención rutinaria, de conexión y desconexión periódica a la máquina de HD se puede perder el fin de la enfermería de brindar cuidados integrales.9

Para una persona con ERC someterse a HD puede ser una realidad impuesta, muchas veces sin tener noción de lo que el tratamiento implica en su vida. Esto es sin duda un acontecimiento crucial para las personas, quienes se ven envuelta en vivir este tratamiento a través de un proceso de adaptación y aprendizaje, teniendo que enfrentar cambios en diferentes ámbitos de su vida. Es aquí en donde las personas experimentan la aceptación o no de esta nueva realidad, en donde las personas pueden esforzarse por mantener la vida que mantenían antes del tratamiento o bien, pueden refugiarse en la nueva vida que conlleva la HD, dejando trabajos, actividades de gusto o entorno social.10^-11

La importancia de haber realizado el presente estudio radica en comprender la vida que sigue a las personas una vez que comienzan en el tratamiento de HD. Al tener mayor comprensión de este hecho, los equipos de salud pueden empatizar con el proceso vivido, prestando atención no sólo a la conexión de la persona a la máquina de HD, sino a la cooperación con la misma al tener que enfrentar esta nueva realidad, entregando una atención integral y humana, que podrá colaborar al mantenimiento de su estado de salud y cuidados pertinentes.

Esta es un área poco estudiada en Chile, sobre todo respecto a los estudios cualitativos, que permiten comprender el fenómeno desde el punto de vista de las personas, permitiendo describir con mayor detalle el fenómeno y, de este modo desarrollar conocimientos más sólidos.

Por lo expuesto, el estudio desarrollado tuvo como objetivo conocer los problemas presentados por las personas como consecuencia de la ERC y su tratamiento de HD, en un servicio público de HD en Chile.

MÉTODO

Este estudio fue de tipo cualitativo exploratorio-descriptivo, realizado con personas de un hospital del sur de Chile. Durante los meses de septiembre a diciembre del 2018 fueron recolectados los datos en personas con ERC en tratamiento en la unidad de HD. La selección de las personas se realizó de acuerdo a los criterios de inclusión: personas mayores de 18 años, mayor a seis meses en HD y orientado en tiempo y espacio, junto a los criterios de exclusión: patologías asociadas muy debilitantes, tales como cáncer o patologías mentales y presencia de estrés emocional severo asociado a la patología y tratamiento. La evaluación de estos criterios fue realizada subjetivamente por la propia investigadora y también con la indicación de los profesionales que trabajaban en el servicio de HD.

Con respecto a la selección de los participantes, se realizó a través de muestreo intencional, siendo elegidas 12 personas de 100 aproximadamente que realizaban su HD en un hospital público al sur de Chile y que atendieran a los criterios de selección. Además, con la intención de tener un muestreo que contemplara diferentes características personales se buscó tener personas en diferentes tiempos en HD, edad y distribución equitativa de sexo.

Para la recolección de datos se tuvo un primer contacto con las personas en la unidad de HD, de manera que pudieran conocer a la investigadora, creando mayor proximidad y confianza, además de identificar a aquellos que pudieran ser potenciales informantes. Se realizó la invitación en quienes cumplían con los criterios previamente descritos en la unidad de HD e informando en qué consistía el estudio. Finalmente, se llamó por teléfono a aquellos que en primera instancia mostraron interés en participar, informando en qué consistía la investigación en mayor detalle y programando la entrevista.

Las entrevistas se realizaron en el domicilio de las personas a través de una entrevista semi-estructurada utilizando como pregunta inicial “Hábleme de su experiencia con la enfermedad renal”, luego otras preguntas surgieron de acuerdo a los objetivos del estudio y para favorecer el relato de las experiencias de los entrevistados. Todas las entrevistas fueron realizadas por la primera autora del articulo.

Para iniciar las entrevistas se utilizó una planilla de vaciamiento de datos generales, junto con los consentimientos informados de participación, así como de autorización para la grabación de la entrevista, principal elemento para obtener los relatos de las personas, todos aceptando esta condición sin problema, del mismo modo se les entregó la opción de revisar la transcripción de sus entrevistas, a lo cual manifestaron que no era necesario, esto se repitió en todos los participantes.

El análisis de los datos se basó en la evaluación de las entrevistas, las cuales después de ser transcritas se analizaron por análisis de contenido dirigido12 de acuerdo a los cambios que ocurren en la vida de las personas como consecuencia de la ERC y HD.12 El proceso de análisis contempló los siguientes pasos: 1) lectura y relectura de las entrevistas; 2) codificación de las entrevistas, teniendo como referencia palabras y frases que expresaban una idea de interés del estudio; 3) lectura del conjunto de los códigos; 4) identificación de los temas presentes en dichos códigos; 5) reunión de los códigos similares por temas, teniendo en cuenta los objetivos de la investigación; 6) definición de categorías, considerando el contenido de los códigos; 7) delimitación de las subcategorías que caracterizaban las categorías. Este proceso fue interpretativo, es decir, las categorías fueron definidas de forma subjetiva, considerando lo que era más representativo de los relatos y que ayudaba a entender mejor las experiencias manifestadas por las personas.

