DISABKIDS^® no Brasil: avanços e perspectivas futuras na produção do conhecimento científico^*

Resumos

Objetivo:

mapear a produção científica brasileira que versa sobre as fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil.

Método:

scoping review realizada através da busca em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta à pesquisadores, sem restrição de período ou idioma.

Resultados:

o mapeamento identificou 90 estudos científicos que envolveram 46 instrumentos, dos quais 11 (23,9%) foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos instrumentos DISABKIDS^® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas e em 35 (76,1%) foram utilizados o Formulários de Impressões Gerais e/ou Folhas Específicas para realizar a validação semântica de outros instrumentos.

Conclusão:

constatou-se que essa scoping review permitiu avaliação abrangente do uso do instrumento e dos documentos DISABKIDS^®. Em relação à validação do instrumento adaptado ao Brasil apresenta avanço positivo do cenário junto ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país, a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS^® adaptados para esse fim.

Descritores:
Comparação Transcultural; Estudos de Validação como Assunto; Inquéritos e Questionários; Psicometria; Qualidade de Vida; Revisão

Objective:

to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS^® instruments and/or forms adapted to Brazil.

Method:

scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language.

Results:

the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS^® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments.

Conclusion:

this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS^® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS^® forms adapted for this purpose.

Descriptors:
Cross-Cultural Comparison; Validation Studies as Topic; Surveys and Questionnaires; Psychometrics; Quality of Life; Review

Objetivo:

mapear la producción científica que se ocupa de las etapas del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios adaptados DISABKIDS^® a Brasil.

Método:

scoping review, búsqueda realizada en 10 bases de datos electrónicas, en el Google Scholar y por intermedio de consulta a investigadores, sin restricción de período o idioma.

Resultados:

el mapeo identificó 90 estudios científicos que involucraron 46 instrumentos, de los cuales 11 (23,9%) la elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS^® se realizaron para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas y en 35 (76,1%) utilizaron los Formularios de Impresiones Generales y/o Hojas Específicas para realizar la validación semántica de otros instrumentos.

Conclusión:

se encontró que esta revisión de alcance permitió una evaluación exhaustiva del uso del instrumento y los documentos DISABKIDS^®. En cuanto a la validación del instrumento adaptado a Brasil presenta un avance positivo del escenario en conjunto al desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, desde el registro sistematizado y estandarizado de la percepción, así como la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés mediante el uso de formularios DISABKIDS^® adaptados con esta finalidad.

Descriptores:
Comparación Transcultural; Estudios de Validación como Asunto; Encuestas y Cuestionarios; Psicometría; Calidad de Vida; Revisión

Introdução

A área de saúde requer, cada vez mais frequentemente, a disponibilização de medidas válidas e fidedignas advindas de instrumentos calibrados para mensuração de construtos aplicados padronizadamente. Utilizadas para pesquisa e assistência, consideram atributos mentais, sociais e físicos, visando um bom estado de saúde, bem como a tomada de decisões sobre o cuidado no atendimento e à formulação de políticas de saúde^(1-2).

Apesar do cuidado e importância do desenvolvimento de instrumentos para medir morbidade ou características físicas, pode-se afirmar que o processo é menos complexo do que a elaboração daqueles que avaliam construtos ou características ligadas ao comportamento humano, fato que tem motivado a adaptação daqueles previamente construídos que sejam adequados às especificidades sociodemográficas ou clínicas da população estudada^(3-5).

A fim de obter conclusões confiáveis os estudos científicos, que tenham por objetivo mensurar condições subjetivas a partir de intrumentos elaborados ou adaptados, devem exibir alta qualidade metodológica, tanto na definição quanto na medida do construto de interesse⁽⁶⁾. Esses devem fornecer resultados clinicamente úteis, significativos e interpretáveis, devendo, para tal, ser averiguadas suas propriedades psicométricas como: validade, fidedignidade e responsividade^(1,7-8).

