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Dilemas éticos en cuidados paliativos: revisión de la literatura

Resumen

En cualquier sociedad, las cuestiones relativas al inicio y al final de la vida constituyen un inmenso desafío, ya que involucran varios conceptos relacionados con la ciencia y la religión, de carácter humanista, social, jurídico, bioético y moral. El objetivo del estudio es presentar los dilemas éticos explicitados por profesionales de la salud cuando están frente a procesos de finitud. Entre los diversos tipos de dilemas éticos encontrados, los principales son los recursos limitados, las dificultades de comunicación y las dificultades para tomar decisiones. Estos dilemas nos llevan a reflexionar sobre una serie de cuidados que debemos emplear en esos procesos de finitud, como establecer una comunicación integrada, decir siempre la verdad y comprender las renuncias, interrupciones y negativas al tratamiento.

Palabras clave:
Bioética; Toma de decisiones; Cuidado terminal; Personal de salud

Resumo

Em qualquer sociedade, assuntos concernentes ao início e fim da vida são imenso desafio, pois envolvem diversos conceitos relacionados a ciência e religião, de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e moral. O objetivo deste estudo é apresentar os dilemas éticos explicitados por profissionais de saúde ao enfrentar processos de finitude. Dentre os diversos tipos de dilemas éticos encontrados, os principais perpassam a limitação de recursos, a dificuldade de comunicação e a dificuldade em tomar decisões. Esses dilemas levam a refletir sobre uma série de cuidados necessários, como estabelecer comunicação integrada, sempre dizer a verdade e entender renúncias, descontinuações e recusas ao tratamento.

Palavras-chave:
Bioética; Tomada de decisões; Assistência terminal; Pessoal de saúde

Abstract

Issues concerning the beginning and end of life are an immense challenge for they involve various concepts related to science and religion, and have humanistic, social, legal, bioethical, and moral character. This study aimed to present the ethical dilemmas experienced by health professionals when facing death. Among the various ethical impasses, the main ones are resource limitations, the difficulty in communication and decision-making. They make us reflect on various end-of-life factors, such as establishing integrated communication, always telling the truth, and understanding non-adherence, discontinuations, and treatment refusals.

Keywords:
Bioethics; Decision making; Terminal care; Health personnel

Con su peculiar forma de cuidado, las médicas Cicely Saunders y Elisabeth Kübler-Ross influyeron mucho en el desarrollo de los cuidados paliativos 11. Menezes RA. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Garamond; 2004.. De acuerdo con Doyle y colaboradores 22. Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K. Introduction. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, editores. Oxford textbook of palliative medicine. 3ᵃ ed. New York: Oxford University Press; 2003. p. 1., el movimiento hospice, idealizado por Saunders, se opone al tratamiento entonces dispensado a los enfermos en final de vida, cuyo sufrimiento se basaba en el dolor, siendo grande la preocupación en elaborar formas de controlar ese síntoma 33. Clark D, Seymour J. Reflections on palliative care. Buckingham: Open University Press; 1999.. Creado en Gran Bretaña, este nuevo modelo se extendió por los Estados Unidos, Francia y varios otros países, convirtiendo a Saunders en la precursora de los cuidados paliativos en el mundo 44. Marinho SO. Cuidados paliativos e práticas de saúde: um estudo sobre a gestão da morte na sociedade contemporânea [tese] [Internet]. Rio de Janeiro: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 2010 [acesso 13 fev 2019]. Disponível: https://bit.ly/3jChMam
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55. Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biográficos e éticos. Prat Hosp. 2005;(41):107-12..

La Organización Mundial de la Salud (OMS) primero conceptualizó los cuidados paliativos en 1986, pero el concepto se amplió de acuerdo con realidades y perfiles epidemiológicos locales, siendo redefinido en 2002 como abordaje para mejoría de la calidad de vida de pacientes y familiares que enfrenten (…) enfermedad amenazadora de la vida, por medio de prevención y alivio del sufrimiento con identificación precoz e impecable evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales66. Palliative care. World Health Organization [Internet]. c2020 [acesso 2 dez 2020]. Tradução livre. Disponível: https://bit.ly/3jD6zGi
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.

