Directivas anticipadas y cáncer: prácticas oncológicas en Brasil

Resumen

Dada la escasa información sobre directivas anticipadas en Brasil, este estudio analiza si los oncólogos conocen las directivas anticipadas y si discuten el tema con sus pacientes o realizan la planificación anticipada de atención. Este es un estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado con oncólogos clínicos afiliados a la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Se aplicó un cuestionario elaborado por los autores. Participaron 72 médicos; el 73% tenían menos de 45 años y el 56% llevaban trabajando menos de diez años en oncología. Respecto a los límites de la intervención y los cuidados al final de la vida durante el tratamiento, el 54,2% de los participantes no trataban del tema. Aunque el 67% de ellos están familiarizados con el término, no lo comentan con sus pacientes, y el 57,2% no realizan una planificación anticipada de atención. La mayoría de los oncólogos no hacen la planificación anticipada de atención ni las directivas anticipadas.

Directivas anticipadas; Planificación Anticipada de Atención; Cuidados paliativos

Abstract

Data on advance directives in Brazil are lacking. This study aims to assess the understanding of oncologists regarding advance directives and the frequency with which they discuss advance directives and advance care planning with their patients in Brazil. This is an observational, descriptive and cross-sectional study, conducted with cclinical oncologists associated with the Brazilian Society of Clinical Oncology. Participants were invited to answer a questionnaire prepared by the authors. In total, 72 physicians answered the questionnaire, of which 73% were under 45 years old and 56% worked in oncology for less than 10 years. Regarding the limits of intervention and end-of-life care during treatment, 54.2% of respondents reported not discussing it. Although 67% of oncologists know the term advance directives, they do not develop them with their patients and 57.2% do not perform advance care planning. Most oncologists in this study do not set advance care planning and advance directives for most patients.

Advance directives; Advance care planning; Palliative care

Resumo

Considerando a escassez de informações sobre diretivas antecipadas no Brasil, este estudo investiga a compreensão de oncologistas quanto a diretivas antecipadas e a frequência com que discutem sobre diretivas antecipadas e planejamento antecipado de cuidados com seus pacientes. Um estudo observacional, descritivo e transversal foi conduzido com oncologistas clínicos afiliados à Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. Os participantes foram convidados a responder a um questionário preparado pelos autores. No total, 72 médicos responderam ao questionário, dos quais 73% tinham menos de 45 anos de idade e 56% trabalhavam em oncologia há menos de 10 anos. Com relação aos limites de intervenção e cuidados de fim de vida durante o tratamento, 54,2% dos entrevistados relataram não discutir o assunto. Embora 67% dos oncologistas conheçam o termo diretivas antecipadas, eles não as discutem com seus pacientes e 57,2% não realizam planejamento antecipado de cuidados. A maioria dos oncologistas deste estudo não estabelece planejamento de cuidados antecipados e diretivas antecipadas para a maioria dos pacientes.

Palavras-chave: Diretivas antecipadas; Planejamento antecipado de cuidados; Cuidados paliativos

Las directivas anticipadas de voluntad (DAV) se regularon en Brasil en 2012, por la Resolución 1.995 ¹ del Consejo Federal de Medicina (CFM). Este decreto prevé el registro de DAV en historiales médicos basado en la declaración del paciente sobre el tipo de atención y tratamiento que desea o no recibir cuando ya no pueda expresar su voluntad de forma libre y autónoma. La resolución consolidó discusiones que se desarrollaban en Brasil desde 2006, cuando CFM, mediante la Resolución 1.805 ² , reconoció los cuidados paliativos y la restricción de inversiones médicas en enfermedades incurables, progresivas y terminales como una práctica ética y humana.

Pacientes con cáncer que establecen DAV, discuten los cuidados para el fin de la vida, la calidad de la muerte y la planificación anticipada de atención (PAC) y que más se involucran en la toma de decisiones acerca de sus cuidados tienen más probabilidades de recibir intervenciones médicas de acuerdo con sus elecciones, experimentan menos internamientos en unidades de cuidados intensivos y medidas innecesarias para prolongar la vida, y presentan tasas más altas de cuidados paliativos y muerte en el hogar ³ - ⁶ .

