Percepção dos profissionais sobre a alimentação/nutrição em cuidados paliativos

Resumo

Cuidados paliativos promovem qualidade de vida e alívio de sofrimento a pacientes e seus familiares. Nesse contexto, a estratégia a ser adotada na alimentação desses pacientes envolve reflexões da equipe de saúde. Esta pesquisa tem como objetivo verificar a compreensão de profissionais da área hospitalar que atuam no setor de oncologia sobre a nutrição/alimentação de pacientes sob cuidados paliativos. Realizaram-se individualmente entrevistas com dez profissionais, que compreenderam que os cuidados melhoram a qualidade de vida por meio do controle de sintomas físicos, psicológicos e espirituais dos pacientes e seus familiares. Entendem que, além do atendimento das necessidades nutricionais, a alimentação pode proporcionar prazer, conforto e memória afetiva, e que a comunicação é fundamental para um cuidado integrado e humanizado. Assim, julga-se importante desenvolver estratégias de intervenção a partir de treinamentos e da educação continuada desses profissionais.

Cuidados paliativos; Ciências da nutrição; Equipe de assistência ao paciente; Bioética

Abstract

As palliative care intends to promote quality of life and relief of suffering for patients and family, the feeding strategies adopted in this context require reflection from the patient care team. Hence, this study examined how oncology hospital professionals perceive the nutrition/feeding of palliative care patients. We conducted individual interviews with ten professionals, who saw palliative care as improving the quality of life of patients and family by managing physical, psychological and spiritual symptoms. For them, in addition to meeting nutritional needs, food can bring pleasure, comfort and evoke affective memories, with communication being a key element to an integrated and humanized care. Thus, developing intervention strategies for the training and continuing education of these professionals is paramount.

Palliative care; Nutritional sciences; Patient care team; Bioethics

Resumen

Los cuidados paliativos proporcionan calidad de vida y alivio del sufrimiento de los pacientes y sus familiares. En este contexto, la estrategia que se utiliza en la alimentación de estos pacientes implica reflexiones del equipo de salud. Esta investigación tiene como objetivo identificar la comprensión de los profesionales que trabajan en el sector de la oncología sobre la nutrición/alimentación de los pacientes bajo cuidados paliativos. Se realizaron entrevistas individuales a diez profesionales, para quienes la atención mejora la calidad de vida mediante el control de los síntomas físicos, psicológicos y espirituales de los pacientes y sus familiares. Además de satisfacer las necesidades nutricionales, la alimentación puede proporcionar placer, confort y memoria afectiva, y la comunicación es fundamental para una atención integrada y humanizada. Por lo tanto, se considera importante desarrollar estrategias de intervención basadas en la formación y la educación continua de estos profesionales.

Cuidados paliativos; Ciencias de la nutrición; Grupo de atención al paciente; Bioética

Aprovação CEP-FHB 5.417.696

Cuidados paliativos (CP) visam melhorar a qualidade de vida dos pacientes que enfrentam doenças ameaçadoras à vida e de seus familiares por meio do alívio do sofrimento de natureza física, psicossocial e espiritual ¹ . Anualmente, cerca de 40 milhões de pessoas necessitam de CP, dos quais 78% vivem em países de baixa e média renda. Como resultado do envelhecimento das populações e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), é preciso ampliar esses cuidados em todos os níveis de atenção à saúde ² .

A prática dos CP baseia-se nos princípios da bioética principialista de Beauchamp e Childress ³: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. Autonomia é o direito de escolha do paciente; beneficência e não maleficência referem-se à potencialização do benefício concomitante à atenuação do prejuízo; já a justiça garante a igualdade de acesso aos cuidados de saúde.

Entende-se alimentação como ato voluntário e consciente, relacionado à cultura alimentar individual e coletiva. Já nutrição é o ato involuntário que envolve uma série de processos fisiológicos, desde a trituração dos alimentos até a absorção dos nutrientes ⁴ . A alimentação está integrada nesses cuidados, pois pode oferecer conforto emocional por meio de alimentos e bebidas com valores culturais e sociais atrelados a sentidos e significados que permeiam gerações ⁵ , ⁶ .

