Percepção de qualidade de vida do idoso com demência e seu cuidador familiar: avaliação e correlação

Resumos

This study aimed to evaluate the perceived quality of life of elderly patients with dementia and their respective family caregivers and identify correlations between variables. Participants (n=106) were elderly patients with Alzheimer attended by the Exceptional Medication Program in a city in the interior of Sao Paulo, and their respective caregivers. Measures of quality of life were obtained through the Quality of Life Assessment Scale on Alzheimer's disease. Data were entered into a database in the Statistical Program for Social Sciences for descriptive analysis and Spearman's correlation. The total average score for patients and caregivers was 29.32 (sd=±6.27, x min=16, x max=42) and 38.83 points (sd=±5.62, x min=29, x max=49). The associated rho coefficient was (+)0.406 (p<0.005). This result indicates moderate correlation between quality of life of caregivers and elderly patients with dementia.

dementia; Alzheimer disease; caregivers; quality of life

Este estudio tuvo como objetivo evaluar la percepción de calidad de vida del anciano con demencia y la su cuidador familiar y, también, identificar las correlaciones de esas variables. Los participantes (n=106) eran ancianos con enfermedad de Alzheimer, asistidos por el Programa del Medicamento Excepcional de un municipio del interior paulista, y sus respectivos cuidadores. Las medidas de calidad de vida fueron obtenidas por medio de la Escala de Evaluación de la Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer. Los datos fueron digitados en un banco de datos en el programa Statistical Program for Social Sciences, para realización de análisis descriptivo y de correlación de Spearman. El promedio de los puntajes totales para pacientes y cuidadores fueron, respectivamente, 29,32 (de=±6,27, x mín=16, x máx=42) y 38,83 (de=±5,62, x mín=29, x máx=49). El coeficiente ("rho") encontrado en esa asociación fue (+)0,406 (p<0,005), este resultado muestra una correlación moderada entre la percepción de calidad de vida del cuidador familiar y la del anciano con demencia.

demencia; enfermedad de Alzheimer; cuidadores; calidad de vida

ARTIGO ORIGINAL

Percepção de qualidade de vida do idoso com demência e seu cuidador familiar: avaliação e correlação¹

Keika Inouye^I; Elisete Silva Pedrazzani^II; Sofia Cristina Iost Pavarini^III; Cristina Yoshie Toyoda^IV

^IUniversidade Federal de São Carlos, Brasil: Doutoranda, e-mail: [e-mail]

IIUniversidade Federal de São Carlos, Brasil: Doutor em Saúde Pública, Docente, e-mail: [e-mail]

IIIUniversidade Federal de São Carlos, Brasil: Doutor Educação, Docente, e-mail: [e-mail]

IVUniversidade Federal de São Carlos, Brasil: Doutor em Psicologia, Docente, e-mail: [e-mail]

RESUMO

Este estudo teve como objetivo avaliar a percepção de qualidade de vida do idoso com demência e seu cuidador familiar e, também, identificar correlações dessas variáveis. Os participantes (n=106) eram idosos com doença de Alzheimer, assistidos pelo Programa do Medicamento Excepcional de um município do interior paulista, e seus respectivos cuidadores. As medidas de qualidade de vida foram obtidas por meio da Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer. Os dados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences, para realização de análise descritiva e correlacional de Spearman. A média dos escores totais para pacientes e cuidadores foram, respectivamente, 29,32 (dp=±6,27, x_mín=16, x_máx=42) e 38,83 pontos (dp=±5,62, x_mín=29, x_máx=49). O coeficiente ("rho") encontrado nessa associação foi (+)0,406 (p<0,005), tal resultado aponta correlação moderada entre a percepção de qualidade de vida do cuidador familiar e do idoso com demência.

Descritores: demência; doença de Alzheimer; cuidadores; qualidade de vida

INTRODUÇÃO

As enfermidades crônico-degenerativas e os transtornos mentais sofrem influência do envelhecimento populacional, tornando os quadros de demência - que são frequentes entre os idosos, mais comuns na população. Dentre as demências, a doença de Alzheimer (DA) se destaca por representar de 50 a 60% do número total de casos e acometer aproximadamente 10 a 20% dos indivíduos com mais de 65 anos⁽¹⁾.

