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MÚLTIPLOS SENTIDOS APÓS A ESTOMIZAÇÃO: IMPLICAÇÕES PARA O INÍCIO DA SOCIALIZAÇÃO DE PESSOAS COM CÂNCER COLORRETAL

SIGNIFICADOS MÚLTIPLES DESPUÉS DE LA ESTOMIZACIÓN: IMPLICANCIAS PARA EL INICIO DE LA SOCIALIZACIÓN DE PERSONAS CON CÁNCER COLORRECTAL

RESUMO

Objetivo:

compreender os sentidos atribuídos por pessoas com câncer colorretal e seus acompanhantes acerca do tratamento cirúrgico com estomização.

Método:

estudo etnográfico ancorado na sociologia compreensiva e pequenas narrativas. Realizado em clínica cirúrgica e ambulatório de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia, Pará, Brasil, com 22 participantes. A coleta ocorreu entre julho de 2018 e fevereiro de 2019, por observação e registro em diário de campo e entrevistas semiestruturadas, com posterior análise de conteúdo indutiva.

Resultados:

apreenderam-se: Visualização da bolsa e o novo modo de encararem suas vidas; Sentidos angustiantes; Aprendizado no pós-operatório, a família e o apoio instrumental; Mudanças em atividades laborais, prazerosas e ameaça ao lazer e vaidade; Personificação do “corpo estranho” e indícios de interiorização.

Conclusão:

a socialização secundária foi explicada pelos círculos concêntricos de socialização. A enfermagem precisa atuar compartilhando conhecimentos técnico-procedimental-informacionais, informando para os adoecidos e acompanhantes as responsabilidades da esfera macrossocial.

DESCRITORES
Neoplasias Colorretais; Estomia; Atenção Terciária à Saúde; Socialização; Enfermagem Oncológica

RESUMEN

Objetivo:

comprender los significados atribuidos por personas con cáncer colorrectal y por quienes los acompañan acerca del tratamiento quirúrgico con estomización.

Método:

estudio etnográfico basado en la sociología comprensiva y narrativas breves. Se realizó con 22 participantes en el área de clínica quirúrgica y en el servicio ambulatorio de un Centro de Alta Complejidad en Oncología de Pará, Brasil. Los datos se recolectaron entre julio de 2018 y febrero de 2019, por medio de observaciones y registro en un diario de campo y entrevistas semiestructuradas, con posterior análisis inductivo de contenido.

Resultados:

se obtuvo lo siguiente: Visualización de la bolsa y el nuevo modo de encarar sus vidas; Significados angustiantes; Aprendizaje en el período post-operatorio, la familia y el apoyo instrumental; Cambios en actividades laborales, de placer o la amenaza al tiempo libre y la vanidad; Personificación del “cuerpo extraño” e indicios de internalización.

Conclusión:

la socialización secundaria se explicó por medio de sus círculos concéntricos. El área de Enfermería debe actuar compartiendo conocimientos técnicos-procedimentales-informativos, informando a los pacientes y a quienes los acompañan cuáles son las responsabilidades de la esfera macro-social.

PALABRAS CLAVE
Neoplasias Colorrectales; Estoma; Atención Terciaria de la Salud; Socialización; Enfermería Oncológica

ABSTRACT

Objective:

to understand the meanings attributed by people with colorectal cancer and by their companions to the surgical treatment with stomization.

Method:

an ethnographic study based on comprehensive sociology and short narratives. It was conducted with 22 participants in a surgical and outpatient clinic of an Oncology High-Complexity Center in Pará, Brazil. Collection was carried out between July 2018 and February 2019, by means of observation and recording in a field diary and semi-structured interviews, with subsequent inductive content analysis.

Results:

the following was apprehended: Visualization of the bag and the new way of facing their lives; Anguishing feelings; Learning in the post-operative period, the family and instrumental support; Changes in work activities, pleasure activities and threat to leisure and vanity; Personification of the “foreign body” and signs of internalization.

Conclusion:

secondary socialization was explained by the concentric circles of socialization. Nursing needs to act by sharing technical-procedural-informational knowledge, informing the sick and those accompanying them of the responsibilities of the macrosocial sphere.

DESCRIPTORS
Colorectal Neoplasms; Stoma; Tertiary Health Care; Socializationa; Oncology Nursing