No Brasil observam-se números crescentes de adaptações de instrumentos elaborados e validados para outras culturas, bem como a construção de novos questionários. Por conseguinte, pesquisadores vêm se dedicando a fazê-lo com colaborações de instituições internacionais de ensino e sendo financiados por agências de fomento governamentais^(9-16).

O projeto DISABKIDS^®, advindo do Grupo Europeu DISABKIDS^® e originado da cooperação entre sete países europeus, possui como objetivo principal dar voz às preocupações de crianças e adolescentes que possuam alguma condição crônica de saúde, bem como de seus pais e cuidadores. Ao fazê-lo, possibilitou construir e refinar testes de um sistema de instrumentos denominado DISABKIDS^® questionnaires⁽¹⁷⁾. Traduzidos para o português do Brasil como instrumentos DISABKIDS^®. Além disso, existem ferramentas que auxiliam no processo de validação semântica, denominadas no português do Brasil como Formulário DISABKIDS^® de Impressão Geral e Folha DISABKIDS^® Específica.

Os instrumentos DISABKIDS^® são válidos, fidedignos e sensíveis, sendo rápidos de completar, fáceis de pontuar e de interpretar⁽¹⁸⁾.

O objetivo deste estudo foi mapear a produção científica brasileira em relação às fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil.

Método

O método scoping review ⁽¹⁹⁾, utilizado neste estudo, tornou-se, nos últimos anos, popular nas pesquisas em saúde, sem restringir os parâmetros da revisão para ensaios clínicos randomizados ou exigir avaliação de qualidade dos estudos inseridos na revisão^(20-21). O processo é interativo e demanda que os pesquisadores se envolvam em cada etapa de forma reflexiva e, quando necessário, refaçam etapas para assegurar que a literatura seja rastreada de forma abrangente^(19,21).

De acordo com a sistematização proposta para estudos tipo scoping review, são realizados cinco estágios obrigatórios e um opcional: (1) identificação da questão de pesquisa; (2) identificação dos estudos relevantes; (3) seleção dos estudos; (4) mapeamento dos dados; (5) agrupamento, análise e resumo dos dados; e (6) consulta a pesquisadores (opcional)^(19-20).

Tais estágios guiaram este estudo, que também utilizou considerações de outros autores^(21-22) como, por exemplo, cita-se que além da questão de a pesquisa ser elaborada para garantir abrangência e profundidade⁽¹⁹⁾, deve ser bem estruturada ao conter informações como a definição de conceitos, população-alvo, dentre outras⁽²¹⁾. E, também, que a questão esteja vinculada ao objetivo do estudo⁽²²⁾.

No primeiro estágio a questão de pesquisa foi elaborada com o uso da estratégia PICO [acrônimo de patient (ou population), intervention, comparison, outcomes]. O uso da mesma direciona e possibilita a identificação de palavras-chave relacionadas ao tema, facilitando o processo de construção da estratégia de busca de estudos relevantes junto às bases de dados eletrônicas, para que seja localizada a melhor evidência científica disponível⁽²³⁾. Sendo P: Instrumentos/Formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil; I: às fases do processo metodológico para disponibilização de instrumentos; C: não foi aplicável, visto não haver comparações neste estudo; e O: avanços e perspectivas do conhecimento científico no Brasil. Dessa forma, a questão norteadora desta pesquisa foi: “Quais são os avanços e perspectivas do conhecimento científico com relação às fases do processo metodológico para disponibilização de instrumentos segundo a utilização dos instrumentos/formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil?”.

De forma a garantir a identificação dos estudos relevantes, no segundo estágio a estratégia de busca foi realizada conforme dois processos. Inicialmente consultou-se os pesquisadores por dois meios de comunicação.

O primeiro meio foi o Facebook, uma rede social online de acesso público e gratuito que se configura como um importante espaço de interação, possibilitando a movimentação de questionários e transmissão de informações⁽²⁴⁾. Utilizou-se o perfil do Facebook denominado DISABKIDS no Brasil, convidando todos os pesquisadores a responder o formulário de pesquisa, que objetivou angariar informações dos mesmos quanto ao uso dos instrumentos∕formulários DISABKDS em pesquisas, bem como fornecer acesso a essas para a coleta de informações.

