DISABKIDS^® en Brasil: avances y perspectivas futuras en la producción del conocimiento científico^*

Resúmenes

Objetivo:

mapear la producción científica que se ocupa de las etapas del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios adaptados DISABKIDS^® a Brasil.

Método:

scoping review, búsqueda realizada en 10 bases de datos electrónicas, en el Google Scholar y por intermedio de consulta a investigadores, sin restricción de período o idioma.

Resultados:

el mapeo identificó 90 estudios científicos que involucraron 46 instrumentos, de los cuales 11 (23,9%) la elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS^® se realizaron para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas y en 35 (76,1%) utilizaron los Formularios de Impresiones Generales y/o Hojas Específicas para realizar la validación semántica de otros instrumentos.

Conclusión:

se encontró que esta revisión de alcance permitió una evaluación exhaustiva del uso del instrumento y los documentos DISABKIDS^®. En cuanto a la validación del instrumento adaptado a Brasil presenta un avance positivo del escenario en conjunto al desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, desde el registro sistematizado y estandarizado de la percepción, así como la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés mediante el uso de formularios DISABKIDS^® adaptados con esta finalidad.

Descriptores:
Comparación Transcultural; Estudios de Validación como Asunto; Encuestas y Cuestionarios; Psicometría; Calidad de Vida; Revisión

Objective:

to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS^® instruments and/or forms adapted to Brazil.

Method:

scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language.

Results:

the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS^® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments.

Conclusion:

this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS^® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS^® forms adapted for this purpose.

Descriptors:
Cross-Cultural Comparison; Validation Studies as Topic; Surveys and Questionnaires; Psychometrics; Quality of Life; Review

Objetivo:

mapear a produção científica brasileira que versa sobre as fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS^® adaptados para o Brasil.

Método:

scoping review realizada através da busca em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta à pesquisadores, sem restrição de período ou idioma.

Resultados:

o mapeamento identificou 90 estudos científicos que envolveram 46 instrumentos, dos quais 11 (23,9%) foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos instrumentos DISABKIDS^® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas e em 35 (76,1%) foram utilizados o Formulários de Impressões Gerais e/ou Folhas Específicas para realizar a validação semântica de outros instrumentos.

Conclusão:

constatou-se que essa scoping review permitiu avaliação abrangente do uso do instrumento e dos documentos DISABKIDS^®. Em relação à validação do instrumento adaptado ao Brasil apresenta avanço positivo do cenário junto ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país, a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS^® adaptados para esse fim.

Descritores:
Comparação Transcultural; Estudos de Validação como Assunto; Inquéritos e Questionários; Psicometria; Qualidade de Vida; Revisão

Introducción

El área de la salud requiere, cada vez más a menudo, la provisión de mediciones válidas y fiables a partir de instrumentos calibrados a constructos de medida aplicada de forma estándar. Cuando utilizas para la investigación y la asistencia, se consideran los atributos mentales, sociales y físicos, objetivando un buen estado de salud, así como en la toma de decisiones sobre el cuidado en la asistencia y a la formulación de políticas de salud^(1-2).

A pesar del cuidado y la importancia del desarrollo de instrumentos para medir la morbilidad o las características físicas, se puede afirmar que el proceso es menos complejo que la elaboración de aquellos que evalúan constructos o características relacionadas con el comportamiento humano, un hecho que ha motivado la adaptación de aquellos construidos previamente que son apropiados para las especificidades sociodemográficas o clínicas de la población de estudio^(3-5).

Para obtener conclusiones confiables los estudios científicos, que tengan como por objetivo medir condiciones subjetivas a partir de instrumentos elaborados o adaptados, deben exhibir una alta calidad metodológica, tanto en la definición como en la medida del constructo de interés⁽⁶⁾. Estos deben proporcionar resultados clínicamente útiles, significativos e interpretables y para tanto deben ser averiguadas sus propiedades psicométricas como la validez, la fiabilidad y la capacidad de respuesta^(1,7-8).

