Nascidos vivos com fissura de lábio e/ou palato: as contribuições da fonoaudiologia para o Sinasc

Resumos

OBJETIVO:

caracterizar os casos de fissura de lábio e/ou palato atendidos num centro de referência do estado de Pernambuco e os nascidos vivos notificados ao Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos com essa malformação, mensurando a subnotificação dos casos de fissura nesse sistema.

MÉTODOS:

desenvolveu-se um estudo epidemiológico, cuja população foram crianças nascidas em 2009 e atendidas no centro de referencia para deformidades craniofaciais em Pernambuco, e pelos nascidos vivos no mesmo ano, notificados ao Sinasc com a fissura. Realizou-se um linkage determinístico entre ambas as fontes de dados e foram considerados subnotificados os casos que constaram na lista de atendimentos do centro de referência, mas que não foram notificados no Sinasc.

RESULTADOS:

dos 138 casos com fissura encontrados no Centro de Referência, 37,70% nasceram com fissura transforame e 66,40% do sexo masculino. No Sinasc, foram notificados 78 nascidos vivos com essa malformação, sendo a maioria do sexo masculino e com distribuição homogênea em relação ao tipo da fissura. Dos 138 casos localizados no Centro de Referência, 86 não foram notificados ao Sinasc, perfazendo uma subnotificação de 110,3%.

CONCLUSÃO:

existe uma alta subnotificação da fissura de lábio e/ou palato no Sinasc. Apesar dos dados fazerem referência ao estado de Pernambuco, acredita-se que reflete uma realidade nacional.

Fenda Labial; Fissura Palatina; Sistemas de Informação; Nascimento Vivo

OBJETIVO:

caracterizar os casos de fissura de lábio e/ou palato atendidos num centro de referência do estado de Pernambuco e os nascidos vivos notificados ao Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos com essa malformação, mensurando a subnotificação dos casos de fissura nesse sistema.

MÉTODOS:

desenvolveu-se um estudo epidemiológico, cuja população foram crianças nascidas em 2009 e atendidas no centro de referência para deformidades craniofaciais em Pernambuco, e pelos nascidos vivos no mesmo ano, notificados ao Sinasc com a fissura. Realizou-se um linkage determinístico entre ambas as fontes de dados e foram considerados subnotificados os casos que constaram na lista de atendimentos do centro de referência, mas que não foram notificados no Sinasc.

RESULTADOS:

dos 138 casos com fissura encontrados no Centro de Referência, 37,70% nasceram com fissura transforame e 66,40% do sexo masculino. No Sinasc, foram notificados 78 nascidos vivos com essa malformação, sendo a maioria do sexo masculino e com distribuição homogênea em relação ao tipo da fissura. Dos 138 casos localizados no Centro de Referência, 86 não foram notificados ao Sinasc, perfazendo uma subnotificação de 110,3%.

CONCLUSÃO:

existe uma alta subnotificação da fissura de lábio e/ou palato no Sinasc. Apesar dos dados fazerem referência ao estado de Pernambuco, acredita-se que reflete uma realidade nacional.

Fenda Labial; Fissura Palatina; Sistemas de Informação; Nascimento Vivo

Introdução

A fissura de lábio e/ou palato (FL/P) está entre as malformações craniofaciais mais comuns na espécie humana e decorre da falta de fusão dos processos embrionários responsáveis pela formação da face e do palato, ainda na vida intrauterina¹.

Tal malformação exige um protocolo de tratamento cuja complexidade varia de acordo com a extensão da fissura² e tem implicações estéticas e funcionais, interferindo na comunicação do indivíduo^{3 - 8} e nas suas relações sociais, incluindo o impacto psicológico sofrido pelo próprio indivíduo e por seus pais e familiares^{9 - 11}.

Desse modo, é necessária a intervenção terapêutico-cirúrgica a partir dos primeiros meses de vida e acompanhamento durante todo o crescimento ². As interferências terapêuticas influenciam no crescimento facial e precisam ser realizadas em centros especializados³para que o tratamento não seja realizado de forma mutilante, ocasionando prejuízos mais devastadores que a própria malformação em si.