A escolha sobre quais estratégias devem ser adotadas na administração da alimentação desses pacientes suscita reflexões nos profissionais de saúde. Dessa forma, uma equipe de saúde apta a identificar os reais benefícios da alimentação dos pacientes promove qualidade de vida e dignidade em conformidade com os princípios da bioética principialista ⁷ .

Portanto, é de suma importância que os profissionais sejam capacitados para o manejo do sofrimento por meio de um plano terapêutico que considere aspectos físicos, sociais, emocionais e espirituais de pacientes em cuidados paliativos. Segundo Capeletto e colaboradores ⁸ , a rotina de trabalho e a experiência na assistência reflete em satisfação e realização profissional, promovendo um cuidado humanizado ao hospitalizado.

Dessa forma, a equipe assistente deve ampliar a discussão sobre a humanização no cuidado ao paciente. Tal discussão envolve conhecimento teórico-prático, pelo qual se desenvolvem ferramentas para uma abordagem mais empática, além de estratégias de comunicação ⁹ . Conforme Higginson e Evans ¹⁰ , uma equipe especializada ou treinada em CP detém maior controle dos sintomas físicos e do sofrimento psicossocial de pacientes, familiares destes e de si próprio.

Além disso, evidencia-se a escassez de estudos na literatura científica sobre CP, nutrição/alimentação e atuação dos profissionais no cuidado. Logo, considera-se relevante compreender os valores e significados que são atribuídos pelos profissionais da área hospitalar à nutrição e alimentação dos pacientes sob CP. O objetivo é contribuir para o desenvolvimento de estratégias que garantam um cuidado de excelência.

Método

Esta é uma pesquisa qualitativa com abordagem exploratória descritiva realizada por meio de entrevistas guiadas por três perguntas: “o que você entende por cuidados paliativos?”; “o que você compreende sobre alimentação e nutrição de pacientes em cuidados paliativos?”; e “qual é/são o(s) maior(es) desafio(s) relacionado(s) a alimentação e nutrição desses pacientes?”. Adotou-se a técnica de amostragem por conveniência, e os entrevistados foram selecionados por acessibilidade ¹¹ . A coleta de dados ocorreu entre junho e agosto de 2022 em uma sala de reunião disponibilizada pelo hospital, em horários pré-agendados entre pesquisador e entrevistado.

Como critério de inclusão, consideraram-se profissionais atuantes no setor de oncologia que se dispuseram a preencher e assinar termo de consentimento livre e esclarecido. O estudo contou com a participação de dez profissionais, de diversos setores: um médico, um fonoaudiólogo, um enfermeiro, um copeiro, um fisioterapeuta, um psicólogo, um assistente social, um capelão, um farmacêutico e um higienizador. A análise de dados seguiu método de análise de conteúdo de Bardin ¹² .

Resultados e discussão

A análise de conteúdo possibilitou a formação de três categorias temáticas: “vivência do conhecimento sobre CP”, “humanização do nutrir e do alimentar” e “a busca para o cuidado integrado”.

Vivência do conhecimento sobre cuidados paliativos

Nessa categoria observa-se a singularidade dos participantes ao descreverem o seu entendimento a respeito de CP. As definições desse cuidado alinharam-se ao conceito estabelecido pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que considera uma abordagem de assistência a pacientes e familiares por meio de prevenção e alívio de sofrimento, sejam os sintomas físicos, sociais, psicológicos ou espirituais ¹ .

“Eu vejo como uma forma de cuidado do paciente, da sua família, da sua integralidade, tanto da parte física, emocional, espiritual (…) no ambiente onde ele está inserido” (Fonoaudióloga).

“É cuidado global do paciente, priorizando qualidade de vida, controle de sintomas” (Médico).

Idealmente, esse cuidado deve ser iniciado o mais cedo possível, ou seja, a partir do diagnóstico de alguma doença que ameaça a vida do paciente. Conforme a progressão da doença, mesmo em vigência de tratamento curativo, a abordagem paliativa deve ser ampliada com o objetivo de fomentar a qualidade de vida ¹³ . Nesse sentido, na visão dos participantes, os CP destinam-se a pacientes em fase de terminalidade, sem perspectivas terapêuticas curativas, focando o controle de sintomas e conforto.