INTRODUÇÃO

No ano de 2017, foi contabilizado 1,8 milhão de casos de câncer colorretal (CCR) e 896.000 mortes; estimou-se ainda 19,0 milhões de anos de vida ajustados por incapacidade (95% de anos de vida perdidos e 5% de anos vividos com deficiência) em 2017(11 Fitzmaurice C, Abate D, Abbasi N, Abbastabar H, Abd-Allah F, Abdel-Rahman O, et al. Global, regional, and national cancer incidence, mortality, years of life lost, years lived with disability, and disability-adjusted life-years for 29 cancer groups, 1990 to 2017: a systematic analysis for the global burden of disease study. JAMA Oncol [Internet]. 2019 [acesso em 07 mar 2020]; 5(12): 1749-68. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1001/jamaoncol.2019.2996.
https://doi.org/10.1001/jamaoncol.2019.2...
). No Brasil, em cada ano do triênio 2020 até 2022, estimam-se 40.990 casos(22 Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, INCA (Brasil). Estimativa 2020: incidência de câncer no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: INCA, 2019 [acesso em 31 mar 2020]. Disponível em: https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil.pdf.
https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.in...
). Destarte, o tratamento cirúrgico do CCR com estomização irá repercutir negativamente(33 Kimura CA, Kamada I, Guilhem DB, Modesto KR, Abreu BS de. Perceptions of ostomized persons due to colorectal cancer on their quality of life. J. Coloproctol. (Rio J.) [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 37(1):1-7. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.jcol.2016.05.007.
https://doi.org/10.1016/j.jcol.2016.05.0...
).

Assim, necessidades físico-operacionais serão ponderadas: e as trocas?; a capacidade de higienizar-se será alterada?; como a perda da continência será sentida?; hábitos alimentares?; medo do prolapso, dermatite, hérnias; e saberem identificar uma pele periestomal sadia antes da alta(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2...
-55 Bonill-de-las-Nieves C, Celdrán-Mañas M, Hueso-Montoro C, Morales-Asencio JM, Rivas-Marín C, Fernández-Gallego MC. Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2014 [acesso em 09 mar 2020];22(3):394-400. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-1169.3208.2429.
https://doi.org/10.1590/0104-1169.3208.2...
).

É conveniente lançar um olhar macrossociológico, integrando as dimensões psicobiológica, psicoemocional, estética, sociocultural, socioeconômica, sociopolítica e religiosa dos adoecidos estomizados(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2...
). O Sistema Único de Saúde (SUS) cita estes determinantes como macropolítica, exigindo um esforço compreensivo-cognitivo de enfermeiros, adoecidos e cuidadores como agentes do plano microssocial(66 Guedes MBOG, Lima KC, Caldas CP, Veras RP. Apoio social e o cuidado integral à saúde do idoso. Physis (Rio J.) [Internet]. 2017 [acesso em 09 mar 2020];27:1185-204. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-73312017000400017.
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201700...
).

O novo estilo de vida impactará no autoconceito, vínculos e autocuidado. Para abordar a socialização, a presente argumentação foi mediada por conceitos sociológicos(77 Bauman Z, May T. Aprendendo a pensar com a sociologia. Rio de Janeiro: Zahar; 2010.-88 Berger PL, Berger B. Socialização: como ser um membro da sociedade. In: Foracchi MM, Martins JS. Sociologia e sociedade: leituras de introdução a sociologia. Rio de Janeiro: LTC; 2018. p. 169-181.), prevendo a coerção do indivíduo a sua sociedade por processos como a formação do self e repressão de instintos, fisiológicos ou não, usando mecanismos para torná-lo apto a viver em grupo. Entende-se que a socialização primária ocorre na infância e a socialização secundária durante o resto da vida, abrangendo a experiência de adoecimento crônico. Salienta-se a interligação do self ao corpo, explicando que, diante da era de padrões estéticos, autoalimenta-se e induz-se a discriminação velada ou não de pessoas com corpos diferenciados(77 Bauman Z, May T. Aprendendo a pensar com a sociologia. Rio de Janeiro: Zahar; 2010.).

Sabendo que o procedimento cirúrgico associado a quimioterapia e radioterapia causa efeitos colaterais, descortinar eventos de vida, suporte social e condições emocionais ao longo do tratamento, em uma abordagem centrada na pessoa, aprimora a assistência(99 Hansen F, Berntsen GKR, Salamonsen A. “What matters to you?” A longitudinal qualitative study of Norwegian patients’ perspectives on their pathways with colorectal cancer. Int J Qual Stud Health Well-being [Internet]. 2018 [acesso em 05 mar 2020];13(1): 1548240. Disponível em: https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1548240.
https://doi.org/10.1080/17482631.2018.15...
-1010 Law E, Levesque JV, Lambert S, Girgis A. The “sphere of care”: a qualitative study of colorectal cancer patient and caregiver experiences of support within the cancer treatment setting. PLoS One [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020];13(12). Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0209436.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.020...
). Apreender e registrar contatos, comunicações verbais e não verbais e os sentimentos – os sentidos, são alcançados pela etnografia focada, centrada em pergunta e contexto focalizados e objetivando mudanças mais rápidas, abarcando a política em saúde(1111 Bikker AP, Atherton H, Brant H, Porqueddu T, Campbell JL, Gibson A, et al. Conducting a team-based multi-sited focused ethnography in primary care. BMC Med Res Methodol [Internet]. 2017 [acesso em 14 mar 2020];17(1):139. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s12874-017-0422-5.
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).

Frente ao exposto, a pesquisa tem por objetivo compreender os sentidos atribuídos por pessoas com câncer colorretal e seus acompanhantes acerca do tratamento cirúrgico com estomização.