Los aspectos éticos considerados en esta investigación, se basaron en los siete principios para la realización de investigación científica: valor científico, validez, selección equitativa de los sujetos de experimentación, relación riesgo- beneficio favorable, revisión independiente en la etapa de proyecto, consentimiento informado y respeto por los sujetos enrolados en el estudio.¹³ Además de ser aprobado por el comité de ética institucional para investigación en seres humanos de la Universidad de Magallanes y con el permiso de la institución hospitalaria para llevar a cabo la investigación. Junto a esto, durante el proceso de pesquisa se tuvo especial cuidado en respetar la voluntad de las personas entrevistadas, cuidando su confidencialidad, manejo de datos, tiempos y posibilidad de retirarse de la investigación sin perjuicio alguno en su atención. Todos estos aspectos se conversaron previamente, durante y al término de la entrevista, lo cual finalmente se reflejó en la firma del consentimiento informado. No hubo retirada de la participación, solo se excluyó a una persona porque era difícil hablar sobre su experiencia debido a limitaciones cognitivas de la misma, que no se habían detectado previamente.

RESULTADOS

Participaron en este estudio 12 personas, de las cuales seis fueron de sexo masculino y seis femenino, cuyas edades variaron entre los 26 a 73 años. Respecto a su estado civil, siete eran solteros, cuatro casados y uno separado. En relación al núcleo familiar cercano, seis de ellos vivían con más de dos personas, cinco con un familiar y una participante vivía sola. La ocupación variaba, dos eran trabajadores, uno estudiante, dos dueñas de casa y siete pensionados. Finalmente, el sistema de salud más frecuente fue Fondo Nacional de Salud con 11 participantes y sólo uno perteneciente a Instituto de Salud Previsional.

El análisis de las entrevistas refleja que las personas experimentaron un cambio en sus vidas desde que fueron diagnosticadas con ERC, así como cuando comenzaron la HD. La experiencia vivida fue amplia, pero se pudieron clasificar en tres categorías que reflejan cuales fueron sus realidades, conforme a la Figura 1:

Figura 1
Clasificación de categorías y subcategorías

Es otra vida estar en diálisis

La ERC y la HD provocaron cambios drásticos en la vida de las personas, hubo quienes enfrentaron de manera más efectiva, intentando seguir adelante, o de manera más derrotada, pasando a vivir una vida bajo la resignación. Debido a que el comienzo del tratamiento de HD fue de inicio repentino, las personas debieron generar cambios abruptos en sus estilos de vida, a veces sin haber comprendido la importancia de estos.

Cambios en lo cotidiano

Los cambios se presentaron en diferentes aspectos de la vida, tales como pérdida en relaciones con amigos y familiares, del trabajo, en los roles dentro de la familia, posibilidades de viajes, programación de su tiempo y limitaciones en la práctica de deportes. Desde su comienzo en HD, las personas vieron afectada su forma de vida al tener que dejar de hacer actividades cotidianas por haberse sentido limitadas debido a complicaciones de la ERC o HD. Ante esto sentían añoranza por los tiempos en que tenían libertad de hacer las actividades de acuerdo a su propia conveniencia, siendo frecuente en aquellos que sentían mayor resignación, abandonando trabajos, actividades de ocio, círculo social, entre otros.

Por otro lado, estaban quienes deseaban continuar con su vida, para esto se esforzaron en mantener el ritmo de vida que tenían, con más cansancio que antes, pero conservando las mismas actividades que le producían placer. Pese a que fueron un nuevo peso en sus vidas, no querían vivir en torno exclusivo a su nueva condición, querían seguir disfrutando de la vida y seguir sintiendo que eran libres y autónomos. Esto se observa en las siguientes palabras:

Nunca voy a tener una relación estable y por eso yo creo que soy autosuficiente, porque por lo general a los hombres les dices que tienes una enfermedad y se asustan, se arrancan (P1).

[…] quede sin trabajo, ya estoy vendiendo mi camión para salir de mis gastos, voy a quedar a brazos cruzados igual que antes, pero ahora salió mi señora trabajar… tiene como 44 años de servicio (risas)… no quiere salir jubilada, porque su pensión no es nada (P2).

[…] los días de diálisis igual son como días perdidos… son lunes, miércoles y viernes, más encima son tres días, de los cinco que uno hace cosas, entonces es horrible (P9).

