Conocimiento de los pacientes con cáncer sobre cuidados paliativos: un estudio bibliométrico

Resumen

Este estudio tiene como objetivo caracterizar los indicadores bibliométricos de conocimiento de los pacientes con cáncer sobre cuidados paliativos. A partir de la asociación entre las palabras clave “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge ” y “ neoplasm ”, se constató una baja tasa de publicación, con tendencia al alza, así como una limitada red de conexiones entre autores. Los países asiáticos fueron los que más publicaron, aunque el nivel de conocimientos sobre el tema era limitado, ya que lo asocian a los cuidados al final de la vida, destinados únicamente a los pacientes oncológicos, hospitalizados y no curados. Este estudio permitió trazar los principales indicadores bibliométricos sobre el conocimiento de los cuidados paliativos por parte de los pacientes con cáncer, y se observó que hubo un aumento de las publicaciones sobre el tema, aunque el número total sigue siendo bajo. Esto pone de manifiesto la necesidad de más publicaciones para conocer mejor el tema.

Cuidados paliativos; Conocimiento; Anciano; Neoplasias

Resumo

Esta pesquisa busca caracterizar os indicadores bibliométricos acerca do conhecimento de pacientes com câncer sobre cuidados paliativos. Por meio da associação dos descritores “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge ” e “ neoplasm ” encontrou-se baixa taxa de publicação, com tendência a elevação, além de rede de conexão limitada entre os autores. Os países asiáticos foram os que mais publicaram, mas observou-se nível de conhecimento limitado sobre o tema, pois há forte associação com cuidados de fim de vida, destinados apenas a pacientes com câncer, internados em hospital e sem cura. Este estudo permitiu mapear os principais indicadores bibliométricos a respeito do conhecimento de pacientes com câncer sobre os cuidados paliativos, sendo perceptível o crescimento de publicações sobre o tema, mas ainda com baixa quantidade total. Evidencia-se, assim, a necessidade de mais publicações para a obtenção de maior entendimento sobre o tema.

Cuidados paliativos; Conhecimento; Idoso; Neoplasias.

Abstract

This research seeks to characterize the bibliometric indicators regarding cancer patients’s knowledge about palliative care. Bibliographic search associating the descriptors “ patient, ” “ palliative care, ” “ knowledge ” and “ neoplasm ” found low publication ratio and limited conexion among authors. Asian countries account for most publications, but the level of knowledge on the topic was limited given its strong association with end-of-life care aimed at hospitalized cancer patients without possibility of cure. Mapping the main bibliometric indicators on knowledge about palliative care pointed out the need for further publications on the topic to provide better understanding.

Palliative care; Knowledge; Elderly; Neoplasms

En todo el mundo está en marcha un proceso de transición demográfica, que se produce a un ritmo acelerado en los países en desarrollo y que ocasiona un aumento de la esperanza de vida de la población. Se estima que las personas mayores representarán, del 7,6% en el 2020, al 33% de la población brasileña en el 2060 ¹ - ³ . El envejecimiento está influenciado por diversos factores y se caracteriza por una mayor susceptibilidad a enfermedades crónicas, incluido el cáncer ⁴ , cuyo número de casos debe duplicarse entre el 2015 y el 2035 ⁵ .

Los pacientes con cáncer y sus familiares experimentan un intenso sufrimiento, no solo en el ámbito físico, sino que también acumulan pérdidas sociales y sufrimientos psicológicos y espirituales, especialmente cuando la enfermedad está avanzada ⁶ . Una de las estrategias validadas y recomendadas por directrices es asociar los cuidados paliativos al cuidado ordinario del paciente con cáncer, sobre todo cuando la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado, de forma concomitante con la terapia curativa o modificadora de la enfermedad ⁷ .

La discusión acerca de los cuidados paliativos como una práctica que cambia la realidad del paciente, trayendo beneficios para él y su familia, se viene estableciendo desde la década de 1960, con el movimiento hospice moderno. La asistencia paliativa es brindada por un equipo multidisciplinario especializado, en paralelo al tratamiento estándar, lo que posibilita un amplio apoyo al paciente. Dicha asistencia va más allá del tratamiento de la enfermedad, apoya al paciente y a sus familiares en sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, además de sumar la formación de una planificación de cuidados, para determinar la reducción de los síntomas y aumentar la calidad de vida ⁷ , ⁸ .

