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Percepções dos profissionais de saúde sobre cuidados paliativos

Resumo

O objetivo deste estudo de caráter exploratório e qualitativo é analisar as percepções dos profissionais atuantes na atenção primária à saúde sobre cuidados paliativos. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, que foram gravadas, transcritas e validadas individualmente, e os dados resultantes foram analisados tematicamente e sistematizados. Constatou-se que a associação entre cuidados paliativos e ambiente hospitalar ainda é muito presente nos discursos dos participantes. Além disso, percebe-se que, devido ao conhecimento limitado sobre o tema, há dificuldade na identificação precoce de casos para os quais esses cuidados seriam indicados. Entre os pontos fundamentais destacados para essa prática estão o cuidado em equipe, a proximidade com o território, o vínculo e a integralidade da atenção. Sugere-se que essa temática esteja presente em grades curriculares de cursos na área da saúde.

Palavras-chave
Atenção primária à saúde; Cuidados paliativos; Equipe de assistência ao paciente

Abstract

The objective of this exploratory and qualitative study was to analyze the perceptions of professionals working in primary health care about palliative care. Semi-structured interviews were conducted, recorded, transcribed and validated individually, and the resulting data were analyzed thematically and systematized. The association between palliative care and the hospital environment was found to be very present in the discourses of participants. Moreover, it was possible to observe that the limited knowledge on the subject results in difficulty to identify early cases for which this care would be indicated. Among the fundamental points highlighted for this practice are team-based care, proximity to the territory, bonds and comprehensive care. It is suggested that this topic be included in the curricula of health courses.

Keywords
Primary health care; Palliative care; Patient care team

Resumen

El objetivo de este estudio exploratorio y cualitativo fue analizar las percepciones de los profesionales que trabajan en la atención primaria sobre los cuidados paliativos. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron grabadas y, posteriormente, transcriptas y validadas de manera individual; y los datos resultantes pasaron por un análisis temático y sistematización. Se constató que la asociación entre los cuidados paliativos y el entorno hospitalario sigue estando muy presente en los discursos de los participantes. Asimismo, debido al escaso conocimiento sobre el tema, resulta difícil identificar en una fase inicial los casos en los que estarían indicados los cuidados paliativos. Entre los puntos fundamentales en esta práctica destacan la atención en equipo, la proximidad al territorio, los vínculos y la atención integral. Se sugiere incluir a esta temática en los planes de estudio de las carreras de salud.

Palabras clave
Atención primaria de salud; Cuidados paliativos; Grupo de atención al paciente

O conceito de cuidados paliativos (CP) foi definido em 1990 e atualizado em 2017 pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Trata-se de abordagem que visa melhorar a qualidade de vida das famílias e das pessoas que enfrentam doenças que ameacem a vida, além de prevenir e aliviar o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais. A assistência é realizada por uma equipe interprofissional durante o período do diagnóstico, adoecimento, finitude e luto 11. Carvalho RTD, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 2 out 2023]. p. 23. Disponível: https://bit.ly/3R9Mjy0
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Entre as políticas públicas que contemplem CP, pode-se destacar a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer 22. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 874, de 16 de maio de 2013. Aprova a política nacional para a prevenção e controle do câncer na rede de atenção à saúde das pessoas com doenças crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 94, p. 129, 17 maio 2013 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3Gq7TcG
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, que, associada à Portaria 41/2018 do Ministério da Saúde (MS) 33. Brasil. Ministério da Saúde. Comissão Intergestores Tripartite. Portaria nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 225, p. 276, 23 nov 2018 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3uNfq2U
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, inclui a oferta de CP em todos os níveis de atenção como parte dos cuidados continuados integrados no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) 44. Mendes EC, Vasconcellos LCF. Cuidados paliativos no câncer e os princípios doutrinários do SUS. Saúde Debate [Internet]. 2015 [acesso 24 out 2023];39(106):881-92. DOI: 10.1590/0103-1104201510600030026
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A Resolução MS 41/2018 33. Brasil. Ministério da Saúde. Comissão Intergestores Tripartite. Portaria nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 225, p. 276, 23 nov 2018 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3uNfq2U
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dispõe sobre as diretrizes para organização dos CP e tem entre seus objetivos principais integrar os CP à rede de atenção à saúde, promover a melhoria de qualidade de vida dos usuários, ofertar educação permanente em saúde nessa área para os trabalhadores do SUS, promover a disseminação de informação na sociedade em relação a essa abordagem, dentre outros. Essa resolução ainda afirma a oferta de CP em qualquer ponto da rede de atenção: atenção primária à saúde (APS), domiciliar, atenção ambulatorial, urgência, emergência e atenção hospitalar 33. Brasil. Ministério da Saúde. Comissão Intergestores Tripartite. Portaria nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 225, p. 276, 23 nov 2018 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3uNfq2U
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A Portaria MS 825/2016, que redefine a atenção domiciliar no âmbito do SUS, considera elegível a aplicação de CP com acompanhamento clínico na modalidade atendimento domiciliar 2, com a finalidade de abreviar ou evitar hospitalização (art. 9º) 55. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 825, de 25 de abril de 2016. Redefine a atenção domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e atualiza as equipes habilitadas. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 78, p. 33, 26 abr 2016 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3T9Vp0l
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. Com periodicidade no mínimo semanal, os cuidados devem ser realizados para controlar a dor e o sofrimento do usuário. Ressalta-se também a Política Nacional de Atenção Básica (Portaria MS 2.436/2017), que traz os CP como modalidade no conjunto de ações de saúde individuais, familiares e coletivas 66. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a política nacional de atenção básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da atenção básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, nº 183, p. 68, 22 set 2017 [acesso 24 out 2023]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/46MBVC6
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Esse tipo de cuidado, nos diferentes níveis, tem como foco promover a qualidade de vida de indivíduos que sofrem com doenças como câncer metastático ou inoperável, patologias de ordem crônico-degenerativa ou, ainda, aqueles em fase terminal. Deve haver uma equipe formada por profissionais de diversas áreas, a fim de que desenvolvam ações de caráter interdisciplinar com o olhar voltado para o usuário e seus familiares 77. Arantes ACLQ. Indicações de cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 24 out 2023]. p. 56-74. Disponível: https://bit.ly/3R9Mjy0
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,88. Saito DYT, Zoboli ELCP. Cuidados paliativos e a atenção primária à saúde: scoping review. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2015 [acesso 24 out 2023];23(3):593-607. DOI: 10.1590/1983-80422015233096.

