Comunicación de malas noticias en la unidad de cuidados intensivos neonatales

Resumen

El protocolo SPIKES es uno de los instrumentos más didácticos para enseñar la capacidad de comunicar malas noticias, lo que requiere sensibilidad y preparación. Este estudio analizó las percepciones de los residentes de pediatría y de las madres de recién nacidos sobre la comunicación de malas noticias en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, basado en la antropología visual, en que se utilizó el protocolo SPIKES en dos grupos focales para categorizar el enfoque analítico del contenido. Se reportaron problemas como ambiente inadecuado para comunicar malas noticias, limitaciones en la percepción de las madres, falta de disponibilidad médica para hablar, lenguaje inadecuado y dificultad para lidiar con las emociones, aclarar dudas y discutir estrategias con los miembros de la familia. Las reflexiones sobre estos temas pretenden mejorar el aprendizaje teórico y estimular la autocrítica, buscando una atención más empática y humanizada.

Comunicación en salud; Unidades de cuidado intensivo neonatal; Humanización de la atención

Resumo

O protocolo Spikes é um dos instrumentos mais didáticos para o ensino da habilidade de comunicar más notícias, que exige sensibilidade e preparo. Neste artigo foram analisadas as percepções de residentes de pediatria, bem como de mães de neonatos, sobre a comunicação de más notícias em uma unidade de terapia intensiva neonatal. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório, baseado na antropologia visual, no qual o protocolo Spikes foi empregado em dois grupos focais, com abordagem analítica de conteúdo de Bardin por categorias. Foram relatados problemas como ambiente inadequado para comunicar más notícias, limitações na percepção das mães, falta de disponibilidade médica para conversar, linguagem inadequada e dificuldade para lidar com emoções, esclarecer dúvidas e discutir estratégias com os familiares. A reflexões sobre essas questões visa melhorar o aprendizado teórico e estimular a autocrítica, buscando a empatia e a humanização da assistência.

Comunicação em saúde; Unidades de terapia intensiva neonatal; Humanização da assistência

Abstract

The SPIKES protocol is one of the most didactic tools to teach the communication of bad news, a skill that requires sensitivity and preparation. This article analyzed the perceptions of pediatrics residents and the mothers of neonates about the communication of bad news in a neonatal intensive care unit. This is a qualitative, descriptive and exploratory study, based on visual anthropology, in which the SPIKES protocol was used in two focus groups, with Bardin’s content analytics approach by categories. Problems were reported as inadequate environment to break bad news, limitations in the perception of mothers, lack of medical availability to talk, inadequate language and difficulty to deal with emotions, clarify doubts and discuss strategies with family members. Reflection on these issues aims to improve theoretical learning and stimulate self-criticism, seeking empathy and the humanization of care.

Health communication; Intensive care units, neonatal; Humanization of assistance

La comunicación es una relación, algo que no se limita simplemente al acto de hablar, sino que constituye un conjunto de acciones que incluye comportamientos verbales y no verbales utilizados en la dinámica entre las personas ¹ , ² . De la conexión entre los sujetos se forman vínculos, esenciales para la humanización en salud. De esta manera, una buena comunicación es un proceso de conexión afectiva y ética entre los profesionales, usuarios y gestores, que promueve apoyo y respeto mutuo, como lo recomiendan la Política Nacional de Humanización ³ y el HumanizaSUS ⁴ .

Las malas noticias son cualquier información que produce un efecto negativo en las perspec- tivas del presente y del futuro de una persona, y requiere sinceridad en la relación médico- paciente o médico-familiar ⁵ . Por lo tanto, el dar malas noticias es un aspecto importante en la formación médica, pero representa un desafío para todos los profesionales de la salud, debido a su complejidad y aspectos sensibles involucrados ⁶ - ⁸ . Varios estudios constataron problemas en la preparación para comunicar malas noticias en países como Pakistán, Irán, Australia, India, Malasia y Brasil ⁹ - ¹² .