No Brasil, há centros reconhecidos como de referência para o tratamento dessa deformidade¹². No entanto, por se tratar de um país de dimensões continentais, a população de algumas regiões pode sofrer por não disponibilizar de recursos para os tratamentos específicos, exigindo a busca por atendimento em outras regiões. O principal problema é a falta de informação da população quanto às causas, consequências e possíveis tratamentos para as FL/P.

Além disso, é importante que se tenha conhecimento dos nascidos vivos com tal malformação, por meio de registros precisos, para que se estabeleça a oferta do tratamento mais adequado a fim de possibilitar o restabelecimento de um padrão comunicativo e funcional apropriado.

Segundo dados do Ministério da Saúde (MS), a prevalência dessa malformação no Brasil, em 2009, foi da ordem de cinco casos para cada 10.000 nascidos vivos (NV). Ocorrência que tem apresentado caráter de persistência no período de 2000 a 2011¹³, a despeito da expansão da Estratégia de Saúde da Família, a qual distribui gratuitamente o ácido fólico, cuja carência durante a gestação representa uma das principais causas para ocorrência da FL/P^{14 , 15}.

O Brasil dispõe de uma ampla rede de Sistemas de Informação em Saúde (SIS), de âmbito nacional, com grande parte de suas informações disponível na Internet¹⁶. Dentre eles, tem-se o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), implantado nacionalmente na década de 1990, com o objetivo de permitir o conhecimento do perfil dos NV e contribuir para a obtenção de indicadores de saúde específicos para essa população. Atualmente, os dados produzidos pelo Sinasc possibilitam a realização de diagnósticos de saúde, o monitoramento e a vigilância de áreas prioritárias, particularmente pela possibilidade de explorar aspectos relativos às condições de vida e de saúde e à distribuição espacial dos nascimentos. A partir dos dados desse sistema, é possível avaliar as ações específicas de saúde infantil e materna, servindo de fonte de dados para produções científicas, bem como para o planejamento e avaliação de intervenções baseadas nas necessidades dessa população¹⁷.

O documento padrão do Sinasc, a Declaração de Nascidos Vivos (DNV), é composto por 52 variáveis, dentre as quais têm duas que se referem à existência de malformações congênitas. Entretanto, ainda permanece como desafio a padronização no registro dessas, gerando imprecisões nos dados gerados pelo Sinasc¹⁸. Estudo no Rio de Janeiro registrou 11,7% de DNV com informação ignorada sobre a malformação no período de 1999 a 2001¹⁹. E em estudo realizado nos serviços de referência para pessoas que nascem com FL/P evidenciou-se que apenas 53,3% das DNV apresentavam o registro de malformação, e quanto à descrição, a fissura palatina apresentou o maior número de erros, sendo descrita corretamente em apenas 25% dos casos²⁰.

Dessa forma, este estudo teve como objetivo caracterizar os casos de fissura de lábio e/ou palato atendidos em um centro de referência do estado de Pernambuco e os nascidos vivos notificados ao Sinasc com essa malformação, mensurando a subnotificação dos casos de fissura nesse sistema.

Métodos

Este trabalho foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisas do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernandes Figueira e respeita as normas para pesquisas com seres humanos do Conselho Nacional de Saúde (466/2012).

Trata-se de um estudo epidemiológico, do tipo exploratório e de base populacional, desenvolvido em Pernambuco, estado localizado na Região Nordeste do Brasil, com população atual de 8.931.028 habitantes¹³. A população deste estudo foi constituída pelo universo de portadores de FL/P registrados no Centro de Atenção aos defeitos da Face (CADEFI/ IMIP), nascidos em 2009, e pelos nascidos vivos, no mesmo ano, notificados ao Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) com a fissura. O CADEFI/IMIP é referência regional para o tratamento das FL/P e de outras deformidades craniofaciais, considerado o terceiro maior do país, e disponibiliza serviços especializados de alta complexidade, envolvendo as principais terapêuticas necessárias à plena reabilitação dos portadores de anomalias craniofaciais.

