Ética em Pesquisa: A Utilização de Levantamento On-line em Psicologia

Ethics in Research: the Use of Online Survey in Psychology

Ética en Investigación: el Uso de Encuestas en línea en Psicología

Resumo

Pesquisas de levantamento (survey) em Psicologia utilizando coleta de dados on-line (CDO) se tornaram muito populares no Brasil devido a sua facilidade e capacidade de reunir muitos participantes. Essa nova prática, no entanto, necessita de uma metodologia própria e levanta questões éticas importantes. Problematiza-se, neste artigo, a questão referente à inexistência de diretrizes brasileiras que estabelecem as melhores práticas para seu uso, a fim de alcançar o objetivo deste estudo teórico de explorar os dilemas éticos e metodológicos referentes ao uso de CDO e propor algumas diretrizes e soluções básicas para tais questões. Serão discutidas questões sobre consentimento, sigilo e confidencialidade e qualidade dos dados. Além disso, serão apresentadas possíveis soluções e alternativas discutidas na literatura. Conclui-se que a pesquisa com uso de CDO é muito importante para o cenário brasileiro atual, mas algumas precauções devem ser tomadas a fim de garantir a proteção dos participantes e pesquisadores, bem como a qualidade dos dados.

Palavras-chave:
Coleta de Dados On-Line; Metodologia de Pesquisa; Ética; Survey

Abstract

Surveys in Psychology using Online Data Collection (ODC) have become popular in Brazil due to their ease and potential to gather many participants. This new practice, however, needs its own methodology and raises important ethical questions. This article problematizes the issue regarding the non-existence of Brazilian guidelines that establish the best practices for its use, to reach the study aim of exploring the ethical and methodological dilemmas related to the use of ODC and proposing some basic guidelines and solutions to such issues. Issues regarding consent, secrecy and confidentiality, and data quality are discussed. Also, possible solutions and alternatives discussed in the literature are presented. In conclusion, research using ODC is very important for the current Brazilian scenario, but some precautions must be taken to guarantee the protection of participants and researchers, as well as the quality of the data.

Keywords:
Online Data Collection; Research Methodology; Ethics; Survey

Resumen

Las encuestas en línea (survey) en Psicología que utilizan Compilación de datos en línea (CDO) son muy empleadas en Brasil debido a su facilidad y potencial de reunir a muchos participantes. Esa nueva práctica necesita su propia metodología y plantea preguntas éticas importantes. Este artículo aborda la inexistencia de directrices brasileñas que establecen las mejores prácticas para su uso, con el propósito de explorar los dilemas éticos y metodológicos relacionados con el uso de CDO, y proponer algunas pautas y soluciones básicas para tales preguntas. Se discutirán temas relacionados con el consentimiento, el secreto, la confidencialidad y la calidad de los datos. Además, se presentarán posibles soluciones y alternativas discutidas en la literatura. Se concluye que la investigación con CDO es muy importante para el escenario brasileño actual, pero se deben tomar algunas medidas para garantizar la protección de los participantes e investigadores, así como la calidad de los datos.

Palabras clave:
Recopilación de Datos en Línea; Metodología de Investigación; Ética; Survey

A internet tem se tornado cada vez mais popular no Brasil e, ao longo das duas primeiras décadas do século XXI, tornou-se acessível aos mais diferentes públicos. Esse recurso está presente em três de cada quatro lares brasileiros (74,9%), segundo pesquisa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (2018). Os indivíduos que mais utilizam a internet são jovens de 20 a 24 anos, sendo que 88,4% desses relataram ter acesso à internet. Além disso, 31% dos idosos (+60 anos) desta amostra relataram utilizar a internet frequentemente, indicando um aumento significativo do uso deste recurso por essa população em 2018. Isso representa um aumento proporcional de 25% quando comparamos esses dados aos de 2017. Ademais, o celular foi a forma mais utilizada para se acessar à internet, representando 97% dos veículos de uso pesquisados e um dos principais responsáveis pela popularização do acesso à internet no país (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2018).

Estes dados revelam que a maioria dos brasileiros estão conectados, o que provoca mudanças em sua forma de receber e gerar informações. Por isso, a internet se tornou um recurso promissor para o desenvolvimento de pesquisas, seja por viabilizar a sua divulgação ou a coleta de informações. Um indicativo disso, além do aumento da publicação de estudos que utilizam a internet, é o grande número de ferramentas disponíveis para a realização das Coletas de Dados On-line (CDO), tanto com assinaturas pagas quanto gratuitas. Alguns exemplos mais populares são o MTurk, Survey Monkey, Google Forms, Rotator Survey, Survey Gold, Qualtrics e o Eval&GO, mas vale considerar que esta lista cresce a cada dia, sendo impossível esgotá-la. Essa nova estratégia de coleta de dados on-line vem produzindo transformações na maneira como pesquisadores das mais diversas áreas, incluindo a Psicologia, se relacionam com a coleta e análise de dados.

Na pesquisa em Psicologia, a utilização de CDO é um recurso utilizado, principalmente, para alcançar amostras maiores e diversificadas em um período curto e com baixo custo. Isso tem feito com que o uso de CDO como ferramenta de trabalho tenha se tornado parte da rotina de pesquisadores, seja em estudos que utilizam métodos quantitativos, seja em estudos com métodos qualitativos. Estudos com métodos quantitativos geralmente utilizam a CDO para a formação de grandes bancos de informações que utilizam questionários e escalas. Essas pesquisas são conhecidas como levantamentos - do inglês survey - e focam em amostras grandes, capazes de captar a diversidade de um fenômeno em uma população (Creswell, 2010; Robson & McCartan, 2016). Entretanto, a utilização de CDO como uma estratégia de coleta de informações traz algumas implicações para o processo de pesquisa, mais especificamente no que se refere às questões éticas que as envolvem (Bishop & Gray, 2017; Vitak, Shilton, & Ashktorab, 2016). No âmbito internacional, diversos artigos tratam sobre diretrizes éticas para o uso de CDO e da pesquisa on-line de um modo geral (Andrews, Nonnecke, & Preece, 2003; Bruckman, 2002; Hewson, 2016; Tene & Polonetsky, 2015); já na literatura brasileira, são poucos os artigos que abordam especificamente a realização de pesquisas on-line e menores ainda são as que tratam sobre isso dentro da pesquisa em Psicologia (Guerriero & Minayo, 2013; Kozinets, 2014).

Primeiramente, é preciso definir ética em pesquisa. Para isto, é necessário partir da própria definição de ética. Esta diz respeito aos costumes e ações humanas consideradas corretas dentro de uma sociedade (Valls, 2017). No ocidente, a ética em pesquisa com seres humanos começou a ser amplamente discutida a partir do século XX (Guerriero & Minayo, 2013; Guilhem & Diniz, 2017) e se encontra em constante revisão, pois acompanha os processos de mudança das sociedades, incluindo o que passa a ser entendido como justo e os princípios de conduta correta, bem como do papel atribuído dentro dessas sociedades ao pensamento e ao fazer científico. Isto também torna a discussão da ética na pesquisa uma discussão política, uma vez que a produção científica é sempre guiada por decisões e necessidades sociais sobre o que e como pesquisar (Guerriero & Minayo, 2013).

