CONTINUIDADE DO CUIDADO AO RECÉM-NASCIDO PRÉ-TERMO EGRESSO DA UNIDADE NEONATAL: VIVÊNCIAS DE FAMILIARES

RESUMO

Objetivo:

investigar a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal na perspectiva dos familiares.

Método:

estudo exploratório qualitativo, fundamentado na perspectiva conceitual da continuidade do cuidado, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de unidade neonatal de um hospital universitário da capital do estado de Mato Grosso, Brasil. A coleta dos dados ocorreu de agosto a novembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas nas residências dos participantes e, posteriormente, submetidas à técnica de análise de conteúdo.

Resultados:

os 16 familiares relataram suas perspectivas sobre a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal, revelando fragilidade informacional no âmbito da atenção básica e outros serviços de saúde; relação satisfatória por meio do vínculo com o serviço em que ocorreu o nascimento da criança, que se materializa pela adesão ao ambulatório de seguimento; e dificuldade de acesso a atendimentos, ausência de articulação e comunicação entre os diferentes níveis de atenção, comprometendo a efetivação da referência e contrarreferência entre os serviços.

Conclusão:

a continuidade do cuidado após a alta é agenciada pela própria família, pelo seu protagonismo e autonomia ao cuidarem da criança egressa da unidade neonatal. Independentemente de os serviços de saúde atuarem de forma articulada, as famílias buscam espaços de saúde, informações e fontes de apoio para subsidiar o cuidado.

DESCRITORES:
Recém-nascido prematuro; Família; Continuidade da assistência ao paciente; Cuidado da criança; Cuidado transicional; Enfermagem neonatal

ABSTRACT

Objective:

to investigate the continuity of care of preterm newborns discharged from the neonatal unit from the perspective of family members.

Method:

qualitative exploratory study, based on the conceptual perspective of continuity of care, developed with 16 relatives of preterm newborns discharged from a neonatal unit of a university hospital in the state capital of Mato Grosso, Brazil. Data collection occurred from August to November 2019, through semi-structured interviews conducted in the participants' homes and subsequently submitted to the content analysis technique.

Results:

the 16 family members reported their perspectives on the continuity of care for preterm newborns who graduated from the neonatal unit, revealing informational fragility in the scope of primary care and other health services; a satisfactory relationship through the link with the service in which the child was born, which is materialized by the access to the follow-up outpatient clinic; and difficulty access to care, lack of articulation and communication between the different levels of care, compromising the implementation of the reference and counter-reference between the services.

Conclusion:

the continuity of care after discharge is brokered by the family itself, due to its protagonism and autonomy when caring for the child in the neonatal unit. Regardless of whether health services act in an articulated way, families seek health spaces, information and sources of support to support care.

DESCRIPTORS:
Premature newborn; Family; Continuity of patient care; Care of the child; Transitional care; Neonatal nursing

RESUMEN

Objetivo:

investigar la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal en la perspectiva de los familiares.

Método:

estudio cualitativo exploratorio, basado en la perspectiva conceptual de la continuidad del cuidado, desarrollado con 16 familiares de recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal de un hospital universitario de la capital del estado de Mato Grosso, Brasil. La recolección de datos ocurrió de agosto a noviembre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas realizadas en los domicilios de los participantes y posteriormente sometidas a la técnica de análisis de contenido.

Resultados:

los 16 familiares relataron sus perspectivas sobre la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal, revelando fragilidad de la información en el ámbito de la atención primaria y otros servicios de salud; relación satisfactoria a través del vínculo con el servicio donde nació el niño, que se materializa a través de la adhesión a la clínica de seguimiento; y dificultad de acceso a la atención, falta de articulación y comunicación entre los diferentes niveles de atención, comprometiendo la efectividad de la referencia y contrarreferencia entre servicios.

Conclusión:

la continuidad del cuidado después del alta es gestionada por la propia familia, debido a su protagonismo y autonomía en el cuidado del niño dado de alta de la unidad neonatal. Independientemente de que los servicios de salud funcionen de manera articulada, las familias buscan espacios de salud, información y fuentes de apoyo para subsidiar la atención.

DESCRIPTORES:
Recién nacido prematuro; Familia; Continuidad de la atención al paciente; Cuidado de los niños; Cuidado de transición; Enfermería neonatal

INTRODUÇÃO

A alta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) e a transição do cuidado ao recém-nascido prematuro (RNPT) para o domicílio se configura como um período crítico de adaptação e de reorganização do cotidiano da família para atender as necessidades da criança.1 Esta exige acompanhamento multiprofissional e cuidados diferenciados e, por vezes, complexos, sobretudo quando há uma condição crônica ou dependência de tecnologia decorrente da prematuridade.2 É comum a família vivenciar uma constante busca por atendimento e uma peregrinação pelos diferentes níveis de atenção à saúde a fim de assegurar a continuidade da assistência.3

Os avanços tecnológicos nos ambientes de terapia intensiva, sobretudo com o emprego de equipamentos terapêuticos modernos, têm resultado em progressos no cuidado aos recém-nascidos, contribuindo para a redução da mortalidade neonatal e melhoria da qualidade da assistência. Em contrapartida, a prevalência de morbidades neonatais tem aumentado de forma significativa fazendo com que o seguimento após a alta hospitalar seja uma extensão dos cuidados desenvolvidos na UTIN.4 Esses cuidados devem ser implementados por meio de programas de seguimento especializados (follow-up neonatal) e envolvem: plano de alta; avaliação contínua, detecção e intervenção precoce em complicações clínicas e/ou alterações desenvolvimentais; suporte e informação para a família; e treinamento dos profissionais. Esses programas são considerados essenciais e capazes de prover cuidados de alta qualidade com resultados positivos.5 Entretanto, ainda são pouco implementados e em pequeno número em países de baixa e média renda.

