Não retorno de usuários a um Centro de Testagem e Aconselhamento do Estado do Rio de Janeiro: fatores estruturais e subjetivos

The non-return of individuals to know their HIV status at a Voluntary Counseling and Testing Service in the state of Rio de Janeiro

ARTIGOS DO TEMA

Não retorno de usuários a um Centro de Testagem e Aconselhamento do Estado do Rio de Janeiro: fatores estruturais e subjetivos

The non-return of individuals to know their HIV status at a Voluntary Counseling and Testing Service in the state of Rio de Janeiro

Priscilla da Silva Soares^I; Elaine Reis Brandão ^II

^IMestre em Saúde Coletiva, Área de Ciências Sociais e Humanas em Saúde pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Pesquisadora/ Colaboradora no Laboratório de Educação em Ambiente e Saúde, Instituto Oswaldo Cruz (Fiocruz)

^IIDoutora em Saúde Coletiva, Área de Ciências Sociais e Humanas em Saúde pelo Instituto de Medicina Social (Uerj). Professora adjunta do Departamento de Medicina Preventiva/FM e do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

RESUMO

Investigou-se o não retorno de usuários para conhecimento da sorologia para HIV em um Centro de Testagem e Aconselhamento do Estado do Rio de Janeiro em 2009. Trata-se de estudo socioantropológico que integra a Pesquisa CTA-RJ, a qual analisou motivações e repercussões da testagem para prevenção de DST/Aids. Utilizaram-se quatro fontes de dados: a etnografia das sessões de aconselhamento pré-teste; 384 questionários aplicados aleatoriamente em usuários que procuraram o serviço para fazer o teste em 2009; o banco de dados SI-CTA no período entre 2008-2009; e 14 entrevistas semiestruturadas com jovens usuários (18 a 28 anos) de diferentes perfis (escolaridade, sexo, orientação sexual, sorologia, raça/cor). Entre 2008-2009, 62% dos usuários, excluindo-se as gestantes, não resgataram resultados de seus testes nesse CTA. As circunstâncias que determinam o não retorno referem-se à dinâmica de funcionamento do serviço (acolhimento precário ao usuário e não garantia de direitos como anonimato e confidencialidade, por exemplo), às dificuldades operacionais (como atraso na entrega de resultados) e também perpassam a trajetória pessoal do usuário (medo, ansiedade, representações negativas da testagem, discriminação). As propostas no âmbito do Ministério da Saúde para reduzir as taxas de "falha no retorno" apontam testes rápidos e aconselhamento pré-teste facultativo. A observação etnográfica do CTA indica que a qualidade da interação entre profissional de saúde e usuário influencia sobremaneira a adesão ao serviço.

Palavras-chave: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; testagem; HIV; aconselhamento; etnografia.

ABSTRACT

This paper investigated the non-return of users to know their HIV test results in a HIV Testing and Counseling Center of the state of Rio de Janeiro in 2009. A socio-anthropological study integrated to RJ-CTA Research, which analyzed the motivations and implications of testing for STD / AIDS, using four data sources: ethnography of counseling sessions, questionnaires applied to 384 users who reached for the test in 2009, database SI-CTA from 2008 to 2009; 14 interviews with young users (18-28 years old). Between 2008 and 2009, the rate of users who did not receive their test results in CTA was 62%, except for pregnant women. Issues were relate to the dynamics of the service, such as reception, coverage of rights such as anonymity and confidentiality, operational difficulties such as delay in test results, but also cut across the life trajectory of the user: fear, anxiety, negative representations of testing and discrimination. Proposals of the Health Ministry to reduce the non-return mark rapid tests and pre-test counseling as optional. Against what have been pointed out, institutional responses, solely, do not ensure the return of most users to get HIV test results.

Key words: Acquired Immunodeficiency Syndrome; AIDS serodiagnosis; HIV; counseling; ethnography.

Introdução

Os Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA) existem no Brasil desde 1989 e têm como um de seus objetivos oferecer o teste anti-HIV de forma gratuita para todas as pessoas que se consideram vulneráveis à infecção pelo vírus da Aids. Mediando a prevenção e a assistência à saúde, esses centros, junto de outras estratégias, têm sido determinantes para garantir o direito à assistência médica e à terapia combinada a todos que delas necessitam, efetivando os princípios de universalidade e integralidade do Sistema Único de Saúde (SUS) (GRANGEIRO et al., 2007; GRANGEIRO et al., 2009).

Consultando na literatura nacional o perfil epidemiológico de usuários de CTA, encontrou-se um percentual entre 15 e 20% de indivíduos que não retornavam para buscar o resultado de testagem sorológica para HIV (GERMANO et al., 2008; BASSICHETO et al., 2004; MINAYO et al., 1999; MMBAGA et al., 2009). No entanto, esse era um dado entre tantos outros nos estudos, sem a devida qualificação e aprofundamento. Da mesma forma, em última análise situacional dos CTA no Brasil (BRASIL, 2008), foi indicado que 5% desses serviços apresentavam taxas significativas de não retorno, superiores a 50% da população atendida. O documento compreendeu esse fenômeno como um importante desafio para resolutividade e acesso à testagem para HIV. Contudo, associou, quase exclusivamente, as baixas taxas de retorno ao tempo de entrega dos resultados, que costuma ultrapassar o preconizado pelo Ministério da Saúde (BRASIL, 2007).

