Cuidados Paliativos para Profissionais de Saúde: Avanços e Dificuldades

Palliative Care for Health Professionals: Advances and Difficulties

Cuidados Paliativos para Profesionales de Salud: Avances y Dificultades

Resumo

Esta pesquisa exploratória e qualitativa analisou os discursos sobre cuidados paliativos de 23 profissionais de saúde atuantes num hospital especializado no tratamento em oncologia. Os dados coletados por um questionário e uma entrevista semiestruturada foram analisados mediante a técnica de enunciação. Os resultados descrevem os sentidos de cuidados paliativos para os profissionais de saúde; as ações desenvolvidas; as dificuldades da assistência ao doente oncológico em cuidados paliativos; e as limitações da formação profissional para a atuação profissional neste campo. As conclusões mostram uma evolução no conhecimento do tema pelos profissionais, apontam a fragilidade na formação profissional para atuação em cuidados paliativos e a necessidade de mais investimentos para capacitar os profissionais que assistem doentes em paliação. Em relação à terminalidade e qualidade da morte, os profissionais foram unânimes quanto à carência de discussão durante a formação. Os profissionais reivindicam a criação de uma equipe especializada para o exercício desses cuidados e capacitação para os demais profissionais de apoio, aqueles que dão suporte ao trabalho dos profissionais de saúde, como condição essencial para a prestação de um cuidado de qualidade e humanizado.

Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Terminalidade; Profissionais de saúde; Oncologia; Formação profissional

Abstract

This exploratory and qualitative research analyzed the discourses on palliative care of 23 health professionals working in a hospital specialized in oncology treatment. Data collected by a questionnaire and a semi-structured interview were analyzed by using the enunciation technique. The results describe the meanings of palliative care for health professionals; the actions developed; the difficulties in the assistance to cancer patients in palliative care; and the limitations of the professional training to work in this field. The conclusions demonstrate an evolution in the professionals’ knowledge of the subject, the fragility of the professional training to work in this area, and the need for more investments to qualify professionals who assist patients in palliation. Regarding the terminality and quality of death, all professionals reported the lack of discussion during academic training. The professionals call for the creation of a palliative care specialized team for offering this care and training other support professionals, as an essential condition for quality and humanized care.

Keywords:
Palliative care; Terminal stage; Health professionals; Oncology; Professional training

Resumen

Este estudio exploratorio y cualitativo analizó los discursos sobre cuidados paliativos de 23 profesionales de salud actuantes en un hospital especializado en oncología. Los datos tomados por un cuestionario y una encuesta semiestructurada fueron analizados mediante la técnica de la enunciación. Los resultados describen los sentidos de cuidados paliativos para profesionales de salud; las acciones desarrolladas; las dificultades de la asistencia al enfermo oncológico en cuidados paliativos; y las limitaciones de la formación profesional para la actuación en este campo. Las conclusiones muestran una evolución en el conocimiento del tema por los profesionales, apuntan una fragilidad en la formación profesional para actuación en cuidados paliativos, y la necesidad de otras inversiones para capacitar los profesionales que asisten a pacientes en cuidados paliativos. En cuanto a la terminalidad y calidad de la muerte los profesionales fueron unánimes en cuanto a la falta de discusión durante la formación académica. Los profesionales reivindican la creación de un equipo especializado en cuidados paliativos y entrenamiento para los profesionales de apoyo, que son aquellos que apoyan el trabajo de los profesionales de salud, como condición esencial para una asistencia de calidad y humanizada.

Palabras clave:
Cuidados paliativos; Terminalidad; Profesionales de salud; Oncología; Formación profesional

Introdução

Os cuidados paliativos (CP), em sua versão moderna, vêm sendo discutidos, nas últimas décadas, em nível mundial. No caso particular do Brasil, vimos observando o seu crescimento desde 1980 (Lima & Machado, 2018; Matsumoto, 2012), e, ultimamente, constatando uma maior atenção por parte dos profissionais de saúde, das instituições hospitalares e ainda das instituições formadoras de profissionais de saúde. Fenômenos como as mudanças nos perfis epidemiológicos da população; o aumento da expectativa de vida e a consequente convivência com maior número de doenças crônicas, como a maior incidência e prevalência de cânceres (Carboni & Reppetto, 2007; Instituto Nacional do Câncer [Inca], 2017); a discussão sobre a humanização das assistências de saúde - Política Nacional de Humanização da Assistência à Saúde (PNH) (Ministério da Saúde, 2003) -; e a preocupação com a finitude em relação à dignidade do doente e à qualidade da morte (Fitaroni, Bousfiel, & Silva, 2021; Maciel, Rodrigues et al., 2006) parecem influir positivamente para este avanço. O reconhecimento deste avanço, inclusive, também ratificado neste estudo, como o leitor poderá comprovar, não impede de evidenciar a necessidade de maiores investimentos na formação profissional e na capacitação de profissionais sêniores.