MÉTODO

Trata-se de um estudo etnográfico com suporte teórico da sociologia compreensiva e estratégia metodológica de pequenas narrativas. A etnografia é um método interpretativo e, na saúde, converge-se para sua realização em pequenas unidades ou grupos(1212 Polit DF, Beck CT. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática de enfermagem. 9. ed. Porto Alegre: Artmed, 2019.). O paradigma sócio crítico das pequenas narrativas compreende que os sujeitos conduzam os resultados da pesquisa, não como leigos e passivos(1313 González JS. La humanización del cuidado a través de las narrativas y la poesía como producto de la investigación aplicada. Cul Cuid. [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020];22(52):9-15. Disponível em: https://doi.org/10.14198/cuid.2018.52.01.
https://doi.org/10.14198/cuid.2018.52.01...
) narrando acontecimentos, decorridos ou presentes, propiciando momentos de reflexividade do próprio participante(1414 Pacheco RA, Onocko-Campos R. “Experiência-narrativa” como sintagma de núcleo vazio: contribuições para o debate metodológico na Saúde Coletiva. Physis (Rio J.) [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020]; 28:e280212. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-73312018280212.
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).

O cenário foi um Centro de Referência em Alta Complexidade em Oncologia (CACON) no estado do Pará, Brasil, ocorrendo entre julho de 2018 e fevereiro de 2019. O primeiro local foi a clínica cirúrgica oncológica abdominal, com oito enfermarias (individuais, com dois, três ou quatro leitos). O segundo local foi o ambulatório quimioterápico (sete enfermarias).

A população foi de adoecidos pelo CCR e acompanhantes, algumas entrevistas em profundidade se desenvolviam condicionadas a ambas as presenças pelo quadro clínico e pela dor pós-operatória. Validaram-se dados com contatos regulares, perguntar o que os dados representam, não interferir sempre e compor a amostra visando o objetivo(1515 Gold RL. O método etnográfico em sociologia. Investigação qualitativa [Internet] 1997 [acesso em 14 mar 2020]; 3 (4): 388-402. Disponível em: https://doi.org/10.1177/107780049700300402.
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), justificando esta inclusão.

A amostra se compôs de 22 pessoas: 14 adoecidos e oito acompanhantes, cabe expor que seis adoecidos se sentiram à vontade para responder as perguntas sem auxílio. Abordaram-se 11 adoecidos e sete acompanhantes na clínica e três adoecidos e uma acompanhante no ambulatório. Os critérios de inclusão foram: internados para tratamento cirúrgico com estomização ou reconstrução do trânsito intestinal maiores de 18 anos, estomizados em seguimento no ambulatório antineoplásico e acompanhantes maiores que 18 anos, na clínica excluíram-se os que voltaram do centro cirúrgico sem estomização. Os contatos foram no turno da tarde.

Na coleta, respeitou-se a dinâmica: observação sociológica com audição e interação(1616 Paugam S. A pesquisa sociológica. Petrópolis, RJ: Vozes, 2015.) durante o pré-operatório, evitando o constrangimento e buscando por dados sob o pressuposto de que as informações coletadas em primeira instância são superficiais. Contou-se com o diário de campo como instrumento, registrando as observações participante e não participante; as notas etnográficas tipificaram-se: descrições densas, notas curtas e reflexões do pesquisador(1111 Bikker AP, Atherton H, Brant H, Porqueddu T, Campbell JL, Gibson A, et al. Conducting a team-based multi-sited focused ethnography in primary care. BMC Med Res Methodol [Internet]. 2017 [acesso em 14 mar 2020];17(1):139. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s12874-017-0422-5.
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), os participantes foram convidados a dar feedbacks. A entrevista semiestruturada foi a técnica final: Como foi fazer a cirurgia?; O que contaram a respeito de como iria ficar depois?; O que sua família achou?; Como é ter uma (colostomia/ileostomia)?; O que está ajudando a lidar com as mudanças?.

Quanto à organização dos dados para a triangulação, primeiro assegurou-se o anonimato aplicando-se “P” para pacientes, “PA” pacientes ambulatoriais, “A” para acompanhantes e “AA” acompanhantes ambulatoriais. A produção dos dados para P e A ocorreu em vários momentos, de dois até cinco contatos no pré e pós-operatórios, com tempo de convívio entre pesquisador e participantes de sete até 30 dias, em decorrência da permanência destes na instituição. Para PA e AA, a coleta deu-se em ocasião única no ambulatório de quimioterapia devido ao alto fluxo de usuários.

