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Sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores de pessoas acamadas em domicílio

Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores de personas encamadas en domicilio

Resumo

Objetivo

Relacionar o perfil sociodemográfico com a sobrecarga de trabalho e a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas acamadas.

Métodos

Estudo transversal, realizado em 2019, com 240 cuidadores, os quais responderam três instrumentos: questionário sociodemográfico, Zarit Burden Interview e o WHOQOL-bref. Para análise foram utilizados os testes Qui-quadrado, Fisher e Regressão Logística Binária.

Resultados

Verificou-se que a maioria dos cuidadores (86,6%) apresentam sobrecarga moderada ou severa e o escore geral de qualidade de vida em 48,9 pontos. Cuidadores com ocupação Do Lar (OR=52,89), com a saúde afetada por causa do seu envolvimento como cuidador (OR=22,92) e que perderam o controle de sua vida desde a doença da pessoa acamada (OR=49,38), tiveram maior probabilidade de ter qualidade de vida ruim.

Conclusão

A ocupação e o período de cuidado relacionaram-se significativamente com a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas acamadas, sendo, a ocupação “Do lar” e fatores da sobrecarga preditores significativos da qualidade de vida ruim.

Estresse ocupacional; Qualidade de vida; Cuidadores; Pessoas acamadas; Atenção primária em saúde

Resumen

Objetivo

Relacionar el perfil sociodemográfico con la sobrecarga de trabajo y la calidad de vida de los cuidadores de personas encamadas.

Métodos

Estudio transversal, realizado en 2019, con 240 cuidadores, que respondieron a tres instrumentos: cuestionario sociodemográfico, Zarit Burden Interview y el WHOQOL-bref. Para el análisis se utilizaron las pruebas de ji cuadrado, Fisher y Regresión Logística Binaria.

Resultados

Se verificó que la mayoría de los cuidadores (86,6 %) presenta una sobrecarga moderada o severa y el puntaje general de calidad de vida es de 48,9 puntos. Cuidadores con ocupación “Amo/a de casa” (OR=52,89), con la salud afectada a causa de su implicación como cuidador (OR=22,92) y que perdieron el control de sus vidas desde la enfermedad de la persona encamada (OR=49,38) tuvieron más probabilidades de tener mala calidad de vida.

Conclusión

La ocupación y el período de atención se relacionaron de forma significante con la calidad de vida de los cuidadores de personas encamadas. La ocupación “Amo/a de casa” y factores de la sobrecarga fueron predictores significativos de la mala calidad de vida.

Estrés ocupacional; Calidad de vida; Cuidadores; Personas encamadas; Atención primaria de salud

Abstract

Objective

To associate the sociodemographic profile with the work overload and the quality of life of caregivers of bedridden people.

Methods

Cross-sectional study, carried out in 2019, with a total of 240 caregivers who answered three instruments: sociodemographic questionnaire, Zarit Burden Interview and the WHOQOL-bref. For analysis, the Chi-square, Fisher and Binary Logistic Regression tests were used.

Results

Most caregivers (86.6%) were found to have moderate or severe overload and the overall quality of life score was 48.9 points. Caregivers that worked at home (OR=52.89), with health affected because of their involvement as a caregiver (OR=22.92) and who have lost control of their lives since the bedridden person’s illness (OR=49.38), were more likely to have poor quality of life.

Conclusion

Occupation and period of care were significantly related to the quality of life of caregivers of bedridden people. The occupation “household” and overload factors are significant predictors of poor quality of life.

Occupational stress; Quality of life; Caregivers; Bedridden people; Primary health care

Introdução

O perfil de morbimortalidade tem passado por alterações ao longo da última década, fatores como a redução da mortalidade infantil e das taxas de fecundidade, contribuem para o aumento da expectativa de vida da população brasileira, e consequentemente favorecem o aparecimento de pessoas com doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) e degenerativas.(11. Pereira RA, Souza RA, Vale JS. O processo de transição epidemiológica no Brasil: uma revisão de literatura. Rev Cient Facul Educ Meio Ambiente. 2015;6(1):99-108. Review.) Por vezes, essas pessoas podem apresentar a redução da mobilidade, podendo torná-las acamadas, ocasionando a necessidade de um cuidador.

