Fonoaudiologia e escuta clínica em equipe de saúde mental: percepção de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo

RESUMO

Objetivo:

analisar efeitos da escuta clínica no discurso parental de crianças com autismo sobre o trabalho fonoaudiológico em equipe de um Centro de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil.

Métodos:

pesquisa descritiva, estudo de caso com nove pais de crianças com autismo.

Resultados:

os pais reconhecem, na experiência terapêutica com o fonoaudiólogo, modificações na qualidade da comunicação e da relação com seus filhos, tornam-se figuras linguisticamente mais abertas e interessantes aos filhos porque compreendem os dinamismos da comunicação e sentem-se aptos a trabalha-la. Os pais incorporaram a ideia de que é pelo brincar compartilhado que suas crianças se desenvolvem subjetiva e cognitivamente. Percebem que a troca e a interação com e entre as crianças, propostas pela Fonoaudiologia, são produtoras de cuidado e ampliam os repertórios sociais de comunicação.

Conclusão:

a Fonoaudiologia foi considerada pertencente e fundamental ao campo da saúde mental no trabalho com crianças com autismo, o que reitera a escuta oferecida aos pais pela equipe.

Descritores:
Serviços de Saúde Mental; Humanização da Assistência, Transtorno Autístico; Fonoaudiologia

ABSTRACT

Purpose:

to analyze the effects of clinical listening in the discourse of parents of children with autism about the speech-language-hearing work in the team of a Children and Youth Psychosocial Attention Center (Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil).

Methods:

a descriptive case study research with nine parents of children with autism.

Results:

the parents recognize, in the therapeutic experience with the speech-language-hearing therapist, changes in the quality of communication and relationship with their children, becoming more linguistically open and interesting figures to their children, because they understand the communication dynamics and feel ready to develop it. The parents incorporated the idea that it is through a shared playing that their children develop both subjectively and cognitively. They realize that the change and interaction with and between their children, as proposed by the speech-language-hearing therapy, generate care and enlarge the social repertoire of communication.

Conclusion:

speech-language-hearing therapy was considered as belonging and fundamental to the field of mental health in the work with children with autism, which reinforces the listening offered to the parents by the team.

Keywords:
Mental Health Services; Humanization of Assistance; Autistic Disorder; Speech, Language and Hearing Sciences

Introdução

Na perspectiva das políticas de saúde mental brasileiras, o transtorno do espectro do autismo (TEA) é um agravo de início muito precoce, daí ser também incluído na categoria dos transtornos do desenvolvimento. Essa expressão designa um quadro de alterações qualitativas na interação social, nos processos cognitivos, no comportamento, na comunicação e na linguagem, com curso a partir da primeiríssima infância.

De acordo com proposições da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), mais especificamente com a “Linha de cuidado às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e seus familiares”, os transtornos mentais são definidos como:

(...) alterações da experiência subjetiva e do comportamento que se manifestam independentemente das causas subjacentes, sejam estas biológicas, psicológicas ou sociais. (...) são categorias descritivas e não explicativas ou etiológicas - para tanto adota-se o termo “transtorno” e não “doença”, visto que este último termo pressupõe etiologias ou fisiopatologias biológicas conhecidas, o que não é o caso da maioria dos transtornos mentais.¹

A história e a vivência apresentadas pela criança com TEA e seus familiares são primordiais ao diagnóstico e à construção de propostas terapêuticas alinhadas às necessidades de cada criança. A multiplicidade de fatores etiológicos sem consenso e a diversidade de características clínicas do TEA convocam a equipe de saúde mental à construção de espaços de avaliação e intervenção cada vez mais interdisciplinares, na lógica da clínica ampliada, por meio da qual a composição de saberes dos núcleos profissionais se justapõem para, entre outras coisas, criar uma escuta clínica singular ao campo da saúde mental.

A aproximação entre fonoaudiologia e saúde mental será tomada aqui a partir dos conceitos de “núcleo” e “campo” propostos por Campos², o primeiro se refere “a identidade de uma área de saber e de prática profissional; e o campo, um espaço de limites imprecisos onde cada disciplina e profissão buscariam em outras apoio para cumprir suas tarefas teóricas e práticas”.

A proposta de intervenção da RAPS nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil (CAPSij) para as crianças com TEA e suas famílias está pautada na integralidade do cuidado, o que supõe, entre outras coisas, a centralidade dos usuários no processo de cuidado, o seu reconhecimento como sujeitos de direitos, garantindo que a atenção psicossocial seja pautada por ações de inclusão social, rompendo com práticas asilares de internações prolongadas. Vale dizer que optou-se pelo uso da nomenclatura Centro de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil (não apenas infantil) porque se trata de um serviço voltado, de fato, ao atendimento da população infantil e juvenil. Além disso, tal designação está prevista na Portaria n. 854 de 22 de agosto de 2012 do Ministério da Saúde.

No CAPSij onde a pesquisa foi desenvolvida, a maior parte dos casos atendidos são de TEA (cerca de 42%, de acordo com levantamento da gestão da unidade), e parece que a incidência alta desse tipo de transtorno não é uma tendência apenas brasileira. Estudo epidemiológico recente, realizado nos Estados Unidos, com crianças de 03 à 17 anos, apontou para estimativa de prevalência ponderada de TEA em 1: 40 crianças³.

No Brasil ainda são incipientes os dados epidemiológicos de crianças com TEA⁴. No entanto, estudo sobre mapeamento de serviços para atendimento de crianças com TEA identificou 650 unidades que prestam assistência a essa população, sendo 431 instituições, a maior parte, localizadas na região Sudeste do país. Os CAPSij constituem (30,9%) da amostra total do estudo⁵. Significa dizer que, se há esse número de serviços é porque existe demanda considerável de casos de TEA chegando aos serviços de saúde brasileiros.