A continuidade diz respeito à qualidade do cuidado ao longo do tempo, representada por duas perspectivas: do paciente e sua família; e do profissional. A continuidade do cuidado é idealizada na experiência do paciente/família como uma “relação de cuidado contínuo” com um profissional de saúde de referência. Para os profissionais, o ideal é a entrega de um “serviço contínuo” por meio da integração, coordenação e compartilhamento de informações entre os diferentes níveis de atenção à saúde.6

A continuidade, portanto, é o grau em que eventos de cuidados em saúde são vivenciados como coerentes, conectados e consistentes com as necessidades e o contexto pessoal do paciente e sua família. Nesse sentido, distingue-se de outros atributos do cuidado por dois elementos centrais: cuidado ao longo do tempo e centrado no indivíduo e família.7

Considerando que as necessidades de cuidados de saúde raramente podem ser atendidas por um único profissional, construtos multidimensionais de continuidade foram desenvolvidos. Neste sentido, há três tipos de continuidade: informacional, da gestão e relacional. A continuidade informacional refere-se ao uso de informações sobre eventos passados e circunstâncias pessoais para tornar os cuidados atuais apropriados para cada indivíduo/família. A continuidade da gestão diz respeito a uma abordagem consistente e coerente para o gerenciamento de uma condição de saúde que responda às necessidades em mudança de um paciente/família. A continuidade relacional representa um relacionamento terapêutico contínuo entre um paciente/família e um ou mais profissionais. A ênfase em cada componente da continuidade difere, dependendo do tipo e da configuração do cuidado (centrado na doença ou centrado na pessoa).7

Apesar de todos os avanços, o sistema de saúde brasileiro ainda é caracterizado por uma rede fragmentada e deficiente de serviços, acessados de forma desigual pela população/usuários.8 As famílias de RNPT egressos de UTIN vivenciam falhas nas orientações recebidas no preparo para a alta, desarticulação entre os serviços em que a criança é atendida, falta de apoio familiar e social, dificuldades de acesso aos serviços no que diz respeito à distância do domicílio até as unidades de saúde e o tempo despendido com esse deslocamento, e dificuldade de agendamento para os atendimentos necessários, evidenciando fragilidades na continuidade do cuidado.9 Ademais, a dependência de tecnologias por estas crianças e o desconhecimento por parte dos profissionais de fatores de risco para o não seguimento estão associados à descontinuidade do acompanhamento ambulatorial.10

Nesse sentido, ofertar suporte à família de RNPT configura-se como um desafio, sendo de responsabilidade dos serviços de saúde e dos profissionais promover ações e estratégias que auxiliem a adaptação do RNPT no domicílio e da família para atender as suas necessidades,11 uma vez que os cuidados recebidos após a alta, seja no domicílio ou nos serviços de saúde, são determinantes para a condição de saúde futura da criança, realçando a importância de uma assistência integral e acompanhamento adequado.2

Resultados de diversos estudos sugerem forte relação entre as experiências parentais e a continuidade do seguimento nos serviços de saúde, bem como a qualidade do vínculo e cuidado ofertado no domicílio.12^,13 Programas de acompanhamento que utilizam intervenções precoces com foco em aumentar a confiança das mães em suas habilidades parentais podem promover vínculo e apego materno bem como a qualidade de vida das famílias de crianças RNPT.12

Diante desse contexto, emerge o seguinte questionamento: como ocorre a continuidade do cuidado para a família que cuida de um RNPT egresso da UTIN? Considerando o papel da família nos cuidados direcionados aos RNPT, este estudo objetivou investigar a continuidade do cuidado de RNPT egressos da unidade neonatal na perspectiva dos familiares.

MÉTODO

Trata-se de estudo exploratório, de abordagem qualitativa, fundamentado na perspectiva conceitual da continuidade do cuidado.7

Adotaram-se os seguintes critérios de seleção para participar do estudo: ser familiar, com idade superior a 18 anos, de criança que nasceu com idade gestacional igual ou inferior a 32 semanas e que estiveram hospitalizadas em UTIN no período de janeiro de 2018 a julho de 2019. A escolha dessa idade gestacional justifica-se pela maior complexidade e particularidades de cuidados decorrentes da condição de prematuridade, que tem como consequência maior tempo de hospitalização. Foram excluídas as famílias de recém-nascidos que morreram após a alta da UTIN e aquelas cujo endereço não foi localizado pela pesquisadora.

