RESUMO
Objetivo:
compreender as vivências dos cuidadores familiares de crianças com Imunodeficiência Primária frente às demandas de cuidados.
Métodos:
pesquisa de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi subsidiada por entrevista aberta com cinco cuidadores familiares, e os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, modalidade temática. Utilizou-se o Modelo de Adaptação de Callista Roy para interpretação dos dados.
Resultados:
a partir dos relatos dos participantes, emergiram as seguintes categorias: Maternidade: enfrentamento das adversidades; Remodelação do cotidiano; O recurso da Rede de Apoio Social.
Considerações finais:
os cuidadores familiares vivenciam múltiplos sentimentos, como angústia e baixa autoestima pelo medo da perda do filho e pela rotina de adoecimentos e hospitalizações, além de necessidades, muitas vezes, não alcançadas pela incompatibilidade em relação ao orçamento familiar. A Rede de Apoio Social mostra-se fortalecida para a maioria dos cuidadores, exercendo papel essencial enquanto estratégia de enfrentamento para os cuidadores.
Descritores:
Imunidade; Cuidadores; Família; Criança; Adaptação
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