Em relação ao perfil nosológico dos atendimentos realizados nos CAPSij, pesquisa apontou que 208 CAPSij estavam registrados no CNES, distribuíam-se em 23 das 27 unidades da federação brasileira; e nos atendimentos realizados predominaram quadros de transtornos de comportamento (29,7%), transtornos de desenvolvimento (23,6%) e retardo mental (12,5%)⁶. Todavia, não foram encontrados estudos que mostrem de modo específico como essas crianças e suas famílias são percebidas e interpretadas pelos profissionais de saúde, embora esses fatores sejam relevantes à elaboração de projetos terapêuticos singulares e à organização do cuidado pelas equipes de saúde dos CAPSij.

No caso do CAPSij aqui pesquisado, cabe ressaltar que ele possui rotinas estruturadas de cuidados a essa população e seus familiares. As tecnologias de cuidado ofertadas são pensadas e articuladas a partir de avaliações, discussões e condutas clínicas em equipe. As referidas rotinas de cuidado sustentam-se na integração de várias perspectivas: escuta clínica de orientação psicanalítica; estratégias de integração sensorial; estratégias de comunicação suplementar/alternativa aos pacientes com alterações relevantes de comunicação; tratamento médico medicamentoso; e uso de procedimentos de reabilitação cognitiva e social de inspiração interacionista ou comportamental.

Essa direção do processo de cuidado, como mencionado, vai ao encontro da proposta do SUS para as pessoas com TEA, na qual sugere-se integrar o tratamento às dimensões subjetiva e social, por meio da produção de estratégias para potencializar a inserção e a capacitação para vida social - estimulando autonomia e independência¹. Assumir tal perspectiva corresponde a reconhecer a pessoa com TEA como sujeito histórico-social capaz de aprendizagem, de inclusão e de circulação social.

Sendo assim, estabelece-se que não deve existir uma única abordagem a ser privilegiada no tratamento ofertado pelos CAPSij, nem projetos terapêuticos fechados às possibilidades de mudanças e às reorientações para atender às demandas das crianças com TEA. Isso faz lembrar que essas crianças precisam não apenas do cuidado psicossocial oferecido pelo CAPSij, mas também, por exemplo, da pediatria na atenção básica, da odontopediatria, na atenção especializada e, claro, atendimento da alta complexidade em alguns casos ou em certos momentos.

Tais considerações alinham-se à recomendação de que a construção do Projeto Terapêutico Singular (PTS) para a criança com TEA seja pensado em função das várias abordagens disponíveis aos serviços do SUS.

Cabe destacar que o PTS é um plano terapêutico com os objetivos, os componentes e as modalidades (individual/grupal) de atendimento construídos a partir da singularidade de cada usuário, com a participação direta dos cuidadores/familiares nos casos em que isso for necessário. O PTS funciona de maneira dinâmica, transformando-se de acordo com o desenvolvimento da criança com TEA e das respostas ao tratamento. No CAPSij, via de regra, dois profissionais assumem a função de profissionais de referência para cada caso, sendo responsáveis também pelo monitoramento e reavaliação das práticas voltadas à inserção e circulação social dos pacientes.

Lauridsen-Ribeiro e Tanaka⁷ sugerem que “crianças e adolescentes são sujeitos em desenvolvimento e as diferentes etapas deste desenvolvimento influenciam sua vulnerabilidade aos problemas de saúde mental, como esses se manifestam e qual a melhor maneira de trata-las.” Essa afirmação corrobora a adoção de projetos terapêuticos singulares e dinâmicos às pessoas com TEA, o que requer práticas terapêuticas capazes de articular diferentes saberes disciplinares para dar conta das muitas variáveis implicadas com os processos de desenvolvimento dessas crianças e adolescentes.

É importante destacar que os CAPSij têm contornos institucionais próprios, desenhados a partir das particularidades de seu território e circunscritos no projeto terapêutico institucional⁸. No entanto, ao menos uma dimensão parece ser comum a todos eles: a escuta clínica é o fio condutor do cuidado em saúde mental, na medida em que ela é condição de possibilidade para transitar dos conteúdos manifestos (sintomas e queixas) aos conteúdos latentes ou demandas clínicas dos casos, que concernem aos modos de produzir, manter ou intensificar, significar, elaborar e lidar com as questões e o sofrimento por parte dos pacientes e seus familiares.

Em outras palavras, é em função da escuta clínica que os CAPSij constituem os pilares de sustentação de uma clínica ampliada e compartilhada. A escuta aos usuários caracteriza-se como ponto de partida e condição de sustentação do trabalho e da compreensão das condições psíquicas intra e intersubjetivas.

Os modos de operar o cuidado em equipe no CAPSij interfere diretamente na prática clínica de todos os profissionais. Nessa medida, estudos sobre as práticas de cuidado que passem pelos modos de perceber e interpretar as crianças e seus familiares podem ser úteis para sistematizar conhecimentos teóricos, metodológicos e procedimentais de manejo com os TEA, subsidiando o trabalho das equipes de saúde. É justamente nesse ponto que se situa e se justificativa o presente estudo, especificamente, na interface entre a fonoaudiologia e saúde mental.

É nessa medida que o objetivo aqui é identificar a percepção de pais de crianças com TEA sobre o trabalho fonoaudiológico - suas contribuições e funções - na equipe multiprofissional do CAPSij, procurando observar efeitos da escuta clínica na compreensão e no discurso parental sobre o trabalho que lhes é ofertado.

Métodos

A pesquisa foi aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo - PUC-SP e da Secretaria Municipal de Saúde do Município de Guarulhos-SP, com o parecer de número 2.069.413, registrado na Plataforma Brasil CAAE: 55931716.4.0000.5482.

Trata-se de pesquisa de natureza descritiva, com design de estudo de caso e abordagem participativa e dialógica com pais de crianças com TEA em um CAPSij.

A abordagem participativa em pesquisa fornece condições para os pesquisadores investigarem representações e orientações sociais de coletivos, por meio de relações de reciprocidade entre pares (pesquisadores e participantes), com finalidade de identificar e/ou compreender fenômenos ou epifenômenos sociais, respondendo questões e construindo possíveis encaminhamentos estratégicos às problemáticas estudadas. É nessa medida que essa abordagem metodológica se impôs ao nesse estudo e foi realizada por meio da técnica de grupo focal: possibilidade de entrar em contato com uma realidade local e, em conjunto com seus atores, construir respostas às questões da pesquisa.