Os CP são definidos como uma forma de cuidado humanizado e integral, com o fito de promover melhor qualidade de vida para o paciente e seus familiares (Melo & Caponero, 2011; Silva et al., 2015).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados paliativos consistem na assistência pro-movida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (“Cuidados paliativos…”, 2022).

Alude o acompanhamento de uma equipe multiprofissional composta por médico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, assistente social, representantes religiosos e voluntários. Essa equipe deve estar apta para identificar as necessidades do doente e desenvolver práticas de cuidado integral e humanizado, com o objetivo de promover melhor qualidade de vida para o paciente e sua família durante o curso de uma doença progressiva e limitadora, e se amplia à família após a morte do paciente, no período de luto (Taquemori & Sera, 2012).

A maior difusão dessa filosofia vem alertando os profissionais de saúde da necessidade de ampliar as assistências em CP para as pessoas que delas necessitam. No Brasil, é estimado que anualmente 650 mil pessoas necessitem dos CP (Mendes & Vasconcelos, 2015). No que se refere à estimativa mundial 85% que apresentam demanda de CP são pacientes oncológicos (Fundação Câncer, 2011).

Um dos obstáculos para a implementação dos serviços de CP no Brasil, que repercute sobre a desassistência aos doentes, é a lacuna na formação dos profissionais de saúde para atender pacientes com indicação desses cuidados, e a formação profissional orientada predominantemente à cura (Oliveira, Ferreira, & Rezende, 2013; Toledo & Priolli, 2012). Corroborando os citados autores, Cardoso, Muniz, Schwartz e Arrieira (2013) afirmam que a prática da equipe de saúde é direcionada para proteção da vida e à cura, e a morte é vista como um fracasso, pois, diante da falta de preparo para cuidar de paciente fora de possiblidade terapêutica curativa e diante da iminência da morte os profissionais sentem-se fracassados e impotentes. A dificuldade em lidar com a morte presente não apenas nos profissionais de saúde, mas na sociedade em geral, torna-se um dos grandes entraves para a adoção desses cuidados (Mota, Gomes, Coelho, Lunardi Filho, & Sousa, 2011).

De acordo com dados da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (“ANCP e cuidados paliativos no Brasil”, 2017), há uma lacuna na formação de médicos e profissionais de saúde em CP. Como consequência, verifica-se que nem todos os profissionais de saúde detêm habilidades para prestar cuidado humanizado e integral, como reconhecer os sintomas e administrar esta situação de maneira humanizada e ativa, principalmente quando estes cuidados são direcionados para pacientes em fim de vida.

Guedes, Pedrosa, Osório e Pedrosa (2019) afirmaram que no meio acadêmico e profissional ainda existe insuficiência de pessoas habilitadas para trabalhar com a temática e que a formação profissional ainda está focada apenas nos ensinamentos técnicos voltados à cura. Vargas (2010) alertou que a falta de discussão e preparo para lidar com a morte do outro pode refletir na própria finitude do profissional de saúde, de modo a ser mais um entrave na adoção dos CP.

Esta rápida incursão no tema desvela um cenário de mudanças de várias ordens e aponta a necessidade de avançar com rapidez e eficiência na compreensão do contexto das assistências no fim de vida. Diante do cenário apresentado, esse estudo teve como objetivo analisar os discursos sobre CP de profissionais que compõem as equipes multiprofissionais de saúde em um hospital referência em oncologia na cidade de Campina Grande (PB).

Procedimento Metodológico

Este estudo trata-se de uma pesquisa exploratória (Severino, 2007) de natureza qualitativa. Foi desenvolvido em um hospital referência no tratamento oncológico, na cidade de Campina Grande, Paraíba. Os dados foram coletados por meio de um questionário sociodemográfico e uma entrevista semiestruturada. A entrevista foi constituída a partir das seguintes temáticas: o contato do profissional com pacientes em CP; a adoção ou não de assistências paliativas na rotina de trabalho; dificuldades encontradas na atuação na área oncológica e CP; e a formação profissional relacionada ao tema em tela.

As entrevistas foram realizadas individualmente, para garantir o anonimato dos participantes, gravadas em um smartphone e transcritas na íntegra. Os dados foram analisados por meio da análise de enunciação (Bardin, 2011), que prevê análises verticais e horizontais dos discursos, a fim de ampliar a sua compreensão para além dos conteúdos, à medida que busca alcançar os sentidos contidos nesses. As categorias resultantes refletem os sentidos gerais contidos nos discursos dos entrevistados, e foram organizadas e demonstradas em Árvores de Associação de Sentidos (Spink & Lima, 2013).

A título de exemplos, trechos dos discursos são apresentados ao longo da discussão. Os entrevistados foram identificados com a letra “E” (entrevistado), acompanhado da numeração que corresponde ao número da entrevista. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), sob o protocolo nº 2.560.823. A coleta dos dados aconteceu no período de abril e maio de 2018.

