Associação Brasileira de Epilepsia: a história de duas décadas de atuação e serviço à comunidade

Associação Brasileira de Epilepsia: history of two decades of activities

CLINICAL, PSYCHOSOCIAL AND SCIENTIFIC NOTE

Associação Brasileira de Epilepsia - a história de duas décadas de atuação e serviço à comunidade

"Associação Brasileira de Epilepsia" - history of two decades of activities

Laura Maria de Figueiredo Ferreira Guilhoto; Filipe Meneghelli Bononi; Sueli Mesquita; Cristiane Maciel dos Santos

Associação Brasileira de Epilepsia

RESUMO

OBJETIVO: A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) é uma sociedade sem fins lucrativos, que se estabeleceu como organização interessada em divulgar conhecimentos relativos às epilepsias e disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia. Este artigo visa descrever e documentar as atividades da ABE desde a sua fundação em 1987.

MÉTODOS: Revisão histórica das atividades da ABE.

RESULTADOS: A ABE é composta por pessoas com epilepsia, seus familiares, médicos, neurocientistas e outros profissionais da área de saúde. A ABE foi fundada pelo prof. Esper Abrão Cavalheiro da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e foi aceita como o capítulo brasileiro do International Bureau for Epilepsy (IBE) em 1991. A ABE tornou-se capítulo oficial do IBE em 18 de dezembro de 2005; seu CNPJ é de 23 de junho de 2003 e o estatuto foi reformulado conforme no novo Código Civil Brasileiro de 2003 e está registrado no Cartório de Pessoas Jurídicas desde 16 de setembro de 2004. A ABE foi qualificada como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) pelo Ministério da Justiça em 07 de janeiro de 2005, em portaria publicada no Diário Oficial em 17 de janeiro de 2005. A Associação promove palestras mensais sobre temas variados e os associados também participam de atividades, entre elas, o projeto de pintura Arte e Vida, as Oficinas Literária, de Expressão e de Artesanato, com aulas semanais.

CONCLUSÃO: A Associação Brasileira de Epilepsia nos últimos 20 anos vem promovendo amplo entendimento das epilepsias através da disseminação de conhecimentos à população em geral, a fim de diminuir o estigma e o preconceito sociedade às pessoas com epilepsia.

Unitermos: epilepsia, educação, qualidade de vida.

SUMMARY

OBJECTIVE: The "Associação Brasileira de Epilepsia" (ABE) is a non profit society, which has been organized as an Institution mainly interested in divulging knowledge about the epilepsies and in promoting improvement of the quality of life of people with epilepsy. The aim of this revision is to describe the activities of ABE since its Foundation in 1987.

METHODS: Historical review of ABE activities.

RESULTS: ABE is composed by people with epilepsy and their relatives, physicians, neuroscientists and other professionals allied to medicine. It was founded by Prof. Esper Abrão Cavalheiro of "Universidade Federal de São Paulo" (UNIFESP) in 1987. ABE was accepted as the Brazilian Chapter of the International Bureau for Epilepsy (IBE) in 1991 and was declared full member of IBE in December 18th, 2005. ABE received Its "CNPJ" number in June, 23^rd, 2003 and its statute was reformulated according to the new Civilian Brazilian Code in 2003, which was registered in Legal Entities Registry Office in September 16^th, 2004. ABE was qualified as an Organization of Civilian Society with Public Interest (OSCIP) by Brazilian Minister of Justice in January, 7^th, 2005, published in Official Diary in January 17^th, 2005. ABE promotes monthly seminars about related subjects and the associates may also take part in several activities, including the Project of painting "Arte e Vida", Literature, Expression and Handcraft offices during weekly classes.

CONCLUSION: The "Associação Brasileira de Epilepsia" has promoted in the last 20 years broad understanding of the epilepsies trough the dissemination of knowledge to general society, in order to reduce the stigma and the prejudice of the society towards the people with epilepsy.

Keywords: Epilepsy, education, quality of life.

INTRODUÇÃO

A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) é uma sociedade sem fins lucrativos, que se estabeleceu como organização interessada em divulgar conhecimentos relativos às epilepsias e disposta a promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia. A ABE é composta por pessoas com epilepsia, seus familiares, médicos, neurocientistas e outros profissionais da área de saúde como psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, farmacêuticos, etc e conta com 700 associados.