O critério de inclusão foi de pais de crianças com cadastro ativo e que estivessem de 2014 até a ocasião da coleta de dados da pesquisa (setembro/2017) em atendimento fonoaudiológico nas modalidades individual e grupal. Buscou-se garantir a presença de alguns pais que possuíssem vivência institucional mais extensa no CAPSij (ao menos três anos), permitindo que, no grupo de pais, houvesse conhecimento sobre as características e rotinas do serviço e do trabalho em equipe multiprofissional.

Por sua vez, os critérios de exclusão foram de pais de crianças que se desligaram da instituição no período considerado, ou casos em acolhimento institucional sob tutela do Estado, uma vez que a possibilidade de contato estaria limitada ou impedida por razões de desligamento do CAPSij ou por injunções jurídicas. Foram selecionados pelos profissionais da equipe do CAPSij 25 pais de crianças. Realizou-se contato telefônico com essa casuística, doze aceitaram a participação na pesquisa, mas apenas nove pais participaram efetivamente dos dois encontros do grupo focal.

Vale ressaltar que a totalidade dos pais que participaram do estudo caracteriza-se por pertencer a camadas populares e de baixa renda. Dos nove participantes, oito eram mães e apenas um pai de crianças com TEA: participante 1 - mãe de menino de 6 anos; participante 2 - mãe de irmãos diagnosticados com TEA, menino 7 anos e menina 10 anos; participante 3 - mãe de menino de 6 anos; participante 4 - pai de menino de 6 anos; participante 5 - mãe de menino com 7 anos; participante 6 - mãe de menino com 4 anos; participante 7 - mãe de menino com 4 anos; participante 8 - mãe de menino com 10 anos; e participante 9 - mãe de menina com 2 anos.

Na medida em que o objetivo do estudo era o de identificar efeitos da escuta clínica na compreensão e no discurso parental sobre o trabalho que lhes é ofertado, não foi considerado necessário uma caracterização mais exaustiva dos sujeitos.

Estratégias de Pesquisa

Grupo Focal

Foi utilizado como técnica de pesquisa participativa o grupo focal; técnica sensível à coleta de dados por meio de interações coletivas acerca de um ou mais tópicos focais sugeridos pelos pesquisadores, permitindo compreender construções e percepções coletivas, atitudes e representações em um determinado contexto_⁹),(¹⁰) .

O pesquisador ocupa a função de facilitador do debate e do jogo de interinfluências na modulação de opiniões e posições sobre um determinado tema. A realização dos grupos focais, de forma isolada ou combinada com outros instrumentos de coleta de dados, demonstra-se útil na pesquisa em saúde para captar a complexidade do objeto de pesquisa em seus aspectos dinâmicos e processuais¹¹.

Neste estudo, a coleta de dados se deu por meio de grupo focal e de estratégias metodológicos auxiliares, usadas como facilitadores, nomeadamente: painel integrado e jornal comunitário.

O painel integrado é um instrumento participativo que promove a comunicação, a participação, a cooperação e a integração de saberes entre os participantes. É uma estratégia para apreender respostas de atores sociais relativas a conhecimentos prévios, assim como para ajudar na identificação da construção de novos conhecimentos, percepções e posições sobre determinado tema⁹_.

O grupo é dividido em subgrupos de dois a seis participantes, o pesquisador entrega questões (elaboradas previamente) para cada grupo. Cada participante, na medida em que entra em contato com as respostas do(s) outro(s) subgrupo(s) pode produzir reflexões, mudanças, construir e atualizar conhecimentos e opiniões. O objetivo é a integração de conceitos e conhecimentos, podendo ser utilizado para inserir assuntos no debate, integrar o grupo e os conceitos, ideias e/ou conclusões produzidas, assegurando o envolvimento de todos e a aproximação dos participantes a determinado tema focal¹².

No grupo focal, o painel integrado foi usado, portanto, como instrumento de diagnóstico sobre o conhecimento prévio dos pais sobre o trabalho da equipe do CAPSij: diferenças entre as especialidades que compõem a equipe, escuta e cuidado fonoaudiológicos.

Nessa etapa, foram realizadas questões mais diretivas sobre o trabalho em equipe:

• Vocês sabiam que são atendidos por equipe? O que sabiam?

• Vocês sabiam que a equipe discute os casos, as terapias, estratégias e encaminhamentos? O que vocês acham disso?

• No trabalho em equipe, o que para vocês funciona bem?

• O que mais dá resultados no trabalho terapêutico? Por quê?

• Sempre funciona? Às vezes funciona? Conseguem exemplificar?

Em uma segunda etapa, questões sobre a percepção das especialidades e sobre o trabalho fonoaudiólogo foram contempladas:

• Vocês conseguem distinguir os trabalhos dos profissionais da equipe: médico, psicólogo, fonoaudiólogo e outros?

• Se sim, por quê? Como? Exemplos?

• Como vocês percebem o trabalho da fonoaudiologia: atendimento individual, grupal? O que vocês percebem?

• Vocês acham que a fonoaudiologia entende as necessidades de vocês e de seus filhos? Se sim, o trabalho do fonoaudiólogo faz alguma diferença? Por quê?

No segundo encontro do grupo focal foi elaborado o jornal comunitário e usado como estratégia para ativar o debate e construir memória e narrativa coletiva da chegada dos pais ao CAPSij e das percepções e experiências de cuidado de seus filhos com a equipe e com o fonoaudiólogo, em particular. O jornal comunitário contou com colagens de recortes de revista e textos escritos pelos participantes. As narrativas produzidas no momento da confecção do jornal também foram consideradas corpora do trabalho e, nos resultados, excertos desse material compõem vinhetas-síntese dos enunciados do grupo.

O jornal comunitário é produto coletivo e, quando utilizado como estratégia facilitadora de procedimentos de coleta de dados, tem função, simultaneamente, informativa e reflexiva sobre determinadas situações-problema¹³.

