Profile of caregivers of Alzheimer's disease patients attended at a reference center for cognitive disorders

Perfil dos cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer atendidos em centro de referência em distúrbios cognitivos

Abstract

This is a study on burden of caregivers of patients with Alzheimer's disease attended at a Reference Center for Cognitive Disorders. Objective: To evaluate the profile and burden on caregivers of patients with Alzheimer's disease attended at a Reference Center for Cognitive Disorders. Methods: We collected demographic information and data on the relationship with the patient from caregivers, and measured burden with the Zarit scale. The patients were evaluated with the following scales: the Cambridge Cognitive Test (CAMCOG); Mini Mental State Examination, the Neuropsychiatric Inventory for neuropsychiatry symptoms, and Functional Activities Questionnaire - FAQ for functional impairment. Results: Of the 31 caregivers, 77.4% were female, predominantly, and daughters, having a mean age of 58.6 years, educational level of 8.1 years, 70% of caregivers co-resided with the patient and 71% did not work. The mean time as a caregiver was 3 years. Twenty-seven percent of the caregivers presented mild to severe burden. The variables presenting significant association with caregiver burden were scores on the NPI and CAMCOG. Conclusion: The social demographic characteristics of the sample were similar to those of studies performed in other countries. The average time as a caregiver and the frequency of caregivers with mild to intense burden were lower than those reported in international studies. Neuropsychiatric symptoms and severity of cognitive decline were the main factors associated to burden in this sample of mostly mild to moderate demented AD patients. Further studies are necessary to verify whether the burden is indeed less intense in our milieu.

Key words:
Alzheimer's disease; caregivers; burden; Zarit scale; neuropsychiatric symptoms; behavioral symptoms; psychotic symptoms

Resumo

Trata-se de um estudo sobre a sobrecarga do cuidador dos pacientes com doença de Alzheimer atendidos em Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos. Objetivo: Avaliar o perfil e a sobrecarga do cuidador dos pacientes com doença de Alzheimer atendidos em Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos. Método: Foram obtidos dados demográficos do cuidador e sobrecarga de acordo com a Escala de Sobrecarga de Zarit. Os pacientes foram avaliados com os seguintes testes e escalas: Teste Cognitivo Cambridge (CAMCOG); Mini-Exame do Estado Mental; Inventário Neuropsiquiátrico (NPI), para a presença de sintomas neuropsiquiátricos; e o Questionário de Atividades Funcionais (QAF), de Pfeffer, para o comprometimento funcional. Resultados: Os 31 cuidadores eram predominantemente do sexo feminino, filhas, idade média 58,6 anos, escolaridade média de 8,1 anos; 70% dos cuidadores moravam com o paciente; 71% não trabalhavam. O tempo médio como cuidador foi de 3 anos. Vinte e sete por cento dos cuidadores apresentavam sobrecarga de intensidade leve a intensa. As variáveis que apresentaram associação significativa com a sobrecarga do cuidador foram os escores do NPI e do CAMCOG. Conclusão: As características sociodemográficas dos cuidadores foram semelhantes às de estudos feitos em outros países. Entretanto, sobrecarga foi menos freqüente do que em estudos internacionais. A intensidade dos transtornos neuropsiquiátricos e a gravidade do declínio cognitivo foram os principais fatores associados à sobrecarga nesta amostra constituída principalmente por pacientes com DA, com demência leve a moderada. Mais estudos são necessários para verificar se a sobrecarga do cuidador é menos intensa em nosso meio.

Palavras-chave:
doença de Alzheimer; cuidador; sobrecarga; escala Zarit; sintomas neuropsiquiátricos; comportamento; sintomas psicóticos

Texto completo disponível apenas em PDF.

Full text available only in PDF format.

