LA INFLUENCIA DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD EN LA ELECCIÓN DE UTILIZAR EL LENGUAJE DE SIGNOS

RESUMEN

Objetivo:

comprender de qué manera la conducta del profesional de la salud influye (o no influye) en los países y/o responsables en la elección del uso de la lengua de signos tras el diagnóstico de la sordera.

Método:

estudio descriptivo de enfoque cualitativo realizado con padres/tutores de niños y adolescentes sordos. Recogida de datos a través de entrevistas, realizadas en octubre y noviembre de 2021 en la ciudad de Maceió/AL - BR, los datos fueron analizados según Bardin.

Resultados:

la lengua de signos no es la primera alternativa que se sugiere a los países como forma de comunicación con los niños mayores, dado que los profesionales priorizan el uso del aparato auditivo y el implante coclear, aunque, muchas veces, su eficacia se pone en duda.

Conclusión:

el estudio contribuye a ampliar la literatura sobre el tema que aún es escasa, permitiendo discutir el papel privilegiado que el profesional de la salud posee para influir positivamente en la vida de los individuos de sordos y sus familias.

DESCRIPTORES:
Sordera; Lengua de Signos; Personal de Salud; Relaciones Profesional-Paciente.

RESUMO

Objetivo:

compreender de que forma a conduta do profissional de saúde influencia (ou não) os pais e/ou responsáveis na escolha pelo uso da língua de sinais após o diagnóstico de surdez.

Método:

estudo descritivo de abordagem qualitativa realizado com pais/responsáveis de crianças e adolescentes surdos. Coleta de dados mediante entrevistas, realizadas nos meses de outubro e novembro de 2021 na cidade de Maceió/AL - BR, os dados foram analisados conforme Bardin.

Resultado:

a língua de sinais não é a primeira alternativa sugerida aos pais como forma de comunicação dos filhos surdos, visto que os profissionais priorizam o uso do aparelho auditivo e o implante coclear, embora em muitas vezes sua eficácia seja questionada.

Conclusão:

o estudo contribui para a literatura sobre o tema que ainda é escassa, possibilitando discutir o papel privilegiado que o profissional de saúde possui para influenciar positivamente na vida de indivíduos surdos e suas famílias.

DESCRITORES:
Surdez; Línguas de Sinais; Pessoal de Saúde; Relações Profissional-Paciente.

ABSTRACT

Objective:

to understand how the conduct of health professional’s influences (or does not influence) parents and/or guardians in choosing the use of sign language after the diagnosis of deafness.

Method:

descriptive study of qualitative approach carried out with parents/guardians of deaf children and adolescents. Data were collected through interviews, conducted in October and November 2021 in the city of Maceió/AL - BR, data were analyzed according to Bardin.

Results:

sign language is not the first alternative suggested to parents as a form of communication with deaf children, since professionals prioritize the use of hearing aids and cochlear implant, although often its effectiveness is questioned.

Conclusion:

the study contributes to expand the literature on the theme, which is still scarce, making it possible to discuss the privileged role that the health professional must positively influence the lives of deaf individuals and their families.

DESCRIPTORS:
Deafness; Sign Language; Health Personnel; Professional-Patient Relations.

INTRODUCCIÓN

En todo el mundo, más de 1,5 millones de personas viven con algún grado de discapacidad auditiva y se estima que para 2050 esta cifra podría alcanzar los 2,5 millones ¹.La sordera es el término genérico utilizado para designar a las personas que tienen una pérdida auditiva profunda, lo que implica una audición muy reducida o nula². La audición está formada por un conjunto de canales que llevan el sonido al oído interno. Estas ondas se transforman en estímulos eléctricos y se envían al cerebro, que se encarga de reconocer lo que se oye ³.

La sordera puede ser congénita o adquirida, provocando la disminución o incapacidad de oír los sonidos con normalidad 3. También puede clasificarse en grados: leve, que tiene una pérdida de 26 a 40 decibelios; moderada, con una pérdida de 41 a 55 decibelios; moderada/grave, con una pérdida de 56 a 70 decibelios; grave, con una pérdida de 71 a 90 decibelios; y profunda, a partir de 91 dBNA⁴. En el grado severo, la lectura labial es importante para mejorar la comprensión de las palabras, ya que sólo es posible escuchar ruidos y voces intensas. En el caso de la sordera profunda, la situación es más crítica y hace imposible la comprensión del habla y la comunicación.