A interrupção no processo de testagem não é apenas um dado de perda inerente a qualquer serviço de saúde. Não elucidadas as suas razões, torna-se imperativo investigar as circunstâncias envolvidas, dificuldades impostas, (des)motivações dos usuários ou mesmo a dinâmica de atendimento, visando a uma reflexão sobre a necessidade da reorganização dos serviços e melhor orientação dos recursos públicos investidos.

Tendo em vista a carência de trabalhos de abordagem qualitativa sobre esse tema, objetivou-se investigar, sob uma perspectiva socioantropológica, o não retorno de usuários para conhecimento de sua sorologia para HIV em um CTA do estado do Rio de Janeiro em 2009. Buscou-se também conhecer o caminho percorrido pelo usuário desde a decisão de testar-se até a visita ao CTA e os elementos que dificultaram o acesso ao serviço ou ao resultado do teste.

Método

Este estudo se integra à pesquisa "Práticas sociais e de saúde entre usuários de CTA do estado do Rio de Janeiro: uma análise da contribuição dos serviços de testagem anti-HIV e aconselhamento para a prevenção das DST/Aids" (Pesquisa CTA-RJ), coordenada pelo IOC/Fiocruz, em parceria com IESC/UFRJ. A pesquisa foi aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa do IOC/Fiocruz (0057.0.011.000-08 - protocolo 467/08) e do hospital municipal que abriga o CTA no qual ela se desenvolveu.

Em uma primeira etapa, aplicaram-se 384 questionários, de maneira aleatória, a usuários de ambos os sexos, maiores de 18 anos, que procuraram o CTA para realizar o teste anti-HIV entre junho e dezembro de 2009 (excluindo-se as gestantes).¹ Tal atividade esteve diretamente relacionada à etnografia das sessões de aconselhamento, ocorrida no mesmo período da aplicação dos questionários.

Nas sessões de aconselhamento pré-teste observadas, preenchia-se o formulário do Sistema de Informações do CTA (SI-CTA), o qual incluía dados sociodemográficos, formas de exposição ao risco, práticas sexuais e de prevenção às DST/Aids. No aconselhamento pós-teste, entregava-se o resultado. Comumente, após o aconselhamento pré-teste, os usuários eram convidados a participar da pesquisa e respondiam ao questionário na sala ao lado.

A etnografia, como uma descrição densa (GEERTZ, 1989), foi uma fonte central para a investigação do fenômeno de não retorno, pois, somada às narrativas dos informantes, (re)construiu o objeto de pesquisa, desvelando elementos ainda encobertos. As relações sociais estabelecidas por usuários no CTA e a caracterização da cena de aconselhamento, da recepção e das trocas entre usuários na sala de espera, registradas na observação de campo, fornecem pistas sobre o objeto investigado e contextualizam os atores envolvidos.

Na terceira etapa da Pesquisa CTA-RJ, realizaram-se 14 entrevistas semiestruturadas com usuários de 18 a 28 anos, com perfis diversos (de escolaridade, sexo, orientação sexual, raça/cor, sorologia), no local de sua preferência (residência, shopping, centro cultural no centro da cidade, sala reservada fora do CTA). Os temas abordados foram: relações afetivo-sexuais; práticas sexuais; métodos contraceptivos; percepção de risco e prevenção às DST/Aids; motivações e efeitos da testagem anti-HIV; situações de estigma e discriminação.

Considerando o objeto de estudo em foco, na análise do material empírico derivado dos questionários e entrevistas da Pesquisa CTA-RJ, privilegiaram-se questões referentes ao perfil sociodemográfico dos usuários, percepção de risco, experiência de testar-se (motivos para testagem, número de vezes que realizou o teste, mudanças que este possa ter trazido para vida do usuário), situações de estigma e discriminação vivenciados em serviços de saúde e no próprio CTA. As entrevistas da Pesquisa CTA-RJ não priorizaram usuários que não voltaram ao serviço para conhecer seus resultados, mas forneceram importantes pistas sobre o significado do teste para esse grupo. A experiência de testar-se, o que essa decisão representou para o sujeito e as dificuldades percebidas pelos informantes puderam elucidar, ainda que indiretamente, a questão do não retorno.

A última etapa foi a análise das informações do banco de dados SI-CTA do biênio 2008-2009, a qual tornou possível traçar o perfil socioeconômico dos usuários que frequentam o serviço e indicar a taxa de não retorno ao CTA.

