Trasplante de riñón en Alagoas: mirada bioética acerca de la vulnerabilidad de quien lo necesita

Resumen

A pesar de existir necesidad creciente, la cantidad de trasplantes renales realizados en el estado de Alagoas es muy baja. El objetivo de este estudio fue analizar si los agentes de salud pública han contribuido con el aumento de la vulnerabilidad de pacientes que necesitan trasplante de riñón en Alagoas. La muestra estuvo compuesta por gestores de la Secretaría de Estado de Salud de Alagoas; coordinadores de la organización de búsqueda de órganos y tejidos; miembros de equipos de trasplante; médicos de clínicas de nefrología; médicos de los servicios de atención móvil de urgencias; médicos de las unidades de cuidados intensivos; y un representante de la Asociación de Renales Crónicos y Trasplantados de Alagoas. En total fueron 14 participantes, los cuales apuntaran fallas de gestión en los programas y recursos dedicados al trasplante. Se concluyó que los pacientes necesitados de trasplante renal en Alagoas se encuentran más vulnerables debido a fallas en la gestión pública de salud.

Bioética; Ética; Filosofía; Trasplante de riñón

Resumo

Apesar da necessidade crescente, a quantidade de transplantes renais realizados no estado de Alagoas é muito baixa. O objetivo do estudo foi analisar se os gestores contribuíram para o aumento da vulnerabilidade de pacientes que necessitam de transplante renal no estado. A amostra foi composta por gestores da Secretaria Estadual de Saúde; coordenadores da organização de procura de órgãos e tecidos; equipes de transplante; médicos de clínicas de nefrologia; médicos dos serviços de atendimento móvel de urgência; médicos das unidades de terapia intensiva; e o representante da Associação dos Renais Crônicos e Transplantados de Alagoas. Resultou em 14 participantes que apontaram falhas gerenciais nos programas e recursos voltados ao transplante. Concluiu-se que necessitados de transplante renal em Alagoas são mais vulneráveis devido a falhas na gestão pública de saúde.

Bioética; Ética; Filosofia; Transplante de rim

Abstract

Although there is a growing need, the quantity of kidney transplants in the state of Alagoas is very small. The objective of this study was to analyze if the public health managers contributed to the increase of vulnerability of patients who need kidney transplants in Alagoas. The sample consisted of public health managers from the Secretariat of Health in the state of Alagoas; the coordinator of the organization for the procurement of organs and tissues; the transplantation team coordinator; physicians from nephrology clinics, from mobile emergency medical services and from critical care unities; and the representative from the Alagoas Chronic Renal Patients Association. Fourteen research participants pointing failures in the administration of programs and resources for transplantation. The study concludes that those who need kidney transplants in Alagoas are even more vulnerable due to shortcomings in the management of public health.

Bioethics; Ethics; Philosophy; Kidney transplantation

La enfermedad renal crónica (ERC) resulta de una enfermedad progresiva que se extiende hasta la pérdida de la función renal. En caso de que evolucione, la enfermedad culmina en la incapacidad permanente para mantener la normalidad del medio interno del paciente. Al darse la falencia completa del riñón, la alternativa terapéutica es sustituir la filtración renal por la diálisis peritoneal, hemodiálisis o incluso trasplante de órgano ¹. El trasplante renal (TR) es “la luz al final del túnel” para el paciente que lo necesita, la tan esperada mejora en la calidad de vida ². En algunas regiones de Brasil, el trasplante renal se tornó rutinario, pero en otras existe una escasez de oferta y/o una falta en la demanda, dejando al paciente en una situación de total vulnerabilidad.

Hay cerca de 3.400 pacientes renales crónicos en Alagoas y 11 clínicas de nefrología. En 2013, había 186 pacientes con necesidad de trasplante y, de estos, sólo 22 fueron trasplantados ³. En los doce años comprendidos entre 2002 y 2013, el número de trasplantes se mostró irregular, con un número decreciente de cirugías, estando siempre entre las últimas ubicaciones en la región, por debajo incluso de estados con poblaciones menores. Alagoas figura como uno de los estados brasileros con más bajo índice de trasplante renal. En 2013, el Registro Brasilero de Trasplantes ⁴ concluyó su informe anual sobre Alagoas diciendo lo siguiente:

Estado con declive acentuado en el programa de trasplantes en todas sus etapas. Enfrenta dificultades en la formación de equipos técnicos para la implementación de la organización de la búsqueda de órganos y tejidos OBO – etapa II, baja notificación y elevada tasa de rechazo familiar (77,7%). No realiza donación de órganos y, por consiguiente, trasplantes. Está en desfasaje con el crecimiento de los programas de trasplantes de los estados de la región nordeste, como Ceará y Pernambuco. Ni siquiera el trasplante de córnea alcanza la necesidad estimada. Necesita apoyo para priorizar la reactivación de los programas de donación de órganos y de trasplante de riñón y de córneas y, como acción subsecuente, la creación de un programa de trasplantes de hígado ⁴.

