Registros nacionais de anomalias congênitas no mundo: aspectos históricos e operacionais

Cardoso-dos-Santos, Augusto César; Alves, Ruanna Sandrelly de Miranda; Medeiros-de-Souza, Ana Cláudia; Bremm, João Matheus; Gomes, Julia do Amaral; Alves, Ronaldo Fernandes Santos; Araujo, Valdelaine Etelvina Miranda de; França, Giovanny Vinícius Araújo de

doi:10.1590/S1679-49742021000400015

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Epidemiologia e Serviços de Saúde

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Sumário

NOTA DE PESQUISA • Epidemiol. Serv. Saúde 30 (4) • 2021 • https://doi.org/10.1590/S1679-49742021000400015 copiar

Registros nacionais de anomalias congênitas no mundo: aspectos históricos e operacionais

Registros nacionales de anomalías congénitas en el mundo: aspectos históricos y operativos

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Resumo

Objetivo:

Identificar registros de anomalias congênitas com cobertura nacional existentes no mundo, destacando suas principais características históricas e operacionais.

Métodos:

Revisão documental, mediante busca na base Medline/Pubmed e consulta a dados provenientes de relatórios, documentos oficiais e sítios eletrônicos. Foram incluídos trabalhos com relato de pelo menos um registro nacional.

Resultados:

Foram identificados 40 registros nacionais de anomalias congênitas em 39 países diferentes. Todos os registros incluídos no estudo localizavam-se em países de renda alta ou média superior, com concentração na Europa. A maior parte dos registros foi de base populacional, de notificação compulsória e com tempo limite para notificação de até 1 ano de idade. O registro brasileiro apresentou a maior cobertura anual.

Conclusão:

Os registros discutidos apresentaram características diversas, relacionadas à realidade de cada país. Os resultados apresentados fornecem subsídios para a temática da vigilância das anomalias congênitas, sobretudo em locais onde se deseja implementar tal atividade.

Palavras-chave:
Anormalidades Congênitas; Declaração de Nascimento; Vigilância Epidemiológica; Revisão; Cooperação Internacional; Serviços de Saúde.