Cambios físicos que impidieron vivir plenamente

Las personas manifestaron que notaron cambios en su cuerpo desde que comenzaron la HD, limitaciones físicas en su vida diaria que provocaron el abandono de actividades que disfrutaban debido a no poder realizarlo adecuadamente, ya sea por el tiempo que se destina a la HD como por la sintomatología, tal como el cansancio y desgano. Este fue uno de los principales cambios problemáticos para las personas, haberse notado diferentes en su esencia, no pudieron conllevar su rol en la sociedad como antes, la HD además de haberle quitado cuatro horas diarias tres veces por semana, también le arrebataba las ganas de poder vivir, de realizar actividades, de salir adelante, de relacionarse con otros. Las personas notaron que eran diferentes, que poseían mayores limitaciones y que si bien, querían superarlas, el cuerpo, el cansancio físico limitaba ello y, aquellos que siguieron manteniendo el ritmo habitual de vida les costaba de sobremanera. A continuación, se expresan algunas ideas referentes:

Yo he tenido relaciones de que conozco una persona y la persona no tiene idea de que me dializo y a veces digo: ¿se lo digo o no se lo digo? … ¿qué es lo que me delata? El brazo, entonces son cosas de que ¡chuta! ¿Cómo lo escondo?, yo siempre he usado mangas largas, cosas así, como que me da vergüenza y a veces lo han tomado bien, por lo general, pero por dentro es ¡ah, a la mierda! salgo arrancando de esto. […] …mi estado anímico era súper bueno, pero ahora último he notado que he estado apagada y eso me da pena, porque yo siento que tengo muchas cosas que hacer, pero cuerpo no me acompaña, la mente si el cuerpo no (P1).

[…] es que ya no puedo hacer deporte, ya no puedo trabajar en lo que trabajaba, antes trabajaba de gasfíter y ya no lo puedo hacer, un poquito de esfuerzo y me canso altiro, me empiezan a doler los huesos, los músculos, duele todo cuando se hace un poco de esfuerzo (P6).

[…] yo trato de hacer de todo, todo lo que yo hacía no lo he cortado, haz de cuenta que mi vida se adapta a mi situación actual, pero sigo haciendo lo mismo, creo que hago más cosas que antes, pero de que cuesta, cuesta, pero si se puede, yo creo que depende de uno (P9).

Hemodiálisis permitió retomar la vida

A pesar de que para la mayoría de las personas la ERC y HD provocaron cambios negativos, algunas reconocieron que el tratamiento por HD las ayudó a retomar algunos aspectos de su vida. Debido al inicio difuso de la ERC, muchas veces, los tratamientos iniciales utilizados no lograron compensar el estado de salud de las personas, lo cual conllevó a un largo periodo de malestares físicos y emocionales, con sus limitaciones correspondientes. Al ingresar y comenzar la HD las personas refirieron un cambio notorio, puesto que se encontraban compensadas, pudiendo retomar algunas actividades y hacer su vida diaria de manera más efectiva:

[…] yo no salía a ningún lado…estaba todo el día encerrado en mi casa, ahora trabajo todo el día desde que me levanto no paro, ando mejor por la diálisis, por lo menos yo me muevo, no tengo ningún problema y ahora yo salgo a trabajar… […] ya no tengo tantas veces hospitalizado, yo vivía en el hospital, entré a la diálisis y ya no sé lo que es urgencia, la diálisis me cambio bastante, porque yo antes de entrar a diálisis me pasaba más hospitalizado que mi casa… yo creo que me cambio bastante la diálisis (P12).

Hay que seguir luchando

Las personas con ERC en tratamiento de HD mostraron diferentes visiones de su experiencia, la mayoría veía su condición como algo difícil, como una carga a soportar, quienes lo hacían de manera pasiva, resignada, aceptando. Otras vivían de forma más positiva y activa tratando de seguir con sus actividades pese al esfuerzo adicional.

Dependencia a la hemodiálisis

Las personas manifestaron que desde que debutaron en el tratamiento de HD sienten que esta ha sido una carga en sus vidas, un peso adicional con el cual deben vivir cotidianamente cambiando rutinas, trabajos y hábitos. Esto se volvió una responsabilidad asumida, parte de una rutina, de su vida, llegando a normalizarse como un trabajo que debían cumplir. No obstante, asistir a un trabajo se da de manera voluntaria, en cambio, para estas personas la HD llegó repentinamente como una obligación que les costaba asumir y en una relación de dependencia con la cual debían aprender a vivir para mantener su estado de salud.

[…] de hecho la señora X una vez me dijo que me consideraba una mujer muy inteligente, porque yo tomo decisiones y le voy para adelante, tengo la diálisis que la llevó la espalda, pero le sigo dando (P1).

[…] cuando uno está conectado, ya no depende de uno, depende de otra persona y depende de la máquina y esta es mi vida (P2).

[…] tuve mucho miedo, el hecho de que te digan que las máquinas son tus riñones, saber que sin eso tú no vas a vivir (P7).

[…] es como trabajo justamente, es una obligación que tienes, así que no me preocupo, por supuesto que vivo en torno a eso, pero no me la paso pensando todo el día, que tengo que ir mañana no (P10).

No aceptación/aceptación de la hemodiálisis

En la mayoría de los casos el comienzo de la ERC y/o HD fue de inicio poco claro y con escasa información atingente debido a la gravedad y a la necesidad de un inicio terapéutico rápido, esto provocó que las personas fueran adaptándose a su nueva situación de salud con muchas dudas y temores. A medida que fue pasando el tiempo fueron teniendo mayor conocimiento y más experiencia acerca de la patología, tratamiento y de su vida ante estos nuevos cambios, ajustando así su adaptación. En base a esto, existieron dos grandes grupos de personas, las primeras fueron aceptando la idea de tener una condición de salud de por vida, que necesita cuidados y atención permanente, aceptando su tratamiento de HD sin grandes problemas, como algo que se sumaba a su vida y de lo cual debían encargarse.