Matsumoto enumeró los principios orientadores de la práctica multiprofesional en cuidados paliativos recomendados por la OMS: promover el alivio del dolor y otros síntomas desagradables; afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso de vida normal; no acelerar ni posponer la muerte; integrar aspectos psicológicos y espirituales en la atención al paciente; ofrecer un sistema de apoyo que permita al paciente vivir de la forma más activa posible, hasta el momento de su muerte; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los miembros de la familia durante la enfermedad del paciente y hacer frente al duelo; enfoque multiprofesional para centrarse en las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el seguimiento del duelo; mejorar la calidad de vida e influir positivamente en el curso de la enfermedad; debe iniciarse lo antes posible e incluir todas las investigaciones necesarias para comprender y controlar mejor las situaciones clínicas estresantes77. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ᵃ ed. Rio de Janeiro: ANCP; 2012. p. 23-30. p. 26..

La asistencia en los cuidados paliativos necesita ser integral, abarcando diversos segmentos, entre ellos el físico, espiritual, psicológico y social, involucrando una mirada cuidadosa y un equipo multidisciplinario 88. Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];18(9):2577-88. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900012
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. El enfoque multiprofesional permite al equipo intercambiar conocimientos y facilita el entendimiento de las fragilidades y condiciones del enfermo sin posibilidad de cura 99. Reis LC Jr, Reis PEAM. Cuidados paliativos no paciente idoso: o papel do fisioterapeuta no contexto multidisciplinar. Fisioter Mov [Internet]. 2007 [acesso 24 abr 2019];20(2):127-35. Disponível: https://bit.ly/33CbDoS
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,1010. Girão M, Alves S. Fisioterapia nos cuidados paliativos. Salutis Scientia [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];5:34-41. Disponível: https://bit.ly/3nk672d
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. Ese enfoque tiene gran importancia para los cuidados paliativos porque demuestra cuán fundamental es cada profesión, que individualmente no consigue abarcar todos los matices de la atención a esos pacientes, con destaque al papel de la colectividad para la adecuada asistencia 99. Reis LC Jr, Reis PEAM. Cuidados paliativos no paciente idoso: o papel do fisioterapeuta no contexto multidisciplinar. Fisioter Mov [Internet]. 2007 [acesso 24 abr 2019];20(2):127-35. Disponível: https://bit.ly/33CbDoS
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,1111. McCoughlan MA. Necessidade de cuidados paliativos. O Mundo da Saúde. 2003;27(1):6-14..

Las cuestiones relativas al comienzo y al final de la vida constituyen un inmenso desafío en cualquier sociedad, ya que involucran conceptos relacionados con la ciencia y la religión, de carácter humanista, social, legal, bioético y moral 1212. Almeida M. Considerações de ordem ética sobre o início e o fim da vida [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 1988.,1313. Medeiros MB, Pereira ER, Silva RMCRA, Silva MA. Dilemas éticos em UTI: contribuições da teoria dos valores de Max Scheler. Rev Bras Enferm [Internet]. 2012 [acesso 20 jul 2020];65(2):276-84. DOI: 10.1590/S0034-71672012000200012
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. Las diferencias culturales llevan a cada nación a abordar la cuestión de modo diverso, y Vasconcelos y Pereira 1414. Vasconcelos GB, Pereira PM. Cuidados paliativos em atenção domiciliar: uma revisão bibliográfica. Rev Adm Saúde [Internet]. 2018 [acesso 24 abr 2019];18(70). DOI: 10.23973/ras.70.85
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señalan que Inglaterra, Australia y Nueva Zelanda son los países que más invierten en cuidados paliativos, según informe sobre calidad de muerte de 2015. Centrándose en las implicaciones del final de la vida, las decisiones tomadas sobre el tratamiento y el proceso de muerte son relevantes. Tales dilemas éticos demandan reflexiones que involucran a toda la sociedad acerca de las conductas más apropiadas 1515. Mesquita AAB, Marangão VP. A equipe multiprofissional diante do processo de morte e morrer da criança hospitalizada [monografia]. Campos Gerais: Faculdade de Ciências da Saúde de Campos Gerais; 2008.,1616. Paiva FCL, Almeida JJ Jr, Damasio AC. Ética em cuidados paliativos: concepções sobre o fim da vida. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2014 [acesso 24 abr 2019];22(3):550-60. DOI: 10.1590/1983-80422014223038
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.