A pesar de los beneficios comprobados, la implementación de los cuidados paliativos enfrenta varias barreras. Desde el 2014, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance resalta la importancia del conocimiento por parte de los profesionales de la salud, los pacientes y sus familiares para la difusión de esta especialidad ⁹ , ya que el desconocimiento o el conocimiento erróneo pueden dificultar la implementación de este tipo de cuidado ¹⁰ .

En las últimas décadas, ha aumentado el número de publicaciones sobre cuidados paliativos, lo que demuestra su importancia y el creciente interés de los investigadores acerca del tema. Los estudios se dedican principalmente a evaluar el conocimiento de cuidadores y profesionales de la salud sobre los cuidados paliativos en el área de oncología. Sin embargo, pocos trabajos abordan el conocimiento de los pacientes con cáncer acerca del tema ¹¹ .

En vista de lo anterior, este estudio propuso la siguiente pregunta rectora: ¿cuáles son los indicadores bibliométricos de la producción científica disponible en revistas en línea sobre el conocimiento de los pacientes con cáncer sobre cuidados paliativos? Para responderla, la investigación tiene como objetivo caracterizar dichos indicadores.

Método

Se trata de un estudio bibliométrico, un método que permite mapear la literatura de manera objetiva utilizando indicadores bibliométricos, con el fin de responder a las preguntas sobre el impacto de las investigaciones en la sociedad, haciendo mensurables los patrones de la producción científica a lo largo del tiempo y sus tendencias ¹² . Para evaluar la productividad de las revistas identificadas, se utiliza la ley de Bradford, un análisis matemático que permite agrupar las revistas en zonas, teniendo en cuenta la productividad individual ¹³ .

La investigación se inició en octubre del 2022, con búsquedas en Scopus y Web of Science, las bases de datos más integrales y multidisciplinarias utilizadas en este tipo de revisión que cubren la literatura del campo de las ciencias biomédicas. La base de datos Scopus también cubre el 100% del material de la base MEDLINE. La estrategia de búsqueda para esta revisión se basa en la asociación de los descriptores “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge” y “ neoplasm ”, con sinónimos en singular y plural, para que hacer la búsqueda tan completa como posible, con el operador booleano “ and ”.

Se incluyeron en la muestra artículos completos publicados en revistas en línea acerca del conocimiento de los pacientes con cáncer sobre los cuidados paliativos. Se excluyeron boletines, editoriales, comunicaciones breves y capítulos de libros. La búsqueda abarcó todas las publicaciones disponibles en las bases de datos, sin limitación temporal o por idioma.

El proceso de selección de los artículos se realizó utilizando la metodología preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses (Prisma). Toda la información básica de los artículos recopilados —autor, título, resumen, palabras clave, revista, año de publicación, vínculo institucional de los autores, número de citas y factor de impacto— se descargaron de la base de datos de Web of Science y Scopus y se organizaron en una hoja de cálculo de Excel. Se excluyeron los artículos duplicados y, tras la lectura y el análisis por parte de dos autores independientes, se excluyeron los estudios que no cumplieron con los criterios de inclusión.

Los datos de los artículos calificados se importaron a BiblioShiny (paquete bibliometrix en R 4.2.0) para analizar automáticamente la información bibliográfica. La información incluyó tendencia mundial de publicación, tendencia mundial de citas, distribuciones de país/institución/revista, red de citas directas históricas, mapa temático de palabras clave de autores, colaboraciones internacionales, revistas/artículos/referencias más citadas localmente y los artículos más citados a nivel mundial. Todas las figuras y tablas se exportaron directamente desde BiblioShiny.

Para evaluar la dispersión de los artículos en las revistas científicas se utilizó la ley de Bradford, que permite separar el número total de revistas en grupos o zonas, determinados por la productividad individual. En las zonas se encuentran las revistas que publican con menor frecuencia; en el núcleo, las de mayor productividad.

Resultados

La metodología utilizada para la investigación reveló 126 artículos, distribuidos en Web of Science (70) y Scopus (56). Durante el proceso de selección y preanálisis, se excluyeron 80 artículos por ser duplicados y, tras la lectura del título, resumen y texto completo, se excluyeron otros 33 artículos que no correspondían al objetivo de la investigación. Al final, se sometieron a análisis 13 documentos, publicados entre el 2012 y el 2022.