As limitações impostas pelo aparecimento de DCNT são diversas, podendo variar de danos cognitivos e funcionais leves até a total dependência à atividades básicas do cotidiano, alimentação, cuidados com a higiene, administração de medicamentos, curativos, entre outras. Um estágio de restrição ao leito requer cuidados domiciliares gerando modificações no cotidiano de muitas famílias, exigindo uma rotina específica do cuidador, que na maioria das vezes são membros da família, em casos pontuais serem pessoas próximas ou amigas do doente, que se vêm por longos períodos prestando cuidados, sem terem recebido nenhum tipo de preparo.(22. Mendes PN, Figueiredo ML, Santos AM, Fernandes MA, Fonseca RS. Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94.)

Contudo, apesar do trabalho prestado pela equipe de enfermagem e demais profissionais da saúde, a realização das tarefas se centraliza no cuidador leigo, fazendo com que, diversas vezes, a sobrecarga e a exigência por executá-las de maneira correta sejam constantes, gerando angústias e inseguranças sobre o cuidado realizado.(33. Yavo IS, Campos EM. Cuidador e cuidado: o sujeito e suas relações no contexto da assistência domiciliar. Psicol Teoria Prat. 2016;18(1):20-32.)

Geralmente, os cuidadores que assumem a responsabilidade domiciliar não estão preparados para enfrentar a situação de adoecimento agudo de um ente querido em tempo integral. O diagnóstico, às vezes, é súbito e inesperado, doenças como diabetes, acidentes vasculares cerebral, Alzheimer, Parkinson, escleroses e distrofias musculares, requerem cuidados específicos e exigem atenção na administração de vários medicamentos. Sendo imposta mudanças de vida e reorganização de rotina que levam, diversas vezes, a apresentar comportamento de redução na interação social, isolamento afetivo e depressão, levando a diminuição da qualidade de vida, que tem por definição.(44. Meneguin S, Ribeiro R. Dificuldades de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos na Estratégia da Saúde da Família. Texto Contexto Enferm. 2016;25(1):e3360014.)

A qualidade de vida (QV) é entendida como sinal de saúde da sociedade e sua avaliação é usada para desenvolver ações com o intuito de promover saúde. A QV pode ser definida como “entendimento do indivíduo de sua realidade nos cenários culturais e sociais nos quais ele está inserido e as suas perspectivas e incertezas”, envolvendo aspectos da saúde física, psíquica, relações sociais, meio ambiente e religiosidade,(55. Almeida-Brasil CC, Silveira MR, Silva KR, Lima MG, Faria CD, Cardoso CL, et al. Qualidade de vida e características associadas: aplicação do WHOQOL-bref no contexto da Atenção Primária à Saúde. Cien Saude Colet. 2017;22(5):1705-16.) inclusive a sobrecarga de atividades.

O panorama de insegurança e a sobrecarga do cuidador é um indicador de impacto negativo que pode interferir no estado físico, psicológico, social e financeiro, acarretando, em muitos casos, problemas físicos e de ordem emocional, a exemplo de dores musculares, estafa física e mental, ansiedade, insônia e depressão. O cuidador leigo, frequentemente não dispõe de preparo técnico e psicológico para assumir sem auxílio e suporte todas as responsabilidades que lhes são impostas, podendo se deparar com situações inesperadas que requerem orientação.(66. Trindade I, Almeida D, Romão M, Rocha S, Fernandes S, Varela V. Caracterização do grau de sobrecarga dos cuidadores de utentes dependentes da Unidade de Saúde Familiar USF Descobertas. Rev Port Med Geral Fam. 2017;33(3):178-86.)

Logo, esse cenário reafirma a necessidade de atenção por parte da enfermagem, profissionais da saúde e gestores públicos, exigindo o conhecimento do perfil, grau de sobrecarga e as atividades relacionadas ao cuidado, uma vez que os atores envolvidos no processo de cuidar, em médio prazo, envelheceram, o que pode ocasionar dificuldades na prestação dos cuidados essenciais e, consequentemente, influenciar na sobrecarga e gerar implicações tanto para o cuidador quanto para o paciente.(77. Jesus IT, Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):194-204.)