Para localização dos participantes, inicialmente foi feito um levantamento no livro de registro de internações da UTIN no período de janeiro de 2018 a julho de 2019 de um hospital universitário de Cuiabá, Mato Grosso e nos prontuários dos recém-nascidos. Foram localizados 38 RNPT com potencial para participar da pesquisa; e em seguida foi realizado o primeiro contato via telefone com os familiares, momento em que foram apresentados os objetivos da pesquisa e verificado o interesse do familiar em participar do estudo. Diante do aceite, a pesquisadora se deslocava até a residência da família para levar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), o qual era lido e assinado em duas vias. Houve 27 recusas em participar da investigação justificadas pela não disponibilidade de tempo do familiar para a entrevista. Foram excluídos cinco familiares, três por não terem sido encontrados no endereço disponibilizado para a entrevista e dois devido ao falecimento da criança logo após a alta.

Dessa forma, os participantes de estudo foram 16 familiares, de seis recém-nascidos pré-termos, sendo seis mães, três pais, três avós, duas irmãs e duas tias, representando seis sistemas familiares. Neste estudo, consideraram-se família todas as pessoas que informaram colaborar com os cuidados domiciliares ao pré-termo.

A coleta dos dados foi guiada por um instrumento semiestruturado contendo as seguintes perguntas norteadoras: fale-me de sua experiência sobre cuidar de uma criança nascida pré-termo após a alta da UTIN? Conte-me quais foram as principais necessidades de cuidado da criança após a alta da UTIN e o que você fez para atender as demandas desses cuidados? Quais os locais (serviços de saúde e outros espaços de cuidado e apoio) você buscou para atender as demandas de cuidados da criança? O instrumento foi validado na primeira entrevista e não houve necessidade de ajuste nas perguntas.

As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora principal, que tem aproximação com o tema estudado e compreensão dos princípios norteadores da técnica de entrevista para obtenção de dados. Ademais, a pesquisadora foi acompanhada pela orientadora durante todo o trabalho de campo. Ressalta-se que o entrevistador não tinha qualquer tipo de vínculo com os participantes da pesquisa.

A coleta dos dados foi realizada de forma presencial e individual, nos domicílios das seis famílias, no período de agosto a novembro de 2019, com duração média de 80 minutos, gravadas em aparelho smartphone, modo off‐line, com aplicativo de gravador digital. Assim, o recrutamento foi encerrado no momento em que a pesquisadora observou que as informações começaram a se repetir e o alcance do poder de informação era suficiente para a compreensão do fenômeno estudado e responder ao objetivo proposto.14 Por fim, o material foi transcrito na íntegra em documento do Microsoft Office Word 2016®, formando o corpus de análise.

Os relatos foram editados durante o processo de transcrição, com o cuidado de corrigir termos coloquiais, cacoetes, erros gramaticais e vícios de linguagem. Também foram padronizados sinais indicativos nas frases: aspas e reticências entre parênteses, utilizadas no início e final das frases para indicar interrupção no relato; reticências no meio da frase indicando pausa durante o relato do participante; e relato entre colchetes, para sinalizar comentário do pesquisador.

Os dados empíricos foram submetidos à análise de conteúdo do tipo temática, ancorada em três etapas: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; e interpretação.15 Para tanto, foi realizada a leitura do corpus de análise, e os achados pertinentes aos objetivos desta investigação foram destacados e sistematicamente organizados.

Para preservar a identidade dos participantes, os relatos foram identificados por meio de um código composto por 2 letras e 1 número, sendo que a primeira letra corresponde à identificação do familiar, por exemplo, letra M a palavra mãe, P - pai, I - irmã, V- avó e T - Tia, seguido da letra F de família e pelo número atribuído à família, com base na ordem em que os participantes foram entrevistados, exemplo: MF3 - mãe da terceira família entrevistada.

A presente investigação respeitou os princípios éticos de pesquisa envolvendo seres humanos em conformidade com a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. A redação deste artigo seguiu as recomendações dos critérios consolidados para relatar uma pesquisa qualitativa (COREQ).

RESULTADOS

Os familiares participantes foram caracterizados conforme unidade familiar, apresentada a seguir:

Família 1: composta por: mãe; pai; 2 irmãs, avó e tia. A mãe possui ensino superior completo, pai que possui ensino médio completo, duas irmãs, que possuem ensino superior incompleto, avó que possui ensino fundamental incompleto e tia que possui ensino médio completo; criança com IG de 26s e 2d, peso ao nascer de 855g, diagnóstico de hidrocefalia.

Família 2: composta por mãe e pai que possui ensino médio completo e mãe que possui ensino médio completo; criança com IG de 30s e 6d e peso ao nascer de 1.130g.

Família 3: composta por avó e mãe, esta última possui ensino superior completo, e avó que possui ensino médio completo; criança com IG de 29s e 3d e peso ao nascer de 980g, diagnóstico de perda auditiva.

Família 4: composta por avó e mãe que possui ensino médio completo, e tia que se declarou analfabeta; criança com IG de 30s e peso ao nascer de 1.050g, diagnóstico de doença metabólica óssea.

Família 5: composta por mãe e pai que possui ensino superior completo, e mãe que possui ensino superior incompleto; criança com IG de 28s e peso ao nascer de 950g.