O fundador da ABE foi o prof. Esper Abrão Cavalheiro da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), que desde o início da sua formação médica, se sentia atraído pela neurociência. Após terminar o Mestrado em Neurociência, o prof. Esper focou seu interesse no estudo das epilepsias. Seu grupo fez contribuições importantes no desenvolvimento de modelos animais apropriados que pudessem auxiliar na compreensão de como um cérebro previamente normal pode passar a gerar crises epilépticas crônicas. Desta forma, acreditava que a compreensão dos estágios desta "transformação" poderia no futuro permitir a descoberta de estratégias para evitar o desenvolvimento do processo epileptogênico. Paralelamente, o prof. Esper estabeleceu, há mais de 20 anos com auxílio de colegas e estudantes da Universidade, um grupo de auto-ajuda para pessoas com epilepsia, seus familiares e amigos. Este grupo cresceu além dos limites da UNIFESP e se tornou a base para ABE em 1987.¹

O objetivo deste artigo é descrever e documentar as atividades da ABE desde a sua fundação em 1987.

MÉTODOS

Revisão histórica das atividades da ABE.

RESULTADOS

A ABE foi aceita como o capítulo brasileiro do International Bureau for Epilepsy (IBE) em 1991, quando ocorreu o Congresso Internacional de Epilepsia no Rio de Janeiro.

Os objetivos principais da ABE são:

- Promover o entendimento geral das epilepsias;

- Disseminar conhecimentos e fornecer subsídios para o melhor entendimento médico e social das epilepsias;

- Divulgar conhecimentos à população em geral para diminuir o estigma e o preconceito;

- Formar grupos de auto-ajuda e possibilitar a reabilitação profissional;

- Lutar pelo fornecimento regular dos medicamentos antiepilépticos nos Postos de Saúde e Hospitais Públicos.

Segundo o prof. Esper Cavalheiro, pelo fato do Brasil ser um país tão imenso, os recursos da área médica para as pessoas com epilepsia são muito diferentes com disponibilidade limitada de médicos e neurologistas. Em áreas rurais, onde não podem ser encontrados médicos, as pessoas recorrem a farmacêuticos, curandeiros ou pajés, e, nestas situações o tratamento de epilepsia está longe de ser adequado. Ainda mais, a falta de informação pode ser a causa de preconceito e más práticas médicas. A Campanha Global contra a Epilepsia é uma das maiores iniciativas globais em um tópico médico específico. A associação do IBE, da "International League Against Epilepsy" (ILAE) e Organização Mundial da Saúde dá à campanha o perfil internacional necessário. Seu sucesso maior pode ser representado pela participação ativa dos Governos dos diferentes países; isto não poderia ser alcançado sem a participação destas três instituições tão importantes. Ainda mais fundamental, o projeto não foi desenhado exclusivamente para determinar a situação das pessoas com epilepsia, mas para fazer diferença em suas vidas. No Brasil a "Campanha Global - Epilepsia, Saindo das Sombras" foi lançada oficialmente no Congresso Anual da ABE em 1999, estando presente a presidente do IBE na época, a Sra. Hanneke de Bôer, e desde então esforços vem sendo empregados para melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia (Figura 1).¹

A ABE funciona nas dependências da UNIFESP, que sempre apoiou a iniciativa e teve o seu estatuto registrado no cartório de pessoas jurídicas em 08 de maio 2001, tornando-se capítulo oficial do IBE em 18 de dezembro de 2005 (Figura 2). Seu CNPJ é de 23 de junho de 2003 e o estatuto foi reformulado conforme no novo Código Civil Brasileiro de 2003 e está registrado no Cartório de Pessoas Jurídicas desde 16 de setembro de 2004. A ABE foi qualificada como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) pelo Ministério da Justiça em 07 de janeiro de 2005, em portaria publicada no Diário Oficial em 17 de janeiro de 2005.

Seu primeiro Presidente foi o Professor Esper Abrão Cavalheiro. Sucederam-no a Dra. Marly de Albuquerque em 07 de dezembro de 2001, a Dra. Elza Márcia Targas Yacubian em 26 de abril de 2004 e a Dra Laura M. F. Ferreira Guilhoto em 24 de abril de 2006 (Figura 3). Desde a sua fundação, os associados reúnem-se mensalmente, todas as últimas segundas-feiras de cada mês, sempre às 19 horas e a Diretoria reúne-se semanalmente. A ABE além de seu núcleo em São Paulo, capital, apresenta também representação em capítulos nas cidades de Ribeirão Preto (SP), Porto Alegre (RS), Rio de Janeiro (RJ), Teresina (PI), Salvador (BA) e Maceió (AL) (Figura 4).

A ABE tem os seguintes departamentos: Divulgação, Científico, Social, Educação, Arte e Cultura e Recrutamento de Delegados.