Nesse contexto, o estudo justifica-se dada a importância do conhecimento acerca dos aspectos, sejam sociodemográficos ou de sobrecarga, que influenciam na qualidade de vida de cuidadores leigos, que na maioria das vezes, é um familiar e não possui competências e habilidades para o cuidado. Desta forma, o estudo busca oferecer dados que possam subsidiar uma assistência focada no cuidador-usuário, ampliando, portanto, o olhar dos profissionais que auxiliam as famílias na prestação de ações que visem a promoção da saúde, a prevenção de agravos, o tratamento, a reabilitação no domicílio.

Nessa perspectiva, surgiram os seguintes questionamentos, qual a relação entre o perfil sociodemográfico com a sobrecarga de trabalho e a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas acamadas? Os fatores sociodemográficos e de sobrecarga de trabalho são preditores da qualidade de vida? Dessa forma, objetivou-se relacionar o perfil sociodemográfico com a sobrecarga de trabalho e a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas acamadas.

Métodos

Trata-se de um estudo transversal, com abordagem quantitativa, realizado em 2019, em um município de médio porte do Nordeste brasileiro. Dentro da organização político-administrativa, o município é constituído por 10 distritos sanitários de saúde, os quais contam com 109 equipes da Estratégia Saúde da Família, tendo em sua totalidade 1437 pacientes acamados em domicílio.

Para estimar o tamanho da amostra, de maneira tal que a mesma fosse representativa, utilizou-se a seguinte fórmula: n=Z2NP(1-P)/e2(N-1)+Z2P(1-P), onde: n = valor da amostra, Z = intervalo de confiança (1,96), N = população (1437), P = prevalência (0,25)(88. Miranda CC. Cuidadores de idosos restritos ao leito: estudo da qualidade de vida [dissertação]. São Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo; 2013.)e e = erro tolerado (0,05). Tendo como resultado uma amostra de 240 participantes, considerando que cada paciente possui um cuidador principal.

Para garantir a representatividade de todos os distritos sanitários de saúde, foram entrevistados de forma proporcional: Distrito I (Total de acamados: 254; Entrevistados: 43 sujeitos), Distrito II (Total: 181; Entrevistados: 30), Distrito III (Total: 179; Entrevistados: 30), Distrito IV (Total: 120; Entrevistados: 20), Distrito V (Total: 120; Entrevistados: 20), Distrito VI (Total: 107; Entrevistados: 18), Distrito VII (Total: 63; Entrevistados: 11), Distrito VIII (Total: 42; Entrevistados: 7), Distrito IX (Total: 190; Entrevistados: 32) e Distrito X (Total: 181; Entrevistados: 30).

Esta pesquisa teve como critérios de inclusão ser maior de idade e exercer a função de cuidador principal dos pacientes acamados em domicílio, independente do diagnóstico ao qual determinou a restrição ao leito e como critérios de exclusão, ser pessoa com deficiência, profissional da área de saúde, apresentar diagnóstico ou sinais de depressão e cuidar de mais de um paciente acamado.

A coleta de dados foi realizada nos meses de outubro e novembro de 2019, por meio de três instrumentos, sendo estes aplicados pela pesquisadora. Foi aplicado um questionário sociodemográfico do cuidador leigo do paciente acamado, o qual continha as seguintes variáveis: sexo, faixa etária, religião, escolaridade, raça, situação conjugal, renda per capita, ocupação e período de cuidado, as quais foram consideradas como variáveis independentes.

Junto a este questionário foi aplicada a versão brasileira validada do Inventário de Sobrecarga do Cuidador (Zarit Burden Interview) que avalia a sobrecarga do cuidador, o qual conta com 22 questões, graduadas de 0 a 4 de acordo com a presença e a intensidade das respostas para cada item. A sobrecarga do cuidador é obtida pela soma do escore do total de questões, que avalia a saúde, vida social e pessoal, situação financeira, bem estar emocional, relações interpessoais e o meio-ambiente do cuidador. Seu escore varia de 0 a 88 e quanto maior o escore maior a sobrecarga, sendo ≤ 20 = ausência de Sobrecarga, 21-40 = sobrecarga moderada, 41-60 = sobrecarga moderada a severa, ≥ 61 = sobrecarga severa.(99. Zarit S. Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20(6):649-55.)

