Diretivas antecipadas e câncer: práticas oncológicas no Brasil

Resumo

Considerando a escassez de informações sobre diretivas antecipadas no Brasil, este estudo investiga a compreensão de oncologistas quanto a diretivas antecipadas e a frequência com que discutem sobre diretivas antecipadas e planejamento antecipado de cuidados com seus pacientes. Um estudo observacional, descritivo e transversal foi conduzido com oncologistas clínicos afiliados à Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. Os participantes foram convidados a responder a um questionário preparado pelos autores. No total, 72 médicos responderam ao questionário, dos quais 73% tinham menos de 45 anos de idade e 56% trabalhavam em oncologia há menos de 10 anos. Com relação aos limites de intervenção e cuidados de fim de vida durante o tratamento, 54,2% dos entrevistados relataram não discutir o assunto. Embora 67% dos oncologistas conheçam o termo diretivas antecipadas, eles não as discutem com seus pacientes e 57,2% não realizam planejamento antecipado de cuidados. A maioria dos oncologistas deste estudo não estabelece planejamento de cuidados antecipados e diretivas antecipadas para a maioria dos pacientes.

Palavras-chave: Diretivas antecipadas; Planejamento antecipado de cuidados; Cuidados paliativos

Abstract

Data on advance directives in Brazil are lacking. This study aims to assess the understanding of oncologists regarding advance directives and the frequency with which they discuss advance directives and advance care planning with their patients in Brazil. This is an observational, descriptive and cross-sectional study, conducted with cclinical oncologists associated with the Brazilian Society of Clinical Oncology. Participants were invited to answer a questionnaire prepared by the authors. In total, 72 physicians answered the questionnaire, of which 73% were under 45 years old and 56% worked in oncology for less than 10 years. Regarding the limits of intervention and end-of-life care during treatment, 54.2% of respondents reported not discussing it. Although 67% of oncologists know the term advance directives, they do not develop them with their patients and 57.2% do not perform advance care planning. Most oncologists in this study do not set advance care planning and advance directives for most patients.

Advance directives; Advance care planning; Palliative care

Resumen

Dada la escasa información sobre directivas anticipadas en Brasil, este estudio analiza si los oncólogos conocen las directivas anticipadas y si discuten el tema con sus pacientes o realizan la planificación anticipada de atención. Este es un estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado con oncólogos clínicos afiliados a la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Se aplicó un cuestionario elaborado por los autores. Participaron 72 médicos; el 73% tenían menos de 45 años y el 56% llevaban trabajando menos de diez años en oncología. Respecto a los límites de la intervención y los cuidados al final de la vida durante el tratamiento, el 54,2% de los participantes no trataban del tema. Aunque el 67% de ellos están familiarizados con el término, no lo comentan con sus pacientes, y el 57,2% no realizan una planificación anticipada de atención. La mayoría de los oncólogos no hacen la planificación anticipada de atención ni las directivas anticipadas.

Directivas anticipadas; Planificación Anticipada de Atención; Cuidados paliativos

As diretivas antecipadas de vontade (DAV) foram regulamentadas no Brasil em 2012, pela Resolução 1.995 ¹ do Conselho Federal de Medicina (CFM). Essa norma prevê o registro de DAV em prontuários médicos com base na declaração do paciente em relação ao tipo de atendimento e tratamento que ele deseja ou não receber quando não puder expressar sua vontade de forma livre e autônoma. A resolução consolidou discussões que aconteciam no Brasil desde 2006, quando o CFM, por meio da Resolução 1.805 ² , reconheceu os cuidados paliativos e a restrição de investimentos médicos em doenças incuráveis, progressivas e terminais como uma prática ética e humana.

Pacientes com câncer que estabelecem DAV, discutem cuidados de final de vida, qualidade de morte e planejamento antecipado de cuidados (PAC) e que estão mais envolvidos na tomada de decisão sobre seus cuidados são mais propensos a receber intervenções médicas de acordo com suas escolhas, passam por menos internações em unidades de terapia intensiva e medidas desnecessárias de extensão da vida, e apresentam maiores taxas de cuidados paliativos e morte domiciliar ³ - ⁶ .

