Processo de comunicação de más notícias em contexto infantil

Resumo

Este estudo investiga a transmissão de más notícias em contexto infantil por meio de revisão integrativa da literatura. As buscam nas bases de dados científicas compreenderam trabalhos publicados de 2015 a 2022 e os resultados indicaram que a transmissão de más notícias deve ocorrer de forma empática, objetiva e franca, envolvendo tanto a criança como os acompanhantes, mas, no caso de crianças, a comunicação deve ser parcial, com adequação do conteúdo ao entendimento ou maturidade. Por fim, este estudo visou trazer sugestões e evidências científicas sobre a transmissão das más notícias na infância, contribuindo ainda para enriquecer o conhecimento sobre o assunto, principalmente para os profissionais de saúde que lidam diretamente com esse tipo de situação.

Comunicação em saúde; Saúde da criança; Pediatria

Abstract

This integrative literature review investigates the delivery of bad news in pediatrics. Scientific database search included studies published between 2015 and 2022, which indicate that bad news should be disclosed in an empathetic, objective and frank manner, involving both the child and their caregiver, but partial and adapted to the child’s understanding or maturity. Finally, this study brings suggestions and scientific evidence about delivering bad news in pediatrics, contributing to further enrich knowledge on the subject, especially for the healthcare professionals who deal directly with this context.

Health communication; Child health; Pediatrics

Resumen

Este estudio evalúa la transmisión de malas noticias en el contexto infantil mediante una revisión integradora de la literatura. La búsqueda en bases de datos científicas incluyó artículos publicados entre 2015 y 2022, y los resultados revelan que la transmisión de malas noticias debe realizarse de forma empática, objetiva y franca, implicando tanto al niño como a los cuidadores, pero en el caso de los niños, la comunicación debe ser parcial, adaptando el contenido a su comprensión o madurez. Por último, este estudio pretende aportar sugerencias y evidencias científicas sobre la transmisión de malas noticias en la infancia, a la vez busca contribuir con más conocimiento sobre el tema, especialmente para los profesionales de la salud que tratan directamente con este tipo de situaciones.

Comunicación en salud; Salud infantil; Pediatría

Quando se fala em más notícias, naturalmente o corpo humano reage com uma descarga de adrenalina e noradrenalina, neurotransmissores que o preparam diante de emoções como medo, ansiedade e estresse. Esse é um mecanismo de defesa, uma vez que o organismo apresenta o mesmo tipo de resposta aos perigos encontrados no meio ambiente ¹.

Um exemplo de situação estressora é a recepção de más notícias em instituições de saúde, identificadas desde o diagnóstico, pois há situações que podem alterar de forma drástica e negativa a expectativa de futuro do paciente ². Essas reações às más notícias são percebidas por diferentes pessoas com níveis e intensidades distintas, pois fazem parte do âmbito subjetivo, sendo influenciadas por uma série de fatores como personalidade, suporte familiar e social, religião, cultura e experiências de cada indivíduo ³.

Além disso, a comunicação é um processo de assimilação e interpretação de informações, de modo que existe uma partilha de emoções entre transmissor e receptor. Nesse sentido, comunicar é uma habilidade fundamental, mas o processo de comunicar uma má notícia é tarefa difícil. É necessário identificar as próprias emoções e as do outro para que a interação seja eficiente, de maneira a não afetar criticamente nenhuma das duas partes ⁴.

Muitos profissionais têm dificuldade de informar as reais condições de saúde ao paciente ou aos seus familiares. Essas situações são complexas, e alguns médicos sentem dificuldade de expressar seus sentimentos, por confundirem empatia e implicação nas exigências de limite profissional, dificultando a comunicação assertiva com pacientes e familiares ⁵.

A complexidade da transmissão de más notícias estende-se para o contexto infantil, em que existem debates acerca das especificidades de comunicação, pois transmitir tal gênero de informações a uma criança ou adolescente pode envolver aspectos éticos, sociais e jurídicos. Nesse sentido, a comunicação de notícias ruins para pacientes pediátricos acarreta dilemas para os profissionais da saúde. Médicos, sobretudo, frequentemente se veem de mãos atadas diante da impossibilidade de transmitir informação, ao levar em conta fatores como a idade da criança, sua maturidade e entendimento, ou até mesmo a contrariedade dos pais ⁶.

