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VIVÊNCIA DO PACIENTE SUBMETIDO AO TRANSPLANTE HEPÁTICO DURANTE A PANDEMIA DA COVID-19

RESUMO

Objetivo:

compreender a vivência do paciente submetido ao transplante hepático na pandemia da COVID-19.

Método:

pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa desenvolvida em hospital de referência em transplante hepático, na cidade de Florianópolis, Brasil; os participantes foram pacientes transplantados hepáticos entre os anos de 2011 e 2021. Coleta de dados conduzida por meio de roteiro semiestruturado e análise dos dados realizada conforme análise de conteúdo.

Resultados:

da participação dos 23 pacientes, duas categorias de análise emergiram: “percepções acerca do isolamento social” com resultados relacionados aos enfrentamentos e sentimentos referentes ao isolamento social e “e “ações e informações: paciente, rede de apoio e serviços de saúde” desvelando os significados das estratégias e mudanças desenvolvidas nas atividades de vida diária bem como os desafios em face das informações e dos serviços de saúde durante o período da pandemia.

Conclusão:

o estudo foi capaz de compreender a vivência dos pacientes transplantados hepáticos ante os desafios enfrentados por eles durante a pandemia. Permitiu visualizar estratégias de enfrentamento, sentimentos e significados com base na perspectiva do próprio receptor. Como contribuição, apresenta possibilidades de alcance de melhorias nos serviços e de atenção às fragilidades dos serviços de saúde, oportunizando reflexões para a melhoria desse cuidado, considerando as especificidades e complexidades do pós-operatório do transplante hepático.

DESCRITORES:
Transplante de fígado; Cuidados de enfermagem; Atenção à saúde; Continuidade da assistência ao paciente; COVID-19; Acesso aos serviços de saúde

ABSTRACT

Objective:

to understand the experience of patients undergoing liver transplantation during the COVID-19 pandemic.

Method:

exploratory and qualitative research, developed in a reference hospital in liver transplantation, in the city of Florianópolis, Brazil. Participants were liver transplant patients between the years 2011 and 2021. Data collection conducted through a semi-structured script and data analysis performed according to content analysis.

Results:

from the participation of 23 patients, two categories of analysis emerged: “Perceptions about social isolation”, with results related to coping and feelings related to social isolation; and “Actions and information: patients, support network and health services”, revealing the meanings of strategies and changes developed in life activities of daily living as well as challenges faced with information and health services during the pandemic period.

Conclusion:

the study was able to understand liver transplant patients’ experience in the face of the challenges they face during the pandemic. It allowed to visualize coping strategies, feelings and meanings based on recipients’ perspective. As a contribution, it presents possibilities for achieving improvements in services and attention to weaknesses in health services, providing opportunities for reflections to improve this care and considering the specificities and complexities of the postoperative period of liver transplantation.

DESCRIPTORS:
Liver Transplantation; Nursing Care; Delivery of Health Care; Continuity of Patient Care; COVID-19; Health Services Accessibility

RESUMEN

Objetivo:

comprender la experiencia de los pacientes sometidos a trasplante hepático en la pandemia de COVID-19.

Método:

investigación exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada en un hospital de referencia para trasplante hepático, en la ciudad de Florianópolis, Brasil. Los participantes fueron pacientes trasplantados de hígado entre los años 2011 y 2021. La recolección de datos se realizó a través de un guión semiestructurado y el análisis de datos se realizó de acuerdo con el análisis de contenido.

Resultados:

de la participación de 23 pacientes surgieron dos categorías de análisis: “Percepciones sobre el aislamiento social”, con resultados relacionados al afrontamiento y sentimientos relacionados al aislamiento social; y “Acciones e información: paciente, red de apoyo y servicios de salud”, revelando los significados de las estrategias y cambios desarrollados en las actividades de la vida diaria, así como los desafíos enfrentados con la información y los servicios de salud durante el período de la pandemia.

Conclusión:

el estudio logró comprender la experiencia de los pacientes trasplantados de hígado frente a los desafíos que enfrentan durante la pandemia. Permitido visualizar estrategias de afrontamiento, sentimientos y significados basados ​​en la propia perspectiva del receptor. Como aporte, presenta posibilidades para lograr mejoras en los servicios y atención a las debilidades de los servicios de salud, brindando espacios de reflexión para mejorar esa atención, considerando las especificidades y complejidades del postoperatorio del trasplante hepático.