Os dados foram analisados seguindo as etapas da análise de conteúdo de Bardin¹⁴: pré-análise, leitura flutuante dos vídeos e do diário de campo; preparação do material; construção dos dados brutos (corpora) com dimensões e direções de análise; tratamento do material e estabelecimento de regras de recorte, seguidas de categorização e codificação do material, que se deu por eixos temáticos, sendo as categorias e subcategorias analíticas:

Categoria: percepção dos pais sobre o cuidado no atendimento realizado pela equipe

• Subcategorias: percepção dos pais sobre discussão dos casos e condutas em equipe; e percepção dos pais sobre o diferencial de cada especialidade

Categoria: percepção dos pais sobre os efeitos e resultados do cuidado no CAPSij

Categoria: percepção dos pais sobre o cuidado fonoaudiológico no CAPSij

• Subcategoria: Percepção dos pais sobre a escuta.

A seleção dos excertos de fala dos pais, para figurar nos resultados, foi realizada sob o seguinte critério: sintetizar e ser representativo do discurso grupal, ou seja, expressar de maneira direta a elaboração que o grupo foi capaz de fazer sobre cada um dos temas tratados. Significa dizer que não se buscou apreender de maneira exaustiva a percepção individual de cada pai, mas sim a conjunção de percepções e posições que configuraram uma narrativa grupal sobre os temas focais abordados.

Em seguida, foi realizada a agregação dos excertos das falas dos participantes às categorias correspondentes, conforme diagrama abaixo:

Resultados

Na dinâmica de atendimento do CAPSij, onde a pesquisa se deu, os pais de crianças com TEA trazem, como uma das queixas principais, a dificuldade de comunicação e de interação com seus filhos; por consequência, trazem também o pedido de intervenção do fonoaudiológico. Na busca por tratamento especializado, esses pais já passaram por outros pontos de atenção da rede SUS e, nesse percurso, as expectativas pela intervenção fonoaudiológica tornam-se recorrentes, como se verá adiante.

Categoria: Percepção dos pais sobre o cuidado realizado pela equipe

Na percepção dos pais, a equipe apoia e esclarece que, apesar das dificuldades da criança, os pais podem e devem acreditar no desenvolvimento e na autonomia de seus filhos:

a equipe ajuda bastante na parte de estímulo, direcionamento. Abre mais a mente da gente sobre aceitar e incentivar nossos filhos. Passamos a ter mais conhecimento a partir do contato com a equipe. Então, todo estímulo que é feito, foi impulsionado pela equipe. Se a gente dá continuidade é porque foi impulsionado e ensinado por ela. (participante 4).

Para eles, o cuidado oferecido pela equipe do CAPSij é fundamental também no processo de aceitação do diagnóstico de TEA. Na percepção da participante 7:

é uma experiência nova. Simplesmente a gente é jogado num diagnóstico, numa hipótese diagnóstica.

O grupo de pais no CAPSij dá suporte até nas pequenas dúvidas.

Foi a proposta terapêutica grupal, nesse caso o grupo de família, que apoiou a mãe do enunciado acima. Esse tipo de apoio é uma das singularidades apontadas na relação entre pais e equipe de saúde mental.

Na vinheta abaixo, uma mãe (participante 7) aponta que há clareza e direção no tratamento proposto pela equipe, que estaria alinhada às necessidades da criança, o que se refletiria na relação dessa mãe com o filho, bem como no desenvolvimento da criança.

Não sei se com vocês [outros pais] também, mas, por causa do problema de meu filho, não sou convidada muito pra ir em festa, aniversário, né? Sempre falam assim: “aí, o terror chegou. Vai derrubar tudo!” A gente fica chateada.

A equipe acolhe e acalma, conversa sobre várias situações e explica o tratamento! Trabalha naquilo que as crianças têm dificuldade, por exemplo: meu filho tem medo das bexigas nas festas de criança, e isso é tratado em terapia. Elas (terapeutas do grupo) falam: “não, não vai doer, morder, não vai estourar, não vai machucar...”, assim ele vai podendo se aproximar das bexigas e superar o medo.

Em outro momento, outra mãe (participante 6) dá exemplo de suas dificuldades, seu drama familiar, destacando a orientação e a escuta que lhe foi ofertada:

o S. veio pro CAPSij, ele já estava com quatro anos, mais velho, né? Então, eles me acolheram, aconselharam sobre a amamentação. S., ainda quer mamar, está grande e acha que pode mamar. A gente fala pra ele “não”, mas dar um não pra ele traz lágrimas e sofrimento, tem dificuldade com a palavra “não”. Se você falar “não”, ele chora sem parar. A terapeuta (profissional referência) falou: “mãe, ele tem que aprender que o não é não. Vai doer em você, ele vai chorar, mas é importante para ele.”

É interessante observar que quando esta mãe é convocada a ajudar a terapeuta, para que ela também possa ajudá-la, a mãe amplia seu repertório e qualifica sua posição no tratamento do filho, saindo da condição de receptora de um conhecimento para uma maior autonomia no cuidado à criança.

É um mundo diferente pra nós.

Às vezes eu até anoto o que falam, pra não esquecer. Aqui não vão falar assim: “ah, você é burra, você não sabe fazer isso”. Jamais vão falar isso. Ela (profissional) me disse: “a gente vai ajudar uma à outra. Mãe, você conversa comigo, sobre o que o S. necessita e vamos ajudar.” Eu percebo quando ele não consegue falar, chora muito e sofre. Conto para ela [profissional], que diz: “mãe, tenta assim, olha para ele, dessa maneira, que ele vai melhorar”. Tem algumas situações que ela me passa, que eu faço e vejo ele ficar melhor.

Subcategoria: percepção dos pais sobre discussão dos casos e condutas em equipe

Os pais identificam que há discussões de casos, condutas e decisões clínicas balizando a construção dos projetos terapêuticos, eles dizem, por exemplo:

discutem para ver em qual grupo terapêutico eles [os filhos] vão entrar. (Participante 2).

Mesmo sem o conhecimento técnico sobre o que é um projeto terapêutico singular, os pais reconhecem que há critérios para a inclusão das crianças com necessidades assemelhadas em grupos terapêuticos; inclusão guiada por discussões em equipe:

é uma forma deles [profissionais] observarem como é cada criança. Eu reparei que o J. tem um grupo, acho que de seis crianças pequenininhas de dois, quatro anos, até a idade dele. Mas eles [profissionais] observam tudo e deixam juntas as crianças com os mesmos objetivos de trabalho. (Participante 7).