References

• ¹
  Paleo Diaz N, Rodríguez Paleo L. Por qué cuidar a los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer? http://www.geriatrianet.com 2005;7:13-17.
  » http://www.geriatrianet.com
• ²
  Badia LX, Suriñach LN, Gamisans RM. Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Aten Primaria 2004;34:170-177.
• ³
  George LK, Gwyther LP. Caregiver well-being: a multidimensional examination of family caregivers of demented adults. Gerontology 1986;26:253-259.
• ⁴
  Mongomery RJV, Hooyman NR. Caregiving and the experience of subjective burden. Fam Relations 1985;1:151-158.
• ⁵
  Cochrane JJ, Goering PN, Rogers JM. The mental health of informal caregivers in Otario: an epidemiological survey. Am J Public Health 1997;87:2002-2007.
• ⁶
  Rodríguez MI, Carrasco MA, García MM, Gutiérrez Cuadra P, Gonzalo Jiménez E, López Fernandez LA. Cuidadores familiares de personas com enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Aten Primaria 2000;26: 139-144.
• ⁷
  Carrasco MM, Ballesteros RJ, Ibarra GN, et al. Sobrecarga del cuidador de pacientes com enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico. Uma asociación relegada em la valoración de las demências. Actas Esp Psiquiatr 2002;30:201-206.
• ⁸
  Alonso BA, Garrido BA, Diaz PA, Casquero RR, Riera PM. Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes com demencia incluidos em el programa ALOIS. Aten Primaria 2004;33:61-68.
• ⁹
  Perez TMJ, Abanto AJ, Labarta MJ. El síndrome del cuidador en los procesos com deterioro cognoscitivo (demência). Aten Primaria 1996;18:194-202.
• ¹⁰
  Megido MJ, Espinas J, Carrasco RM, Copetti S, Caballé E. La atencion de los cuidadores del paciente com demência. Aten Primaria 1999;23:493-495.
• ¹¹
  López MJ. Efectos positivos de um estresor crônico. El cuidador de un enfermo con demencia.Congreso Virtual. Interpsiquis.Universidad de Madrid. Facultad de psicologia. Espana. III. 2000.
• ¹²
  Díez Espino J, Redondo Valdivielso ML, Arroniz Fernández de Gaceo C, Giacchi Urzainqui A, Zabal C, Salaberri Nieto A. Malestar psíquico em cuidadores familiares de personas confinadas em su domicilio. MEDIFAM 1995;3:124-130.
• ¹³
  Vitaliano PP, Russo J, Young HM, Teri L, Maiuro RD. Predictors of burden in spouse caregivers of individuals with Alzheimer's disease. Psychol Aging 1991;6:392-402.
• ¹⁴
  Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist 1980;20:649-655.
• ¹⁵
  Scazufca, M. Versão brasileira da escala Burden Interview para avaliação de sobrecarga em cuidadores de indivíduos com doenças mentais. Rev Bras Psiquiatr 2002;24:12-17.
• ¹⁶
  Garrido R, Menezes PR. Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Rev Saúde Pública. 2004;38:835-841.
• ¹⁷
  American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV). Fourth ed. Washington (DC): American Psychiatric Association; 1994:143-147.
• ¹⁸
  McKhann G, Drachman D, Folstein M, Katzman R, Price D, Stadlan EM. Clinical diagnosis of Alzheimer's disease: report of the NINCDS-ADRDA Work Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer's Disease. Neurology. 1984;34:939-944.
• ¹⁹
  Roth M, Tym E, Mountjoy CO, et al. CAMDEX: a standardized instrument for the diagnosis of mental disorders in the elderly with special reference to the early detection of dementia. Br J Psychiatry 1986;149:698-709.
• ²⁰
  Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini Mental State: a practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975;12:189-198.
• ²¹
  Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Gornbein J. The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994;44:2308-2314.
• ²²
  Pfeffer RI, Kurosaki TT, Harrah CH, Chance JM, Filis S. Measurement of functional activities in older adults in the community. J Gerontol 1982;37:323-329.
• ²³
  Diaz PN, Rodriguez PL. Por que cuidar a los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. www.geriatrianet.com 2005;7:1-9.
• ²⁴
  Schultz R, Willianson GM. A 2-year longitudinal study of depression among Alzheimer caregivers . Psychol Aging 1991;6: 569-578.
• ²⁵
  Rankin ED, HAUT MW, Keefover RW. Clinical assessment of family caregivers in dementia. Gerontologist 1992;32:813-821.
• ²⁶
  Chou KR, Lamontagne LL, Hepworth JT. Burden experienced by caregivers of relatives with dementia in Taiwan. Nur Res 1999;48:206-214.
• ²⁷
  Gallicchio L, Siddiqui N, Langenberg P. Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community. Int J Geriatr Psychiatry 2002;17:154-163.
• ²⁸
  Hinton L, Haan M, Geller S, Mungas. Neurosychiatric Symptoms in latino Elders with Dementia or cognitive Impairment without Dementia and factors that modify their association with caregiver depression. Gerontologist 2003;43:669-677.
• ²⁹
  Schene AH. Objective and subjective dimensions of family burden: towards an integrative framework for research. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1990;25: 289-297.
• ³⁰
  Croog SH, Sudilovsky A, Burelenson J, Baurne RB. Vulnerability of husband and wife caregivers of Alzheimer disease patients to caregiving stressors. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;4:201-210.
• ³¹
  Brody EM, Litvin SJ, Hoffman C. Marital status of caregiving daughters and co- residence with dependent parents. Gerontologist 1995;25:78-85.

Publication Dates

• Publication in this collection
  Oct-Dec 2007

History

• Received
  27 July 2007
• Reviewed
  11 Aug 2007
• Accepted
  29 Oct 2007