Resultados e Discussão

Perfil da Amostra

A amostra (N = 23) foi composta de profissionais de ambos os sexos, com predominância do sexo feminino, e faixa etária entre 17 e 60 anos. Participaram desse estudo 2 assistentes sociais; 6 enfermeiras; 1 farmacêutico; 2 fisioterapeutas; 5 médicos; 1 nutricionista; 1 odontólogo; 1 psicólogo; e 4 técnicos de enfermagem. No que tange à formação profissional, 8 profissionais tinham especialização; 6, residência (médica e multiprofissional); 4 afirmaram não ter especialização; e 2 tinham mestrado. Com relação à área de pós-graduação, 10 profissionais tinham especialização na área de oncologia; 6 em áreas afins; e 4 não fizeram curso de pós-graduação.

Para responder aos objetivos estabelecidos neste estudo, mediante a análise dos discursos obtidos nas entrevistas, elencamos quatro categorias principais: “Sentidos de cuidados paliativos para profissionais de saúde atuantes em oncologia”; “Ações de cuidados paliativos para profissionais de saúde atuantes em oncologia”; “Dificuldades encontradas pelos profissionais de saúde na assistência ao doente oncológico em cuidados paliativos”; e “Formação dos profissionais de saúde para a atuação em cuidados paliativos”.

Sentidos de Cuidados Paliativos para Profissionais de Saúde Atuantes em Oncologia

A Figura 1 é composta por seis linhas narrativas que evidenciam os múltiplos sentidos dos CP atribuídos pelos profissionais de saúde. A primeira linha narrativa evidencia que os discursos sobre os CP são recentes, indicando uma mudança em andamento quanto ao conhecimento dessa assistência.

Figura 1
Árvore de associação de sentidos: Sentidos de cuidados paliativos para os profissionais de saúde atuantes em oncologia.

Na segunda linha narrativa da Figura 1, os sentidos de CP são atribuídos à promoção da qualidade de vida (QV) do doente, por meio do alívio e controle da dor e outros sintomas. Este resultado evidencia uma sintonia com um dos pilares da filosofia dos CP, que tem na promoção da QV sua sustentação. Este achado também se alinha aos princípios da moderna abordagem dos CP (“Cuidados paliativos…”, 2022), quando afirma que a equipe multiprofissional deve promover assistência direcionada para melhorar a QV do doente e de sua família, através do manejo e alívio da dor e outros sintomas de ordem física, psicológica, social e espiritual (Maciel, 2008: Matsumoto, 2012). Corroborando nossos achados, Fernandes et al. (2013) ressaltaram a promoção da QV do doente, por meio de medidas de conforto, visando o controle dos sintomas e o alívio dos sofrimentos até os últimos momentos de vida.

CP é o cuidado que você não vai mudar o curso natural da doença, você vai apenas tratar os sintomas ocasionados pela doença pra melhorar a QV do paciente. Quando você não pode curar você pode aliviar (E20).

A terceira linha narrativa da Figura 1 mostra que a promoção de dignidade do doente até os últimos momentos de vida é parte da missão da equipe de CP. McCoughlan (2004) afirmou que promover dignidade ao doente é uma das prioridades da filosofia dos CP, pois nela se afirma a necessidade do cuidado integral da pessoa. Cuidado que vai além da doença e do diagnóstico, inclui o respeito às crenças, à privacidade, favorece espaço de escuta e diálogo para que o doente expresse suas percepções do passado, presente e futuro, que tenha um tempo agradável de vida, com o máximo de conforto possível, sem dor e sofrimento.

A quarta linha narrativa mostra os tratamentos oncológicos com a finalidade paliativa, destacando a cirurgia, quimioterapia, a radioterapia e os CP exclusivos. Conforme França (2013), tais tratamentos podem ser prescritos com a finalidade paliativa e objetivo de promover conforto e aliviar os sintomas do paciente (Inca, 2017). Os CP exclusivos são ofertados quando a doença não responde mais aos tratamentos e a morte se aproxima. As terapêuticas que não apresentam benefícios são suspensas, e a equipe se foca em ações que promovam bem-estar e dignidade ao doente até o momento da sua morte, bem como apoio à família (Maciel, Rodrigues et al., 2006; Maciel, Erdtmann et al., 2016).

Na oncologia . . . existem vários níveis desses CP. Uma quimioterapia pode ser paliativa, pra diminuir sintoma e aumentar a QV, mas, também pode ter CP exclusivo quando você não faz mais quimioterapia, entendeu? (E20).

Na quinta linha narrativa, os CP foram mencionados pela maioria dos profissionais como um tratamento para paciente sem prognóstico de cura, em fase final de vida, cuidados pré-morte. Essa concepção dos sujeitos da pesquisa ainda é restrita, pois essa assistência pode ser ofertada em conjunto com outras terapêuticas curativas durante todo o tratamento, tornando-se mais intensiva com a progressão da doença (Maciel, 2008; Maciel, Rodrigues et al., 2006).