La primera investigación seleccionada es del 2012, no se identificaron publicaciones en el año siguiente y hubo un aumento aislado en el 2018. Hubo una tendencia de aumento en el 2021 y el 2022, con dos publicaciones en cada uno.

Se constató heterogeneidad con relación a la cantidad de artículos publicados ( Tabla 1 ) debido a los vínculos institucionales de los países enumerados por los autores principales, teniendo Singapur, Australia y Corea del Sur dos publicaciones cada uno. Sumados representan alrededor del 45% de las publicaciones, mientras que los demás países tienen una publicación cada uno. A continuación, se destacan los datos relativos a las principales instituciones a las que están vinculados los autores, y también se identifica en esto una distribución heterogénea, sin grandes disparidades. La Duke-NUS Medical School y la Seul National University Hospital ocupan el primer lugar, con dos publicaciones cada una, y las otras instituciones tienen una publicación cada una.

Tabla 1
Cantidad de artículos por país e institución de origen del vínculo de los autores

País	Cantidad de artículos	Porcentaje
Singapur	2	15%
Australia	2	15%
Corea del Sur	2	15%
Brasil	1	7%
Estados Unidos	1	7%
Canadá	1	7%
India	1	7%
Irán	1	7%
Japón	1	7%
Etiopía	1	7%
Total	13	100%
Institución	Cantidad de artículos	Porcentaje
Duke-NUS Medical School	2	18%
Seul National University Hospital	2	18%
Universidade Federal de Alagoas	1	9%
University of Toronto	1	9%
University of Pennsylvania	1	9%
Shahid Sadoughi University of Medical Science	1	9%
Monash University	1	9%
St. Vicent Public Hospital Melbourne	1	9%
Arba Minch College of Health Science	1	9%
Dr. B. R. A. Institute-Rotary Cancer Hospital	1	9%
Otros	1	9%
Total	13	100%

En la Tabla 2 se destacan los artículos y revistas más relevantes, clasificados por el número total de citas. La primera posición ¹⁴ tiene 193 citas, casi cuatro veces más que la segunda ¹⁵ , aunque se publicó en la Canadian Medical Association Journal , que se ubica en la zona 3 de la dispersión de Bradford, con un factor de impacto de 16.9. Los tres artículos siguientes en la lista de los diez más citados a nivel mundial se publicaron en revistas con factor de impacto más alto, que se ubican en la zona 1 de Bradford. El periódico con mejor posición en las zonas de Bradford ( Journal of Symptom and Pain Management ), con un factor de impacto muy alto (5.575), no tuvo artículos entre los más citados, posiblemente porque se publicaron más recientemente (2021 y 2022).

Tabla 2
Artículos y revistas más relevantes por número de citas

Artículos	Año de publicación	Periódico	Citas totales
“Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers” 14	2016	Canadian Medical Association Journal	193
“Initial perceptions of palliative care: an exploratory qualitative study of patients with advanced cancer and their family caregivers” 15	2017	Palliative Medicine	48
“Knowledge beliefs and concerns about opioids, palliative care and homecare of advanced cancer patients: a nationwide survey in Japan” 16	2012	Supportive Care in Cancer	20
“Terminal cancer patients’ and their primary caregivers’ attitudes toward hospice/palliative care and their effects on actual utilization a prospective cohort study” 17	2014	Palliative Medicine	16
“Assessment of knowledge accessibility and utilization of palliative care services among adult cancer patients at Tikur Anbesa Specialized Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2014: a cross-sectional institution based study palliative care” 18	2015	BMC Research Notes	12
“Attitudes toward early palliative care in cancer patients and caregivers: a Korean nationwide survey” 19	2018	Cancer Medicine	10
“Cancer patients’ perceptions of palliative care” 20	2020	Supportive Care in Cancer	8
“Palliative care awareness among advanced cancer patients and their family caregivers in Singapore” 21	2019	Annals of the Academy of Medicine, Singapore	4
“Initial perceptions about palliative care in patients with advanced cancer: a prospective cross-sectional audit” 22	2018	Indian Journal of Palliative Medicine	2
“The level of knowledge about palliative care in Iranian patients with cancer” 23	2022	BMC Palliative Care	1

Al analizar las revistas por medio de la ley de Bradford ( Tabla 3 ), aparecen en la zona 1, la más central, el Journal of Pain and Symptom Management, seguido de Palliative Medicine y de Supportive Care in Cancer , todos con un alto factor de impacto. Cancer Medicine e o BMC Palliative Care —zonas 3 y 2, respectivamente—, a pesar del alto factor de impacto en la producción del tema específico, cuentan con pocas publicaciones individuales.

