Repercusiones de los cuidados paliativos pediátricos: revisión integrativa

Pinho, Amanda Andrade Aguiar de; Nascimento, Isabel Regiane Cardoso do; Ramos, Igor Weyber da Silva; Alencar, Vanilla Oliveira

doi:10.1590/1983-80422020284435

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Sumário

Investigación • Rev. Bioét. 28 (4) • Oct-Dec 2020 • https://doi.org/10.1590/1983-80422020284435 copiar

Repercusiones de los cuidados paliativos pediátricos: revisión integrativa

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Resumen

Este artículo tiene como objetivo discutir los efectos de los servicios de cuidados paliativos pediátricos sobre la institución hospitalaria y la calidad de vida de los pacientes y su familia. Para ello, el texto presenta los resultados de una revisión integrativa de la literatura que incluyó 14 artículos publicados entre el 2013 y el 2018. En los estudios analizados destacaron los siguientes aspectos: la eficacia de los cuidados paliativos pediátricos, la reducción de los costos hospitalarios tras la implantación del servicio, la importancia del equipo interdisciplinar, las necesidades educativas de los profesionales de la salud; y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y su familia. Se concluye que los cuidados paliativos pediátricos proporcionan cuidado transversal y deben ser reconocidos como un servicio especializado y esencial para los pacientes pediátricos con enfermedades incurables.

Palabras clave:
Cuidados paliativos; Pediatría; Servicios de salud; Atención hospitalaria