Además de las dificultades, se reportan desafíos diarios experimentados por los equipos de salud de las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), por lo que es necesario reflexionar y discutir los aspectos técnicos, científicos y éticos de la atención tanto para los pacientes críticos como para sus familiares. Y se vuelve más imperativo, particularmente, en el caso de los médicos en formación, puesto que esta práctica tiene por objetivo mejorar la calidad de la atención y la relación médico- familiar ¹³ . Esto implica desarrollar la concienciación del equipo de salud y estimular la reflexión sobre la escucha a la población objetivo, en este caso de las UCIN, los cuidadores y/o familiares.

No existen reglas o modelos únicos para una adecuada comunicación en el área de la salud, por lo que la efectividad de este proceso depende de la flexibilidad de adaptación de la técnica profesional a cada circunstancia según diversos contextos: cultural, social, educativo y familiar ² . Por lo tanto, algunos protocolos son utilizados por los profesionales de la salud para ayudarles a transmitir noticias difíciles. Entre los protocolos existentes, uno de los más didácticos y conocidos es el SPIKES, en que cada letra representa una etapa de aprendizaje para comunicar malas noticias ¹⁴ - ¹⁶ :

• Setting (S): el comienzo adecuado, con la preparación del entorno, teniendo en cuenta cómo transmitir la noticia y quién debe estar presente, es decir, es el propio comienzo;

• Perception (P): la percepción del conocimiento del familiar sobre la enfermedad;

• Invitation (I): la invitación a comprender si el familiar prefiere recibir la información sobre la enfermedad del paciente;

• Knowledge (K): el conocimiento de la información entre los familiares;

• Empathy (E): la empatía para lidiar con los sentimientos del familiar;

• Strategy and summary (S): el resumen de la información y promoción de estrategias junto con la familia, con el objetivo de realizar la planificación terapéutica del paciente.

La antropología visual utiliza recursos audiovisuales que ayudan en el proceso de comunicación en salud y fomentan el diálogo entre los profesionales y los familiares. Esto incluye conocer los procesos de salud, comprender las necesidades de los sujetos, ayudar en la formación de los profesionales de la salud y en la investigación sobre las prácticas de comunicación, de servicios y de atención en salud, además de una atención humanizada ¹⁷ .

La antropología visual tiene como preceptos el diálogo, la subjetividad, la empatía y la percepción de la opinión y la cultura del sujeto mediante el intercambio de su vida cotidiana. De esta manera, se estimulan la reflexividad, la complejidad, el análisis del contexto social y la participación del sujeto en la evaluación crítica, manteniendo la ética, la honestidad y el compromiso con la persona ¹⁸ .

En este estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, se analizaron las percepciones de los residentes de pediatría y de las madres de los pacientes con respecto a la comunicación de malas noticias en UCIN; para ello, se basó en la antropología visual y utilizó el protocolo SPIKES en las conversaciones de los grupos focales y el enfoque analítico del contenido de Bardin por categorías ¹⁹ .

Método

Este proyecto se llevó a cabo mediante un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, que tuvo como objetivo identificar los discursos y significados que estos producen ²⁰ ; para ello, se organizó en dos etapas. En la primera se asignaron dos grupos focales para identificar las dificultades en una UCIN respecto a los procesos de comunicación de malas noticias entre los profesionales y las madres de los recién nacidos. En la segunda etapa, se analizaron la información y las grabaciones de las conversaciones de los grupos focales, con el objetivo de comprender la percepción de los participantes sobre la comunicación de malas noticias en las UCIN.

Un grupo focal (GF) ²¹ se compuso de los residentes de pediatría (GF1) y otro de madres de los recién nacidos ingresados en la UCIN (GF2). Los instrumentos utilizados fueron los siguientes: El método creativo sensible ²² , que emplea la dinámica de la creatividad y la sensibilidad o almanaque ²² para estimular las conversaciones en el GF2, el cuestionario de conducta comunicativa del médico (CCCM) ²³ y, además, el protocolo SPIKES ¹⁴ - ¹⁶ , que fundamentó el guion de preguntas para los GF.

Primera etapa

El GF1 contó con 12 residentes de pediatría, mientras que el GF2 estuvo compuesto por seis madres de recién nacidos que estaban o ya habían sido ingresados en la UCIN. Tres facilitadores con experiencia en GF de investigación cualitativa (entre ellos la investigadora de este estudio) participaron en ambos GF.