Resultados e discussão

Os termos mais utilizados na literatura científica nacional e em documentos oficiais do Ministério da Saúde para tratar do não retorno foram "falha no retorno" e "abandono" (MMBAGA et al., 2009; BRASIL, 2008; ARAÚJO, 2006), assim como "desistentes", termo usado pela equipe do CTA observado. Na definição de "abandono", encontra-se: "fugir de; retirar-se de; desleixar-se; não cuidar de si" (MICHAELIS, s/d). O uso do termo parece reconhecer, de antemão, o usuário como principal ator no fenômeno do não retorno. Parece encobrir um efeito de culpabilização e responsabilidade exclusivamente sobreposta ao usuário, ancorando a decisão de testar-se numa escolha individual, sem contextualizar outros aspectos envolvidos. Da mesma maneira, o termo "falha no retorno" denota a noção de "defeito"; "falhar" é "errar ou não produzir o efeito desejado".

A decisão de utilizar "não retorno" adveio da necessidade de uma compreensão mais ampla do objeto de estudo e da relativização das outras designações, que emitem juízos de valor frequentemente negativos aos usuários. Como se verá, a resposta à questão de por que os usuários não retornam ao CTA para buscar seus resultados de exame anti-HIV envolve dificuldades de ordens distintas: institucionais, pessoais e, sobretudo, relacionadas ao modo como ele estabelecerá a interação e o vínculo com o profissional de saúde que o acolherá em sua primeira visita ao centro.

Os resultados da investigação estão organizados em três blocos: "Perfil da população atendida em um CTA do estado do Rio de Janeiro", "O serviço de testagem" e "O usuário".

Perfil da população atendida em um CTA do estado do Rio de Janeiro

Havia uma grande demanda de usuários encaminhados de outros serviços de saúde para realização do exame anti-HIV no CTA investigado. Entre estes, as gestantes, que compunham cerca de 50% da população atendida durante o período estudado. No entanto, considerou-se necessário excluir esse grupo da análise do banco de dados SI-CTA, na medida em que ele não caracterizava a população usuária do centro. Pela etnografia, observou-se que as gestantes só buscavam o serviço em razão da falta de um laboratório público que pudesse realizar seus exames na rede básica de saúde, onde faziam o pré-natal.

A amostra da população entre 2008 e 2009, sem as gestantes, foi composta em sua maioria por indivíduos do sexo feminino (62,5%), de cor parda (41,8%), com idade entre 20 e 34 anos (40%), casados/amigados (49,9%), de escolaridade média-alta² (50,5%) e heterossexuais (aproximadamente 90%). A maioria tomou conhecimento do serviço por intermédio de serviços/profissionais de saúde (62,7%) e buscou o CTA por "demanda espontânea" (52%), apresentando como motivos principais "prevenção", "exposição à situação de risco" e "conhecimento de seu status sorológico" (35,7%, 10,7% e 1,8%, respectivamente). Cerca de 6% dos usuários que frequentaram o serviço apresentaram sorologia positiva para o HIV.

Segundo a literatura (SMITH et al., 2006; FRANÇA et al., 2008; FERREIRA et al., 2008; HAILE et al., 2007), a escolaridade esteve implicada no processo de decisão na busca pelo exame anti-HIV. No entanto, os dados SI-CTA não apontam diferenças em termos de nível de escolaridade entre aqueles que retornaram ao CTA para conhecer seu status sorológico e os que não voltaram. Os anos de estudo e o grau de instrução dos usuários não convergiram para uma decisão mais consolidada no que se refere à testagem ou para uma maior adesão ao serviço.

No CTA estudado, no período de janeiro de 2008 a dezembro de 2009, foi apontada uma taxa de não retorno de 62%; ou seja, cerca de 3000 usuários (excluindo-se gestantes) não retornaram ao CTA para aconselhamento pós-teste e conhecimento do seu resultado sorológico. Tal dado, portanto, corrobora os achados em última pesquisa sobre CTA no Brasil (BRASIL, 2008) e chama atenção para uma importante falha de resolutividade e acesso na oferta de diagnóstico para HIV no sistema público de saúde.

O serviço de testagem

As circunstâncias relativas à dinâmica do serviço são determinantes para a não continuidade no processo de testagem. Dutton (1986), a partir de seu modelo de utilização de serviços de saúde, entendeu que quando o controle das ações de saúde é preponderantemente determinado pelo paciente, por exemplo, nos casos de busca espontânea por exames preventivos (HIV, hepatites, ginecológicos), sua utilização dependerá das características daquele que busca o serviço e das barreiras estruturais do sistema de saúde.

Entendendo que a dimensão estrutural e/ou organizacional do serviço afeta a busca pela testagem, ou seja, que um conjunto de obstáculos referente à oferta – o que Frenk (1985) definiu como "resistência" – se impõe como determinante para a busca por esse tipo de assistência, neste bloco serão descritas algumas características da dinâmica de funcionamento do CTA investigado.

Durante o trabalho de campo, observou-se uma invisibilidade do CTA dentro do Centro de Saúde onde se situa, pela ausência de placas indicativas que promovessem esse tipo de orientação nas áreas de sociabilidade, recepção e salas de espera, e até mesmo pelo desconhecimento de alguns funcionários sobre a oferta dessa assistência. A maioria dos usuários relatou ter tomado conhecimento do serviço por intermédio de outros usuários ou pelo encaminhamento de profissionais.