Para Medeiros y colaboradores, el dilema ético está impregnado por la cultura, la filosofía y los valores que [las] basan (…). La pluralidad de los diferentes contextos culturales de una sociedad que se constituye (sic) de individuos que jerarquizan sus valores de manera singular basados por la autonomía permite constantes indagaciones sobre las cuestiones relacionadas a la vida y, principalmente, a su terminalidad1717. Medeiros MB, Pereira ER, Silva RMCRA, Silva MA. Op. cit. p. 277..

Los dilemas éticos conllevan dos o más opciones terapéuticas o orientaciones adecuadas para una situación dada, permeando la práctica de los profesionales de la salud, que es susceptible de indagación moral o social 1818. Renner AF, Goldim JR, Prati FM. Dilemas éticos presentes na prática do fisioterapeuta. Braz J Phys Ther. 2002;6(3):135-8.,1919. Chaves AAB, Massarollo MCKB. Percepção de enfermeiros sobre dilemas éticos relacionados a pacientes terminais em unidades de terapia intensiva. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2009 [acesso 24 abr 2019];43(1):30-6. DOI: 10.1590/S0080-62342009000100004
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. La temática de los dilemas trae diversas preocupaciones, motivando a la colectividad científica a estudiarla incesantemente en los ejes legal y ético 2020. Junges JR, Cremonese C, Oliveira EA, Souza LL, Backes V. Reflexões legais e éticas sobre o final da vida: uma discussão sobre a ortotanásia. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2010 [acesso 24 abr 2019];18(2):275-88. Disponível: https://bit.ly/3nwwnGL
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. Así, este trabajo tiene como objetivo identificar en la literatura los dilemas éticos que viven los profesionales de la salud en el cuidado de pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación.

Método

Se trata de una revisión de la literatura incluyendo artículos cuyo texto completo está disponible en línea. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Biblioteca Regional de Medicina, Scientific Electronic Library Online y Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud. Se utilizaron descriptores en portugués y sus correspondientes en inglés y español: “bioética”, “bioethics”, “bioética”; “tomada de decisões”, “decision making”, “toma de decisiones”; “assistência terminal”, “terminal care”, “cuidado terminal”; y “pessoal de saúde”, “health personnel”, “personal de salud”. Se excluyeron relatos de caso y estudios que, a pesar de presentar los descriptores listados, se refirieran a dilemas éticos vividos por los pacientes o sus familiares. Se identificaron 51 artículos sobre el tema, y luego de utilizar los criterios se obtuvo una muestra de 14 artículos.

Se seleccionaron fuentes y descriptores con el fin de centrarse en los artículos que hacían referencia a los dilemas éticos que viven los profesionales de la salud en el cuidado de pacientes terminales, sin delimitar su año de publicación. Para posibilitar el análisis, la muestra se clasificó en cuanto a la autoría, año de publicación, título del artículo, objetivo, método y nombre del periódico en que se publicó. El Cuadro 1 muestra los artículos seleccionados.

Cuadro 1
Corpus de revisión bibliográfica no sistemática

Resultados y discusión

Gjerberg y colaboradores 2525. Gjerberg E, Førde R, Pedersen R, Bollig G. Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Soc Sci Med [Internet]. 2010 [acesso 24 abr 2019];71(4):677-84. DOI: 10.1016/j.socscimed.2010.03.059
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buscaron identificar los tipos de desafíos éticos y su prevalencia en la visión de 664 profesionales de la salud que actuaban en enfermerías de hogares de ancianos de Noruega. Los entrevistados apuntaron con mayor frecuencia la inadecuación del cuidado por la escasez de recursos y el desprecio a la autonomía e integridad del individuo 2525. Gjerberg E, Førde R, Pedersen R, Bollig G. Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Soc Sci Med [Internet]. 2010 [acesso 24 abr 2019];71(4):677-84. DOI: 10.1016/j.socscimed.2010.03.059
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. Esas observaciones corroboran los resultados encontrados por Lorenzo y Bueno 3333. Lorenzo CFG, Bueno GTA. A interface entre bioética e fisioterapia nos artigos brasileiros indexados. Fisioter Mov [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];26(4):763-75. DOI: 10.1590/S0103-51502013000400006
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, que describen varios conflictos en la práctica profesional de fisioterapeutas, con destaque para los relacionados con el inicio y final de la vida, autonomía del sujeto, rechazo de tratamiento y toma de decisión cuando la autonomía es de alguna forma limitada.