Tabla 3
Dispersión de las revistas en zonas de productividad

Revista	Factor de impacto	Clasificación	Frecuencia	Zona
Journal of Pain and Symptom Management	5,576	1	2	1
Palliative Medicine	5,713	2	2	1
Supportive Care in Cancer	3,359	3	2	1
Annals of the Academy of Medicine, Singapore	0,514	4	1	2
BMC Palliative Care	3,113	5	1	2
BMC Research Notes	0,527	6	1	2
Cancer Medicine	4,711	7	1	3
Canadian Medical Association Journal	16,9	8	1	3
Indian Journal of Palliative Medicine	0,949	9	1	3
Revista Bioética	–	10	1	3

En el estudio propuesto, los artículos seleccionados se identificaron por medio de palabras clave comunes especificadas por los autores para resumir el foco de sus trabajos. Así, al analizar la aparición de estas palabras clave en una nube de palabras, se nota que destacan los unitérminos “ cancer ” y “ patient ”. También se evaluaron las palabras más frecuentes en los resúmenes, y las más repetidas fueron “ care ”, “ patient ”, “ palliative ” y “ cancer ”.

La población de los estudios estuvo compuesta por pacientes adultos con cáncer, y cinco de los artículos también evaluaron a los familiares o cuidadores. En cuanto al diseño metodológico, dos estudios son cualitativos (15,3%) y utilizaron entrevistas semiestructuradas para recopilar material empírico, dos trabajos (15,3%) utilizaron enfoques mixtos, y los demás (69,2%) realizaron las investigaciones desde el enfoque cuantitativo. Solo dos artículos utilizaron un cuestionario ya validado en la literatura; los demás aplicaron cuestionarios no validados, en su mayoría desarrollados por el propio autor, o entrevistas semiestructuradas.

Discusión

Se identificó una cantidad poco expresiva en las bases de datos seleccionadas para la investigación sobre el tema investigado. El primer artículo sobre el objeto del estudio se publicó en el 2012. Sin embargo, aunque se observó un aumento a lo largo de los años, especialmente en el 2018, el 2021 y el 2022, con dos publicaciones cada año, el ritmo de producción promedio fue de 1,18 artículos por año.

Tal dato está corroborado por una revisión de alcance publicada en el 2021, cuyo objetivo era caracterizar las publicaciones acerca de los cuidados paliativos y la comunicación. Se identificaron 86 publicaciones realizadas entre el 2014 y el 2018, y se observó un aumento gradual, con un pico en el 2017 y el 2018 ¹¹ . El crecimiento parece estar relacionado con diversas variables, incluido el reconocimiento de los cuidados paliativos como especialidad y la mayor identificación de las necesidades paliativas.

Con relación a la distribución de la producción según el país y el vínculo institucional del autor principal, se identificó una heterogeneidad importante. Los 13 artículos publicados se distribuyen en diez países y once instituciones, con una amplia representación del continente asiático, responsable del 53,8%, y ningún representante del continente europeo. Este dato contradice un estudio bibliométrico que mapeó y analizó las tendencias mundiales de publicaciones sobre los cuidados paliativos, según el cual Estados Unidos y Reino Unido fueron los países con mayor número de publicaciones y citaciones ²⁴ .

Un informe publicado por la revista The Economist ²⁵ sobre la calidad de la muerte evalúa los cuidados que tienen los países en la asistencia a los pacientes en el proceso muerte, considerando la disponibilidad de recursos humanos y materiales, además de su forma de organización. El estudio clasifica a los países en un ranking , que puede utilizarse, a efectos de comparación, con los países de las instituciones de vínculo del autor principal. Sobresalen, entre los diez países mejor clasificados, Corea del Sur y Australia, en la cuarta posición. A continuación, Canadá ocupa la 22.ª posición, Singapur la 23.ª y Japón, la 24.ª. Irán es el único país que no se menciona en el informe.