Uma usuária revela que encontrou dificuldade em obter informação referente à localização do CTA no Centro de Saúde. Na entrevista, ela relata o constrangimento que passou para consultar a recepcionista:

Para chegar aqui teve só esse receio, de como vai ser recebido. Se tem mais gente. Inclusive ali na recepção quando a gente chegou, muita gente. Como a gente ia chegar e perguntar onde que é? Eu não sabia que era CTA [...] Então a gente chegou ali e perguntou: 'Onde que a gente faz informação sobre a Aids, HIV?'" (Mulher, 27 anos, heterossexual, com sorologia positiva para HIV).

Todavia, ainda que alguns usuários tenham relatado dificuldades de acesso ao serviço pela falta de "visibilidade" do local de atendimento, essa condição pode ser favorável em casos nos quais os sujeitos não desejam ser reconhecidos como usuários de um CTA. Dessa maneira, teriam a possibilidade de ser identificados como usuários do Centro de Saúde sem estarem necessariamente vinculados ao CTA.

A questão do acolhimento e da recepção dos usuários nesse CTA foi muito peculiar. O usuário necessita bater à porta para que o funcionário abra e o atenda. Com a porta entreaberta, o recepcionista conversa com o usuário, que, não convidado a entrar no espaço, explicita suas necessidades do lado de fora (marcar exame, tirar dúvidas, consultar resultado). Ao ser requisitado resultado de exame, o recepcionista solicita documento de identidade com foto e código de requisição e fecha a porta novamente, pedindo que o sujeito aguarde a busca do resultado nos arquivos alocados na mesma sala. Mesmo estando à disposição no serviço, o resultado não é entregue sem o código de requisição e na ausência do funcionário que opera o banco SI-CTA.

Parece evidente a falta de estrutura para receber aqueles que desejam ter acesso ao serviço de testagem, não havendo espaço físico ou acolhimento adequados. Esse é um tipo de assistência marcado por estigmas sociais, e é nesse primeiro contato do usuário com o serviço que se estruturam as primeiras impressões. Identifica-se uma importante deficiência, que compromete o acesso, podendo atuar como uma barreira àqueles que não se sentem seguros quanto à decisão de testar-se.

O longo tempo de entrega dos resultados dos testes tem sido apontado pelos documentos oficiais como uma importante barreira para maior resolutividade e acesso aos CTA, respondendo por grande parte do não retorno de seus usuários (BRASIL, 2008). Nesse centro, quando o resultado do exame de HIV não está disponível ao usuário, o recepcionista recomenda que retorne em uma ou duas semanas. As reações diante da recomendação são as mais variáveis: alguns usuários não se manifestam e acatam a sugestão, dizendo que voltarão em outro momento; outros expressam de maneira vigorosa sua insatisfação, emitindo frases como "se estivesse com a doença, já teria morrido" ou "se fosse uma urgência, nada teria sido feito". O CTA não registra essa busca pelos exames; ou seja, os profissionais não registram o nome ou código de atendimento e telefone dos usuários que não conseguiram acessar o resultado de seus exames para posterior contato. Ressalte-se que o serviço não dispunha de linha telefônica.

A confidencialidade do resultado e o anonimato flexível são alguns dos princípios dos CTA segundo o Ministério da Saúde (BRASIL, 2007), demonstrando o alto grau de "fragilidade social" do processo de testagem anti-HIV. As medidas de proteção aos usuários que buscam o serviço de testagem devem ser garantidas como meio de reduzir as chances de não retorno.

A partir do SI-CTA, foi constatado que, entre 2008 a 2009, apenas 1% dos usuários do CTA investigado realizaram o teste de forma sigilosa. A etnografia das sessões de aconselhamento aponta para uma grave falha do serviço no que se refere à oferta de anonimato, uma vez que, dos sete aconselhadores, apenas um propôs a possibilidade de se realizar o exame sem a identificação do sujeito. Da mesma maneira, a própria dinâmica de atendimento ao usuário dificultava a opção pelo anonimato, pois no momento de marcação de exame ou de entrega, um documento de identificação com foto era solicitado automaticamente pelo funcionário.

A não requisição do anonimato no processo de testagem incita uma reflexão sobre o enquadramento dos usuários a uma ordem disciplinar dos serviços de saúde, na medida em que a maioria deles não reafirma seus direitos. A não garantia dos direitos estaria não somente implicada na falta de conhecimento por parte daqueles que detêm a prerrogativa, mas também enredada na noção de poder (FOUCAULT, 1979).

Ainda no que tange à dinâmica de atendimento, a oferta de aconselhamento vinculado à testagem tem sido entendida como uma estratégia que visa, entre muitos objetivos, oferecer apoio emocional e psicológico àqueles que buscam o CTA, tornando-se um instrumento que potencializaria a aproximação dos usuários ao serviço por estabelecer uma relação de confiança entre usuário e aconselhador, usuário e CTA. Na literatura, o aconselhamento foi amplamente abordado (SOUZA; CZERESNIA, 2007; ARAÚJO; CAMARGO JR., 2004), tendo sido explicitados os objetivos dessa ação, as dificuldades e contradições impostas e as possíveis repercussões nos usuários (representações sociais e comportamento). Contudo, a partir da etnografia e dos relatos colhidos nas entrevistas com usuários, compreendeu-se que há uma importante dualidade no que se refere a essa prática, ora tomada como uma condição positiva, ora como uma barreira para o acesso.