A estratégia para a terapia da DA, recomendada pelo Ministério da Saúde, tem sido enfocada na otimização da função colinérgica, com a administração de fármacos inibidores da enzima acetilcolinesterase (rivastigmina, galantamina e donepezil), que resulta na estabilização ou melhoria discreta das funções cognitivas do paciente por período relativamente curto⁽²⁾. Isso compromete não somente a qualidade de vida (QV) do idoso doente, mas também das pessoas próximas a ele. Assim, a estrutura social e emocional da família é abalada pela responsabilidade de provisão de assistência física, emocional e financeira que recai, geralmente, sobre um membro da família⁽³⁾.

No contexto brasileiro, o cuidado informal é encontrado em cerca de 80 a 90% das situações de assistência aos idosos⁽⁴⁾. Sendo o perfil sociodemográfico, geral, de mulheres, comumente esposas ou filhas que, mesmo trabalhando fora, diminuem suas atividades sociais e de lazer para se dedicarem aos cuidados ao ente próximo^(5-6).

Ser cuidador familiar, ao contrário de um evento transitório, é situação que exige responsabilidade cotidiana e transforma a vida do indivíduo. Isso demanda tempo, energia, trabalho, carinho, esforço e boa vontade. As graduais perdas cognitivas, mudanças comportamentais, emocionais e até de personalidade do paciente exigem grande capacidade de adaptação para o convívio satisfatório⁽³⁾. É preciso fazer numerosos arranjos diários para atender as demandas progressivas e irreversíveis do paciente⁽⁷⁾.

A grande maioria da população de cuidadores informais ainda se encontra sem as informações e suporte necessários à assistência⁽³⁾. Isso se torna fator de risco para o desgaste físico, emocional, social e financeiro, diante da progressão das doenças crônicas em idosos em nosso país⁽⁸⁾. Dessa forma, é urgente que se realize pesquisas e se acumule informações sobre o tema, para fundamentar programas e políticas de intervenção na área da saúde e do bem-estar social. Estudos que abordam até que ponto a DA tem impacto sobre a QV das pessoas envolvidas no processo e quais os possíveis fatores facilitadores e agravantes da situação é considerado fator de importância crescente⁽⁹⁾.

Diante desse novo desafio, inerente ao aumento da longevidade, este estudo teve como objetivo avaliar a percepção de qualidade de vida do idoso com demência e seu cuidador familiar e identificar correlações dessas variáveis. As hipóteses são mostradas abaixo.

- Hipótese Nula (Ho): r = 0 (não existe correlação entre a percepção de QV do idoso com DA e de seu cuidador familiar).

- Hipótese de Pesquisa (He): r = 0 (existe correlação entre a percepção de QV do idoso com DA e de seu cuidador familiar).

MÉTODOS

Local e período do estudo

O presente estudo foi realizado em um município de porte médio, situado na região central do Estado de São Paulo, cuja população, segundo estimativa do IBGE, em 2007, era de aproximadamente 213 mil habitantes, 12% dos quais apresentavam 60 anos ou mais. Essa porcentagem era maior que a média nacional, de 8,6%, consequentemente, pode-se esperar maior incidência e prevalência de doenças crônico-degenerativas relacionadas ao envelhecimento, entre elas, a demência⁽¹⁰⁾. A coleta de dados teve início em agosto de 2006, estendendo-se até abril de 2007.

Participantes

Foi realizado o levantamento de todos os idosos com DA que poderiam ser sujeitos (n=148), por meio de consulta nos arquivos da Secretaria de Saúde do município e, desses, por meio de sorteio, selecionou-se a ordem que seriam convidados para participar. Os primeiros concordantes compuseram o Grupo de idosos com DA (G_DA) (n=53): pessoas com 60 anos ou mais, diagnosticadas com DA provável pelos critérios vigentes na legislação brasileira⁽²⁾, atendidas pelo Programa do Medicamento Excepcional (PME) do município, em tratamento farmacológico com um dos inibidores da acetilcolinesterase, disponibilizados pelo PME por três meses ou mais, sem distúrbios graves de linguagem. O Grupo de cuidadores familiares do G_DA (G_CUID) (n=53) foi constituído pelos respectivos cuidadores familiares do G_DA.