En el 2015, se publicó en la revista Health un estudio que refuerza la calidad de los cuidados paliativos brindados en Corea del Sur, que destaca el proceso de desarrollo y los esfuerzos gubernamentales para implementar una política pública acerca del tema a partir del 2004 ²⁶ . A su vez, Australia cuenta con iniciativas gubernamentales desde el año 2000, y es reconocida por su excelencia en la asistencia paliativa que brinda ²⁷ .

La red de conexiones entre los autores es bastante limitada, lo que demuestra una baja cooperación local y mundial, con la formación de subgrupos aislados. Este patrón también se observa en otros estudios, como una revisión bibliométrica que mapeó publicaciones sobre cuidados paliativos entre el 2002 y el 2020, lo que revela una baja cooperación internacional ²⁸ .

Al analizar el diseño metodológico de los estudios, se nota la prevalencia de enfoques cuantitativos, buscando hacer objetivo el análisis del conocimiento sobre los cuidados paliativos. Solo dos artículos utilizaron un cuestionario ya validado —el único encontrado en la investigación ²⁹ —, el palliative care knowledge scale (PaCKS). Este instrumento, elaborado y publicado en el 2017 en la revista Palliative and Supportive Care , consta del análisis de 13 preguntas con verdadero o falso, y se ha utilizado en varios estudios. Se empleó para evaluar el conocimiento sobre cuidados paliativos en pacientes iraníes ²³ , en médicos de Bangladesh ³⁰ e individuos de Australia ³¹ , lo que demuestra su reproducibilidad y validez en diferentes contextos.

En cuanto a la forma en que se mide el conocimiento de los pacientes con cáncer acerca de los cuidados paliativos de los estudios cuantitativos, se nota cierta falta de estándar. Salvo los artículos que utilizaron el cuestionario PaCKS, no se determinó en qué consistirían los conocimientos sobre los cuidados paliativos a partir de los instrumentos propuestos. Aunque los estudios cuantitativos intentan hacer objetivo el análisis del conocimiento sobre el tema, investigaciones con enfoque cualitativo mostraron una mejor caracterización del entendimiento al evaluar las expresiones de los pacientes, por ejemplo.

Independientemente del método elegido, existe homogeneidad con relación a los resultados: se concluye que la mayoría de los pacientes con cáncer tenía conocimiento considerado bajo a moderado sobre los cuidados paliativos ²⁰ , ²² , ²³ , ³² , ³³ , haciendo una fuerte asociación con los cuidados al final de la vida, la ausencia de posibilidad de curación, cuidados exclusivos para pacientes hospitalizados y destinados a pacientes con cáncer ¹⁴ , ¹⁶ , ²² , ³³ .

Este hallazgo corrobora revisiones publicadas anteriormente, como la realizada por Masoud, Imane y Naiire ³⁴ , revisión sistémica del conocimiento de los pacientes sobre cuidados paliativos que abarcó publicaciones del 2000 al 2021. Este estudio puso de manifiesto que más de la mitad de los pacientes no conoce este enfoque y hace asociaciones erróneas con los cuidados de final de vida.

Consideraciones finales

Con los datos obtenidos en este estudio bibliométrico, fue posible mapear los principales indicadores de las publicaciones investigadas sobre el conocimiento de los pacientes con cáncer acerca de los cuidados paliativos. Ha quedado evidente el crecimiento del interés en los últimos años, especialmente en Corea del Sur, Singapur y Australia.

Aunque existe un crecimiento exponencial en las publicaciones sobre cuidados paliativos, las evaluaciones respecto al conocimiento del paciente con cáncer aún son escasas. Esta escasez demuestra la necesidad de comprender mejor las brechas que existen en este contexto, creando oportunidades para realizar estudios que permitan una discusión más pormenorizada.

Este estudio está sujeto a varias limitaciones, como la búsqueda de artículos originales en las bases de datos Scopus y Web of Science. La búsqueda se realizó utilizando palabras clave específicas encontradas en títulos y resúmenes, por lo que es posible que no haya incluido todos los artículos publicados.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  22 Mar 2024
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  9 Jun 2023
• Revisado
  13 Jul 2023
• Acepto
  10 Oct 2023