A ideia de vinculação do aconselhamento ao teste de HIV é apontada por alguns usuários como uma barreira de acesso ao serviço. Para muitos deles, o aconselhamento pode ser uma desvantagem na medida em que demanda maior tempo dentro do serviço (espera pelo atendimento, a própria sessão de aconselhamento) e dificulta a realização do exame (em função da necessidade de agendar pessoalmente o exame e ser aconselhado antes de realizar a coleta). O atendimento mostra-se desconfortável e constrangedor pela aplicação do formulário do SI-CTA (perguntas sobre tipos de parcerias sexuais, risco avaliado, uso de drogas, número de parceiros sexuais no último ano, entre outras).

Ao abordar as impressões e experiências vividas por outras pessoas e por si próprio no CTA, um usuário revela:

Que a entrevista [aconselhamento pré-teste] é horrível [risos dele]. Porque, assim... eu me senti super mal na entrevista. Não pela pessoa que estava conversando, mas pelo fato de estar aqui. Eu errei... o erro foi meu. Eu tava me sentindo péssimo. Assim, principalmente por ser técnico de enfermagem. Deixar se sujeitar por isso. Sabendo que eu poderia... do que poderia acontecer comigo. E as pessoas que chegaram até mim e falaram: 'Poxa, eu fiz o teste. Nossa, é horrível! Me senti mal, tal..' Mesma situação. Do constrangimento... Porque, de uma certa forma, eu sou meio cara de pau mesmo, com quem eu não tenho facilidade de falar, é muito constrangedor, então... (Homem, 24 anos, bissexual, com sorologia negativa para HIV).

Na etnografia, foi observado um fato que ilustra a relação estabelecida entre usuário-aconselhador. Durante o aconselhamento, um usuário relata ter tido relação estável nos últimos meses, mas afirma estar desconfiado das parcerias sexuais que sua companheira teria no passado, indagando-se sobre sua "boa saúde". O homem aparenta ser conduzido a dar respostas corretas; diz prevenir-se e, em outros momentos, diz esquecer-se de usar o preservativo. A conduta do aconselhamento parece levá-lo a dizer que age preventivamente. O aconselhador fala sobre a importância do uso de preservativos e sublinha a questão de que não há relação de confiança ("Você não vê o que seu parceiro faz o tempo todo").

No fato narrado, observa-se uma estratégia muito peculiar do profissional de saúde em conduzir o aconselhamento. Seu tom e seu discurso parecem trazer um sentimento de culpa e vergonha ao paciente. Este, então, ao sentir-se "julgado", prefere adotar uma postura mais defensiva e dizer sempre prevenir-se em suas relações sexuais. Tal fato compromete não somente a relação estabelecida com o usuário e a negociação de métodos de prevenção, como também o preenchimento do formulário do serviço, uma vez que as respostas dadas pelos usuários se tornam tendenciosas.

O aconselhamento, portanto, apresenta um papel importante na busca por um exame para HIV pela via da interação aconselhador-usuário, que oferece a possibilidade de adesão e estabelecimento de um vínculo que estimule no usuário o retorno ao CTA para um segundo contato (aconselhamento pós-teste). Ao mesmo tempo, da maneira como é conduzido, poderá transformar-se em apenas mais um procedimento burocrático que se impõe como uma barreira de acesso ao teste. Dessa maneira, em razão das diferentes percepções dos usuários frente ao aconselhamento pré-teste, pondera-se a possibilidade da sua não obrigatoriedade (já prevista nas diretrizes nacionais dos CTA), deixando para o usuário a opção de ser aconselhado ou não.

Para além da discussão sobre a oferta compulsória dos aconselhamentos pré e pós-teste, torna-se mais rico analisar os limites e dificuldades impostas por essa prática, a partir das experiências dos próprios usuários e aconselhadores, em um esforço para o aprimoramento das técnicas de aconselhamento.

A literatura aponta que a busca pelo teste e adesão ao serviço de testagem precisa contar com o apoio e aprovação das redes sociais dos usuários para se legitimar como uma ação de saúde "necessária" ou relevante (FAKO, 2006; DENISON et al., 2008). Como exemplo, é possível citar os meios pelos quais os usuários de um centro de testagem reportam ter tomado conhecimento do serviço. A maioria deles diz ter conhecido o centro através de outros usuários que já passaram (ou não) pela experiência de testar-se (amigos, familiares, parceiros). Outros revelam ter "tomado coragem" de visitar um CTA apenas por estarem acompanhados de uma pessoa de confiança. Muitos pacientes reportam, ainda, dificuldades na busca pelo exame quando seus parceiros, familiares, amigos não aprovam ou não entendem ser necessária sua realização.