Família 6: composta por mãe e avó, ambas com ensino médio completo; criança com IG de 32s e peso ao nascer de 1.250g.

A análise qualitativa permitiu a construção de três eixos temáticos apresentados nesta seção e posteriormente discutidos à luz do constructo da continuidade do cuidado.7.

Continuidade informacional: o protagonismo familiar e a coadjuvação dos profissionais de saúde da UTIN

Os elementos relacionados à dimensão informacional da continuidade do cuidado referem-se à troca de informações e comunicação entre as famílias e profissionais de saúde nos distintos espaços voltados a atenção à saúde da criança. No entanto, apesar de este estudo ter enfocado a continuidade do cuidado após a alta hospitalar, as famílias entrevistadas retrataram, principalmente, as situações ocorridas durante a internação do RNPT na UTIN.

Durante a internação na UTIN, a comunicação entre a enfermagem e família acontece principalmente por meio de orientações para o cuidado.

[...] a enfermeira sempre falava como fazer, porque ela engasgou algumas vezes lá [UTIN] comigo né, aí a enfermeira, teve uma enfermeira que sentou comigo e me ensinou (IF1).

[...] a gente passou por uma reuniãozinha que eles [enfermeiros] fazem antes de dar alta (MF1).

Contudo, algumas narrativas maternas revelam dificuldades na comunicação com os profissionais da unidade neonatal.

[...] ela [médica da UTIN] não passava nenhum suporte, tipo a gente perguntava e ela assim muito fria, sempre foi muito seca e assim não, nunca deu muito bola sabe, e é com todo mundo dentro da UTI, com ela foi muito, muito difícil (MF5).

[...] tem algumas enfermeiras que era bem assim, que a gente não entende né, que a gente fica com medo de perguntar [...] ela tem um jeito meio grosso de falar com a gente, eu até chorava (MF3).

Para sanar as dificuldades da família por informações e apoio após a alta do pré-termo, sobre a condição de saúde da criança ou cuidados demandados por ela, ou ainda sobre atendimentos nas unidades de saúde, as famílias utilizam recursos digitais, como grupos de internet com mães que tiveram seus filhos internados na UTIN.

[...] a gente tem esse grupo aí pra tirar todas as dúvidas [...] aí a gente tem esse grupo e fica uma dando força pra outra, ajuda nas dúvidas, porque tipo assim, tem mães que já tiveram outros filhos, mas tem as meninas que teve o primeiro filho e têm muitas dúvidas né (MF1).

[...] é um grupo no WhatsApp, aí a gente pôs o grupo da UTIN, aí quando uma tem consulta a outra já avisa, você tem e tal, como que tá seu neném? aí vive mandando foto. E fica assim, ah a neném tá tendo febre, ou vocês foram lá no hospital, sua neném tá bem? o que que eu dou? (MF2).

[...] nós montamos um grupo [grupo no whatsapp] das mãezinhas que têm os filhinhos que já deram alta, gostei me senti bem acolhida (MF4).

Os relatos evidenciam de forma clara que a continuidade informacional é estabelecida na UTIN, mas em nenhum momento as famílias retratam como ela ocorre após a alta da unidade, o que pode denotar fragilidade informacional no âmbito da atenção básica e outros serviços de saúde.

Continuidade Relacional: humanização e vínculo como elementos fundamentais para a sua efetivação

A continuidade relacional diz respeito ao estabelecimento de relacionamentos contínuos dos usuários com diferentes profissionais, que podem favorecer tanto os cuidados atuais quanto os cuidados futuros.

Os aspectos da dimensão relacional da continuidade do cuidado foram evidenciados a partir da relação entre as famílias dos RNPT e os profissionais de saúde, como a percepção de apoio e de humanização nos cuidados recebidos.

[...] o atendimento assim lá eles tratam a gente como gente mesmo, o atendimento deles pelo menos eu e a minha família, assim a gente não tem do que reclamar não, o atendimento deles foi maravilhoso, desde a nossa entrada até a nossa saída desse hospital (PF5).

[...] eu não posso reclamar do atendimento. Lá [UTIN] eles investigam tudo. Tudo que você pergunta eles respondem. É lógico que tem algumas pessoas que não respondem né, mas sempre tem uma que ouve e vem te ajuda, médico, enfermeiro também, muita gente me ajudou, principalmente da segunda vez que o caso dele foi mais grave (MF3).

[...] eu não tenho o que reclamar, desde quando eu internei até a saída foi muito bom, faz todos os exames certinho, são muito prestativos (MF6).

Observa-se também a satisfação dos familiares no que diz respeito à assistência em saúde estar relacionada ao vínculo estabelecido com a equipe da UTIN.

[...] desde a enfermeira, a equipe de limpeza que a gente conversava brincava e fazia amizade, até o chefe do setor, então eu sou muito grato a essa equipe mesmo, o atendimento deles e o cuidado com a gente foi muito bom (PF5).

[...] ah então! foi bom, igual eu falei para você, foram bem atenciosos né [profissionais do hospital], me ajudaram muito com todas as dúvidas que eu tive, me ajudaram muito (MF1).

