RESUMEN
Objetivo:
analizar la evaluación familiar sobre el diagnóstico del síndrome de Down.
Método:
este estudio cualitativo, exploratorio fue dirigido por el Modelo de Resiliencia al Estrés, Ajuste y Adaptación. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 20 padres brasileños de niños con el síndrome de Down (19 madres y 1 padre). Los datos fueron recolectados entre febrero y junio del 2016 y fueron analizados mediante la aproximación del análisis de contenido dirigido y se utilizó el software MAXQDA ©, versión 12.2.0 para ayudar a gestionar los datos.
Resultados:
el momento del diagnóstico sospechado o confirmado del síndrome de Down ocurrió principalmente en el período postnatal. Los padres consideraron la experiencia de ser informado sobre el diagnóstico de sus hijos como negativa, y la mayoría estaba insatisfecha con como los profesionales se les informaron. Los padres relataron que, con el tiempo, su visión de tener un hijo con el síndrome de Down se hizo más positiva.
Conclusión:
la percepción de la familia de como se les informó el diagnóstico de su hijo tiene papel crítico en el proceso de adaptación familiar y puede en última instancia contribuir a como de bien se adaptan. Los hallazgos de este estudio ayudaran en la identificación de competencias clave necesarias a profesionales de salud involucrados en informar a familias sobre el diagnóstico de sus hijos con el síndrome de Down.
DESCRIPTORES:
Síndrome de Down; Diagnóstico; Familia; Niño; Adaptación Psicológica