Existe una gran diferencia entre países en la frecuencia de DAV en pacientes con cáncer. Mientras hay pocos datos acerca de las DAV para la población brasileña y pacientes con cáncer en el país, en Estados Unidos, donde las discusiones acerca de las DAV se desarrollan desde la década de 1970, la frecuencia del establecimiento de DAV en pacientes con cáncer puede llegar al 88% ⁷ y, en Canadá, puede alcanzar valores entre 45% y 53% ⁸ , ⁹ .

Sin embargo, estudios realizados en Estados Unidos con pacientes con cáncer enseñan que, desde la década de 1990, pocos pacientes discuten la PAC con sus oncólogos (solo el 9%) ¹⁰ , y solamente el 7% opta por rellenar el documento de las DAV ¹¹ . Un estudio canadiense realizado por McDonald y colaboradores ⁹ demostró una participación aún menor por parte de los oncólogos: solo el 1% de estos médicos declaró preparar las DAV con sus pacientes con cáncer.

En 1998, la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) ¹² realizó una investigación acerca de la capacidad de los oncólogos para comunicar malas noticias a sus pacientes, y constató que el 45% de los participantes declararon tener dificultad para hablar sobre el fin del tratamiento y empezar los cuidados paliativos, el 58% sobre ser honestos sin quitar la esperanza, y el 42% no habían recibido capacitación específica para comunicar malas noticias ¹² .

Desde 2012, ASCO ¹³ y la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) ¹⁴ defienden la integración de los cuidados paliativos para pacientes con cáncer por parte de los oncólogos, para que los pacientes expresen sus preferencias y deseos de atención lo antes posible. ESMO ¹⁴ destaca la PAC, que implica la comunicación por parte del médico, los deseos del paciente y la comprensión de cómo el paciente quiere ser tratado si pierde la capacidad de tomar una decisión, ya sea en los últimos momentos de su vida, como en una orden de no reanimar (ONR), o durante el seguimiento oncológico. Las directrices de ASCO se enfocan en pacientes oncológicos con enfermedad metastásica y pronóstico entre 6 y 24 meses de vida, y resaltan la necesidad de rellenar el documento de las DAV y de discutir, preferiblemente en las primeras ocho semanas de seguimiento, el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad con estos individuos, así como sus preferencias con respecto a la atención o intervención (recibirla o no) ¹⁵ .

El objetivo de este estudio es evaluar la comprensión de oncólogos acerca de las DAV y la frecuencia con la que discuten la PAC y las DAV con sus pacientes.

Método

Este es un estudio descriptivo y transversal, realizado con muestreo de conveniencia formada por oncólogos clínicos miembros de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), que actúan en Brasil atendiendo a pacientes mayores de 18 años diagnosticados con cáncer. La SBOC tiene 2290 oncólogos clínicos asociados. Las invitaciones para participar del estudio se hicieron por correo electrónico a través de SBOC, junto con el Formulario de Consentimiento Libre e Informado y del cuestionario.

Los autores desarrollaron el cuestionario basado en las recomendaciones de ASCO y ESMO acerca de los cuidados paliativos, DAV y PAC ¹³ - ¹⁵ para pacientes con diagnóstico de cáncer en general y cáncer de pulmón, que es representativo del cáncer avanzado, porque normalmente se diagnostica en el estadio metastásico o localmente avanzado, con un pronóstico de 6 a 24 meses de sobrevida.

El cuestionario incluyó datos acerca de los médicos, tales como edad, sexo, años de experiencia en la práctica oncológica y el local de actuación (sistema de salud público o privado). El cuestionario evaluó la frecuencia de la práctica médica oncológica en los siguientes factores: discusión precoz del pronóstico y tratamiento del cáncer, en las primeras ocho semanas de seguimiento, para más de la mitad (>50%) de los pacientes o para menos de la mitad (≤50%), y para los que tienen el diagnóstico general y avanzado de cáncer de pulmón (estadios III y IV); cuestionamiento de los pacientes con cáncer avanzado sobre sus preferencias de atención en el fin de su vida y su deseo o no de limitar las intervenciones médicas; discusión con los pacientes acerca de la expresión preferencias de atención; y preparación de la PAC para más de la mitad (>50%) de los pacientes en general o menos de la mitad (≤50%) de los pacientes con cáncer de pulmón.