Considerando esta definição, o uso de CDO tem levantado alguns questionamentos: como garantir a qualidade dos dados obtidos por meio de CDO? De que maneira é possível garantir uma redução dos riscos para o participante quando não é possível identificar as condições em que a pesquisa está sendo respondida? Quais as semelhanças e diferenças entre duas pesquisas que utilizam os mesmos instrumentos, mas uma tem sua coleta de forma presencial e a outra obtém informações utilizando a CDO?

Assim, este artigo teórico teve como objetivo refletir sobre os dilemas éticos referentes ao uso de CDO em pesquisas de levantamento em Psicologia. Sugere-se algumas diretrizes para a condução de CDO considerando os dilemas éticos levantados. A utilização de CDO é um recurso importante para pesquisadores de diferentes áreas; contudo, é necessário estar atento às características únicas dessa estratégia de coleta de informações e as repercussões que ela pode apresentar tanto na condução do estudo quanto nos dados obtidos por meio desse recurso.

A pesquisa on-line e as questões éticas envolvidas

O maior desafio da realização de pesquisas on-line é lidar de forma ética com o tipo de dado obtido, ou seja, com o dado digital. Segundo Clark et al. (2019), dado digital é toda e qualquer informação criada e armazenada em um ambiente mediado por computadores e possível ser transmitida pela internet, incluindo armazenamento e processamento para fins conhecidos ou desconhecidos. Essa definição é ampla, considerando que o dado digital pode ser mais do que somente as respostas que um indivíduo fornece em uma pesquisa, pode ser tudo o que é capaz de ficar armazenado nos dispositivos digitais utilizados: fisionomia, voz, reações, localização, aparelho que utilizou, IP etc. A grande questão sobre esse tipo de informação é que ela pode facilmente violar princípios éticos, como a anonimidade e confidencialidade, que devem ser garantidos pelo pesquisador. Há ainda que se considerar a correta destruição desse tipo de arquivo, uma vez que dados digitais exigem certo esforço do usuário para serem excluídos de forma permanente, sem deixar rastros em pastas. O ideal é sempre formatar o dispositivo de armazenamento desses dados, como pen drives, HD ou armazenamento em nuvem. Além disso, é necessário cuidado na escolha do próprio dispositivo/servidor que realizará a coleta das informações.

A definição anteriormente proposta considera que a CDO pode ser adotada como uma forma de obter muitos dados de forma rápida, prática e econômica e que provêm de uma amostra possivelmente diversificada. O maior tamanho amostral diversificado possível de ser obtido com menores recursos temporais, pessoais e financeiros pode favorecer a utilização de determinadas análises estatísticas mais complexas, que não seriam possíveis com amostras menores. De fato, o grande tamanho e diversidade amostral angariados pelo uso da CDO é uma vantagem para o reconhecimento de padrões amostrais que podem facilitar a generalização dos dados obtidos (Dancey & Reidy, 2018).

Outra vantagem da CDO é o alcance de uma grande amplitude territorial para a pesquisa. Cabe considerar a facilidade da convocação de respondentes, já que os convites podem ser realizados de forma gratuita por meio da divulgação em redes sociais, e-mails institucionais e sites parceiros - como blogs, sites de conteúdo da internet etc. Ao escolher os locais de divulgação da pesquisa, é possível que os pesquisadores se conectem diretamente com a população-alvo do estudo, focando nas suas principais áreas de interesse para divulgação - por exemplo, grupos de Facebook, Instagram, entre outros. Esse é um recurso bastante útil, especialmente para pesquisadores que trabalham com populações de difícil acesso (Curtis, 2014).

No que se refere ao tempo, as coletas on-line se mostram mais ágeis, pois a divulgação tende a ser mais rápida e atingir muitos possíveis participantes-alvo ao mesmo tempo. Além disso, várias pessoas podem responder simultaneamente aos questionários da pesquisa. A utilização das CDO também permite ao pesquisador realizar múltiplas coletas em um curto período de tempo e concomitantemente, o que torna possível obter dados mais significativos.

Consentimento

O uso do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em pesquisa é um dos recursos mais tradicionais para assegurar o entendimento do participante sobre a pesquisa a qual está se submetendo. Ainda, é um mecanismo de proteção ao pesquisador, visto que garante que os participantes estavam cientes dos riscos e benefícios da pesquisa (Clark et al., 2019; Elgesem, 2002; Roberts & Allen, 2015). Porém, a situação parece se modificar quando o pesquisador não está diante do participante, como nas CDO. Quando se trata de coletas presenciais, o pesquisador pode sanar dúvidas ou esclarecer os procedimentos ao respondente. Porém, alguns autores (Brown, Weilenmann, McMillan, & Lampinen, 2016; Clark et al., 2019) sugerem que, mesmo quando a linguagem do TCLE parece acessível, não é possível ter garantias de que o participante on-line de fato compreende os riscos e benefícios, bem como as questões de sigilo e armazenamento das informações que estará fornecendo ao pesquisador.

É necessário considerar o contexto das mídias e redes sociais em que os participantes estão inseridos (Brown et al., 2016). Nele, os indivíduos são solicitados repetidamente a informar se aceitam os termos e condições, ou seja, se consentem o uso de dados e informações para outros fins. De modo geral, os usuários consentem a fim de poderem utilizar um serviço e, comumente, nem mesmo efetuam uma leitura atenta das condições (Brown et al, 2016; Perrault & Nazione, 2016). Assim, quando colocados diante de uma pesquisa on-line que solicita que os participantes consintam, é provável que utilizem o mesmo raciocínio, sem se prender à leitura e apropriação do TCLE para então oferecer ou não seu consentimento. Brown et al. (2016) observam que essa possível falta de atenção ao conceder consentimento para uso de dados e informações pode fazer do TCLE uma proteção voltada mais ao pesquisador e aos comitês de ética do que ao participante. Os autores afirmam que, diante desta situação, o TCLE passa a ser desnecessário. Deve-se, então, priorizar a responsabilização e compromisso do pesquisador em não ferir ou comprometer de qualquer forma o participante, utilizando para isso uma metodologia e um delineamento seguros (Brown et al, 2016).

Os levantamentos on-line com adolescentes têm caráter especial nesse contexto. Isso porque a utilização do TCLE para permissão dos pais tem sido tratada como indispensável pelas resoluções - mesmo diante do uso do assentimento emitido pelo adolescente por meio do Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (Tale) (Resolução nº 510, 2016; Resolução nº 466, 2013) -, tornando, muitas vezes, inviável a realização de pesquisas on-line com essa população (Kraut et al., 2004).