E para avaliar a qualidade de vida do cuidador foi aplicado o WHOQOL-bref, na sua versão validada em português, composta por 26 questões. A primeira questão analisa a qualidade de vida de modo geral e a segunda, à satisfação com a própria saúde. As outras 24 estão divididas nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Os itens são avaliados numa escala de 0 a 100, sendo que médias mais altas sugerem melhor percepção de QV. Além do caráter transcultural, o instrumento valoriza a percepção individual da pessoa, podendo avaliar a qualidade de vida em diversos grupos e situações.(1010. Fleck MP, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G. Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100). Rev Bras Psiquiatr. 1999;21(1):19-28.)

Os dados foram armazenados no programa SPSS e, na análise univariada, foram calculados as medidas descritivas, as frequências absolutas e os percentuais. Em seguida, procedeu-se à análise bivariada com a utilização do teste de Qui-quadrado de Pearson para verificar a associação entre as variáveis dependentes (sobrecarga e qualidade de vida) e as variáveis independentes, considerando-se, nesse momento, p<0,05. Nos casos onde os requisitos do Qui-quadrado não foram atendidos, foi utilizado o teste Exato de Fisher.

Na análise bivariada, as variáveis referentes a sobrecarga do cuidador foram dicotomizadas em nunca/raramente e às vezes/frequentemente/sempre. Já o escore geral de sobrecarga foi dicotomizado em cuidadores com ou sem sobrecarga, aonde o escore até 40 pontos representava indivíduos sem sobrecarga e sobrecarga leve e acima desse valor, indivíduos com sobrecarga. E a QV categorizada em dois níveis: Ruim qualidade de vida (RQV) aos cuidadores cujas respostas foram de 1 a 3 e, Boa qualidade de vida (BQV), de 4 a 5.

Foram criados modelos de regressão logística binária, sendo incluídas apenas as variáveis independentes com significância estatística constatada previamente nos testes de associação. Utilizou-se o método Backward Wald para a introdução das variáveis e o teste de Hosmer Lemeshow para mensurar a qualidade do ajuste. Para análise das variáveis preditoras, foi considerado significante um p<0,05, bem como o cálculo dos Odds Ratios (OR) ajustados.

O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual da Paraíba e após parecer de no. 3.606.124 (Certificado de Apresentação de Apreciação Ética: 19807219.7.0000.5187), favorável para sua realização, se iniciou a coleta de dados, sendo respeitados todos os preceitos éticos.

Resultados

Identificou-se que as religiões predominantes foram a católica (48,3%) e a evangélica (40,8%). A idade dos cuidadores variou de 25 a 81 anos com intervalo de 56 anos, tendo como média 48,2 anos e desvio padrão de 1,59. A média da renda ficou em 1,3 do salário mínimo. As características sociodemográficas podem ser visualizadas na tabela 1.

Tabela 1
Características sociodemográficas dos cuidadores leigos de pessoas acamadas em domicílio, de um município de médio porte do Nordeste brasileiro

Ao avaliar a sobrecarga, constatou-se que a maior frequência se concentrou no escore de 41 a 60 (n=208; 86,6%), resultado significativo da sobrecarga elevada à severa, seguido de 21 a 40 (n=23; 9,6%) e, por fim, ≤20 (n=9; 3,8). Na análise de associação entre o perfil sociodemográfico e o escore de sobrecarga não foram identificadas relações com significância estatística, conforme observado na tabela 2.

Tabela 2
Características sociodemográficas associadas com o escore de sobrecarga dos cuidadores de pessoas acamadas em domicílio, de um município de médio porte do Nordeste brasileiro

No tocante à QV, o domínio Físico resultou em 54 pontos (DP 0,7), o Psicológico 50,6 (DP 2,8), Relações sociais 46,6 (DP 1,4), Meio ambiente 43,5 (DP 0,7). O escore geral da QV foi equivalente a 48,9 pontos (DP 0,8). Na análise de associação entre o perfil sociodemográfico e a categorização do escore de QV verificou-se associação com as variáveis ocupação (p=0,001) e período de cuidado (p=0,039), conforme apresentado na tabela 3.

