La finalidad de este estudio es conocer el día a día (escuela, trabajo, actividades de ocio e interacciones con la familia y amigos) del niño y del adolescente con Fibrosis Quística (FQ) a partir de sus propias vivencias e identificar situaciones que puedan interferir en esa cotidianidad. Los sujetos de la investigación son niños y adolescentes portadores de Fibrosis Quística bajo seguimiento en un hospital-escuela del interior del Estado de São Paulo, Brasil, con edad entre 7 y 18 años. Efectuamos una investigación con aproximación cualitativa. Los datos empíricos fueron recopilados mediante el análisis de registros médicos y entrevistas abiertas, revelando los siguientes temas: conocimiento equivocado sobre la enfermedad; preocupación con el autoimagen; búsqueda por autocuidado y esperanza de mejoras en el futuro. Los resultados evidencian las repercusiones de la Fibrosis Quística en el proceso de socialización de esos pacientes, es importante que los profesionales de salud conozcan esas demandas y las incorporen al plan de cuidados, con vistas a intervenciones efectivas que promuevan el crecimiento y desarrollo infanto-juvenil.
fibrosis quística; niño; adolescente; atención de enfermería; enfermería pediátrica