País	Renda	Nome do registro	Ano de início	Tipo de registro	Redes	Milhares de nascimentos anuais (% de cobertura)	Compulsório	Período limite	Tipo de anomalia congênita	Codificação	Desfechos gestacionais	Vigilância	Fonte das informações
Arábia Saudita	Alta	Medical Service Department- Birth Defect Registry (MSD-BDR)	2010	Base hospitalar	ICBDSR	-	Sim	2 anos	Maiores	CID-BPA	-	-	https://bit.ly/2XHWSNm
Argentina	Média superior	National Registry of Congenital Anomalies of Argentina (RENAC)	2009	Base hospitalar	ICBDSR, ReLAMC	300 (40%)	Não	Alta hospitalar	Maiores	CID-BPA	NV e NM	Sim	https://bit.ly/3bCBph4 http://dx.doi.org/10.5546/aap.2013.484
Austrália	Alta	Australian Congenital Anomalies Monitoring System (ACAMS)	1981	Base populacional	-	-	Híbrido	Varia entre as diferentes coleções	Maiores	CID-BPA e AM	NV e NM	Sim	https://bit.ly/2LqbnTQ https://bit.ly/2Ke5JmZ
Brasil	Média superior	Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc)	1999	Base populacional	ReLAMC	3.000 (100%)	Sim	Alta hospitalar	Maiores	CID	NV	Não	https://bit.ly/3nId7VA
Canadá	Alta	Canadian Congenital Anomalies Surveillance System (CCASS)	1966	Base populacional	ICBDSR	330 (98%)	-	1 mês	Maiores	CID-CA	NV e NM	Sim	https://bit.ly/3bEVm6U https://bit.ly/2LMLUDV
Chile	Alta	Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Chile (RENACH)	2016	-	ReLAMC	220	-	-	-	-	-	-	https://bit.ly/38Gs1Hq https://bit.ly/3qyZ7iq
China	Média superior	Birth Defects Surveillance System for the Collaborative Project-China (BDSS-China)	1992	Base populacional	-	260	-	42 dias	Maiores	CID	NV e NM	Sim	https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31690 https://doi.org/10.1007/s12519-011-0326-0
China	Média superior	Chinese Birth Defects Monitoring Network (CBDMN)	1988	Base hospitalar	-	1.380 (8,51%)	Não	7 dias	Maiores	CID	NV, NM e IG	Sim	https://doi.org/10.1007/s12519-011-0326-0 https://doi.org/10.1046/j.1365-3016.2003.00478.x
Colômbia	Média superior	Vigilancia de los Defectos Congénitos	2010	Base populacional	ReLAMC	661 (100%)	-	1 ano	Maiores	CID	-	-	https://doi.org/10.26633 /RPSP.2019.44
Costa Rica	Média superior	Costa Rican Birth Defects Register Centre (CREC)	1985	Base populacional	ICBDSR, ReLAMC	70 (100%)	Sim	1 ano	Maiores e menores	CID-BPA	NV e NM	Sim	https://bit.ly/3bPXdWL https://doi.org/10.26633 /RPSP.2019.44 https://doi.org/10.1007/s10995-014-1542-8
Cuba	Média superior	Cuban Register of Congenital Malformation (RECUMAC)	1985	Base hospitalar	ICBDSR, ReLAMC	120 (100%)	Não	Alta hospitalar	Maiores e menores	CID-BPA	NV, NM e IG	-	https://doi.org/10.26633 /RPSP.2019.44 http://doi.org/10.26633/RPSP.2017.174
Dinamarca	Alta	Danish Medical Birth Registry	1973	Base populacional	-	-	-	1 ano	-	CID	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/3quYJ4D https://doi.org/10.1080/ 14034940210134194 https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376
Emirados Árabes Unidos	Alta	National Congenital Anomalies Register	1999	Base populacional	-	63 (100%)	-	1 ano	Maiores	CID com modificações	NV e NM	Sim	https://bit.ly/39LKphk
Escócia	Alta^b	The Scottish Linked Routine Data Congenital Anomaly Register	2018	Base populacional	EUROCAT	50-55 (100%)	Híbrido	1 ano	Maiores	CID	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/3oUI0Y1 https://bit.ly/39FYiO5
Eslováquia	Alta	Teratologic Information Centre, Slovak Medical University	1964	Base populacional	ICBDSR	55 (100%)	Sim	Alta hospitalar	-	-	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/2XHWSNm http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2018-028139
Espanha	Alta	Spanish Collaborative Study of Congenital Malformations (ECEMC)	1976	Base hospitalar	ICBDSR, EUROCAT	90 (20%)	Não	3 dias	Maiores e menores	CID	NV e NM (IG em alguns hospitais)	Sim	https://bit.ly/3imtzto, https://doi.org/10.2165/00002018-200831060-00008 https://doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2008.07.002
Estados Unidos^a	Alta	National Birth Defects Prevention Network (NBDPN)	1997	Base populacional	-	-	Não	-	Maiores	CID e CDC/BPA	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/3sxskMG https://doi.org/ 10.1002/bdr2.1607 https://doi.org/ 10.1155/2014/212874
Finlândia	Alta	Register of Congenital Malformations	1963	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	60 (100%)	Sim	1 ano	Maiores	CID	NV, NM, IG	Sim	https://bit.ly/3nUTRUH https://bit.ly/2XHWSNm https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376 https://doi.org/10.1093/ije/11.3.239
Guatemala	Média superior	Protocolo de Vigilancia de Anomalías Congénitas	2017	Base hospitalar	-	155 (40%)	-	1 mês	Maiores	CID	-	Sim	https://doi.org/10.26633 /RPSP.2019.44
Hungria	Alta	Hungarian Congenital Abnormality Registry (HCAR)	1962	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	100 (100%)	Sim	1 ano	Maiores e menores	CID com modificações	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/2XHWSNm https://doi.org/10.1111/cga.12025