DESCRIPTORES:
Trasplante de Hígado; Atención de Enfermería; Atención a la Salud; Continuidad de la Atención al Paciente; COVID-19; Accesibilidad a los Servicios de Salud

INTRODUÇÃO

O paciente submetido ao transplante hepático almeja obter melhora em sua qualidade de vida, aliada à sobrevida do enxerto. Considerando ser este um procedimento de alta complexidade em razão das funções do fígado, o pós-operatório é marcado por cuidados específicos para minimizar a ocorrência da instabilidade hemodinâmica, risco de rejeição, falência hepática e infecções oportunistas causadas pela baixa imunidade ocasionada pelo uso dos imunossupressores11. Mohammed A, Paranji N, Chen PH, Niu B. COVID-19 in chronic liver disease and liver transplantation. J Clin Gastroenterol [Internet]. 2021 [cited 2022 Apr 15];55(3):187-94. Available from: https://doi.org/10.1097/MCG.0000000000001481
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-33. Knihs NS, Lunardi F, Paim SMS, Magalhães AL, Ramos SF, Martins MS, et al. Complications following liver transplant at a teaching hospital. Transplant Proc [Internet]. 2020 Jun [cited 2022 Apr 2];52(5):1354-9. Available from: https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2020.03.014
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.

A realização dos cuidados específicos se tornou mais desafiadora em 2020 com a chegada da pandemia causada pelo vírus SARS-CoV-2, causador da COVID-19. A equipe multiprofissional precisou ajustar os cuidados uma vez que os pacientes transplantados se mostraram mais vulneráveis a desenvolver a forma grave da doença44. Zhu L, Xu X, Ma K, Yang J, Guan H, Chen S, et al. Successful recovery of COVID‐19 pneumonia in a renal transplant recipient with long‐term immunosuppression Am J Transplant [Internet]. 2020 [cited 2022 Apr 13];20(7):1859-63. Available from: https://doi.org/10.1111/ajt.15869
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-55. Rocha HC, Queiroz TCN, Osório FMF, Amado LRN, Clemente WT, Penna FGC. Do serviço de transplante hepático durante a pandemia de covid19 - fluxo de atendimento dos pacientes [Internet]. Belo Horizonte, MG(BR): EBSERH, UFMG; 2020 Mar 30 [cited 2023 Feb 4]. 8 p. Available from: https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sudeste/hc-ufmg/saude/covid-19/manejo-clinico/protocolos/transplante-hepatico.pdf
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.