Con frecuencia, de forma errónea, los sordos son tratados como discapacitados auditivos, sin embargo, existen distinciones entre ambos. En Brasil, las personas con sordoceguera son en su mayoría las que utilizan la Lengua de Signos Brasileña (Libras), mientras que los discapacitados auditivos son los que adoptan la lengua portuguesa oral y hacen uso de recursos como dispositivos de amplificación de sonido individuales, implantes cocleares o prótesis ⁵.

Aunque la sordera puede entenderse como una limitación, desde el punto de vista orgánico-biológico, los sordos la entienden como una diferencia sociocultural y lingüística, no caracterizándola como una “anormalidad”, sino como una diferencia, con su propia historia y cultura. Desde esta perspectiva, por tanto, la sordera es una marca de identidad, no una limitación o pérdida⁶. Además, es importante señalar que términos como “sordomudo” se consideran estigmatizantes y conllevan muchos prejuicios, por lo que las personas con capacidad auditiva reducida prefieren ser reconocidas como sordas, ya que la palabra “discapacitado” se entiende como peyorativa.

La audición es importante en la comunicación humana, ya que la pérdida de este sentido en los niños puede causar varios trastornos, como: el habla, el lenguaje, el desarrollo emocional, educativo y social. El diagnóstico precoz es urgente en la hipoacusia y debe realizarse según la regla ¹,²,³; es decir, el diagnóstico debe concluirse antes del segundo mes de vida del niño, y la intervención debe iniciarse después del tercer mes⁷.

Antes de un diagnóstico de sordera, los padres/tutores del niño pueden optar por utilizar audífonos, un implante coclear o utilizar el lenguaje de signos. Y, como cualquier idioma, las libras tienen su propia estructura gramatical -sintaxis, morfología, semántica, fonología- que proporciona a los sordos la capacidad de comunicarse, expresar ideas, formular conceptos, etc. Cuanto más temprano sea el contacto de un niño sordo con el lenguaje de signos, menor será el riesgo de sufrir retrasos lingüísticos⁸.

Tras recibir el diagnóstico de sordera de un niño, el profesional sanitario tiene una posición privilegiada para la promoción de la salud a través de la educación sanitaria, influyendo en gran medida en los siguientes pasos a seguir por la familia. Sin embargo, muchos profesionales aún desconocen la importancia de Libras y su capacidad en la comunicación y el desarrollo de la persona sorda ⁸.

Teniendo en cuenta lo anterior, el presente estudio tiene como objetivo general conocer cómo la conducta del profesional sanitario influye (o no) en los padres y/o tutores en la elección para el uso de la lengua de signos tras el diagnóstico de sordoceguera. Buscamos responder a la siguiente pregunta de investigación: ¿De qué manera la conducta del profesional de la salud influye (o no influye) en la elección de los padres y/o tutores para el uso de la lengua de signos tras el diagnóstico de sordoceguera del niño?

MÉTODO

Se trata de un estudio descriptivo con un enfoque cualitativo. Es descriptivo, ya que su característica es la riqueza descriptiva y sus hallazgos pueden ser presentados mediante extractos de los discursos de los participantes, notas de campo, entre otros. Y cualitativa, ya que busca la comprensión de fenómenos específicos complejos y profundos de carácter social y cultural, mediante descripciones, interpretaciones y comparaciones, sin considerar sus aspectos numéricos en términos de reglas matemáticas y estadísticas⁹.

Los participantes del estudio son padres/tutores de niños y adolescentes sordos atendidos por el Instituto Bilingüe de Calificación y Referencia en Sordera - IRES, unidad de la Asociación de Amigos y Padres de Personas Especiales - AAPPE, ubicada en la ciudad de Maceió/AL. Para establecer la determinación de los participantes, se utilizaron como criterios de inclusión: Padres/tutores de niños y adolescentes con sordera (que utilizaran Libras o estuvieran aprendiendo la lengua); mayores de 18 años; y usuarios de la lengua portuguesa. Como criterio de exclusión, excluimos a los padres/tutores que sólo utilizaban Libras como forma de comunicación.