Na etnografia focada, os dados transcritos e as notas de campo inauguraram seções em arquivos Microsoft Word, aumentando de número até o final da coleta, e nos quais os dados foram codificados(1111 Bikker AP, Atherton H, Brant H, Porqueddu T, Campbell JL, Gibson A, et al. Conducting a team-based multi-sited focused ethnography in primary care. BMC Med Res Methodol [Internet]. 2017 [acesso em 14 mar 2020];17(1):139. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s12874-017-0422-5.
https://doi.org/10.1186/s12874-017-0422-...
). A análise seguiu: transcrição, leitura e releitura; geração de sentidos; geração de unidades para abarcar os sentidos; verificar as conexões entre as unidades; gerar nomes (categorização) para cada sentido; relatório(1717 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol [Internet]. 2006;3(2):77-101. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1191/1478088706qp063oa.
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).

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Pará sob parecer 2.692.475.

RESULTADOS

A caracterização dos adoecidos foi: sete homens e sete mulheres. Sete entre 30 e 59 anos e sete com 59 anos ou mais; nove participantes casados, três solteiros, uma desquitada e uma viúva. A média de renda do grupo foi de R$426,25 reais mensais.

O tempo decorrido do diagnóstico até o tratamento cirúrgico com estomização para quatro participantes foi entre 1 e 3 meses, para dois entre 3 e 6 meses; para outros dois participantes de 6 a 12 meses; para quatro com tempo igual ou superior a um ano de espera e, para dois participantes com tempo igual ou superior a dois anos. A cirurgia realizada foi a ressecção e confecção de estomia intestinal para 12 destes, um estava em espera para correção do prolapso da alça intestinal e um depoente aguardava pela reconstrução do trânsito intestinal.

A visualização da bolsa e o novo modo de encararem suas vidas

A primeira visualização da bolsa oscila entre o medo, alívio, preocupação, necessidade de aprendizagem e resignação:

Fiquei aliviado e preocupado com o tempo. (P1 – reconstrução do trânsito intestinal após dois anos)

É obrigado [ter a bolsa]. É diferente porque o jeito era com o rapaz aqui para trás e agora ficou para frente e é tanta da complicação! [diário: filha de P5 pergunta “Mãe, a senhora acha que a senhora vai ter facilidade ou dificuldade de limpar?”] Dificuldade, mas com o tempo aprende. (P5)

Como vai ser?, Qual a roupa que eu vou usar?; depois disso vem não acredito. Obrigado, vai voltar minha vida! Dá medo de não saber cuidar, só que aos poucos eu vou aprendendo. (P6)

Quando eu olhei: Ai meu Deus, como eu vou viver com isso aqui?. (P3 – prolapso da alça intestinal)

O ideal de que é a única forma de estarem vivos e o sofrimento antes da chegada ao nível terciário e durante a internação, auxiliam a aceitação.

O jeito aceitar, não tem outra forma de estar vivo [risos]. (P3 – prolapso da alça intestinal)

Deus é que sabe o que vai fazer comigo, quero ficar boa porque eu estava sofrendo muito. (P5)

Lembrar que eu pulei uma fogueira. (Síntese P2 e PA12)

Me segurei com muita esperança na bolsa. [...] para ter uma esperança para viver mais, me agarro nela e aceito numa boa. (P4)

Exprimem a probabilidade da reconstrução do trânsito intestinal, logo, estas são as primeiras indagações à equipe, mesmo nos casos de estomização permanente:

Uma médica aqui bateu no meu ombro, essa bolsa o senhor não tira antes de dois anos. Falei tá amarrado em nome de Jesus! Mas ela que tem conhecimento e amanhã que vai fazer dois anos. (P1 – reconstrução do trânsito intestinal após dois anos)

Doutor, será que vai devolver pro reto? Ele disse provavelmente. [diário: prolapso da alça intestinal; após o procedimento cirúrgico, a bolsa permaneceu]. (P3)

No início foi difícil saber que ia usar a bolsa para o resto da vida, agora veio a surpresa que vai ser só por um tempo. (A6)

Sentidos angustiantes

Procedimentos, reabordagens cirúrgicas e a espera pelo funcionamento são angústias.

Fizeram uma lavagem e me deram uns cinco comprimidos, começou aquele retrocimento, colocaram uns aparelhos para lavar, começou a me dar aquele acesso de vômito. (P3 – prolapso da alça intestinal). Coloquei um saquinho aqui do lado para ele baldear, isso a tripa caindo para dentro da arrastadeira. (A2)

A primeira íleo não sei o que infeccionou, tiveram de abrir e fazer lavagem e fez a outra. A colostomia depois de um período iria ficar só em um lugar, só que não deu certo e nem lembro mais [...] [olha para a parede]. Na última vez nós íamos ter alta, já tinham dado os papéis e íamos descer para tirar ele do sistema, foi aí que um ponto soltou e começou a sair fezes. Acionaram o bloco e levaram. Agora estamos aqui e está demorando a funcionar [diário: depois da entrevista foi reabordado pela quarta vez e faleceu no CTI]. (A3)

Quando você faz, você quer que funcione e vai passando os dias e não acontece nada. Eu não consigo falar, não vi resultados [diário: não funcionante há 12 dias; P11 deu entrada no CTI e veio a óbito 3 dias após]. (A7)

No caso de paliativos, a estomização foi encarada como alívio.