Alguns dos fatores que aumentam o risco desses pacientes estão relacionados com a maior susceptibilidade à contaminação do vírus devido à imunossupressão subjacente, contato frequente com profissionais e ambientes de saúde e alta prevalência de comorbidades66. Pereira MR, Mohan S, Cohen DJ, Husain SA, Dube GK, Ratner LE, et al. COVID-19 in solid organ transplant recipients: Initial report from the US epicenter. Am J Transplant [Internet]. 2020 [cited 2022 Sep 12];20(7):1800-8. Available from: https://doi.org/10.1111/ajt.15941
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-77. Zhang H, Dai H, Xie X. Solid organ transplantation during the COVID-19 pandemic. Front Immunol [Internet]. 2020 [cited 2022 Sep 13];11:1392. Available from: https://doi.org/10.3389/fimmu.2020.01392
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. Ademais, quando ocorre a contaminação pelo SARS-CoV-2 em pacientes transplantados, o desfecho primário pode ser a morte, e os desfechos secundários são doenças graves com prolongamento de hospitalização77. Zhang H, Dai H, Xie X. Solid organ transplantation during the COVID-19 pandemic. Front Immunol [Internet]. 2020 [cited 2022 Sep 13];11:1392. Available from: https://doi.org/10.3389/fimmu.2020.01392
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-88. Sharma P, Chen V, Fung CM, Troost JP, Patel VN, Combs M, et al. COVID-19 outcomes among solid organ transplant recipients: A case-control study. Transplantation [Internet]. 2021 [cited 2022 Dec 15];105(1):128-37. Available from: https://doi.org/10.1097/TP.0000000000003447
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. Todavia, mesmo diante desta realidade, foi preciso manter a realização dos transplantes, os quais constituem a única alternativa terapêutica para pacientes com falência hepática11. Mohammed A, Paranji N, Chen PH, Niu B. COVID-19 in chronic liver disease and liver transplantation. J Clin Gastroenterol [Internet]. 2021 [cited 2022 Apr 15];55(3):187-94. Available from: https://doi.org/10.1097/MCG.0000000000001481
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. Como maneira de gerenciar a crise sanitária, autoridades de saúde recomendaram que fossem realizados transplantes hepáticos somente em face de situações nas quais o paciente se encontrasse em condições clínicas graves55. Rocha HC, Queiroz TCN, Osório FMF, Amado LRN, Clemente WT, Penna FGC. Do serviço de transplante hepático durante a pandemia de covid19 - fluxo de atendimento dos pacientes [Internet]. Belo Horizonte, MG(BR): EBSERH, UFMG; 2020 Mar 30 [cited 2023 Feb 4]. 8 p. Available from: https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sudeste/hc-ufmg/saude/covid-19/manejo-clinico/protocolos/transplante-hepatico.pdf
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,99. Ministério da Saúde (BR). Nota Técnica no 34, de 09 de abril de 2020. Recomendações e alertas sobre procedimentos de desinfecção em locais públicos realizados durante a pandemia da Covid-19 [Internet]. Coordenação Feral do Sistema Nacional de Transplantes/Departamento de Atenção Especializada e Temática/Secretaria de Atenção Especializada à Saúde/Ministério da Saúde; 2020 [cited 2023 Feb 5]. 6 p. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/coronavirus/notas-tecnicas/2020/nota-tecnica-no-34-2020-cgsnt-daet-saes-ms/view
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. Ainda assim, havia a preocupação da equipe quanto à exposição deste paciente à contaminação pelo doador bem como pela outra equipe que presta os cuidados durante esse procedimento55. Rocha HC, Queiroz TCN, Osório FMF, Amado LRN, Clemente WT, Penna FGC. Do serviço de transplante hepático durante a pandemia de covid19 - fluxo de atendimento dos pacientes [Internet]. Belo Horizonte, MG(BR): EBSERH, UFMG; 2020 Mar 30 [cited 2023 Feb 4]. 8 p. Available from: https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sudeste/hc-ufmg/saude/covid-19/manejo-clinico/protocolos/transplante-hepatico.pdf
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,1010. Knihs NS, Wachholz LF, Sens S, Amante LN, Mendes KDS. The experience of patients undergoing liver transplantation in the transition of care. Rev Rene [Internet]. 2021 [cited 2023 Jan 10];22:e61476. Available from: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20212261476
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-1111. Paim SMS, Knihs NS, Pessoa JLE, Magalhães ALP, Wazhholz LF, Treviso P. Biovigilance in the process of organ and tissue donation during the pandemic: Challenges for nurses. Esc Anna Nery [Internet]. 2021 [cited 2023 Jan 15];25(spe):e20210086. Available from: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2021-0086
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Assim, todos os processos de cuidado que envolvem a doação e transplante precisaram ser revistos e adaptados ante a realidade imposta pela pandemia. O risco de contaminação está presente em todas as etapas do processo doação-transplante, e não somente no ambiente hospitalar. A continuidade desses cuidados em domicílio foi amplamente impactada, surgiram desafios relacionados à organização interna familiar com impactos financeiros e a permanência de muitas pessoas em casa. O que gerou nesses pacientes, família e equipes questionamentos, insegurança e angústia sobre a manutenção e a qualidade dos cuidados domiciliares pós-transplante1212. Knihs NS, Silva AM, Dietrich MA, Rodrigues MC, Sens S, Wachholz LF, et al. Technologies during the COVID-19 pandemic: Teleconsultation in care management for patients undergoing liver transplant. Transplant Proc [Internet]. 2022 [cited 2023 Feb 2];54(5):1324-8. Available from: https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2022.03.027
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Além dos desafios supracitados, a realidade da pandemia da COVID-19 evidenciou o problema da desinformação. A qualidade das informações de saúde e, mesmo as “fake news” se apresentavam como problemas para a gestão do cuidado domiciliar e, também, os fatores emocionais e isolamento social, os quais acarretaram sérios problemas psicológicos em pacientes crônicos1313. Lucena JGS, Azevedo TF, Matias LDM, Nunes WB, Costa MML, Andrade LL. Factors associated with resilience in people with diabetes during the social distancing period imposed by the COVID-19 pandemic. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2022 [cited 2023 Feb 2];31:e20210215. Available from: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2021-0215
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-1414. Ferreira J, Poltronieri NVG. Quality of life of heart transplant patients during the COVID-19 pandemic. Braz J Tranpl [Internet]. 2022 [cited 2023 Feb 6];25(3):e0622. Available from: https://doi.org/10.53855/bjt.v25i3.455_pt
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Vale, ainda destacar que outro enfrentamento vivenciado por esses pacientes se relacionou com os aspectos logísticos de alguns serviços de saúde por conta da limitação de horários, dificuldade de acesso e outras mudanças que impactaram no cotidiano da população1414. Ferreira J, Poltronieri NVG. Quality of life of heart transplant patients during the COVID-19 pandemic. Braz J Tranpl [Internet]. 2022 [cited 2023 Feb 6];25(3):e0622. Available from: https://doi.org/10.53855/bjt.v25i3.455_pt
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-1515. Studart MMMQ, Furioso ACT, Veiga JPR, Rodrigues ME, Gomes LO, Moraes CF. Impact of different automated peritoneal dialysis modalities on the inflammatory profile of elderly patients with chronic kidney disease. Braz J Nephrol [Internet]. 2022 [cited 2023 Jan 15];45(1):17-26. Available from: https://doi.org/10.1590/2175-8239-JBN-2022-0005en
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Ante este contexto, pacientes e familiares buscaram estratégias de enfrentamento. Estudos desenvolvidos com amostra dessa população descreveram algumas dessas estratégias, quais sejam: isolamento social; reorganização familiar; uso de medidas preventivas como álcool em gel e máscara. Estratégias essas que vão ao encontro das preconizadas como maneira de prevenção da contaminação para a doença da população em geral1212. Knihs NS, Silva AM, Dietrich MA, Rodrigues MC, Sens S, Wachholz LF, et al. Technologies during the COVID-19 pandemic: Teleconsultation in care management for patients undergoing liver transplant. Transplant Proc [Internet]. 2022 [cited 2023 Feb 2];54(5):1324-8. Available from: https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2022.03.027
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,1616. Cardoso EAO, Santos JHCD, Sola PPB, Rossi AD, Pillon SC, Silva BCA, et al. Covid-19 e pacientes com doenças hematológicas crônicas: impactos psicossociais e recursos de enfrentamento. Hematol Transfus Cell Ther [Internet]. 2020 [cited 2021 May 6];42 Suppl 2:524. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7604066/pdf/main.pdf
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-1717. Silva MF, Rocha PK, Echevarria-Guanilo ME, Bertoncello KCG, Souza S, Schneider KLK. Construction of the instrument for care transition in pediatric units. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2021 [cited 2023 Feb 6];30:e20180206. Available from: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2018-0206
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Considerando as especificidades e o grau de complexidade relacionados ao perfil dos pacientes que são submetidos ao transplante hepático, é necessário aprofundar o conhecimento de como esses indivíduos enfrentam as mudanças necessárias durante a pandemia cuja finalidade é otimizar o cuidado especializado para essa população com base na vivência do fenômeno pelos próprios pacientes.