La recogida de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas apoyadas por un formulario. Se grabaron según el consentimiento de los participantes y luego se transcribieron para un análisis más adecuado por parte de los investigadores. Todas las entrevistas se realizaron en el IRES con las precauciones sanitarias que requería el momento pandémico, que se produjo entre los meses de octubre y noviembre de 2021.

Las entrevistas fueron realizadas por los investigadores en una sala reservada de la institución y tuvieron una duración media de 30 minutos, periodo en el que los niños eran atendidos de forma concomitante por profesionales sanitarios en otro entorno del IRES. El formulario semiestructurado contenía preguntas sociodemográficas objetivas, capaces de trazar un perfil de los participantes, como el grupo de edad, la educación, el estado civil y el domicilio, mientras que las demás preguntas relacionadas con el objeto del estudio eran subjetivas, con vistas a alcanzar la magnitud del fenómeno.

El número de participantes se definió según el criterio de saturación de los datos, es decir, cuando la muestra lograba reflejar en cantidad e intensidad la grandeza y complejidad del fenómeno¹¹, se alcanzaba la saturación con un total de 15 participantes.

El análisis de los datos se realizó mediante el análisis de contenido propuesto por Bardin¹⁰ en la modalidad temática. Así pues, las entrevistas se transcribieron y se leyeron, inicialmente, de forma flotante y, después, de forma exhaustiva. Se determinaron las ideas centrales, que luego se agruparon por similitud, convirtiéndolas en núcleos de significado. Los recortes de las entrevistas (discursos más relevantes de los participantes) se distribuyeron entre los núcleos; éstos, después de realizar sus respectivas síntesis descriptivas, se reagruparon en temas, constituyendo entonces dos categorías temáticas.

La investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Investigación (CEP) del Centro Universitario Tiradentes (UNIT) con el dictamen de aprobación n.^o 5.023.285.

RESULTADOS

Se entrevistó a quince participantes, todos ellos mujeres, con edades comprendidas entre los 27 y los 57 años. De ellos, 12 eran madres y tres eran responsables de los niños/adolescentes. Siete tenían la Primaria I incompleta, cuatro con la Secundaria completa, tres con la Secundaria incompleta y sólo uno con el nivel universitario completo. De ellos, dos estaban casados y los demás tenían unión estable, residiendo en el interior de la Capital y en los barrios de la parte alta de la ciudad de Maceió/AL, con bajo nivel socioeconómico.

A partir de la organización e interpretación del material producido en las entrevistas con las madres y cuidadores, se observó que la trayectoria seguida por ellos suele seguir un patrón, incluso cuando hay un diagnóstico tardío. Estas cuestiones se observaron y, por lo tanto, formaron dos categorías de análisis: la trayectoria previa al diagnóstico y las dificultades de comunicación; la orientación de los profesionales de la salud después del diagnóstico y la elección de la lengua de signos:

Categoría 1 - Trayectoria previa al diagnóstico y dificultades de comunicación

En esta categoría, al hablar de la trayectoria que precedió al diagnóstico de los individuos en cuestión, se observa en el discurso de los 15 entrevistados que la mayoría de los informes giran en torno a la dificultad del diagnóstico después del nacimiento.

Fue diagnosticada en la clínica por (...) que es una logopeda y una psicóloga que no recuerdo el nombre. Entonces (...) me dijo por exámenes que era sorda. Ya tenía unos 6 años.(S2)

En aquel momento fue diagnosticada con un año y unos meses por la Dra. (...) en (...) que es logopeda. Allí me aconsejaron que llevara a (...) a tratamiento con la logopeda hasta que tuviera unos tres años.(S3)

Le diagnosticaron con 4 años, tuve un embarazo complicado por lo que tenía dificultad para caminar, pensé que se debía a esta complicación en el embarazo. Lo llevé a la logopeda y ella pidió el complemento del otorgante para dar el diagnóstico. (S6)

Se le diagnosticó con un año y cuatro meses en (...). Pero antes me enteré en casa de que no podía oír, sólo confirmé en el (...) que realmente era eso. A través de la prueba de Bera, el otorrinolaringólogo descubrió (S7)

