Conhecimento de pacientes com câncer sobre cuidados paliativos: estudo bibliométrico

Resumo

Esta pesquisa busca caracterizar os indicadores bibliométricos acerca do conhecimento de pacientes com câncer sobre cuidados paliativos. Por meio da associação dos descritores “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge ” e “ neoplasm ” encontrou-se baixa taxa de publicação, com tendência a elevação, além de rede de conexão limitada entre os autores. Os países asiáticos foram os que mais publicaram, mas observou-se nível de conhecimento limitado sobre o tema, pois há forte associação com cuidados de fim de vida, destinados apenas a pacientes com câncer, internados em hospital e sem cura. Este estudo permitiu mapear os principais indicadores bibliométricos a respeito do conhecimento de pacientes com câncer sobre os cuidados paliativos, sendo perceptível o crescimento de publicações sobre o tema, mas ainda com baixa quantidade total. Evidencia-se, assim, a necessidade de mais publicações para a obtenção de maior entendimento sobre o tema.

Cuidados paliativos; Conhecimento; Idoso; Neoplasias.

Abstract

This research seeks to characterize the bibliometric indicators regarding cancer patients’s knowledge about palliative care. Bibliographic search associating the descriptors “ patient, ” “ palliative care, ” “ knowledge ” and “ neoplasm ” found low publication ratio and limited conexion among authors. Asian countries account for most publications, but the level of knowledge on the topic was limited given its strong association with end-of-life care aimed at hospitalized cancer patients without possibility of cure. Mapping the main bibliometric indicators on knowledge about palliative care pointed out the need for further publications on the topic to provide better understanding.

Palliative care; Knowledge; Elderly; Neoplasms

Resumen

Este estudio tiene como objetivo caracterizar los indicadores bibliométricos de conocimiento de los pacientes con cáncer sobre cuidados paliativos. A partir de la asociación entre las palabras clave “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge ” y “ neoplasm ”, se constató una baja tasa de publicación, con tendencia al alza, así como una limitada red de conexiones entre autores. Los países asiáticos fueron los que más publicaron, aunque el nivel de conocimientos sobre el tema era limitado, ya que lo asocian a los cuidados al final de la vida, destinados únicamente a los pacientes oncológicos, hospitalizados y no curados. Este estudio permitió trazar los principales indicadores bibliométricos sobre el conocimiento de los cuidados paliativos por parte de los pacientes con cáncer, y se observó que hubo un aumento de las publicaciones sobre el tema, aunque el número total sigue siendo bajo. Esto pone de manifiesto la necesidad de más publicaciones para conocer mejor el tema.

Cuidados paliativos; Conocimiento; Anciano; Neoplasias

Em todo o mundo, está em curso um processo de transição demográfica, que ocorre de forma acelerada nos países em desenvolvimento, ocasionando aumento da expectativa de vida da população. Estima-se que os idosos passem a representar, de 7,6% em 2020, para 33% da população do Brasil em 2060 ¹ - ³ . O envelhecimento sofre influência de diversos fatores, sendo caracterizado por uma maior susceptibilidade a doenças crônicas – entre elas, o câncer ⁴ , cujo número de casos deve dobrar entre 2015 e 2035 ⁵ .

Os pacientes com câncer e seus familiares passam por sofrimento intenso, não apenas na esfera física, acumulando perdas sociais e sofrimentos psicológicos e espirituais, principalmente quando a doença está avançada ⁶ . Uma das estratégias validadas e preconizadas por diretrizes é associar os cuidados paliativos ao cuidado ordinário do paciente com câncer, principalmente quando a doença está em fase avançada, concomitantemente à terapia curativa ou modificadora da doença ⁷ .

A discussão acerca dos cuidados paliativos como uma prática que modifica a realidade do paciente, trazendo benefícios para este e sua família, vem sendo estabelecida desde a década de 1960, com o movimento hospice moderno. A assistência paliativa é realizada por uma equipe multidisciplinar especializada, em paralelo ao tratamento padrão, possibilitando amplo suporte ao paciente. Tal assistência vai além do tratamento da doença, amparando o paciente e seus familiares em suas necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais, além de agregar a formação de um planejamento de cuidados, determinando redução dos sintomas e aumento da qualidade de vida ⁷ , ⁸ .