El muestreo y la selección de los participantes se llevaron a cabo por conveniencia, y la mayoría de los participantes de ambos GF estaban dispuestos a hablar, a comentar las intervenciones de sus colegas y a expresar sus puntos de vista sobre el tema y sus desarrollos. Las preguntas fueron iguales en los dos GF, aunque hubo una adaptación del lenguaje con el fin de posibilitar una mejor comprensión a los participantes, quienes iniciaron y terminaron juntos las conversaciones en los GF, en las que todos participaron, sin retiros ni negativas a participar.

Debido a la calidad y cantidad de la información generada en los dos GF, no fue necesario repetirlos y, con el cierre de los grupos cuando los discursos comenzaron a repetirse, se les agradeció a los participantes y se dispuso de tiempo para aclarar dudas. Los participantes aceptaron grabar las conversaciones del GF y firmaron el formulario de consentimiento informado (FCI) antes de empezar el estudio.

El GF pasó por los siguientes momentos: 1) programación de horario; 2) preparación del entorno; 3) recepción del grupo y presentación de los organizadores y los objetivos de las actividades; 4) estimulación de conversaciones en el GF2, basada en la dinámica del almanaque ²² –en la que se cortan y pegan figuras, frases y palabras relacionadas con el tema o la pregunta central–; 5) guion de preguntas basado en el CCCM para pacientes y médicos, que da a cada participante la posibilidad de presentar su percepción al grupo a través de la cual se empieza la discusión colectiva; y 6) análisis y validación colectiva de los datos.

Segunda etapa

En esta etapa, se analizó la información de las conversaciones en los GF con el fin de identificar la percepción de los participantes sobre la comunicación de malas noticias en una UCIN. Después de los GF, se pasó a escuchar las grabaciones para transcribirlas por completo, los discursos y sus significados se clasificaron según las seis pautas del protocolo SPIKES y, luego, se les articularon a los constructos de la antropología visual ¹⁶ , ¹⁷ . Después de la transcripción, en los discursos se aplicó el análisis de Bardin ¹⁹ . Para mantener la confidencialidad y el anonimato, los residentes de pediatría se identificaron por las iniciales “RES”, las madres participantes como “Madre” y los facilitadores como “Fac”.

Resultados

Entre los 12 residentes de pediatría del GF1 que duró 2h22, la mitad estaba en el primer año de residencia, y la otra en el segundo año. La mayoría de ellos estudiaban en universidades públicas y habían completado sus estudios de grado entre 2015 y 2018. Todos ya habían estado en contacto con los recién nacidos hospitalizados y sus madres, ocho informaron adquirir experiencia teórica en comunicar malas noticias solo durante la graduación, y cuatro no tuvieron experiencia teórica en este tema.

Entre las seis madres del GF que duró 52 minutos, cuatro residían en el interior del estado y dos en la capital; cuatro informaron haber completado el nivel de escuela secundaria y dos el de la escuela primaria. Estas madres no contaban con experiencia en la hospitalización en UCIN (cinco de ellas estaban en su primer embarazo), y los bebés eran prematuros y estuvieron hospitalizados por un período de entre 9 días y 37 días.

Dinámica del almanaque

Para empezar las conversaciones, las madres debían pensar en imágenes que representaran sus experiencias en la UCIN al acompañar a sus hijos. Para ello, se distribuyeron las revistas al azar para que las madres pudieran hacer recortes y collages de las imágenes en cartones. Algunas de las artes de la dinámica del almanaque ²¹ revelaron las dificultades diarias de las madres de los bebés admitidos en las UCIN: un joven exhausto con una bomba sobre su cabeza, una persona que escalaba una montaña, otra que pedía silencio y otra en llamas. Las participantes manifestaron en sus discursos las representaciones personales para las imágenes elegidas:

“Mi imagen fue la fatiga o la fatiga mental y física. La [fatiga] mental afecta nuestro psicológico en este lugar. También sufrimos mucho y la fatiga física” (Madre 1).

“Yo elegí a una persona en llamas... [llora]. Para representar nuestro dolor... [llora]” (Madre 2).

“Yo elegí el silencio, también la educación y la atención” (Madre 3).