En Brasil, hay un número creciente de adaptaciones de instrumentos elaborados y validados para otras culturas, así como la construcción de nuevos cuestionarios. Como resultado, los investigadores se han dedicado a hacerlo con colaboraciones de instituciones educativas internacionales y a ser financiados por agencias gubernamentales^(9-16).

El proyecto DISABKIDS^®, que proviene del Grupo Europeo DISABKIDS^® y se originó de la cooperación entre siete países europeos, tiene como objetivo principal dar voz a las preocupaciones de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, así como a sus padres y cuidadores. Al hacerlo, permitió construir y refinar las pruebas de un sistema de instrumentos llamado cuestionarios DISABKIDS^®((17), traducidos al portugués brasileño como instrumentos DISABKIDS^®. Entre estos, hay herramientas que ayudan en el proceso de validación semántica, nombradas en portugués de Brasil como Formulário DISABKIDS^® de Impressão Geral e Folha DISABKIDS^® Específica.

Los instrumentos DISABKIDS^® son válidos, confiables y sensibles, rápidos de completar, fáciles de calificar e interpretar⁽¹⁸⁾.

El objetivo de este estudio fue mapear la producción científica brasileña en relación con las fases del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios DISABKIDS^® adaptados a Brasil.

Método

El método scoping review ⁽¹⁹⁾ utilizado en este estudio se ha vuelto popular en la investigación de la salud en los últimos años, sin restringir los parámetros de revisión para ensayos clínicos aleatorios o requerir una evaluación de calidad de los estudios incluidos en la revisión^(20-21). El proceso es interactivo, lo que requiere que los investigadores participen en cada paso de manera reflexiva y, cuando sea necesario, rehagan los pasos para garantizar que se realice un seguimiento exhaustivo de la literatura^(19,21).

De acuerdo con la sistematización propuesta para los estudios del tipo scoping review, se realizan cinco etapas obligatorias y una opcional: (1) identificación de la pregunta de investigación; (2) identificación de estudios relevantes; (3) selección de estudio; (4) mapeo de datos; (5) agrupación, análisis y resumen de datos; y (6) consulta con investigadores (opcional)^(19-20).

Estas etapas guiaron este estudio, que también utilizó las consideraciones de otros autores^(21-22) como, por ejemplo, cuando se menciona que además de que la pregunta de investigación está diseñada para garantizar la exhaustividad y profundidad⁽¹⁹⁾, debe estar bien estructurada y contener información como definición de conceptos, población objetivo, entre otros⁽²¹⁾, y, también, que el tema esté vinculado al objetivo del estudio⁽²²⁾.

En la primera etapa, la pregunta de investigación se elaboró ​​utilizando la estrategia PICO [acrónimo de paciente (o población), intervención, comparación, resultados]. El uso de este dirige y permite la identificación de palabras clave relacionadas con el tema, facilitando el proceso de construcción de la estrategia de búsqueda de estudios relevantes con bases de datos electrónicas, de modo que se encuentre la mejor evidencia científica disponible⁽²³⁾. Donde P: instrumentos/formularios DISABKIDS^® adaptados para Brasil, I: las fases del proceso metodológico para la disponibilidad de instrumentos, C: no fue aplicable ya que no hay comparaciones en este estudio, y O: avances y perspectivas del conocimiento científico en Brasil. Por lo tanto, la pregunta guía de esta investigación fue: “¿Cuáles son los avances y perspectivas del conocimiento científico con respecto a las fases del proceso metodológico para hacer que los instrumentos estén disponibles de acuerdo con el uso de instrumentos/formularios DISABKIDS^® adaptadas a Brasil?”.

Para garantizar la identificación de los estudios relevantes, en la segunda etapa, la estrategia de búsqueda se realizó de acuerdo con dos procesos. Inicialmente, los investigadores fueron consultados por dos medios de comunicación.

