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Categoria 1 - Condição causal: Tornando-se cuidadora do familiar em cuidados paliativos domiciliar |
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(P1) Entre permanecer no hospital e receber os cuidados em casa, a família preferiu levar e manter em casa o familiar com condições crônicas e dependências, entendendo que teria mais carinho, cuidado e risco menor de ter complicações. Reconhecem que esta decisão causa desgaste, esgotamento físico e emocional no cuidador familiar. |
VCF (15)
VPS(**)
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(P2) Aprende a cuidar do familiar desde o início da dependência de cuidados em casa e, progressivamente, com as experiências do dia a dia. |
VCF (14)
VPS(**)
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(P3) Cuida com amor e carinho, reconhecendo que o CP é temporário, por causa da gravidade da doença do familiar. |
VCF (12)
VPS**
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(P4) As atividades nos dias passam a ser organizadas de acordo com a condição de saúde e as necessidades de cuidado do familiar. |
VCF (12)
VPS(**)
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(P5) Sabe que o familiar está próximo da morte, antecipa que vai sentir saudade, mas tem a sensação de dever cumprido, pelo esforço para fazer o melhor que pode. |
VCF (11)
VPS(**)
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(P6) Dedica-se ao cuidado do familiar em casa, deixando de lado o próprio cuidado e necessidades. |
VCF (9)
VPS(**)
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Categoria 2 - Consequências: Identificando consequências do cuidado domiciliar de entes queridos em cuidado paliativo: sentindo a sobrecarga do cuidado |
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(P7) Considerou o cuidar do ente querido em CP como uma lição de vida, formação de experiência e possibilidade de amadurecimento. |
VCF(15)
VPS (5) |
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(P8) O assumir o cuidado domiciliar do familiar em CP acarretou diversas mudanças na vida do cuidador. |
VCF (12)
VPS (9) |
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(P9) Acumularam-se a manutenção e o controle das atividades domésticas, administração financeira e aquisição dos materiais e medicamentos necessários com as diversas funções e responsabilidades do cuidado direto do familiar, como banho, higiene, alimentação e outros cuidados básicos. |
VCF (10)
VPS(9) |
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(P10) Passou a dormir menos do que dormia antes de assumir o cuidado. |
VCF(9)
VPS(**)
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(P11) Dificuldades financeiras aumentaram devido aos gastos com o cuidado do familiar em CP. |
VCF(9)
VPS(9) |
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(P12) Tem a sensação de que “a vida parou” depois que assumiu o cuidado do familiar. Sentia-se que estava vivendo mais a vida do familiar do que a própria vida. |
VCF (9)*
VPS**
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(P13) Muitas vezes, o cuidador tem dúvidas, incertezas, sente-se estressado, com medo, angústia e tristeza. |
VCF (9)
VPS(9) |
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(P14) Dedicam mais tempo às atividades de cuidado, e isso os prejudica sair para trabalhar fora ou a realizar alguma atividade remunerada. |
VCF(9)
VPS(9) |
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(P15) Sente a sobrecarga física, emocional, social e financeira, por ter que assumir o CP domiciliar do familiar. |
VCF (8)
VPS(8) |
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(P16) O cuidador precisa de mais cuidados do que o próprio paciente em internação domiciliar, porque fica desgastado. |
VCF (8)
VPS(9) |
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(P17) Ficaram prejudicadas as relações com outros membros da família, com os amigos e diminuiu o convívio com outras pessoas. |
VCF(8)
VPS(9) |
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(P18) Quase não saiam mais de casa e diminuíram as oportunidades de passear. |
VCF(7) VPS(9) |
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(P19) A condição psicológica de antes mudou: às vezes, fica irritada, outras vezes, fica mais calada, triste e chora. |
VCF (6)
VPS(9) |
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Categoria 3: Estratégias e ações: Desenvolvendo estratégias de ação/interação para lidar com o processo de morte/morrer de um familiar no domicílio |
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(P20) Busca fornecer ao familiar o que mais precisa: amor e a presença da família. |
VCF (14)
VPS(9) |
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(P21) Experiências de vida, religião/crença/fé, esclarecimentos e apoios recebidos de profissionais, de amigos ou familiares ajudam a lidar com a condição de dependência do familiar. |
VCF (13)
VPS (8) |
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(P22) Reconheceu como suporte à gestão do cuidado domiciliar o recebimento de materiais necessários para curativos, higiene e outros, conforme as necessidades de cuidado do familiar e disponibilidade no SAD. |
VCF (12)
VPS (9) |
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(P23) Reconheceu que uma ação necessária é assimilar à terminalidade da vida do ente querido, mas geralmente é difícil pensar na perda, apesar de saber da gravidade dele. |
VCF (11)
VPS(**)
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(P24) Experiências anteriores em cuidados de outra pessoa doente contribuíram para aliviar a forma de reagir no cuidado do familiar com uma doença que ameaça a continuidade da vida e que tem a indicação de CP. |
VCF (10)
VPS(7) |