Tabela 3
Características sociodemográficas associadas com a Qualidade de Vida dos cuidadores de pessoas acamadas em domicílio, de um município de médio porte do Nordeste brasileiro

Os fatores preditores significativos corresponderam aos cuidadores com ocupação “Do lar” os quais tiveram maior probabilidade (OR=52,89) de ter QV ruim comparados aos cuidadores com outra ocupação. No concernente a sobrecarga de trabalho, “cuidadores que sentem que a saúde foi, às vezes/frequentemente/sempre, afetada por causa do envolvimento como cuidador” tiveram maior probabilidade (OR=22,92) de ter QV ruim comparados aos cuidadores que referiram nunca ou raramente; e “cuidadores que sentem que perderam, às vezes/ frequentemente/sempre, o controle da vida desde a doença da pessoa acamada” tiveram maior probabilidade (OR=49,38) de ter QV ruim comparados aos cuidadores que referiram nunca ou raramente.

Discussão

A condição de doença crônica prolongada, muitas vezes, significa uma situação que gera estresse e fragilidade do funcionamento pessoal, familiar e social.(1111. Oliveira AR, Gongalvez GR, Loffredo MC, Grecco LH. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores informais através da escala Bruden Interview atendidos durante o estágio de fisioterapia em saúde coletiva. Rev Atenção Saúde. 2018;6(58):75-83.) Tal pressuposto coaduna com os resultados desta pesquisa, pois o cuidador leigo, dedica-se, majoritariamente, com exclusividade aos cuidados diários do paciente acamado. Na maioria das vezes, segundo evidências, este cuidador leigo é do ciclo familiar, filha, vizinha ou amiga próxima.(66. Trindade I, Almeida D, Romão M, Rocha S, Fernandes S, Varela V. Caracterização do grau de sobrecarga dos cuidadores de utentes dependentes da Unidade de Saúde Familiar USF Descobertas. Rev Port Med Geral Fam. 2017;33(3):178-86.,1111. Oliveira AR, Gongalvez GR, Loffredo MC, Grecco LH. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores informais através da escala Bruden Interview atendidos durante o estágio de fisioterapia em saúde coletiva. Rev Atenção Saúde. 2018;6(58):75-83.)

Um estudo transversal realizado na Turquia, com 4.500 cuidadores de pacientes acamados, apontou que 71,8% cuidavam dos pais ou irmãos, além disso, em relação aos fatores associados à sobrecarga de cuidadores, ao comparar com escores médios de sobrecarga dos cuidadores com Atividades de Vida Diária (AVD) dos pacientes, constatou-se que os escores médios de sobrecarga para cuidadores de pacientes que eram parcialmente dependentes para se vestir, continência e questões de alimentação foram significativamente maiores do que os escores médios para os cuidadores que cuidavam de pacientes completamente dependentes (p < 0,01).(1212. Bekdemir A, Ilhan N. Preditores de sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes acamados. J Nurs Res. 2019;27(3):e24.)

Nesse contexto, a sobrecarga do cuidador, condizente ao estresse, significa uma resposta negativa da prestação de cuidados. Cuidadores com dificuldades para se adaptarem em atenderem as demandas de cuidados, podem evoluir para quadros de sobrecarga, ficando vulneráveis a doença física, depressão, perda de peso e insônia.(88. Miranda CC. Cuidadores de idosos restritos ao leito: estudo da qualidade de vida [dissertação]. São Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo; 2013.) Tais características são preocupantes e foram indicadas nessa pesquisa pelo alto escore da sobrecarga, o que se assemelha a outro estudo desenvolvido em São Paulo, o qual identificou escore geral de sobrecarga de 47,27 pontos e interferência em todos os domínios da escala (tensão geral, isolamento, decepção, envolvimento emocional e ambiente).(1111. Oliveira AR, Gongalvez GR, Loffredo MC, Grecco LH. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores informais através da escala Bruden Interview atendidos durante o estágio de fisioterapia em saúde coletiva. Rev Atenção Saúde. 2018;6(58):75-83.)

No tocante a constatação do maior número de cuidadores ser do sexo feminino, desvela-se a feminização do cuidado, no âmbito de uma sociedade patriarcal, na qual o cuidado é mais frequentemente realizado por mulheres. Esse status de cuidadora principal foi desenhado historicamente na definição dos papeis sociais para homens e mulheres, sobretudo influenciada pelo período no qual a pessoa do sexo masculino desenvolvia atividades fora de casa e cabia à mulher as atividades domésticas, característica reverberada atualmente em menor escala, mas ainda presente na sociedade. Portanto, compreende-se que a feminização do cuidado é um fenômeno cultural e socialmente aceito devido às assimetrias de gênero.(77. Jesus IT, Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):194-204.,1313. Anjos KF, Boery RN, Santos VC, Boery EM, Silva JK, Rosa DO. Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos. Cien Enferm. 2018;24(17):600-8.)