É preciso saber definir quais usuários podem ser beneficiados com esse cuidado, como eles são aplicados na prática diária de trabalho e como essas ações podem ser desenvolvidas pela equipe, de forma a oferecer suporte tanto ao usuário quanto ao familiar, alvos centrais 99. Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];34(1):46-57. DOI: 10.17533/udea.iee.v34n1a06. Por essa razão, é fundamental que a equipe multiprofissional que irá prestar atendimento tenha conhecimento sobre o conceito de CP.

Os estudos relacionando os CP à APS no Brasil ainda estão em desenvolvimento, diferentemente do cenário internacional, no qual essa abordagem está mais bem difundida e estabelecida. Recente estudo encontrou grande diversidade na extensão e no caráter dos CP ofertados em países europeus 1010. Rotar Pavlic D, Aarendonk D, Wens J, Rodrigues Simões JA, Lynch M, Murray S. Palliative care in primary care: European Forum for Primary Care position paper. Prim Health Care Res Dev [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];20:e133. DOI: 10.1017/S1463423619000641. Em Portugal, em 2012, existiam 18 equipes de apoio comunitário, cada uma composta por três médicos, três enfermeiros, um psicólogo e um assistente social, que, além da assistência ao usuário e familiar em CP, ofereciam aconselhamento à equipe de APS.

Na Bélgica, há também redes de CP em todo o país, com uma equipe prestando papel consultivo – na Antuérpia, a rede é formada por enfermeiros especialistas nessa linha de cuidado 1010. Rotar Pavlic D, Aarendonk D, Wens J, Rodrigues Simões JA, Lynch M, Murray S. Palliative care in primary care: European Forum for Primary Care position paper. Prim Health Care Res Dev [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];20:e133. DOI: 10.1017/S1463423619000641. Psicólogos, funcionários administrativos e coordenadores atuam como um grupo de suporte, realizando, dentre outras tarefas, o aconselhamento personalizado em situações de cuidados complexos.

Os autores do estudo ainda destacaram a existência de facilitadores para aplicação desse cuidado como oportunidades de educação/treinamento para toda a equipe. O treinamento orienta-se para prática, continuidade do atendimento e colaboração multidisciplinar, fomento de clima de equipe, criação de equipes consultoras em CP, dentre outros 1010. Rotar Pavlic D, Aarendonk D, Wens J, Rodrigues Simões JA, Lynch M, Murray S. Palliative care in primary care: European Forum for Primary Care position paper. Prim Health Care Res Dev [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];20:e133. DOI: 10.1017/S1463423619000641.