Autores/año	Título	Objetivos	Base de datos
Herbert y colaboradores; 2014 ¹⁰10. Herbert A, Bradford N, Donovan L, Pedersen LA, Irving H. Development of a state-wide pediatric palliative care service in Australia: referral and outcomes over two years. J Palliat Med [Internet]. 2014 [acesso 26 jan 2019];17(3):288-95. DOI: 10.1089/jpm.2013.0400 https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0400...	“Development of a state-wide pediatric palliative care service in Australia: referral and outcomes over two years”	Mapear las características de la población atendida por el recién creado servicio de cuidados paliativos pediátricos en Queensland (Australia) y describir el desarrollo de dicho servicio durante 24 meses.	Medline/PubMed y Lilacs
Verberne y colaboradores; 2018 ¹¹11. Verberne LM, Kars MC, Schepers SA, Schouten-van Meeteren AYNS, Grootenhuis MA, van Delden JJM. Barriers and facilitators to the implementation of a paediatric palliative care team. BMC Palliat Care [Internet]. 2018 [acesso 26 jan 2019];17:23. DOI: 10.1186/s12904-018-0274-8 https://doi.org/10.1186/s12904-018-0274-...	“Barriers and facilitators to the implementation of a paediatric palliative care team”	Identificar las barreras y los facilitadores reportados por los profesionales de la salud en la atención primaria, secundaria y terciaria en la implementación de un servicio de cuidados paliativos pediátricos que tiene como objetivo integrar la atención en el hospital y en el hogar del paciente.	Medline/PubMed
Verberne y colaboradores; 2017 ¹²12. Verberne LM, Schouten-van Meeteren AY, Bosman DK, Colenbrander DA, Jagt CT, Grootenhuis MA et al. Parental experiences with a paediatric palliative care team: a qualitative study. Palliat Med [Internet]. 2017 [acesso 26 jan 2019];31(10):956-63. DOI: 10.1177/0269216317692682 https://doi.org/10.1177/0269216317692682...	“Parental experiences with a paediatric palliative care team: a qualitative study”	Obtener información, con base en la perspectiva de los padres, sobre el apoyo proporcionado por el nuevo equipo pediátrico de cuidados paliativos.	Medline/PubMed
Smith y colaboradores; 2015 ¹³13. Smith AG, Andrews S, Bratton SL, Sheetz J, Feudtner C, Zhong W et al. Pediatric palliative care and inpatient hospital costs: a longitudinal cohort study. Pediatrics [Internet]. 2015 [acesso 8 jan 2019];135(4):694-700. DOI: 10.1542/peds.2014-3161 https://doi.org/10.1542/peds.2014-3161...	“Pediatric palliative care and inpatient hospital costs: a longitudinal cohort study”	Examinar la relación entre el costo de la hospitalización y los cuidados paliativos pediátricos.	Medline/PubMed y Lilacs
Ananth y colaboradores; 2017 ¹⁴14. Ananth P, Melvin P, Berry JG, Wolfe J. Trends in hospital utilization and costs among pediatric palliative care recipients. J Palliat Med [Internet]. 2017 [acesso 8 jan 2019];20(9):946-53. DOI: 10.1089/jpm.2016.0496 https://doi.org/10.1089/jpm.2016.0496...	“Trends in hospital utilization and costs among pediatric palliative care recipients”	Evaluar el uso de los recursos hospitalarios y los costos comparando los pacientes que reciben cuidados paliativos pediátricos con los pacientes que no los reciben en el Boston Children's Hospital.	Medline/PubMed
Conte y colaboradores; 2016 ¹⁵15. Conte T, Mitton C, Erdelyi S, Chavoshi N, Siden H. Pediatric palliative care program versus usual care and healthcare resource utilization in British Columbia: a matched-pairs cohort study. J Palliat Med [Internet]. 2016 [acesso 15 jan 2019];19(11):1218-23. DOI: 10.1089/jpm.2016.0177 https://doi.org/10.1089/jpm.2016.0177...	“Pediatric palliative care program versus usual care and healthcare resource utilization in British Columbia: a matched-pairs cohort study”	Comparar el uso de los recursos hospitalarios entre los niños que reciben cuidados paliativos y los niños bajo cuidados habituales.	Medline/PubMed
Gans y colaboradores; 2016 ¹⁶16. Gans D, Hadler MW, Chen X, Wu S-H, Dimand R, Abramson JM et al. Cost analysis and policy implications of a pediatric palliative care program. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2016 [acesso 17 jan 2019];52(3):329-35. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.02.020 https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.20...	“Cost analysis and policy implications of a pediatric palliative care program”	Describir el programa de cuidados paliativos Partners for Children, creado en California, abordando el contexto político de su desarrollo, y evaluar los efectos de la iniciativa, teniendo en cuenta su costo.	Medline/PubMed
Jamorabo, Belani, Martin; 2015 ¹⁷17. Jamorabo DS, Belani CP, Martin EW. Complex chronic conditions in Rhode Island's pediatric populace: implications for palliative and hospice services, 2000-2012. J Palliat Med [Internet]. 2015 [acesso 14 jan 2019];18(4):350-7. DOI: 10.1089/jpm.2014.0226 https://doi.org/10.1089/jpm.2014.0226...	“Complex chronic conditions in Rhode Island's pediatric populace: implications for palliative and hospice services, 2000-2012”	Describir las tendencias de mortalidad en niños menores de 17 años con condiciones crónicas complejas en Rhode Island.	Medline/PubMed y Lilacs
Ogelby, Goldstein; 2014 ¹⁸18. Ogelby M, Goldstein RD. Interdisciplinary care: using your team. Pediatr Clin North Am [Internet]. 2014 [acesso 17 jan 2019];61(4):823-34. DOI: 10.1016/j.pcl.2014.04.009 https://doi.org/10.1016/j.pcl.2014.04.00...	“Interdisciplinary care: using your team”	Revisar la estructura actual del equipo de cuidados paliativos, mostrando las oportunidades de incluir a otros miembros e identificando los desafíos que surgen cuando se amplía el grupo de profesionales que participan en el cuidado de un niño y su familia.	Medline/PubMed
Moore, Sheetz; 2014 ¹⁹19. Moore D, Sheetz J. Pediatric palliative care consultation. Pediatr Clin North Am [Internet]. 2014 [acesso 14 jan 2019];61(4):735-47. DOI: 10.1016/j.pcl.2014.04.007 https://doi.org/10.1016/j.pcl.2014.04.00...	“Pediatric palliative care consultation”	Reflexionar sobre los beneficios de la alineación entre el equipo de salud y el paciente y la familia tomando como base las consultas en cuidados paliativos.	Medline/PubMed y Lilacs
Keele, Keenan, Bratton; 2016 ²⁰20. Keele L, Keenan HT, Bratton SL. The effect of palliative care team design on referrals to pediatric palliative care. J Palliat Med [Internet]. 2016 [acesso 14 jan 2019];19(3):286-91. DOI: 10.1089/jpm.2015.0261 https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0261...	“The effect of palliative care team design on referrals to pediatric palliative care”	Describir la estructura del equipo de cuidados paliativos, evaluando si la composición y la disponibilidad están asociadas a la utilidad, y examinar los estándares de referencia.	Medline/PubMed
Frizzola, Miller; 2014 ²¹21. Frizzola M, Miller EG. Referrals to a new pediatric palliative care team: details of the first 12 months of operation. J Palliat Med [Internet]. 2014 [acesso 20 jan 2019];17(5):585-8. DOI: 10.1089/jpm.2013.0206 https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0206...	“Referrals to a new pediatric palliative care team: details of the first 12 months of operation”	Describir la población de pacientes asistidos por un programa de cuidados paliativos recién creado, comparándola con la literatura existente.	Medline/PubMed y Lilacs
Benini y colaboradores; 2016 ²²22. Benini F, Orzalesi M, Santi A, Congedi S, Lazzarin P, Pellegatta F et al. Barriers to the development of pediatric palliative care in Italy. Ann Ist Super Sanità [Internet]. 2016 [acesso 19 jan 2019];52(4):558-64. DOI: 10.4415/ANN_16_04_16 https://doi.org/10.4415/ANN_16_04_16...	“Barriers to the development of pediatric palliative care in Italy”	Resaltar, mediante revisión de datos y de la literatura, las cuestiones críticas que impiden la planificación y el desarrollo del servicio de cuidados paliativos en Italia.	Medline/PubMed
Goldhagen y colaboradores; 2016 ²³23. Goldhagen J, Fafard M, Komatz K, Eason T, Livingood WC. Community-based pediatric palliative care for health related quality of life, hospital utilization and costs lessons learned from a pilot study. BMC Palliat Care [Internet]. 2016 [acesso 15 jan 2019];15(1):73. DOI: 10.1186/s12904-016-0138-z https://doi.org/10.1186/s12904-016-0138-...	“Community-based pediatric palliative care for health related quality of life, hospital utilization and costs lessons learned from a pilot study”	Analizar los resultados de estudios de evaluación no publicados, realizados a partir del 2007 que demuestren el impacto del programa de cuidados paliativos comunitarios de PedsCare en la calidad de vida de los pacientes y en el uso y costo hospitalarios.	Medline/PubMed

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