“Elegí la imagen de un embarazo y del parto aquí que fue normal. Fue algo que me pasó a mí. Tras las 24 horas que rompí aguas le dije a la médica que realmente me gustaría que mi hijo naciera [por] cesárea. No me preocupaba por mí, por la recuperación, sino por él. Así que mi hijo nació con un problema respiratorio y hasta el día de hoy no… [llora]… Nació muy cansado y hoy, con más o menos 1 mes y 17 días, es que se está recuperando. Y todavía sigue muy cansado” (Madre 4).

“Yo elegí el silencio. Pero también la educación. Y la atención” (Madre 5).

“Elegí esta imagen porque es mucho para mí. Un tipo que escala una montaña y detrás de él hay un precipicio” (Madre 6).

Categorías: pautas del protocolo SPIKES

Tanto en el GF de los residentes como en el de las madres no contaban con un ambiente adecuado para comunicar malas noticias en la UCIN. Teniendo en cuenta el primer paso del protocolo SPIKES, que está relacionado con la preparación del ambiente que ofrezca un apoyo a las familias de los pacientes, se observó que no hubo la recepción:

“Ella venía, a veces yo estaba con mi hijo, y me gritaba: Ven aquí, me gustaría hablar contigo” (Madre 4).

“¡Y aquí es junto a la cama!” (Res 1).

Se encontró que no había preocupación por parte de los residentes respecto de la comprensión de las madres sobre la condición clínica de sus hijos. En el segundo paso del protocolo SPIKES, relacionado con la percepción de los familiares sobre la enfermedad del paciente, hubo una falta en la relación con el otro:

“Creo que fui yo quien terminé aislándome” (Madre 2).

“Pero ¿nadie se dio cuenta de tu aislamiento?” (Fac 1).

“No lo sé” (Madre 2).

“Así que ella pasó muchos días en la UCI y no sabía qué tenía el niño. Y solo sabía que el niño estaba [en estado] grave” (Res 2).

Ambos grupos notaron que no había una iniciativa médica, espacio o tiempo para conversaciones entre los familiares y el equipo multidisciplinario. En cuanto al tercer paso del protocolo SPIKES, relacionado con la invitación a conocer el diagnóstico, tratamiento y pronóstico del paciente, muchas veces no se llamaba adecuadamente al familiar para hablar:

“No saben cómo hablar con nosotras, no saben cómo llamar, no tienen educación para llamarnos, simplemente nos ignoran” (Madre 3).

“Todo se hace deprisa, así que a veces no hay tiempo para conversar con la madre” (Res 3).

Los dos grupos coinciden que en la comunicación en la UCIN el lenguaje es inadecuado. En el cuarto paso del protocolo SPIKES, respecto al intercambio de información, las madres no entienden el lenguaje médico utilizado en las conversaciones:

“Cuando no lo entendía, le pedí que repitiera. Le digo, ¿puedes repetirlo?” (Madre 5).

“Algunos padres no entienden, incluso si intentas hablar de manera muy básica. Además, creo que todos los días hay que reforzar lo mismo porque la mayoría allí no comprende” (Res 3).

Con respecto a ponerse en el lugar del otro, los dos grupos coinciden con la dificultad para lidiar con las emociones. El quinto paso del protocolo SPIKES, que se refiere a la empatía, fue uno de los más difíciles en las relaciones en salud:

“Me sentí culpable. Lloraba demasiado” (Madre 6).

“Al momento de dar la noticia me puse a llorar, sin condiciones, me puse a llorar y a recordar a mi sobrina” (Res 4).

Los dos grupos señalaron que no hay espacio para hablar con los familiares, aclarar sus dudas o incluso discutir estrategias con la familia. El sexto paso del protocolo SPIKES, que corresponde a la elaboración de resumen y estrategias junto con los familiares para el futuro del paciente, no se realizó en la UCIN:

“Ellas, como si quisieran imponer, no nos preguntaban si estábamos de acuerdo” (Madre 4).

“Incluso con toda la sobrecarga de trabajo, ya lo hemos pasado y sabemos que podemos hacerlo” (Res 7).