Apesar dos benefícios comprovados, a implementação dos cuidados paliativos enfrenta diversas barreiras. Desde 2014, a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance ressalta a importância do conhecimento de profissionais de saúde, pacientes e seus familiares para a propagação dessa especialidade ⁹ , pois o desconhecimento ou o conhecimento errôneo pode dificultar a implementação desse tipo de cuidado ¹⁰ .

Nas últimas décadas, o número de publicações sobre cuidados paliativos aumentou, o que demonstra a sua importância e o interesse crescente de pesquisadores a respeito da temática. Os estudos dedicam-se principalmente à avaliação do conhecimento de cuidadores e de profissionais de saúde sobre cuidados paliativos na área oncológica. No entanto, poucos trabalhos abordam o conhecimento de pacientes com câncer sobre o tema ¹¹ .

Ante o exposto, este estudo propôs a seguinte questão norteadora: quais são os indicadores bibliométricos da produção científica disponível em periódicos on-line acerca do conhecimento de pacientes com câncer sobre cuidados paliativos? No sentido de respondê-la, a pesquisa tem como objetivo caracterizar tais indicadores.

Método

Trata-se de um estudo bibliométrico, método que permite o mapeamento da literatura de maneira objetiva mediante indicadores bibliométricos, a fim de responder aos questionamentos sobre o impacto das pesquisas na sociedade, tornando mensuráveis os padrões da produção científica ao longo do tempo e as suas tendências ¹² . Para a avaliação da produtividade das revistas identificadas, utiliza-se a lei de Bradford, uma análise matemática que possibilita agrupar os periódicos em zonas, considerando a produtividade individual ¹³ .

A pesquisa teve início em outubro de 2022, com buscas no Scopus e Web of Science, as bases de dados mais abrangentes e multidisciplinares utilizadas neste tipo de revisão, cobrindo a literatura do campo da ciência biomédica. A Scopus também cobre 100% do material da base MEDLINE. A estratégia de busca desta revisão é baseada na associação dos descritores “ patient ”, “ palliative care ”, “ knowledge ” e “ neoplasm ”, com os sinônimos no singular e plural, para tornar a pesquisa tão abrangente quanto possível, com o operador booleano “ and ”.

Foram incluídos na amostra artigos completos publicados em periódicos on-line acerca do conhecimento de pacientes com câncer sobre cuidados paliativos. Foram excluídos boletins, editoriais, comunicações breves e capítulos de livros. A busca abrangeu todas as publicações disponibilizadas nas bases de dados, sem limitação por tempo ou idioma.

O processo de seleção dos artigos foi realizado pela metodologia preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses (Prisma). Todas as informações básicas dos artigos coletados – autor, título, resumo, palavra-chave, periódico, ano de publicação, vínculo institucional dos autores, número de citações e fator de impacto – foram baixadas do banco de dados da Web of Science e Scopus e organizados em uma planilha do Excel. Os artigos duplicados foram excluídos e, após a leitura e análise por dois autores independentes, os estudos que não contemplaram os critérios de inclusão foram excluídos.

Os dados dos artigos qualificados foram importados para o BiblioShiny (pacote bibliometrix no R 4.2.0) para analisar automaticamente as informações bibliográficas. Entre as informações, constaram tendência global de publicação, tendência global de citação, distribuições de país/instituição/revista, rede de citações diretas históricas, mapa temático de palavras-chave de autores, colaborações internacionais, periódicos/artigos/referências mais citados localmente e artigos mais citados globalmente. Todas as figuras e tabelas foram exportadas diretamente do BiblioShiny.

Para avaliar a dispersão dos artigos nas revistas científicas, foi utilizada a lei de Bradford, que permite separar o total de periódicos em grupo ou zonas, determinados pela produtividade individual. Nas zonas, ficam os periódicos que publicam com menor frequência; no núcleo, os de maior produtividade.

Resultados

A metodologia utilizada para a pesquisa evidenciou 126 artigos, distribuídos na Web of Science (70) e Scopus (56). Durante o processo de seleção e pré-análise, 80 foram excluídos por estarem duplicados e, após leitura de título, resumo e texto completo, foram excluídos outros 33 artigos, que não corresponderam ao objetivo da pesquisa. Ao final, 13 documentos, publicados entre 2012 e 2022, foram submetidos a análise.