O segundo meio consistiu-se em correio eletrônico enviado a todos os professores, alunos de graduação e de pós-graduação, bem como enfermeiros atuantes vinculados a alguma instituição de ensino superior brasileira pública. Foi solicitado aos mesmos que respondessem ao formulário de pesquisa.

Seguidamente, foram realizadas consultas em Dezembro de 2017 à dez bases de dados eletrônicas: US National Library of Medicine National Institutes of Health (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), American Psychological Association (PsycINFO), Excerpta Medica dataBASE (EMBASE), Scopus, Web Of Science, Science Direct, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Base de Dados de Enfermagem (BDENF), Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS) e, também, no site de busca acadêmica Google Scholar (https://scholar.google.com.br/). Além do mais, foi realizada a consulta nas referências bibliográficos dos estudos incluídos para, desse modo, averiguar se havia algum não incluído na busca eletrônica.

Para a busca nas bases eletrônicas não houve delimitação de período de publicação, tampouco de idioma e o único termo utilizado na estratégia foi “DISABKIDS”. Estudos repetidos foram considerados apenas uma vez.

No terceiro estágio foram incluídos estudos conduzidos no Brasil, independentemente do idioma de publicação, e que utilizaram os instrumentos/formulários DISABKIDS^®, adaptados para o Brasil, no desenvolvimento da pesquisa de forma parcial ou integral. Foram excluídas revisões sistemáticas ou integrativas, artigos de opinião, comentários, editoriais ou cartas-resposta.

Os estudos foram divididos em duas partes iguais, sendo revisados por duas duplas de forma independente. Cada dupla foi constituída por um pesquisador doutor, sendo todos com expertise em estudos metodológicos. As divergências foram resolvidas por um terceiro pesquisador, livre docente, com vasta e reconhecida experiência nesse processo (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma do processo de seleção de estudos - Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

*EMBASE = Excerpta Medica dataBASE; ^†PUBMED = US National Library of Medicine National Institutes of Health; ^‡PsycINFO = American Psychological Association; ^§CINAHL = Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; ||BDENF = Base de Dados de Enfermagem; ^¶LILACS = Literatura Latino- Americana e do Caribe em Ciências da Saúde; **IBECS = Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud

O mapeamento das informações relevantes para síntese e interpretação dos dados representa o quarto estágio. Com vistas a responder à questão do estudo, os dados foram extraídos e mapeados segundo as variáveis: (1) ID (identificação do estudo); (2) título; (3) autores; (4) ano de publicação; (5) objetivos; (6) população/participante (número de participantes do estudo coletado conforme informado no documento publicado pelo autor de cada estudo incluído na revisão); (7) condição crônica/funcionalidade; (8) tipo/delineamento do estudo (conforme publicado pelo autor do estudo); (9) categoria do estudo (tese, dissertação, artigo, anais, iniciação científica ou trabalho de conclusão de curso); e (10) meio de publicação.

A fim de agrupar e resumir os dados coletados, em conformidade ao quinto estágio, foram identificados nos estudos os processos: (1) elaboração de novos instrumentos; (2) adaptação cultural de instrumentos; (3) validação dos instrumentos (completa ou estudo piloto); (4) aplicação dos instrumentos; (5) uso do questionário estruturado DISABKIDS^® para realização do grupo focal; (6) emprego do questionário estruturado DISABKIDS^® para realização do grupo focal adaptado para entrevistas com especialistas; (7) utilização do Formulário DISABKIDS^® de Impressão Geral; e (8) aplicação da Folha DISABKIDS^® Específica.

Para identificar nos estudos as fases do processo metodológico para disponibilização de instrumentos, esses foram separados em dois grupos: Grupo A, que incluiu aqueles nos quais foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos Instrumentos DISABKIDS^® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas; e o Grupo B, nos quais foram utilizados o Formulário de Impressões Gerais e/ou Folha Específica para realizar a validação semântica de outros instrumentos.

