Experiencias de familiares de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista

RESUMEN

Objetivo:

Describir, en la percepción de las madres, las experiencias vividas por las familias en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista.

Método:

Estudio cualitativo, realizado con 20 madres de niños diagnosticados de trastorno autista acompañados de una institución en Teresina-Piauí, Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se realizaron entre febrero y marzo de 2019 y se sometieron a análisis de contenido.

Resultados:

Se identificaron cinco ideas centrales relacionadas con las etapas vividas por los familiares luego del diagnóstico, que van desde la negación hasta la aceptación. Los familiares y cuidadores experimentan sentimientos de tristeza y duelo por el descubrimiento de la imposibilidad de curar el síndrome, revelando la necesidad de cuidar a esta familia. La búsqueda de ayuda y adaptaciones de la rutina son experiencias constantes.

Conclusión:

Cuidar a los niños que viven con trastorno autista implica aprender que van desde los aspectos estructurales hasta los emocionales, cómo afrontar las limitaciones y la imposibilidad de cura, apuntando a la necesidad del cuidado familiar.

Palabras clave:
Trastorno autístico; Salud mental; Salud de la familia