Portanto, identificou-se como questão norteadora do estudo: Qual a vivência do paciente submetido ao transplante hepático em tempos de pandemia da COVID-19? Como objetivo: compreender a vivência do paciente submetido ao transplante hepático ante a pandemia da COVID-19.

MÉTODO

Trata-se de pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, transversal, teórico empírica, com recorte temporal, a qual seguiu as recomendações do Consolidated criteria for reporting qualitative research COREQ1818. Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm [Internet]. 2021 [cited 2023 Feb 20];34:eAPE02631. Available from: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631
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O estudo foi desenvolvido em uma instituição de saúde pública, localizada na região sul do Brasil, que atende a usuários exclusivos do Sistema Único de Saúde (SUS), referência para transplante hepático na região. A escolha pela instituição foi justificada pela abrangência de atendimento de pacientes submetidos à modalidade de transplante, além do fato de esta ser um hospital-escola.

Foram incluídos na pesquisa pacientes maiores de 18 anos submetidos ao transplante hepático entre dezembro de 2011 e junho de 2021. O recorte está relacionado ao ano de início dos transplantes na instituição, considerando o tempo da pandemia, enfoque do estudo. Foram excluídos os pacientes que realizaram o transplante em outras instituições e somente seguem o atendimento ambulatorial no local da pesquisa.

Os pacientes foram recrutados no ambulatório de transplante. Ao chegar, para as consultas de rotina de acompanhamento pós-transplante, o convite para participar da pesquisa era realizado, momento em que era explicado, detalhadamente, o objetivo bem como os riscos e benefícios. Quando do aceite em participar, prosseguia-se com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias. Em seguida, era agendada a entrevista conforme a disponibilidade do participante. O local da coleta dos dados foi uma das salas do próprio ambulatório de transplantes da instituição.

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, norteada por roteiro composto pelas seguintes variáveis de perfil: iniciais do nome do paciente; gênero; idade; cor (determinada pela classificação usada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE); estado civil; religião; data do transplante; indicação do transplante; classificação na escala Model for End-Stage Liver Disease (MELD) e presença ou não de rede apoio. Outras questões foram incluídas relacionadas ao perfil, especialmente, em relação ao contato com a COVID-19, sendo elas: algum familiar dentro da sua casa foi infectado pela COVID-19? Realizou vacinas contra COVID-19?

Quanto às questões que exploraram o caminho que conduziu ao objetivo do estudo, destacam-se: Quais foram as estratégias/cuidados desenvolvidos por vocês em casa para a prevenção da infecção pelo SARS-CoV-2? Descreva os desafios enfrentados por vocês no processo de alta hospitalar, chegada ao domicílio e adaptação à nova realidade diante da pandemia da COVID-19; Quais orientações e cuidados foram realizados para vos apoiar diante do cenário da pandemia da COVID-19?

