RÉSUMÉ
Cet article vise à identifier les dynamiques et les tensions dialectiques temporelles en jeu dans le récit de soi, la narration et les processus de compréhension de soi et du monde qui se révèlent dans l’autobiographie (DELORY-MOMBERGER, 2014DELORY-MOMBERGER, Christine. De la recherche biographique. Fondements, méthodes, pratiques. Paris: Téraèdre, 2014.) des récits sollicités et rédigés par des patients volontaires, atteints d’une maladie rare auto-immune : le lupus érythémateux systémique et sclérodermie. Cette recherche appelée E-Fom Innov (2016-2018), portée par le Pr. Farge-Bancel, donne ainsi voix aux personnes concernées, pour donner à entendre leurs expériences du vivre avec une maladie rare, dans le sillage de Tourette-Turgis (2013)TOURETTE-TURGIS, Catherine. L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement: un nouveau champ de recherche en éducation. Habilitation à diriger des recherches, Sciences de l’éducation. Paris: Cnam/Université Paris 13, 2013. et Flora (2013)FLORA, Luigi. Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé: état des lieux. Education permanente, n. 195, p. 59-72, 2013.. C’est dans le cadre de la phénoménologie qui s’inspire de Husserl (1964HUSSERL, Edmund. Leçons pour une conscience intime du temps. Paris: PUF, 1964.; 1980)HUSSERL, Edmund. Méditations cartésiennes. Paris: Vrin, 1980., notamment sur sa conception dynamique du temps (PICARD, 2009PICARD, Yvonne. Le temps chez Husserl et Heidegger. Revue: Philosophie, [s.l.], n. 100, p. 7-37, 2001.), des travaux de Ricoeur (1985RICOEUR, Paul. Temps et récit. III. Le temps raconté. Pairs: Seuil, 1985.; 2005)RICOEUR, Paul. Anthropologie philosophique. Écrits et conférences 3. Paris: Seuil, 2005. et de Romano (1999) sur les enjeux du temps raconté et d’événement que sera examinée la dialectique temporelle à l’œuvre dans le récit de première personne. Ainsi, dans le processus de pathologisation allant de l’anomalie à la maladie, nous examinerons le(s) rôle(s) du temps dans l’inquiétude du soi, avant de conclure sur une redéfinition du prendre soin (WORMS, 2014WORMS, Frédéric. Penser à quelqu’un. Paris: Flammarion, 2014.).
Mots clés:
Autobiographie; Autopathographie; Maladie chronique; Expériences; Approches narratives; Soin; Médecine