Observa-se que a maioria dos relatos se refere à internação do RNPT na UTIN, o que pode sinalizar que as famílias entrevistadas têm pouca interação e vínculo frágil com os profissionais da atenção básica. Além disso, ficou evidente que as famílias mantêm o vínculo com o serviço em que ocorreu o nascimento e a internação da criança, que se materializa pela adesão ao ambulatório de seguimento do recém-nascido de risco no hospital e pela procura de atendimento no ambulatório diante das complicações e necessidades de saúde percebidas pela família após a alta.

[...] lá [hospital] faz exames, exames, exames, eles olham tudo, nossa. [...] então foi muito bom, pelo menos pra mim, a equipe que eu peguei foi muito boa, desde os enfermeiros até as meninas que fazem estágio (MF6).

[...] era sempre um atendimento de qualidade até então que nós decidimos manter o acompanhamento [Hospital], tanto a doutora dela lá que acompanhava, nós gostamos muito do atendimento, e as enfermeiras que cuidavam dela lá (PF1).

[...] eu fui em várias consultas [ambulatório] eles orientaram [profissionais da UTIN] a estar levando no posto de saúde e tá fazendo o acompanhamento, aí eu levo né, levo lá quando ele tá meio ruinzinho assim né, e pra vacina, só (MF2).

A previsibilidade no atendimento, aspecto presente na dimensão relacional, pode ser evidenciada nas falas como a sensação de garantia de atendimento e resolutividade. Este aspecto da dimensão relacional foi identificado neste estudo como indispensável para que a família dê continuidade ao acompanhamento no ambulatório de seguimento após a alta hospitalar.

Continuidade de Gestão: a desarticulação entre os serviços e os caminhos percorridos pela família na busca por cuidado

A continuidade de gestão refere-se ao gerenciamento do cuidado ofertado por diferentes profissionais, com possibilidade de atuarem com objetivos compartilhados.

Os elementos referentes à continuidade de gestão identificados pelos familiares estão associados à assistência em diferentes serviços de saúde e à coerência dos cuidados por eles ofertados em resposta às necessidades dos RNPT.

[...] é que eles marcaram uma consulta lá [PSF] e depois deu erro, porque não tinha médico, aí adiaram, aí marcaram pro outro mês, aí já não tinha não sei o que lá e adiaram de novo, sei que foi adiando né, aí já chegou a consulta dela lá no hospital aí nós nem foi no posto porque já tinha consultado (AF6).

[...] eu fui em várias consultas [ambulatório de seguimento] dela, aí o médico até falou de segunda a sexta, qualquer, qualquer coisa, a senhora traz ela pra cá, a senhora não vai pra outro lugar, só se for final de semana (AF1).

[...] eu não optei porque lá [atenção básica] tinha como eu fazer o acompanhamento só que daí como eles vão pedir exame, e é os exames tudinho que pedem também ali no ambulatório [ambulatório de seguimento] aí já faz lá né, aí aqui não, aqui parece que é lá longe que é o lugar pra fazer (MF4).

Observam-se, a partir das narrativas, a desarticulação entre os serviços ofertados nos diferentes níveis de atenção à saúde e a dificuldade dos profissionais em estabelecer a referência e contrarreferência nos cuidados direcionados aos RNPT e sua família após a alta. Não há comunicação entre os níveis de atenção à saúde responsáveis pelo acompanhamento do pré-termo egresso de UTIN, de forma que a família precisa acessá-los com base nas orientações, realçando que a continuidade do cuidado depende principalmente da família.

Comumente, as famílias vivenciam a descontinuidade do cuidado após a alta do RNPT da UTIN, que acontece não somente pelas fragilidades nas diferentes dimensões da continuidade, como também pela dificuldade de acesso a serviços especializados, levando as famílias a buscarem espaços públicos e privados para suprir as necessidades de saúde da criança.

[...] porque o do SUS [atendimento de fisioterapia] não foi chamado ainda, as meninas lá do atendimento disse que às vezes demora até dois anos pra ser chamado, e como ela já estava muito atrasado o desenvolvimento dela, foi onde a gente pegou foi atrás, até as meninas do atendimento tinham falado, se você conseguir fazer particular, como é urgente o dela, é mais fácil você fazer o particular que você já vai fazendo o acompanhamento do desenvolvimento dela mais rápido do que esperar (MF1).

[...] como a gente chega lá [Hospital] de manhã cedo e a consulta lá só é vinte e cinco pessoas, aí tem que ir muito cedo né, às vezes a gente não consegue (MF4).

É possível notar fragilidades, a partir das narrativas dos familiares, referentes à continuidade de gestão. Observamos a dificuldade de acesso a atendimentos, ausência de articulação e comunicação entre os diferentes níveis de atenção, o que compromete a efetivação da referência e contrarreferência entre os serviços, prejudicando a continuidade da atenção ao RNPT após a alta da UTIN.