Frente a este cuadro, el objetivo de este estudio fue analizar, a la luz de la bioética, si los gestores de salud pública contribuyeron con el aumento de la vulnerabilidad del paciente con ERC que necesita trasplante renal en Alagoas.

Método

Este artículo surgió a partir de un estudio cualitativo, realizado por medio de entrevistas presenciales, abiertas y estructuradas, cuyo objetivo fue analizar, considerando referencias bioéticas, los problemas señalados por los gestores, los promotores de salud y la institución – sujeto institucional – y por los portadores de la enfermedad – sujeto ético. Cada participante de la investigación fue interrogado en cuanto a factores obstaculizadores que dificultaban la realización del trasplante renal en pacientes que tenían en ese procedimiento la única posibilidad de solución clínica definitiva para su enfermedad. Todas las entrevistas fueron grabadas y, una vez que fueron analizadas, se las eliminó. Los criterios de inclusión abarcaron a individuos que actuaban como sujetos institucionales que participaban directamente de la toma de decisión sobre los cuidados de los pacientes que necesitaban trasplante renal, así como el representante de los pacientes portadores de insuficiencia renal crónica del estado de Alagoas.

Conforme lo muestra la ^{Figura 1}, inicialmente se pretendía incluir en el estudio como participantes de investigación a 21 representantes de las instituciones. De estos, 14 fueron seleccionados y 7 fueron excluidos. El motivo de tal exclusión fue la negativa a responder el cuestionario por parte de cuatro posibles entrevistados y el pedido de ser excluidos que realizaron tres participantes, aunque se hubieran inscripto para participar del estudio y hubieran firmado el consentimiento informado. Con la exclusión de estas personas, se dejó de entrevistar a tres coordinadores de Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), un responsable del equipo de trasplante y tres coordinadores médicos de una clínica de nefrología. Los excluidos formaban parte de tres hospitales privados que le brindan servicio al Sistema Único de Salud (SUS).

El estudio fue realizado en servicios públicos y privados de salud, una asociación de pacientes renales crónicos y la Secretaría de Salud del Estado de Alagoas. Contó con una muestra de 14 participantes, distribuida de la siguiente forma: representantes de los equipos de investigación; coordinadores médicos de los servicios de nefrología; coordinadores médicos de las UCI; coordinadores médicos de los Servicios de Atención Móvil de Urgencia (SAMU); un representante de la Asociación de Renales Crónicos y Trasplantados de Alagoas (ARCAl); el secretario estadual de salud y el superintendente de atención de la salud. Tuvo como variable principal el aumento de la vulnerabilidad del paciente con ERC, provocada por fallas en la administración de programas y recursos abocados al trasplante renal en el estado.

Se adoptaron las siguientes preguntas orientadoras para la búsqueda de información: 1) ¿cuáles son los factores que limitan la realización del trasplante?; 2) ¿qué podría hacerse para resolver el problema?; 3) ¿cuál es la opinión del entrevistado con respecto a los datos nacionales sobre trasplantes en el estado de Alagoas? Este último interrogante se refiere a la conclusión citada sobre el trasplante en el estado, divulgada en el Registro Brasilero de Trasplante de Órganos ⁴, publicación oficial de la Asociación Brasilera de Trasplante de Órganos (ABTO). Habiendo realizado las entrevistas, interpretamos las respuestas recogidas valiéndonos del método de análisis de contenido de Engers ⁵.

La primera etapa consistió en la lectura de lo que fue dicho por los entrevistados. La segunda etapa procuró distribuir las respuestas de cada entrevistado de acuerdo a cada cuestión relevada, de forma tal que se pudiese realizar un análisis vertical de la información agrupada. En la tercera etapa, se analizó en orden horizontal lo que cada entrevistado respondió a cada pregunta. La cuarta etapa consistió en una síntesis de lo que fue explicado en las etapas anteriores, estableciéndose un agrupamiento de los datos. La quinta y última etapa se trató de la categorización de los datos para que se pudiese reflexionar acerca de las informaciones obtenidas.