Para verificar a disponibilização dos instrumentos e utilização dos formulários DISABKIDS^® e para descrição de tais fases foi realizado um “agrupamento” de estudos definidos por projeto “mãe”, a fim de garantir a não duplicidade de coleta de informação (Figura 2, Figura 3).

Figura 2
Distribuição dos estudos pertencentes ao Grupo A, segundo projeto "mãe", instrumento e categoria. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017.

Projeto "mãe"	Instrumento	Categoria
1	DISABKIDS® Genérico para Condições Crônicas	Livre Docência(25); tese(26); artigo(14)
2		Tese(27); congresso(28-29)
3		Dissertação(30); congresso(31)
4	Módulo DISABKIDS®- Viver com Deficiência Auditiva	Tese(32)
5	DISABKIDS® - Paralisia Cerebral	IC*∕TCC†(33)
6	DISABKIDS® - Módulo Fibrose Cística	Dissertação(34); congresso(35-36); artigo(11)
7		Tese(37); congresso(38); artigo(12)
8	DISABKIDS® - Módulo Dermatite Atópica	Dissertação(39); artigo(13,40)
9		Tese(41)
10	DISABKIDS® - Módulo Asma	IC*∕TCC†(42)
11		IC*∕TCC†(43)
12		IC*∕TCC†(44)
13	DISABKIDS® - Artrite Reumatóide	IC*∕TCC†(45)
14		IC*∕TCC†(46)
15	DISABKIDS® - Módulo Epilepsia	IC*∕TCC†(47)
16		IC*∕TCC†(48)
17	DISABKIDS® - Módulo Viver com HIV‡	Congresso(49-50); tese(51)
18		Dissertação(52); congresso(53)
19	DISABKIDS® - Módulo Insuficiência Renal Crônica	Congresso(54-55); tese(56); artigo(9-10)
20	DISABKIDS® - Módulo Obesidade	IC*∕TCC†(57)

• ^*
  IC = Iniciação Científica;
• ^†
  TCC = Trabalho de Conclusão de Curso;
• ^‡
  HIV = Vírus da Imunodeficiência Humana

Figura 3
Distribuição dos estudos pertencentes aos Grupo B, segundo projeto "mãe", instrumento e categoria. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Projeto "mãe"	Instrumento	Categoria
01	Duke Anticoagulation Satisfaction Scale	Dissertação(58)
02	Adolescent Pediatric Pain Tool	Dissertação(59)
03	Cardiac Patients Learning Needs Inventory	Artigo(60)
04	Body Image Quality Of Life Inventory	Dissertação(61); artigo(62)
05	Palliative Outcome Scale	Dissertação(63)
06	Identificação da Prática de Enfermeiros nas Radiodermatites	Dissertação(64); artigo(65-66)
07	Appraisal of Self Care Agency Scale-Revised	Tese(67); artigo(68)
08	Patient Assessment of Chronic Illness Care	Tese(69)
09	Tecnologia educacional para a avaliação clínica de recém-nascidos prematuros	Artigo(70)
10	Questionnaires for knowledge and Compliance with Standard Precaution	Artigo(71); tese(72)
11	Coordenação das redes de atenção à saúde pela Atenção Primária à Saúde	Tese(73); artigo(74-75)
12	Intervenção Educativa sobre a Medida Indireta da Pressão Arterial por profissionais de enfermagem	Tese(76)
13	Costs of caring for children with câncer	Artigo(77)
14		Dissertação(78)
15	Pain Assessment in Advanced Dementia	Dissertação(79); artigo(80)
16	Comply with post-exposure management among health care workers	Tese(81); artigo(82-83)
17	United States Pharmacopeia Dispensing Information	Artigo(84)
18	Mandala de avaliação	Dissertação(85)
19	Food Choice Questionnaire	Artigo(86)
20	Avaliação da Transferência do Tratamento diretamente observado	Artigo(87); tese(88)
21		Tese(89)
22	Perceived Stimatization Questionnaire e Social Comfort Questionnaire	Artigo(90); tese(91)
23	Tuberculosis Related Stigma	Tese(92); artigo(93-94)
24	Patient Activation Measure	Tese(95)
25	Quality Of recovery - 40 item	Tese(96); artigo(97)
26	Cartões da Qualidade da Dor	Dissertação(98)
27	Avaliação do impacto da capacitação dos Agentes Comunitários de Saúde em doenças sexualmente transmissíveis	Tese(99)
28	Genetic Counseling Outcome Scale	Dissertação(100)
29	Needs of Parents Questionnaire	Dissertação(101)
30	Avaliação da necessidade de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual	Tese(102)
31	Programa educativo sobre registro da pressão arterial em serviço hospitalar de emergência	Tese(103)
32	Inventário de integração à vida universitária	Tese(104)
33	Diabetes Management Self-efficacy Scale	Artigo(15)
34	Test Oral Anticoagulation Knowledge	Artigo(16)
35	Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being	Tese(105)
36	Questionário de conhecimentos sobre Práticas Forenses	Dissertação(106)