Con 3 años de edad en (...), como estaba en seguimiento porque era autista, el otorrinolaringólogo hizo un seguimiento y diagnosticó (...). (S8)

Por otro lado, a pesar de que la mayoría presentaba un diagnóstico tardío de sordera, estaba claro en algunos informes, aunque fueran pocos, que había una orientación profesional todavía en la maternidad a través del cribado auditivo neonatal (prueba de la orejita):

Tenía cinco meses cuando se le diagnosticó. Creo que fue el fono durante la pequeña prueba de oído. Pero no fue en la maternidad, fue aquí en la AAPPE. (S1)

Tuvo el diagnóstico final cuando tenía cuatro o un poco más de tres años, no recuerdo muy bien, sólo mirando las pruebas. Fue el otorrinolaringólogo quien lo descubrió. Cuando salimos de la maternidad me dijeron que hiciera el BERA porque Heitor no había pasado la prueba de la orejita.(S4)

Ella ya salió directamente de (...), que es el hospital de maternidad, con el diagnóstico de sordera a través de la pequeña prueba delaorejita.(S6)

En cuanto a la dificultad de aceptación por parte de la madre tras el diagnóstico, se evidenció en las entrevistas que a la mayoría le costó aceptar la realidad del niño, sobre todo cuando se trata de la falta de inclusión presente en la sociedad:

Fue muy difícil al principio, me molesté mucho y me pregunté por qué esta situación. En mi familia no había nadie sordo, esto me frustró mucho, además, están los prejuicios.(S1)

Tuve que asumir la situación y aceptarla. Y eso fue lo que me facilitó y motivó a tener esta relación más tranquila con él al principio. (S4)

Pasé por un periodo de duelo muy fuerte y me encontré en una situación delicada, me cuestioné mucho a mí misma, estaba muy sacudida. Pero todo esto disminuyó desde el momento en que fui a la AAPPE y empecé a ver que otros niños con la misma realidad que él tienen una vida normal y que en el futuro pueden conseguir un trabajo y tener una vida como cualquier otra persona.(S5)

Mi hija estaba tan triste por el diagnóstico de su hija que prácticamente la abandonó y me la dio para que la criara, yo estaba muy preocupada en ese momento, además de ver el sufrimiento de la niña al ver que los profesionales insistían en que llevara los aparatos, sabíamos que no podía oír nada. Eso sólo la lastimó.(S6)

Cuando se trata de la comunicación entre madres e hijos y las barreras de ésta, después del diagnóstico o durante la fase de investigación:

Cuando tuve el diagnóstico de sordera de mi hija ya conocía el lenguaje de las libras, aun así fue muy difícil al principio parecía imposible pero no lo es.(S2)

Hoy la relación con la comunicación ha sido difícil, me pregunto cuáles son sus dudas, porque está creciendo y le da vergüenza hablar conmigo de algunos temas, siento que evita el contacto con otras personas porque es sorda. (S3)

Siempre tuve que hacer ese pequeño truco para poder comunicarme, ¿no? Señalaba cosas, hacía mímica. Como es autista es aún más difícil comunicarse.(S7)

Fue muy difícil comunicarse desde el principio, pero después de un tiempo me acostumbré a su forma de hablar. Esto fue antes de que empezara a usar el audífono, ¿verdad? Después de que empezara a usarlo, se hizo más fácil y acabé por no buscar otra forma de comunicación.(S8)

Categoría 2 - Orientaciones de los profesionales sanitarios tras el diagnóstico y la elección de la lengua de signos

En la categoría dos, frente a las entrevistas analizadas se evidenció que la orientación dada por los profesionales de la salud a los familiares después del diagnóstico de sordoceguera presenta un incumplimiento frente a la atención médica inicial, teniendo en cuenta la dificultad retratada por los profesionales en el conocimiento de Libras, y esto se expone en:

El médico me dio todas las pautas y me habló del implante coclear, fue entonces cuando lo llevé a Recife para realizar el procedimiento de implantación, pero en su caso no hubo resultado y el implante dejó de funcionar. También tenía una parálisis facial, así que tenía miedo de volver a pasar por este proceso. (S1)