Novamente, aparecem a corresponsabilidade no tratamento e o reconhecimento do trabalho técnico desenvolvido pela equipe. Nas palavras do participante 4:

Tem um termo que a gente assina quando coloca o filho aqui, se você está de acordo com as normas do tratamento. Concordando, você ajuda a equipe a fazer o trabalho. É importante arcar com algo que você sabe e assinou. Está escrito e não tem como você falar: “ah, eu não sabia!” ou “eu não sei”, sendo que você sabe, né? Então, tem que arcar com aquilo que assinou. Eu achei esse termo interessante, porque tem um trecho mais ou menos assim: “se for necessário, nós vamos dar instruções também na escola e em casa.” Isso é igual atendimento particular, porque eu cheguei a colocar o J. no particular. Eles [equipe do CAPSij] foram na escola do meu filho ver como estava o processo dele por lá e se tinha alguma estrutura para receber meu filho.

Subcategoria: percepção dos pais sobre o diferencial de cada especialidade

Os pais não só percebem a composição de uma equipe interdisciplinar em relação ao trabalho do CAPSij, mas também reconhecem as diferentes especialidades profissionais.

Sabemos que tem especialistas: fonoaudiólogo, psicólogo... Tem o rapaz da farmácia. Sempre está em contato. Tem uma enfermeira junto. Tem a assistente social...

O psicólogo trabalha para os pais, né?

Acho que o psicólogo nos ajuda a abrir a mente e entender, para repassarmos direito para nossos filhos. É, elas [as psicólogas] dão suporte e conhecimento para nós. O psicólogo ajuda mais os pais, ele nos prepara. Eu percebi a organização no J. e também em mim. (Participante 4).

Nós estamos entrando no consenso de que o psicólogo foi mais direto com a gente do que com as crianças. Eles são muito observadores, né? Eles passam para gente o que a gente tem que fazer. (Participante 1).

Sim, a gente melhora. Mães que às vezes acham: “ah, meu filho é especial, deixa eu fazer o que ele quer.” A gente aprende que nossos filhos têm que ser tratados como crianças. Independente de serem especiais, são crianças. (Participante 7).

O trabalho fonoaudiológico, na percepção dos pais, tem centralidade e destaque nas intervenções com as crianças. Aqui o núcleo disciplinar é convocado para compor o cuidado, hibridando seus saberes e práticas com as outras especialidades. Nas palavras de uma mãe:

na minha opinião a “fono” é a maior necessidade, depois vem as outras. O fonoaudiólogo é crucial. Não pode faltar no desenvolvimento da criança. Agora, o meu filho está começando um diálogo. Ele demorou muito pra falar, com quase dois anos começou a falar. Pouquinha coisa, mas falava. Ele apontava e eu perguntava: “o que é isso?”, e ele ficava apontando. Eu falava: “o que você quer?” Esperava e ele dizia: “água”, e só aí eu dava. (Participante 7).

Categoria: percepção dos pais sobre os efeitos e resultados do cuidado no CAPSij

O CAPSij foi uma base muito boa para meu filho, porque foi onde começou a desenvolver regras, rotinas. O CAPSij ajudou muito a ser o que ele é hoje. Crianças com autismo não têm regras, não têm rotina, para eles o que estão fazendo é “certo” e é tudo. (Participante 8).

É interessante contar que, durante a fala acima, uma mãe manifestou que, em suas relações, é sempre necessário sustentar uma posição em favor do tratamento recebido no CAPSij, recusando a premissa de que o curso natural do desenvolvimento poderia ser o suficiente para seu filho superar dificuldades. Nessa direção, um pai também sinalizou tais questões:

se fosse em outro lugar, provavelmente, não teria ganhado tanto. Muita gente que eu conheço fala: “ah, ele vai melhorar, não precisa levar lá.” Mas não, a criança tem que ter tratamento, mas eles não entendem. Para o meu filho foi muito bom ter essa base aqui no CAPSij (Participante 6).

O trecho a seguir mostra a percepção dos pais sobre o CAPSij como lugar seguro, inclusive pelo reconhecimento de que há profissionais que sabem manejar as situações com as crianças.

Quando o V. está aqui não quer ir embora para casa. (Participante 4).

O J. também não quer mais ir embora, ele ama o parquinho daqui. Quando ele vem aqui quer ficar, não quer sair, pede: “só mais um pouquinho.” (Participante 7).

E. sobe na pedra [há uma pedra, no parque do CAPSij]. Eu deixo o J. ser criança aqui. Eu deixo fazer o que quiser, porque aqui tem muita segurança. (Participante 7).

A equipe não fica podando o meu filho. (Participante 9).

Os grupos, neste CAPSij, são criados mediante objetivos terapêuticos. As crianças são inseridas, respeitando critérios como: objetivos terapêuticos do PTS, características pessoais (tamanho, idade, etc.) e horário escolar.

A terapia em grupo ajudou muito meu filho. Ficar com as crianças das mesmas idades e mais novas também foi excelente. Algumas qualidades que as crianças têm, passaram para ele, e as qualidades que ele tem, passou para os meninos. (Participante 4).

É uma forma deles [profissionais] observarem como é cada criança. (Participante 7).

Os pais reconhecem que os grupos são espaços importantes de elaboração e de aprendizagem entre as crianças, que é pela experiência do brincar compartilhado que se desenvolvem subjetiva e cognitivamente.

Teve um dia no grupo do J., que ele estava participativo, brincando com todas as crianças. Tinha uma menina que estava quietinha, não queria dividir brinquedo com ninguém. O J. foi chegando, levando um brinquedo para ela. Ela não queria dividir, mas ele foi chegando de mansinho e a interação entre eles aconteceu: a menina aceitou compartilhar o brinquedo.

A mãe falou: “minha filha é muito brigona e não divide brinquedos.” O psicólogo do grupo foi muito sábio, e disse: “ela vai conseguir, um vai ajudar o outro. O grupo é justamente para isso, mãe”. (Participante 7).