Departamento de Divulgação

A ABE promove palestras mensais sobre temas variados, podendo citar nos últimos anos: A importância da adesão à terapêutica antiepilética; Métodos anticoncepcionais e epilepsia; Hipertrofia gengival relacionada à fenitoína e outras medicações; A Epilepsia e a questão literária de Flaubert; Transtornos Psiquiátricos nas Epilepsias; Epilepsia na Infância; Gravidez e Epilepsia; Sexualidade e Epilepsia; Epilepsia e Atividade Física; Direitos da Pessoa com Epilepsia; O Papel do Cuidador na Epilepsia; Nutrição e Saúde; Cirurgia de Epilepsia; Auto-estima e Epilepsia; Motivação e Epilepsia; Tratamento Medicamentoso da Epilepsia, etc. (Figura 5). Além das reuniões mensais são feitas palestras sobre epilepsia por profissionais voluntários da área de saúde às terças e quintas-feiras no período da manhã. A ABE promoveu também vários cursos entre eles, "Epilepsia e Mulher" (março 2005), "Semana de Conscientização Sobre a Importância do Ácido Fólico" (outubro 2005), "Aspectos Sociais e Educacionais da Epilepsia" (novembro 2005), Ciclos de palestras sobre Epilepsia na Assembléia Legislativa de São Paulo (setembro de 2005 e 2007).

O trabalho de divulgação à comunidade vem sendo feito através de diversas reportagens à mídia, participação em eventos do terceiro setor, palestras em escolas e órgãos da área de saúde, (Figuras 6-8), além da página eletrônica (http://www.epilepsiabrasil.org.br) desde o ano de 2005, onde é disponibilizado o endereço eletrônico da ABE ([e-mail]) para a realização de perguntas. Desde 2006 a ABE publica boletins trimestrais com tiragem de 5.000 exemplares a partir do ano de 2007, e que contém informações aos associados e ao público em geral interessado em compreender melhor a epilepsia, sendo distribuído também na Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, além de estar disponível na página eletrônica da Associação.

Figura 8

Departamentos Científico

A divulgação aos profissionais de saúde se faz através da participação em eventos científicos (Figuras 9-12) e publicações trimestrais na revista Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology, que é o órgão oficial da Liga Brasileira de Epilepsia, filiada à ILAE, com assuntos de interesse daqueles que conduzem o tratamento e acompanham as dificuldades das pessoas com epilepsia, tendo realizado diversos artigos, como por exemplo: Diretriz Nacional para Direção de Veículos Automotores por Pessoas com Epilepsia, Comemoração ao Dia Internacional da Mulher, O Projeto Arte e Vida, Hiperplasia Gengival Medicamentosa, Consenso Terminológico da Associação Brasileira de Epilepsia, Ação Educativa de Professores de Ensino Fundamental sobre Epilepsia na Periferia do Município de São Paulo, União de Extremos - Especialistas e Educadores, Hipertrofia Gengival Medicamentosa, Semana da Conscientização sobre a Importância do Ácido Fólico, artigos sobre qualidade de vida, entre outros.^2-12 Foram publicados também os seguintes livros com o apoio da ABE: Epilepsia e Mulher,¹³ Dieta Cetogênica, Uma Alternativa para a Epilepsia Refratária,¹⁴ e diversos folhetos informativos, entre eles, Epilepsia e Mulher, volume 1 - "Ácido Fólico"¹⁵ e volume 2 - "Síndrome Dismetabólica",¹⁶ etc.

Atualmente a ABE realiza um projeto multicêntrico entre os capítulos de Ribeirão Preto, Teresina e Rio de Janeiro sobre Formulações de Drogas Antiepilépticas, cujo objetivo é avaliar o grau de conhecimento das pessoas com epilepsia e de profissionais da área de saúde sobre as várias formulações, incluindo medicamentos de referência, similares e genéricos. Nos últimos anos tem se presenciado um grande número de formulações de drogas antiepilépticas comercializadas em nosso país, e assim como em todo o mundo, nota-se carência de dados objetivos e quantitativos sobre o assunto.

Departamento Social

A ABE dispõe desde 2004 de uma Assistente Social contratada em período integral, que orienta os associados através do telefone [phone] e nas atividades diárias da Associação, assim como na realização de eventos e captação de recursos.

O dia Latino Americano da Epilepsia foi comemorado em 2006 e 2007 com ações de conscientização no Parque do Ibirapuera em São Paulo e exposições de Vernissage do Projeto de Pintura Arte e Vida, e em 2005 e 2007 com um ciclo de palestras na Assembléia Legislativa de São Paulo, quando o público pôde participar esclarecendo dúvidas com especialistas. Nesta última ocasião também foi possível o diálogo com um integrante da Assembléia, o deputado estadual Bruno Covas, sobre as dificuldades das pessoas com epilepsia, como o preconceito, a precária informação nas escolas sobre epilepsia, a falta de medicamentos, etc. (Figuras 13-14). Tais atividades foram publicadas em órgãos de imprensa de circulação nacional, assim como no diário oficial da Assembléia Legislativa.¹⁷ O dia Latino Americano também vem sendo comemorado nos capítulos regionais, como por exemplo em Teresina, com ampla campanha apoiada pelos órgãos públicos locais.