Inglaterra	Alta^b	National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS)	2015	Base populacional	BINOCAR, ICBDSR	610 (100%)	Não	-	Maiores e menores	CID	NV, NM, IG	-	https://bit.ly/38UlJEb http://dx.doi.org/ 10.1136/archdischild -2017-312833
Islândia	Alta	Icelandic Register of Births	-	Base populacional	-	-	-	-	-	CID	NV e NM	-	https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376
Itália	Alta	Italian Multicenter Register for Congenital Malformations (IPIMC)	1977	Base hospitalar	-	116 (20%)	Não	5 dias	Maiores	-	NV e NM	Sim	http://doi.wiley.com/10.1002/ajmg.1320460425 https://doi.org/10.1007/BF00162315
Japão	Alta	Japan Association of Obstetricians and Gynaecologists (JAOG)	1972	Base hospitalar	ICBDSR	100 (9%)	-	7 dias	-	-	NV e NM	-	https://bit.ly/2XTwSyV https://bit.ly/2XHWSNm
Letônia	Alta	Register of Patients Suffering from Certain Diseases	1987	Base populacional	EUROCAT	19,2 (100%)	Sim	18 anos	-	-	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/3oUI0Y1 https://doi.org/10.1186/s13023-014-0147-z
Malta	Alta	Malta Congenital Anomalies Register (MCAR)	1985	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	4 (100%)	Não	1 ano	Maiores e menores	CID	NV e NM	-	https://bit.ly/2XHWSNm https://bit.ly/3oUI0Y1
México	Média superior	Registro y Vigilancia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas (RYVEMCE)	1978	Base hospitalar	ICBDSR	62 (3,5%)	Não	Alta hospitalar	Maiores e menores	-	NV e NM	Sim	https://doi.org/10.26633/ RPSP.2019.44 https://bit.ly/2XHWSNm https://doi.org/10.1016/j.bmhimx.2017.02.003 https://bit.ly/3qqzz76
Noruega	Alta	Medical Birth Registry of Norway (MBRN)	1967	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	60 (100%)	Sim	1 ano	-	CID-BPA	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/35OTZyM http://doi.wiley.com/ 10.1034/j.1600-0412. 2000.079006435.x https://doi.org/10.1111/ dmcn.13552
Nova Zelândia	Alta	New Zealand Birth Defects Registry (NZBDR)	1975	Base populacional	ICBDSR	58 (100%)^c	Sim	Sem limite	Maiores e menores	-	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/2XRvhK4 https://bit.ly/2XHWSNm
País de Gales	Alta^b	Congenital Anomaly Register & Information Service for Wales (CARIS)	1998	Base populacional	BINOCAR, ICBDSR, EUROCAT	35 (100%)	Não	1 ano	Maiores e menores	CID	NV, NM e IG	-	https://bit.ly/3nUENXh https://bit.ly/2XHWSNm http://doi.wiley.com/ 10.1002/bdra.23336
Panamá	Alta	Programa Nacional de Malformaciones Congénitas de Panamá (PNMC)	-	-	ReLAMC	-	-	-	-	-	-	-	https://bit.ly/3qyZ7iq
Paraguai	Média superior	Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos del Ministerio de Salud Pública del Paraguay (PNPDC)	2016	Base hospitalar	ReLAMC		Sim	1 ano	Maiores e menores	CID	-	-	https://bit.ly/3qwW9LG https://bit.ly/3qyZ7iq
Polônia	Alta	Polish Registry of Congenital Malformations (PRCM)	1997	Base populacional	EUROCAT	300 (85%)	Sim	2 anos	Maiores e menores	CID	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/3oVZp2G https://bit.ly/3oUI0Y1 https://bit.ly/3oWRSAL
Portugal	Alta	Portuguese national registry of congenital anomalies (RENAC)	1995	Base populacional	EUROCAT	-	Não	Fim do período neonatal	Maiores	CID	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/2NgJ7DC http://doi.wiley.com/ 10.1002/bdra.23530
República Checa	Alta	National Registry of Congenital Anomalies (NRCA) of the Czech Republic	1964	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	110 (100%)	Sim	15 anos	-	CID	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/35QVI6U https://bit.ly/2XHWSNm https://doi.org/10.21101/cejph.a4201
República Dominicana	Média superior	Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica	2016	Base hospitalar	-	193 (100%)	-	Alta hospitalar	Maiores e menores	CID	-	-	https://doi.org/10.26633/RPSP.2019.44
Singapura	Alta	National Birth Defects Registry	1992	Base populacional	-	-	-	18 anos	Maiores e menores	CID	NV, NM e IG	-	http://doi.org/10.3389/fped.2014.00060 https://bit.ly/38S57Nk
Suécia	Alta	Swedish Medical Birth Registry (MBR)	1964	Base populacional	ICBDSR, EUROCAT	100-120 (100%)	Sim	1 ano	-	CID	NV, NM e IG	Sim	http://doi.wiley.com/10.1080/ 00016340902934696 http://doi.wiley.com/ 10.1111/j.1651-2227.1989.tb11122.x
Tailândia	Média superior	Thailand Birth Defects Registry	2014	Base hospitalar	SEAR-NBBD	67 (8,3%)	-	1 ano	Cinco tipos prioritários^d	CID	NV	-	https://bit.ly/2NgKfqQ https://doi.org/10.1002/ ajmg.c.31690
Uruguai	Alta	Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de Uruguay (RNDCER)	2011	Base populacional	ReLAMC	28 (58%)	Sim	6 anos	Maiores e menores	CID	NV, NM e IG	Sim	https://bit.ly/2KumQRM https://doi.org/10.26633/RPSP.2019.44 https://bit.ly/3qyZ7iq

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[1] Correspondência: Augusto César Cardoso-dos-Santos - Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Unidade Técnica de Vigilância das Anomalias Congênitas, SRTVN 701, Via W5 Norte, Ed. PO700, 6º andar, Brasília, DF, Brasil. CEP: 70723-040 E-mail: augusto.cesar@saude.gov.br