El primer medio fue el Facebook, una red social pública gratuita en línea que es un espacio importante para la interacción, que permite el movimiento de cuestionarios y la transmisión de información⁽²⁴⁾. Se utilizó el perfil de Facebook llamado DISABKIDS en Brasil, invitando a todos los investigadores a responder al formulario de encuesta, cuyo objetivo era recopilar información sobre el uso de las herramientas de encuesta DISABKDS^®, así como proporcionarles acceso para la recopilación de datos información.

El segundo medio consistió en un correo electrónico enviado a todos los maestros, estudiantes de pregrado y posgrado, y enfermeras activas vinculadas a una institución pública de educación superior brasileña. Se les pidió que respondieran al formulario de encuesta.

Luego, en diciembre de 2017, se consultaron diez bases de datos electrónicas: US National Library of Medicine National Institutes of Health (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), American Psychological Association (PsycINFO), Excerpta Medica dataBASE (EMBASE), Scopus, Web Of Science, Science Direct, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), Base de Dados de Enfermería (BDENF), Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS) y también en el sitio de búsqueda de Google Scholar (https://scholar.google.com/). Además, se consultaron en las referencias bibliográficas de los estudios incluidos para verificar si había alguno no incluido en la búsqueda electrónica.

Para buscar en las bases de datos electrónicas, no hubo delimitación del período de publicación, ni del idioma, y el único término utilizado en la estrategia fue “DISABKIDS”. Los estudios repetidos se consideraron solo una vez.

En la tercera etapa, se incluyeron estudios realizados en Brasil, independientemente del idioma de publicación, y se utilizaron instrumentos/formularios DISABKIDS^® adaptados a Brasil en el desarrollo de la investigación en parte o en su totalidad. Se excluyeron revisiones sistemáticas o integradoras, artículos de opinión, comentarios, editoriales o cartas de respuesta.

Los estudios se dividieron en dos partes iguales, siendo revisados por dos pares de forma independiente. Cada pareja estaba compuesta por un investigador de doctorado y todos con experiencia en estudios metodológicos. Las diferencias fueron resueltas por un tercer investigador, livre docente, que es el mayor grado de titulación en Brasil, con vasta y reconocida experiencia en este proceso (Figura 1)

Figura 1
Diagrama de flujo del proceso de selección de estudios - Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

*EMBASE = Excerpta Medica dataBASE; ^†PUBMED = US National Library of Medicine National Institutes of Health; ^‡PsycINFO = American Psychological Association; ^§CINAHL = Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; ||BDENF = Base de Datos de Enfermería; ^¶LILACS = Literatura de Ciencias de la Salud de América Latina y el Caribe; **IBECS = Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud

El mapeo de las informaciones relevantes para la síntesis e interpretación de datos representa la cuarta etapa. Para responder a la pregunta del estudio, se extrajeron los datos y se mapearon de acuerdo con las variables: (1) ID (identificación del estudio); (2) título; (3) autores; (4) año de publicación; (5) objetivos; (6) población/participante (número de participantes del estudio recogidos según lo informado en el documento publicado por el autor de cada estudio incluido en la revisión); (7) condición/funcionalidad crónica; (8) tipo/diseño del estudio (según lo publicado por el autor del estudio); (9) categoría de estudio (tesis, disertación, artículo, anales, iniciación científica o trabajo de finalización del curso); y (10) medios de publicación.

Para agrupar y resumir los datos recopilados, de acuerdo con la quinta etapa, se identificaron los siguientes procesos: (1) elaboración de nuevos instrumentos; (2) adaptación cultural de instrumentos; (3) validación del instrumento (estudio completo o piloto); (4) aplicación de los instrumentos; (5) uso del cuestionario estructurado DISABKIDS^® para el grupo focal; (6) uso del cuestionario estructurado DISABKIDS^® para llevar a cabo el grupo focal adaptado para entrevistas de expertos; (7) uso del Formulário DISABKIDS^® de Impressão Geral; y (8) aplicación de la Folha DISABKIDS^® Específica.

Para identificar en los estudios las fases del proceso metodológico para la disponibilidad de instrumentos, se separaron en dos grupos: Grupo A, que incluía aquellos en los que se realizaban los procesos de elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS^® para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas; y el Grupo B, en el que se utilizó el Formulário de Impressões Gerais y/o la Folha Específica para realizar la validación semántica de otros instrumentos.