Com relação à idade, o crescimento do número de idosos, consequência do aumento da expectativa de vida, faz com que aumente a possibilidade dos cuidadores de diferentes faixas etárias, especificamente idosos e de meia-idade. A média de idade, 48,2 anos, está em similitude com um estudo realizado no município de Goiânia no Estado de Goiás, com 95 cuidadores, que resultou em uma média de 49,7 anos.(1414. Guerra HS, Almeida NA, Souza MR, Minawisava R. A sobrecarga do cuidador domiciliar. Rev Bras Prom Saude. 2017;30(2):179-86.)

Esses dados devem ser considerados pelas equipes de saúde, pois para que haja qualidade do cuidado direcionado ao acamado, deve-se considerar a saúde deste cuidador que, com o avançar da idade também torna-se vulnerável pelas limitações funcionais, elevada incidência de enfermidades e incapacidades, com possíveis danos físico, cognitivo e emocional e, consequentemente, déficit no cuidado.(1515. Miranda AC, Sérgio SR, Fonseca GN, Coelho SM, Rodrigues JS, Cardoso CL, et al. Avaliação da presença de cuidador familiar de idosos com déficits cognitivo e funcional residentes em Belo Horizonte-MG. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2015;18(1):141-50.)

Um estudo realizado com 121 cuidadores em Campinas, São Paulo identificou que idosos prestam o cuidado mesmo com problemas psicológicos, tais como a depressão, ou com a necessidade de extremo esforço físico.(1616. Bianchi M, Flesch LD, Alves EV, Batistoni SS, Neri AL. Indicadores psicométricos da Zarit Burden Interview aplicada a idosos cuidadores de outros idosos. Rev Lat Am Enferm. 2016;24:e2835.) Outro estudo desenvolvido em Teresina, Piauí, com 208 cuidadores informais, constatou que quanto maior a idade do cuidador, maior a sobrecarga percebida.(22. Mendes PN, Figueiredo ML, Santos AM, Fernandes MA, Fonseca RS. Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94.)

No concernente à escolaridade, a maioria possui poucos anos de estudo corroborando com outras evidências. Estudo com abordagem quanti-qualitativo destacou maior porcentagem de 1 a 4 anos de estudo dos cuidadores e evidenciou uma correlação negativa entre a sobrecarga e escolaridade.(77. Jesus IT, Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):194-204.) A sobrecarga também se relaciona com a escolaridade do paciente. No estudo transversal realizado na Turquia apontou uma sobrecarga de cuidados maior para os cuidadores de pacientes com níveis de escolaridade mais altos, isso pode acontecer devido ao aumento da carga de cuidados, pois pessoas com maior escolaridade apresentam maior conhecimento das necessidades do paciente e buscam prestar cuidado mais assertivo.(1212. Bekdemir A, Ilhan N. Preditores de sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes acamados. J Nurs Res. 2019;27(3):e24.)

Cabe ressaltar que o menor grau de instrução tem grande significância na identificação de contextos de maior vulnerabilidade social, pois a baixa escolaridade está por vezes associada ao menor acesso aos bens de consumo.(77. Jesus IT, Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):194-204.,1717. Santos-Orlandi AA, Brito TR, Ottaviani AC, Rossetti ES, Zazzeta MS, Gratão AC, et al. Profile of older adults caring for other older adults in contexts of high social vulnerability. Esc Anna Nery. 2017;21(1):e20170013.) Estudo com 50 cuidadores de pacientes dependentes hospitalizados apontou que a escolaridade predominantemente baixa pode dificultar a inserção destas pessoas no mercado de trabalho formal, contribuindo também para o menor entendimento dos receituários médicos e levando a uma menor compreensão da importância de oferecer determinados cuidados, muitos destes relacionados a higiene do paciente.(1818. Souza IC, Silva AG, Quirino AC, Neves MS, Moreira LR. Perfil de pacientes dependentes hospitalizados e cuidadores familiares: conhecimento e preparo para as práticas do cuidado domiciliar. Rev Mineira Enferm. 2014;18(1):173-80.)