El proceso laboral y su sobrecarga, la personalidad de los médicos y la obligación de lidiar con la vida y la muerte a diario fueron algunos de los factores que dificultaron la comunicación de malas noticias en lo cotidiano de la UCIN:

“Hubo pocos buenos momentos, pero más momentos dolorosos, porque la mayoría de las enfermeras son muy malas” (Madre 2).

“Para mí, fue muy traumático y, tal vez, si antes hubiera recibido esta capacitación, me habría ayudado” (Res 5).

“El profesional no quiere dar la noticia o no quiere presentar la declaración de óbito porque no quiere quedarse relacionado con el hecho de la muerte” (Res 2).

Discusión

Los participantes de este estudio reportaron muchos momentos difíciles que podrían mitigarse si se hubiera realizado una adecuada preparación del equipo profesional, de la estructura física y buenas condiciones de trabajo para recibir a los familiares de los recién nacidos en la UCIN. Las debilidades estructurales de la UCIN en estudio (que se refieren a la categoría setting del protocolo SPIKES), por ejemplo la falta de un espacio reservado y adecuado para comunicar malas noticias a los familiares de los pacientes, favorecen la distancia entre médicos y madres y perjudican la comunicación de resultados difíciles ⁸ .

Para evitar el aislamiento y apoyar la relación médico-paciente y médico-familiar, se debe reforzar el principio de compromiso de los profesionales de la salud con las familias, estableciendo un vínculo afectivo y ético entre los profesionales y los usuarios, como lo recomienda la antropología visual ¹⁷ , ¹⁸ .

La pauta perception del protocolo SPIKES ¹⁶ se vio obstaculizada por la acumulación de trabajo, lo que impide que el equipo se organice para comunicarse con la familia. Los residentes reportaron la falta de tiempo para percibir a los familiares en el contexto de la UCIN, lo que coincide con el trabajo de Leite y Vila ¹³ y de Campos y colaboradores ⁸ , quienes constataron dificultades en lo cotidiano de los equipos de salud en UCI.

Entre estas dificultades se encuentran el estrés de lidiar con la muerte y las familias, y la escasez de recursos materiales y humanos, además de la falta de unidad y compromiso de los miembros del equipo, lo que les genera fatiga, desánimo y sensación de fracaso. El fundamento de la antropología visual ¹⁷ , ¹⁸ de valorar los saberes y experiencias de los sujetos en su contexto socioeconómico y familiar fortalece el segundo paso del protocolo SPIKES ¹⁶ , es decir, la percepción del otro y lo que este sujeto puede o quiere saber sobre su realidad.

Los residentes identificaron en la rutina de la UCIN que los médicos poco valoran la invitación a conversar con las familias de los pacientes. Para justificar esta carencia, en la tercera etapa del protocolo SPIKES ¹⁶ ( invitation ), se señalaron una vez más dificultades en el proceso de trabajo, como la sobrecarga y la escasez de recursos humanos, además de la responsabilidad de salvar vidas, con relación a una adecuada comunicación y buena relación médico-familiar.

No obstante, los residentes reconocieron que las dificultades diarias del trabajo en la UCIN no les impidieron valorar la empatía e intentar comunicarse mejor con las madres de los bebés. Esto coincide con las ideas de Peduzzi ²⁴ , que aborda las ventajas para los proyectos técnicos cuando se articulan las acciones multiprofesionales, de cooperación y una comunicación adecuada. El diálogo es uno de los fundamentos más importantes de la antropología visual ¹⁷ , ¹⁸ , ya que permite difundir el conocimiento, estimula la reflexión y transforma la realidad.

La cuarta etapa del protocolo SPIKES ¹⁶ ( knowledge ) indica la necesidad de preparación para adaptar el lenguaje técnico a la comprensión de las familias, principalmente debido a los diferentes niveles de estudios en las UCIN públicas. El lenguaje utilizado con las familias de los pacientes se consideró inadecuado en la UCIN en estudio, lo que generó malentendidos y dificultó la comunicación entre el equipo de salud y los familiares.

El proceso de comunicación es ineficaz cuando la técnica profesional no se ajusta al contexto cultural, social, educativo y familiar ² . En la antropología visual ¹⁷ , ¹⁸ , destaca la importancia de comprender la realidad de las familias, lo que permite empoderar a los sujetos y concientizarlos de manera crítica para que puedan modificar sus prácticas.