De acordo com Braz e Franco (2017), a visão limitada dos profissionais se deve ao fato de, no Brasil, a prática dos CP, na maior parte dos casos, ser realizada apenas em doentes que já estão em fase final de vida. Os CP podem ser iniciados desde o diagnóstico de uma doença crônica, associados a tratamentos modificadores da doença e, conforme esta progride, podem se tornar mais intensivos, visto que cada fase requer cuidados específicos. Assim, é importante identificar a fase da evolução da doença para que sejam realizadas medidas de conforto em consonância com as necessidades do doente (Maciel, 2008; Maciel, Erdtmann et al., 2016; Maciel, Rodrigues et al., 2006).

Os CP exercem funções diferentes em cada etapa do tratamento. Inicialmente podem ser realizados pela equipe assistencial, quando a doença não responde mais às terapêuticas curativas, a assistência é repassada para uma equipe especializada em CP. Em todas as fases a equipe multiprofissional deve realizar cuidado integral e humanizado, abordando o doente e sua família de forma holística, considerando os aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais (Maciel, 2008; Matsumoto, 2012).

A sexta linha narrativa mostra que o doente e a família devem ser tratados de forma holística, ou seja, os aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais devem ser considerados pela equipe de saúde. A assistência holística preza pelo cuidado integral não só do paciente, mas também dos familiares, tendo como principal objetivo promover bem-estar e dignidade, respeitando a autonomia, desejos e necessidades individuais de cada um até o momento da morte (Cardoso et al., 2013; Hermes & Lamarca, 2013; Maciel, 2008; Vasconcelos et al., 2014).

Ações de Cuidados Paliativos para Profissionais de Saúde Atuantes em Oncologia

Na Figura 2 são elencadas as ações de CP executadas pelos profissionais na sua rotina de trabalho. Na primeira linha narrativa o alívio da dor aparece como uma ação prioritária da prática dos CP, mas, além da dor, os profissionais relataram outros sintomas que também precisam ser aliviados, tais como vômito, fadiga, desconforto respiratório e febre.

Figura 2
Árvore de associação de sentidos: Ações de cuidados paliativos para profissionais de saúde.

. . . o que mais a gente conforta eles aqui é dor (E1).

. . . então nesse momento realmente o principal da questão da terminalidade deles é a questão da dor, então o principal cuidado paliativo que a gente desenvolve lá é como avaliar essa dor, no posicionamento do paciente, se é a posição, se é cadeira que tá incomodando, . . . se não é nada disso, se é a medicação, então o que é que eu vou fazer pra aliviar a dor, vou falar com o médico, bora procurar pra tentar amenizar essa parte (E7).

Corroborando nossos achados, McCoughlan (2004) diz que a assistência em CP engloba o alívio da dor, náuseas, dificuldade respiratória, desconforto emocional e psicossocial do doente e da família. Um dos sintomas mais relatados por doentes oncológicos é a dor, que atinge cerca de 60 a 80% destes no início do diagnóstico (Arantes & Maciel, 2008; Rangel & Telles, 2012), podendo alcançar de 70 a 80% à medida que a doença progride (Rangel & Telles, 2012). A dor é conceituada pela Associação Internacional de Estudos da Dor (International Associations for the Study of Pain [Iasp]) como uma “experiência sensorial e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial, ou descrita em termos de tal dano” (IASP, 1986, p. 127). Arantes e Maciel (2008) acrescentam ainda que a dor não pode ser mensurada de forma laboratorial, nesse sentido, a dor é avaliada a partir do que o doente verbaliza. Cicely Saunders (2018) cunhou o termo e o conceito de dor total para descrever a dor que vai além de questões físicas, provocada por fatores emocionais, sociais e espirituais.

. . . você vai dar um banho no leito do paciente, você vai trocar os lençóis, não deixar que esquente, coloque um colchão d´água, caixa de ovo, ali já vai ajudar aquele paciente, se ele tem escara, mudança de decúbito, se o paciente não tá respondendo mais a algum tratamento de medicações, mas se você pode ofertar uma massagem, um conforto (E10).

Como prioridade dos CP, o alívio e controle da dor pode ser feito seguindo a Escada Analgésica da OMS. Segundo Rangel e Telles (2012), o uso dessa escada permite o alívio e controle da dor em mais de 90% dos doentes oncológicos em CP. Os opioides são os principais analgésicos que atuam no controle e no tratamento de dor moderada a intensa (McCoughlan, 2004). Maciel, Rodrigues et al. (2006) expõem que o uso desses medicamentos ainda é desconhecido e pouco aceito pela equipe de saúde, o que gera uma das maiores limitações ao acesso à morfina. A sociedade, por sua vez, ainda associa a morfina a pacientes em final de vida, à aceleração da morte, bem como a causar dependência.