Entretanto, Jager, Gonçalves, Dias e Beck (2013) discutem que as diretrizes não são claras o suficiente sobre a necessidade de assinatura do TCLE pelos pais ou responsáveis e sobre a autonomia do adolescente para decidir participar ou não da pesquisa. De toda forma, a permissão dos pais, mediante a assinatura do TCLE, não é o que decide a participação na pesquisa, uma vez que somente aceitando e assinando o TALE é que o adolescente participará. Assim, as autoras defendem a necessidade de diretrizes mais claras sobre a possibilidade de os próprios adolescentes assinarem o TCLE (Jager et al., 2013). De modo geral, as pesquisas on-line têm sido realizadas majoritariamente com a população de adultos - principalmente universitários -, uma vez que esses poderiam concordar em participar da pesquisa mediante assinatura do TCLE.

Em pesquisas presenciais, a necessidade de autorização dos pais para a participação dos adolescentes também tem causado dificuldades, tornando-se um processo tão complicado quanto conduzir pesquisas utilizando recursos virtuais. Cabe considerar, entretanto, que: a) o uso da internet por adolescentes tende a receber pouco ou nenhum monitoramento dos pais ou cuidadores (Spizzirri, Wagner, Mosmann, & Armani, 2017); b) os adolescentes podem não querer pedir a permissão dos pais para poder participar das pesquisas ou podem se esquecer de pedir (Jager et al., 2013); c) alguns pais não participam ativamente da vida dos adolescentes, “esquecendo” ou não querendo assinar o consentimento; d) o consentimento dos pais pode afetar a participação do adolescente e a fidedignidade dos dados obtidos quando se trata de temáticas sensíveis, como violência familiar contra crianças e adolescentes, na qual o perpetrador tem que autorizar a participação no estudo, ou nas situações em que o adolescente teria vergonha de dizer aos seus cuidadores que ele estaria respondendo uma pesquisa sobre o uso de substâncias ou comportamento sexual (Oliveira, Carlotto, & Dias, 2017).

Dessa forma, o adolescente poderia se sentir desestimulado a participar, pois sua privacidade pode ser invadida se os pais são informados da temática da pesquisa que despertou o interesse do adolescente, buscando saber suas respostas ou controlá-las. Tais dificuldades inviabilizariam a participação dos adolescentes em pesquisa on-line, sendo que muitas dessas dificuldades também ocorrem em coletas presenciais. Destaca-se que a utilização da internet para alcançar adolescentes e realizar pesquisas com eles poderia ser muito útil, porém não foram encontradas na literatura diretrizes de formas seguras para utilização de CDO com essa população.

As questões e ideias desenvolvidas por Brown et al. (2016) abrem espaço para reflexões sobre a necessidade da implementação do pensamento ético na pesquisa, seja ela com adolescentes ou adultos. Assim, o pesquisador deve reconhecer que uma pesquisa ética não é aquela que apenas segue protocolos que culminam na proteção do pesquisador e sua equipe, mas sim aquela que, além disso, ocupa-se verdadeiramente de garantir o bem-estar e a proteção do participante utilizando uma metodologia adequada e instrumentos de qualidade padrão ouro, bem como apresentando uma justificativa clara e pertinente para a realização da coleta de dados, seja ela on-line ou presencial.

Sigilo e confidencialidade

Outro ponto sensível na discussão sobre a pesquisa com CDO é a garantia de sigilo e confidencialidade dos dados. Confidencialidade em pesquisa é o compromisso de apresentar os dados de maneira a garantir que, por meio deles, nenhum dos participantes possa ser identificado (Wiles, Crow, Heath, & Charles, 2008). Destaca-se o quanto essa diretriz se aproxima da noção de anonimato: é preciso manter o participante anônimo, garantindo sua não identificação. Portanto, confidencialidade envolve a necessidade de manter sigilo dos dados, preservando a intimidade e a vida privada dos participantes, apenas compartilhando os dados necessários com a equipe de pesquisa responsável por determinado projeto (Dawson, 2014; Walford, 2005; Wiles et al., 2008).

Recentemente, pesquisadores têm se engajado no movimento de compartilhamento de bancos de dados (Clark et al., 2019). Este movimento tem propiciado estudos comparativos e análises de bancos que contêm dados de inúmeros países, como é o caso dos estudos do tipo genome-wide association studies (GWAS), comumente explorados por meio de consórcios de institutos de pesquisa. Esses estudos utilizam grandes bancos genéticos para compreender melhor as possíveis origens, associações ou causas genéticas de algumas doenças (Heid & Winkler, 2017; Liu, Gloudemans, Rao, Ingelsson, & Montgomery, 2019; Visscher, Brown, McCarthy, & Yang, 2012). No caso dos GWAS, a coleta de dados comumente ocorre de forma presencial; entretanto, os bancos de dados gerados podem ser considerados dados digitais. Uma importante questão que se coloca é: o compartilhamento de dados, mesmo entre pesquisadores, poderia ser considerado uma quebra do sigilo? Como ele deve ser realizado para proteger os participantes desses bancos de dados (Center for Open Science [COS], 2021)?

Para responder a essas questões, deve-se estar atento às proposições e discussões do recente movimento de Open Science (COS, 2021; Foster & Deardorff, 2017). Este movimento tem reforçado que pesquisadores compartilhem bancos de dados, visando realizar pesquisas mais colaborativas e com amostras mais significativas de uma certa população. As diretrizes propostas pelo COS demonstram a necessidade de o pensamento ético ser mantido como uma forma de pensamento reflexivo, autônomo e crítico pelo pesquisador e sua equipe, desde o projeto até os resultados finais.

Assim, não basta a utilização de uma ética burocrática apenas para aprovação por comitês de ética em pesquisa quando a ciência se move a passos largos em direção a novas possibilidades metodológicas e novos dilemas éticos (Choudhury, Fishman, McGowan, & Juengst, 2014; Foster & Deardorff, 2017). A plataforma disponibilizada pelo COS possibilita a utilização pela equipe de pesquisa de diversas formas de resguardar os participantes, decidir quais partes de um projeto serão compartilhadas, que resultados e bancos poderão ser acessados e até mesmo por quais tipos de usuários. Observa-se o quanto este movimento preza por uma divulgação e construção ética da ciência, apostando que pesquisadores e colaboradores irão mantê-las, e a necessidade de que as questões éticas voltem a pauta sob novo olhar diante das mudanças nos modos de fazer e divulgar ciência do momento atual (Choudhury et al., 2014; Foster & Deardorff, 2017).

Como foi discutido anteriormente, é sempre importante manter o sigilo dos dados pessoais do participante (Clark et al., 2019; Roberts & Allen, 2015; Roberts, 2015; Rocher, Hendrickx & De Montjoye, 2019). Alguns dados, entretanto, precisam ser acessados para a realização de uma pesquisa de qualidade e capaz de caracterizar a amostra utilizada para determinado estudo. Por exemplo, uma boa caracterização de amostra costuma incluir dados sobre idade, sexo, etnia/raça, gênero e país/cidade dos participantes que, em certo contexto, podem vir a facilitar a identificação dos respondentes. A exemplo, podemos ter a situação de uma pessoa que apresenta um conjunto distinto de características que a torna única em um grupo mais homogêneo; dessa forma, ela seria facilmente identificável. Uma possível solução a tal dilema é proposta pela literatura que indica a possibilidade de o pesquisador disponibilizar ao participante quem terá acesso aos dados: se apenas o pesquisador e sua equipe ou se esta pesquisa terá alguns de seus dados compartilhados com outros pesquisadores e equipes de pesquisa. Assim, o participante decidiria se consente que seus dados sejam compartilhados com outras equipes ou mesmo quais dados autoriza que sejam compartilhados, mantendo o respeito à privacidade, à liberdade de escolha e ao sigilo dos dados do participante (Brown et al., 2016; Keller & Lee, 2003; Roberts & Allen, 2015).