Há muita diferença entre os países quanto à frequência de DAV em pacientes com câncer. Enquanto existem poucos dados sobre as DAV para a população brasileira e pacientes com câncer no país, nos Estados Unidos, onde as DAV vêm sendo discutidas desde a década de 1970, a frequência do estabelecimento de DAV por pacientes com câncer pode chegar a 88% ⁷ e, no Canadá, alcança valores entre 45% e 53% ⁸ , ⁹ .

No entanto, estudos com pacientes com câncer nos Estados Unidos têm, desde a década de 1990, mostrado que a preferência desses por discutir o PAC com seus oncologistas tem sido muito baixa (apenas 9%) ¹⁰ , e que apenas 7% optam por preencher o documento das DAV ¹¹ . Um estudo canadense conduzido por McDonald e colaboradores ⁹ demonstrou participação ainda menor por parte dos oncologistas: apenas 1% desses médicos afirmou preparar DAV com seus pacientes oncológicos.

Em 1998, a Sociedade Americana de Oncologia Clínica (Asco) ¹² realizou uma pesquisa sobre a capacidade dos oncologistas de comunicar más notícias aos seus pacientes, e constatou que 45% dos participantes relataram dificuldade em falar sobre o fim do tratamento curativo e iniciar os cuidados paliativos, 58% em ser honestos sem tirar a esperança, e que 42% não haviam recebido formação específica para comunicar más notícias ¹² .

Desde 2012, a Asco ¹³ e a Sociedade Europeia para a Oncologia Médica (Esmo) ¹⁴ defendem a integração dos cuidados paliativos para pacientes com câncer por parte dos oncologistas, de modo que os pacientes expressem suas preferências e desejos de cuidados o mais cedo possível. A Esmo ¹⁴ destaca o PAC, que envolve a comunicação por parte do médico, os desejos do paciente, e o entendimento de como o paciente quer ser tratado caso perca a capacidade de tomar uma decisão, seja nos momentos finais da vida, como numa ordem de não reanimar (ONR), seja no curso do acompanhamento oncológico. As diretrizes da Asco são focadas em pacientes oncológicos com doença metastática e prognóstico entre 6 e 24 meses de vida, e destacam a necessidade de preencher o documento das DAV e de discutir, idealmente nas primeiras oito semanas de acompanhamento, o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico da doença com esses indivíduos, bem como suas preferências em relação a cuidados ou intervenções (recebê-las ou não) ¹⁵ .

O objetivo deste estudo é avaliar o entendimento de oncologistas sobre as DAV e a frequência com que discutem o PAC e as DAV com seus pacientes.

Método

Este é um estudo descritivo e transversal, realizado com amostragem de conveniência composta por oncologistas clínicos membros da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), que atuam no Brasil cuidando de pacientes maiores de 18 anos diagnosticados com câncer. A SBOC conta com 2.290 oncologistas clínicos associados. Os convites para participar do estudo foram enviados por e-mail por meio da SBOC, junto com o termo de consentimento livre e esclarecido e o questionário.

Os autores formularam o questionário com base nas recomendações da Asco e da Esmo sobre cuidados paliativos, DAV e PAC ¹³ - ¹⁵ para pacientes com diagnóstico de câncer em geral e câncer de pulmão, que é representativo do câncer avançado, pois geralmente é diagnosticado em estágio metastático ou localmente avançado, com um prognóstico de 6 a 24 meses de sobrevida.