Ao considerar o tempo de cuidado ao acamado, a maioria dos cuidadores dedicava-se por períodos de forma integral, corroborando um estudo realizado com 99 cuidadores, no interior paulista no qual 67,6% dos cuidadores dedicam-se integralmente ao cuidado.(1919. Brigola AG, Luchesi BM, Rossetti ES, Mioshi E, Inouye K, Pavarini SC. Health profile of family caregivers of the elderly and its association with variables of care: a rural study. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2017;20(3):409-20.) Isso impacta na sobrecarga e QV dessas pessoas devido à necessidade de interromper um projeto de vida, abandonar um emprego, abdicar de momentos sociais, ausentar-se em unidades de saúde para a manutenção da própria saúde e dificuldade para realizar atividades físicas.

As baixas condições econômicas dos cuidadores evidenciadas neste estudo podem estar relacionadas ao fato do trabalho não remunerado a ser desenvolvido no próprio domicílio prejudicar a renda dessas pessoas as quais, muitas vezes, não podem realizar trabalho extra doméstico devido ao tempo disponibilizado para o cuidado ao acamado e, em algumas circunstâncias, não ter com quem deixa-lo.(55. Almeida-Brasil CC, Silveira MR, Silva KR, Lima MG, Faria CD, Cardoso CL, et al. Qualidade de vida e características associadas: aplicação do WHOQOL-bref no contexto da Atenção Primária à Saúde. Cien Saude Colet. 2017;22(5):1705-16.)

Um estudo desenvolvido com 71 cuidadores no município de Manoel Vitorino, estado da Bahia constatou que estes apresentavam baixa condição econômica, exerciam o papel do lar e os que possuíam renda, recebiam valor inferior ao salário mínimo.(1313. Anjos KF, Boery RN, Santos VC, Boery EM, Silva JK, Rosa DO. Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos. Cien Enferm. 2018;24(17):600-8.)

Nessa perspectiva, no atual estudo, as variáveis independentes do perfil sociodemográfico que tiveram associação com a qualidade de vida foram, justamente, o período que se dedica ao acamado e a ocupação. Como visto, a redução do tempo em prol do cuidado ao acamado interfere na realização de afazeres básicos e atividades recreativas, as quais, normalmente, acabam sendo dispensadas para priorizar a assistência.(2020. Watanabe A, Fukuda M, Suzuki M, Kawaguchi T, Habata T, Akutsu T, et al. Factors Decreasing Caregiver Burden to Allow Patients with Cerebrovascular Disease to Continue in Long-term Home Care. J Stroke Cerebrovasc Dis. 2015;24(2):424-30.)

Portanto, cuidadores do sexo feminino, com faixa etária de meia-idade, casadas, com filhos, nível socioeconômico baixo, escolaridade baixa e que cuidam de pessoas acamadas experimentaram maior sobrecarga e, consequentemente, apresentaram piora significativa da sua qualidade de vida,(77. Jesus IT, Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(2):194-204.) conforme o perfil de cuidador encontrado nesta pesquisa.

Com relação a este perfil dos cuidadores, tais achados se assemelham com os encontrados em outros países como na Espanha, em um estudo com 829 participantes, dos quais 82,8% eram mulheres, com idade média de 63,3 anos, nível de escolaridade baixo, tendo 60% dos cuidadores o ensino fundamental incompleto e apresentando média de 17 horas por dia dedicadas ao cuidado,(2121. Orfila F, Coma-Solé M, Cabanas M, Cegri-Lombardo F, Moleras-Serra A, Pujol-Ribera E. Family caregiver mistreatment of the elderly: prevalence of risk and associated factors. BMC Public Health. 2018;18(1):167.) bem como na França, Reino Unido e Alemanha com 1322 participantes, sendo 64,5% mulheres, com idade média de 67 anos e 78,1% sem renda.(2222. Kahle-Wrobleski K, Andrews JS, Belger M, Ye W, Gauthier S, Rentz DM, et al. Dependence levels as interim clinical milestones along the continuum of alzheimer’s disease: 18-month results from the GERAS observational study. J Prev Alzheimers Dis. 2017;4(2):72-80.)