Qualidade dos dados

Além do sigilo e confidencialidade, é necessário garantir a qualidade dos dados. Na Psicologia, observa-se um aumento das amostras nas pesquisas a partir da utilização de levantamentos que podem distorcer um pouco os dados obtidos (Sassenberg & Ditrich, 2019). Uma ferramenta de pesquisa muito utilizada, inclusive na Psicologia, é o Amazon’s Mechanical Turk (MTurk), um serviço disponibilizado pela Amazon. Essa ferramenta tem capacidade de coletar rapidamente grandes quantidades de dados de sujeitos humanos. Nessa plataforma, os indivíduos podem responder às pesquisas e serem recompensados financeiramente por isso. Entretanto, Chmielewski e Kucker (2020) apresentaram evidências empíricas coletadas a partir de um estudo longitudinal desenvolvido entre 2016 e 2019 de que essas pesquisas têm obtido dados de baixa qualidade, especialmente aquelas desenvolvidas a partir de 2018. No entanto, segundo os autores, isso pode ser remediado incluindo indicadores de validade e de screening na coleta de dados. Os autores utilizaram como indicadores de validade: inconsistência das respostas, respostas estatisticamente improváveis e respostas que não se adequavam aos critérios do estudo - por exemplo, não ter filhos em um estudo sobre parentalidade - e comentários incomuns em respostas para questões abertas.

Ainda, deve-se ter um cuidado com amostras potencialmente enviesadas (Kraut et al., 2004). Por exemplo, suponha-se uma pesquisa cuja temática é a percepção sobre o feminismo. Se o convite para a pesquisa for colocado em muitos grupos sobre feminismo, provavelmente os resultados tenderão a um viés de opinião favorável ao feminismo. Assim, deve-se analisar os dados à luz de suas limitações, além de buscar uma diversificação de amostra, dependendo das questões de pesquisa.

A pesquisa com CDO também está passível de ser respondida por indivíduos mal-intencionados ou que respondam de forma descuidada, considerando que isto leva os pesquisadores a perderem o controle sobre o ambiente (Kraut et al., 2004). Sugere-se que os pesquisadores utilizem análises exploratórias e mineração sistemática de dados para identificar e eliminar registros com padrões de dados anômalos ou para determinar a necessidade de estatísticas mais robustas para os valores discrepantes (Kraut et al., 2004).

Em tempos de pesquisas divulgadas via Instagram ou Facebook, cabe salientar que a utilização de recursos monetários privados para alavancar essas pesquisas deve ser questionada e seus efeitos investigados em estudos futuros. O chamado impulsionamento das coletas de dados de pesquisa tem sido tema de discussão em diversos comitês de ética no Brasil: permitir ou não permitir? Estaria esta prática violando o princípio do consentimento? Cabe lembrar que quando uma postagem é impulsionada, ela é direcionada para um público específico, proporcionando um viés aos dados e podendo induzir uma modificação deliberada nas amostras (Kraut et al., 2004). Deve-se considerar, também, que tais sites utilizam algoritmos como forma de direcionar postagens, propagandas e conteúdo, visando garantir que o usuário receba aquilo que mais lhe agrada, tornando a participação por aleatoriedade algo praticamente impossível (Creswell, 2010; Kosinski, Matz, Gosling, Popov, & Stillwell, 2015; Zimmer, 2010).

Ao divulgar uma pesquisa e impulsionar sua postagem, é preciso que o pesquisador pague por tal serviço, sendo que, no Brasil, não é permitido que se faça nenhum tipo de gratificação aos participantes por sua colaboração nos estudos. Diante disso, não seria melhor investir em gratificar os participantes em vez de gratificar/pagar uma plataforma de rede social? Nos Estados Unidos e na Europa, por exemplo, é comum a realização de pesquisas que contam com a gratificação dos participantes. Isso tem permitido aos pesquisadores estadunidenses e europeus realizar pesquisas de longa duração e longitudinais, capazes de acompanhar os processos desenvolvimentais dos indivíduos e relatarem dados riquíssimos (Albuquerque & Barboza, 2016). Mesmo diante destas vantagens, é necessário considerar a conhecida situação em que indivíduos se candidatam a diversos testes e pesquisas como uma forma de conseguir uma renda extra, o que pode pôr em risco a vida do participante e os resultados das pesquisas que ele participa (Albuquerque & Barboza, 2016; Castro, 2008). Assim, esse segue sendo um ponto tenso de discussão, especialmente em um país marcado pelas dificuldades sociais como o Brasil.

As Resoluções nº 466 e nº 510 do Conselho Nacional de Saúde e a questão ética em CDO

No cenário brasileiro existem duas grandes resoluções que orientam o pesquisador em relação à questão ética na pesquisa com seres humanos: a Resolução nº 466, de 2012, e a Resolução nº 510, de 2016, ambas emitidas pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS). Ambas as resoluções trazem pressupostos um tanto quanto interessantes em relação ao papel do pesquisador e a questão ética. “Considerando que o agir ético do pesquisador demanda ação consciente e livre do participante” (Conselho Nacional de Saúde, 2016) é exemplo de um trecho em que se percebe a importância do pesquisador ser um agente ético que deve prezar pela autonomia, consciência e liberdade do participante.

Esses pressupostos deixam clara a necessidade de conscientização do pesquisador sobre seu papel como agente responsável por conduzir a pesquisa de maneira ética, do início ao fim. As resoluções apresentam os protocolos básicos a serem seguidos para que uma pesquisa seja considerada ética, como o uso do TCLE, a importância da garantia do sigilo dos dados, a garantia da anonimidade, como deve ser feito o armazenamento dos dados, entre outros. Contudo, não se verifica uma reflexão sobre a efetividade dos protocolos como mecanismos de concretização dos princípios e pressupostos norteadores dessa resolução e do fazer ético do pesquisador, que ficariam a critério dos grupos de pesquisa. Dessa forma, as resoluções cumprem o papel de estipular os protocolos e os níveis básicos em que a ética deve ser mantida. Conforme discutido, o pensamento ético deve ser fomentado e fazer parte da rotina do pesquisador para além do cumprimento dos protocolos, afinal, situações adversas surgem ao longo do desenvolvimento de qualquer pesquisa e é preciso estar preparado para lidar com elas e ir além dos protocolos básicos (Brown et al., 2016).