Instrumentos

(a) Ficha de Caracterização Sociodemográfica do Idoso com DA e de seu cuidador familiar: teve como finalidade a coleta de dados pessoais e sociodemográficos do idoso e do familiar.

(b) Questionário Critério Brasil: utilizado para avaliar o nível socioeconômico, por meio do poder aquisitivo familiar, baseando-se na quantidade de posse de bens de consumo duráveis, do grau de instrução do chefe da família e em alguns outros fatores como a presença de empregada doméstica. Essa escala divide a população em sete classes sociais (A1, A2, B1, B2, C, D e E)⁽¹¹⁾.

(c) Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA): instrumento adaptado, traduzido e validado para a cultura brasileira para avaliação da QV de cuidadores e idosos com DA^(9,12). Utilizou-se duas versões: uma para o próprio paciente avaliar a sua percepção de QV (PQdV-DA) e outra para o cuidador se autoavaliar (CQdV-DA). As treze dimensões (saúde física, disposição, humor, moradia, memória, família, casamento, amigos, você em geral, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer atividades de lazer, dinheiro e a vida em geral) da escala foram avaliadas pelos participantes por meio de atribuição de notas que variam de "1" (ruim) a "4" (excelente)⁽⁹⁾.

Procedimento de coleta e análise dos dados

Os dados de cada indivíduo foram coletados em suas residências e considerados de acordo com as respostas obtidas nos instrumentos, sem a intervenção de outrem, embora esses pudessem estar presentes no momento da entrevista, pois alguns idosos com DA não se sentiam à vontade na ausência de seus cuidadores. Todos os dados coletados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences (SPSS), versão 10.0, for Windows, para realização de análises estatísticas. Com o objetivo de caracterizar o perfil das amostras de idosos com DA e cuidadores familiares, segundo sexo, idade, estado civil, escolaridade, status socioeconômico, grau de parentesco e percepção geral de QV, foram realizadas análises estatísticas descritivas; e para identificar correlação entre a percepção de QV do idoso e do cuidador familiar, realizou-se uma análise correlacional de Spearman, baseada nos escores finais obtidos por meio da QdV-DA (PQdV-DA e CQdV-DA).

Aspectos éticos

A coleta de dados foi iniciada somente após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos e da Secretaria Municipal de Saúde, onde os idosos com DA eram assistidos. Como alguns participantes se encontravam em condições especiais, solicitou-se, também, o consentimento do responsável legal. Após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, os participantes foram submetidos às entrevistas. Nenhum sujeito foi exposto a atividades que ocasionassem desconforto ou humilhação. Não foi observado nenhum tipo de dano físico com a utilização dos instrumentos e materiais propostos neste estudo. Foi assegurado ao participante, a qualquer momento, durante a coleta de dados, o direito de interromper sua participação sem compromisso de justificativa.

RESULTADOS

Perfil sociodemográfico da amostra de idosos com DA (G_DA)

O gênero da amostra de idosos com DA foi predominantemente feminino (68%, n=36), casado, com filhos (60%, n=32) e idade média de 77,36 anos (±7,36, x_mín=60, x_máx=96). No que se refere à escolaridade^*, 57% (n=30) eram analfabetos ou não haviam concluído o primeiro grau; 23% (n=12) tinham primário completo ou ginásio incompleto; 4% (n=2) ginásio completo ou colegial incompleto, 6% (n=3) colegial completo ou superior incompleto e 11% (n=6) tinham nível superior completo. Vale observar que os homens tinham maior grau de instrução quando comparados com as mulheres, e que todos os que tinham curso superior completo eram do sexo masculino.

Os dados referentes ao status socioeconômico, obtido pelo questionário socioeconômico Critério Brasil⁽¹¹⁾, revelaram que 8% (n=4) dos participantes eram da classe A2; 15% (n=8) da B1; 15% (n=8) da B2; 38% (n=20) da C; 23% (n=12) da D; e 2% (n=1) da E. Tal distribuição de renda encontrada no G_DA acompanha a média nacional e da Grande São Paulo, fornecidos pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa⁽¹¹⁾.

O tempo médio de tratamento da DA com medicamentos inibidores da acetilcolinesterase foi de 3,47 anos (±2,70, x_mín=0,5, x_máx=16).

