OBJETIVO:
Caracterizar os 193 óbitos de crianças com doença falciforme diagnosticadas por programa de triagem neonatal entre 1998-2012 e comparar os primeiros com os últimos anos.
MÉTODOS:
Os óbitos foram identificados pela busca ativa das crianças ausentes nas consultas agendadas nos hemocentros. Dados clínicos e epidemiológicos provieram dos documentos de óbito, banco de dados da triagem neonatal, prontuários médicos e das entrevistas com parentes.
RESULTADOS:
Entre 1998-2012 foram triadas 3.617.919 crianças, 2.591 com doença falciforme (1:1.400). Ocorreram 193 óbitos (7,4%): 153 com SS/Sß0-talassemia, 34 SC e 6 Sß+-talassemia; 76,7% em crianças com menos de cinco anos; 78% faleceram em hospitais e 21% em domicílio ou trânsito. Causas principais do óbito: 45% infecção, 28% indeterminada, 14% sequestro esplênico agudo. Em 46% dos documentos de óbito, não houve registro do termo "falciforme". A taxa de mortalidade até sete anos das crianças nascidas entre 1998-2005 foi 5,43% versus 5,12%, entre 2005-2012 (p = 0,72). Receberam assistência médica 75% das crianças; 24% ficaram desassistidas. Pelas entrevistas, atendimento médico teria ocorrido nas primeiras seis horas do início dos sintomas em metade dos casos. O óbito ocorreu em 40,5% dos casos, nas primeiras 24 horas. Baixa renda familiar foi registrada em 90% dos casos e analfabetismo em 5%.
CONCLUSÕES:
A triagem para doença falciforme, mesmo abrangente e eficaz, não foi suficiente para reduzir significativamente a mortalidade no Programa de Triagem Neonatal. Necessita-se de desenvolvimento econômico e social do Estado e ampliação, pela educação continuada, do conhecimento sobre a doença falciforme entre os profissionais de saúde e parentes.
Anemia falciforme; Mortalidade; Infecção; Sequestro esplênico agudo; Triagem neonatal