A ABE promove festas anuais de confraternização entre a diretoria e os associados em várias ocasiões, especialmente no Dia das Crianças, e no Natal, através da arrecadação de produtos em empresas comerciais locais (Figuras 15 e 16).

Departamento de Educação

A ABE está implementando no ano de 2008 um programa de Educação à distância (aulas virtuais e video-conferências) sobre epilepsia para professores de 5.300 escolas da rede pública estadual de São Paulo. Este projeto foi um dos seis escolhidos internacionalmente para o programa "Promising Strategies" do IBE, que recruta propostas inovadoras no desenvolvimento de soluções de problemas que causam impacto na vida das pessoas com epilepsia e de suas famílias em países em desenvolvimento. Além do IBE, este projeto tem o apoio da Secretaria Estadual da Educação de São Paulo e conta com instrumentos de avaliação do conhecimento dos professores. Com esse programa a ABE prevê um modelo de educação sobre epilepsia para outras regiões do Brasil, assim como para países de língua portuguesa em desenvolvimento.

Um curso teórico-prático sobre eletrencefalografia para 17 Alunos do Instituto Superior de Enfermagem de Angola da Universidade Agostinho Neto foi realizado em Setembro de 2006. O curso teórico compreendeu aulas sobre: Epilepsia e crise epiléptica; História do EEG; Princípios de anatomia e fisiologia do sistema nervoso central; Conceitos básicos de eletricidade e segurança elétrica; Aplicações clínicas do EEG; Sistema internacional 10-20; Atividades do técnico de EEG (Figura 17).

Departamento de Arte e Cultura

Os associados também participam de atividades, entre elas, o projeto Arte e Vida, as Oficinas Literária, de Expressão e de Artesanato, com aulas semanais. O projeto Arte e Vida é desenvolvido desde 2004 e é constituído por aulas semanais de pintura a óleo em tela da professora voluntária Julieta Silveira a pessoas com epilepsia, tendo produzido mais de 100 obras até a presente data. Este programa tem os seguintes objetivos: adquirir uma nova habilidade; concentrar atenção; aumentar a percepção; saber realizar uma apresentação artística; obter satisfação pessoal; melhorar a integração social; melhorar a adesão ao tratamento; e ainda, reduzir o estresse e eventualmente as crises (Figura 18). A ABE também incentivou e prestigiou o lançamento de livros autobiográficos de pessoas com epilepsia e espera que possa favorecer a formação de novos talentos através da sua oficina literária (Figura 19).^18,19 Textos dos alunos, em forma de poesia ou prosa, são publicados no boletim trimestral da Associação. A oficina de Expressão realiza apresentações teatrais em escolas, e assim como a de artesanato, encantam pacientes e familiares (Figura 20).

Departamento de Recrutamento de delegados

O objetivo atual da ABE é ampliar o número de associados e de representações de capítulos, através do contato com outras cidades, formando uma Associação em ampla rede nacional, com projetos integrados e unificados para disseminar o conhecimento das epilepsias, entendendo as peculiaridades regionais, a fim de estabelecer metas específicas de trabalho em cada região. Outro ponto importante na associação em capítulos, é a possibilidade de realização de estudos multicêntricos com análise de problemas comuns das pessoas com epilepsia, como preconceito, dificuldade de inserção social, quer relativas a aspectos trabalhistas quer na área de relacionamento interpessoal, dificuldades de acesso a tratamento especializados, etc.

CONCLUSÕES

A Associação Brasileira de Epilepsia, fundada em 1987 e aceita como capítulo brasileiro do International Bureau for Epilepsy em 1991, é uma Entidade qualificada pelo Ministério da Justiça do Brasil como OSCIP desde 2005, que vem nos últimos 20 anos promovendo amplo entendimento das epilepsias, através da realização de atividades presenciais, ou pela mídia digital, impressa, ou por meios de comunicação de massa, com o objetivo de diminuir o estigma e o preconceito da sociedade às pessoas com epilepsia, a fim de promover melhor inserção social das mesmas, e espera que junto com a Liga Brasileira de Epilepsia possa disseminar conhecimentos à população em geral e aos órgãos competentes, melhorando a qualidade de vida desses cidadãos tão discriminados em nosso país.

AGRADECIMENTOS

À UNIFESP - Departamento de Neurologia e Neurocirurgia; às Empresas Farmacêuticas (em ordem alfabética): Abbott do Brasil, Jansen-Cilag Farmacêutica, Medley Indústria Farmacêutica, Novartis Biociências S.A. e Torrent do Brasil.

Received Apr. 25, 2008; accepted May 16, 2008.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Ago 2008
• Data do Fascículo
  Jun 2008

Histórico

• Recebido
  25 Abr 2008
• Aceito
  16 Maio 2008