As fontes de dados para este trabalho foram o banco do Sinasc do estado de Pernambuco e as fichas de inscrição do CADEFI/ IMIP, a qual é preenchida na primeira consulta e encontra-se disponível como parte da documentação, no prontuário hospitalar. Do banco de dados do Sinasc, disponibilizado pela Secretaria de Saúde de Pernambuco, foram analisados os nascidos vivos, em 2009, cuja DNV tinha a notificação da FL/P, codificada em Q35 a Q37 da CID-10.

Da primeira fonte de dados foram coletadas as variáveis sexo do NV e tipo da fissura, e do CADEFI/IMIP observaram-se: sexo da criança, tipo, extensão e lateralidade da fissura, uso de ácido fólico durante a gestação, realização de consultas de pré-natal, diagnóstico da fissura no pré-natal e histórico de antecedentes familiares de fissura.

Foi realizado um linkage determinístico entre as duas fontes de dados, tomando como variável principal de busca o nome da mãe e variáveis de confirmação do par verdadeiro, a data do nascimento da criança, a data de nascimento da mãe e o sexo do NV, respectivamente. Foram considerados subnotificados os casos que constaram na lista de atendimentos do CADEFI, mas que não foram notificados no SINASC como apresentando a malformação congênita.

Os dados foram processados e analisados por meio do software EpiInfo for Windows versão 3.5.4 e pelo Bioestat versão 5.0. Trabalhou-se com frequencias absolutas e relativas, utilizando-se o teste Qui-quadrado corrigido de Yates para testar as diferenças entre proporções, aceitando α=5%. A incidência de nascidos vivos com fissura de lábio e palato foi mensurada a partir dos casos notificados ao Sinasc e a incidência corrigida foi calculada acrescentando ao numerador os casos subnotificados.

Resultados

Foram encontradas 138 crianças nascidas no ano de 2009, cadastradas no CADEFI/IMIP com fissura de lábio e/ou palato. Desse total, 66,4% eram do sexo masculino, 37,7% nasceram com fissura do tipo transforame, 57,3% tinham acometimento completo e 38,2% acometimento incompleto das estruturas de lábio e/ou palato isoladas. Em relação à lateralidade, 42,6% foram do lado esquerdo e 38,3%, bilaterais (Tabela 1).

Tabela 1:
Distribuição das crianças com fissura de lábio e/ou palato, nascidas em 2009, atendidas no Centro de Atenção aos defeitos da Face (CADEFI/ IMIP)

• * Estatisticamente significante

A ingestão de ácido fólico pelas mães no período gestacional foi notificada em 49,3% dos casos e 97,0% tiveram acesso às consultas de pré-natal. Dessas que realizaram o pré-natal, 6,9% receberam o diagnóstico da malformação congênita durante a gestação. Em relação aos antecedentes familiares, 71,2% dos casos não possuíam outras ocorrências na família (Tabela 1).

De todas as variáveis analisadas do CADEFI/IMIP apenas o tipo da fissura não teve significância estatística (x²= 0,844; p=0,656) e as variáveis extensão da fissura e lateralidade da fissura, apesar da significância estatística, apresentaram altos percentuais de ignorabilidade, respectivamente 20,3% e 31,9%.

No Sinasc, foram notificados 78 nascidos vivos, em 2009, residentes no estado de Pernambuco com algum tipo de fissura de lábio e/ou palato. Destes, 65,40% (51) são do sexo masculino. Houve distribuição homogênea em relação ao tipo da fissura. Cada uma das três categorias (fissura de lábio, de palato, e de lábio e palato) acumulou 33,33% (Tabela 2).

Tabela 2:
distribuição dos nascidos vivos em 2009 com fissura de lábio e/ou palato notificados ao Sistema de Informação sobre nascidos Vivos

• * Estatisticamente significante

Dos 138 casos cadastrados no CADEFI/IMIP, 86 não foram notificados ao Sinasc, perfazendo uma subnotificação de 110,3% nesse sistema de informação. Ou seja, para este ano, a incidência de nascidos vivos com essa malformação é de 11,55/10.000 NV e não de 5,50/10.000 NV como a mensurada pelos dados diretos do sistema.