Pesquisa desenvolvida na Austrália analisou as melhores práticas de CP de acordo com a percepção de clínicos gerais atuantes na APS, indicando que CP foram considerados proativos e responsivos a uma ampla gama de necessidades do usuário e seus familiares. Os participantes apontaram ainda a necessidade de uma relação mais contínua, envolvendo o caminho do diagnóstico à paliação. Em suma, perceberam CP como uma extensão natural dos cuidados primários, requerendo, principalmente, conhecimento e boas habilidades de comunicação entre profissionais, usuários e familiares 1111. Herrmann A, Carey M, Zucca A, Boyd L, Roberts B. General practitioners' perceptions of best practice care at the end of life: a qualitative study. BJGP Open [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];3(3). DOI: 10.3399/bjgpopen19X101660
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No cenário brasileiro, alguns estudos foram desenvolvidos com as equipes de referência e com profissionais pertencentes ao Núcleo Ampliado de Saúde da Família (Nasf). Estudo de 2019 explorou a compreensão sobre CP pela perspectiva de 13 profissionais da saúde que compunham a equipe de Estratégia Saúde da Família (ESF). Dentre os profissionais entrevistados (todos com nível superior de formação) havia seis enfermeiros, seis médicos e um odontólogo.

Devido às necessidades impostas pela prática clínica, todos os profissionais já haviam tido contato com o conceito de CP por meio de palestras, eventos ou estudos individuais, embora nenhum deles tivesse formação específica na área. Quando questionados sobre a prática de CP, 77% dos profissionais da equipe relataram ter prestado cuidado desse tipo em sua experiência profissional, mesmo sem denominá-lo de paliativo. Eles destacaram ainda que, para a plena realização de CP, deveria ocorrer uma estruturação da APS, com apoio mais significativo da gestão e foco em capacitação dos envolvidos, incluindo família, usuário, cuidadores, profissionais e gestores 1212. Côbo VA, Dal Fabbro AL, Parreira ACSP, Pardi F. Cuidados paliativos na atenção primária à saúde: perspectiva dos profissionais de saúde. Bol Acad Paul Psicol [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];39(97):225-35. Disponível: https://bit.ly/46QmMQw
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Outro estudo recente buscou compreender a percepção sobre CP de médicos que compunham a ESF 1313. Ribeiro JR, Poles K. Cuidados paliativos: prática dos médicos da estratégia saúde da família. Rev Bras Educ Méd [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];43(3):62-72. DOI: 10.1590/1981-52712015v43n3RB20180172
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. Pelas entrevistas, percebeu-se que o contato desses profissionais com a temática foi mínimo durante a graduação e os entrevistados destacaram que CP foram abordados em conjunto com outras disciplinas ou em palestras. O estudo concluiu que esse cuidado ainda é visto, por muitos profissionais médicos, como uma modalidade de assistência voltada, exclusivamente, para a fase final da vida, revelando uma visão relativamente distorcida perante a amplitude do conceito de CP.

Estudo de 2018 entrevistou 25 profissionais de saúde do Nasf com formação em nível superior e tempo de trabalho na APS maior que um ano para investigar quais significados os profissionais de saúde atribuíam aos CP nesse nível de atenção. A partir das entrevistas, os autores sugeriram que há barreiras para a prática do cuidado – não somente no que se refere ao conceito de CP, mas ao próprio “cuidar”. Destacam-se a desarticulação da rede de atenção, fragmentação das ações e escassez de insumos nas unidades, gerando dificuldade para a continuidade da assistência de vários tipos 1414. Carvalho GAFL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Significados atribuídos por profissionais de saúde aos cuidados paliativos no contexto da atenção primária. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2018 [acesso 24 out 2023];27(2):e5740016. DOI: 10.1590/0104-070720180005740016.

A literatura que aborda as perspectivas dos profissionais de saúde em relação aos CP na APS está em desenvolvimento e este estudo, como parte desse empreendimento, tem o objetivo de investigar como os profissionais atuantes na APS percebem os CP. Além disso, busca identificar, em relação a essa prática, o nível de conhecimento, a aplicabilidade e os possíveis facilitadores e barreiras.

Método

Trata-se de um estudo exploratório e de abordagem qualitativa realizado em quatro unidades de saúde da família (USF) e um centro municipal de saúde (CMS) de uma cidade de médio porte. Participaram da pesquisa 14 profissionais de saúde, selecionados pelos seguintes critérios de inclusão: ter nível médio, técnico ou superior e compor as equipes de ESF e Nasf, além de pertencer ao CMS do município.