Guardia Mancilla y colaboradores 2929. Guardia Mancilla P, Montoya-Juarez R, Marti-Garcia C, Herrero Hahn R, García Caro MP, Cruz Quintana F. Percepciones de los profesionales sobre la atención prestada, obstáculos y dilemas éticos relacionados con el final de la vida en hospitales, centros de atención primaria y residencias de ancianos. An Sist Sanit Navar [Internet]. 2018 [acesso 24 abr 2019];41(1):35-46. DOI: 10.23938/ASSN.0170
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aplicaron un cuestionario a 378 profesionales españoles que actuaban en hospitales, atención primaria y asilos, verificando que los dilemas éticos más frecuentes relacionados al final de la vida estaban orientados al uso de las directivas anticipadas de voluntad. Granero-Moya y colaboradores 2828. Granero-Moya N, Frías-Osuna A, Barrio-Cantalejo IM, Ramos-Morcillo AJ. Dificultades de las enfermeras de atención primaria en los procesos de planificación anticipada de las decisiones: un estudio cualitativo. Aten Primaria [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];48(10):649-56. DOI: 10.1016/j.aprim.2016.01.008
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investigaron las dificultades enfrentadas por enfermeros en la atención primaria en procesos de toma de decisiones en casos terminales. Encontraron poco conocimiento sobre el tema, dificultades de comunicación, falta de tiempo y relación interprofesional deficiente 2828. Granero-Moya N, Frías-Osuna A, Barrio-Cantalejo IM, Ramos-Morcillo AJ. Dificultades de las enfermeras de atención primaria en los procesos de planificación anticipada de las decisiones: un estudio cualitativo. Aten Primaria [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];48(10):649-56. DOI: 10.1016/j.aprim.2016.01.008
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.

En un estudio con oncólogos iraníes, Mobasher y colaboradores 2626. Mobasher M, Nakhaee N, Tahmasebi M, Zahedi F, Larijani B. Ethical issues in the end of life care for cancer patients in Iran. Iran J Public Health [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];42(2):188-96. Disponível: https://bit.ly/3d90AGP
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percibieron como dilemas éticos el decir la verdad, la definición incierta del cuadro del enfermo y la relación equipo-paciente. Esos hallazgos refuerzan el estudio de Motta y colaboradores 3131. Motta LCS, Oliveira LN, Silva E, Siqueira-Batista R. Tomada de decisão em (bio)ética clínica: abordagens contemporâneas. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];24(2):304-14. DOI: 10.1590/1983-80422016242131
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, quienes detectaron las preocupaciones de los profesionales de la salud en la práctica clínica y la dificultad que enfrentan en el proceso de toma de decisiones, en los que los casos de origen y finitud de la vida provocan más angustia y fricción. Se nota que dos aspectos de la clínica muy difíciles para profesionales y equipos de salud son la comunicación de malas noticias y el momento de establecer cuidados paliativos 3131. Motta LCS, Oliveira LN, Silva E, Siqueira-Batista R. Tomada de decisão em (bio)ética clínica: abordagens contemporâneas. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];24(2):304-14. DOI: 10.1590/1983-80422016242131
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Sánchez-García y colaboradores 3030. Sánchez-García MR, Moreno-Rodríguez M, Hueso-Montoro C, Campos-Calderón C, Varella-Safont A, Montoya-Juárez R. Dificultades y factores favorables para la atención al final de la vida en residencias de ancianos: un estudio con grupos focales. Aten Primaria [Internet]. 2017 [acesso 24 abr 2019];49(5):278-85. DOI: 10.1016/j.aprim.2016.09.004
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identificaron problemas en la comunicación del equipo con las familias y falta de incentivo a la participación de los enfermos en la toma de decisiones como las principales dificultades experimentadas por profesionales en la atención a ancianos que vivían en casas de reposo españolas. Para Sorta-Bilajac y colaboradores 2727. Sorta-Bilajac I, Baždarić K, Žagrović MB, Jančić E, Brozović B, Čengić T et al. How nurses and physicians face ethical dilemmas: the Croatian experience. Nurs Ethics [Internet]. 2011 [acesso 24 abr 2019];18(3):341-55. DOI: 10.1177/0969733011398095
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, por otro lado, los dilemas éticos enfrentados por médicos y enfermeros croatas en su práctica clínica se dirigen a eutanasia, suicidio asistido y limitación de terapias para mantenimiento de la vida. En un estudio comparativo, Chih y colaboradores 2424. Chih AH, Su P, Hu WY, Yao CA, Cheng SY, Lin YC, Chiu TY. The changes of ethical dilemmas in palliative care: a lesson learned from comparison between 1998 and 2013 in Taiwan. Medicine [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];95(1):e2323. DOI: 10.1097/MD.0000000000002323
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describieron los cambios en los dilemas éticos en los cuidados paliativos entre 1998 y 2013 en Taiwán. En 1998 se observaron dificultades en orientar a los enfermos, familias que no querían llevar al paciente a casa y omisión de la verdad por parte de la familia a los enfermos, mientras que en 2013 los dilemas éticos se relacionaban a la asignación de recursos.