Ainda, as resoluções deixam espaço para que a comunidade científica discuta alguns aspectos éticos, inclusive a pesquisa com CDO. Ambas as resoluções não trazem especificações para pesquisas com CDO ou realizadas via internet. Porém, entende-se que o pesquisador deve considerar os mesmos protocolos éticos mínimos trazidos no corpo das resoluções, mesmo que essas não considerem as especificidades da pesquisa com CDO que destacamos ao longo deste estudo. Considerando o amplo avanço e a popularidade das pesquisas com CDO, é possível que, em breve, sejam editadas novas orientações e resoluções mais específicas sobre a condução de pesquisas on-line pelos órgãos responsáveis por fiscalizar a pesquisa científica com seres humanos, como o CNS. Assim, é preciso que o pesquisador se mantenha a par das discussões em relação às metodologias disponíveis para o uso de CDO e suas implicações éticas.

Recentemente, a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei nº 13.709, 2018) foi aprovada no país e entrou em vigor em 2020. Cabe-nos, assim, aguardar os impactos que ela poderá vir a ter nas pesquisas com CDO no Brasil, uma vez que essas pesquisas produzem uma enorme quantidade de dados digitais.

Alternativas e possíveis soluções

A literatura tem proposto algumas possíveis soluções para o enfrentamento das questões e dificuldades levantadas anteriormente. A seguir, serão apresentadas algumas dessas alternativas.

Método de coleta de dados on-line com recrutamento presencial (CORP)

Este é um método misto sugerido pelos pesquisadores brasileiros Wachelke, Natividade, Andrade, Wolter e Camargo (2014). Este método une estratégias presenciais e on-line. Os autores sugerem que a coleta ocorra em dois momentos: um presencial inicial e um segundo momento on-line. Assim, presencialmente é feito o convite aos possíveis participantes - em salas de aula ou em pequenos grupos -, sendo oferecida uma breve explicação sobre os objetivos, procedimentos e a justificativa para a realização da pesquisa. Então, coleta-se o e-mail dos interessados em participar e agenda-se o preenchimento de formulários on-line para a coleta. Nesse momento também são esclarecidas as dúvidas que os participantes possam vir a ter referentes à participação no estudo. Em um segundo momento, utilizando a internet, os pesquisadores enviam aos interessados o TCLE e os instrumentos para a coleta que serão respondidos em um ambiente virtual. Os autores sugerem que sejam enviados lembretes para o preenchimento do questionário on-line durante um mês, como forma de lembrar e motivar os participantes a colaborarem com o estudo. A devolução dos resultados de pesquisa ocorre por meio do ambiente virtual, consistindo em um e-mail contendo os principais resultados da pesquisa redigidos em linguagem acessível aos participantes, uma forma também de recompensa aos respondentes por concluírem sua participação na pesquisa. O método CORP foi utilizado na pesquisa de Wachelke et al. (2014), que contou com o envio de 2.373 convites para estudantes universitários de sete estados brasileiros. A pesquisa utilizou dois formulários vinculados a duas temáticas - Ensino Superior e namoro. Foi obtida uma taxa de respostas de 44,6% quando a temática do questionário era ligada ao curso superior e de 47% quando se referia à temática em torno do namoro (Wachelke et al., 2014). Desta forma, o método se mostrou eficiente para a realização das coletas em diferentes locais e a baixo custo, agilizando o contato e a coleta de dados por meio desse recurso.

Consentimento dinâmico

Este tipo de ferramenta tem como objetivo permitir que o participante escolha quais dados podem ser reutilizados pelos pesquisadores que têm acesso ao banco de dados de certa pesquisa. Essa estratégia foi desenvolvida há mais de uma década por pesquisadores que utilizavam grandes bancos com informações genéticas e precisavam reutilizar as mesmas informações para diferentes pesquisas e avaliações (Kaye et al., 2015; Wee, Henaghan, & Winship, 2013). Este recurso foi desenvolvido como uma forma de regular o uso de amostras de bancos biológicos com dados de grandes populações em pesquisa. Assim, esse recurso leva em consideração a possibilidade dessas amostras biológicas virem a ser reutilizadas em outros estudos, com os mais variados temas e objetivos, sem a necessidade de submeter os participantes a possíveis incômodos ou riscos de realizarem novas coletas. Dessa forma, utiliza-se uma interface virtual personalizada e interativa, na qual os indivíduos podem explicitar quais dados desejam disponibilizar ou não sempre que surge uma nova pesquisa que reutiliza o banco que contém seus dados e sua amostra biológica.

Tal tipo de escolha ocorre em tempo real e é fundamental para garantir que o participante seja informado e possa consentir a reutilização de seus dados, mantendo o compromisso ético da pesquisa (Clark et al., 2019; Kaye et al., 2015; Wee et al., 2013). Ainda, um dos benefícios desse tipo de estratégia é sua capacidade de congregar todas as interações entre pesquisador e participante em relação ao consentimento em um único local virtual, sem a necessidade de armazenamento de dados de forma física ou de o pesquisador ter que resgatar o participante pessoalmente.

Todos esses procedimentos tornam o processo de consentimento algo dinâmico, uma vez que as trocas entre pesquisador e participante são muito mais ágeis e eficientes. Isso também garante que a pessoa possa modificar seu consentimento ou mesmo acrescentar diferentes níveis de consentimento para as pesquisas a qualquer momento, caracterizando o consentimento como muito mais maleável, uma vez que novas pesquisas podem implicar novos riscos e benefícios e requerem do participante uma nova concessão.

Tal recurso também permite ao pesquisador que seus bancos de dados não fiquem restritos a um único estudo, podendo ser reutilizados mantendo o compromisso ético ao contar com um novo consentimento dos participantes sempre que necessário (Budin-Ljøsne et al., 2017; Kaye et al., 2015; Wee et al., 2013). Diante desses apontamentos, cabe pensar o Consentimento Dinâmico como uma alternativa à questão em torno do TCLE, não apenas para pesquisas realizadas pelas áreas biomédicas, mas também pelas pesquisas em Psicologia. Entretanto, ainda não foram identificadas pesquisas em Psicologia que utilizem tal estratégia.

Pequenas coletas

Uma alternativa, sugerida por Creswell (2010), é a realização de diversas pequenas coletas, sendo algumas realizadas de forma presencial tradicional e outras com CDO. O autor aponta que a possibilidade de comparar os resultados obtidos em cada forma de coleta permite que o pesquisador compreenda melhor como o construto avaliado se comporta em diferentes ambientes, bem como o engajamento dos participantes e a qualidade dos dados obtidos. Assim, seria possível o pesquisador comparar a qualidade dos dados obtidos em ambas as situações e verificar - ou mesmo escolher - utilizar os dados mais confiáveis. Outra questão relevante é que diversas pequenas coletas mantém a confiabilidade em relação à significância estatística, ao poder dos testes e aos aspectos referentes à fidedignidade e à validade dos dados (Creswell, 2010).