La primera fonoaudióloga que la diagnosticó me aconsejó el implante coclear, me dijo qué exámenes serían necesarios y todo lo demás. Sin embargo, no funcionó, no se adaptó y fue un gran dolor de cabeza. La segunda logopeda me animó a estudiar las libras y me habló de todos los beneficios de la lengua y de las ventajas que aportaría a mi hija, ¿verdad? En una parte fue bueno, porque fue una nueva forma de comunicación con mi hija. (S3)

El fono cuando confirmó su sordera nos aconsejó que nos pusiéramos ese implante. Pero en ese momento el lugar que implantó estaba en huelga. Así que por mi cuenta busqué aprender Libras. Siempre animo a mi marido a que estudie, porque yo soy analfabeta y tengo muchas dificultades para aprender. Mi mayor temor es morir y dejarla dependiendo de otras personas que no sean yo, ¿sabes?(S6).

Entre los entrevistados, se observaron alternativas a utilizar además de la lengua de signos, como se muestra en las siguientes afirmaciones:

Ya ha utilizado el implante coclear y también el audífono, pero no tuvimos éxito en estas opciones. Lo que realmente nos ha salvado ha sido el lenguaje de signos, aunque mi sueño era que mi hijo hiciera ese curso de lectura de labios que ofrece (...), pero me resulta difícil que se adapte.(S1)

Cuando descubrí la sordera, me instaron a operarme.Pero nunca quise hacerlo. Nunca utilizó este dispositivo, nuestra mejor alternativa siempre fue Libras.(S2)

Incluso probamos el uso de audífonos, pero no tuvimos suerte, así que hoy es una estudiante de libras. Si tuviera los conocimientos que tengo hoy, la habría animado a dedicarse al estudio de la lectura de labios. (S3)

Al principio utilizaba un audífono, pero debido a una infección que tenía en el oído tuvo que hacer una pausa para recibir tratamiento.(S9)

En las declaraciones anteriores era destacable que siempre se sugerían opciones distintas a la lengua de signos, como los audífonos y los implantes cocleares, incluso en los casos en los que el niño nunca utilizaba ninguno de estos dos recursos. Sin embargo, se evidenció que el recurso más utilizado por los niños de los participantes entrevistados fue el lenguaje de signos, ya que los otros métodos no tuvieron éxito como se mencionó en las entrevistas. Uno de los medios que también se mencionó en algunas entrevistas fue un curso de lectura de labios, muy conocido por las personas diagnosticadas de sordoceguera y sus familias.

Teniendo en cuenta la información obtenida sobre la orientación dada por los profesionales de la salud a los familiares, los cuidadores informaron de los desafíos que han surgido desde el descubrimiento hasta la actualidad:

Creo que esta situación me tocó mucho, en su momento recuerdo que me sentí culpable por toda la situación. Pero, sin duda, mi mayor reto fue encontrar un profesional de la salud que pudiera darme un diagnóstico rápido. Nos lanzaron de un profesional a otro y nadie pudo llegar a una conclusión. Fue muy doloroso(S2)

Nuestra situación financiera no es la mejor, la prisa por conseguir los exámenes que necesita es grande. Nada es fácil cuando no tienes dinero, tienes las manos atadas. Es un reto diario tener que aguantar y hacer frente a todo (S4)

Vivo en otro municipio, el interior está bastante lejos. El viaje al trabajo es un reto que te hace pensar en abandonar. Soy funcionario y no tengo muchos recursos. (S5)

Hablo por mí, pero creo que todas las madres han pasado o siguen pasando por esta situación. Nuestro mayor reto, sin duda, es la comunicación. Sobre todo, al principio. Duele mucho cuando quieres expresarte y no puedes, o cuando ves a la persona que quieres intentando hablar y tú tampoco puedes. Pero el amor lo supera todo y nos hace seguir adelante (S8).

DISCUSIÓN

La familia establece la primera forma de comunicación con el sordo, por lo tanto, la forma de comunicación interpersonal y familiar determinará la formación subjetiva del sordo y su nivel de comunicación y desarrollo 5. En el entorno familiar de las personas sordas, comprobamos la sensación de falta de preparación a través del discurso de los entrevistados. La mayoría de las familias se enfrentan a la sordera, pero tienen pocos conocimientos sobre el lenguaje de signos, por lo que no hay mayor interés en aprender y utilizar el Libras con los niños y adolescentes, lo que lleva a la ausencia de un lenguaje común, contribuyendo así a una baja calidad de la comunicación.