Resultados y discusión

En las entrevistas, independientemente del ítem a ser interrogado, estaba siempre presente el aspecto de que el sujeto ético se encontrara en algún grado de vulnerabilidad. No solamente por la condición de la enfermedad de la que es portador, sino también por la falta, omisión u olvido a la que estuviera expuesto por parte de aquellos que tenían la obligación de protegerlo. Esta premisa se hace explícita en Hossne ⁶, cuando éste llama la atención acerca del hecho de que

… el ser humano es siempre vulnerable; éste puede o no estar en una situación de vulnerabilidad. Por lo tanto, vulnerable el ser humano lo es siempre; estar vulnerable, puede ser o no. Se trata de ir de una situación latente a una situación manifiesta; de una situación de posibilidad a una de probabilidad, del ser vulnerable al estar vulnerable. Estas oscilaciones acompañan todas las situaciones que involucran a la Bioética ⁶.

El mismo autor comenta además que la vulnerabilidad puede ser del individuo o del sistema, incluyendo así otros elementos que pueden presentar diversos puntos frágiles. Por lo tanto, cuando se habla de la vulnerabilidad del paciente o del sujeto de investigación, es indispensable reflexionar acerca de la vulnerabilidad que puede alcanzar a los diversos eslabones del sistema y no sólo la vulnerabilidad del paciente o del sujeto de investigación⁷.

Reconociendo el estado de vulnerabilidad del sujeto ético y entendiendo que no sólo su enfermedad, sino también los factores administrativos de la salud pública del Estado lo afectan, fue posible observar en los resultados presentados seis ítems que demuestran claramente esa condición: 1) falta de compromiso con la implementación de un programa efectivo de trasplante en el estado, que se perpetúa con el correr del tiempo; 2) falla en la administración de la antigua central de trasplantes y actual Organización de Búsqueda de Órganos (OBO); 3) falta de conocimiento técnico sobre programas de trasplantes del Ministerio de Salud; 4) falta de estructura dedicada al trasplante, tanto desde el punto de vista asistencial como desde el punto de vista diagnóstico; 5) incapacidad operativa de la OBO; y 6) dificultad de acceso a los exámenes pre-trasplante para pacientes del SUS.

La falta de compromiso con la implementación de un programa efectivo de trasplante en el estado parece confirmada por los entrevistados (para facilitar el ordenamiento de las citas y garantizar la confidencialidad pasaremos a identificar al entrevistado con la vocal “E”, seguida de un número) cuando enfatizaron: E1 – “La Secretaría de Salud, en cuanto a los programas de trasplante, aún está aprendiendo a funcionar. Entra un gobierno y sale otro y los agentes del área no tienen conocimiento sobre el tema”. De igual manera, los entrevistados refuerzan la idea de que no es sólo la enfermedad renal crónica lo que debilita al individuo en su integridad física, mental y espiritual – debilitando la perspectiva de cura en una condición grave y que, por depender esencialmente del otro, atenta contra su autonomía ⁷ –, pero también presenta otra cara que no debería existir: la omisión del Estado ⁸. El diagnóstico de la omisión del poder público revela en la siguiente frase su verdad dolorosa, sentida sólo por los que necesitan de un trasplante renal: E2 – “El problema viene de la falla en la gestión; faltaba un compromiso mayor de parte de las gestiones y de sus equipos en relación al asunto”. La afirmación permite percibir que el problema gerencial no se limita sólo a poner (o no) en práctica determinado programa; es necesario saber cuál programa, cómo implementarlo y qué recursos habrá para el sostenimiento de esa propuesta.

Además de la dificultad de poner en acción programas asistenciales de esta magnitud, falta conocimiento acerca de cómo tornar la práctica de este programa una fuente de recursos para que el Estado lo mantenga: E3 – “Nuestros agentes no saben cuáles son, ni cómo deben ser localizados los recursos destinados para los programas de trasplantes”. Es decir, el paciente se encuentra totalmente en las manos de quien no sabe dirigir sus necesidades. Falta el “hacer vivir” de Foucault ^9,10, cuando relaciona aspectos del biopoder. Habrá más “dejar morir”.