Assim, entender e minimizar a dor é algo desafiador, já que se trata de um sintoma que inclui aspectos fisiológicos, subjetivos e emocionais. Neste caso, deve ser mirada com muito zelo e empatia para que seja tratada da forma mais apropriada a cada contexto específico. Esta busca deve incluir todo o arsenal de conhecimentos disponíveis pelas ciências da saúde.

A dispneia também é um sintoma frequente em pacientes oncológicos em paliação, principalmente quando a doença está em estádio avançado, acometendo em média 60 a 70% desses doentes (Inca, 2002). A dispneia, caracterizada pelo desconforto respiratório, é considerada uma experiência subjetiva, por isso sua avaliação deve levar em conta os aspectos físicos, emocionais, comportamentais e o contexto. Para o alívio desse sintoma podem ser usadas medidas farmacológicas e não farmacológicas, visando à melhora da QV do doente (Carvalho, 2012). Náuseas, vômitos, febre e fadiga também são frequentes nos doentes em CP e interferem na QV do doente e de seus familiares, já que esses sofrem ao assistir à piora do quadro clínico do doente (Maciel & Bottega, 2012).

Na segunda linha narrativa da Figura 2 as mudanças de decúbito, banho no leito e troca de curativo, higiene do couro cabeludo, oral e íntima, adequação e arrumação da cama, a higiene do ambiente, troca de fraldas e massagem de conforto são citadas como ações de CP para promover melhor bem-estar ao paciente em paliação. Pereira, Sera e Caromano (2008) afirmam que à medida que o estado de saúde física e psicológica do doente progride, ele diminui sua autonomia, apresentando dificuldade para realizar o autocuidado, passando a necessitar ajuda dos profissionais de saúde.

A terceira linha narrativa evidencia o suporte nutricional mediante avaliação das necessidades de alimentação do doente e a realização dos seus desejos. À medida que a doença evolui o doente pode precisar de tipos de nutrição diferentes, uma vez que ele pode perder a habilidade de sentir o sabor, deglutir e digerir os alimentos. À vista disso, a equipe deve orientar o doente e a família a respeito dos tipos de alimentação, da nutrição artificial e da sua importância em cada momento da doença, para que estes compreendam a importância de introduzir ou não a alimentação, seja por via oral, via enteral ou parenteral. A alimentação tem de trazer mais benefícios do que malefícios, caso contrário ela se torna uma terapêutica fútil (Carvalho & Taquemori, 2008).

A quarta linha narrativa enfatiza a necessidade de a família receber orientação. Maciel (2008) expõe que a assistência em CP não se restringe ao paciente, ela inclui a família, inclusive no período após a morte do doente, dando apoio e suporte no processo de elaboração do luto. O adoecimento de um membro da família altera as funções de cada um e a dinâmica dessa unidade (Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG, 2015). Soratto (2013) afirma que os sentimentos de tristeza, perda, dor, cansaço, sobrecarga física e psicológica são vivenciados também pelos familiares do doente. Encarnação e Farinasso (2014) afirmam que indiferença, culpa, tristeza, impotência e medo são as emoções mais presentes nos familiares de doentes em CP. Reigada, Pais-Ribeiro, Novellas e Pereira (2014) referem que o trabalho da equipe de saúde junto à família auxilia no enfrentamento do processo do modo mais saudável possível. Para Encarnação e Farinasso (2014) a assistência aos familiares também deve ter caráter educativo e organizacional, com foco nas questões que surgem ao longo do processo de adoecimento.

As últimas duas linhas narrativas mostram que o cuidado integral oferecido ao doente e sua família deve incluir o suporte psicológico e espiritual. Nos CP o suporte psicológico ao doente e à família ajuda a minimizar o sofrimento, a compreender e elaborar o momento vivenciado (Hermes & Lamarca, 2013). O psicólogo da saúde na equipe de CP tem a missão de dar apoio e suporte ao paciente e à família, mas também à equipe de saúde, com o objetivo de diminuir os sofrimentos decorrentes do processo de adoecimento, tratamento e terminalidade (Mendes, Lustosa, & Andrade, 2009; Veit & Barros, 2008). “. . . Assistência que tem que ser dada não só ao paciente, mas também à família” (E12).

Bertachini e Pessini (2010) entendem a espiritualidade como “a busca do ser humano por um sentido e significado transcendente da vida” (p. 320) perante vivências permeadas pela dor, sofrimento, perda, angústia e medo da morte. Em um estudo com paciente oncológico, Guerrero, Zago, Sawada e Pinto (2011) identificaram que, diante do adoecimento, a espiritualidade é usada pelo doente como uma estratégia de enfrentamento e atribuição de sentido ao momento vivenciado.