O questionário incluiu dados sobre os médicos, como idade, sexo, anos de experiência na prática oncológica e ambiente de atuação (sistema de saúde público ou privado). O questionário avaliou a frequência da prática médica oncológica nos seguintes fatores: discussão precoce do prognóstico e tratamento do câncer, nas oito primeiras semanas de acompanhamento, para mais da metade (>50%) dos pacientes ou para menos da metade (≤50%), e para aqueles com diagnóstico geral e avançado de câncer de pulmão (estágios III e IV); questionamento dos pacientes com câncer avançado em relação às suas preferências de cuidados no final da vida e seu desejo ou não de limitar as intervenções médicas; discussão com os pacientes sobre a expressão preferências de cuidado; e preparo do PAC para mais da metade (>50%) dos pacientes em geral ou menos da metade (≤50%) dos pacientes com câncer de pulmão.

Para avaliar o entendimento dos oncologistas em relação ao termo DAV e à sua utilidade na prática clínica, solicitou-se que escolhessem uma das quatro afirmativas que melhor expressasse sua compreensão e modo de aplicação:

1. Não conheço o termo DAV ou não sei o que ele significa.

2. Conheço o termo DAV, mas não incorporo sua aplicação na minha prática clínica.

3. Conheço o termo DAV, mas elaboro as DAV para apenas cerca de 25% dos meus pacientes.

4. Conheço o termo DAV e, de acordo com a vontade dos pacientes, incorporo a aplicação das DAV à minha prática clínica.

Os dados foram coletados entre janeiro e março de 2020, e depois tabulados e analisados usando a versão 2010 do software Microsoft Excel e da versão R4.0.4 do software R para Windows. Primeiramente, foram calculadas as frequências absolutas e relativas das variáveis. As variáveis médicas foram correlacionadas às variáveis da prática médica oncológica, à discussão do prognóstico e tratamento, ao fornecimento de cuidados paliativos, à abordagem sobre as preferências de cuidados no final da vida e desejo ou não de limitar intervenções médicas, e ao preparo do PAC nos casos de câncer de pulmão.

O teste exato de Fisher foi utilizado quando pelo menos uma das frequências era menor que 5. Para frequências maiores que 5, aplicou-se o teste qui-quadrado. O intervalo de confiança dos testes foi de 95%, ou seja, a hipótese nula foi rejeitada quando p ≥5%.

A pesquisa foi realizada de acordo com a Declaração de Helsinki ¹⁶ e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado da Bahia (Uneb).

Resultados

No total, 72 oncologistas responderam ao questionário, sendo 44% destes (n=32) do sexo masculino e 56% (n=40) do sexo feminino. A maioria dos oncologistas (73%; n=49) tinha menos de 45 anos, 55,6% (n=40) tinham menos de 10 anos de atuação profissional na área oncológica, e 44,4% (n=32) trabalhavam na especialidade há mais de 10 anos. No total, 96% (n=69) dos médicos trabalhavam no sistema privado de saúde e 57% (n=41) no sistema público de saúde ( Tabela 1 ).

Tabela 1
Perfil demográfico e características clínicas dos médicos

Características	N	%
Sexo
Masculino	32	44,4
Feminino	40	55,6
Idade*
≤45 anos	49	73,1
>45 anos	18	26,9
Experiência
≤10 anos	40	55,6
>10 anos	32	44,4
Atuação no SUS
Sim	41	56,9
Não	31	43,1
Atuação no setor privado
Sim	69	95,8
Não	03	4,2

• SUS: Sistema Único de Saúde; * n=66

No total, 84% (n=61) dos oncologistas afirmaram discutir diagnóstico, prognóstico e tratamento nas primeiras oito semanas de diagnóstico com mais da metade dos pacientes com diagnóstico geral. Esse fator é relacionado à autonomia dos pacientes, que se baseia nos processos de tomada de decisão, esclarecimento das condições do tratamento, e compartilhamento das informações relacionadas à doença. Em casos de doença avançada, 80,5% (n=58) dos oncologistas afirmaram discutir prognóstico, tratamento e diagnóstico com mais da metade dos pacientes nas primeiras oito semanas de tratamento.

A maioria dos oncologistas (70,4%; n=54) declarou oferecer cuidados paliativos para mais da metade dos pacientes em geral, mesmo que estejam recebendo tratamento antineoplásico específico. No entanto, a maioria (54,2%; n=39) também afirmou não discutir os limites da intervenção com a maioria dos pacientes, no contexto da doença avançada e dos cuidados de final de vida; e 57,2% afirmaram não discutir as preferências de cuidado com a maioria dos pacientes e não preparar o PAC para pacientes com câncer de pulmão.