Ressalta-se ainda que, além das interferências citadas, capazes de interferir no processo comunicacional, é preciso avaliar a compreensão da notícia transmitida para o responsável/familiar, analisando, assim, sua capacidade de tomada de decisões. Ademais, é necessário considerar que a comunicação de más notícias passa a ser uma responsabilidade árdua para os profissionais da saúde. Esse processo demanda sensibilidade e ética para decidir a melhor forma e momento de informar a criança ou adolescente uma notícia ruim, principalmente se relacionada a diagnóstico ou prognóstico ⁶.

A forma como a doença é vista culturalmente e a justificativa de proteger o paciente de seu diagnóstico ou prognóstico, na tentativa de impedir o sofrimento, são também fatores importantes. Eles podem interferir tanto na transmissão da informação como na participação do paciente na tomada de decisões. Contudo, evidencia-se em estudo que o relato da verdade tem se mostrado importante recurso terapêutico, diminuindo a sensação de isolamento, além de colaborar para uma cooperação mútua entre paciente e profissional ⁷.

A transmissão de más notícias é um assunto amplamente identificado nos ambientes hospitalares ou instituições de saúde, porém pouco abordado em estudos científicos ou até mesmo durante a formação acadêmica, o que evidencia a importância de mais investigações. Por isso, o objetivo deste trabalho é identificar e analisar evidências científicas sobre como ocorre a comunicação de más notícias no contexto infantil. Além disso, ao se relacionar com a temática e o universo da criança, o estudo traz debates éticos e sugestões baseadas em evidências científicas de como deve ocorrer a transmissão de más notícias no cenário pediátrico.

Método

Esta pesquisa é composta por uma revisão integrativa da literatura, ou seja, almeja sintetizar resultados obtidos em pesquisas sobre o tema em questão de maneira sistemática, ordenada e abrangente ⁸. Para a operacionalização do presente estudo, foram consideradas seis etapas: 1) identificação do tema e seleção da questão norteadora; 2) estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão; 3) seleção dos artigos; 4) categorização dos artigos; 5) análise dos estudos; e 6) síntese do conhecimento ⁹.

A busca na literatura foi realizada nas bases de dados SciELO, LILACS, PubMed e MEDLINE no primeiro trimestre de 2023 e compreendeu artigos publicados entre 2015 e 2022. Foram utilizados para a busca dos artigos os seguintes descritores e suas combinações em português e inglês: “comunicação em saúde and saúde da criança or pediatria”; e “transmissão de más notícias and saúde da criança or pediatria”, controlados e dispostos nos Descritores em Ciências da Saúde, da Biblioteca Virtual em Saúde (DeCS/BVS) e no Medical Subject Headings, do National Library of Medicine (MeSH/NLM).

Foram incluídos artigos nacionais e internacionais completos, dentro do recorte temporal estabelecido, cujo conteúdo estivesse disponibilizado na íntegra e de forma gratuita. Descartaram-se trabalhos coincidentes, estudos de caso, que não tivessem relação direta como tema e aqueles com informações insuficientes.

Inicialmente foi realizado um levantamento de todos os materiais encontrados e, sem seguida, feita a leitura dos resumos para averiguar quais se enquadravam nos critérios estabelecidos. Os artigos eleitos foram lidos de forma integral sob um olhar crítico e circunspecto, com intuito de compreender como a literatura se apresenta perante o tema estudado. Concluídas tais etapas, analisou-se o material com objetivo de abordar as principais contribuições da presente pesquisa.

Resultados

Foram selecionados dez artigos que preencheram os critérios de refinamento da revisão. Percebeu-se que há um número pequeno de artigos nacionais e internacionais abrangendo a comunicação de más notícias em contexto pediátrico diante da amplitude e da dificuldade de lida com o tema no contexto hospitalar. Utilizou-se o fluxograma Prisma ¹⁰para apresentar a seleção dos estudos e o processo de identificação e seleção (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma com detalhes da revisão

A maioria das publicações excluídas relacionavam- se à comunicação em saúde de forma geral, centradas no diagnóstico em si e sem envolvimento temático específico com más notícias ou com a saúde da criança. As pesquisas, em especial os artigos que envolvem questões sobre más notícias, estão constantemente relacionadas às perspectivas pedagógicas durante a graduação e/ou residência, geralmente médica. É importante destacar, portanto, que a temática específica da transmissão de notícias em pediatria carece de mais estudos.

Em sua maior parte os estudos selecionados são qualitativos (50%) e revisões integrativas (20%), enquanto estudos transversais (10%), bibliográficos (10%) e metodológicos (10%) atingiram a mesma proporção. Prevalecem estudos do campo da medicina, embora um deles seja da enfermagem. Com a finalidade de facilitar o entendimento, o Quadro 1 apresenta de forma sucinta os artigos selecionados com as seguintes informações: autoria, ano, objetivo, método e principais resultados.