As entrevistas foram realizadas pelas próprias pesquisadoras em espaço reservado com duração média de vinte e cinco minutos. Inicialmente, os participantes foram informados novamente sobre as gravações de áudio. Em seguida, procedeu-se à transcrição das entrevistas com posterior validação pelos pacientes que tiveram sua identidade preservada. A identificação foi estabelecida com a utilização da letra P (Paciente), seguindo a ordem das entrevistas P1, P2, P3, e assim sucessivamente. A coleta de dados foi encerrada a partir do momento que ocorreu a saturação dos dados.

Para a análise dos dados, utilizou-se o referencial da análise de conteúdo. A escolha por esse método de análise dos dados, está relacionada ao potencial de cada uma das etapas oportunizar um olhar compreensivo ao mesmo tempo avaliativo no sentido de dar sentido às informações obtidas. Inicialmente, as transcrições foram organizadas em quadros, a fim de possibilitar a pré-análise. Foram realizadas leituras e sistematizações das informações e ideias iniciais, permitindo a elaboração das primeiras impressões acerca do conteúdo abordado. Posteriormente, foi realizada a exploração dos dados, em que os conteúdos emergentes das entrevistas foram codificados. Por fim, para o tratamento e interpretação dos resultados, realizou-se análise fundada na presença temática das enunciações dos participantes1919. Santos FM. Análise de conteúdo: A visão de Laurence Bardin. Reveduc. 2012 [cited 2023 Jan 24];6(1):383-7. Available from: https://doi.org/10.14244/%2519827199291
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A pesquisa seguiu todos os preceitos éticos conforme é estabelecido pela Resolução n.º 466 de 2012 do Conselho Nacional de Saúde - Ministério da Saúde que regulamenta as pesquisas que envolvem seres humanos, dispondo sobre diretrizes e normas regulamentares para realização.

RESULTADOS

Participaram do estudo 23 pacientes com idade média de 62 anos. De maneira geral, 14 (61%) eram homens, 18 (78,3%) autodeclarados brancos, 11 (47,8%) católicos e 9 (39,1%) casados. O escore de MELD médio dos participantes da pesquisa obtido foi de 20. Quanto à rede de apoio, 21 (91,3%) descreveram que seus familiares compunham essa rede para a continuidade dos cuidados domiciliares.

Em relação à contaminação pelo vírus SARS-CoV-2, 16 (69,5%) relataram não terem sido contaminados, bem como nenhum membro da família que vive na mesma casa. Quanto à vacina, 16 (69,5%) receberam três a quatro doses.

Os dados obtidos das entrevistas foram analisados e categorizados. Duas categorias emergiram: “percepções acerca do isolamento social”; e “ações e informações: paciente, rede de apoio e serviços de saúde”.

Percepções acerca do isolamento social

Esta categoria representa a vivência dos pacientes no pós-operatório do transplante hepático com base na necessidade do isolamento. Nas entrevistas foi possível perceber que os pacientes reconheciam a necessidade do isolamento social como maneira efetiva de evitar a contaminação pelo vírus e desenvolvimento da doença. Contudo, foram desveladas vivências que incluíam a dependência para realização de atividades básicas de vida diária como, por exemplo, ir ao mercado e buscar os medicamentos na unidade de saúde.

Sentimentos como fragilidade e pesar pela imposição do afastamento dos familiares e amigos emergiram nesta categoria bem como, insegurança, tristeza e frustração por estarem confinados e isolados; e, ainda, sentimentos em relação ao fato de estarem perdendo momentos importantes da vida de seus familiares

A Figura 1 demonstra a lógica de determinação da categoria e os desdobramentos da análise fundamentados nas entrevistas.

Figura 1 -
Representação da grelha de análise da primeira categoria - percepções acerca do isolamento social.

Outras falas são apresentadas a seguir:

[...] Minha irmã me ajudava, era ela que retirava para mim os medicamentos e materiais, ela sempre retirou nesse período. Agora que já passou esse risco maior de contaminação é que estou começando a retirar. Nesses anos de pandemia foi sempre ela (P15).

[...] Eu tenho uma irmã que levava tudo o que a gente precisava (comida, remédio, tudo) ela deixava na porta da casa. Não entrava. Aí quando ela saia eu pegava. Quando ela deixava as coisas, ela já tinha passado álcool em tudo e lavado as frutas (P19).

[...] Eu me retirei, tenho um sítio e ficou apenas eu e minha esposa. Me senti um pouco frustrado, por ficar mais afastado da família, não queria que me visitasse também, só por telefone (P22).

[...] O mais desafiador foi a falta de contato com as pessoas, porque não podia entrar em contato com qualquer pessoa, evitava contato justamente por isso e ainda mais por ser transplantado. Sentia falta de sair, ficar com as outras pessoas” (P07).