Se pudo observar que la mayoría de los responsables de los niños y adolescentes sordos son las madres, quienes terminan teniendo la responsabilidad de cuidarlos y lidiar con la situación problemática de la comunicación, culminando con la presión y sobrecarga por la falta de apoyo. La falta de preparación de las familias para afrontar la sordera produce una comunicación ineficaz entre padres e hijos, limitando las interacciones dentro y fuera del entorno familiar, lo que compromete el desarrollo de las habilidades sociales e intelectuales¹².

El término “sordo” es vago y, al mismo tiempo, amplio, porque hay que tener en cuenta los distintos grados de sordera, grados que tienen una importancia cualitativa.

Hay personas que tienen dificultades para oír, que pueden escuchar parte de lo que se dice con la ayuda de un dispositivo, que es el audífono. También hay personas con sordera severa, que en algunos casos son víctimas de enfermedades o daños en el oído en su juventud, pero aun así, con la ayuda de un audífono, es posible oír el habla. También están los sordos profundos, que son totalmente sordos, no son capaces de hablar de la forma habitual, no pueden oír ningún discurso, no importa qué avances tecnológicos se utilicen, necesitan utilizar el lenguaje de signos ¹³.En la experiencia profesional, se percibe que el Cribado Auditivo Neonatal (CAN) ha facilitado el diagnóstico, aunque no se ha observado éxito entre los entrevistados de este estudio. La mayoría de los niños con sordera congénita remitidos por los profesionales sanitarios a centros especializados no tuvieron un diagnóstico a tiempo.

Cabe señalar que cuanto antes se realice la evaluación de la audición, antes podrán iniciarse las intervenciones médicas y educativas antes de que se produzcan daños importantes en el niño. Un diagnóstico tardío puede provocar retrasos en el desarrollo y, a menudo, una falta de entendimiento entre los padres oyentes y los niños sordos¹⁴.

Y, por sí mismo, el nacimiento de un niño con pérdida de audición es un momento de desestructuración para la familia, que cambia su equilibrio anterior y a menudo genera un estado de tensión. Una vez confirmado el diagnóstico, los padres pasan por un periodo de sentimientos negativos, olvidando en parte las demás potencialidades del niño¹⁴.

En este estudio, se observó que la mayoría de los encuestados obtuvieron un diagnóstico tardío; la mayoría informó del descubrimiento entre los cuatro y los seis años de edad de sus menores. Las personas sordas suelen dejar de acudir a los servicios sanitarios debido a la dificultad de comunicación con los profesionales del área, además de la percepción de prejuicios por parte del equipo sanitario y de otros usuarios¹⁵. Esta distancia entre los profesionales y las personas sordas puede afectar directamente al estado de salud de estas personas, repercutiendo en la prevención de enfermedades y la promoción de la salud.

La relación de los profesionales sanitarios con los pacientes con un nivel de audición normal se establece mediante el contacto verbal. Este mecanismo no suele ser utilizado por los pacientes sordos que utilizan el lenguaje de signos para comunicarse16. Entre los entrevistados del presente estudio, se observó que la mayoría recibió orientación de profesionales, en su mayoría logopedas, sobre el uso de audífonos e implantes cocleares, aunque en algunos casos el grado de sordera impidió la eficacia de las opciones sugeridas.

En las entrevistas quedó claro lo perdidos que están los responsables cuando reciben el diagnóstico, ya que la primera opción sugerida por los profesionales de la salud se centra en alternativas que pueden traer consecuencias a la salud de la persona sorda desde las más simples como el dolor de oído hasta las más complejas como la parálisis facial. Sólo cuando lleguen a las instituciones de rehabilitación a través de una derivación que reciban del logopeda u otorgante, estos responsables conocerán la opción de las libras y sus ventajas. Sin embargo, muchos cuidadores no tuvieron la oportunidad de ser remitidos y, por su cuenta, descubrieron estas instituciones.