DISCUSSÃO

A dimensão informacional da continuidade do cuidado inicia-se no período de internação na UTIN, de forma que as informações oferecidas pelos profissionais irão influenciar o cuidado que o pré-termo receberá após a alta. Ressalta-se que essas informações são indispensáveis para que a família consiga dar sequência ao atendimento das necessidades da criança nos serviços de saúde, assim como no domicílio, e para que outros serviços de saúde possam, também, continuar com o atendimento das necessidades da criança e da própria família. A ida para a casa depois da internação do filho na UTIN é um momento paradoxal, no qual as mães vivenciam sentimentos positivos pela alta hospitalar, e medo e insegurança por não contar mais com o apoio profissional da UTIN.16

No local em estudo, o preparo para alta era, segundo o relato dos participantes, pontual, direcionado ao repasse de informações que a equipe tinha como necessário aos pais para exercerem o cuidado em casa. Outro achado relevante é que a necessidade dos familiares de recorrer a grupos de aplicativos de mensagens instantânea para a troca com outros pais evidencia uma fragilidade na comunicação com os profissionais, que não atendem a todas as necessidades da família, levando à interpretação de que as orientações para a alta não são feitas de forma sistematizada pela equipe de saúde do local estudado.

A literatura evidencia que a não sistematização do preparo para alta, mesmo que os profissionais utilizem diversas ferramentas que podem auxiliar no planejamento individual da alta do RNPT - como a mensuração do estresse, da auto eficácia para o cuidado e para amamentação, o conhecimento das crenças dos pais, o check list de cuidados praticados pelos pais na UTIN, além dos aspectos sociais envolvidos no contexto familiar, estas incidiram em informações gerais e sem foco nas necessidades de cada família e seu RNPT.17

O uso de recursos tecnológicos, como a internet e grupos em aplicativos de mensagens instantâneas para obter informações sobre os cuidados com o RNPT, também foi relatado em outra pesquisa, em que dados provenientes da internet foram utilizados pelas famílias em situações que as orientações recebidas dos profissionais foram consideradas frágeis ou insuficientes. O acesso à internet foi utilizado principalmente como fonte de conhecimento, esclarecimentos de dúvidas e para comunicar-se com profissionais de saúde.18

Reitera-se que a continuidade informacional na UTIN tem acontecido por meio de orientações oferecidas às famílias. Assim, a continuidade do atendimento em diferentes serviços de saúde depende da compreensão da família sobre a necessidade do acompanhamento e do seu papel no compartilhamento de informações sobre a saúde da criança para os demais membros familiares.

Chama a atenção o fato de as pesquisas sobre a transição do RNPT da UTIN para o domicílio, nos últimos 15 anos, focarem na investigação sobre o apoio profissional e a orientação para as famílias, durante a internação e após a alta.16 Todavia, ainda se observa o quão frágil podem ser algumas dessas orientações, pela dificuldade dos familiares em se comunicarem com os profissionais da UTIN, como relatado por uma das mães nesta pesquisa.

Na presente pesquisa, uma das mães relata dificuldade de comunicação com os profissionais da unidade neonatal, nesse âmbito a fala deu ênfase ao profissional médico. Contudo, investigação desenvolvida na região sul do Brasil evidenciou que este profissional é fonte de confiança para famílias de RNPT no atendimento após a alta19. A comunicação profissional está dentre as diferentes estratégias que facilitam o processo de alta da UTIN, bem como a inclusão e envolvimento dos pais nos cuidados da criança, de maneira que as necessidades de ambos sejam atendidas.20

Por sua vez, enfermeiros vêm sendo citados como importantes fontes de apoio emocional e informacional para os pais, demonstrando uma interação satisfatória com a família, por meio do estabelecimento de vínculo e empatia.21 Ademais, resultados de outra pesquisa reforçam a importância do papel do enfermeiro no fornecimento de orientações adequadas para subsidiar o cuidado familiar no domicílio após a alta,22 tal qual observado neste estudo, cujo papel do enfermeiro no processo de preparo para alta foi mencionado como fonte de informações e suporte para o cuidado familiar.

O enfermeiro, como integrante da equipe de saúde, desempenha com competência a avaliação de quais aspectos do cuidado a mãe do pré-termo necessita de mais apoio e orientação dos serviços de saúde, pois esse reforço pode melhorar a confiança e a autonomia das mães quanto aos cuidados com o filho no domicílio.23 Mesmo assim, o quantitativo inadequado de enfermeiros nas UTIN e as ações burocráticas e de gestão da unidade que recaem sobre estes profissionais reduzem o tempo necessário para estar com as famílias e realizarem as orientações para a alta.21

Cabe ao enfermeiro promover ações que favoreçam a continuidade do cuidado desde o período de internação até a chegada do pré-termo ao domicílio, considerando que estes profissionais atendem à criança e sua família em diferentes pontos da rede de atenção à saúde, especialmente na UTIN e na atenção básica, e possuem competência para intervir em suas necessidades de saúde.2

Contudo, evidencia-se a vulnerabilidade programática dos serviços de saúde em que a contrarreferência está fragilizada e não há articulação efetiva entre os pontos de atenção que o RNPT e sua família irão integrar. Cabendo aos familiares traçarem seu itinerário em busca de suporte. Estudo mostrou que o apoio informacional nas UTIN e no seguimento após a alta ainda apresenta lacunas, comprometendo a potencialização do cuidado parental e a compreensão das famílias sobre a condição de saúde e necessidades da criança pré-termo.10

No que se refere à continuidade relacional, na presente pesquisa, a humanização aparece nas falas dos familiares relacionada ao vínculo e à percepção de acolhimento e de atenção nos cuidados recebidos dos profissionais de saúde da UTIN e do ambulatório. Destacam-se ainda nos relatos dos participantes a humanização como elemento essencial para a adesão e permanência no seguimento, fortalecendo a continuidade do cuidado após a alta.