Em relação ao termo DAV, 66,7% (n=48) dos oncologistas conheciam o termo, mas afirmaram não o aplicar na prática clínica, 8% (n=6) não conheciam ou não sabiam o que ele significava, e 22,2% (n=16) conheciam o termo e, de acordo com o desejo dos pacientes, incorporavam sua aplicação à prática clínica. Um oncologista (1,4%) relatou preencher as DAV com cerca de 25% de seus pacientes ( Tabela 2 ).

Tabela 2
Percepção de oncologistas sobre o termo diretivas antecipadas de vontade

Perguntas	n (%)
1. Não conheço o termo diretivas antecipadas de vontade ou não sei o que ele significa.	6 (8,3%)
2. Conheço o termo diretivas antecipadas de vontade, mas não incorporo sua aplicação na minha prática clínica.	48 (66,7%)
3. Conheço o termo diretivas antecipadas de vontade, mas elaboro essas diretivas para apenas cerca de 25% dos meus pacientes.	1 (1,4%)
4. Conheço o termo diretivas antecipadas de vontade e, de acordo com a vontade dos pacientes, incorporo a aplicação dessas diretivas à minha prática clínica.	16 (22,2%)

Não foi encontrada associação estatisticamente significativa entre as variáveis dos médicos e da prática médica oncológica, como diagnóstico, prognóstico e discussão do tratamento com pacientes com câncer em geral ou avançado. Não foi encontrada associação estatisticamente significativa entre as variáveis dos médicos e covariáveis como limitação de intervenções e cuidados de final de vida, cuidados paliativos e PAC nos casos de câncer de pulmão. A única associação significativa foi relacionada às DAV: conhecer o termo DAV e não o aplicar na prática clínica, para oncologistas que atuam no sistema público de saúde ( p =0,003) ( Tabela 3 ).

Tabela 3
Distribuição de frequência da percepção dos oncologistas sobre diretivas antecipadas de vontade relacionadas às seguintes variáveis: sexo, faixa etária, anos de experiência, trabalho nos sistemas público ou privado de saúde e valor de p no teste exato de Fisher

Diretivas antecipadas de vontade	N	%	N	%	N	%	N	%	Valor de p **
Total	6	8,3	48	66,6	1	1,4	16	22,2
Sexo
Masculino	3	4,2	22	30,6	0	0	6	8,3
Feminino	3	4,2	26	36,1	1	1,4	10	13,9	0,84
Idade*
≤45 anos	5	7,5	33	49,3	1	1,5	10	14,9	0,46
>45 anos	5	7,5	33	49,3	1	1,5	10	14,9
Experiência
≤10 anos	5	6,9	26	36,1	0	0	9	12,5	0,32
>10 anos	1	1,4	22	30,5	1	1,4	7	9,7
Atuação no SUS
Sim	6	8,3	46	63,9	1	1,4	15	20,8	0,99
Não	0	0	2	2,8	0	0	1	1,4

• SUS: Sistema Único de Saúde; *n=66; **5% de significância

Discussão

A participação dos oncologistas no nosso estudo foi extremamente baixa, pois dos 2.290 médicos vinculados à SBOC no Brasil, apenas 72 responderam ao questionário (3%). O número de participantes foi o fator mais limitante deste estudo. Um estudo de 2007 realizado com oncologistas americanos também mostrou como a adesão dos médicos a pesquisas sobre esse tema pode ser escassa: na tentativa de avaliar a frequência com que os oncologistas estabelecem DAV por meio da Asco, foram enviados 7.590 questionários e apenas 614 foram respondidos (8,1%) ¹⁷ . O tamanho reduzido dessa amostra impactou o presente estudo, restringindo o poder de estabelecer conclusões assertivas. Entretanto, o viés de seleção de médicos abertos à discussão sobre o tema pode significar que os dados gerados neste estudo serão valiosos para a continuidade da discussão em estudos futuros.