O recorte das ações individuais ganha efeito e contorno no grupo, por meio também das mediações da terapeuta no campo da linguagem, possibilitando aos pais um olhar à condição infantil, que transcende os quadros patológicos.

Ele [o terapeuta] tem razão. Gente, é uma criança querendo brincar com outra! É criança, especial ou não, é uma criança.

Eles têm que interagir e trocar experiências. (Participante 7).

Isso. Trocar o que eles tiverem para trocar. São crianças e vamos deixar serem crianças. Eu adorei que o psicólogo disse isso. (Participante 7).

Nos enunciados que se seguem é possível notar transformações a partir do trabalho realizado pela equipe. A escuta aqui se amplia à possibilidade de maior compreensão dos modos de ser e de se (re)posicionar na relação com os filhos.

A equipe deixa o nosso mundo melhor, mais acessível aos nossos filhos, facilita muito. Mostra um caminho mais direto até os filhos. Eu acho que tenho conversas mais limpas com o J. depois que entrei aqui. Eu falava um monte de coisa e o J. não entendia nada. Aí comecei a ver que, quanto mais simples eu fosse, mais e melhor meu filho entenderia. (...) Esse negócio de falar e olhar nos olhos aprendi aqui também. Eu só falava alto e de cima para baixo. Só gritava: “J., quieto!” Percebi que assim não resolve, precisa abaixar e falar olhando para ele. (Participante 7).

Categoria: percepção dos pais sobre o cuidado fonoaudiológico no CAPSij

É perceptível como o núcleo disciplinar da fonoaudiologia comparece no cuidado à essas crianças.

Eu penso que o fonoaudiólogo ajuda bastante na parte da linguagem. É o que geralmente as crianças mais precisam. Ter desenvoltura na linguagem, pois é a deficiência deles. Em minha opinião, a “fono” é a maior necessidade, depois vem as outras. A “fono” entende as necessidades de comunicação da gente e das crianças. (Participante 7).

O fonoaudiólogo no CAPSij trabalha com os pais sobre, por exemplo, Comunicação Suplementar e Alternativa, trazendo instrumentos, estratégias e formas de manejo da linguagem por meio de recursos não apenas verbais.

A “fono” ajuda a se comunicar. Com naturalidade, meu filho está aprendendo a falar. Quando eles não sabem fazem gestos e ficam apontando: “quero, quero!” Mas, o que que ele quer? É aí que a “fono” entra e nos ajuda com as palavras, os gestos e os comportamentos, porque tudo isso entra na comunicação.

E você, que é mãe, também vai estimular e perguntar: “o que você quer? Você quer isso? O que é isso?” Porque ele sabe o que quer, mas não sabe falar. Mesmo que não saiba a palavra, por exemplo, você fala (mãe segura a caneta): “isso aqui?” “É uma caneta”. Fala e mostra o que ele quer. Eu vejo a “fono” assim, como um canal mais limpo para desenvolver a comunicação. A “fono” vai ajudá-lo a desenvolver a fala, e vamos dar continuidade ao trabalho em casa. (Participante 4).

No enunciado abaixo, é possível observar que uma das mães fala de sua experiência com a fonoaudiologia no contexto do CAPSij e que os resultados são, em certa medida, mais sobre sua posição e percepção do que, propriamente, sobre mudanças na fala da criança, embora essas também estivessem acontecendo.

Tudo começou com a “fono”, eu vi que ele estava aprendendo a se comunicar. Eu nem sabia que o J. cantava! (Participante 7).

Subcategoria: percepção dos pais sobre a escuta clínica no atendimento fonoaudiológico

Há uma percepção refinada aqui: reconhecer que, mesmo sem falar, o filho está na linguagem e sob o efeito da fala da mãe. Isso também é comunicação.

A fonoaudióloga entende as necessidades da gente e das crianças. Meu filho não fala, não é porque ele não fala que ele não tem linguagem e não entende. Ele entende tudo o que eu falo e não fala. A “fono” ajuda e mostra isso para gente. (Participante 2).

Nas palavras dos familiares, a escuta da fonoaudiologia às suas questões e necessidades permite supor na criança um sujeito e, portanto, uma condição dialógica.

A fonoaudióloga é essencial porque as crianças com autismo têm dificuldades para falar. A fonoaudióloga mostrou pra mim que é importante conversar com meu filho. Ela ensina coisas simples, do dia a dia. Ele aprende que é a vez dele de falar, e a vez dele de ouvir. Ele vai tendo regras e compreensão, coisas que meu filho não sabia, e isso ajuda demais. E ninguém dá valor. São pequenas coisas que fazem muita diferença. (Participante 1).

Discussão

Na percepção dos pais, o cuidado realizado em equipe promove vínculos, aprendizados e melhoria concreta nas relações deles com seus filhos, ajudando no enfrentamento das dificuldades que o TEA impõe.

Fato é que os pais percebem um lugar de pertencimento, sentem-se escutados e validados pela equipe. Reconhecem um campo de cuidados na disponibilidade e na implicação da equipe.

Na proposta do CAPSij, o cuidado ganha um espaço de escuta que traz entendimento sobre os processos que fazem adoecer ou intensificam os sintomas; sobre as necessidades específicas das crianças no que se refere, por exemplo, ao atraso na fala; às disfunções sensoriais, cognitivas e comportamentais. Mas também identifica, com as famílias, as potências de saúde das crianças, aquilo que elas podem e sabem fazer.

A escuta, como parte do cuidado pela equipe, aparece como potência do vínculo entre terapeuta e mãe/pai - equipe e pais; aparece também como corresponsabilidade com as intervenções realizadas pelo terapeuta, cujo resultado seria visível na melhora do filho.

Como mencionado anteriormente, a maior demanda de atendimento no CAPSij pesquisado é de crianças com TEA, o que torna o projeto terapêutico institucional da unidade mais direcionado a esse público. Fica evidente que, para os pais, o psicólogo é uma espécie de “centro” gestor do trabalho em equipe, articulador do campo da saúde mental. Os profissionais dos demais núcleos disciplinares operariam com essa retaguarda. Significa dizer que os pais reconhecem o campo da saúde mental e seus diferentes núcleos de saber, as especialidades.