“Quando eu entrei eu achei que [os CP] eram só [para] pacientes que estavam em fim de vida e na ‘capa da gaita’, mas hoje eu percebo que é um cuidado com o paciente em fase terminal ou não” (Farmacêutica).

“É [para] quando o paciente não tem mais a chance da cura, né? Mas você tem várias outras intervenções para fazer com o paciente com o intuito de dar uma qualidade de vida para ele, alívio de dor, alívio de sintomas” (Enfermeira).

A espiritualidade está integrada à prática dos CP, conforme proposto pela OMS. Puchalski e colaboradores ¹⁴ sugerem que esse suporte deve ser considerado um sinal vital, ou seja, incluído na rotina de cuidados como qualquer outra demanda médica, honrando a dignidade dos indivíduos. Os participantes mencionaram a relevância da abordagem espiritual nos cuidados do paciente oncológico e relataram as oportunidades de consolo proporcionadas pela relação terapêutica de escuta e manejo da dor.

“Tem um [paciente] que me marcou muito, que tinha 24 anos. Ele estava com uma dor total, era tanto espiritual como física, no todo, né? (…) Teve um dia em que ele estava chorando muito de dor, muito mesmo. Então, perguntei se a gente podia fazer uma oração, entregando essa dor que ele estava sentindo pra Deus, e então ele disse que podíamos fazer essa oração. (…) Depois que finalizamos a oração ele falou que já estava começando a aliviar a dor que ele estava sentindo” (Capelã).

O exercício da espiritualidade, com orações e/ou leituras de escrituras sagradas por profissionais treinados, facilita a formação de vínculos entre pacientes e familiares. Tais práticas amenizam angústias causadas pela própria terminalidade da vida e situações de sofrimento decorrentes da enfermidade ¹⁵ . Além disso, medidas e ações paliativas devem se instaurar desde a descoberta da doença, e não somente quando em sua fase avançada, de modo que é importante resgatar a trajetória do paciente, em conjunto com seus familiares, para controlar os sintomas e preservar a qualidade de vida.

Humanização do nutrir e do alimentar

O papel da nutrição nos pacientes em CP envolve intervenções em diferentes estágios da doença. Naqueles indivíduos com melhores prognósticos, objetiva-se intensificar a vitalidade; diante de um prognóstico pior, a alimentação deve auxiliar no controle de sintomas, principalmente gastrointestinais, além de ressignificar o ato de alimentar-se ¹⁶ . Portanto, a abordagem dietética em CP prioriza o prazer e o conforto, que podem ser alcançados tanto pela alimentação quanto pela terapia nutricional.

O gosto alimentar, por interferência do meio histórico e da cultura social, está imbuído de situações que envolvem o contato humano, e é permeado de sensações, sentimentos e emoções. Segundo Santos ¹⁷ , se a comida é uma forma de comunicação, assim como a fala, ela pode contar histórias e pode constituir uma narrativa da memória social de uma comunidade.

“Convivendo com você [entrevistadora] e aprendendo um pouco mais sobre essa questão de nutrição do paciente, eu vejo que também seria uma alimentação de conforto. Às vezes eu penso, principalmente para aquele paciente que está em fase terminal, eu acho que é importante ele ter uma alimentação que deixe ele feliz” (Farmacêutica).

“Alimentação é conforto (…), a comida está ligada à questão de afeto, de comidas que você comia na infância (…), a comida tem essa condição de trazer – não só pensando na nutrição para dar sustento ao corpo e manter a qualidade do corpo – também essa lembrança afetiva” (Psicóloga).

“Acho que é necessário também dar nutrição ao paciente porque todo mundo sente fome, mas acho que no final de vida todo mundo [tem] um desejo, [de] algo diferente para se alimentar. Se eu estivesse na posição de um paciente, eu não gostaria que colocasse sonda em mim (…), eu gostaria de tomar um sorvete” (Fisioterapeuta).

Nas falas dos participantes da pesquisa é possível identificar significados e memórias afetivas que a alimentação resgata nas pessoas. Os indivíduos sentem prazer e conforto ao ingerir pequenas refeições, ao sentir o cheiro e o sabor da comida ou até mesmo ao ver o alimento. A alimentação equivale ao direto à vida, faz parte do dia a dia das pessoas e, além de ser uma necessidade humana básica, contém recordações ligadas aos usos e costumes. O adoecimento não diminui a importância dessa relação; no entanto, os indivíduos podem experimentar carências pela sua ausência ou dificuldades para alimentar-se ⁶ .