Se os filhos têm a ideia que ela fez a cirurgia para voltar sadia, têm de tirar isso da cabeça. Preparar logo os filhos para [...] [balança a cabeça] Foi só para dar uma melhorada. (A4)

Aprendizado no pós-operatório, a família e o apoio instrumental

Manusear a bolsa articula novas formas de alimentação, cuidados corporais, e conclama a aprendizagem mediada pelas técnicas de enfermagem, gerando empatia.

Ficava nervosa e achava que não ia dar conta de limpar [A equipe ajudou?]. Me ensinaram a colocar, eu ficava com medo e diziam não, você tem de limpar, pois vão voltar para casa. Uma técnica de enfermagem numa época que eu estava muito fragilizada limpou, ela é maravilhosa! (A3)

A família e comunidade demarcam o apoio instrumental e emocional.

Todos, unânime mesmo, pensam que foi melhor ter essa bolsa do se ele tivesse partido. (A1)

Apoio de muita gente: Égua não sabia que tu estavas assim. Como a cidade é pequena, oitenta por cento da população sabe que eu sou assim. (P1)

A falta de apoio instrumental foi narrada por um caso anedótico:

Teve um lá [cidade de Capanema] que morreu, ele era drogado e não usava placa nem bolsa, era sacola plástica com fita durex e era na rua que ele vivia. Todos os comércios davam dois reais. Não sei do que ele morreu. Acho que infecciona né? (P1)

Mudanças em atividades laborais, prazerosas e ameaça ao lazer e vaidade

A estomização provoca abandono e transmissão de atividades laborais:

Coisas que eu fazia no meu trabalho, eu não consigo fazer [fala baixo]. Sou mecânico e eu não consigo subir no caminhão para envergar, para me levantar tem de pegar no meu pulso [...] Tenho problema para me virar. (P1 – reconstrução do trânsito intestinal após dois anos)

Passa o tempo olhando as plantações de banana, abacaxi, tangerina, coco, limão, abóbora [...] Agora doentezinho, ele fica aguando [Quem cuida hoje da roça?]. Tem um filho, mas não cuida que nem ele. (A2)

Depois de se operar, não pode mais fazer nada [diário: faço esclarecimentos]. (P5)

Vai mudar muita coisa, não vou mais cozinhar. (P9)

Ele quer voltar às atividades de pedreiro. (AA8)

Dois depoentes ligaram a terceira idade à perda de vaidade e lazer, outros asseveram experiências de isolamento e preconceito.

Como disse meu filho por WhatsApp: o pai dele tá com 70 anos, não tem mais vaidade. (A1)

Eu não posso tomar um banho numa praia, fico só em casa, não incomoda. Tu já viste velho ter lazer? Eu já tinha deixado mesmo. (PA12)

Estou tendo dificuldade para sair, não devido à bolsa, é porque saiu o tumor um pouco para fora e eu não posso estar muito tempo sentada. (PA13)

Ele só fica na cama, em casa, não levanta. Antes ele não parava. (AA8)

Eu tive problema em banco, não queriam deixar eu entrar [encena uma arma com os dedos]. Ele [guarda] já apontou para o meu intestino, o volume da bolsa, vai saindo gases. Quando eu fui próximo para mostrar pelo vidro, ele se recuou e colocou a mão no cabo da arma e eu levantei a blusa e falei Está aqui! Me respeite rapaz!. E xinguei muito ele. (P1 – reconstrução do trânsito intestinal após dois anos)

Personificação do “corpo estranho” e indícios de interiorização

Os pronomes pessoais do caso reto “ela”/“ele” e o substantivo comum “bolsa”, denotaram a não apropriação das palavras colostomia ou ileostomia.

Ela [colostomia] entupiu e passou internado onze dias, não podia comer. O que saía contaminava tudo, quase vinte dias sem sair, só saia aquele suco velho feio. (A2)

Eu comecei a forçar e ele [óstio da colostomia] cresceu e quando deito, ela [hérnia] aparece. [diário: Pede para eu puxá-lo e fica de pé]. Senti quando ela rompeu. (P1 – reconstrução do trânsito intestinal após dois anos)

Vou me adaptar a ela como deve ser. (P2)

Quero que ela fique lá para dentro, nem cabe mais ela na bolsa [alça intestinal]. (P3 – prolapso da alça intestinal)

Existia uma pequena possibilidade de ela não ser definitiva. (P4)

A interiorização posterior à socialização foi verificada na barganha de PA13 indicando seu novo self e comparando-se, e adaptação referida por PA12, ambos adoecidos ambulatoriais.