Para verificar la disponibilidad de instrumentos y el uso de los formularios DISABKIDS^®, y para describir estas fases, se llevó a cabo una “agrupación” de estudios definidos por el proyecto “madre”, a fin de garantizar la no duplicación de la recopilación de información (Figura 2, Figura 3)

Figura 2
Distribución de estudios pertenecientes al Grupo A, según el proyecto, el instrumento y la categoría "madre". Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Projeto "mãe"	Instrumento	Categoria
1	DISABKIDS® Genérico para Condiciones Crónicas	Livre Docência(25); tesis(26); artículo(14)
2		Tesis(27); congreso(28-29)
3		Disertación(30); congreso(31)
4	Módulo DISABKIDS® - Vivir con Discapacidad Auditiva	Tesis(32)
5	DISABKIDS® - Parálisis Cerebral	IC*∕TCC†(33)
6	DISABKIDS® - Módulo de Fibrosis Quística	Disertación(34); congreso(35-36); artículo(11)
7		Tesis(37); congreso(38); artículo(12)
8	DISABKIDS® - Módulo de Dermatitis Atópica	Disertación(39); artículo(13,40)
9		Tesis(41)
10	DISABKIDS® - Módulo de Asma	IC*∕TCC†(42)
11		IC*∕TCC†(43)
12		IC*∕TCC†(44)
13	DISABKIDS® - Artritis Reumatoide	IC*∕TCC†(45)
14		IC*∕TCC†(46)
15	DISABKIDS® - Módulo de Epilepsia	IC*∕TCC†(47)
16		IC*∕TCC†(48)
17	DISABKIDS® - Módulo Viviendo con VIH‡	Congreso(49-50); tesis(51)
18		Disertación(52); congreso(53)
19	DISABKIDS® - Módulo Insuficiencia Renal Crónica	Congreso(54-55); tesis (56); artículo(9-10)
20	DISABKIDS® - Módulo de Obesidad	IC*∕TCC†(57)

• ^*
  IC = Iniciación Científica;
• ^†
  TCC = Trabajo de Conclusión de Curso;
• ^‡
  VIH = Virus de Inmunodeficiencia Humana

Figura 3
Distribución de los estudios pertenecientes al Grupo B, según el proyecto, el instrumento y la categoría "madre". Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Projeto "mãe"	Instrumento	Categoria
01	Duke Anticoagulation Satisfaction Scale	Disertación(58)
02	Adolescent Pediatric Pain Tool	Disertación(59)
03	Cardiac Patients Learning Needs Inventory	Artículo(60)
04	Body Image Quality Of Life Inventory	Disertación(61); artículo(62)
05	Palliative Outcome Scale	Disertación(63)
06	Identificação da Prática de Enfermeiros nas Radiodermatites	Disertación(64); artículo(65-66)
07	Appraisal of Self Care Agency Scale-Revised	Tesis(67); artículo(68)
08	Patient Assessment of Chronic Illness Care	Tesis(69)
09	Tecnologia educacional para a avaliação clínica de recém-nascidos prematuros	Artículo(70)
10	Questionnaires for knowledge and Compliance with Standard Precaution	Artículo(71); tesis(72)
11	Coordenação das redes de atenção à saúde pela Atenção Primária à Saúde	Tesis(73); artículo(74-75)
12	Intervenção Educativa sobre a Medida Indireta da Pressão Arterial por profissionais de enfermagem	Tesis(76)
13	Costs of caring for children with câncer	Artículo(77)
14		Disertación(78)
15	Pain Assessment in Advanced Dementia	Disertación(79); artículo(80)
16	Comply with post-exposure management among health care workers	Tesis(81); artículo(82-83)
17	United States Pharmacopeia Dispensing Information	Artículo(84)
18	Mandala de avaliação	Disertación(85)
19	Food Choice Questionnaire	Artículo(86)
20	Avaliação da Transferência do Tratamento diretamente observado	Artículo(87); tesis(88)
21		Tesis(89)
22	Perceived Stimatization Questionnaire e Social Comfort Questionnaire	Artículo(90); tesis(91)
23	Tuberculosis Related Stigma	Tesis(92); artículo(93-94)
24	Patient Activation Measure	Tesis(95)
25	Quality Of recovery - 40 item	Tesis(96); artículo(97)
26	Cartões da Qualidade da Dor	Disertación(98)
27	Avaliação do impacto da capacitação dos Agentes Comunitários de Saúde em doenças sexualmente transmissíveis	Tesis(99)
28	Genetic Counseling Outcome Scale	Disertación(100)
29	Needs of Parents Questionnaire	Disertación(101)
30	Avaliação da necessidade de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual	Tesis(102)
31	Programa educativo sobre registro da pressão arterial em serviço hospitalar de emergência	Tesis(103)
32	Inventário de integração a vida universitária	Tesis(104)
33	Diabetes Management Self-efficacy Scale	Artículo(15)
34	Test Oral Anticoagulation Knowledge	Artículo(16)
35	Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being	Tesis(105)
36	Questionário de conhecimentos sobre Práticas Forenses	Disertación(106)