[...] Olha a maioria do tempo da pandemia eu fui para o sitio, eu meu irmão e a minha cunhada e ficamos só nós lá. Não tinha visita, não vinha mais ninguém. Foi um isolamento total. Fiquei longe de toda a minha família (P12).

[...] Na verdade, assim a gente não saía. Nada, eu fiquei um ano que só vinha nas consultas, fazer exame. Fiquei um ano sem ir ao mercado, sem sair de casa na verdade. Ah quase enlouquecia não é, mas tem que se cuidar (P03).

[...] A minha filha que fazia, ela ia, fazia no mercado, fazia as compras daí ela chegava largava assim numa porta dos fundos que a gente tem, aí largava as compras lá (P16).

Ações e informações: paciente, rede de apoio e serviços de saúde.

Nesta categoria emergiram as descrições das ações de prevenção adotadas pelos pacientes e familiares, acesso à informação e organização dos serviços de saúde percebida pelos pacientes transplantados.

As ações de prevenção identificadas reforçaram as recomendações já conhecidas e descritas neste estudo, como utilização de máscara e álcool em gel, além de maior atenção à higiene de produtos e roupas. Contudo, foram desveladas fragilidades que impactaram na vivência destes pacientes, especialmente, em relação à segurança das informações e à atenção das equipes de saúde. Visualizou-se que os receptores de transplante hepático não se sentiam seguros quanto aos cuidados domiciliares, decorrentes da falta de padronização da informação difundida pelos membros da equipe multiprofissional.

Outro aspecto que foi vivenciado pelos pacientes transplantados foi a reorganização dos serviços de saúde. Foi possível identificar nas entrevistas que os pacientes perceberam e foram impactados com a mudança na maneira dos procedimentos e atendimentos em saúde. Ainda, na perspectiva das equipes, as falas apontam a reorganização da equipe quanto à continuidade de consultas e realização de exames. Relatam que houve preocupação em garantir o reagendamento de retornos e exames somente quando houvesse necessidade de avaliar determinada situação clínica no paciente.

Em relação à segunda categoria “Ações e informações: paciente, rede de apoio e serviços de saúde”, a Figura 2 apresenta a lógica de análise e obtenção das interpretações com base no conteúdo das entrevistas.

Figura 2 -
Representação da grelha de análise da segunda categoria - ações e informações: paciente, rede de apoio e serviços de saúde.

Entretanto, em relação à equipe da atenção primária, relatam uma série de descasos referente à continuidade da assistência. As falas transparecem a dificuldade de enfrentar o momento, potencializada pelas mudanças dos ambientes de saúde e a ausência ou dificuldade de obtenção de informações confiáveis.

[...] Lá no posto eles só entregavam o remédio para a gente. Ficavam mais assim distante. Eu só ia no posto com os cuidados, usando máscara normal, chegava em casa e trocava de roupa, tomava banho. Deles, eu não tive muita ajuda nem orientação (P04).

[...] Todas as equipes que eu trato, eles cuidavam em diminuir a quantidade necessária de vir em consulta, devido à pandemia, para não me expor. Era totalmente diferente, entrava com utilização passava álcool em gel, uso a máscara que tem até hoje, o distanciamento também. Me sentia seguro não, porque tinha gente em volta não é, aí corria o risco de pegar o vírus, mais tranquilo pelos cuidados que eles tomavam (P17).

[...] A única coisa que me disseram, isso foi a doutora, é que que a gente ficasse sem contato físico, ou seja, procurasse ficar o máximo possível afastado de outras pessoas. Foi isso que recebi de orientação (P05).

[...] Usamos sempre o álcool gel e máscara e higiene mesmo frequente nos locais da casa. Sempre limpávamos tudo. Mesmo para aqueles que trabalhavam em casa a gente mantinha o cuidado. Minha filha trabalhava e estudava de casa. Quem pode fazer assim fez. Minha enteada mudou de emprego e tinha que sair todos os dias (ia no curso e trabalhava). Ela pegou Covid-19. Aí ficou um tempo isolada em um quarto, longe dos outros. Mesmo assim, todos nós pegamos. Foi bem estressante (P13).

[...] A gente sempre usava o álcool, e sempre que chegava alguém da rua sempre ia para o banho. Assim, tudo que me disseram para fazer eu fiz. Eu aprendi muita coisa na internet. Na época da Covid-19 morava com a minha irmã, neto e filha. Não deixava o neto sair muito porque tinha medo dele se contaminar. Procurei tomar todos os cuidados possíveis que via e me diziam para fazer. Aqui ninguém pegou. (P23).

[...] Eu já não sou uma pessoa como outra qualquer, a imunidade minha é baixa, então eu tenho que me controlar, me cuidar mais que uma pessoa normal. Eu sempre pensava que eu tinha que fazer o meu melhor para não pegar essa doença (P11).