A humanização da assistência neonatal está vinculada à implementação de modelos de cuidado, com impacto na melhoria da qualidade do atendimento e sobrevida de RNPT. Pesquisa evidenciou que a humanização dos cuidados neonatais está diretamente relacionada ao acolhimento, empatia, respeito e estabelecimento de vínculo entre profissionais, RNPT e sua família.24

Nessa perspectiva da humanização, ressalta-se o Método Canguru (MC), que consiste em um modelo de atenção voltado à humanização e qualificação da assistência neonatal e prevê o acompanhamento do RNPT de forma compartilhada entre o hospital e a atenção básica. Nesse modelo de atenção, a articulação da unidade neonatal e a Atenção Primária em Saúde (APS) deve ser iniciada na hospitalização, com o intuito de conhecer as condições clínicas do RN e assegurar a continuidade da atenção após a alta da unidade neonatal.25 Porém, estudo sugere que há pouco conhecimento dos profissionais da APS sobre o Método Canguru, e que muitos profissionais deste âmbito de atenção à saúde não recebem informações do hospital sobre a puérpera e seu filho egresso de UTIN, o que pode levar à ausência da visita desses profissionais na casa dessas famílias.26

Pesquisa realizada nas Unidades de Saúde da Família (USF) pertencentes aos cinco Distritos Sanitários de João Pessoa, município de Paraíba, e nos domicílios de mães, cujo objetivo foi compreender a continuidade da terceira etapa do Método Canguru na perspectiva de mães e profissionais de saúde, retratou o ínfimo conhecimento sobre o Método Canguru, tanto dos profissionais de saúde quanto das mães, e do papel da APS para a continuidade do cuidado. Assim, percebeu-se que esse problema é um dos motivos que fragilizam a assistência ao binômio mãe-filho, evidenciando lacunas no atendimento após a alta.26

Quanto à articulação das unidades neonatais e atenção primária em saúde, o Ministério da Saúde recomenda que esta deva ser iniciada na hospitalização, com o intuito de conhecer as condições clínicas do recém-nascido e assegurar a continuidade da atenção após a alta da unidade neonatal.25

Pode-se inferir que a dimensão relacional da continuidade do cuidado está associada ao vínculo estabelecido entre profissionais de saúde e família, pontuado também em outro estudo como um elemento que potencializa a continuidade do cuidado, e, em suma, é construído por meio do atendimento contínuo, acolhedor e resolutivo.4 Quando os profissionais dos serviços de saúde se mostram acolhedores e atuam em redes, estes possuem potencial para efetivar a continuidade do cuidado e atender as necessidades e particularidades do pré-termo e sua família.11

A continuidade de gestão se estabelece quando os atendimentos são ofertados de maneira complementar e oportuna, buscando atender aos objetivos e facilitar o acesso dos indivíduos aos serviços de saúde, além de considerar a flexibilidade e adaptação nos cuidados oferecidos a longo prazo7^.Apesar da importância do contato contínuo com um profissional ou serviço de saúde, cabe reforçar que a continuidade de gestão tem caráter multiprofissional.27 Quando se trata de um RNPT, sabe-se que as condições de nascimento e posterior internação em UTIN podem acarretar sequelas ou condições de saúde que determinem a necessidade de cuidados complexos e acompanhamento especializado com diversos profissionais.

Estudo realizado com profissionais da equipe de saúde de unidades básicas do norte do estado de Santa Catarina revelou que há dificuldade na comunicação entre os profissionais dos diferentes serviços, o que contribui para uma contrarreferência deficitária, tornando o cuidado pouco coeso e desarticulado. Dessa forma, é comum que esse papel de compartilhar informações seja realizado pelos familiares da criança, que assumem essa responsabilidade, além de vivenciarem uma peregrinação pelo sistema de saúde para o acompanhamento da criança pelas unidades de saúde da atenção primária.8 É oportuno destacar que por meio do fluxo de informações é que se torna possível a articulação entre os profissionais de saúde e a gestão de um cuidado coerente com as demandas dos indivíduos.27

Achado semelhante foi evidenciado em outra pesquisa realizada com mães cuidadoras de pré-termos extremos em Minas Gerais, cujas participantes enfrentaram dificuldades de acesso a serviços de saúde especializados, recorrendo ao uso de serviços de saúde privados para suprir as fragilidades do atendimento.3 As famílias participantes neste estudo realizaram também acompanhamento no ambulatório de neonatologia do hospital universitário, local que já foi considerado referência para familiares de pré-termos em situações de afecções agudas e crônicas, e que possui o profissional médico, relatado em outra investigação como único profissional de confiança da família em algumas situações.19 A certeza da presença do médico, nem sempre encontrado na APS, evoca a ideia de que a família tem sua rede articulada maior participação nos serviços da atenção secundária e terciária, em detrimento de maior e possível participação da primária.