Quadro 1
Apresentação dos resultados

Autores; ano	Objetivo do estudo	Método	Principais resultados
Afonso, Minayo; 2017 11	Compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções, e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação.	Pesquisa qualitativa	A equipe deve informar a criança/adolescente sobre seu diagnóstico, até onde eles querem saber, além de explicar todos os procedimentos durante o tratamento. Quando as crianças são muito pequenas, a transmissão é realizada à família.
Gonçalves e colaboradores; 2015 12	Identificar estratégias utilizadas por pediatras para comunicar más notícias aos pacientes.	Estudo transversal	Os profissionais optaram por fornecer parcialmente a informação à criança, levando em consideração sua idade e nível de compreensão. Ressalta-se a importância de conversar com os pais sobre a tomada de decisões. O suporte emocional é fundamental.
Zanon e colaboradores; 2020 13	Identificar as evidências científicas dos elementos da comunicação no processo de comunicação de más notícias em pediatria.	Revisão integrativa	A forma de transmissão deve ser empática, honesta e objetiva. É preciso evitar falhas e/ou ruídos.
Soeiro e colaboradores; 2020 14	Analisar as percepções e experiências de médicos pediatras em relação à comunicação de más notícias no atendimento a crianças com câncer.	Pesquisa qualitativa	Exclusão parcial da criança, durante o processo de comunicação, de acordo com o entendimento e maturidade. A notícia deve ser dada também para a pessoa com maior vínculo emocional com a criança.
Santos e colaboradores; 2015 15	Identificar os efeitos nocivos da comunicação entre profissionais de saúde e famílias de crianças hospitalizadas.	Pesquisa qualitativa	O ato de comunicar deve fazer parte do exercício diário dos profissionais.
Fontes e colaboradores; 2017 16	Descrever como se estabelece o processo de comunicação de más notícias e identificar como o enfermeiro pratica a comunicação de más notícias.	Revisão integrativa	O profissional deve ser honesto e dosar a revelação da verdade com a esperança do familiar/paciente em continuar com o tratamento. É essencial que o preparo acadêmico seja melhorado.
Setubal e colaboradores; 2017 17	Descrever as avaliações e percepções dos residentes sobre um programa de treinamento sobre como divulgar más notícias em perinatologia com base em análises de vídeo e estratégia Spikes.	Estudo qualitativo	Profissionais residentes apontaram o protocolo Spikes como um condutor para sistematizar as más notícias. Propõe-se a inclusão de um treinamento nos programas de residências.
Zampoli; 2018 18	Analisar a comunicação com os familiares de pacientes perinatais com possibilidade de tratamento paliativo.	Estudo bibliográfico	Diante do sofrimento gerado aos acompanhantes/pais, a comunicação de forma humana e empática pode oferecer aporte significativo para a compreensão e aceitação da doença. O protocolo é apontado como ferramenta útil na comunicação de más notícias.
Soeiro, Vasconcelos, Silva; 2022 19	Compreender os desafios enfrentados por médicos intensivistas na comunicação de más notícias, tendo como eixo de análise algumas questões problematizadas no campo das discussões bioéticas.	Estudo qualitativo	Os achados revelam a importância de desenvolver habilidades de comunicação no cenário da UTI pediátrica, tanto na relação com a criança quanto com seus familiares/cuidadores. Há escassez na preparação acadêmica para lidar com a morte, o que resulta em um diálogo direcionado prioritariamente aos pais e/ou responsáveis. A comunicação com o paciente pediátrico tende a perder força, abrindo espaço para o silenciamento ou limitações das informações, principalmente em quadros mais graves.
Zanon e colaboradores; 2022 20	Criar e validar o conteúdo de um guia para o acompanhamento da comunicação do diagnóstico de HIV na infância.	Estudo metodológico com abordagem participativa	O profissional deve apoiar a família na comunicação do diagnóstico à criança, de forma honesta, esperançosa, empática, objetiva, disponível para sanar dúvidas. É importante que profissionais e familiares/acompanhantes ouçam a criança, atendendo suas particularidades em seu contexto clínico e de vida, avaliando suas demandas de acordo com a etapa de desenvolvimento em que se encontra. Deve existir um consenso entre profissionais e família sobre a comunicação, e os serviços de saúde devem reconhecer o direito da criança de saber seu diagnóstico.