Para abordar la última etapa de esta revisión, se deben incorporar aspectos relacionados con los medios de difusión de resultados, las oportunidades para la transferencia de conocimiento y los intercambios con las partes interesadas en el campo estudiado⁽²⁰⁾.

De conformidad con la Resolución del Consejo Nacional de Salud, el proyecto fue aprobado por el Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo (CAAE: 59431916.6.0000.5393). Antes del inicio de la recopilación de datos sobre la consulta de los investigadores a través de un cuestionario en línea, recibieron información sobre el proyecto y tuvieron acceso al Formulario de Consentimiento Informado (ICF). Se les dijo que contestar el cuestionario implicaría firmar el formulario de consentimiento.

Resultados

Noventa estudios científicos fueron mapeados, involucrando 46 instrumentos diferentes que usaron formularios/instrumentos DISABKIDS^® adaptados a Brasil.

De los 90 estudios seleccionados, 39 (43,3%) están directamente relacionados con los instrumentos DISABKIDS® que miden la calidad de vida de niños y adolescentes con afecciones crónicas, Grupo A (Figura 2); y los otros 51 (56,7%) fueron estudios que utilizaron formularios DISABKIDS®, Grupo B (Figura 3), en la etapa de validación semántica de sus investigaciones.

La mayoría de los estudios, 82 (91,1%), se realizaron en el Estado de São Paulo, seguidos de tres (3,3%) en Minas Gerais, dos (2,2%) en el Distrito Federal y uno (1,1%) en Bahía, Río Grande del Norte y Sergipe, respectivamente.

Entre estos estudios, 29 (32,2%) son artículos, 24 (26,7%) tesis, 16 (17,8%) disertaciones, 11 (12,2%) trabajos presentados en eventos científicos, nueve (10%) estudios de pregrado presentados como trabajo de finalización del curso, y una tesis (1,1%) para la obtención del título de livre docente.

Es de destacar que una parte significativa (44,4%) de estos estudios se publicaron en formato de artículos científicos o se publicaron en los congresos nacionales o internacionales. De los 29 artículos publicados en revistas científicas, 11 (37,9%) tenían coautoría internacional de al menos un autor.

El factor de impacto de las revistas varió de 0,446 a 2,768, mientras que, considerando la clasificación Qualis CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) para Enfermería, las publicaciones se enumeran en revistas con clasificación A1 (5, 17,24%), A2 (13, 44,83%) y B1 (11, 37,93%).

En las fases de elaboración y adaptación cultural, hay un mayor contingente de estudios que optaron por el proceso de adaptación cultural, con diez (17,9%) proyectos “madres”, entre los 56, vinculados a la fase de elaboración del instrumento y 45 (80,4%) relacionado con la fase de adaptación cultural (Tabla 1).