Para contemplar o último estágio desta revisão, devem ser incorporados os aspectos relacionados aos meios de divulgação dos resultados, as oportunidades de transferência de conhecimento e intercâmbios com as partes interessadas ao campo estudado⁽²⁰⁾.

Em conformidade com a Resolução Conselho Nacional da Saúde, o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo (CAAE: 59431916.6.0000.5393). Anteriormente ao início da coleta de dados relativa à consulta aos pesquisadores por meio de questionário online, os mesmos receberam informações sobre o projeto e tiveram acesso ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foi-lhes orientado que responder o questionário implicaria na assinatura do TCLE.

Resultados

Foram mapeados 90 estudos científicos envolvendo 46 instrumentos distintos que utilizaram os formulários/instrumentos DISABKIDS^® adaptados para o Brasil.

Dentre os 90 estudos selecionados: 39 (43,3%) estão diretamente relacionados aos instrumentos DISABKIDS^® que medem a qualidade de vida de crianças e adolescente com condições crônicas, Grupo A (Figura 2); e os outros 51 (56,7%) são estudos que fizeram uso de formulários DISABKIDS^®, Grupo B (Figura 3), na etapa de validação semântica de suas pesquisas.

A maioria dos estudos, 82 (91,1%), foi realizada no Estado de São Paulo, seguida por três (3,3%) em Minas Gerais, dois (2,2%) no Distrito Federal e um (1,1%) na Bahia, no Rio Grande do Norte e em Sergipe, respectivamente.

Dentre tais estudos: 29 (32,2%) se configuram como artigos, 24 (26,7%) teses, 16 (17,8%) dissertações, 11 (12,2%) trabalhos apresentados em eventos científicos, nove (10%) iniciações científicas apresentados como trabalho de conclusão de curso e uma (1,1%) tese de livre docência.

Ressalta-se que parte significativa (44,4%) desses estudos foi publicada em formato de artigo científico ou publicada em anais de congressos nacionais ou internacionais. Dentre os 29 artigos publicados em periódicos científicos, 11 (37,9%) tiveram coautoria internacional de pelo menos um autor.

O fator de impacto dos periódicos variou entre 0,446 e 2,768, ao passo que, ao se considerar a classificação Qualis CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) para a área da Enfermagem, as publicações encontram-se listadas em periódicos com classificação A1 (5, 17,24%), A2 (13, 44,83%) e B1 (11, 37,93%).

Nas fases de elaboração e adaptação cultural observa-se um contingente maior de estudos que optou pelo processo de adaptação cultural, sendo dez (17,9%) projetos ”mãe”, dentre os 56, vinculados à fase de elaboração de instrumentos e 45 (80,4%) relacionados à fase de adaptação cultural (Tabela 1).