Os resultados apontaram que a transmissão de más notícias deve ocorrer em um cenário que envolva empatia, objetividade e franqueza, e que tanto a criança como os acompanhantes devem ser envolvidos. No contexto infantil, a comunicação precisa ocorrer de modo parcial, com adequação do conteúdo do diagnóstico ou prognóstico para o entendimento ou a maturidade da criança envolvida. Assim a criança é tratada como um sujeito de direitos, com autonomia em seu processo saúde-doença ¹¹-²⁰.

Discussão

Comunicar más notícias é uma das tarefas mais difíceis dentre as práxis clínicas dos profissionais da saúde ²¹. Quanto a isso, alguns estudos são conduzidos com vistas a descobrir a melhor maneira de realizá-la. A partir dos achados desta revisão, destaca-se que muitos dos trabalhos voltam-se a recomendações sobre aspectos vistos como básicos na comunicação.

Entre tais recomendações, estão oferecer suporte emocional ¹², transmitir as notícias de forma empática, honesta e objetiva ¹³, e manter a esperança do paciente e familiares no tratamento ¹⁶. Nessa perspectiva, os autores salientam que a equipe de saúde deve transmitir a informação tanto para crianças como para adolescentes, com a ressalva de que, em casos de crianças muito jovens, que não são capazes de ter entendimento pleno sobre a situação, a transmissão deve direcionar-se a sua família ¹¹.

Corroborando esse resultado, as informações das más notícias costumam ser oferecidas apenas parcialmente às crianças, levando em conta sua idade e nível de compreensão ¹²-¹⁴. É necessário ressaltar, ademais, a importância de conversa com os pais ou responsáveis para tomada de decisão conjunta sobre a quantidade de informações e a forma de fornecê-las ¹².

Em contraposição, existem casos em que o profissional de saúde encontra um impasse ético, como quando os familiares solicitam que nada seja dito ao paciente ²², muitas vezes na tentativa de “protegê-lo” ⁶. Há ainda circunstâncias em que a família simula que nada de mal está acontecendo e finge ignorância, simulação frequentemente correspondida pelo paciente na tentativa de evitar preocupações à família. Tais situações potencializam o isolamento e impedem que o paciente fale abertamente sobre sua condição, processo que, para ele, pode ser fundamental ²³.

Ante tais situações, os profissionais da saúde precisam desenvolver novas posturas para produzir os efeitos beneficentes de manter a criança informada sobre seu estado de saúde. A transmissão deve respeitar a singularidade de cada criança, conforme seu momento do desenvolvimento, suas demandas, suas possibilidades de compreensão e seu “tempo” ²⁴. Em conformidade, estudiosos ²⁵,²⁶ concluíram que tanto os pais quanto os profissionais precisam dar a devida importância para o desejo do paciente de ser envolvido, embora as necessidades dos pais e do paciente possam ser divergentes.

Nesse cenário, destaca-se importância de minimizar fatores como ruídos e/ou falhas de comunicação ¹³. Os ruídos estão ligados à incapacidade do profissional de lidar com as emoções, próprias ou do paciente, além da utilização de linguagem inacessível para a família. As falhas estão relacionadas a técnicas não significativas na hora da transmissão, como o silenciamento e a transmissão de informações enganosas.

Tais deficiências podem afetar a compreensão do paciente sobre o seu estado de saúde, elevando a sua ansiedade, dificultando o seu ajuste psicológico e lhe causando desconfiança. Em outras palavras, as falhas no fornecimento das informações interferem no entendimento adequado e induzem diversos empecilhos na adesão ao tratamento. Em contrapartida, a maneira correta de noticiar reduz incertezas do paciente e contribui para a aceitação da doença ²⁷.

O hábito de se comunicar deve estar presente de maneira assídua na relação entre profissionais, familiares e criança, proporcionando um atendimento humanizado em que os sujeitos envolvidos se sintam acolhidos e orientados. Consequentemente, seus níveis de ansiedade diante da situação são diminuídos, o que também contribui, por sua vez, para a eficácia da comunicação desta tríade e, consequentemente, para o tratamento ¹⁵.

Sendo assim, reitera-se que o acolhimento personalizado da família promove a compreensão e fomenta a habilidade para lidar com o sofrimento, as dores e os problemas. Em outras palavras, quando a equipe profissional percebe as consequências que o processo de hospitalização apresenta e valoriza o diálogo, possibilita-se a inserção da família e da criança na transmissão de informações ²⁸.