Tabla 1
Distribución de proyectos "madre" pertenecientes a los Grupos A (n = 20) y B (n = 36) según las fases del proceso metodológico para poner a disposición los instrumentos (n = 56) - Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Grupo		Elaboración	Adaptación Cultural	Validación	Aplicación
		n (%)	n (%)	n (%)	n (%)
A	Sí	4 (7,1)	12 (21,4)	11 (19,6)	1 (1,8)
	No	16 (28,6)	8 (14,3)	9 (16,1)	19 (33,9)
B	Sí	6 (10,7)	33 (58,9)	20 (35,7)	5 (8,9)
	No	30 (53,6)	3 (5,4)	16 (28,6)	31 (55,4)

El proceso de validación incluyó 31 (55,4%) estudios, 14 (45,2%) de los cuales realizaron la validación de las propiedades psicométricas iniciales del instrumento en cuestión y 17 (54,8%) relacionados con la conclusión del proceso de validación a Brasil, tres de ellos sobre elaboración y los otros sobre adaptación.

Entre los estudios encontrados, 21 (37,5%) no informaron ninguna etapa del proceso de validación, lo que puede estar directamente relacionado con la creciente comprensión de la complejidad en el proceso de validación del instrumento para la medición de constructos. Este hecho ocurre ya que estos se insertan en la teoría de la medición. Por lo tanto, todos los supuestos psicométricos para respaldar su validez y fiabilidad deben verificarse antes de su uso^(6-8,107).

Considerando la aplicación de instrumentos elaborados, adaptados y validados para Brasil, se observó que se aplicaron en un solo estudio en el Grupo A y cinco en el Grupo B.

Entre los estudios que utilizaron formularios DISABKIDS^® adaptados para Brasil, 39 (69,6%) correspondían al Formulário Geral y 44 (78,6%) a la Folha Específica. El Grupo A comprendía 11 (55%) y 12 (60%) proyectos, respectivamente. El Grupo B, a su vez, abarcó 28 (77,8%) y 32 (88,9%) proyectos (Tabla 2).

Tabla 2
Distribución de proyectos "madre" pertenecientes a los Grupos A (n = 20) y B (n = 36) según el uso de los formularios DISABKIDS^® adaptados para Brasil (n = 56). Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

		Cuestionários Estructurado DISABKIDS® Grupo Focal	Cuestionários Estructurado DISABKIDS® Grupo Focal adaptado para entrevistas con expertos	Formulário DISABKIDS® de Impressão Geral	Folha DISABKIDS® Específica
		n (%)	n (%)	n (%)	n (%)
A	Sí	4 (7,1)	2 (3,6)	11 (19,6)	12 (21,4)
	No	16 (28,6)	18 (32,1)	9 (16,1)	8 (14,3)
B	Sí	0 (0,0)	0 (0,0)	28 (50,0)	32 (57,1)
	No	36 (64,3)	36 (64,3)	8 (14,3)	4 (7,1)

Discusión

Los resultados mostraron que después de la introducción de la elaboración, traducción, adaptación cultural y validación de los instrumentos y formularios DISABKIDS® en Brasil, se desarrollaron 90 estudios que presentaron al menos uno de los métodos sistematizados.

Se encontró que los estudios fueron desarrollados por investigadores vinculados a instituciones de educación superior reconocidas en Brasil, con productos derivados del trabajo científico, lo que demuestra que el proceso abordado permite el acceso al conocimiento y la capacitación de investigadores en diferentes niveles⁽¹⁰⁸⁾ (Figura 1, Figura 2). Los estudios incluyeron 46 instrumentos diferentes que pueden estar disponibles como herramientas de medición válidas y confiables para su uso en diversos sectores de interés en Brasil, como la salud y la educación^(12,67,71).

En cuanto a las etapas de elaboración y adaptación cultural, existe un mayor contingente de estudios que realizaron la adaptación cultural corroborando las recomendaciones en la literatura científica sobre estos aspectos^{(15-16,38,95,97)}. De hecho, la complejidad y el retraso en el proceso de elaboración de un instrumento para medir construcciones subjetivas han motivado la búsqueda y adaptación de construcciones previamente construidas^(5,109).