A coleta de dados se deu no período de abril a setembro de 2021, e foi iniciada somente após aprovação do projeto de pesquisa e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Para atingir o objetivo proposto, o estudo utilizou um caso clínico, baseado em diretrizes do manual da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) 11. Carvalho RTD, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 2 out 2023]. p. 23. Disponível: https://bit.ly/3R9Mjy0
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, e um roteiro com questões norteadoras que passaram por entrevistas-piloto.

As seguintes perguntas foram propostas: “Você já teve algum contato com o conceito de CP? Se sim, quando e onde se deu?”; “Com as suas palavras, você saberia me dizer o que entende por CP?”; “Você acha que esses cuidados se aplicariam somente em casos terminais?”; “Após a segunda leitura (caso clínico), você acredita que este paciente seria elegível (receberia indicação) para os CP?”; “Você acredita praticar ou ter praticado CP no seu trabalho?”; “E como os enxerga na sua equipe e na rede de saúde em que atua?”; “Você acredita existir uma relação entre CP e APS, levando em conta a promoção da saúde e a prevenção de agravos?”; “No seu trabalho, o que acredita ser facilitador e barreira para prática de CP?”.

Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, gravadas, transcritas e validadas individualmente com cada participante. Para a sistematização dos dados, utilizou-se o software Iramuteq, que realiza análise estatística a partir do agrupamento de vocábulos presentes no corpus textual com similaridade semântica e divide o corpus em segmentos de texto (ST), pequenos fragmentos que preservam uma relação semântica entre si 1515. Tomicic A, Berardi F. Between past and present: the sociopsychological constructs of colonialism, coloniality and postcolonialism. Integr Psychol Behav Sci [Internet]. 2018 [acesso 24 out 2023];52(1):152-75. DOI: 10.1007/s12124-017-9407-5
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. Depois da aplicação do software e da interpretação dos pesquisadores, algumas classes foram geradas e, procedeu-se, então, à análise de conteúdo 1616. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.. As falas serão identificadas pelas abreviações P1, P2 e assim sucessivamente.

Resultados e discussão

Os profissionais de saúde participantes eram agentes comunitários de saúde (ACS), técnicos(as) de enfermagem, enfermeiros(as), médicos(as) (medicina de família e comunidade; psiquiatria), terapeutas ocupacionais e nutricionistas e tinham entre 24 e 65 anos, com média de 42 anos.

A classificação gerada pelo Iramuteq a partir de alguns vocábulos presentes no corpus textual permitiu, por meio da interpretação dos pesquisadores, estabelecer três classes temáticas: 1) CP: enfoque no ambiente hospitalar; 2) CP na APS: desafios e possibilidades para a prática em saúde; e 3) por uma formação com mais informação: o olhar da equipe interprofissional na identificação desses usuários.

Cuidados paliativos: enfoque no ambiente hospitalar

Os profissionais de saúde, assim como os familiares de usuário em CP, têm dificuldade para compreender o enfrentamento desses cuidados em ambulatório e/ou em domicílio. Isso se deve ao contexto histórico e cultural, em que as pessoas pouco convivem com seus parentes próximos no processo de finitude e o foco está na oferta de uma assistência complexa e realizada por uma equipe específica em ambiente hospitalar 1414. Carvalho GAFL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Significados atribuídos por profissionais de saúde aos cuidados paliativos no contexto da atenção primária. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2018 [acesso 24 out 2023];27(2):e5740016. DOI: 10.1590/0104-070720180005740016.

Ao serem questionados sobre a prática de CP em sua rotina de trabalho, os profissionais quase automaticamente associaram esses cuidados ao ambiente hospitalar, sendo preciso estimulá-los a tratar da relação com a APS para explorar respostas nesse cenário. O enfoque ao cuidado prestado na área hospitalar fica evidente nas falas:

“Acredito, sim, que eu pratiquei e pratico os cuidados paliativos, não só como rotina de prescrição, rotina hospitalar, mas no cuidado humanizado com esses pacientes, proporcionando pra eles o mínimo conforto necessário” (P1).

“Sim… todos os dias, eu trabalho também em hospital. Aqui no posto de saúde, ainda não” (P4).