Trap question

Este recurso utiliza uma pergunta armadilha para verificar se o participante está prestando atenção nos itens a serem respondidos, visando assegurar a qualidade dos dados obtidos (Liu & Wronski, 2018). Um exemplo de questão é: “qual sua fruta preferida? Responda banana, independentemente de sua resposta verdadeira”.

Straight-lining

Utilizar o método straight-lining torna o pesquisador capaz de rastrear quando o participante responde de forma linear; ou seja, a mesma opção de resposta para todas ou quase todas as perguntas do estudo (Liu & Wronski, 2018).

Tempo para a conclusão da pesquisa

Este também pode ser um indicador interessante para verificar a qualidade dos dados, uma vez que calcula o tempo de resposta do participante utilizando o tempo médio considerado para responder ao estudo. Por esse parâmetro, um tempo significativamente menor que a média pode indicar que o indivíduo se apressou para responder as questões e, possivelmente, forneceu respostas menos cuidadosas e atentas ao conteúdo das questões (Liu & Wronski, 2018).

Considerações finais

Deve-se observar que “a pesquisa científica, portanto, é um empreendimento humano voltado para a humanidade.... Esse é o seu pressuposto ético” (Cruz, 2015, p. 640). Assim, a academia e o pesquisador devem sempre considerar as implicações de seus estudos para a vida daqueles que participam voluntariamente e, por vezes, sem nenhum retorno ou benefício imediato. É preciso refletir sobre nossas práticas: alguns modelos podem proporcionar mais vantagens e seguranças ao pesquisador do que ao participante ou, ainda, não oferecer informações confiáveis. Nesse sentido, o desenvolvimento de reflexões e de posicionamentos éticos e metodológicos em pesquisa são necessários.

Como observado, o uso do TCLE é um recurso contratual que garante ao participante a proteção de seus direitos. Contudo, a forma de apresentação e linguagem deste exige cuidados e atenção em sua elaboração por parte da equipe de pesquisa, para que os princípios por ele representados estejam, de fato, garantidos. As CDO, além disso, precisam garantir aos participantes os esclarecimentos necessários para a participação no estudo, como também devem oferecer aos pesquisadores dados confiáveis. Diferente das pesquisas presenciais, nas quais o pesquisador pode sanar as dúvidas dos participantes assim que elas surgem, as CDO lançam mão de hiperlinks, e-mails e telefone para oferecer aos usuários informações, que nem sempre estão disponíveis de forma sincrônica.

A forma como os riscos do estudo são comunicados, a própria temática da pesquisa ou mesmo a forma como algo é perguntado para o respondente podem mobilizar diferentes questões no participante. Como o pesquisador não está necessariamente disponível no momento da coleta de informações, cuidados adicionais devem ser tomados nesse tipo de estudo. Por exemplo, além de contato pessoal, outros recursos - sites ou telefones de serviços de auxílio, vídeos, dentre outros - podem ser acrescidos ao final do instrumento de CDO para auxiliar o participante a buscar ajuda ou maiores informações sobre o tema de estudo ou sobre algo que o mobilizou durante sua participação. O pesquisador também pode e deve entrar em contato com aqueles que indicam que assim o desejam ao final do instrumento utilizado para a CDO.

De fato, outro desafio enfrentado pelos pesquisadores, tanto no uso de CDO quanto em pesquisas presenciais, é a devolução dos resultados obtidos nos estudos para além da comunidade científica ou acadêmica, ou seja, para o grande público. A literatura não explicita quais seriam as melhores práticas ou diretrizes para a realização do processo de devolução dos resultados aos participantes ou à sociedade. Entretanto, alguns pesquisadores têm usado as próprias redes sociais como uma forma de realizar a devolução dos resultados de suas pesquisas. Utiliza-se a criatividade para tal devolução: alguns constroem pequenas postagens nas redes sociais, utilizando uma linguagem acessível; outros criam pequenas cartilhas sobre determinado assunto e as distribuem de forma gratuita presencialmente ou nos meios virtuais ou, ainda, escrevem em blogs, entre outras alternativas possíveis. Caberia o desenvolvimento de orientações e a divulgação de protocolos para a adoção sistemática de tais práticas.

Evidencia-se que a pesquisa com CDO traz inegavelmente vantagens e desvantagens quando comparada à pesquisa presencial tradicional, não considerando um método superior ao outro. A literatura apresenta questões e divergências sobre a utilização dessa estratégia nas pesquisas (Lechner, Partsch, Danner, & Rammstedt, 2019; Liu, Conrad, & Lee, 2017), cabendo ao pesquisador estar atento a elas e em concordância com a literatura (Brown et al., 2016; Clark et al., 2019; Roberts & Allen, 2015; Wachelke et al., 2014). Conclui-se, por fim, que o pensamento e o compromisso ético deve, portanto, acompanhar todo o desenvolvimento da pesquisa, desde sua concepção até a análises de dados, sejam elas CDO ou presenciais, e o pesquisador deve divulgar seus resultados tanto para a comunidade científica como para a sociedade.

A garantia da qualidade dos dados se mostra um desafio para os pesquisadores. Como não é possível ter acesso às condições nas quais o participante respondeu o estudo, devemos incluir alguns mecanismos para identificar possíveis erros ou vieses de coleta. O quanto a utilização de uma estratégia pode nos assegurar a confiança e validade de nossos dados? Qual o impacto que a utilização de algumas dessas estratégias de verificação da qualidade dos dados gera nos participantes e em suas próprias respostas?

Considera-se, ainda, que o debate sobre a “posse” e as formas de assegurar o sigilo das informações presentes nos bancos de dados não está esgotado. A literatura apresenta divergência em relação a essas questões. Por exemplo, a quem pertencem os dados? O dado pode pertencer às instituições em que a pesquisa foi desenvolvida, às agências de fomento patrocinadoras, aos grupos específicos de pesquisas ou mesmo a algum grande centro de armazenamento de dados. No Brasil, tanto a Resolução nº 466, de 2012, quanto a Resolução nº 510, de 2016, do CNS orientam que os bancos de dados devem ficar sob a posse do pesquisador responsável e devem ser armazenados por, pelo menos, cinco anos. Entretanto, as resoluções ainda não são muito claras no que tange ao compartilhamento desses dados: poderiam ser compartilhados entre grupos de pesquisa ou entre pesquisadores? Haveria necessidade de comunicar aos comitês de ética a realização de novas análises que se referem a outras questões de pesquisa? Essas questões éticas devem ser objeto futuro de estudos e de reflexão na comunidade científica.