Uma usuária, em entrevista, ao ser indagada sobre as motivações da procura pelo teste para HIV, revela ter sido estimulada pela amiga:

Foi a minha melhor amiga. Eu contei pra ela que tava preocupada, e ela me falou: 'Poxa, por que você não vai no posto, lá, tem exame para HIV'. [...] Aí eu: 'Ah. Então você vai comigo?'. Aí ela: 'Vou' [...] (Mulher, 19 anos, heterossexual, com sorologia negativa para HIV)

Da mesma forma, os usuários do CTA que apontam como motivo para procura pelo teste a recomendação de terceiros (médico, aconselhador, parceiro, amigo, familiares), que revelam realizar o teste por "curiosidade" ("estava passando pela porta"; "só para saber, mesmo") ou ainda aqueles que entendem o teste anti-HIV como parte do protocolo de exames de rotina ("check up") formam um grupo de indivíduos ("demanda provocada") que, possivelmente, por se sentirem com menos ansiedade e medo frente aos resultados de seus exames, costumam retornar para conhecê-los.

De fato, os aconselhamentos de mulheres no pré-natal e de pacientes de pré-operatório (demanda provocada) apresentavam menor duração em comparação com outros casos. Havia, na maioria das situações, uma postura equivalente do aconselhador e desses usuários. Tanto um quanto outro pareciam compartilhar uma compreensão em relação ao aconselhamento: uma etapa protocolar do processo de testagem, considerada "desnecessária" àquele caso específico.

Outras informantes do sexo feminino, durante entrevistas realizadas para a Pesquisa CTA-RJ, foram categóricas ao distinguir as motivações para realização do teste ao longo da vida. Para elas, o teste anti-HIV é um entre tantos outros exames que elas devem realizar durante o pré-natal. Dessa maneira, entendem a requisição médica como uma "facilidade" na busca pelo exame. Parece evidente uma maior adesão ao serviço quando a motivação para o teste parte de uma recomendação de outrem. Nesse caso, a demanda do usuário é legitimada por uma solicitação médica, encobrindo, possivelmente, em um primeiro momento, as práticas sexuais desprotegidas ou uso de drogas. A posição dita mais confortável entre esses usuários encaminhados por outros profissionais ou serviços de saúde em relação aos que chegam espontaneamente se conformaria, portanto, pelo motivo da procura (que não é seu, mas legitimado por outrem, um especialista).

O usuário

A escolha de um sujeito pela utilização e (não) adesão a um serviço de saúde precisa ser compreendida em seus diversos aspectos sociológicos, relativos ao usuário e à instituição de saúde. Assim, precisam ser considerados sexo, gênero, orientação sexual, escolaridade, religião, raça, posição socioeconômica, memórias pessoais, trajetória e experiências de vida, bem como as ações de saúde, o acesso e a qualidade do atendimento prestado pelos profissionais e serviços de saúde. Quando trazida para o processo da decisão de testar-se para o HIV, tal perspectiva passa a compreender o usuário como um ator que interage decisivamente no processo de testagem.

O estigma e a discriminação foram apontados pela literatura como barreiras encontradas pelos usuários na busca pelo exame (LAUBY et al., 2006). Essa é uma questão não somente presente no enfrentamento do HIV/Aids no âmbito da prevenção (como barreira de acesso ao cuidado e atenção à saúde), mas implicada fundamentalmente na esfera dos direitos humanos das pessoas vivendo com HIV em diversas esferas políticas (legislação, trabalho, relações familiares/círculos sociais, serviço de saúde). O medo do rompimento com a rede social, de sofrer discriminação tem-se apresentado como um dos fatores centrais para a não procura pelo exame ou pelo resultado.

A partir do questionário da Pesquisa CTA-RJ, de um total de 384 usuários, 54,2% referiram ter sofrido algum tipo de discriminação ao longo da vida (21,9% frequentemente passam por alguma situação discriminatória e 32,3%, raramente). Desses, 6,3% disseram ter sofrido algum tipo de discriminação por ter realizado o teste, 2,3% por ir ao CTA e 2,1% relataram ter sofrido algum tipo de violência física ou verbal por serem soropositivos. De fato, as manifestações discriminatórias podem ser as mais diversas possíveis, de ações mais veladas até agressões ou ameaças físicas.

Muitos informantes que responderam ao questionário da Pesquisa CTA-RJ afirmaram que já se sentiram julgados por procurar o teste, uma vez que entendem como uma atitude positiva e corajosa ir ao CTA para realizar o exame. Frases como "Exame de HIV para quê?", "Por que você vai nesse lugar que atende pessoas com Aids?" foram referidas por algumas pessoas como atitudes de discriminação vividas diante do teste. Em depoimento, uma jovem relata o medo de ser discriminada por estar visitando um Centro de Testagem:

Só de o fato de outra pessoa ver que tá fazendo o exame, já acha que a pessoa tá ou até muitas dali já vê fazendo e já sai falando. (Mulher, 26 anos, heterossexual, com sorologia negativa para HIV).

Esse é um aspecto relevante quando se analisa a política de testagem em HIV/Aids. Diante de uma condição que lhe pode ser tão inconveniente, uma vez que poderá comprometer suas relações sociais, o gerenciamento da informação pode ser um meio de se proteger contra possíveis situações discriminatórias.