…vi unos niños chicos jugando, de 8 a 12 años, y los vi que ellos también se dializaban, entonces pensé que si ellos se dializan que son más chicos y yo que he recorrido bastante camino, ¿por qué no me iba a dializar yo? Ya hice mi juventud, mi niñez, ya hice todo y ahí empecé a soportar la diálisis (P2).

… entonces esto de estar cuatro horas ahí, para mí no es grave, yo no lo siento así, sinceramente no. Yo estoy contento, porque estoy vivo, aparte que tengo que agradecerles tanto a esas personas (P3).

El otro grupo de personas aún lidiaban con la idea de ser conectados rutinariamente y depender de una máquina para el resto de su vida, se mantenían en una lucha permanente para aceptar su condición, rechazando tanto la enfermedad y el tratamiento, considerando que su situación era algo pasajero, que tenía cura y que se sanarían o bien, rechazando los cuidados asociados. Para esas personas, la ERC y la HD era algo a ser superado, como si un milagro pudiera suceder.

[…] me fue difícil, porque tampoco me adaptaba, no me gusta la diálisis, nunca lo aceptado, y no me gusta y nunca lo voy a aceptar, es algo pasajero que yo no lo voy a tener el resto de mi vida (P4).

Aprendió a vivir con hemodiálisis

El inicio de la ERC fue difícil, teniendo que acostumbrarse a la rutina y dependencia de la HD, con el paso del tiempo las personas fueron adaptándose a su nueva condición, tomaban la HD como su propia lucha, participando en sus cuidados y obteniendo información de diferentes medios para llevarla de la mejor manera:

[…] pero ya con el tiempo se va acostumbrando a las mismas enfermeras, a los mismos compañeros de diálisis, que tratamos en lo posible de remar para el mismo lado y hay que tomarlo, no te voy a decir con humor, una enfermedad no se puede tomar con humor, pero quizá con un poquito de resignación digamos (P7).

La muerte rondando la vida

Desde que dieron inicio a la HD, las personas con ERC tuvieron una relación muy cercana con la muerte, siendo testigo de ella en sus propios compañeros de tratamiento. Esto les hizo percibir la muerte como algo cercano, que podría alcanzarlos sin previo aviso y para lo que deberían estar preparados. Además, la muerte de sus compañeros que inicialmente era un proceso traumatizando, con el tiempo fue tomada con menos tristeza y sorpresa por estar acostumbrados a ella.

Muerte de los compañeros de hemodiálisis se vuelve rutinario

Las personas manifestaron haber presenciado la muerte de sus compañeros desde que comenzaron su atención en HD, esto habría sido tan rutinario que la sensibilización a la muerte fue cada vez más baja, teniendo incluso una rutina como unidad ante la muerte de uno de ellos:

[…] Es difícil, trato de tomarlo como algo ya común, tengo una amiga, una de mis mejores amigas que… ella trabaja en la UCI del hospital y ella ve mucho más que yo, ella súper fría, pero eso es que, con el tiempo, creo que me he puesto un poquito igual, entonces creo que ya lo tengo asumido, que llega la muerte y llega la muerte (P1).

[…] me da pena, porque prácticamente uno pasa a ser parte de una familia… he llorado… ¿cómo quieres que me sienta? el resto que lleva más años como que lo asumieron, pero yo no, a mí me da pena, yo a veces, pucha, cómo ¿por qué? porque dejan que se vaya, porque dejan que se muera, porque no hacen algo (P4).

[…] por supuesto que uno queda impactado como te digo, porque al verlo el otro día al lado de uno y después falleció a uno le choca un poco, es un par de días, pero después se normaliza allí, sigue la vida normal entre comilla (P10).

Su muerte futura generaba preocupación en su família

Debido a la presencia de la muerte en sus compañeros de HD, era común que las personas socializaran esto frente a sus familiares y amistades, generando que el tema de su propia muerte fuese conversado con su círculo cercano, como algo que era inminente. Por esto, incluso llegaban a manifestar que respetaran ciertas decisiones posterior a su muerte, como se observa a continuación:

[…] me preocupa mucho más que los familiares no sufran, porque la persona se va y se olvidó del dolor, ya no está sufriendo más, entonces es como un alivio, el dolor es el que queda para la familia…[…] he conversado todo eso y le duele… te lo tengo que decir, porque cuando yo me vaya te vas a quedar sola y ahí vas a saber lo que es y yo no quiero que estés sola, yo quiero irme cuando ya estés establecida con tu… tengo la tranquilidad de que queda con su casa… y tengo un seguro… lo único que te puedo dejar es educación y tratar de enfrentar la vida sola (P1).