Referências

• Albuquerque, A., & Barboza, H. H. (2016). Remuneração dos participantes de pesquisas clínicas: Considerações à luz da constituição. Revista Bioética, 24(1), 29-36. https://doi.org/10.1590/1983-80422016241103
  » https://doi.org/10.1590/1983-80422016241103
• Andrews, D., Nonnecke, B., & Preece, J. (2003) Electronic survey methodology: A case study in reaching hard-to-involve internet users. International Journal of Human-Computer Interaction, 16(2), 185-210. https://doi.org/10.1207/S15327590IJHC1602_04
  » https://doi.org/10.1207/S15327590IJHC1602_04
• Bishop, L., & Gray, D. (2017). Ethical challenges of publishing and sharing social media research data. In K. Woodfield (Ed.), The ethics of online research (advances in research ethics and integrity) (2nd vol., pp. 159-187). Emerald. https://doi.org/10.1108/S2398-601820180000002007
  » https://doi.org/10.1108/S2398-601820180000002007
• Brown, B., Weilenmann, A., McMillan, D., & Lampinen, A. (2016). Five provocations for ethical HCI research. In J. Kaye & A. Druin (Eds.), Proceedings of the 2016 CHI conference on human factors in computing systems (pp. 852-863). ACM. https://doi.org/10.1145/2858036.2858313
  » https://doi.org/10.1145/2858036.2858313
• Bruckman, A. (4 abr. 2002). Ethical guidelines for research online Georgia Tech. https://faculty.cc.gatech.edu/~asb/ethics/
  » https://faculty.cc.gatech.edu/~asb/ethics/
• Budin-Ljøsne, I., Teare, H. J., Kaye, J., Beck, S., Bentzen, H. B., Caenazzo, L., Collett, C., D’Abramo, F., Felzmann, H., Finlay, T., Javaid, M. K., Jones, E., Katić, V., Simpson, A., & Mascalzoni, D. (2017). Dynamic consent: A potential solution to some of the challenges of modern biomedical research. BMC medical ethics, 18(1), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12910-016-0162-9
  » https://doi.org/10.1186/s12910-016-0162-9
• Center for Open Science. (2021). The TOP guidelines were created by journals, funders, and societies and align scientific ideals with practices Center for Open Science. https://www.cos.io/initiatives/top-guidelines
  » https://www.cos.io/initiatives/top-guidelines
• Chmielewski, M., & Kucker, S. C. (2020). An MTurk crisis? Shifts in data quality and the impact on study results. Social Psychological and Personality Science, 11(4), 464-473. https://doi.org/10.1177/1948550619875149
  » https://doi.org/10.1177/1948550619875149
• Choudhury, S., Fishman, J. R., McGowan, M. L., & Juengst, E. T. (2014). Big data, open science and the brain: Lessons learned from genomics. Frontiers in human neuroscience, 8, 239. https://doi.org/10.3389/fnhum.2014.00239
  » https://doi.org/10.3389/fnhum.2014.00239
• Clark, K., Duckham, M., Guillemin, M., Hunter, A., McVernon, J., O’Keefe, C., Pitkin, C., Prawer, S., Sinnott, R., Warr, D., & Waycott, J. (2019). Advancing the ethical use of digital data in human research: Challenges and strategies to promote ethical practice. Ethics and Information Technology, 21(1), 59-73. https://doi.org/10.1007/s10676-018-9490-4
  » https://doi.org/10.1007/s10676-018-9490-4
• Creswell, J. W. (2010). Projeto de pesquisa: Métodos qualitativo, quantitativo e misto Artmed.
• Cruz, R. M. (2015). Ética e racionalidade científica: Desafios à psicologia como ciência e profissão. Psicologia: Ciência e Profissão, 35(3), 640-642. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703003532015
  » http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703003532015
• Curtis, B. L. (2014). Social networking and online recruiting for HIV research: Ethical challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 9(1), 58-70. https://doi.org/10.1525/jer.2014.9.1.58
  » https://doi.org/10.1525/jer.2014.9.1.58
• Dancey, C. P., & Reidy, J. (2018). Estatística Sem matemática para psicologia (7a ed.). Penso.
• Dawson, P. (2014). Our anonymous online research participants are not always anonymous: Is this a problem? British Journal of Educational Technology, 45(3), 428-437. https://doi.org/10.1111/bjet.12144
  » https://doi.org/10.1111/bjet.12144
• Castro, L. D. (2008). Pagamento a participantes de pesquisa. Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, 2, 54-65.
• Elgesem, D. (2002). What is special about the ethical issues in online research? Ethics and Information Technology, 4(3), 195-203. https://doi.org/10.1023/A:1021320510186
  » https://doi.org/10.1023/A:1021320510186
• Foster, E. D., & Deardorff, A. (2017). Open science framework (OSF). Journal of the Medical Library Association, 105(2), 203-206. https://doi.org/10.5195/jmla.2017.88
  » https://doi.org/10.5195/jmla.2017.88
• Guerriero, I. C. Z., & Minayo, M. C. D. (2013). O desafio de revisar aspectos éticos das pesquisas em ciências sociais e humanas: a necessidade de diretrizes específicas. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 23(3), 763-782. https://doi.org/10.1590/S0103-73312013000300006
  » https://doi.org/10.1590/S0103-73312013000300006
• Guilhem, D., & Diniz, D. (2017). O que é ética em pesquisa Brasiliense.
• Heid, I. M., & Winkler, T. W. (2017). A multitrait GWAS sheds light on insulin resistance. Nature genetics, 49(1), 7-8. https://doi.org/10.1038/ng.3758
  » https://doi.org/10.1038/ng.3758
• Hewson, C. (2016). Ethics issues in digital methods research. In H. Snee, C. Hine, Y. Morey, S. Roberts, & H. Watson (Eds.), Digital methods for social science (pp. 206-221). Palgrave Macmillan. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703003532015
  » http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703003532015
• Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. (2018). Pesquisa nacional por amostra de domicílios: acesso à internet e posse de telefone móvel celular para uso pessoal IBGE. https://biblioteca.ibge.gov.br/index.php/biblioteca-catalogo?view=detalhes&id=2101631
  » https://biblioteca.ibge.gov.br/index.php/biblioteca-catalogo?view=detalhes&id=2101631
• Jager, M. E., Gonçalves, J., Dias, A. C. G., & Beck, C. L. C. (2013). Ética em pesquisa com adolescentes: Uma revisão da literatura nacional. Revista Psicologia em Foco, 5(5), 134-149. http://revistas.fw.uri.br/index.php/psicologiaemfoco/article/view/1107/1583
  » http://revistas.fw.uri.br/index.php/psicologiaemfoco/article/view/1107/1583
• Kaye, J., Whitley, E. A., Lund, D., Morrison, M., Teare, H., & Melham, K. (2015). Dynamic consent: A patient interface for twenty-first century research networks. European Journal of Human Genetics, 23, 141-146. https://doi.org/10.1038/ejhg.2014.71
  » https://doi.org/10.1038/ejhg.2014.71
• Keller, H. E., & Lee, S. (2003). Ethical issues surrounding human participants research using the Internet. Ethics & Behavior, 13(3), 211-219. https://doi.org/10.1207/S15327019EB1303_01
  » https://doi.org/10.1207/S15327019EB1303_01
• Kosinski, M., Matz, S. C., Gosling, S. D., Popov, V., & Stillwell, D. (2015). Facebook as a research tool for the social sciences: Opportunities, challenges, ethical considerations, and practical guidelines. American Psychologist, 70(6), 543-556. https://doi.org/10.1037/a0039210
  » https://doi.org/10.1037/a0039210
• Kozinets, R. V. (2014). Netnografia: Realizando pesquisa etnográfica online Penso.