Outro fator importante que se deve levar em consideração no momento da transmissão está relacionado ao vínculo emocional. A notícia informada deve ser preferencialmente administrada aos pais ou responsável legal. Mas existem casos em que ela também pode ser destinada a pessoa com maior vínculo emocional com a criança – eventualmente, seu cuidador e/ou aquele que se faz presente durante a hospitalização ¹⁴.

A partir do vínculo de afeto estabelecido, a criança constitui sua estrutura emocional, sua capacidade de internalização, que é influenciada em suas vivências e na sua relação com o meio em que está inserida ²⁹. Por meio desse vínculo e da proximidade afetiva, a transmissão pode se tornar menos conflituosa para a criança ¹⁴.

É ainda importante frisar que a transmissão de más notícias gera sofrimento nos pais/acompanhantes. Uma comunicação empática e humanizada é capaz de diminuir a produção de sofrimento, ajudando na compreensão e aceitação da doença. Ademais, o protocolo Spikes é considerado uma ferramenta útil nesse processo ¹⁸ e a sua associação com a empatia pode fortalecer o vínculo entre médico, familiares e pacientes, além de contribuir para a formação acadêmica dos profissionais de saúde ³⁰.

O protocolo Spikes foi elaborado a partir das reflexões e da consideração sobre esse processo complexo e fundamental de comunicação de más notícias. Trata-se de instrumento que visa facilitar a comunicação por meio de seis etapas para orientar os profissionais desde o planejamento até o momento posterior à transmissão da má notícia, buscando minimizar os impactos ³¹.

As etapas são: 1) setting up: preparação para o encontro; 2) perception: descoberta do que o paciente sabe sobre seu estado de saúde; 3) invitation: convite para o diálogo; 4) knowledge: transmissão da informação; 5) emotions: abordagem das emoções do pacientes; e 6) strategy and summary: resumo de tudo o que foi dito, além de estabelecimento de metas e estratégias para o enfrentamento dos desafios subsequentes ²²,³²,³³.

Esse protocolo foi ressaltado por profissionais residentes como um instrumento condutor para organizar a comunicação de más notícias, sendo capaz de auxiliar na percepção das necessidades emocionais dos pacientes ¹⁷. Ao mesmo tempo, é necessário incluí-lo em treinamentos semelhantes nos programas de residência. Uma má notícia, quando transmitida com pobreza de informações ou de forma insensível, pode ocasionar perturbações emocionais na família e a comunicação pode ser melhorada mediante protocolos já estruturados e organizados, como o Spikes ³⁴.

Ademais, ao abordar a formação acadêmica, profissionais da saúde constataram déficit curricular com relação ao preparo profissional para a transmissão de más notícias. Eles percebem essa carência porque, por vezes, não se sentem preparados para comunicar o caso de forma adequada, fazendo uso dos conhecimentos pessoais ou profissionais adquiridos na experiência. Assim, evidencia-se a importância da implementação de técnicas profissionais voltadas para esse tipo de comunicação ³⁵.

Considerações finais

Embora existam dilemas em relação à transmissão de más notícias, conclui-se que ela deve ocorrer de forma empática e objetiva, e que tanto a criança como seus familiares precisam ser envolvidos nesse processo. Entretanto, esses achados não encerram o debate sobre o tema, principalmente porque, como ocorre com toda e qualquer pesquisa, devem ser reconhecidas algumas limitações, dentre as quais se destaca a amplitude. Este estudo abarcou somente artigos na íntegra, pesquisados nas bases de dados citadas e dentro do recorte temporal, o que limitou seus achados.

A despeito das limitações mencionadas, não se pode deixar de reconhecer algumas das contribuições trazidas pelo estudo para os avanços no conhecimento sobre a temática. Os resultados acerca das duas variáveis estudadas (transmissão de más notícias e saúde da criança) contribuem para a literatura, em que há escassez de estudos recentes. Outra contribuição a ser ressaltada é a importância de estudar os temas aqui debatidos: a transmissão de más notícias é tida como uma tarefa árdua para a maioria dos profissionais da saúde, que têm dificuldade em informar a paciente ou familiar as reais condições de saúde do envolvido.

Por fim, deve ser colocada a possibilidade de realizar novos estudos envolvendo um recorte mais amplo e diversificado, que garantam maior representatividade e generalização dos resultados. Ao mesmo tempo, vislumbra-se a utilização de outros métodos de pesquisas, como análises qualitativas que utilizem estudos de casos.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  18 Dez 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  29 Mar 2023
• Revisado
  16 Ago 2023
• Aceito
  28 Ago 2023