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(P25) Cada pessoa reage de uma forma diferente diante de uma doença que ameaça a continuidade da vida e que tem a indicação de tratamento por CP. |
VCF (10)
VPS(7) |
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(P26) Com o passar do tempo, o cuidar do familiar em CP no domicílio facilitou a aceitação do fim da vida, por acompanhar de perto as reações à doença, ao tratamento e por entender como a doença vai ameaçando a continuidade da vida. |
VCF (9)
VPS(**)
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Categoria 4: Condições contextuais: Estabelecendo conexões macro e micro: família/domicílio como locus do cuidado |
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(P27) Nem todas as famílias sabem o dia em que a equipe do SAD vai fazer a visita domiciliar, a não ser que se agende algum procedimento, como, por exemplo, coleta de material para exames. |
VCF (13)
VPS(7) |
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(P28) O SAD é uma referência para o cuidado domiciliar. |
VCF (12)
VPS(8) |
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(P29) As visitas dos profissionais de saúde da equipe ocorrem sempre que possível, semanalmente, variando conforme os tipos de necessidades dos pacientes e possíveis agravamentos ou complicações. |
VCF (12)
VPS(9) |
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(P30) Os profissionais deveriam identificar as fragilidades nos cuidadores familiares, buscando ajudá-los, uma vez que a vivência do familiar com doença incurável, progressiva e que ameaça a continuidade da vida muda a rotina da casa e os familiares também adoecem. |
VCF (11)
VPS(8) |
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(P31) Uma dificuldade para o cuidador e família é a de conversarem sobre o processo de morte/morrer vividos pelo familiar em CP domiciliar. |
VCF (10)*
VPS**
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(P32) A família assume grande parte dos custos gerados pelo cuidado domiciliar, principalmente com materiais e serviços de saúde que não consigo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso aperta ainda mais o orçamento da família, pois os salários são baixos e os gastos são altos. Precisa-se, por vezes, fazer “sacrifícios” para atender, da melhor forma possível, às necessidades de cuidado do familiar. |
VCF (10)
VPS(6) |
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(P33) Os cuidadores familiares precisam de suporte emocional e social, e não somente de ajuda para realização de cuidados e alívio das dificuldades financeiras. |
VCF (8)
VPS(8) |
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(P34) Raramente, profissionais de saúde da equipe conversam sobre CP. |
VCF (7)
VPS(2) |
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(P35) Nem sempre os cuidadores recebem apoio dos demais membros da família. |
VCF (6)
VPS(8) |
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(P36) Raramente, alguém entre os profissionais de saúde conversa sobre o fim da vida e a possibilidade de morte do familiar. |
VCF(7)
VPS(1) |
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(P37) Quando os profissionais de saúde conversam com o cuidador sobre o processo de morte/morrer com os familiares, geralmente, não se conversa abertamente. |
VCF(7)
VPS (1) |
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(P38) Quando acontece de algum profissional de saúde conversar sobre a morte e sobre o processo de morrer, quem faz a abordagem mais diretamente comigo é o médico ou a psicóloga. |
VCF (6)
VPS (5) |
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Categoria 5: Condições intervenientes: Condições/ações/interação que modificam o curso de ocorrência do fenômeno |
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(P39) Tanto o enfermeiro quanto os técnicos de enfermagem dão orientações e realizam os cuidados no familiar quando realizam visitas. |
VCF (14)
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(P40) Tem dúvidas e dificuldades na realização dos procedimentos, mas, quando solicitam a ajuda de profissionais do SAD, são prontamente atendidos. Os profissionais realizam visita no mesmo dia ou no dia seguinte. |
VCF (13)
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(P41) A equipe do SAD busca oferecer conforto e qualidade de vida para o paciente em CP, estendendo suporte emocional à família sempre que possível. |
VCF (13)
VPS (9) |
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(P42) A comunicação entre os profissionais e cuidadores é importante no cuidado domiciliar. Os familiares precisam se sentir à vontade para fazer perguntas e falar dos seus sentimentos e necessidades. |
VCF (13)
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(P43) O tratamento ofertado pelos profissionais do SAD ultrapassa aspectos clínicos e técnicos do cuidado, pois, muitas vezes, dão atenção, fornecem orientações e palavras de conforto. |
VCF (12)
VPS (8) |
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(P44) Mediante as orientações dos profissionais de que o estado de saúde do familiar é avançado, cuidadores comunicam com SAD e solicitam assistência sempre que precisam. |
VCF (12)
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(P45) A rede de apoio dos cuidadores familiares é bastante variável, incluindo diferentes fontes, como o SAD, familiares, vizinhos, religião/espiritualidade/fé, entre outros. |
VCF (10)
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(P46) A presença mais frequente de psicólogos na visita domiciliar ajudaria as famílias a conversarem sobre o processo de morte/morrer e, consequentemente, a lidarem melhor com isso. |
VCF (9)
VPS (9) |
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