Para evaluar la comprensión de los oncólogos sobre el término DAV y su utilidad en la práctica clínica, se les solicitó que eligieran una de las cuatro declaraciones que mejor expresara su comprensión y formas de aplicación:

1. No conozco el término DAV o no sé lo que significa.

2. Conozco el término DAV, pero no las aplico en mi práctica clínica.

3. Conozco el término DAV, pero elaboro las DAV solamente para un 25% de mis pacientes.

4. Conozco el término DAV y, según la voluntad de los pacientes, las aplico en mi práctica clínica.

Se recolectaron los datos entre enero y marzo de 2020, y luego se tabularon y analizaron utilizando la versión 2010 del software Microsoft Excel y de la versión R4.0.4 del software R para Windows. Primero, se calcularon las frecuencias absolutas y relativas de las variables. Las variables médicas se correlacionaron con las variables de la práctica médica oncológica, la discusión del pronóstico y tratamiento, la provisión de cuidados paliativos, el enfoque sobre las preferencias de cuidados al fin de la vida y deseo o no de limitar intervenciones médicas, y la preparación de la PAC en casos de cáncer de pulmón.

Se utilizó la prueba exacta de Fisher cuando al menos una de las frecuencias era menor que 5. Para frecuencias mayores que 5, se aplicó la prueba de chi-cuadrado. El intervalo de confianza de las pruebas fue del 95%, es decir, se rechazó la hipótesis nula cuando p ≥5%.

La investigación se realizó según la Declaración de Helsinki ¹⁶ y el Comité de Ética en Investigación de la Universidade do Estado da Bahia (UNEB) la aprobó.

Resultados

En total, 72 oncólogos contestaron el cuestionario, el 44% de ellos (n=32) del sexo masculino y el 56% (n=40) del sexo femenino. La mayoría de los oncólogos (el 73%, n=49) tenía menos de 45 años, el 55,6% (n=40) tenían menos de 10 años de actuación profesional en oncología, y el 44,4% (n=32) actuaban en esta especialidad hace más de 10 años. En total, el 96% (n=69) de los médicos actuaban en el sistema de salud privado y el 57% (n=41) en el sistema de salud público ( Tabla 1 ).

Tabla 1
Perfil demográfico y características clínicas de los médicos

Características	n	%
Sexo
Masculino	32	44,4
Femenino	40	55,6
Edad*
≤45 años	49	73,1
>45 años	18	26,9
Experiencia
≤10 años	40	55,6
>10 años	32	44,4
Actuación en el SUS
Sí	41	56,9
No	31	43,1
Actuación en el sector privado
Sí	69	95,8
No	03	4,2

• SUS: Sistema Único de Salud; n=66

En total, el 84% (n=61) de los oncólogos afirmaron discutir diagnóstico, pronóstico y tratamiento en las primeras 8 semanas de diagnóstico con más de la mitad de los pacientes con diagnóstico general. Ese factor se relaciona con la autonomía de los pacientes, que se basa en los procesos de toma de decisiones, la aclaración de las condiciones del tratamiento, y el intercambio de informaciones relacionadas con la enfermedad. En los casos de enfermedad avanzada, el 80,5% (n=58) de los oncólogos afirmaron discutir pronóstico, tratamiento y diagnóstico con más de la mitad de los pacientes en las primeras 8 semanas de tratamiento.

La mayoría de los oncólogos (el 70,4%, n=54) declaró ofrecer cuidados paliativos para más de la mitad de los pacientes en general, aunque reciban tratamiento antineoplásico específico. Sin embargo, la mayoría (el 54,2%, n=39) también afirmó no discutir los límites de la intervención con la mayoría de los pacientes, en el contexto de la enfermedad avanzada y de los cuidados al final de la vida; y el 57,2% afirmaron no discutir las preferencias de atención con la mayoría de los pacientes y no preparar la PAC para pacientes con cáncer de pulmón.