Em relação ao trabalho com as crianças, os enunciados dos pais denotam certa predominância do trabalho disciplinar, relacionam as outras especialidades à atuação direta com as dificuldades e sintomas das crianças.

Nos encontros do grupo focal foi unânime a percepção dos pais sobre os efeitos do tratamento de seus filhos. Descrevem com conhecimento e propriedade conquistas na interação social, no estabelecimento de rotinas, no processo de constituição subjetiva e de aquisição da linguagem.

No espaço protegido do setting terapêutico, que o CAPSij configura, os pais alcançam relações de confiança e percebem que a troca e a interação entre as crianças nos grupos terapêuticos são produtoras de cuidado, ampliam os repertórios sociais e de comunicação.

A equipe, muitas vezes, proporciona aos pais uma nova condição de contato com a infância, mostrando a naturalidade da criança e diminuindo o peso das marcas ligadas ao TEA. Vicentin¹⁵ diz que “os serviços que trabalham numa aliança com o criançar, precisam estar atentos à produção dos efeitos que o poeta Leminski sugere que aprendamos com as crianças: alegria, atividade e capacidade de brigar pelo que se quer.” Parece ser algo assim que os pais percebem no trabalho do CAPSij. De fato, estudos corroboram a importância do papel do terapeuta na construção de ações facilitadoras para mudanças dos pacientes e seus familiares, por meio de relações seguras de apoio, experiências de aprendizado e da composição de parcerias colaborativas_{¹⁶),(¹⁷)} .

A Fonoaudiologia, na equipe, parece ter lugar de destaque para os pais, na lógica de que as dificuldades de comunicação são parte significativa dos sintomas das crianças com TEA. Os pais reconhecem na linguagem a inclusão social. De fato, isso é fundamental, a linguagem permite as relações e a participação social.

Dada a importância da vida e dos vínculos sociais, é possível um trabalho fonoaudiológico que utilize a linguagem como potência de reconhecimento do outro e de interação social, o que é diferente de significar o trabalho fonoaudiológico pelo combate a uma suposta ausência de linguagem da criança; suposta porquê sempre há linguagem, ainda que com eventual ausência da fala ou de fala inteligível. Evidentemente, a ausência de fala pode intensificar o adoecimento psíquico, mas não é um limitador do trabalho.

Os pais modificam a qualidade da comunicação e da relação com seus filhos na experiência terapêutica com o fonoaudiólogo, e se tornam figuras linguisticamente mais abertas e interessantes aos filhos, porque compreendem os dinamismos da comunicação e sentem-se instrumentalizados de modo efetivo para trabalhá-la com as crianças.

O fonoaudiólogo parece criar possibilidades para que os pais e outros cuidadores qualifiquem seu investimento na comunicação com a criança. Ao pensar a escuta clínica como produtora de efeitos sobre o sujeito, alguns enunciados apontam para uma clínica fonoaudiológica geradora de cuidado e transformação.

Os pais passam a perceber que a comunicação vai além da fala e, por isso, podem significar os gestos, os olhares, as expressões faciais e corporais dos filhos como linguagem, melhorando a qualidade das relações.

Os campos de tratamento que se desenham para as famílias dessas crianças com graves problemas psíquicos trazem sofrimentos diversos: do luto do filho idealizado à descoberta de pequenos progressos dessas crianças e às mudanças no modo de viver dessas famílias, o que remete a uma reflexão sobre a delicadeza da escuta e do cuidado a serem ofertados. As emoções que os pais apresentam ao receberem o diagnostico de seus filhos, que passa pelo impacto da notícia inicial, pela negação, culpabilidade, angústia, raiva e preocupações com o futuro em relação à criança, não são negligenciáveis e significa um difícil caminho até a fase da aceitação do diagnóstico e suas implicações_{¹⁸),(¹⁹)} . A escuta nesse processo é crucial para que a família e os profissionais construam ações e estratégias precoces e sensíveis no tratamento da criança.

É evidente que os pais percebem como cuidado a instrumentalização concreta nos modos de lidar com as crianças, mas também a legitimação de suas dificuldades e sofrimento. É aqui que a construção de grupos terapêuticos ganha ainda mais relevância, acima de tudo para construir espaços seguros e de compartilhamento do saber do especialista, numa verdadeira parceria com os pais, cujas estratégias podem ajudar os serviços da infância e da adolescência¹⁷.

O trabalho da fonoaudióloga não é só aqui. Nós temos que dar continuidade para fechar o ciclo, né? Ela ensina a gente para ensinar as crianças em casa, dar continuidade.

E tem pai, assim, que desiste, porque acha que está dando muito trabalho chegar em casa e brincar com a criança e estimular. (Participante 4).

Percebe-se que os pais se sentem “empoderados” quando podem olhar para seus filhos, reconhecendo características inerentes à infância e possibilidades de desenvolvimento. Portanto, é necessário oferecer cuidado ampliado nesses casos, o que remete a um deslocamento profissional em relação às perspectivas disciplinares estritas e, simultaneamente, uma abertura à interdisciplinaridade, que começa pelo gesto de assumir os casos como centro gerador de toda e qualquer decisão sobre os cuidados de saúde.

A afirmação que se acabou de fazer não corresponde a uma situação isolada. Estudo realizado com pais de crianças de zero à seis anos, atendidas em reabilitação pediátrica em Ontario (Canadá), verificou as percepções e expectativas dos pais em relação ao serviço de reabilitação em terapia ocupacional, psicologia e fonoaudiologia de seus filhos. Os autores identificaram quatro eixos relacionadas às expectativas do tratamento, (a) expectativas relacionadas à terapia do filho, (b) instituição e os serviços prestados, (c) o terapeuta que presta serviços e (d) os próprios pais. Observou-se, nas categorias (b) e (c), que a expectativa dos pais em relação ao serviço de reabilitação consistia na aspiração por uma solução rápida para os sintomas de seus filhos. No entanto, os terapeutas ajudaram os pais a se envolverem durante as sessões e mostraram que eles poderiam desdobrar as recomendações em casa. O estudo conclui pela relevância e pela centralidade de relações terapêuticas positivas e da terapia centrada na família, o que contribuiria diretamente no desenvolvimento global das crianças²⁰.