En la quinta etapa del protocolo SPIKES ( empathy ) ¹⁶ , se encontró la dificultad de lidiar con sus propias emociones y con las reacciones de los familiares a las malas noticias recibidas. Coutinho y Ramessur ²⁵ coinciden con este resultado al destacar que la empatía fue el aspecto percibido por los estudiantes de medicina como el más difícil de aprender a aplicar a la práctica médica y reflexionan sobre la necesidad de una formación profesional continua en el área. La antropología visual ¹⁷ , ¹⁸ aborda la capacidad de ponerse en el lugar del otro, comprenderlo y ofrecer oportunidades para su evolución.

El último paso del protocolo SPIKES ¹⁶ es el resumen y la promoción de estrategias para el futuro de los pacientes con sus familias ( strategy and summary ). Los residentes de pediatría, una vez más, mencionaron la falta de espacio y de tiempo para aclarar las dudas de los familiares y discutir estrategias. Este fracaso se justificó por la falta de espacio físico, la sobrecarga de trabajo, la inadecuada preparación para comunicarse y la dificultad de lidiar con las emociones y la muerte.

En este sentido, Kovács ²⁶ se refiere al equilibrio de la habilidad técnica con la emoción como un desafío constante para los profesionales de la salud. Cuando se anima a la familia a hablar sobre el paciente, se abre un espacio de respeto a la ética y a la verdad, sin privar a las personas de la ilusión ¹⁶ .

Consideraciones finales

En el trabajo en la UCIN, la adecuada comunicación de malas noticias se ve obstaculizada por factores como la sobrecarga de actividades, la falta de recursos materiales y humanos, la falta de tiempo y de espacio para conversaciones entre los usuarios, el equipo multidisciplinario y los gestores del servicio, la falta de preparación adecuada para comunicarse y la dificultad de lidiar con las emociones y la muerte.

Esta situación requiere una discusión entre los sujetos involucrados (equipo multiprofesional, usuarios y gestores) en el proceso. Por lo tanto, se fomenta el diálogo entre los usuarios, los profesionales de la salud y los gestores, y se recomiendan intervenciones educativas continuas a los profesionales para mejorar las relaciones médico- familiares y, en consecuencia, ofrecer una atención médica más humanizada.

Este estudio de carácter exploratorio espera estimular la realización de otras investigaciones en el área y el análisis más profundizado de aspectos del proceso de trabajo y la organización en UCIN, con el fin de mejorar la comunicación de malas noticias. Sin embargo, tiene una limitación, dado su tipo de diseño, que no evalúa los cambios en las prácticas profesionales.

Por último, este enfoque también ayuda a la concientización de los médicos en formación para que reflexionen sobre la realidad de su trabajo y fomenta la búsqueda de un aprendizaje continuo en el área y espacios de diálogo para mejorar la comunicación de malas noticias en UCIN.

Aprender este tipo de comunicación no es fácil, sin embargo, dado que es fundamental esta habilidad médica en la vida diaria de las UCIN, es necesario fomentar la formación médica humanizada, buscar el aprendizaje continuo y mejores condiciones de trabajo. En este escenario, la realidad de la UCIN en estudio no está acorde con los lineamientos que recomienda la Política Nacional de Humanización, por lo que esta investigación contribuyó a que las madres identificaran carencias en la comunicación entre los usuarios y los profesionales, y otorgó voz a quienes tenían poco espacio para hablar.

En definitiva, la reflexión sobre las dificultades en el proceso de comunicación de malas noticias ayuda a concientizar a los médicos en la búsqueda del aprendizaje teórico, además de estimularles la autocrítica, con el objetivo de ofrecer una atención en la UCIN más empática y humanizada.

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  Kovács MJ. Educação para a morte. Psicol Ciênc Prof [Internet]. 2005 [acesso 10 maio 2023];25(3):484-97. DOI: 10.1590/S1414-98932005000300012
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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  04 Dic 2023
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  19 Nov 2022
• Revisado
  10 Mayo 2023
• Acepto
  18 Mayo 2023