Dificuldades Encontradas pelos Profissionais de Saúde na Assistência ao Doente Oncológico em Cuidados Paliativos

A primeira linha narrativa da Figura 3 destaca que, quando são estabelecidos vínculos afetivos entre profissionais e doentes, os profissionais sofrem muito ao constatarem o agravamento do quadro clínico ou óbito do paciente.

Figura 3
Árvore de associação de sentidos: Dificuldades encontradas pelos profissionais de saúde na assistência ao doente oncológico em cuidados paliativos.

Cardoso et al. (2013) afirmaram que a convivência diária entre os profissionais de saúde e doentes fortalece os vínculos afetivos, e que, quanto maior o vínculo, maior o sofrimento. Souza e Conceição (2018) afirmam que, quanto maior o envolvimento e o vínculo afetivo com doente e familiares, maior será o sentimento de impotência e fracasso do profissional e a dificuldade de lidar com a morte do doente.

A segunda linha narrativa mostra os sentimentos de impotência e frustação diante da impossibilidade de cura. Vários pesquisadores constataram que mesmo usando todos os recursos disponíveis para tentar evitar a morte do doente, quando este vai a óbito, os profissionais se sentem frustrados, impotentes e culpados (Costa, Poles, & Silva, 2016; Mota et al., 2011; Santos & Homanez, 2013).

Vários sentimentos surgem nesse momento, né, . . . porque você sente o paciente como alguém da sua família, então esse sentimento . . . às vezes você fica meio depressiva, né, triste em ver a partida, que é o que a gente mais vê, né, é a partida deles, é o tempo, você passa muito tempo com eles, você pega aquela afinidade com eles, se apega muito e na hora dele partir você sofre muito, né, mais a gente vai levando. Questão do carinho, o afeto mesmo (E9).

A morte, ainda que presente na atuação da equipe de saúde, não minimiza as dificuldades da equipe em lidar com os pacientes que evoluem para óbito (Mota et al., 2011). Essa vivência pode influenciar na saúde mental deste profissional, mobilizando-o afetivamente, despertando principalmente sentimentos de frustação, compaixão e tristeza, os quais podem desencadear sofrimento psíquico, afetando sua QV (Barbosa, Souza, & Moreira, 2014). A fadiga por compaixão, de acordo com Barbosa et al. (2014), “é um esvanecimento crônico do cuidado e da preocupação com o outro devido ao uso excessivo dos sentimentos de compaixão” (p. 316).

. . . a gente se sente triste, porque querendo ou não a gente cria vínculos com esses pacientes, né, você se põe no lugar, você vê um senhor, uma senhora você imagina que poderia ser sua mãe, seu pai, então assim a gente às vezes fica bem abalado, né. No início eu saia do setor da oncologia com um peso muito grande nos ombros, parecia que eu tava carregando dez pessoas, a tristeza, aquela… né (faz expressão de peso) (E13).

Martellet, Motta e Carpes (2014) constataram que o trabalho na saúde afeta tanto a saúde física quanto a psicológica dos profissionais de saúde. As consequências psicológicas afetam não só a vida profissional, mas também a vida pessoal. Diante disso, é de suma importância que os profissionais e as instituições de saúde estimulem o desenvolvimento de estratégias direcionadas para cuidar da saúde mental dos profissionais de saúde (Cardoso et al., 2013).

Na terceira linha narrativa da Figura 3, as dificuldades são associadas aos limites da atuação, seja com o doente, com as técnicas ou com as terapêuticas. Para Motriz (2005), o médico é preparado para restabelecer vidas, entretanto, diante dos limites que o impossibilitam de curar, sente-se culpado pela morte do doente. Segundo esta autora, no curso de medicina, muitas vezes essa temática é pincelada no início da graduação, deixando as questões relacionadas à ética da morte sem uma abordagem aprofundada. Já na enfermagem, o foco está na assistência técnica, e a formação é direcionada para práticas de recuperação e prolongamento da vida. Santos, Corral-Mulato e Bueno (2014) pontuam a necessidade de os profissionais compreenderem a morte como natural, como uma etapa do ciclo do desenvolvimento humano. Para isso, é importante que as instituições de ensino insiram essa temática nos seus currículos, visto que, no contexto da saúde, especialmente no ambiente hospitalar, esses profissionais estão em contato diário com a vida e com a morte.

A quarta linha narrativa da Figura 3 apresenta como dificuldade a realização de diagnóstico precoce e o acesso aos serviços de exames. Em razão dessa dificuldade, muitos pacientes chegam ao serviço com a doença avançada e sem possibilidade de cura.

No Sistema Único de Saúde (SUS) o atendimento do paciente oncológico e em CP é garantido através de políticas públicas de saúde direcionadas para o câncer e de portarias formuladas pelo Ministério da Saúde, como, por exemplo, PNH (Ministério da Saúde, 2003), Política Nacional de Atenção Oncológica, por meio da Portaria nº 2.439, de 8 de dezembro de 2005, e a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônica, através da Portaria nº 874, de 16 de maio de 2013. Em 2018 foi aprovada a Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018, que aprova a Política Nacional de Cuidados Paliativos no Sistema Único de Saúde.