Acerca del término DAV, el 66,7% (n=48) de los oncólogos conocían el término, pero declararon no aplicarlas en la práctica clínica, el 8% (n=6) no conocían o no sabían lo que significaba, y el 22,2% (n=16) conocían el término y, según el deseo de los pacientes, las aplicaban en la práctica clínica. Un oncólogo (el 1,4%) relató rellenar las DAV con un 25% de sus pacientes ( Tabla 2 ).

Tabla 2
Percepción de oncólogos acerca del término directivas anticipadas de voluntad

Preguntas	n (%)
1. No conozco el término directivas anticipadas de voluntad o no sé lo que significa.	6 (8,3%)
2. Conozco el término directivas anticipadas de voluntad, pero no las aplico en mi práctica clínica.	48 (66,7%)
3. Conozco el término directivas anticipadas de voluntad, pero elaboro estas directivas solamente para un 25% de mis pacientes.	1 (1,4%)
4. Conozco el término directivas anticipadas de voluntad y, según la voluntad de los pacientes, las aplico en mi práctica clínica.	16 (22,2%)

No se encontró una asociación estadísticamente significativa entre las variables de los médicos y la práctica médica oncológica, como diagnóstico, pronóstico y discusión del tratamiento con pacientes con cáncer en general o avanzado. No se encontró una asociación estadísticamente significativa entre las variables de los médicos y covariables como limitación de intervenciones y cuidados al final de la vida, cuidados paliativos y PAC en casos de cáncer de pulmón. La única asociación significativa se relacionó con las DAV: conocer el término DAV y no aplicarlo en la práctica clínica, para oncólogos que actúan en el sistema de salud público ( p =0,003) ( Tabla 3 ).

Tabla 3
Distribución de frecuencia de la percepción de los oncólogos acerca de las directivas anticipadas de voluntad relacionadas con las siguientes variables: sexo, grupo de edad, años de experiencia, actuación en los sistemas de salud público o privado y valor de p en la prueba exacta de Fisher

Directivas anticipadas de voluntad	N	%	N	%	N	%	N	%	p valor**
Total	6	8,3	48	66,6	1	1,4	16	22,2
Sexo
Masculino	3	4,2	22	30,6	0	0	6	8,3
Femenino	3	4,2	26	36,1	1	1,4	10	13,9	0,84
Edad*
≤45 años	5	7,5	33	49,3	1	1,5	10	14,9	0,46
>45 años	5	7,5	33	49,3	1	1,5	10	14,9
Experiencia
≤10 años	5	6,9	26	36,1	0	0	9	12,5	0,32
>10 años	1	1,4	22	30,5	1	1,4	7	9,7
Actuación en el SUS
Sí	6	8,3	46	63,9	1	1,4	15	20,8	0,99
No	0	0	2	2,8	0	0	1	1,4

• SUS: Sistema Único de Salud; *n=66; **5% de significación

Discusión

La participación de los oncólogos en nuestro estudio fue extremadamente baja, una vez que, de los 2.290 médicos vinculados a la SBOC en Brasil, solamente 72 contestaron el cuestionario (3%). El número de participantes fue el factor que más limitó este estudio. Un estudio de 2007 realizado con oncólogos americanos también demostró cómo puede ser escasa la adhesión de los médicos a investigaciones acerca de este tema: en el intento de evaluar la frecuencia con la que los oncólogos establecen DAV a través de ASCO, se enviaron 7.590 cuestionarios y solamente 614 fueron respondidos (el 8,1%) ¹⁷ . El pequeño tamaño de esta muestra impactó el presente estudio, limitando la capacidad de establecer conclusiones asertivas. Sin embargo, el sesgo de selección de médicos dispuestos a discutir el tema puede significar que los datos generados en este estudio serán valiosos para continuar la discusión en futuros estudios.