[…] entonces siempre tuvo que aprender a salir para adelante …yo le he dicho, algún día, esto lo sabe, algún día nosotras nos vamos a morir, yo no me voy a morir de vieja, vivir a los 90, a los 100 uno nunca sabe, tú tampoco sabes cuándo te vas a morir, mis hijas tampoco (P8).

Incertidumbre del futuro

Las personas presentan dificultades para proyectarse en diferentes áreas de sus vidas, lo cual se ha dado principalmente por la vulnerabilidad asociada tanto a la enfermedad como al tratamiento y a sus experiencias previas, donde repentinamente se han visto internadas en cuidados intensivos sin tener la certeza de tener un pronóstico positivo o a la variabilidad de su estado de salud y, por ende, anímico, donde cada día es diferente. Esto, sumado a que algunas personas son adultas mayores y que han tenido una experiencia cotidiana cercana a la muerte a través de sus compañeros, hace que la proyección en su vida sea incierta, viviendo el día a día hasta que su enfermedad lo determine:

[…] ya no sé si podré llegar a tanto, podré estar 5, 6, 7 años, aparte parece que soy distinto a los otros (P3).

[…] ya tengo mis años, no me quedará mucho, entonces bueno será lo que Dios quiera (P11).

DISCUSIÓN

La ERC es una patología grave que en sus últimas etapas puede llegar a tener una sobrevida corta sin el tratamiento ni cuidados adecuados.14 La implicación de la ERC en la vida de las personas genera una serie de manifestaciones tanto emocionales, físicas y sociales provocando cambios en modo de vivir, junto con el miedo permanente a las complicaciones propias de la enfermedad y la posibilidad de muerte. Junto a esto, la HD es un tratamiento que pese a prolongar la vida, se percibe con una sensación de dependencia que requiere cuidados rigurosos de por vida para lo cual las personas no siempre se encuentran preparadas de sobrellevar. Estos hallazgos son similares a los encontrados en otros estudios que evidencian los cambios resultantes de la ERC teniendo una importante implicación en la vida de las personas.15^-16

La detección del diagnóstico y el comienzo del tratamiento de HD, forma parte de un recuerdo negativo, basado principalmente en la sorpresa de la necesidad de dar comienzo rápido al tratamiento, mediante la hospitalización y/o derivación a la HD, donde no todas las personas pudieron generar una adaptación para sobrellevar esta nueva condición de salud. Desde entonces, las personas perciben cambios en sus vidas en diferentes aspectos, generando una movilización de recursos internos para dar respuesta a ellos. Para la gran mayoría, estos cambios se perciben de forma negativa, en donde se sienten limitados al mantener el mismo estilo de vida que tenían previamente. Esto se correlaciona con el estudio realizado en el nordeste de Brasil, en 39 personas, mediante un enfoque cualitativo, cuyos resultados no difieren demasiado, puesto que las personas también manifiestan limitaciones en sus vidas diarias, teniendo que abandonar sus trabajos, con la sensación de no haber más diversión en su vida, así como el mantener los cuidados diarios.11

Por lo expuesto, las personas pueden generar alteraciones emocionales derivadas del proceso que están viviendo y que debe ser de atención del equipo tratante, a fin de mejorar el bienestar integral, evitando el desarrollo de otras patologías de tipo mental. Basado en los datos de un estudio realizado en Córdoba, Argentina, se manifiestan alteraciones emocionales en un 92,4%, de los participantes del estudio, numero de impacto que no debe ser ignorado en el tratamiento terapéutico.17

La HD genera una relación de dependencia manifestada por las personas, calificando el tratamiento como “un trabajo”, con responsabilidades impuestas tal como el mantenimiento de sus cuidados, sintiéndose en la obligación de cumplir a esta nueva realidad. Esto igualmente es observable en el estudio cualitativo-descriptivo realizado en el Servicio de Nefrología de un hospital de Grande Porte, en el Sur de Brasil. Sus resultados muestran que existe una dependencia ante la HD que es difícil de llevar, puesto que se debe aceptar una situación impuesta que conlleva un impacto emocional para la persona con ERC. Los entrevistados manifestaron sentirse atrapados, sentimiento de estar en una prisión, entre otros. Además, en este estudio se manifiesta la molestia de depender no solo de la HD, sino que depender de otras personas, cuando antes estas personas dependían de él.18

Precisamente por esto, la aceptación de esta nueva realidad se vuelve confusa, viviendo un proceso que se puede arrastrar durante años, con una serie de manifestaciones emocionales. Esto también se observa en un estudio descriptivo cualitativo realizado en el nordeste de Brasil, en donde las personas mantenían la idea de que la HD era temporal, esto mediante negación para poder enfrentar los problemas cotidianos y poder sobrellevarlo de mejor manera, un paso a la vez, siendo la aceptación un proceso que es complicado por tender a buscar otros mecanismos de defensas, como evitar el problema. Las personas que aceptaban su condición se relacionaban al apoyo familiar y de los profesionales de salud.19 Así mismo, se ha evidenciado que tanto la personalidad como las estrategias de afrontamiento son relevantes en la adaptación a esta nueva condición de salud, influyendo así en la forma de percibir su propia calidad de vida.20