Según Barnitt 2222. Barnitt R. Ethical dilemmas in occupational therapy and physical therapy: a survey of practitioners in the UK National Health Service. J Med Ethics [Internet]. 1998 [acesso 22 out 2020];24(3):193-9. DOI: 10.1136/jme.24.3.193
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, los dilemas éticos con los que se enfrentan los fisioterapeutas en su práctica aún son poco conocidos. En su estudio con estos profesionales del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra, los resultados apuntaron asignación injusta y falta de recursos, baja eficacia del tratamiento fisioterapéutico, decisiones terapéuticas divergentes entre el equipo, desprecio a la confidencialidad y autonomía del paciente y omisión de la verdad. La ocurrencia de dilemas éticos prevaleció, según participantes de la investigación, en el ambiente hospitalario 2222. Barnitt R. Ethical dilemmas in occupational therapy and physical therapy: a survey of practitioners in the UK National Health Service. J Med Ethics [Internet]. 1998 [acesso 22 out 2020];24(3):193-9. DOI: 10.1136/jme.24.3.193
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.

Renner, Goldim y Prati 1818. Renner AF, Goldim JR, Prati FM. Dilemas éticos presentes na prática do fisioterapeuta. Braz J Phys Ther. 2002;6(3):135-8., a su vez, identificaron, por medio de un cuestionario, que la mayoría de los dilemas relatados por fisioterapeutas actuantes en Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, se basaba en el límite de actuación profesional, seguido por la omisión de la verdad y falta de recursos y eficiencia de la terapia, con destaque para el considerable número de cuestionarios que acusaban ausencia de dilemas. El resultado corrobora el estudio de Pereira 3232. Pereira RAB. Dilemas éticos ligados à prática do fisioterapeuta no atendimento da criança com deficiência física ou mental [dissertação] [Internet]. São Paulo: Universidade Presbiteriana Mackenzie; 2007 [acesso 6 out 2020]. Disponível: https://bit.ly/3d4m0oA
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, que investigó la misma categoría profesional, pero en la atención a niños con deficiencia física y/o mental y familiares en la ciudad de Campinas, São Paulo, Brasil. La autora concluyó que muchos de los encuestados, la mayoría con menos de 15 años de profesión, están preocupados y comprometidos con la ética, pero no identificaron dilemas en su actuación profesional, sino cuestiones cotidianas como las relacionadas con la alta fisioterapéutica 3232. Pereira RAB. Dilemas éticos ligados à prática do fisioterapeuta no atendimento da criança com deficiência física ou mental [dissertação] [Internet]. São Paulo: Universidade Presbiteriana Mackenzie; 2007 [acesso 6 out 2020]. Disponível: https://bit.ly/3d4m0oA
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.

Consideraciones finales

Los dilemas éticos que enfrentan los profesionales de la salud en situaciones terminales llevan a reflexionar sobre los diversos cuidados necesarios para el proceso de muerte. Ejemplos de esos cuidados son la comunicación integrada entre profesional, paciente y familiares, el deber de informar siempre la verdad y la necesidad de comprender renuncias, discontinuaciones y rechazo de tratamientos.

El proceso de toma de decisiones ha sido uno de los principales obstáculos para los profesionales de salud en asistencia terminal, con destaque para la inseguridad, la falta de preparación profesional y la carencia de conocimiento sobre la temática discutida. Cabe destacar la importancia de realizar otros estudios con la intención de evaluar lo que esos profesionales ponderan en el proceso de toma de decisión cuando se encuentran con alguno de esos dilemas.

Referências

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    20 Ene 2021
  • Fecha del número
    Oct-Dec 2020

Histórico

  • Recibido
    26 Ago 2019
  • Revisado
    23 Jul 2020
  • Acepto
    29 Jul 2020
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