La mayoría de los oncólogos de este estudio tenía menos de 45 años de edad y menos de 10 años de experiencia en la práctica oncológica. A pesar de que nuestros resultados no indiquen una asociación entre las variables grupo de edad y años de experiencia y las respuestas acerca de la discusión del pronóstico, preferencia de cuidados del paciente, provisión de cuidados paliativos y limitación de intervenciones, estudios con pacientes oncológicos enseñan que una edad más joven es una barrera para la provisión del establecimiento de DAV ¹⁸ , ¹⁹ . Un estudio americano con oncólogos, realizado por Sharma y colaboradores ¹⁷ , también demostró que la experiencia de estos profesionales en el desarrollo de sus propias DAV hace que sea más fácil y habitual discutir y rellenar las DAV de sus pacientes.

Aunque la mayoría de los oncólogos de este estudio eran mujeres, no se encontró una asociación entre la variable sexo y las diferencias en la discusión de preferencias pronósticas y asistenciales. Un estudio realizado entre 2011 y 2013 por MD Anderson Cancer Center, en Estados Unidos, identificó que mujeres oncólogas registraban la ONR en un período de tiempo menor que los oncólogos del sexo masculino, y que cuando el seguimiento de las pacientes del sexo femenino se hacía por mujeres oncólogas, este registro se hacía incluso antes de la hospitalización ¹⁹ .

Entre los participantes de nuestro estudio, el 67% conocían el término DAV, pero solo el 24% declararon aplicarlas en la práctica clínica. Un estudio con oncólogos realizado en Austria encontró resultados parecidos: de 172 oncólogos, el 66% no discutían las DAV con sus pacientes, la mayoría creía que discutirlas no sería beneficioso para los enfermos, y el 30% temían destruir la esperanza de los pacientes al discutir las DAV. El mismo estudio también encontró que, dependiendo de la progresión de la enfermedad, solo el 66% de los oncólogos informaban a sus pacientes sobre el pronóstico en cuanto se realizaba ²⁰ .

En este estudio, la asociación entre conocer el término DAV y no aplicarlas en la práctica clínica ha sido significativa solo para los oncólogos que actuaban en el sistema de salud público ( p =0,03). Este factor es importante para plantear hipótesis en estudios futuros que exploren cómo aspectos sociales, económicos, raciales y culturales se reflejan en la práctica médica, sobre todo con respecto a la autonomía de los pacientes y la expresión de las preferencias de atención de los pacientes oncológicos.

Nuestra investigación demostró que el 70,4% de los oncólogos ofrecían cuidados paliativos para la mayoría de sus pacientes con cáncer en estadio avanzado, aunque recibieran tratamientos antineoplásicos específicos. Estudios actuales, sociedades y grupos de especialistas recomiendan y demuestran que se debe integrar los cuidados paliativos lo más pronto posible tras comunicar el diagnóstico oncológico ¹³ - ¹⁵ , ²¹ , ²² , debido al impacto beneficioso que tiene en diferentes aspectos del tratamiento de los pacientes: la calidad de vida, el aumento de la sobrevida, las discusiones más frecuentes sobre la toma de decisiones, y la planificación precoz de atención y preferencias para definir las DAV.

A pesar de las recomendaciones, las directrices y la política de integración de equipos de cuidados paliativos en centro oncológicos, un estudio reciente realizado con especialistas en cuidados paliativos en Canadá demostró que la mayoría de los pacientes con cáncer aún se remiten de forma tardía para los cuidados paliativos —solo el 20% de las derivaciones son precoces, es decir, de pacientes con más de 6 meses de pronóstico ²³ .

Un estudio realizado con oncólogos de dos centros del National Cancer Institute, en Estados Unidos, identificó tres barreras que los médicos enfrentan para remitir los pacientes a los cuidados paliativos: la sensación persistente de que los cuidados paliativos son cuidados alternativos, incompatibles con pacientes en tratamiento antineoplásico; la idea de que los cuidados paliativos forman parte de los cuidados proporcionados por los oncólogos; y la indisponibilidad o lejanía de los servicios locales de cuidados paliativos oncológicos ²⁴ .