A primeira pesquisa selecionada é 2012, não sendo identificadas publicações no ano seguinte e havendo um aumento isolado em 2018. Houve tendência de elevação em 2021 e 2022, com duas publicações em cada.

Constatou-se heterogeneidade em relação à quantidade de artigos publicados ( Tabela 1 ) pelos vínculos institucionais dos países relacionados pelos autores principais, estando Singapura, Austrália e Coreia do Sul com duas publicações cada. Somados, representam aproximadamente 45% das publicações, enquanto os demais países estão com uma publicação cada. Em seguida, são assinalados dados referentes às principais instituições às quais estão vinculados os autores, sendo identificada nisso também uma distribuição heterogênea, sem grandes disparidades. A Duke-NUS Medical School e o Seul National University Hospital estão em primeiro lugar, com duas publicações cada, e as outras instituições têm uma publicação cada.

Tabela 1
Quantidade de artigos por país e instituição de origem de vínculo dos autores

País	Quantidade de artigos	Percentual
Singapura	2	15%
Austrália	2	15%
Coreia do Sul	2	15%
Brasil	1	7%
Estados Unidos	1	7%
Canadá	1	7%
Índia	1	7%
Irã	1	7%
Japão	1	7%
Etiópia	1	7%
Total	13	100%
Instituição	Quantidade de artigos	Percentual
Duke-NUS Medical School	2	18%
Seul National University Hospital	2	18%
Universidade Federal de Alagoas	1	9%
University of Toronto	1	9%
University of Pennsylvania	1	9%
Shahid Sadoughi University of Medical Science	1	9%
Monash University	1	9%
St. Vicent Public Hospital Melbourne	1	9%
Arba Minch College of Health Science	1	9%
Dr. B. R. A. Institute-Rotary Cancer Hospital	1	9%
Outros	1	9%
Total	13	100%

A Tabela 2 destaca os artigos e os periódicos mais relevantes, classificados pelo número total de citações. O primeiro colocado ¹⁴ tem 193 citações, quase quatro vezes mais que que o segundo ¹⁵ , mesmo tendo sido publicado na Canadian Medical Association Journal , que se localiza na zona 3 da dispersão de Bradford, com fator de impacto de 16.9. Os três artigos subsequentes na lista dos dez mais citados globalmente foram publicados em revistas de maior fator de impacto, que se localizam na zona 1 de Bradford. O periódico com melhor posição das zonas de Bradford ( Journal of Symptom and Pain Management ), com um fator de impacto muito elevado (5.575), não teve artigos entre os mais citados, possivelmente por terem sido publicados mais recentemente (2021 e 2022).

Tabela 2
Artigos e periódicos mais relevantes por número de citações

Artigos	Ano de publicação	Periódico	Total de citações
“Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers” 14	2016	Canadian Medical Association Journal	193
“Initial perceptions of palliative care: an exploratory qualitative study of patients with advanced cancer and their family caregivers” 15	2017	Palliative Medicine	48
“Knowledge beliefs and concerns about opioids, palliative care and homecare of advanced cancer patients: a nationwide survey in Japan” 16	2012	Supportive Care in Cancer	20
“Terminal cancer patients’ and their primary caregivers’ attitudes toward hospice/palliative care and their effects on actual utilization a prospective cohort study” 17	2014	Palliative Medicine	16
“Assessment of knowledge accessibility and utilization of palliative care services among adult cancer patients at Tikur Anbesa Specialized Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2014: a cross-sectional institution based study palliative care” 18	2015	BMC Research Notes	12
“Attitudes toward early palliative care in cancer patients and caregivers: a Korean nationwide survey” 19	2018	Cancer Medicine	10
“Cancer patients’ perceptions of palliative care” 20	2020	Supportive Care in Cancer	8
“Palliative care awareness among advanced cancer patients and their family caregivers in Singapore” 21	2019	Annals of the Academy of Medicine, Singapore	4
“Initial perceptions about palliative care in patients with advanced cancer: a prospective cross-sectional audit” 22	2018	Indian Journal of Palliative Medicine	2
“The level of knowledge about palliative care in Iranian patients with cancer” 23	2022	BMC Palliative Care	1

Ao analisar os periódicos pela lei de Bradford ( Tabela 3 ), aparecem na zona 1, a mais central, o Journal of Pain and Symptom Management, seguido do Palliative Medicine e do Supportive Care in Cancer , todos com alto fator de impacto. O Cancer Medicine e o BMC Palliative Care – zonas 3 e 2, respectivamente –, apesar do alto fator de impacto na produção da temática específica, têm poucas publicações individuais. Com relação aos autores, sete publicaram dois trabalhos cada, o restante apenas um, havendo baixa correlação entre os subgrupos, com subgrupos isolados e fraca correlação.