Con la inclusión de los formularios adaptados DISABKIDS® para la fase de validación semántica, los investigadores se preocupan no solo por la traducción de los ítems de un instrumento, sino también por su relevancia y comprensión para la población objetivo en el proceso de adaptación cultural^(5,109).

Este resultado refuerza la comprensión de la academia científica brasileña del uso de un método estandarizado también en la adaptación cultural de los ítems, dando voz al participante, lo que contribuye a la validez y confiabilidad del instrumento, independientemente de la cultura^{(5,9-10,12-14,40,110-111)}.

Dar voz al participante ha sido una estrategia de toma de decisiones de salud en documentos sobre Resultados informados por el paciente, del inglés Patient Reported Outcomes ^(112-113). En estos estudios, además de discutir la importancia de la participación del paciente para la calidad de la atención, también existe preocupación con su literacidad y estrategias de manejo^(14,109).

Dos años después de la implementación del proceso para Brasil, comenzaron los proyectos desarrollados por el Grupo B, también en diferentes poblaciones y contextos del Grupo A, como pacientes cardíacos, coordinación de redes de atención médica, estigma de tuberculosis, presión arterial, tecnología educativa, entre otras, lo que indica que el método fue rápidamente incorporado, entendido y fácilmente aplicado por la comunidad científica (Figura 3).

La atención a estos detalles permite comparar, en diferentes escenarios nacionales e internacionales, el impacto de una condición y/o su manejo en la vida de las personas, de manera estandarizada, en pruebas multicéntricas o evaluaciones de resultados^(5,114).

La aplicación de tales medidas puede proporcionar subsidios para mejorar la calidad de la atención brindada a la población en general. Estas medidas, relacionadas con la planificación, pueden ser impulsadas por: (i) atributos medidos individualmente, a través de estas herramientas de conocimiento sobre ciertos procesos, tales como mental, físico, social y hacer frente a diversas situaciones; o (ii) intervenciones probadas a través de ensayos clínicos o estudios cuasiexperimentales, basados en puntajes derivados de estos instrumentos para comparar resultados en diferentes grupos^(9,83,115).

Además, la introducción de medidas de esta naturaleza se vuelve relevante, ya que la salud todavía se ha basado en gran medida en el modelo biomédico, centrado únicamente en la enfermedad, y no en un enfoque biopsicosocial, que incorpora componentes de salud a nivel de salud social y corporal, teniendo en cuenta su funcionalidad⁽³⁾.

Como se encontró en esta scoping review, el hecho de que la mayoría de los estudios se desarrollaron en el estado de São Paulo puede estar asociado con la brecha en la difusión del método a otras instituciones educativas en el país. Otra inconsistencia encontrada se refiere a la escasez de uso en la práctica clínica de los instrumentos.

Conclusión

Esta scoping review responde a la pregunta guía de la investigación, ya que presenta un avance positivo del escenario en relación con el desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, del registro sistemático y estandarizado de la percepción y la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés, utilizando los formularios DISABKIDS® adaptados para este propósito.

Los resultados también mostraron perspectivas con respecto a la difusión del método en todo el país, lo que permitirá la disponibilidad de instrumentos válidos y confiables que pueden utilizarse en la práctica clínica con el objetivo de un enfoque biopsicosocial asociado con la mejora de la calidad de la atención médica de la población.

A través de los resultados presentados, visualizamos un uso integral de los instrumentos/formularios DISABKIDS^® adaptados a Brasil, facilitando la aproximación entre el complejo y completo proceso de adaptación o elaboración de instrumentos y la práctica de los investigadores.

• *
  Artículo parte de la dissertación de maestria “DISABKIDS^® en Brasil: avances y perspectivas futuras en la producción del conocimiento científico”, presentada en la Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Desarrollo de la Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil. Apoyo Financiero del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Proceso 130226/2017-3, Brasil.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  17 Abr 2020
• Fecha del número
  2020

Histórico

• Recibido
  19 Jul 2018
• Acepto
  09 Ene 2019