Un metaanálisis que buscó evaluar barreras cognitivas y facilitadores para oncólogos y hematólogos sobre los cuidados paliativos identificó que una de las principales era la falta de comprensión acerca de estos cuidados y su aplicabilidad. Un facilitador identificado fue la cercanía de servicios (con estructura física o programas educativos comunes) para cuidados paliativos ²⁵ .

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la falta de capacitación y conciencia de profesionales de la salud con respecto a la importancia de los cuidados paliativos es una de las barreras más grandes para tener conversaciones sobre malas noticias con los pacientes y para su acceso a las DAV, la PAC y los cuidados paliativos ²⁶ . La OMS define cuidados paliativos como los cuidados activos que mejor estructuran la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a enfermedades potencialmente mortales. Estos cuidados tienen como objetivo retomar la propuesta de la medicina como una ciencia que debe rendirse a sus límites ante la vida y la muerte.

A pesar de los avances científicos y tecnológicos en los campos quirúrgico y clínico de la oncología, como realizar procedimientos cada día menos invasivos y disponer de medicamentos molecularmente dirigidos y de tratamientos agnósticos que permiten la curación o el aumento de la sobrevida, el cáncer puede progresar hacia un estado de refractariedad ²⁷ , lo que hace inútiles las intervenciones médicas que habían modificado previamente el curso de la enfermedad, promoviendo la obstinación terapéutica.

Estudios realizados con oncólogos señalan que lo más difícil de abordar al comunicar malas noticias son los diagnósticos de cáncer avanzado o incurable, el período de sobrevida de 6 a 24 meses, la respuesta terapéutica, la existencia de períodos de progresión, la refractariedad a tratamientos y la progresión hacia una condición terminal de enfermedad o un proceso de muerte activa ⁹ - ¹² .

El modelo actual de capacitación médica, que etiqueta la muerte como un sinónimo de fracaso o error, fortalecido por la idea contemporánea de que la muerte es una condición indeseable y que debe evitarse siempre que sea posible o, incluso, expulsarse de la vida ²⁸ , alimenta un ciclo de prohibición y silenciamiento de cuestiones relacionadas con las DAV, el testamento vital y la PAC ²⁹ .

Consideraciones finales

Incorporar DAV y PAC a la práctica médica, según las principales sociedades oncológicas del mundo —ESMO y ASCO—, corresponde a la acción precoz de un oncólogo para establecer una comunicación efectiva que incluye escuchar, comprender y aclarar todo lo necesario para que los pacientes expresen cómo desean ser tratados y cuidados en cualquier momento durante el curso de la enfermedad y cuando estén cerca de la muerte. Informaciones y capacitación para dicha práctica son fundamentales para que los médicos puedan ofrecer este tipo de cuidado y calidad de vida para los pacientes.

La pequeña, pero representativa, muestra de oncólogos presentada en nuestro estudio afecta la posibilidad de llegar a conclusiones asertivas. Sin embargo, el sesgo de selección de médicos dispuestos a discutir el tema significa que los datos generados pueden ser valiosos para continuar este debate. El cáncer tiene una alta carga mundial de morbilidad, y afecta una parte significativa de la población en muchos países, incluso en Brasil ³⁰ . La mayoría de los oncólogos de este estudio declaró ofrecer cuidados paliativos y discutir diagnóstico, pronóstico y tratamientos con sus pacientes, pero también declaró no discutir los límites de las intervenciones y cuidados al fin de la vida en el contexto de la enfermedad avanzada y no realizar la PAC o establecer las DAV con la mayoría de los pacientes.

Los resultados de este estudio demuestran que cuestiones tabúes como la muerte, las DAV y la PAC pueden y deben discutirse y proporcionan informaciones importantes acerca de las percepciones y prácticas de los oncólogos, lo que puede fomentar futuros estudios.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  04 Dic 2023
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  06 Nov 2022
• Revisado
  19 Mar 2023
• Acepto
  21 Mar 2023