Tabela 3
Dispersão das revistas em zonas de produtividade

Revista	Fator de impacto	Classificação	Frequência	Zona
Journal of Pain and Symptom Management	5.576	1	2	1
Palliative Medicine	5.713	2	2	1
Supportive Care in Cancer	3.359	3	2	1
Annals of the Academy of Medicine, Singapore	0.514	4	1	2
BMC Palliative Care	3.113	5	1	2
BMC Research Notes	0.527	6	1	2
Cancer Medicine	4.711	7	1	3
Canadian Medical Association Journal	16.9	8	1	3
Indian Journal of Palliative Medicine	0.949	9	1	3
Revista Bioética	–	10	1	3

No estudo proposto, os artigos selecionados foram identificados por meio de palavras-chave comuns especificadas pelos autores para resumir o foco de seus trabalhos. Assim, ao analisar a ocorrência dessas palavras-chave em uma nuvem de palavras, é perceptível que os unitermos “ cancer ” e “ patient ” se destacam. Também foram avaliadas as palavras mais frequentes dos resumos, sendo “ care ”, “ patient ”, “ palliative ” e “ cancer ”, as mais repetidas.

A população dos estudos consistiu em pacientes adultos com câncer, e cinco dos artigos ainda avaliaram familiares e/ou cuidadores. Em relação ao delineamento metodológico, dois estudos são qualitativos (15,3%) e usaram entrevistas semiestruturadas para apreensão do material empírico, dois trabalhos (15,3%) utilizaram abordagens mistas, e os demais (69,2%) realizaram as pesquisas a partir da abordagem quantitativa. Apenas dois artigos utilizaram questionário já validado em literatura; os demais aplicaram questionários não válidos, em sua maioria desenvolvidos pelo próprio autor, ou entrevistas semiestruturadas.

Discussão

Identificou-se uma quantidade pouco expressiva nas bases de dados selecionadas para a pesquisa sobre o tema investigado. O primeiro artigo publicado sobre o objeto do estudo ocorreu no ano de 2012. Contudo, apesar de ter ocorrido um aumento ao longo dos anos, com destaque para os anos de 2018, 2021 e 2022, com duas publicações em cada ano, a taxa de produção média foi de 1,18 artigos por ano.

Tal dado é corroborado por uma revisão de escopo publicada no ano de 2021, que teve o objetivo de caracterizar publicações acerca de cuidados paliativos e comunicação. Foram identificadas 86 publicações realizadas entre 2014 e 2018, apresentando aumento gradativo, com pico em 2017 e 2018 ¹¹ . O crescimento parece estar relacionado a diversas variáveis, entre elas o reconhecimento dos cuidados paliativos como especialidade e a maior identificação das necessidades paliativas.

Em relação à distribuição da produção com base no país e no vínculo institucional do autor principal, foi identificada uma heterogeneidade importante. Os 13 artigos publicados se distribuem por dez países e 11 instituições, com grande representação do continente asiático, responsável por 53,8%, e sem representantes do continente europeu. Esse dado é contrário a estudo bibliométrico que mapeou e analisou as tendências globais de publicação sobre os cuidados paliativos, segundo o qual os Estados Unidos e o Reino Unido foram os países com o maior número de publicações e citações ²⁴ .

Relatório publicado pela revista The Economist ²⁵ sobre a qualidade de morte avalia os cuidados que os países têm na assistência a pacientes no processo de morte, considerando a disponibilização de recursos humanos e materiais, além da sua forma de organização. O estudo classifica os países em um ranking , que pode ser usado, para fins de comparação, com os países das instituições de vínculo do autor principal. Em evidência, entre os dez países mais bem classificados, estão a Coreia do Sul e a Austrália, em quarto lugar. Em seguida, o Canada consta em 22º, Singapura em 23º e Japão em 24º. O Irã é o único país que não foi mencionado no relatório.