En un fragmento del libro SeeingVoices - a journeyintotheworldofthedeaf, Oliver Sacks informa de que “me decepcionó descubrir que muchas personas sordas nunca adquieren las habilidades del buen lenguaje o del pensamiento y que puede esperarles una vida miserable”. ¹³:¹⁰

Sacks hace esta observación porque los niños sordos de familias oyentes corren el riesgo de verse privados del lenguaje, ya que no pueden captar lo que ocurre a su alrededor debido a la falta de comunicación con sus padres. A esto se añade la dificultad de establecer vínculos afectivos suficientemente fuertes entre padres e hijos en esta adversidad. Sin embargo, esto sólo ocurrirá si la familia no está bien orientada y el niño no es derivado para una atención adecuada¹⁷.

Es habitual, todavía, que se establezcan algunas formas de comunicación entre el sordo y su familia oyente, como la lectura de labios, los gestos, o incluso el uso de los llamados signos caseros, para mantener la comunicación en el núcleo familiar¹⁸.

Es importante señalar que el Libras es un lenguaje de signos. Por lo tanto, es incorrecto comparar los signos de Libras con simples gestos o mímicas, ya que tiene una gramática específica e incluso cada país tiene su propio lenguaje para sordos. En Brasil, el Libras fue reconocido como lengua oficial de las personas sordas mediante la Ley n.º 10.436/2002 ¹⁹.

Cuando los padres descubren que su hijo es sordo, tienen que aprender a lidiar con este cambio, a veces inesperado. Compartir sus inquietudes con otras personas que también están pasando por la misma etapa: el shock, la reacción y la adaptación, puede ayudar a la comprensión de este nuevo momento en la vida familiar. A partir del reconocimiento y la comprensión de los sentimientos, como se puede comprobar a través de las entrevistas realizadas en IRES, los cuidadores intercambian experiencias, comienzan a aceptar la situación establecida y sustituyen el sentimiento de tristeza por el de amor.

Los profesionales de la salud son responsables, durante su proceso de trabajo con la persona sorda y su familia, de proporcionar información y orientación suficiente y fiable, aclarando todos los aspectos relacionados con la sordera. Es, por lo tanto, un desafío para el profesional de la salud, siendo necesario, aún, que conozca las particularidades culturales y lingüísticas de la comunidad en la que está inserto su paciente, para que, de esta forma, las relaciones interpersonales favorezcan el proceso de atención²⁰.

Con las entrevistas se pudo inferir que una gran parte de los profesionales de la salud no está preparada para el diagnóstico precoz de la sordera, y que aún existe una brecha considerable para lograr la integralidad en la atención de estas personas, especialmente en lo que respecta a la recepción del familiar, con todas sus dudas, preguntas e inseguridades, ya que la atención a la persona sorda y a su familia requiere que se considere el estado sociocultural y emocional de estos.

En las entrevistas también se puso de manifiesto que la intervención temprana es una condición sine qua non para el desarrollo del niño, evitando así los déficits en las áreas social, lingüística y otras, permitiendo que la familia pueda tomar decisiones de forma más asertiva y/o consciente.

Este estudio refleja las experiencias de un grupo de familiares y, por lo tanto, puede no retratar la realidad de otros grupos que lidian con la sordera de sus seres queridos en otras partes del país; contribuye a la literatura sobre el tema que aún es escasa, permitiendo la discusión del papel privilegiado que tiene el profesional de la salud para influir positivamente en la vida de las personas sordas y sus familias.

CONSIDERACIONES FINALES

Los profesionales de la salud influyen en gran medida en la elección de los padres/tutores para el uso de Libras, aunque todavía lo hacen con gran dificultad, porque no son conscientes del potencial del lenguaje. Se cree que la visión biologicista de la sordera les hace privilegiar la orientación para el uso de otras estrategias, a saber: el implante coclear y el audífono.

También se cree que el desconocimiento del potencial de Libras para el desarrollo del individuo por parte de los profesionales de la salud hace que la información sobre su uso sea poco profunda dentro de la familia, retrasando el aprendizaje y dificultando aún más las relaciones interpersonales, ya que en los casos de sordera profunda las posibilidades con el uso de audífonos e implante coclear son nulas.

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Editor asociado: Dra. Luciana Kalinke

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  16 Dic 2022
• Fecha del número
  2022

Histórico

• Recibido
  17 Dic 2021
• Acepto
  17 Jun 2022