As médias da QV encontradas nos quatro domínios e no escore geral foram, com tendência para a insatisfação, semelhantes aquelas identificadas em outro estudo realizado em Campina Grande, Paraíba, com cuidadores informais de octogenários.(2323. Coura AS, Nogueira CA, Alves FP, Aragão JS, França IS, Medeiros KK. Quality of life of caregivers of octogenarians: a study using the WHOQOL-Bref. Invest Educ Enferm. 2015;33(3):529-38.) No entanto, enquanto na presente pesquisa a maior satisfação foi com o domínio Físico e a menor com o Relações sociais, na investigação com os cuidadores de pessoas com mais de 80 anos, esses domínios foram, respectivamente, Meio ambiente e Físico.(2323. Coura AS, Nogueira CA, Alves FP, Aragão JS, França IS, Medeiros KK. Quality of life of caregivers of octogenarians: a study using the WHOQOL-Bref. Invest Educ Enferm. 2015;33(3):529-38.)

Tais distorções podem ser explicadas pelo fato de octogenários apresentarem maior dependência motora, inclusive para mobilização no próprio leito, exigindo dos cuidadores maior esforço físico e afetando facetas como a segurança diária e a dor, as quais apresentaram as maiores correlações com a QV e a saúde.(22. Mendes PN, Figueiredo ML, Santos AM, Fernandes MA, Fonseca RS. Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94.,2323. Coura AS, Nogueira CA, Alves FP, Aragão JS, França IS, Medeiros KK. Quality of life of caregivers of octogenarians: a study using the WHOQOL-Bref. Invest Educ Enferm. 2015;33(3):529-38.)

Nessa perspectiva, quando lançou-se à baila a interpretação dos resultados deste estudo após a operacionalização da regressão logística, percebeu-se que as variáveis de sobrecarga, para além das sociodemográficas, que estão influenciando a QV se constituem na sensação de saúde afetada e na perda de controle da vida após o início dos cuidados com a pessoa acamada, ou seja, coadunando a inferência de que o grau de limitação do acamado pode estar interferindo na QV do cuidador e, sobretudo, que o nível de dependência pode afetar diretamente a sua saúde.(22. Mendes PN, Figueiredo ML, Santos AM, Fernandes MA, Fonseca RS. Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94.)

Portanto, considerando-se que a frequência de cuidadores leigos se tornou mais comum, faz-se necessário implementar estratégias de apoio que estreitem o elo profissional-cuidador-usuário. Nessa perspectiva, este estudo destaca a importância de ações para a redução da sobrecarga e a melhoria da QV de usuários da Atenção Primária em Saúde (APS), a serem promovidas pelos enfermeiros, demais profissionais de saúde e por gestores públicos, os quais devem planejar suas ações considerando as variáveis associadas e identificadas como preditoras. Acredita-se, então, ter contribuído com a prática ao identificar as facetas que devem ser evidenciadas no desenvolvimento de atividades assistenciais, educativas e de autocuidado para os cuidadores leigos.

As limitações do estudo para além da impossibilidade de estabelecer inferências causais consistentes devido o corte transversal, se desvelam pela necessidade de investigar melhor a interferência do grau de dependência dos acamados, dos tipos de cuidados prestados e do parentesco do cuidador nos desfechos investigados, variáveis e relações não mensuradas na presente pesquisa.

Conclusão

Os cuidadores leigos de pessoas acamadas em domicílio apresentam elevado grau de sobrecarga e insatisfação com a qualidade de vida. A ocupação e o período de cuidado relacionaram-se significativamente com a qualidade de vida. Ademais, a ocupação “Do lar” e as variáveis de sobrecarga “cuidadores que sentem que a saúde foi, às vezes/frequentemente/sempre, afetada por causa do envolvimento como cuidador” e “cuidadores que sentem que perderam, às vezes/frequentemente/sempre, o controle da vida desde a doença da pessoa acamada” foram preditores significativos da qualidade de vida ruim.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Ana Lúcia de Moraes Horta (https://orcid.org/0000-0001-5643-3321) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    12 Dez 2022
  • Data do Fascículo
    2022

Histórico

  • Recebido
    20 Ago 2020
  • Aceito
    11 Abr 2022
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