Foi publicado na revista Health , em 2015, estudo que reforça a qualidade dos cuidados paliativos prestados na Coreia do Sul, evidenciando o processo de desenvolvimento e os esforços governamentais para implementar uma política pública acerca do tema a partir de 2004 ²⁶ . Já a Austrália conta com iniciativas governamentais desde 2000, sendo reconhecida pela excelência na assistência paliativa ofertada ²⁷ .

A rede de conexões entre os atores é bastante limitada, demonstrando baixa cooperação local e global, com formação de subgrupos isolados. Tal padrão também é perceptível em outros estudos, como uma revisão bibliométrica que mapeou publicações sobre cuidados paliativos entre 2002 e 2020, evidenciando baixa cooperação internacional ²⁸ .

Ao analisar o delineamento metodológico dos estudos, percebe-se a prevalência de abordagens quantitativas, buscando tornar objetiva a análise do conhecimento sobre os cuidados paliativos. Apenas dois artigos utilizaram um questionário já validado – o único encontrado na pesquisa ²⁹ –, o palliative care knowledge scale (PaCKS). Esse instrumento, elaborado e publicado em 2017 na revista Palliative and Supportive Care , consiste na análise de 13 itens com verdadeiro ou falso, e tem sido utilizado em diversos estudos. Foi empregado para avaliar o conhecimento sobre cuidados paliativos em pacientes iranianos ²³ , em médicos de Bangladesh ³⁰ e indivíduos da Austrália ³¹ , o que demonstra a sua reprodutividade e validade em contextos diversos.

Sobre a forma de aferição do conhecimento de pacientes com câncer acerca dos cuidados paliativos dos estudos quantitativos, nota-se certa falta de padrão. Com exceção dos artigos que utilizaram o questionário PaCKS, não houve determinação daquilo em que consistiria o conhecimento sobre os cuidados paliativos a partir dos instrumentos propostos. Apesar dos estudos quantitativos tentarem tornar objetiva a análise do conhecimento sobre o tema, pesquisas com abordagem qualitativa apresentaram melhor caracterização do entendimento ao avaliar expressões dos pacientes, por exemplo.

Independentemente do método escolhido, há homogeneidade em relação aos resultados: conclui-se que a maioria dos pacientes com câncer tinha conhecimento considerado baixo a moderado sobre os cuidados paliativos ²⁰ , ²² , ²³ , ³² , ³³ , fazendo forte associação com cuidados de fim de vida, ausência de possibilidade de cura, cuidados exclusivos para pacientes internados e destinados a pacientes com câncer ¹⁴ , ¹⁶ , ²² , ³³ .

Esse achado corrobora revisões publicadas anteriormente, como a realizada por Masoud, Imane e Naiire ³⁴ , revisão sistêmica acerca do conhecimento de pacientes sobre cuidados paliativos que abrangeu publicações de 2000 a 2021. Esse estudo evidenciou que mais da metade dos pacientes não conhecem essa abordagem e que fazem associações equivocadas com os cuidados de fim de vida.

Considerações finais

Com os dados obtidos neste estudo bibliométrico, foi possível mapear os principais indicadores das publicações investigadas sobre conhecimento de pacientes com câncer acerca dos cuidados paliativos. Ficou evidente o crescimento do interesse nos últimos anos, principalmente na Coreia do Sul, Singapura e Austrália.

Apesar de haver um crescimento exponencial de publicações acerca de cuidados paliativos, as avaliações a respeito do conhecimento do paciente com câncer ainda são escassas. Essa escassez demonstra a necessidade de entender melhor as lacunas existentes nesse contexto, criando oportunidades para realizar estudos que permitam pormenorizar a discussão.

Este estudo está sujeito a várias limitações, como a pesquisa por artigos originais nas bases de dados Scopus e Web of Science. A busca foi realizada por palavras-chave específicas encontradas nos títulos e nos resumos, de modo que pode não ter incluído todos os artigos publicados.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  22 Mar 2024
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  9 Jun 2023
• Revisado
  13 Jul 2023
• Aceito
  10 Out 2023