Assim, para a efetivação e a continuidade do cuidado ao RNPT após a alta, há necessidade de melhorias no acesso aos serviços e um maior apoio dos profissionais de saúde.28 Outro estudo evidenciou a APS como referência de atendimento para casos agudos, mas não de acompanhamento após a alta de bebês nascidos prematuros, evidenciando quase que a inexistência da articulação entre os serviços hospitalares da UTIN e as unidades da APS.19

Chamou a atenção na presente pesquisa o pouco destaque dado pelas famílias ao atendimento prestado ao RNPT pelas unidades da atenção primária, esse achado pode reafirmar a não integração dos hospitais que prestam assistência a essas crianças e as unidades de saúde da atenção primária, conforme recomenda a terceira etapa do Método Canguru. Os resultados também sugerem que, sobre a continuidade do cuidado, os serviços prestados pela unidade neonatal hospitalar são mais relevantes nas experiências dessas famílias por ocuparem centralmente a narrativa sobre a experiência da continuidade do cuidado.

Assim, é imprescindível que as equipes dos hospitais, em especial dos programas de seguimento aos RNPT e da atenção primária, trabalhem juntas e proporcionem o acompanhamento adequado do pré-termo após a alta hospitalar, por meio do apoio à amamentação, observação do ganho de peso, tratamento de intercorrências e avaliação de reinternações.20

Ressaltamos que os resultados deste estudo estão relacionados à experiência de 16 familiares de recém-nascidos pré-termos egressos de um único serviço de UTIN e vinculados ao mesmo ambulatório de seguimento, portanto se torna necessária a realização de estudos futuros incidentes sobre realidades sociais diversas e que agreguem mais conhecimentos sobre o fenômeno estudado.

Novas pesquisas são sugeridas, talvez com uso de itinerários terapêuticos na busca por cuidados ao RNPT egresso de UTIN, pois elas poderão colher dados que demonstrem a articulação entre os serviços procurados pelas famílias para atendê-las em suas necessidades. Muitas pesquisas na área enfocam o aspecto informacional para a alta do pré-termo e a ida para o cuidado domiciliar. Assim, novas investigações poderiam diversificar e focar mais no aspecto relacional e na continuidade da gestão, aprofundando na análise das potencialidades e desafios de amparar as famílias com seus filhos pré-termos. Ademais, sugerem-se reflexões e recomendações para a incorporação das experiências das famílias, na continuidade do cuidado do RNPT, no processo de cuidado (plano/projeto de cuidado contínuo ao RNPT).

Este estudo permitiu conhecer na perspectiva das famílias algumas dimensões de sua experiência ao cuidar de RNPT após alta da unidade neonatal, e pode fundamentar discussões sobre a responsabilidade dos serviços de saúde e os efeitos de sua organização para essas famílias. Contribui para a prática profissional no apontamento de algumas fragilidades nos aspectos informacional, relacional e de gestão dos cuidados a essa população, favorecendo ações e estratégias que auxiliem as famílias no desafio da adaptação e cuidado do RNPT no domicílio.

A pesquisa tem limitação quanto aos dados serem de famílias de pré-termos de idade gestacional diversas e egressos de um único serviço hospitalar, o que torna necessária a realização de futuros estudos que apresentem outras realidades, de forma a agregar mais conhecimentos e novos achados ao fenômeno estudado.

CONCLUSÃO

Ficou evidente que a efetivação da continuidade do cuidado depende de diversos aspectos, que abrangem o preparo da família para a alta do pré-termo, a conduta dos profissionais, a organização da atenção nos diferentes níveis e a participação ativa da família, que assume a responsabilidade e decisão sobre os cuidados com o RNPT a partir da sua chegada ao domicílio.

A continuidade do cuidado após a alta ocorre com diferentes fluxos assistenciais, sendo a família protagonista e elemento essencial para que ela seja efetiva. No que tange aos serviços de saúde, ainda há lacunas quanto às dimensões informacional, relacional e de gestão, que fragilizam a atenção à criança pré-termo egressa da UTIN e reiteram a necessidade de implementar ações e estratégias que potencializem a continuidade da atenção e considerem a família como central nesse processo.

Por fim, reafirma-se a importância de conhecer a experiência das famílias sobre a continuidade do cuidado ao RNPT egresso das unidades neonatais para direcionar o planejamento das ações de saúde, com vistas a efetivar a continuidade e melhorar a qualidade do atendimento ofertado a esse público. Essa compreensão sobre as vivências das famílias pode ainda contribuir para uma atuação profissional mais sensível às necessidades dessas crianças e suas famílias.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da dissertação - Continuidade do cuidado às crianças nascidas prematuras egressas da unidade de terapia intensiva neonatal: perspectiva da família, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal de Mato Grosso, em 2021.

• FINANCIAMENTO

  Apoio financeiro da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) por meio do Programa de Apoio à Pós-graduação (PROAP) da Universidade Federal de Mato Grosso.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Júlio Muller-MT, parecer n. 2.788.928, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 91180518.2.0000.5541.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Melissa Orlandi Honório Locks, Ana Izabel Jatobá de Souza. Editor-chefe: Roberta Costa.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jan 2023
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  30 Abr 2022
• Aceito
  17 Out 2022