[...] Em casa, sempre que todos saíam, tinham que estar usando a máscara e passando álcool. E quando chegava em casa, geralmente tirava aquela roupa e já botava para lavar, até hoje eu ainda faço isso, meio que a gente fica neurótica. O meu genro vivia sempre assim passando pano com água sanitária na casa (P07).

DISCUSSÃO

Os dados de perfil dos participantes do estudo permitem contextualizar as informações desveladas em relação à vivência desses pacientes. Contudo, um dos dados importantes a ser discutido é em relação à vacinação. A maioria (69,5%) dos entrevistados afirmou ter o sistema vacinal completo. Ressalta-se que a vacinação é atualmente a maneira mais efetiva de prevenção de formas graves da COVID-19, especialmente, para populações de risco, como é o caso dos pacientes transplantados submetidos à imunossupressão. É preciso que as taxas de cobertura vacinal sejam mantidas e estendidas, a fim de garantir a sobrevida desses pacientes.

A partir da realização deste estudo, foi possível refletir a respeito dos impactos causados na vida dos pacientes submetidos ao transplante hepático com base em suas vivências no contexto da pandemia. Compreender sob essa óptica as experiências e desafios permite que estratégias melhores e mais efetivas sejam desenvolvidas no cuidado a esta população, principalmente, em cenários de crise.

A primeira categoria apresentou a vivência dos receptores de transplante hepático quanto ao isolamento social. O isolamento foi considerado como estratégia efetiva de prevenção à COVID-19 antes do desenvolvimento das vacinas. Para tanto, foi necessária uma série de mudanças e adaptações na maneira de viver da população. O pós-operatório dos transplantes, em geral, mais especialmente, do transplante hepático exige naturalmente que comportamentos, hábitos e estilo de vida sejam transformados. O que se dá em busca de melhores condições que garantam maior sobrevida do enxerto e do paciente. Com a pandemia, essas mudanças foram mais severas e em menor tempo, a fim de evitar a mortalidade causada pela infecção77. Zhang H, Dai H, Xie X. Solid organ transplantation during the COVID-19 pandemic. Front Immunol [Internet]. 2020 [cited 2022 Sep 13];11:1392. Available from: https://doi.org/10.3389/fimmu.2020.01392
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Nesse sentido, o que os dados do estudo apresentam em relação ao assunto é a vivência e a percepção dos pacientes transplantados ante a necessidade urgente do confinamento devido à crise mundial de saúde e somado aos sentimentos percebidos por eles. Uma vez que os pacientes transplantados frequentam os ambientes de saúde, seja para acompanhamento ambulatorial, seja para realização de exames e, ainda, para retirada das medicações de uso contínuo. Portanto, o isolamento social despertou senso maior de dependência de familiares, amigos e até mesmo vizinhos.

Estudos envolvendo a população, em geral, durante o período de isolamento social demonstram que houve maior incidência de doenças como ansiedade, depressão bem como condições de fragilidade emocional derivada de insegurança, incerteza e sentimentos constantes de tristeza e solidão. Além disso, a manutenção desse estado de saúde mental pode potencializar o desenvolvimento de problemas de sono e estresse que, ao longo do tempo podem gerar ou agravar distúrbios imunológicos ou outras comorbidades2222. Naranjo-Hernández Y, Mayor-Walton S, Rivera-García O, González-Bernal R. Emotional states of older adults in social isolation during COVID-19. Rev Inf Cient [Internet]. 2021 [cited 2023 Jan 20];100(2):1-10. Available from: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1028-99332021000200004⟨=pt
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Ao compreender a realidade vivida por esses pacientes no pós-transplante hepático, visualiza-se a necessidade do desenvolvimento de estratégias de apoio que sejam capazes de atingir essa população. Oferecendo não só o cuidado em relação à demanda do pós-operatório, mas também mecanismos de resolução de dúvidas e inseguranças quanto aos cuidados, em geral, o que é refletido na segunda categoria apresentada pelo estudo.