Como consecuencia de lo anterior, las personas con ERC en HD mantienen la voluntad de seguir luchando, con el fin de continuar con su vida de la misma manera, o similar, que mantenían antes. Se esfuerzan en una lucha cotidiana para dar respuesta a las actividades que disfrutan, tales como el trabajo, estudio, deporte, entre otros, pese a que la presencia de sintomatología asociada afecten su capacidad en la realización de actividades cotidianas.21^-22 Por otro lado, hubieron entrevistados que manifestaron que la HD provocó la compensación de su salud, retomando actividades que le producían placer, por no presentar complicaciones y disminuir su estadía hospitalaria, casi permanente antes de la HD. Ante esto, se pueden observar en investigaciones que los profesionales de enfermería y la familia pueden potenciar las herramientas que harán que la personas puedan seguir adelante, puesto que, aunque el inicio sea algo traumatizante, la ERC puede ser considerada como un aspecto para generar un cambio, generar nuevas habilidades y oportunidades de vida.19^,23 Del mismo modo, la actuación oportuna de los profesionales de salud previa al inicio de su tratamiento de HD ha demostrado mejorar el afrontamiento al entregar información real sobre el pronóstico e implicancias en la enfermedad y tratamiento.24

Finalmente, el proceso ante la muerte se vuelve rutinaria, dado la frecuencia con la cual se enfrentan a esta entre sus mismos compañeros de HD, lo cual hace que la sensibilidad disminuya y aumente la practicidad con el fin de guiar a su familia ante su propia muerte, esto se aprecia en el estudio Canadiense sobre el final de la vida de las personas con ERC en etapa 4 y 5, en este las personas refirieron la importancia que tiene para ellos poder conversar de su pronóstico con el médico tratante y de los cuidados a futuro con su familia, queriendo involucrarlos en sus decisiones del término de su vida.25

En otro estudio que tuvo como objetivo identificar el papel del tratamiento de HD en el día a día de las personas con ERC, también enfatizó que la muerte es algo presente en la vida de las personas en HD, destacando que esa situación tiene como consecuencias trastornos del humor, ansiedad, angustias, desafíos. Esto demuestra que es una situación compleja y que requiere constante evaluación y movilización de los profesionales para ayudar a las personas a enfrentar mejor su situación de salud-enfermedad.10

Los cuidados de enfermería en personas en HD debe tener en consideración los aspectos presentados, empatizando con el fin de poder otorgar prestaciones inmediatas acordes a las necesidades de las personas, no sólo desde la mejora en el conocimiento o tecnología de la HD si no desde el significado de otorgar calidad en cada acción de enfermería hacia la persona y también familiares, buscando el equilibrio entre la terapéutica y humanidad.26^-27

Las limitaciones de este estudio se basan en el hecho de que las entrevistas fueron realizadas por una enfermera, cuyo primer contacto fue en el servicio de HD, sin haber un contacto más largo que posibilitara una relación de mayor confianza.

CONCLUSIÓN

El presente estudio refleja la vida de quienes son diagnosticados con ERC y deben seguir el tratamiento de HD, muestra la realidad cotidiana de quienes padecen una enfermedad de tipo crónica, grave, con cuidados sumamente restrictivos, en donde las personas deben seguir una pauta de vida asociada a su condición de salud, muchas veces impuesta, sin tener opción de cambiarla, añorando los tiempos previos de libertad, en donde sus acciones eran validadas por su propia voluntad sin conciencia de repercusiones que puedan provocar complicaciones en su enfermedad. Dependerá de sus recursos internos el mantener el estilo de vida que poseían antes y enfrentar la propia muerte con cierta amabilidad. Ante esta realidad se potencia la labor inminente de los profesionales de salud de forma integral en las personas, sobre todo con patología crónica, generando apoyo y atención permanente que potencia la utilización de las herramientas personales, no abandonando a esta persona que debe permanecer de por vida sosteniendo su vida ante su entorno y él mismo.

Las implicaciones que dejan los resultados de este estudio radica en la entrega de lineamientos a los profesionales de salud, sobre todo a los de enfermería quienes conviven en el cotidiano con personas con ERC en HD. Es necesario conocer cómo es vivir con HD, más allá de la atención diaria en la unidad, conectar y desconectar, evaluar exámenes de rutina, pesar y evaluar complicaciones, guiará ante el proceso humano de empatizar con personas vulnerables que quieren seguir viviendo.

El estudio apunta la necesidad de realizar más investigaciones, en el sentido de profundizar la comprensión de por qué las personas enfrentan su condición de maneras distintas. Hay elementos a ser mejor investigados como la comprensión de qué características personales y/o aspectos socioculturales pueden cambiar la manera en que las personas evalúan su condición.

AGRADECIMIENTO

A la unidad de Hemodialisis, funcionarios y pacientes que participaron en esta investigación.