Discussão

Os resultados deste estudo reafirmam a caracterização epidemiológica da fissura de lábio e palato encontrada em outras partes do mundo.

Estudo realizado com 541.540 nascidos vivos da China, também encontrou uma maior ocorrência da fissura entre as crianças do sexo masculino, com uma razão de 1,4:1²¹ e em outro estudo, a razão foi de 2,02:1, em uma população de 360.990 habitantes¹⁵. A maior ocorrência no sexo masculino também foi encontrada no Brasil^{22 , 23} e em outras parte do mundo^{24 , 25}.

Em relação ao tipo da fissura, os achados deste trabalho ratificam a predominância da fissura transforame, conforme observado por outros pesquisadores^{2 , 15 , 21 , 22}. No estudo de Cooper et al. (2000) ²¹ por exemplo, a ocorrência de fissura de lábio e palato (65%) foi aproximadamente duas vezes maior que a fissura de lábio (35%) e Marques (2000) ²⁶ observou que as fissuras transforame foram 2,20 vezes mais frequentes que as fissuras pré-forame e, 1,96 vezes mais frequentes que a fissura pós-forame.

O predomínio da lateralidade à esquerda corrobora os resultados de outros estudos^{2 , 4}, bem como a falta do diagnóstico da fissura no pré-natal^{9 , 11}.

Quanto à omissão de registro em prontuário sobre a extensão e lateralidade da fissura, em alguns casos, cabe um alerta à equipe de atendimento do hospital, quanto à importância da rotina de registro desses dados.

Vale ressaltar, também, que o uso do ácido fólico durante a gestação ocorreu em apenas metade dos casos. Há que se considerar a o baixo uso dessa vitamina, a despeito de sua distribuição gratuita, provavelmente pela falta de informação da população e/ou falta de planejamento familiar.

Comparando-se os resultados dos registros do CADEFI/IMIP aos do Sinasc, verificou-se que esse último apresentou uma alta subnotificação da fissura de lábio e/ou palato entre os nascidos vivos, evidenciando que o quantitativo de casos mais próximo da realidade seria de 164 nascidos vivos com FL/P, no ano de 2009, no estado de Pernambuco. Ou seja, para esse ano, a incidência dessa malformação é de 11,55/10.000 NV e não de 5,50/10.000 NV como a mensurada pelos dados diretos do Sinasc.

Quanto à incidência corrigida da fissura de lábio e palato no estado de Pernambuco, observou-se que apresenta níveis semelhantes aos encontrados na América do Sul (1,0:1000) ²⁷. De forma geral, existe uma alta variabilidade na incidência da fissura em várias regiões do mundo (de 1,0/1.000NV a 1,81/1.000NV). A mais alta incidência foi encontrada na Checoslováquia (1,81/1.000), seguida da França (1,75/1.000), Finlândia (1,74/1.000), Dinamarca (1,69/1.000), Bélgica e Países Baixos (1,47/1.000), Itália (1,33/1.000), Califórnia (1,12/1.000) e América do Sul (1,0/1.000) ²⁷.

De forma geral observa-se que o Sinasc é uma fonte potencial para o estudo dos nascidos vivos com algum tipo de malformação congênita e dispõe de informações importantes para a análise da ocorrência da fissura em âmbito nacional.

Alguns estudos apontam os avanços na cobertura e na qualidade da informação gerada por esse sistema em Pernambuco e no Brasil^{28 , 29}. Entretanto os dados produzidos pelo Sinasc apontam para a ponta do iceberg, evidenciando o desafio de avançar na melhoria da captação das malformações de forma mais precisa e real.

Conclusão

Este estudo trouxe como contribuições o reconhecimento das características das crianças nascidas com a fissura bem como dos casos subnotificados no sistema de saúde, possibilitando a adequação das informações geradas pelo Sinasc.

Apesar dos dados fazerem referência ao estado de Pernambuco, acredita-se que reflete uma realidade nacional e que merece mais estudos a fim de ampliar esta discussão e estimular estratégias para melhoria da captação dessa malformação congênita no Sinasc.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Mar-Apr 2015

Histórico

• Recebido
  18 Mar 2014
• Aceito
  29 Jul 2014