Perfil sociodemográfico da amostra de cuidadores familiares de idosos com DA (G_CUID)

Em 68% (n=36) dos casos pesquisados, o cuidador tinha o perfil típico da literatura⁽³⁾: mulheres, residentes no mesmo domicílio, em geral, filhas (36%, n=19) ou esposas (28%, n=15) (Tabela 1). No entanto, a participação dos homens também é expressiva (32%), alertando para a importância de se considerar as questões de gênero do cuidador no momento em que se planejam intervenções psicoeducacionais.

A faixa etária média desse grupo foi de 63,81 anos (±13,41, x_mín=37, x_máx=89). Dos 53 sujeitos, 34 (64%) tinham 60 anos ou mais, o que mostra que pessoas idosas estão cuidando de idosos. O tempo médio de cuidador foi de 3,43 anos (±2,72, x_mín=0,5, x_máx=16). Esse resultado é ligeiramente inferior ao tempo de tratamento farmacológico da DA do G_DA, pois, em um caso, o familiar responsável foi substituído com o passar do tempo. Como os cuidadores eram familiares residentes no mesmo domicílio dos idosos com DA, os dados referentes ao status socioeconômico eram idênticos, devido às características de medida do instrumento que avalia a posse de bens de consumo duráveis no domicílio do indivíduo⁽¹¹⁾.

Em relação à variável escolaridade, os cuidadores familiares tinham nível de instrução baixo, mas um pouco mais elevado que o grupo de idosos. Nesse caso, um diferencial observado foi o percentual maior de mulheres com colegial completo ou nível superior completo (n=13, 24%). Em um panorama geral, 30% (n=16) eram analfabetos ou tinham apenas o primário completo, 30% (n=16) tinham primário completo ou ginásio incompleto; 6% (n=2) ginásio completo ou colegial incompleto, 15% (n=8) colegial completo ou superior incompleto e 19% (n=10) tinham nível superior completo.

Percepção de QV de idosos com DA e do cuidador familiar

Os resultados obtidos por meio da PQdV-DA e pela CQdV-DA são apresentados, em frequência e porcentagem, nas Tabelas 2 e 3.

Ao se isolar as percepções positivas (bom e excelente) das percepções negativas (ruim e regular), observa-se que o G_CUID encontrava maior grau de satisfação nos relacionamentos sociais. Todos os cuidadores (100%, n=53) consideravam suas famílias boas ou excelentes, 96% (n=51) consideravam o casamento ou relacionamento próximo e 92% (n=49) as amizades. Contudo, as percepções de maior insatisfação foram a situação financeira (dinheiro) em que 46 participantes (87%) julgaram ruim ou regular, independentemente da classe social a qual pertenciam, seguido pela saúde (42%, n=22) e pela "vida em geral" (42%, n=22). As percepções positivas destacadas pelos idosos com DA foram família (90%, n=48), casamento (90%, n=48) e moradia (79%, n=42), e as negativas, a situação financeira (93%, n=49), memória (85%, n=45), lazer (72%, n=38) e disposição (72%, n=38).

A distribuição de escores totais de QV de idosos com DA e cuidadores é apresentada na Figura 1. Em termos gerais, a média do G_DA foi de 29,32 pontos (±6,27, x_mín=16, x_máx=42) e do G_CUID de 38,83 pontos (±5,62, x_mín=29, x_máx=49).

Correlação entre a percepção de QV do idoso e do cuidador familiar

O coeficiente de correlação linear de Spearman ("rho") encontrado nessa associação foi +0,406 (p<0,005). O índice mostra relação moderada⁽¹³⁾ e diretamente proporcional dessas variáveis. Desse modo, sendo r ? 0, rejeita-se, aqui, a hipótese nula, e se pressupõe que existe relação entre a percepção geral de QV do cuidador familiar e do idoso com DA. A Figura 2 comprova tal afirmação.

DISCUSSÃO

Com a descrição do perfil sociodemográfico do cuidador, percebe-se que, embora as mulheres ainda sejam a maioria, corroborando diversos estudos, a participação do gênero masculino foi expressiva e não pode ser ignorada.

