RESUMEN
Objetivo
Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa.
Método
Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático.
Resultados
Las categorías: “Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados” y “El cambio en el día a día de la mujer madre”, evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres.
Conclusiones
Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias
Meningomielocele; Cuidadores; Continuidad de la atención al paciente; Rehabilitación