REFERENCES

• 1. Organización Mundial de Salud. La salud de los adultos en peligro: el ritmo de las mejoras disminuye y las diferencias se acentúan. Capítulo 1: Salud mundial: retos actuales [Internet] Ginebra(CH): OMS. 2003 [cited 2019 Feb 03]. Available from: https://www.who.int/whr/2003/chapter1/es/index3.html
  » https://www.who.int/whr/2003/chapter1/es/index3.html
• 2. Albañil Frías T, Ramírez Moreno M, Crespo Montero R. Análisis de la calidad de vida en pacientes en hemodiálisis ambulatoria y su relación con el nivel de dependencia. Enferm Nefrol [Internet] 2014 [cited 2019 Aug 16]17(3):167-74. Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842014000300002&lng=es
  » http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842014000300002&lng=es
• 3. Hill N, Fatoba S, Oke J, Hirst J, O’Callaghan C, Lasserson D; et al. Global Prevalence of Chronic Kidney Disease - A Systematic Review and Meta-Analysis. PloS One [Internet] 2016 [cited 2019 Aug 4]11(7):e0158765. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4934905/
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4934905/
• 4. Wang H, Naghavi M, Allen C, Barber R, Bhutta Z, Carter A; et al. GBD 2015 Mortality and Causes of Death Collaborators. Global, regional, and national life expectancy, all-cause mortality, and cause-specific mortality for 249 causes of death, 1980-2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet [Internet] 2016 [cited 2019 Aug 7]388(10053):1459-544. Available from: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31012-1/fulltext
  » https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31012-1/fulltext
• 5. Mehta R, Cerdá J, Burdmann E; Tonelli M, Garcia-Garcia G, Vivekanand J; et al. International Society of Nephrology’s oby25 initiative for acute kidney injury (zero preventable deaths by 2025): a human rights case for nephrology. Lancet [Internet] 2015 [cited 2019 Aug 7]385(9987): 2616-43. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25777661
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25777661
• 6. Luyckx V, Tonelli M, Stanifer J. The global burden of kidney disease and the sustainable development goals. Bulletin of the World Health Organization. WHO [Internet] 2018 [cited 2019 Aug 7]96: 414-22. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5996218/
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5996218/
• 7. Flores J, Alvo M, Borja H; Morales J, Vega J, Zúñiga C; et al. Enfermedad renal crónica: Clasificación, identificación, manejo y complicaciones. Rev Méd Chile [Internet]. 2019 [cited 2019 Aug 1]137(1):137-77. Available from: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872009000100026
  » https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872009000100026
• 8. Poblete H. Cuenta de hemodiálisis crónica (HDC) en Chile (al 31 de agosto de 2017) [Internet] 2017 [cited 2017 May 7]. Available from: https://www.nefro.cl/v2/biblio/registro/23.pdf
  » https://www.nefro.cl/v2/biblio/registro/23.pdf
• 9. Angel Z, Castano G, Cortes D. Cuidados de enfermería en el paciente con enfermedad renal crónica en hemodiálisis: una revisión sistemática. Enferm Nefrol [Internet]. 2016 [cited 2018 May 24]19(3):202-13. Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S2254-28842016000300003&script=sci_abstract&tlng=pt
  » http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S2254-28842016000300003&script=sci_abstract&tlng=pt
• 10. Rudnicki T. Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise. Contextos Clínic [Internet]. 2014 [cited 2019 Feb 3]7(1):105-16. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-34822014000100011
  » http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-34822014000100011
• 11. Araújo J, Neto V, Anjos E, Silva B, Rodrigues I, Costa C. Chronic renal patients everyday on hemodialysis: expectations, modifications and social relations. Rev Pesqui Cuid Fundam. [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 3]8(4):4996-5001. Available from: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/4404
  » http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/4404
• 12. Hsieh H, Shannon S. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res. [Internet] 2005 [cited 2019 Feb 3]15(9):1277-88. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16204405
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16204405
• 13. Emanuel E, Wendler D, Grady C. What Makes Clinical Research Ethical? JAMA [Internet] 2000 [cited 2019 Feb 1]283(20):2701-11. Available from: https://www.dartmouth.edu/~cphs/docs/jama-article.pdf
  » https://www.dartmouth.edu/~cphs/docs/jama-article.pdf
• 14. Romão J. Doença Renal Crônica: Definição, Epidemiologia e Classificação. Braz J Bras Nefrol [Internet] 2004 [cited 2018 May 16]26(3):1-3. Available from: http://bjn.org.br/details/1183/en-US/doenca-renal-cronica--definicao--epidemiologia-e-classificacao
  » http://bjn.org.br/details/1183/en-US/doenca-renal-cronica--definicao--epidemiologia-e-classificacao
• 15. Mercado-Martinez F, Guerreiro D, Silva S, Vestana J, Rozza S, Böel J. Vivendo com insuficiência renal: obstáculos na terapia da hemodiálise na perspectiva das pessoas doentes e suas famílias. Physis [Internet] 2015 [cited 2019 Feb 21]25(1):59-74. Available from: http://www.scielo.br/pdf/physis/v25n1/0103-7331-physis-25-01-00059.pdf