• Kraut, R., Olson, J., Banaji, M., Bruckman, A., Cohen, J., & Couper, M. (2004). Psychological research online: Report of board of scientific affairs’ advisory group on the conduct of research on the internet. American Psychologist, 59(2), 105-117. https://doi.org/10.1037/0003-066X.59.2.105
  » https://doi.org/10.1037/0003-066X.59.2.105
• Lechner, C. M., Partsch, M. V., Danner, D., & Rammstedt, B. (2019). Individual, situational, and cultural correlates of acquiescent responding: Towards a unified conceptual framework. British Journal of Mathematical and Statistical Psychology, 72(3), 426-446. https://doi.org/10.1111/bmsp.12164
  » https://doi.org/10.1111/bmsp.12164
• Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. (15 ago. 2018). Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Diário Oficial da União https://bit.ly/3fhgVP3
  » https://bit.ly/3fhgVP3
• Liu, B., Gloudemans, M. J., Rao, A. S., Ingelsson, E., & Montgomery, S. B. (2019). Abundant associations with gene expression complicate GWAS follow-up. Nature Genetics, 51(5), 768-769. https://doi.org/10.1038/s41588-019-0404-0
  » https://doi.org/10.1038/s41588-019-0404-0
• Liu, M., & Wronski, L. (2018). Trap questions in online surveys: Results from three web survey experiments. International Journal of Market Research, 60(1), 32-49. https://doi.org/10.1177/1470785317744856
  » https://doi.org/10.1177/1470785317744856
• Liu, M., Conrad, F. G., & Lee, S. (2017). Comparing acquiescent and extreme response styles in face-to-face and web surveys. Quality & Quantity, 51, 941-958. https://doi.org/10.1007/s11135-016-0320-7
  » https://doi.org/10.1007/s11135-016-0320-7
• Oliveira, T. C., Carlotto, R. C., & Dias, A.C.G. (2017). Ética em pesquisa com crianças e adolescentes. In A. C. G. Dias & M. E. Rosa (Orgs.), Metodologias de pesquisa e intervenção com crianças, adolescentes e jovens Edufes.
• Perrault, E. K., & Nazione, S. A. (2016). Informed consent - Uninformed participants: Shortcomings of online social science consent forms and recommendations for improvement. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 11(3), 274-280. https://doi.org/10.1177/1556264616654610
  » https://doi.org/10.1177/1556264616654610
• Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. (13 jun. 2013). Conselho Nacional de Saúde. Incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, referenciais da bioética, tias como, autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e equidade, dentre outros, e visa a assegurar os direitos e deveres que dizem respeito aos participantes da pesquisa, à comunidade científica e ao Estado. Diário Oficial da União https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
• Resolução nº 510, de 7 de abril de 2016. (24 mai. 2016). Conselho Nacional de Saúde. Dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais cujos procedimentos metodológicos envolvam a utilização de dados diretamente obtidos com os participantes ou de informações identificáveis ou que possam acarretar riscos maiores do que os existentes na vida cotidiana, na forma definida nesta Resolução. Diário Oficial da União https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html
• Roberts, L.D., & Allen, P.J. (2015). Exploring ethical issues associated with using online surveys in educational research. Educational Research and Evaluation, 21(2), 95-108, https://doi.org/10.1080/13803611.2015.1024421
  » https://doi.org/10.1080/13803611.2015.1024421
• Roberts, L. D. (2015). Ethical issues in conducting qualitative research in online communities. Qualitative Research in Psychology, 12(3), 314-325. https://doi.org/10.1080/14780887.2015.1008909
  » https://doi.org/10.1080/14780887.2015.1008909
• Robson, C., & McCartan, K. (2016). Real world research John Wiley & Sons.
• Rocher, L., Hendrickx, J. M., & De Montjoye, Y. (2019). Estimating the success of re-identifications in incomplete datasets using generative models. Nature Communications, 10(1), 1-9. https://doi.org/10.1038/s41467-019-10933-3
  » https://doi.org/10.1038/s41467-019-10933-3
• Sassenberg, K., & Ditrich, L. (2019). Research in social psychology changed between 2011 and 2016: Larger sample sizes, more self-report measures, and more online studies. Advances in Methods and Practices in Psychological Science, 2(2), 107-114. https://doi.org/10.1177/2515245919838781
  » https://doi.org/10.1177/2515245919838781
• Spizzirri, R. C., Wagner, A., Mosmann, C. P., & Armani, A. B. (2017). Adolescência conectada: Mapeando o uso da internet em jovens internautas. Psicologia Argumento, 30(69), 327-335.
• Tene, O., & Polonetsky, J. (2015). Beyond IRBs: Ethical guidelines for data research. Washington and Lee Law Review Online, 72(3), 458-471.
• Valls, A. L. (2017). O que é ética Brasiliense.
• Visscher, P. M., Brown, M. A., McCarthy, M. I., & Yang, J. (2012). Five years of GWAS discovery. The American Journal of Human Genetics, 90(1), 7-24. https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2011.11.029
  » https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2011.11.029
• Vitak, J., Shilton, K., & Ashktorab, Z. (2016). Beyond the Belmont principles: Ethical challenges, practices, and beliefs in the online data research community. In D. Gergle, M. R. Morris, P. Bjørn, & J. Konstan (Eds.), Proceedings of the 19th ACM conference on computer-supported cooperative work & social computing (pp. 941-953). Association for Computing Machinery. https://doi.org/10.1145/2818048.2820078
  » https://doi.org/10.1145/2818048.2820078
• Wachelke, J., Natividade, J., Andrade, A., Wolter, R., & Camargo, B. (2014). Caracterização e avaliação de um procedimento de coleta de dados online (CORP). Avaliação Psicológica, 13(1), 143-146. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-04712014000100017
  » http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-04712014000100017
• Walford, G. (2005). Research ethical guidelines and anonymity. International Journal of Research & Method in Education, 28(1), 83-93. https://doi.org/10.1080/01406720500036786
  » https://doi.org/10.1080/01406720500036786
• Wee, R.; Henaghan, M., & Winship, I. (2013). Dynamic consent in the digital age of biology: Online initiatives and regulatory considerations. Journal of Primary Health Care, 5(4), 259-261. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24294625/
  » https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24294625/
• Wiles, R., Crow, G., Heath, S., & Charles, V. (2008). The management of confidentiality and anonymity in social research. International Journal of Social Research Methodology, 11(5), 417-428. https://doi.org/10.1080/13645570701622231
  » https://doi.org/10.1080/13645570701622231
• Zimmer, M. (2010). “But the data is already public”: On the ethics of research in Facebook. Ethics and Information Technology, 12(4), 313-325. https://doi.org/10.1007/s10676-010-9227-5
  » https://doi.org/10.1007/s10676-010-9227-5

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  14 Nov 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  28 Maio 2020
• Aceito
  10 Mar 2021