Tem suas vantagens e desvantagens [Quais seriam as vantagens?]. Outro dia eu tava rindo do meu marido, ele queria ir no banheiro e tinha gente no banheiro. Eu disse: Minha vantagem é que eu não preciso enfrentar fila, qualquer lugar... A vantagem é essa [risos]. (PA13)

Me acostumei. Meu filho que é enfermeiro trocava pra mim e aí fala agora eu não posso estar aí. Então eu troco no banheiro de três em três dias, ela abre embaixo, quando enche eu tiro, lavo e coloco o grampo de novo. (PA12)

DISCUSSÃO

Socializar-se é quando a pessoa aprende a desempenhar atitudes do outro, quando a criança aprende a cuidar-se sem a ajuda dos pais em algum aspecto; no presente estudo, quando o binômio cuidador-paciente aprender a cuidar da estomia sem ajuda da equipe de enfermagem. Deste modo, a identificação com papéis sociais é uma fase específica, geradora de um padrão de conduta. O treinamento para uso do toalete na evacuação fecal é determinado pela socialização, e tal ato obedece padrões nas sociedades industriais, prevendo a transição de um estágio de desenvolvimento para outro(88 Berger PL, Berger B. Socialização: como ser um membro da sociedade. In: Foracchi MM, Martins JS. Sociologia e sociedade: leituras de introdução a sociologia. Rio de Janeiro: LTC; 2018. p. 169-181.).

Com o tempo, selecionam-se grupos de referência e rupturas produzem novas socializações e aprendizados. Isto explica-se segundo os círculos concêntricos de socialização (Figura 1), a partir das situações circunscritas ao “círculo do meio” como sendo seguras, onde estão seus pares e quem ajudará, com afastamento do centro a nitidez relacional diminui. O hospital é um território aquém da socialização primária e o status quo da família muda repentinamente de ambiente estável para auxiliar na busca por territórios (biomédicos)(77 Bauman Z, May T. Aprendendo a pensar com a sociologia. Rio de Janeiro: Zahar; 2010.). Relativizam o que aprendem em vida com o que aprendem na internação, e a empatia para com as técnicas de enfermagem foi o vínculo crucial para o início da aprendizagem.

Figura 1
Círculos concêntricos de socialização. Belém, PA, Brasil, 2020.

A coerção social faz com que arquitetem formas de esconder ou renegar a estomização. Destaca-se a personificação da bolsa e/ou estomia pela resistência em usar o léxico biomédico: o corpo “invasor” se estabelece adstrito ao sentimento de insatisfação inconsciente(77 Bauman Z, May T. Aprendendo a pensar com a sociologia. Rio de Janeiro: Zahar; 2010.). No caso dos depoentes, o self dissocia-se da bolsa coletora, levando a externarem inconscientemente a insatisfação com “ela” e, paradoxalmente, personificando-a.

São comportamentos destacáveis: 1) apesar da aspiração a conviverem como o “outro generalizado” (pessoas não estomizadas), a convivência e troca de experiências com os “outros significativos” (pessoas estomizadas) deverá ser estimulada sob pena de não se socializar como alguém que precisa de maiores cuidados; 2) por tempo incerto, coexistirão duas faces da individualidade, Eu e o “Mim”, que podem não dialogar considerando-se que o “Mim” é a face moldada pela sociedade, adaptando-se(77 Bauman Z, May T. Aprendendo a pensar com a sociologia. Rio de Janeiro: Zahar; 2010.-88 Berger PL, Berger B. Socialização: como ser um membro da sociedade. In: Foracchi MM, Martins JS. Sociologia e sociedade: leituras de introdução a sociologia. Rio de Janeiro: LTC; 2018. p. 169-181.). A interiorização provém da autodescoberta no retorno para o círculo do meio, perpassando pela reflexão de suas possibilidades(88 Berger PL, Berger B. Socialização: como ser um membro da sociedade. In: Foracchi MM, Martins JS. Sociologia e sociedade: leituras de introdução a sociologia. Rio de Janeiro: LTC; 2018. p. 169-181.), permitindo que PA13 expressasse sua barganha.

A cirurgia da vida(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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) assemelha-se aos resultados, a experiência é traumatizante nas primeiras horas, contudo, este sofrimento não sobrepuja ou equivale ao prazer de estar com seu núcleo familiar(99 Hansen F, Berntsen GKR, Salamonsen A. “What matters to you?” A longitudinal qualitative study of Norwegian patients’ perspectives on their pathways with colorectal cancer. Int J Qual Stud Health Well-being [Internet]. 2018 [acesso em 05 mar 2020];13(1): 1548240. Disponível em: https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1548240.
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,1818 Mota MS, Gomes GC, Petuco VM. Repercussions in the living process of people with stomas. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2016 [acesso em 14 mar 2020]; 25(1):e1260014. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720160001260014.
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). O ideal de sobrevivência escapa da díade Paciente-Curado, pouco recomendado no pós-operatório oncológico(1919 Oliveira RAA de, Zago MMF. Paciente, curado, vítima ou sobrevivente de câncer urológico? Um estudo qualitativo. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020]; 26:e3089. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2715.3089.
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), já que a ideia de que a estomia é um preço pela sobrevivência é cercada de ambivalência, e pensam no bônus e o ônus com ênfase na aceitação dramática(2020 Bulkley J, McMullen CK, Hornbrook MC, Grant M, Altschuler A, Wendel CS, Krouse RS. Spiritual well-being in long-term colorectal cancer survivors with ostomies. Psychooncology [Internet]. 2013 [acesso em 14 mar 2020]; 22(11):2513-21. Disponível em: https://doi.org/10.1002/pon.3318.
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) como “pular uma fogueira”.