Em outras palavras, trata-se de legitimar a família como integrante do processo terapêutico e não apenas como coadjuvante ou receptor passivo do trabalho. Segundo Oliveira et al. ²¹, as orientações familiares têm implicação social, uma vez que os pais tornam-se agentes multiplicadores, contribuindo para a disseminação das informações discutidas com os diversos interlocutores que a criança possui. Nesse sentido, a prática terapêutica grupal com pais deve proporcionar um ambiente seguro em que aconteça a escuta qualificada das necessidades das famílias ou responsáveis pela criança, garantindo a efetividade da intervenção, o que implica escutar para além da literalidade das queixas e sintomas; escutar os não-ditos²².

Para o fonoaudiólogo, cuja ênfase de trabalho está nas dificuldades de linguagem, que despontam nas queixas que as famílias trazem ao CAPSij, a aposta é não tomá-las de modo literal e por meio de atitudes prescritivas de como fazer isso ou aquilo. Ao contrário, a partir de uma escuta qualificada (ainda que sejam necessárias também orientações instrumentais), o fonoaudiólogo pode implicar os pais no processo terapêutico como coautores do cuidado.

Se for assim, cabe ao fonoaudiólogo provocar os pais sobre os modos de ver sua criança, na direção de toma-la como um legítimo outro, um interlocutor válido.

Eu comecei a notar a ausência da fala, porque, com um ano e seis meses, ela não falava “mamãe”, não falava “papai”, não pedia água. Minha sogra ficava dizendo: “o pai dela falou com quatro anos, a tia dela falou com seis anos” e eu não achava normal. Eles [os sogros] achavam que era loucura da cabeça da gente. Achavam que era besteira: “daqui a pouco ela fala”, diziam. Só que não é só a fala, entendeu? Ela não fala diretamente das coisas. Ela é muito repetitiva, muito esperta, observa e tal. Ela faz um monte de coisas. Só que ela também não faz um monte de outras coisas que uma criança da idade dela faz. Não é que a gente compara, mas a gente vê a limitação, principalmente quando ela se junta com outras crianças na sala de aula. Teve uma festinha da primavera e teve uma dança e ela não foi. Não é um comportamento de birra, é um comportamento de quem não vê sentido naquilo. E é onde deve ser estimulado, deve ser tratado, deve ser pensado como um jeito de se comunicar, né? (Participante 9).

Para Pereira e Keske-Soares²³ a escuta precisa considerar o sujeito antes de qualquer sintoma, uma vez que o “sujeito demanda algo mais que uma cura biológica e que o próprio sintoma é uma produção subjetiva, sendo que só pode ser considerado a partir de uma posição ordenada por meio da linguagem.”

A fonoaudiologia configurou, então, uma alteridade aos pais para pensar a escuta clínica e os cuidados oferecidos pelo CAPSij, no sentido de que o foco no núcleo disciplinar da fonoaudiologia funcionou como uma espécie de espelho para outros núcleos disciplinares do campo da saúde mental e, ao mesmo tempo, como um parâmetro para pensar a permeabilidade do trabalho em equipe à inter e até à transdisciplinaridade pretendidas, mas nem sempre alcançadas nas práticas de saúde.

Com alguma frequência, resvala-se para a tendência, ainda dominante, em fragmentar as práticas de cuidado por especialidades e especialismos técnicos, fazendo do trabalho em equipe um somatório de saberes parcelares, um trânsito de encaminhamentos e escolhas de técnicas e procedimentos deste ou daquele profissional, mesmo quando os profissionais não querem que isso aconteça.

Colocar em análise um núcleo disciplinar em conversas com pais de pacientes ofereceu a oportunidade de observar até onde ou quando a equipe e a fonoaudiologia conseguem, efetivamente, hibridar saberes e práticas, e em que situações e contextos não conseguiram faze-lo.

Conclusão

Na conversação dos pais são claros os efeitos da escuta clínica oferecida pela equipe, em especial, pelo fonoaudiólogo, ao longo dos processos de cuidado; escuta que afetou a compreensão e as posições dos pais em relação a seus filhos; o que vai em direção ao pressuposto com o qual o artigo foi introduzido: os modos de perceber e interpretar as crianças e seus familiares colaboram, de fato, com a sistematização, pelos profissionais de saúde, de conhecimentos teóricos, metodológicos e procedimentais de manejo com os TEA e, mais do que isso, incluem os pais no tratamento, potencializando suas condições de elaboração pessoal sobre os problemas de seus filhos; o que também pode ajudar na qualificação das relações com suas crianças.

Se isso cabe à fonoaudiologia, certamente caberá também aos demais núcleos disciplinares que compõem as equipes dos CAPSij, uma vez que, longe de qualquer hierarquia disciplinar ilusória, a abertura das fronteiras disciplinares parece já ter, em alguma medida, se entranhado nos processos de trabalho da saúde mental, e isso não invalida as disciplinas, ao contrário, as enriquece.

A escuta clínica e a produção do cuidado em equipe são processos coletivos que potencializam a abertura ao outro, à diferença e à capacidade de enfrentar os processos de saúde/doença com participação e centralidade dos usuários nas práticas de saúde. Aprimorar os recursos e as estratégias de cuidado de maneira coletiva, interdisciplinar e a partir da escuta aos usuários mostra-se adequado para instituir e/ou consolidar avanços nas políticas de cuidado do SUS, principalmente em termos de integralidade e de equidade em saúde. A possibilidade de leitura e de sistematização de certas dimensões do trabalho da equipe do CAPSij a partir da escuta aos pais de crianças com TEA aqui efetuada parece ter atestado isso.

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• Fonte de Auxílio: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Ensino Superior - CAPES PROSUP 88887.151934/2017-00.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Fev 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  21 Jul 2019
• Aceito
  09 Dez 2019