“A principal grande queixa dos pacientes é não estar se alimentando (…). [Faz-se necessário] explicar que não comer é normal, explicar que diminuir o apetite é o esperado” (Médico).

De acordo com a literatura científica, a recusa da alimentação é frequente nos pacientes em fase avançada de alguma doença. Essa circunstância é chamada de anorexia fisiológica, em que as sensações de fome ou sede são rejeitadas; porém, quando sentidas, são atenuadas com pequenos volumes de alimentos ou bebidas ¹⁸ .

“As pessoas, às vezes, não querem deixar o paciente partir, (…) não entendem por que não dar alimentação (…). Porque pode ir ao pulmão” (Fisioterapeuta).

“Eu sei que uma forma de a gente mostrar o amor para eles [pacientes] é pela comida, mas também precisamos diferenciar as horas em que pode e o que não pode (…). Acho que tem que ter um certo limite, talvez [a alimentação] pode piorar a situação, nem tudo o que eles querem naquele momento convém” (Copeira).

Diversos pacientes em CP demonstram desejo de se alimentar. No entanto, em virtude de efeitos colaterais do adoecimento, como alteração do paladar, náuseas e/ou vômitos, e dificuldade para deglutição, essa vontade é suprimida, causando sofrimento ao próprio paciente e seus familiares, além de angústia à equipe assistente ¹⁹ . Logo, torna-se fundamental que os envolvidos identifiquem os reais benefícios da alimentação a esse paciente com base nos princípios da bioética.

As pessoas que vivenciam uma doença que ameaça a vida convivem com perdas diárias: da vitalidade, do corpo saudável, da perspectiva psicológica ²⁰ . Um dos participantes do estudo vivenciou um processo de luto antecipatório diante das perdas dos pacientes ao relatar preocupação e apreço pela incapacidade que eles apresentam ao ingerir algum alimento:

“Para engolir, é complicado, é difícil, e a gente fica agoniada (…). Aí eu penso: ‘por que quando a gente tá com saúde, tá com vontade de comer aquilo, não compra porque é caro?’ (…) E chega nesse momento ali, né?, de não poder mais engolir o que tu tem vontade de comer. Eu fico muito triste quando eles [pacientes] não conseguem mais digerir isso” (Higienizadora).

Entende-se a alimentação como sinônimo de saúde, crescimento e desenvolvimento, um símbolo de cuidado e conforto. Quando se está doente, o alimento cura, cuida; queremos comer bem desde o aleitamento materno até a morte. A privação de alimentação significa, nesse sentido, um atentado contra a vida, e é interpretado como um sinal de morte iminente por familiares e pessoas próximas, o que, por vezes, causa mais angústia e sofrimento ²¹ .

“Para nós [profissionais] é como se fosse uma função vital, precisamos de nutrientes e líquidos para a vida (…), alimento é vida! E quando acaba perdendo isso é um sinal de morrer de fome (…). A gente escuta muito isso: ‘se não der comida, ele [paciente] vai morrer de fome’, mas nós sabemos que não é assim que acontece. Mas é algo muito importante, principalmente na fase final de vida” (Fonoaudióloga).

A equipe multiprofissional enfrenta situações e questionamentos sobre a decisão de fornecer/interromper ou não a terapia nutricional em pacientes sob CP. Na diretriz sobre aspectos éticos da nutrição e hidratação artificial da European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (Espen) ¹⁶ , sugere-se que a equipe avalie cada caso individualmente, respeitando proporcionalmente valores e crenças, por um lado, e aspectos éticos e legais, por outro. O cuidado nutricional deve estar integrado ao plano terapêutico global e contribuir para a qualidade de vida do paciente e seus familiares. Assim, é importante que os profissionais envolvidos articulem ações que garantam a humanização da assistência em saúde ⁹ .

A busca para o cuidado integrado

O trabalho em equipe envolve uma combinação de conhecimentos e habilidades entre membros de diferentes profissões, que atuam de forma conjunta na assistência ao paciente. Esse intercâmbio de experiências gera discussões e reflexões, estimulando a produção de novos modos de cuidado e novas formas de organização ²² .