O mais evidente foi o medo do isolamento social e a premência de apoio instrumental e informacional, no repasse de informações com termos adequados e uso de feedback(1010 Law E, Levesque JV, Lambert S, Girgis A. The “sphere of care”: a qualitative study of colorectal cancer patient and caregiver experiences of support within the cancer treatment setting. PLoS One [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020];13(12). Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0209436.
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,1818 Mota MS, Gomes GC, Petuco VM. Repercussions in the living process of people with stomas. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2016 [acesso em 14 mar 2020]; 25(1):e1260014. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720160001260014.
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,2121 Oliveira RAA de, Zago MMF, Thorne SE. A interação entre profissionais e sobreviventes do câncer no contexto do cuidado em saúde brasileiro e canadense. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2972. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.2253.2972.
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22 Nieves CB de L, Díaz CC, Celdrán-Mañas M, Morales-Asencio JM, Hernández-Zambrano SM, Hueso-Montoro C. Percepção de pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2961. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2059.2961.
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-2323 Ozaki A, Leppold C, Sawano T, Tsubokura M, Tsukada M, Tanimoto T, et al. Social isolation and cancer management–advanced rectal cancer with patient delay following the 2011 triple disaster in Fukushima, Japan: a case report. J Med Case Rep [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020];11(1):138. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13256-017-1306-3.
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). Pondera-se a carência de desenvolvimento de intervenções integradas, plataformas e comunidades de prática para cuidadores-adoecidos nos demais níveis de atenção(66 Guedes MBOG, Lima KC, Caldas CP, Veras RP. Apoio social e o cuidado integral à saúde do idoso. Physis (Rio J.) [Internet]. 2017 [acesso em 09 mar 2020];27:1185-204. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-73312017000400017.
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).

Tal apoio é estratificado em experiência compartilhada, apoio prático, apoio emocional e apoio financeiro(1010 Law E, Levesque JV, Lambert S, Girgis A. The “sphere of care”: a qualitative study of colorectal cancer patient and caregiver experiences of support within the cancer treatment setting. PLoS One [Internet]. 2018 [acesso em 14 mar 2020];13(12). Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0209436.
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). Realça-se o apoio como elemento-chave, pois a estomização suscita novas relações, consequentemente, como em estudo do Reino Unido, o apoio social esteve ligado a tarefas práticas e acompanhamento por telefone, sem, contudo, retirar a autonomia e autoconfiança da pessoa(2424 Gale NK, Kenyon S, MacArthur C, Jolly K, Hope L. Synthetic social support: theorizing lay health worker interventions. Soc Sci Med [Internet]. 2018 [acesso em 07 mar 2020];196:96-105. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.11.012.
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). O enfraquecimento do apoio instrumental e informacional advém da falta de familiares e redes microssociais confusas(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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,66 Guedes MBOG, Lima KC, Caldas CP, Veras RP. Apoio social e o cuidado integral à saúde do idoso. Physis (Rio J.) [Internet]. 2017 [acesso em 09 mar 2020];27:1185-204. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-73312017000400017.
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).

Colocam em perspectiva seu(s) apoio(s) instrumental(is) e informacional(is) com: estomização permanente ou não, ostentarem uma família extensa ou não, irmãos consanguíneos ou “de fé” e possuírem moradia. Visto isto, percebeu-se que a comunicação é uma ferramenta microssocial que visibiliza a enfermagem(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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,2424 Gale NK, Kenyon S, MacArthur C, Jolly K, Hope L. Synthetic social support: theorizing lay health worker interventions. Soc Sci Med [Internet]. 2018 [acesso em 07 mar 2020];196:96-105. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.11.012.
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).

Em relação às demandas como durabilidade da bolsa coletora e higiene satisfatória, sabe-se que são obtidas pela qualidade do material e uso adequado dos adjuvantes (pasta e pó, lubrificante desodorante) e acessórios como o cinto(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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,1818 Mota MS, Gomes GC, Petuco VM. Repercussions in the living process of people with stomas. Texto & contexto enferm. [Internet]. 2016 [acesso em 14 mar 2020]; 25(1):e1260014. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720160001260014.
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). A comparação de alguns destes produtos ao “ouro” é um bom exemplo desta premência. Para os residentes no interior, a inquietação é mais acentuada, uma vez que o polo de atenção localiza-se na capital e o SUS disponibiliza bolsas e os insumos em número padrão, gerando impasses, pois a integração entre as mesorregiões do estado do Pará é complicada.