Tabela 1
Distribuição dos projetos "mãe" pertencentes aos Grupos A (n = 20) e B (n = 36) segundo fases do processo metodológico para disponibilização de instrumentos (n = 56) - Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Grupo		Elaboração	Adaptação Cultural	Validação	Aplicação
		n (%)	n (%)	n (%)	n (%)
A	Sim	4 (7,1)	12 (21,4)	11 (19,6)	1 (1,8)
	Não	16 (28,6)	8 (14,3)	9 (16,1)	19 (33,9)
B	Sim	6 (10,7)	33 (58,9)	20 (35,7)	5 (8,9)
	Não	30 (53,6)	3 (5,4)	16 (28,6)	31 (55,4)

O processo de validação envolveu 31 (55,4%) estudos, sendo que 14 (45,2%) desses realizaram a validação das propriedades psicométricas iniciais do instrumento em questão e 17 (54,8%) relacionados à conclusão do processo de validação para o Brasil, sendo três deles concernentes a elaboração e os demais à adaptação.

Dentre os estudos encontrados 21 (37,5%) não relatam qualquer etapa do processo de validação, o que pode estar diretamente associado à compreensão cada vez maior da complexidade no processo de validação de instrumento para mensuração de construtos. Tal fato ocorre uma vez que estes estão inseridos na teoria da medida. Por conseguinte, todas as suposições psicométricas para suporte de sua validade e fidedignidade devem ser verificadas antes de seu uso^(6-8,107).

Considerando-se a aplicação de instrumentos elaborados, adaptados e validados para o Brasil, observa-se que houve aplicação dos mesmos em apenas um estudo no Grupo A e em cinco no Grupo B.

Observou-se que, dentre os estudos que fizeram uso dos formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil, 39 (69,6%) corresponderam à Formulário Geral e 44 (78,6%) ao Folha Específica. O Grupo A englobou 11 (55%) e 12 (60%) projetos, respectivamente. O Grupo B, por sua vez, abarcou 28 (77,8%) e 32 (88,9%) projetos (Tabela 2).

Tabela 2
Distribuição dos projetos "mãe" pertencentes aos Grupos A (n = 20) e B (n = 36) segundo utilização dos Formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil (n = 56). Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

		Questionários Estruturado DISABKIDS® Grupo Focal	Questionários Estruturado DISABKIDS® Grupo Focal adaptado para entrevistas com especialistas	Formulário DISABKIDS® de Impressão Geral	Folha DISABKIDS® Específica
		n (%)	n (%)	n (%)	n (%)
A	Sim	4 (7,1)	2 (3,6)	11 (19,6)	12 (21,4)
	Não	16 (28,6)	18 (32,1)	9 (16,1)	8 (14,3)
B	Sim	0 (0,0)	0 (0,0)	28 (50,0)	32 (57,1)
	Não	36 (64,3)	36 (64,3)	8 (14,3)	4 (7,1)

Discussão

Os resultados mostraram que, após a introdução das fases de elaboração, tradução, adaptação cultural e validação dos instrumentos e formulários DISABKIDS^® no Brasil, foram desenvolvidos 90 estudos que apresentaram pelo menos um dos métodos sistematizados.

Constatou-se que os estudos foram desenvolvidos por pesquisadores vinculados a Instituições de Ensino Superior reconhecidas no Brasil, com produtos decorrentes de trabalhos científicos, mostrando que o processo abordado possibilita acesso ao conhecimento e à formação de pesquisadores em diferentes níveis⁽¹⁰⁸⁾ (Figura 1, Figura 2). Os estudos envolveram 46 instrumentos distintos que poderão ser disponibilizados como ferramentas de medidas válidas e fidedignas para utilização em diversos setores de interesse no Brasil, como saúde e educação^(12,67,71).

Em relação às fases de elaboração e adaptação cultural, observa-se um contingente maior de estudos que realizaram a adaptação cultural corroborando com o preconizado na literatura científica sobre esses aspectos^{(15-16,38,95,97)}. De fato, a complexidade e a demora do processo de elaboração de um instrumento para mensuração de construtos subjetivos têm motivado à busca e à adaptação daqueles previamente construídos^(5,109).