Ao final do questionário, perguntava-se se os usuários haviam revelado a outras pessoas a busca pelo serviço de testagem anti-HIV. 83% contaram a alguém que haviam ido ao CTA e 17% preferiram manter em segredo. Dentre os primeiros, 32% comunicaram ao parceiro, 28,9% à família, 17,7% a um amigo e 3% a um colega.

Os usuários que decidiram não revelar a outras pessoas que haviam realizado o teste justificaram que não tiveram oportunidade de comunicar (5,2%), reportaram medo de serem discriminados (2,9%), consideram o teste uma questão muito individual e íntima (7,3%) ou disseram revelar apenas após o resultado (0,8%). Cerca de 80% dos usuários não souberam apontar uma razão para não declarar sua procura pelo teste para HIV.

A falta de conhecimento sobre a doença e sobre os meios de transmissão são aspectos centrais no processo de construção de preconceitos, na promoção de posturas discriminatórias em relação a pessoas soropositivas ou àqueles que se testam (GARCIA; KOYAMA, 2008; SMITH; MORRISON, 2006). As percepções sobre HIV/Aids são fundamentalmente influenciadas pelas representações sociais difundidas na sociedade sobre a doença.

Quando questionados nas entrevistas sobre as preocupações com a própria saúde e sobre o conhecimento que tinham sobre HIV/Aids, os usuários relatavam o medo que sentiam diante de uma "doença desconhecida":

O que me preocupa hoje em dia com a minha saúde é não ter uma certeza, não ter uma vivência ainda, né? Sobre a doença. De ter um conhecimento. A gente vai pegando esse conhecimento de acordo com a nossa prática. (Homem, 24 anos, bissexual, com sorologia negativa para o HIV).

Não sei muita coisa. Depois que eu passei pelo susto [descobriu que o último parceiro estava com HIV] eu fiquei mais apreensivo ainda. Porque justamente por não saber muita coisa sobre ela. Assim, o que eu iria fazer se eu tivesse contaminado? Que tipo de medicação? Aonde eu iria procurar? Tudo isso passou pela minha cabeça assim como um filme e eu me vi num deserto! (Homem, 24 anos, bissexual, com sorologia negativa para o HIV)

Na etnografia das sessões de aconselhamento, pôde ser observado em ambos os momentos, pré e pós-teste, o clima de tensão e expectativa entre os usuários. Embora o aconselhador se esforce em amenizar o medo e a instabilidade emocional dos usuários, muitos permanecem inibidos até o fim da sessão de aconselhamento ou até mesmo mais ansiosos durante o preenchimento do formulário SI-CTA.

O medo do resultado foi um fator apontado como impeditivo para o retorno de usuários ao CTA para buscar resultado de exame. Uma usuária de 27 anos, soropositiva, faz uma comparação entre ter o HIV e estar com câncer como forma de reforçar sua percepção para a gravidade da Aids:

Eu sempre tive muito medo, né? Eu comentei uma vez com o [aconselhador] que tinha muito medo de duas doenças: o HIV e de câncer. Bem, o câncer não tem como a gente saber. É uma coisa que acontece na vida da gente. E eu falava para ele que sempre tive muito medo disso. Antes de descobrir, né? Eu tenho muito medo. (Mulher, 27 anos, heterossexual, com sorologia positiva para HIV).

Fica evidente a sensação de apreensão frequentemente vivenciada pelos usuários em diferentes momentos do processo de testagem: na chegada à recepção, quando temem ser estigmatizados por consultar informações sobre o teste, e durante a espera pelo atendimento, temendo ser reconhecidos por amigos, colegas de trabalho ou familiares que frequentam outros espaços do Centro de Saúde. O medo não estaria implicado apenas nas consequências fisiopatológicas de um resultado positivo e na ameaça da morte, fortemente associados à Aids, mas também na condição de "ser" um soropositivo. O mal crônico do HIV traz desdobramentos sobre as relações sociais que se estabelecem pelo sentimento de vergonha, de não cumprimento da moralidade vigente e até de ameaça de perda de si - fragilidade social que afeta a identidade de uma pessoa (HERZLICH, 2005).

O par HIV/Aids reúne um universo de significados e representações que, desde sua irrupção na década de 80, reforçaram estigmas sociais que não foram completamente desconstruídos e que se atualizam sobre outras formas de discriminação, quanto à orientação sexual, classe social, raça, gênero (PARKER; AGGLETON, 2003). Nesse sentido, esses sentimentos de ansiedade e medo frente à testagem do HIV, como pode ser observado, não estiveram presentes apenas entre os usuários que se expuseram ao risco, mas entre a grande maioria da população usuária do CTA. Poder-se-ia dizer que, no período entre a coleta do sangue e o resultado do exame, todos são "soropositivos", ou seja, todos de fato refletem sobre a possibilidade de receber um resultado positivo e lidar com os efeitos sociais e fisiopatológicos dessa condição.