Na segunda categoria, os participantes da pesquisa apontam fragilidades no sistema de saúde, especialmente, quanto à padronização da linguagem e das informações acerca dos cuidados e, ainda, a mudança dos fluxos de atendimento dos serviços. Essas mudanças foram inevitáveis, pois, além das demandas comuns dos serviços, foi necessário atender à alta demanda de atendimento de doentes pela COVID-192626. Daumas RP, Silva GA, Tasca R, Leite IC, Brasil P, Greco DB, et al. O papel da atenção primária na rede de atenção à saúde no Brasil: limites e possibilidades no enfrentamento da COVID-19. Cad Saúde Pública [Internet]. 2020 [cited 2023 Jan 6];36(6):e00104120. Available from: https://doi.org/10.1590/0102-311X00104120
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-2727. Oliveira MM, Fuller TL, Gabaglia CR, Cambou MC, Brasil P, Vasconcelos ZFM, et al. Repercussions of the COVID-19 pandemic on preventive health services in Brazil. Prev Med [Internet]. 2022 [cited 2023 Jan 10];155:e106914. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ypmed.2021.106914
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Precisou-se repensar, de maneira ágil, como manter os atendimentos e proteger os pacientes de alto risco, tal como no caso dos transplantados, o que impactou na manutenção ainda maior do isolamento desses. Essa sequência de acontecimentos durante a pandemia gerou insegurança no acesso às informações. Os pacientes sofreram com a falta de informações de fontes confiáveis, ficando suscetíveis às “fake news”. Destaca-se que a desinformação foi um problema que agravou o enfrentamento da crise mundial, atrasando o desenvolvimento de condutas mais adequadas, confundindo pacientes, familiares e população em geral e gerando mais sentimentos relacionados à insegurança e medo2828. Rocha YM, Moura GA, Desidério GA, Oliveira CH, Lourenço FD, Nicolete LDF. The impact of fake news on social media and its influence on health during the COVID-19 pandemic: A systematic review. Z Gesundh Wiss [Internet]. 2021 [cited 2023 Jan 20];31:1007-16. Available from: https://doi.org/10.1007/s10389-021-01658-z
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Considerando outros estudos realizados em países que criaram estratégias efetivas para atuar com esses pacientes, destacam-se métodos de atendimento virtual em tempo real, disponibilidade e criação de aplicativos móveis para facilitar a assistência e oferta de medicamentos em domicílio. Ainda, foram consideradas como estratégias a disponibilização de consultas e serviços online por meio de ligação telefônica e e-mail com priorização de atendimentos para pacientes transplantados mais recentes2929. Machaca PMP, Ramírez BEC, Cabrejos MCC. Impacto del COVID-19 en las enfermedades hepáticas y la salud pública en el Perú. Rev Gastroenterol Perú [Internet]. 2020 [cited 2023 Jan 28];40(2):162-72. Available from: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?pid=S1022-51292020000200162&script=sci_abstract
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CONCLUSÃO

Nesse estudo foi desvelada a vivência dos pacientes submetidos ao THx em tempos de pandemia da COVID-19. Assim, foi possível compreender a diversidade de sentimentos apontados por eles envolvendo: medo, insegurança, angústia, em especial pela preocupação com a contaminação. Aliado a isso, foi manifestado sentimento de tristeza e frustração por estarem confinados e isolados; impostos ao afastamento dos familiares e amigos.

Ainda, o estudo revela que os pacientes buscaram seguir todas as orientações propostas pela equipe multiprofissional do THx, no sentido de minimizar o risco de contaminação pelo SARS-CoV-2. Todavia, vale ressaltar que eles pontuam o descaso, dificuldades de contato, apoio e assistência desenvolvida pela rede de atenção primária quando da transição do cuidado entre hospital e domicílio durante este período pandêmico.

Assim, compreende-se que os resultados desta pesquisa apontam a necessidade de estratégias que visem fortalecer o cuidado da população transplantada, considerando as especificidades e as complexidades do pós-operatório do transplante hepático. Seja durante os períodos de crise ou não, oportunizando repensar a logística dos atendimentos dos serviços de saúde, a fim de garantir atendimentos e acolhimento com maior qualidade e segurança das informações.

AGRADECIMENTO

Agradecemos em especial aos pacientes que se disponibilizaram a participar do estudo e ao Programa de Iniciação Científica da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, o qual está vinculado esse manuscrito.

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NOTAS

  • ORIGEM DO ARTIGO

    Artigo original, parte de um projeto - Vivência do paciente submetido ao transplante hepático em tempos da pandemia da COVID-19: desafios e estratégias diante deste cenário. Vinculado ao Programa de Iniciação Científica da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (PIC HU-UFSC/EBSERH nº 01/2022), em 2022.
  • CONTRIBUIÇÃO DE AUTORIA

    Concepção do estudo: Knihs NS, Rosa RM. Coleta de dados: Knihs NS, Rosa RM, Silva AM. Análise e interpretação dos dados: Knihs NS, Rosa RM, Magalhães ALP. Discussão dos resultados: Knihs NS, Silva AM, Pessoa JLE, Agostinho APV, Paim SMS. Redação e/ou revisão crítica do conteúdo: Knihs NS, Silva AM, Paim SMS, Rosa RM. Revisão e aprovação final da versão final: Knihs NS, Magalhães ALP.
  • APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

    Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina, parecer n. 5.228.855/2021, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 353328621.6.0000.0121.

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EDITORES

Editores Associados Leticia de Lima Trindade, Maria Lígia Bellaguarda. Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    11 Dez 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    20 Fev 2023
  • Aceito
    04 Jul 2023
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