Destaca-se, com a inclusão dos formulários adaptados DISABKIDS^® para a fase da validação semântica, a preocupação dos pesquisadores não apenas com a tradução dos itens de um instrumento, mas com sua relevância e compreensão para a população alvo no processo de adaptação cultural^(5,109).

Esse resultado reforça o entendimento da academia científica brasileira da utilização de método padronizado também na adaptação cultural dos itens, dando voz ao participante, o que contribui para a validade e fidedignidade do instrumento, independente da cultura^{(5,9-10,12-14,40,110-111)}.

Dar voz ao participante tem sido uma estratégia de tomada de decisão em trabalhos na área de que versam sobre Resultados relatados pelo paciente, do inglês Patient Reported Outcomes (PRO)^(112-113). Nesses estudos, além da discussão sobre a importância da participação do paciente para a qualidade da assistência, há também a preocupação com o letramento dos mesmos e estratégias de manejo^(14,109).

Dois anos após a implementação do processo para o Brasil iniciam-se os projetos desenvolvidos pelo Grupo B, também em diferentes populações e contextos das do Grupo A, como: pacientes cardíacos, coordenação das redes de atenção à saúde, estigma da tuberculose, programa educativo sobre pressão arterial, tecnologia educacional, entre outros. Indicando que o método foi rapidamente incorporado, compreendido e facilmente aplicado pela comunidade científica (Figura 3).

A atenção a esses detalhes permite comparar, em diferentes cenários, sejam nacionais ou internacionais, o impacto de uma condição e/ou seu manejo na vida das pessoas, de forma padronizada, em testes multicêntricos ou avaliações de resultados^(5,114).

A aplicação de medidas dessa natureza pode trazer subsídios para a melhoria da qualidade da assistência prestada à população em geral. Essas medidas, relacionadas ao planejamento, podem ser direcionadas por: (i) atributos mensurados individualmente, através desses instrumentos de conhecimento sobre determinados processos, tais como mentais, físicos, sociais e de enfrentamento a diversas situações; ou (ii) intervenções testadas por meio de ensaios clínicos ou estudos quase-experimentais, tomando por base escores advindos desses instrumentos para a comparação entre resultados nos diferentes grupos^(9,83,115).

Adicionalmente, a introdução de medidas dessa natureza se torna relevante, uma vez que a saúde ainda tem sido fortemente pautada no modelo biomédico, focado unicamente na doença e não em uma abordagem biopsicossocial, que incorpora os componentes de saúde nos níveis corporais e sociais do indivíduo, tendo em conta sua funcionalidade⁽³⁾.

Como constatado nesta scoping review, o fato de que a maioria dos estudos foi desenvolvida no Estado de São Paulo pode estar associado à lacuna na disseminação do método para demais Instituições de Ensino do país. Outra lacuna encontrada refere-se à escassez de utilização na prática clínica dos instrumentos.

Conclusão

Esta scoping review responde à questão norteadora da pesquisa, visto que apresenta um avanço positivo do cenário em relação ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país. Sendo fundamentado a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS^® adaptados para esse fim.

Os resultados mostraram também perspectivas em relação à disseminação do método para todo o país, o que possibilitará a disponibilização de instrumentos válidos e fidedignos que possam ser utilizados na prática clínica, visando uma abordagem biopsicosocial associada à melhoria da qualidade da assitência à saúde da população.

Por meio dos resultados apresentados visualizamos abrangente uso dos instrumentos/formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil, facilitando a aproximação entre o complexo e minucioso processo de adaptação ou elaboração de instrumentos e a prática dos pesquisadores.

• *
  Artigo extraído de dissertação de mestrado “DISABKIDS^® no Brasil: avanços e perspectivas futuras na produção do conhecimento científico”, apresentada à Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Centro Colaborador da OPAS/OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Ribeirão Preto, SP, Brasil. Apoio Financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Processo 130226/2017-3, Brasil.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Abr 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  19 Jul 2018
• Aceito
  09 Jan 2019