Também foi instituída a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, que dispõe sobre o início do tratamento de paciente com diagnóstico de câncer, confirmado no prazo de 60 dias ou menos, contados a partir da confirmação diagnóstica. Recentemente, a esta lei foi acrescido o § 3º, que estipula um prazo de 30 dias para a realização dos exames necessários à elucidação diagnóstica. Esperamos que a rede de atenção do SUS consiga cumprir esses prazos, já que até o momento os doentes ainda enfrentam dificuldades até iniciarem o tratamento.

Em um estudo com mulheres com câncer de mama, Souza et al. (2015) constataram que o intervalo entre o diagnóstico e início do tratamento pode chegar a até 74,7 dias, com uma média de 45 dias. As autoras confirmaram que o tempo entre o diagnóstico e início do tratamento tem impacto na resposta do paciente. Entre as pacientes atendidas em até 60 dias, em 6% a doença recidivou e 16% tiveram metástase. Entre as que tiveram acesso ao serviço após o período estabelecido em lei, 12% tiveram recidiva e 21%, metástase.

Oliveira, Reis e Silva (2018) verificaram que as dificuldades de acesso começam antes do diagnóstico, desde o período de investigação e confirmação diagnóstica. A principal dificuldade reside no acesso aos serviços para realização de exames. Apesar de as leis e políticas prezarem pelo tratamento oncológico num tempo menor, as pessoas com câncer ainda esbarram na burocracia do sistema. Vários autores (Batista, Mattos, & Silva, 2015; Gonçalves, Travasso, Almeida, Guimarães, & Gois, 2014) destacam algumas barreiras organizacionais do serviço público de saúde que dificultam o diagnóstico precoce, promovem falhas e atrasam o início do tratamento. Dentre elas, o acesso a consultas especializadas e a exames de imagem.

Na quinta linha narrativa da Figura 3, foi evidenciada a falta de um protocolo sistematizado para as práticas em CP como um empecilho para sua execução, principalmente no que se refere à avaliação, que deve ser minuciosa e requer, além do uso de escalas, habilidade para identificar as necessidades do doente. Conforme Maciel (2012), os CP podem ser iniciados no início do diagnóstico e permanecer durante todo o tratamento. Para isso, a equipe deve realizar avaliações, mediante o uso de instrumentos e observações, a fim de identificar as necessidades do doente e planejar as ações. O doente deve ser avaliado integralmente, levando em consideração sua história pessoal e a da doença, os aspectos psicológicos, sociais e espirituais, visando controlar sintomas e melhorar a QV.

A sexta linha narrativa da Figura 3 denuncia a falta de uma equipe especializada em CP e o número de profissionais reduzido para a quantidade de doentes, o que muitas vezes deixa o profissional sobrecarregado. Maciel, Rodrigues et al. (2006) e Matsumoto (2012) afirmam que os CP podem ser concomitantes aos tratamentos modificadores da doença, a partir do diagnóstico, de modo que todo profissional pode prestar esses cuidados. Com a progressão da doença, os CP podem se tornar exclusivos; nesse momento a equipe especializada fica responsável pela assistência do doente e de sua família. No entanto, é necessário que os profissionais estejam aptos para esta intervenção, principalmente aqueles que atuam na oncologia, visto que muitos doentes recebem o diagnóstico em estágios avançados.

Formação dos Profissionais de Saúde para a Atuação em Cuidados Paliativos

A Figura 4 mostra na primeira linha narrativa que a formação dos profissionais para atuar em CP e terminalidade é insuficiente. Sartori e Battistel (2017) realizaram uma pesquisa nos currículos dos cursos de enfermagem, medicina e terapia ocupacional de uma universidade brasileira, e constataram que o tema morte vem sendo trabalhado, no entanto, não foi possível identificar se é abordado na perspectiva da luta contra a morte ou se na qualificação da morte. Constataram, ainda, que não há uma referência aos CP. Guimarães e Nunes (2016) evidenciam a importância da capacitação dos profissionais de saúde por meio da educação permanente, promovendo treinamento em serviço e propagando a política de humanização, a fim de melhorar a assistência ao doente oncológico em paliação.

Figura 4
Árvore de associação de sentidos: Formação dos profissionais de saúde para a atuação em cuidados paliativos.

Foi só uma pincelada, num foi um módulo não, dentro de um módulo que entrou a parte de CP. Terminalidade sim, se eu não me engano foi na disciplina de psicologia, quando a gente viu essa parte de terminalidade do paciente (E7).

A segunda linha narrativa da Figura 4 revela que os entrevistados, perante a necessidade de atender os pacientes em CP, buscam mais conhecimentos na literatura e em eventos científicos. Braz e Franco (2017) confirmaram que os profissionais de saúde estão recorrendo à literatura existente e a cursos complementares para sua capacitação em CP.