  » http://www.scielo.br/pdf/physis/v25n1/0103-7331-physis-25-01-00059.pdf
• 16. Dutra G, Costa A, Rusa S, Alves A, Moralez R, Ramos V, et al. Factors associated with the quality of life of patients undergoing hemodialysis. Texto Contexto Enferm [Internet] 2017 [cited 2019 Feb 20]26(2):e05600015. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072017000200338&script=sci_abstract
  » http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072017000200338&script=sci_abstract
• 17. Ruiz MA. Estudio del estado emocional de los pacientes en hemodiálisis. Enferm Nefrol [Internet] 2017 [cited 2019 Mar 28]20(1):48-56. Available from Available from http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842017000100007
  » http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842017000100007
• 18. Pozza B, Athaydes V, Correa M, Schwartz D. Doença renal crônica: relação dos pacientes com a hemodiálise. ABCS Health Sci [Internet]. 2017 [cited 2019 Feb 3]42(1):8-14. Available from: https://www.portalnepas.org.br/abcshs/article/view/943
  » https://www.portalnepas.org.br/abcshs/article/view/943
• 19. Silva R, Souza V, Oliveira G, Silva C, Rocha C, Holanda J. Coping strategies used by chronic renal failure patients on hemodialysis. Esc Anna Nery [Internet]. Mar. 2016 [cited 2019 Feb 3]20(1):147-154. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-81452016000100147&script=sci_arttext&tlng=en
  » http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-81452016000100147&script=sci_arttext&tlng=en
• 20. D’Onofrio G, Simeoni M, Rizza P, Caroleo M, Capria M, Mazzitello G, et al. Quality of life, clinical outcome, personality and coping in chronic hemodialysis patients, Ren Fail [Internet]. 2017 [cited 2019 Aug 28]39(1):45-53. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27778533
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27778533
• 21. Jacobson J, Ju A, Baumgart A, Unruh M, O’Donoghue D, Obrador G, et al. Patient Perspectives on the Meaning and Impact of Fatigue in Hemodialysis: A Systematic Review and Thematic Analysis of Qualitative Studies. Am J Kidney Dis [Internet]. 2019 [cited 2019 Aug 23]74(2):179-92. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30955947
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30955947
• 22. Raj R, Ahuja K, Frandsen M, Jose M. Symptoms and their recognition in adult haemodialysis patients: Interactions with quality of life. Nephrology [Internet]. 2017 [cited 2019 Aug 23]22(3):228-33. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/nep.12754
  » https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/nep.12754
• 23. Herbias L, Soto R, Figueroa H, Avilés L. Significado de calidad de vida en pacientes con terapia de hemodiálisis: un estudio fenomenológico. Enferm Nefrol [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 3] 19(1):37-44. Available from: http://scielo.isciii.es/pdf/enefro/v19n1/05_original4.pdf
  » http://scielo.isciii.es/pdf/enefro/v19n1/05_original4.pdf
• 24. Balogun S, May N, Briley M, Bosch A, Duer I, Owens J, et al. A Qualitative Pilot Study of the Perceptions in Older Adults with End-Stage Kidney Disease on Hemodialysis. Can Geriatr J [Internet] 2019 [cited 2019 Aug 23]22(2):55-63. Available from: https://cgjonline.ca/index.php/cgj/article/view/342/449
  » https://cgjonline.ca/index.php/cgj/article/view/342/449
• 25. Davison S. End-of-life care preferences and needs: perceptions of patients with chronic kidney disease. CJASN [Internet] Feb. 2010 [cited 2019 Feb 3]5(2):195-204. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2827591/
  » https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2827591/
• 26. Rosales J, Díaz J, Molina B, Chávez O. Ética en los cuidados de enfermería a pacientes en tratamiento con hemodiálisis. Medisur [Internet]. 2016 [cited 2019 Mar 28]14(5):512-5. Available Available from http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-897X2016000500006
  » from http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-897X2016000500006
• 27. Bossola M, Picca A, Calvani R, Marzetti E. Treating symptoms to improve the quality of life in patients on chronic hemodialysis. Int Urol Nephrol [Internet] 2019 [cited 2019 Aug 23]51(5):885-87. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007/s11255-019-02121-5#citeas
  » https://link.springer.com/article/10.1007/s11255-019-02121-5#citeas

NOTAS

• ORIGEN DEL ARTÍCULO:

  Extraído de la disertación - Comprensión del autocuidado en personas adultas con Enfermedad Renal Crónica sometidas a Hemodiálisis, presentado al Programa de Posgrado en Enfermería, Universidade Federal de Santa Catarina, en 2019.

• FINANCIAMIENTO:

  Este trabajo fue realizado con el apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamiento 001. A segunda autora é bolsista de produtivdade do CNPq.

• APROBACIÓN DEL COMITÉ DE ÉTICA DE INVESTIGACIÓN:

  Aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad de Magallanes, Punta Arenas, Chile. Certificado no. 044/CEC/2018 del 21 de agosto del 2018.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  13 Nov 2020
• Fecha del número
  2020

Histórico

• Recibido
  13 Set 2019
• Acepto
  19 Feb 2020