São funcionários de empresas que assumem as orientações próximo à alta, no entanto, não esgotam totalmente as dúvidas, sabendo-se que a assimilação de informações ocorre em curto espaço de tempo(55 Bonill-de-las-Nieves C, Celdrán-Mañas M, Hueso-Montoro C, Morales-Asencio JM, Rivas-Marín C, Fernández-Gallego MC. Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2014 [acesso em 09 mar 2020];22(3):394-400. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-1169.3208.2429.
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,2222 Nieves CB de L, Díaz CC, Celdrán-Mañas M, Morales-Asencio JM, Hernández-Zambrano SM, Hueso-Montoro C. Percepção de pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2961. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2059.2961.
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). O acesso à internet via celular constituiu-se como mecanismo para sanar dúvidas, porém não se sabe quais informações são fidedignas(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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,2121 Oliveira RAA de, Zago MMF, Thorne SE. A interação entre profissionais e sobreviventes do câncer no contexto do cuidado em saúde brasileiro e canadense. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2972. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.2253.2972.
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). As informações em meio oficiais e extraoficiais para sujeitos com níveis socioeducacionais baixos podem ser veículos de fake news e relatos de desespero(55 Bonill-de-las-Nieves C, Celdrán-Mañas M, Hueso-Montoro C, Morales-Asencio JM, Rivas-Marín C, Fernández-Gallego MC. Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2014 [acesso em 09 mar 2020];22(3):394-400. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-1169.3208.2429.
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,2121 Oliveira RAA de, Zago MMF, Thorne SE. A interação entre profissionais e sobreviventes do câncer no contexto do cuidado em saúde brasileiro e canadense. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2972. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.2253.2972.
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).

Uma contingência seria perguntar sobre necessidades sociointerativas, nutrição, pele, objetivos, lazer e amor próprio(44 Figueiredo PA de, Alvim NAT. Diretrizes para um Programa de Atenção Integral ao Estomizado e Família: uma proposta de enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 24:e2694. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1518-8345.0507.2694.
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,2525 Ercolano E, Grant M, McCorkle R, Tallman NJ, Cobb MD, Wendel C, et al. Applying the chronic care model to support ostomy self-management: Implications for oncology nursing practice. Clin J Oncol Nurs [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 20(3):269-74. Disponível em: https://doi.org/10.1188/16.CJON.20-03AP.
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). O profissional de enfermagem estomaterapeuta responsabiliza-se pela prevenção e tratamento de problemas com a pele periestomal, e ensina sobre autogerenciamento e ressignificação cognitiva(55 Bonill-de-las-Nieves C, Celdrán-Mañas M, Hueso-Montoro C, Morales-Asencio JM, Rivas-Marín C, Fernández-Gallego MC. Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2014 [acesso em 09 mar 2020];22(3):394-400. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-1169.3208.2429.
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,2222 Nieves CB de L, Díaz CC, Celdrán-Mañas M, Morales-Asencio JM, Hernández-Zambrano SM, Hueso-Montoro C. Percepção de pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos. Rev Lat Am Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 07 mar 2020]; 25:e2961. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2059.2961.
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,2525 Ercolano E, Grant M, McCorkle R, Tallman NJ, Cobb MD, Wendel C, et al. Applying the chronic care model to support ostomy self-management: Implications for oncology nursing practice. Clin J Oncol Nurs [Internet]. 2016 [acesso em 07 mar 2020]; 20(3):269-74. Disponível em: https://doi.org/10.1188/16.CJON.20-03AP.
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).

A pesquisa possui como limitação o fato de ter sido realizado um único contato com os adoecidos e acompanhantes ambulatoriais.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Compreende-se que os sentidos atribuídos estão ligados ao início do “socializar-se”. A aprendizagem é a interação com o novo, descoberta de formas de lidar com as evacuações fecais (efluentes) e com o outro generalizado e significativo, como nos círculos concêntricos de socialização. Advoga-se a apreensão do compartilhamento de conhecimentos técnico-procedimental-informacionais e de autocuidado, mediando o começo da nova socialização e a expectativa de apoio instrumental em relação à macroesfera, na dispensação da bolsa coletora e adjuvantes, depreendida pela enfermagem no perioperatório. A apropriação de pronomes para falar da estomização indica um ente estranho no corpo sobre o qual não possuem gerência.

Este estudo contribui para a visibilidade do papel da enfermagem ao clarificar os sentidos atribuídos à estomização recente para estas pessoas e seus cuidadores, os marcadores psicoemocionais que permeiam o ensino do autocuidado ainda no hospital e o apoio instrumental e o compartilhamento de conhecimentos durante a socialização secundária, como parte do processo de integralidade do cuidado para além do modelo reducionista funcional. Enseja-se que pesquisas futuras explorem o autocuidado apoiado, assim como o processo de internalização em relação à estomia.

AGRADECIMENTOS

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Código da bolsa de pesquisador de mestrado: 4892065.

COMO REFERENCIAR ESTE ARTIGO:

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Editado por

Editora associada: Luciana Alcântara Nogueira

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    05 Nov 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    16 Abr 2020
  • Aceito
    01 Fev 2021
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