Outro dado interessante foi a constatação de que idosos estão cuidando de idosos. Ainda que esse dado não seja inédito, tal informação deve ser valorizada pelos pesquisadores e profissionais, visto que a tendência dessa situação é se tornar ainda mais comum com o aumento da longevidade.

O presente estudo permitiu relacionar a percepção de QV do cuidador familiar e do paciente, bem como evidenciar a valorização de ambos em relações interpessoais nesse convívio. A família e o casamento foram dimensões melhor avaliadas por ambos os grupos, remetendo à reflexão de como se poderia validar essa informação com o objetivo de contribuir para um melhor planejamento de ações de saúde voltadas para a assistência integral a essa população.

CONCLUSÕES

As percepções positivas e as principais dificuldades de cuidadores e doentes de Alzheimer, apontadas neste estudo, podem contribuir como fonte de dados para que se fortaleça o processo de cuidado com a qualidade de vida. A promoção à saúde, em sua perspectiva mais ampla, deve abarcar o bem-estar das pessoas, reconhecendo a importância das relações sociais, econômicas, culturais, espirituais e em um processo contínuo de educação, crescimento, atualização e realização pessoal que permita a eles continuarem como membros ativos e construtores da sociedade.

As situações insolúveis e permanentemente estressoras, como as doenças crônicas, demandam prioritariamente estratégias de controle e enfrentamento⁽¹⁴⁾. A complexa problemática que envolve a convivência com um doente crônico compromete, além da esfera biológica da pessoa acometida, diferentes formas do estilo de vida do grupo familiar e social^(15-16). É importante que a família seja considerada tanto como uma unidade de cuidado como uma unidade a ser cuidada. Cuidadores sobrecarregados e desgastados têm a manutenção de qualidade de vida ameaçada devido ao estresse, advindo da responsabilidade de cuidar, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, problemas de saúde, cansaço e irritabilidade⁽¹⁷⁾. Constatar, neste estudo, que a percepção geral de QV do idoso tem relação diretamente proporcional à do cuidador, leva a investigações mais aprofundadas dessa temática, com o intuito de estabelecer novos direcionamentos para que os programas de intervenção sejam planejados segundo as carências prioritárias de ambos, enfatizando os aspectos positivos preservados, a fim de enobrecer relações de partilha, cooperação e ajuda que servem de equilíbrio para as dificuldades. A educação do doente e do cuidador deve fundamentar-se nas dimensões que envolvem relacionamentos interpessoais valorizados pelos grupos, intensificando princípios de tolerância e respeito entre as pessoas, fortalecendo-as para o enfrentamento digno das constantes mudanças que o tempo e o ambiente impõem ao seu corpo, sua história, suas habilidades e capacidades.

Com o aumento da expectativa de vida, transformar-se em um cuidador será cada vez mais comum, visto que a incidência de doenças crônicas cresce proporcionalmente ao envelhecimento. As pesquisas que envolvem a QV de cuidadores são tão importantes quanto as dos pacientes, pois se aqueles tiverem sua QV minimizada possivelmente terão menos disposição e energia para fornecer os cuidados que as pessoas com demência necessitam. Especialmente na sociedade atual, na qual a DA acomete estimadamente 15 milhões de pessoas no mundo⁽¹⁸⁾, discussões como essa são essenciais. Dentro dessa perspectiva, as intervenções psicoeducacionais devem também apoiar a otimização da qualidade de vida por meio da promoção de conhecimentos e aptidões que proporcionem encorajamento aos menos habilitados, satisfazendo suas necessidades individuais, para que todos se sintam aceitos, compreendidos e respeitados em seus diferentes estilos de ser e conviver.

REFERÊNCIAS

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1

Article extracted from Master's Thesis;

2

The nomenclature used in the questionnaire

Criterio Brasil was not the officially adopted at the time. However, as this was familiar to the participants, since it had been adopted for many years and was the one used in the questionnaire, the researcher decided to keep it. Current Brazilian education comprises:

- nursery education (< 6 years old)

- primary school (6 to 14 years old) = elementary + middle school

- secondary school (>14 years old) = high school

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Jun 2009
• Data do Fascículo
  Abr 2009

Histórico

• Recebido
  21 Maio 2008
• Aceito
  11 Fev 2009