“Acho que vai muito do que a equipe está alinhada, pode ser que para um [profissional] o paciente ainda tenha condição de alguma linha [de tratamento], e para outros pode ser que não. É muito importante ter a equipe bem alinhada (…). Se a comunicação não é clara, [algo] acaba se perdendo” (Fonoaudióloga).

A comunicação, basilar nas relações humanas, influencia a qualidade da assistência prestada, principalmente em CP. Por meio de uma comunicação adequada é possível reconhecer e acolher de modo empático as necessidades do paciente e de seus familiares, favorecendo assim as decisões compartilhadas ⁷ , ²³ , ²⁴ .

“Na oncologia o trabalho em equipe é diferente, é cada um dando um pouquinho do seu melhor, tentando articular um com o outro, [fazendo] com que tenha a mesma linguagem para que o paciente tenha segurança no que está sendo feito” (Assistente social).

Observa-se no discurso dos participantes o quanto a comunicação entre a equipe diante das situações desafiadoras contribui com a humanização do cuidado. Prestar assistência a partir de uma escuta ativa, com empatia e compaixão pode facilitar o encontro terapêutico. A equipe multiprofissional permanece a maior parte do tempo com pacientes e seus familiares durante a internação hospitalar, formando um vínculo que propicia troca de experiências, aprendizados e reflexões. Por conseguinte, a assistência aos indivíduos em CP mobiliza sentimentos nos integrantes da equipe, conforme o relato da participante.

“A oncologia é minha vida (…), eu amo trabalhar aqui, eu amo mesmo, eu sei lidar, entende?, com a situação (…). Eu chego, eu dou aquele bom dia espontâneo, eu converso, eu brinco, entende? (…) Porque eles [pacientes] já estão ali naquela situação (…). Querendo ou não, a gente cria um elo [com a] família (…). Tem momentos em que a gente chora, né? (…) Porque também a gente vê, a gente chora, a gente cria um elo. (…) É o amor que eu sinto na minha profissão” (Higienizadora).

Os profissionais que se interessam pela sua área e atuam com carinho e respeito tornam a assistência mais segura e qualificada, transmitindo sentimentos de segurança e acolhimento a todos os envolvidos no cuidado ²⁵ . Conforme afirmam Lorenzzoni e colaboradores, envolver-se, como profissional, é permitir que seu conhecimento científico dê as mãos aos sentimentos humanos e permitir que o cuidado seja digno e humanizado ²⁶ .

Considerações finais

Conclui-se que os profissionais atuantes no setor de oncologia compreendem a importância dos CP sob diversos aspectos. A sua rotina de trabalho e as experiências conquistadas ao longo da prática facilitam essa compreensão. A equipe entende a importância de atender às necessidades dos pacientes de forma integral e humanizada, promovendo ações que garantem qualidade em diversos âmbitos da vida.

Na perspectiva dos participantes desta pesquisa, a alimentação em CP, para além do atendimento das necessidades nutricionais, pode proporcionar prazer e conforto, e mobilizar memória afetiva. Porém, muitos pacientes vivenciam perdas e limitações sobre as quais detém pouco ou nenhum controle, o que se reflete em sofrimento e ansiedade para si, aos seus familiares e aos profissionais envolvidos. A condição do paciente serve como ponto de partida para discussões sobre a necessidade de acolhimento e autocuidado da equipe, a fim de assegurar habilidades inerentes à prática proposta.

Destaca-se também que os entrevistados do estudo identificaram a comunicação como uma das bases do cuidado. Por isso, vislumbra-se implementar estratégias de intervenção a partir do desenvolvimento de treinamentos e educação continuada direcionada aos profissionais atuantes.

A abordagem paliativa é um exercício da arte de cuidar baseada em princípios que acalentam a dignidade humana e resgatam a identidade pessoal. Assim, espera-se que este estudo chame a atenção de gestores e profissionais de saúde para a identificação e construção de planejamentos estratégicos com o objetivo de qualificar a assistência a pacientes em CP no contexto hospitalar.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Dez 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  28 Mar 2023
• Revisado
  05 Jul 2023
• Aceito
  27 Jul 2023