Considerações finais

Este trabalho vem somar-se a outros já produzidos sobre o tema (GERMANO et al., 2008; MMBAGA et al., 2009; BRASIL, 2008), considerando que as circunstâncias relativas ao não retorno de usuários para conhecer resultado do exame anti-HIV não podem se reduzir ao tempo de entrega dos resultados e à oferta de aconselhamento (aspectos operacionais). Como demonstrado, elementos ligados ao usuário e à dinâmica de atendimento do serviço se cruzam, articulam e afetam mutuamente na produção desse dispositivo institucional. A interação entre não retorno, usuário e serviço de testagem sugere uma relação necessária, mas que não deixa brechas para o estabelecimento de nexos de causalidade e de equivalência. Ou seja, haveria um liame entre os elementos em questão, mas também a irredutibilidade entre as duas instâncias – subjetividade do usuário e a dinâmica institucional do CTA.

Como discutido, as circunstâncias implicadas no não retorno de usuários ao CTA perpassaram a esfera objetiva e institucional ou a vulnerabilidade programática (MANN et al., 1993), referentes à dinâmica dos serviços de testagem, mas também estiveram imbricadas em aspectos subjetivos relativos ao usuário (vulnerabilidade social e individual), como medo e ansiedade, o estigma e a discriminação por ele sofridos, representações negativas da testagem. Desse modo, poder-se-ia dizer que há obstáculos interpostos na relação do usuário com a instituição, ou seja, na operacionalidade de um serviço que pode não responder às demandas do usuário (que deseja ser aconselhado ou não), cuja qualidade da oferta pode ser mal avaliada (tempo de entrega prolongado) ou ainda que fira os direitos dos usuários (anonimato, confidencialidade). Mas também há barreiras presentes nas reflexões do usuário acerca do teste e do HIV/Aids, e nestas se situam aspectos como representações negativas sobre HIV/Aids, medo de não ser capaz de suportar um resultado positivo, de romper com sua rede social, da culpa, de perder o emprego, dos efeitos fisiopatológicos da doença e da própria morte.

O debate sobre a ampliação do acesso ao teste anti-HIV entre a população, visando ao diagnóstico precoce e ao controle da epidemia, ficou circunscrito à incorporação de novas tecnologias aos CTA (teste rápido) e à redução das etapas no processo de testagem (suprimir o aconselhamento pré-teste). Corre-se o risco de uma despolitização no enfrentamento da epidemia, visto que são reforçadas propostas de ação que subestimam determinantes sociais, descontextualizam os indivíduos e podem ferir a noção de direitos humanos, tendo em vista o alto grau de vulnerabilidade de determinados segmentos sociais frente à infecção pelo HIV e ao estigma da Aids.

A chave para compreensão do fenômeno de não retorno de usuários para conhecer resultado de seus exames, assim como outros desafios do acesso e resolutividade no CTA situa-se na qualidade da relação entre usuário e serviço de saúde e no empreendimento metodológico que se dá na investigação dos problemas encontrados nesse cenário de testagem. Muitos estudos sobre o tema deverão ser desenvolvidos, apoiados em análises epidemiológicas, mas também privilegiando as narrativas, as observações em campo e a voz do usuário, para que de fato possam colaborar para a construção de respostas efetivas aos grandes desafios impostos por essa estratégia de prevenção.³

Agradecimentos

À pesquisa "Práticas sociais e de saúde entre usuários de CTA do Estado do Rio de Janeiro: uma análise da contribuição dos serviços de testagem anti-HIV e aconselhamento para a prevenção das DST/Aids", desenvolvida por Simone Monteiro (coordenadora), Elaine Brandão, Eliane Vargas, Esther Daltro, Claudia Mora e Priscilla Soares, em parceria entre IOC/Fiocruz e IESC/UFRJ, com apoio da Faperj (2009-2011). A Regina Ferro, Neide Emy Kurokawa e Silva e Cristiane Cabral, pelos comentários críticos.

Notas

Recebido em: 15/10/2012

Aprovado em: 13/08/2013

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1

Dado que as gestantes devem, prioritariamente, realizar os testes anti-HIV em unidades básicas de saúde (BRASIL, 2007), junto aos outros exames do pré-natal, optou-se por analisar apenas os usuários não gestantes.

2

Foram considerados usuários de média-alta escolaridade aqueles que apresentaram oito ou mais anos de estudo. Cabe ressaltar que, comparando tal dado com aqueles sobre escolaridade colhidos na Pesquisa CTA-RJ, foram observadas divergências, possivelmente em razão dos diferentes modos de preenchimento. No formulário SI-CTA, a variável escolaridade era medida pelos anos de estudo, o que gerava dificuldade de preenchimento entre os aconselhadores. Estes costumavam substituir os "anos de estudo" por categorias como "ensino fundamental, médio ou superior completo/incompleto", que, no momento da alimentação do banco de dados, não eram compreendidas pelo profissional responsável pela função.

3

Este artigo é produto da dissertação de mestrado em Saúde Coletiva (IESC/UFRJ), defendida pela primeira autora em 2011 e orientada pela segunda. Ambas estiveram empreendidas na Pesquisa CTA-RJ, da qual foram extraídos os dados, assim como participaram da análise dos mesmos e da elaboração textual do artigo.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  28 Out 2013
• Data do Fascículo
  Set 2013

Histórico

• Recebido
  15 Out 2012
• Aceito
  13 Ago 2013