A pesar de no estar más en el siglo XVII, cuando el soberano definía quien moriría o viviría, en franca alusión a su omnipotencia ante la debilidad de sus súbditos, análogamente, el hecho de no garantizar el acceso a los medios necesarios para que se pueda continuar vivo en condiciones de dependencia de un trasplante renal excluye a aquellos que necesitan tener garantizados sus derechos a lo largo de los años en cuanto al hacer vivir y no dejar morir ^9,10. Aún más cuando tenemos en cuenta que los recursos existen y están garantizados por el Estado. Se limita la asistencia aumentando la vulnerabilidad. Es lo que Hossne ⁶ explica cuando dice que la vulnerabilidad del sujeto no está sólo en él, sino en los demás elementos que componen la asistencia. Estando frágil el sujeto, la vulnerabilidad del medio aumenta también su vulnerabilidad intrínseca.

Y el problema de la falla en la administración continúa surgiendo en los relatos como torrente continua de fallas, errores y omisiones. La antigua central de trasplantes, entonces responsable de la búsqueda y captación de órganos, que no funcionaba o funcionaba de manera precarizada, refleja la falta de cuidado que se tenía respecto de los trasplantes en el estado. Sobre esta situación, los entrevistados afirman: E4 – “Hace algún tiempo hubo una imposición de la SESAU para el no funcionamiento de la central de trasplante”. Explican que, durante mucho tiempo, la utilidad de la SESAU era sólo la de un “asegurador de empleo” para aquellos que no querían o no sabían ejercer otras actividades. Y como consecuencia de esa irresponsabilidad, la persona que necesitaba de un riñón para continuar viviendo, tenía su vulnerabilidad intensificada.

Este panorama revela una condición más de agravamiento, que sólo angustiará más al sujeto, tornándolo cada vez más dependiente del medio. Fiametti, citando a MacIntyre, afirma que vulnerabilidad y aflicción, y la dependencia resultante, es una condición y no una posibilidad, no un estar de vez en cuando. No se está sólo en algunos momentos afligido. Vulnerable, afligido y dependiente se es¹¹.

El paciente, el sujeto ético de la investigación, es alcanzado no sólo por su propia vulnerabilidad, sino también por la vulnerabilidad que emana de algún otro punto de la asistencia. Esa vulnerabilidad puede ser causada por la falta de estructura de cuidado, por la incompetencia del sujeto institucional como gestor o incluso por el desvío de los recursos públicos para atender a intereses privados, como acontece cuando se destinan puestos de trabajo que exigen la prestación de servicios calificados a personas que no cumplen con tales requisitos ⁶. Para garantizar la asistencia es importante una buena relación entre el sujeto ético y el sujeto institucional: el buen vivir no se limita a las relaciones interpersonales, sino que se extiende a la vida de las instituciones¹².

Durante las entrevistas, varios discursos reportaron la falta de estructura dedicada a trasplantes, tanto desde el punto de vista asistencial como desde el punto de vista diagnóstico. La mayoría de los entrevistados fueron categóricos en afirmar que es fundamental la existencia de una unidad hospitalaria abocada exclusivamente al trasplante, considerando que se trata de un procedimiento muy complejo como para asociarlo a otras necesidades: E5 – “Alagoas necesita tener una unidad hospitalaria del SUS dedicada exclusivamente a trasplantes”.

Para los participantes, esta unidad hospitalaria debería recibir preferentemente un equipo de profesionales adecuadamente entrenados y remunerados, dedicados exclusivamente al trasplante: E5 – “No hay cómo tener mayores compromisos con el trasplante si los profesionales dividen sus ocupaciones con otras actividades profesionales”.

No es fácil, tratándose de la salud pública del Estado – en la que la asistencia básica está precarizada y existen otras situaciones de amenaza a la salud, como la hipertensión y la diabetes, que son desatendidas –, adoptar una política asistencial abocada a situaciones exclusivas, como el trasplante renal, mientras que otras tantas necesidades se imponen. Sin embargo, con medidas de salud pública adecuadas, abocadas a enfermedades que exigen una atención de alta complejidad, dentro de las limitaciones financieras que se imponen, sería algo perfectamente plausible tener unidades hospitalarias destinadas a la atención del paciente renal crónico que necesita trasplante, bastando organizar las medidas dedicadas a la racionalización de gastos y la aplicabilidad de los recursos públicos ³.