A maioria dos oncologistas desse estudo tinha menos de 45 anos de idade e menos de 10 anos de experiência na prática oncológica. Embora nossos resultados não tenham indicado uma associação entre as variáveis faixa etária e anos de experiência e as respostas sobre a discussão do prognóstico, preferência de cuidados do paciente, oferta de cuidados paliativos e limitação de intervenções, estudos com pacientes oncológicos mostram que uma idade mais jovem é uma barreira para a oferta de estabelecimento de DAV ¹⁸ , ¹⁹ . Um estudo americano realizado por Sharma e colaboradores ¹⁷ com oncologistas também mostrou que a experiência desses profissionais no desenvolvimento de suas próprias DAV torna mais fácil e habitual discutir e preencher as de seus pacientes.

Apesar da maioria dos oncologistas do presente estudo ser mulher, não foi encontrada associação entre a variável sexo e as diferenças na discussão de preferências prognósticas e assistenciais. Um estudo realizado de 2011 a 2013 pelo MD Anderson Cancer Center, nos Estados Unidos, identificou que as mulheres oncologistas registravam a ONR em um período de tempo menor do que os oncologistas do sexo masculino, e que, quando as pacientes do sexo feminino eram acompanhadas por mulheres oncologistas, esse registro era feito ainda mais cedo em relação à hospitalização ¹⁹ .

Entre os participantes do nosso estudo, 67% conheciam o termo DAV, mas apenas 24% declararam incorporar sua aplicação na prática clínica. Um estudo com oncologistas na Áustria encontrou resultados semelhantes: de 172 oncologistas, 66% não discutiam as DAV com seus pacientes, a maioria acreditava que as discutir não traria benefícios aos enfermos, e 30% temiam destruir a esperança dos pacientes ao discutir as DAV. O mesmo estudo também constatou que, dependendo da progressão da doença, apenas 66% dos oncologistas informavam seus pacientes sobre o prognóstico assim que ele era feito ²⁰ .

No presente estudo, a associação entre o conhecimento do termo DAV e sua não aplicação na prática clínica foi significativa apenas para oncologistas que atuavam no sistema público de saúde ( p =0,03). Esse fator é relevante para o levantamento de hipóteses em estudos futuros que explorem como aspectos sociais, econômicos, raciais e culturais se refletem na prática médica, principalmente no que diz respeito à autonomia dos pacientes e à expressão das preferências de cuidado dos pacientes oncológicos.

Nossa pesquisa demonstrou que 70,4% dos oncologistas ofereciam cuidados paliativos para a maioria de seus pacientes com câncer em estágio avançado, mesmo que estivessem recebendo tratamentos antineoplásicos específicos. Estudos atuais, sociedades e grupos de especialistas recomendam e demonstram que a integração dos cuidados paliativos deve ocorrer o mais rápido possível após o diagnóstico oncológico ¹³ - ¹⁵ , ²¹ , ²² , devido ao impacto benéfico que causa em diferentes aspectos do tratamento dos pacientes: qualidade de vida, aumento da sobrevida, discussões mais frequentes em relação à tomada de decisões, e planejamento precoce dos cuidados e das preferências para a definição das DAV.

Apesar das recomendações, das diretrizes e de uma política de integração de equipes de cuidados paliativos em centros oncológicos, um estudo recente realizado com especialistas em cuidados paliativos no Canadá demonstrou que a maioria dos pacientes com câncer ainda é encaminhada tardiamente para os cuidados paliativos – apenas 20% dos encaminhamentos são precoces, ou seja, de pacientes com mais de seis meses de prognóstico ²³ .