Na terceira linha narrativa da Figura 4, os participantes assinalam que as instituições de ensino ainda não incluem CP nos currículos. Costa et al. (2016), numa pesquisa com acadêmicos de enfermagem e medicina, concluíram que os currículos são deficientes quanto ao tema dos CP, e que muitos acadêmicos concluem o curso sem conhecimento de como cuidar de pacientes em fim de vida.

. . . se a gente tem essa deficiência hoje do conhecimento dos profissionais, da atuação dos profissionais dessa área, é porque eles não tiveram uma formação que abordasse essas questões, eu acho que realmente deveria ser incluído nos currículos, algo específico pra isso, né. Deveria ter um incentivo maior durante a formação (E8).

Em uma revisão de literatura Hermes e Lamarca (2013) demonstraram que o ensino os cursos de graduação em Medicina, Enfermagem, Psicologia e Serviço Social ainda não abarcam a temática de CP. Machado, Pessini e Hossne (2007) pontuam que a formação dos profissionais de saúde geralmente privilegia as diversas tecnologias de saúde em detrimento dos cuidados humanizados, principalmente os cuidados direcionados para pacientes em fim de vida.

Toledo e Priolli (2012) ressaltam que um dos obstáculos para inclusão da temática nas grades curriculares é a falta de profissionais capacitados em CP para formar o grupo de professores das universidades. Segundo Santos e Hormanez (2013), o professor, por ter tido uma formação técnica, sente insegurança para trabalhar o tema de terminalidade com os acadêmicos e direciona o ensino para técnicas de cura e manutenção da vida, se distanciando de reflexões sobre o processo de terminalidade, uma vez que o contato com a morte do outro pode refletir sua própria finitude. Essa realidade indica a necessidade da revisão dos currículos dos cursos da área de saúde, para garantir a inserção dos CP no ensino. Indica também a necessidade de aperfeiçoar os profissionais que já estão na rede de serviços para que possam desenvolver novas habilidades de cuidado do doente oncológico em CP (Hermes & Lamarca, 2013; Machado et al., 2007).

Considerações Finais

Os resultados deste estudo são alentadores, pois trazem a importante constatação de que existe um avanço no conhecimento da filosofia dos CP entre os profissionais do campo pesquisado. Ousamos fazer tal afirmação pois vimos trabalhando neste campo (cidade e instituição hospitalar) há uma década, com estudantes de iniciação científica e de pós-graduação (Alves, Santos, Ferreira, Costa, & Costa, 2017). É evidente que este estudo não tem caráter comparativo, mas a argumentação teórica encontrada na revisão de literatura, posta em paralelo aos discursos de nossos interlocutores, nos dá esta aproximação.

Os discursos sobre os sentidos e as ações em CP mostram paralelismo com a teoria. Os problemas identificados como empecilhos para uma boa prática também apresentam sintonia e corroboram outros estudos já publicados. Os pontos mais significativos dos discursos aqui apresentados mostram a clara consciência de nossos interlocutores em relação à necessidade de capacitação em serviço para atuação na área. Ratifica a falta quase total de formação acadêmica e indica a necessidade de incluir nos currículos universitários o tema dos CP. No que tange à terminalidade e qualidade da morte, os profissionais foram unânimes quanto à carência de discussão. Os profissionais reivindicam a criação de uma equipe especializada e reclamam da quantidade de profissionais para a prestação dessas assistências aos doentes. Eles também mostraram clareza quanto à importância de capacitar os demais profissionais de apoio, aqueles que dão suporte ao trabalho dos profissionais de saúde, como condição essencial para a prestação de um cuidado de qualidade e humanizado.

Tais constatações nos indicam um campo em evolução, mas com grandes desafios a serem alcançados. Esses desafios incluem também a resolução dos problemas elencados neste trabalho e, para isso, a Universidade deve exercer o seu papel como autoridade formadora, através da modernização curricular, incluindo as demandas necessárias à formação dos profissionais. O SUS deve atuar fazendo uma maior exigência à rede de serviços, de modo a naturalizar suas diretrizes para o manejo das ações de CP. O Ministério da Saúde tem um papel importante no financiamento, em conjunto com os municípios, de projetos de capacitação dos profissionais em rede. Enfim, esta é uma responsabilidade de todos os que fazem saúde e defendem uma saúde de qualidade para todos.

Por fim, diante do aumento das doenças crônicas, em especial o câncer, e a necessidade premente de aumentar os saberes e as práticas em CP, almejamos que os resultados desta pesquisa colaborem, em conjunto com outros estudos científicos, para demonstrar a importância da consolidação de uma política pública de saúde específica para os CP, com investimentos na formação de todos os profissionais que atuam em ambientes de saúde com doentes em paliação.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Dez 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  22 Maio 2020
• Aceito
  19 Out 2021