En la búsqueda de ejemplos, es importante citar el caso de España, que se tornó uno de los mayores centros de trasplante del mundo al adoptar una política de mayor información para la población, estructurando equipos dedicados exclusivamente al asunto y construyendo unidades hospitalarias especializadas y exclusivas para tal fin. El trasplante se volvió un problema de salud pública de gran interés para el gobierno español, y así se creó el modelo español de donación y trasplante^13,14.

En la distribución de responsabilidades – o mejor, de irresponsabilidades – queda claro el juego de quién es el culpable de la inoperatividad del sistema. Se trata de una sumatoria de eventos que culmina con una traba del circuito asistencial para el sujeto ético. Una de estas trabas se da en el funcionamiento de la OBO. En relación a esto, fueron frecuentes en las entrevistas frases como es: E6 – “No existe una efectiva búsqueda de donadores; la OBO es incompetente en este asunto”.

En contrapartida, la OBO se defiende afirmando que aún existen bastantes dificultades para recibir la notificación del potencial donador por parte de los hospitales de urgencia. En el estado de Alagoas, los dos mayores hospitales de urgencia son públicos y son gestionados por la Secretaría Estadual de Salud. La dificultad de obtener un órgano de un donador fallecido no es minimizada por la cantidad de trasplantes realizados inter vivos. A pesar del mayor número de cirugías realizadas con donadores vivos, el número de trasplantes es muy bajo. En parte esto se debe a la dificultad para que los pacientes del SUS realicen los exámenes preoperatorios para poder someterse a un trasplante renal: E7 – “¡Hay pacientes que llegan a esperar cerca de un año para poder realizarse la arteriografía!”.

Hossne ⁶ es enfático al decir que el individuo no es vulnerable por sí solo. Hay un conjunto de factores que torna la situación más difícil y que necesita de una mayor atención, no sólo para que se identifique lo que hay, sino también para que se busquen soluciones. En caso contrario, el lado más vulnerable será también el más frágil, el sujeto ético. Así, la vulnerabilidad de los otros dos eslabones (de sostenimiento) implica la vulnerabilidad del propio eslabón más vulnerable. Por lo tanto, es indispensable evaluar, analizar y sanar la vulnerabilidad no sólo del eslabón final, sino de todos ⁶. Vimos que las situaciones de fragilidad en la gestión que dependen del sujeto institucional exacerban el cuadro de vulnerabilidad del sujeto ético, que ya se encuentra perjudicado por la enfermedad que lo limita ¹⁵. Encontrar las razones que tornan al individuo vulnerable para prevenirlas contribuirá decisivamente para mejorar la salud del paciente. Reconocer la vulnerabilidad como un elemento decisivo de la integridad del individuo, sin desplazar el papel de la autonomía, la equidad, la prudencia, la alteridad y, sobre todo, la solidaridad, la torna una referencia extremadamente importante en la bioética, un verdadero indicador de aquel que está expuesto ^6,16-19.

Consideraciones finales

De acuerdo con lo descripto anteriormente, existe una vulnerabilidad creciente de las personas con enfermedad renal y que necesitan de trasplante en Alagoas, como se evidenció en los discursos de los entrevistados. Valiéndonos del concepto de biopoder de Foucault ^9,10, debe percibirse cuan vulnerable se encuentran estas personas. Es un hecho el no reconocimiento como un problema de salud pública, por parte del Estado, de una enfermedad crónica e insidiosa que afecta a la población, cuando éste se ausentó en cuanto a su responsabilidad de instituir medidas globales de protección al sujeto ético que lo necesita. Y aún más, siguiendo la visión biopolítica de este autor ^9,10, podemos agregar que faltó disminuir la morbilidad y “alargar la vida”. También fue posible correlacionar lo que piensa el profesor Hossne con las opiniones de los entrevistados en cuanto al indicador bioético de la vulnerabilidad con el estado de vulnerabilidad de los necesitados de trasplante renal en el estado de Alagoas.

Referências

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  Couttolenc BF, Zucchi P. Gestão de recursos financeiros. [Internet]. São Paulo: USP; 1998. Disponível: http://bit.ly/2jXh5wk
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• ⁵
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Anexo Figura 1. Muestra de la investigación

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Jan-Apr 2017

Histórico

• Recibido
  3 Ago 2016
• Revisado
  9 Dic 2016
• Acepto
  22 Dic 2016