Um estudo realizado com oncologistas de dois centros do National Cancer Institute, nos Estados Unidos, identificou três barreiras enfrentadas por médicos para o encaminhamento de pacientes aos cuidados paliativos: a persistente impressão de que os cuidados paliativos são cuidados alternativos, incompatíveis com pacientes em tratamento antineoplásico; a ideia que os cuidados paliativos são parte integrante dos cuidados prestados pelos oncologistas; e a indisponibilidade ou distância dos serviços locais de cuidados paliativos oncológicos ²⁴ .

Uma metanálise que buscou avaliar barreiras cognitivas e facilitadores para oncologistas e hematologistas em relação aos cuidados paliativos identificou que uma das principais era a falta de entendimento sobre esses cuidados e sua aplicabilidade. Um facilitador identificado foi a proximidade de serviços (com estrutura física ou programas educativos comuns) para cuidados paliativos ²⁵ .

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a falta de treinamento e conscientização dos profissionais de saúde em relação à importância dos cuidados paliativos é uma das maiores barreiras para as conversas sobre más notícias com pacientes e para o acesso desses às DAV, ao PAC e aos cuidados paliativos ²⁶ . A OMS define cuidados paliativos como os cuidados ativos que melhor estruturam a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida. Esses cuidados visam retomar a proposta da medicina como uma ciência que deve se entregar aos seus limites ante a vida e a morte.

Mesmo diante dos avanços científicos e tecnológicos da oncologia nos campos cirúrgico e clínico, como a realização de procedimentos cada vez menos invasivos e a disponibilidade de drogas de alvo molecular e de tratamentos agnósticos que possibilitam a cura ou o aumento da sobrevida, o câncer pode evoluir para um quadro de refratariedade ²⁷ , que torna fúteis intervenções médicas que modificaram previamente o curso da doença, promovendo a obstinação terapêutica.

Estudos com oncologistas apontam que as questões mais difíceis de trazer à tona ao dar más notícias envolvem os diagnósticos de câncer avançado ou incurável, o período de sobrevida de 6 a 24 meses, a resposta terapêutica, a existência de períodos de progressão, a refratariedade a tratamentos e a evolução para uma condição terminal de adoecimento ou um processo de morte ativa ⁹ - ¹² .

O modelo atual de formação médica, que rotula a morte como um sinônimo de fracasso ou erro, reforçado pela ideia contemporânea de que a morte é uma condição indesejável e que deve ser evitada sempre que possível ou até expulsa da vida ²⁸ , alimenta um ciclo de proibição e silenciamento de temas relacionados às DAV, ao testamento vital e ao PAC ²⁹ .

Considerações finais

Incorporar ADV e PAC à prática médica, de acordo com as principais sociedades oncológicas do mundo – a Esmo e a Asco –, é correspondente à ação precoce de um oncologista em estabelecer comunicação efetiva que envolve a escuta, o entendimento e os esclarecimentos necessários para que pacientes possam expressar como querem ser tratados e cuidados em qualquer momento do seu processo de adoecimento e perto da morte. Informações e formação para tal prática são fundamentais para que médicos possam oferecer esse tipo de cuidado e qualidade de vida para os pacientes.

A pequena, embora representativa, amostra de oncologistas apresentada em nosso estudo impacta a possibilidade de tirar conclusões assertivas. Entretanto, o viés de seleção de médicos abertos à discussão sobre o tema significa que os dados gerados podem ser valiosos para a continuidade desse debate. O câncer apresenta uma alta carga global de doença, afetando parcela significativa da população em muitos países, incluindo o Brasil ³⁰ . A maioria dos oncologistas deste estudo afirmou oferecer cuidados paliativos e discutir diagnóstico, prognóstico e tratamentos com seus pacientes, mas também declarou não discutir os limites das intervenções e os cuidados de final de vida no contexto da doença avançada e não realizar o PAC ou estabelecer as DAV com a maioria dos pacientes.

Os resultados deste estudo demonstram que temas tabus como morte, DAV e PAC podem e devem ser discutidos e fornecem informações importantes sobre as percepções e práticas dos oncologistas, o que pode estimular estudos futuros.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Dez 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  06 Nov 2022
• Revisado
  19 Mar 2023
• Aceito
  21 Mar 2023