Do ponto de vista histórico, quando se fala em cuidado de saúde e, principalmente, na etapa de finitude da vida, ocorre uma associação direta ao ambiente hospitalar. De acordo com a cultura popular, entende-se que deve procurar o hospital apenas quem está muito doente e é nesse contexto que se desenvolveram alguns dos principais serviços de CP do país 1717. Rodrigues LF. Modalidades de atuação e modelos de assistência em cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 24 out 2023]. p. 86-93. Disponível: https://bit.ly/3R9Mjy0
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Segundo dados de estudo realizado em 2019 em que foram entrevistados 400 idosos com idade igual ou superior a 60 anos em Belo Horizonte/MG para examinar seu lugar de preferência para morrer, a casa é o local de morte preferido dessas pessoas 1818. Jorge R, Calanzani N, Freitas A, Nunes R, Sousa L. Preference for death at home and associated factors among older people in the city of Belo Horizonte, Brazil. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];24(8):3001-12. DOI: 10.1590/1413-81232018248.24102017. No entanto, a maioria dos residentes da cidade acabam morrendo nos hospitais, realidade que se repete no restante do Brasil. Como resposta à crescente pressão por demandas de cuidados, ainda há tendência de concentrar nos hospitais a criação de equipes de CP 1717. Rodrigues LF. Modalidades de atuação e modelos de assistência em cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP [Internet]. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012 [acesso 24 out 2023]. p. 86-93. Disponível: https://bit.ly/3R9Mjy0
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Alguns profissionais ainda demonstraram dúvida em relação à prática dos CP na APS, como apresentado no relato a seguir:

“Hum… eu acho que talvez, sim, eu já possa ter praticado, ou seja, com alguns conceitos, acho que sim… alguma vez no período de experiência de trabalho” (P2).

Estudo publicado em 2014 na Espanha buscou avaliar a percepção dos conhecimentos sobre CP ao entrevistar profissionais da APS 1919. Sánchez-Holgado J, Gonzalez-Gonzalez J, Torijano-Casalengua ML. Percepción sobre conocimientos en cuidados paliativos de los trabajadores de los centros sociosanitarios de personas mayores de una zona básica de salud. Soc Esp Med Rural Gen [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];42(1):19-24. DOI: 10.1016/j.semerg.2014.10.013
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, associando os conhecimentos à aplicabilidade e à prática de CP nesse ambiente. Algumas questões foram avaliadas, como reconhecimento de úlcera por pressão, tratamento não farmacológico de dispneia e insônia, uso de testes cognitivos e reconhecimento de problemas psicoemocionais nos usuários.

Participaram 65 profissionais de saúde, incluindo médicos, enfermeiros, auxiliares de enfermagem, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Praticamente todos os profissionais abordados demonstraram grande interesse em receber treinamento sobre CP, havendo carência de aprendizagem para lidar com sintomas por meio de práticas não farmacológicas 1919. Sánchez-Holgado J, Gonzalez-Gonzalez J, Torijano-Casalengua ML. Percepción sobre conocimientos en cuidados paliativos de los trabajadores de los centros sociosanitarios de personas mayores de una zona básica de salud. Soc Esp Med Rural Gen [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];42(1):19-24. DOI: 10.1016/j.semerg.2014.10.013
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Pesquisa de 2013 2020. Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Percepção de familiares e profissionais de saúde sobre os cuidados no final da vida no âmbito da atenção primária à saúde. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [acesso 24 out 2023];18(9):2615-23. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900016 destaca que a formação técnica permanece baseada no paradigma da cura e que o profissional de saúde da APS, mesmo que considere atuar na perspectiva da qualidade de vida, ainda se sente vulnerável em relação aos CP. O trabalho também ressalta a falta de conhecimento e habilidades na realização de ações paliativas fora de espaços institucionais hospitalares onde normalmente atuam.

Em estudo de 2015 que abordou CP na atenção domiciliar pela perspectiva de terapeutas ocupacionais, apenas duas das oito entrevistadas relataram ter prática nesse tipo de cuidado 2121. Portela SG, Galheigo SM. Cuidados paliativos na atenção domiciliar: a perspectiva de terapeutas ocupacionais. Cad Bras Ter Ocup [Internet]. 2015 [acesso 24 out 2023];23(1):15-29. DOI: 10.4322/0104-4931.ctoAO472
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. Uma das profissionais expôs a vivência dos CP em ambiente hospitalar, e a outra, em atividades de consultoria e supervisão.

Os autores ainda destacaram que os serviços especializados apresentam um número mais elevado de casos em CP, com prejuízo para as unidades que prestam serviços de menor com- plexidade tecnológica, como as unidades básicas de saúde (UBS) e os hospitais gerais. O número reduzido de casos atendidos na APS, entretanto, não significa que não falta demanda para esse cuidado, mas que os dados devem ser mais explorados e documentados 2121. Portela SG, Galheigo SM. Cuidados paliativos na atenção domiciliar: a perspectiva de terapeutas ocupacionais. Cad Bras Ter Ocup [Internet]. 2015 [acesso 24 out 2023];23(1):15-29. DOI: 10.4322/0104-4931.ctoAO472
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Desafios e possibilidades na prática em saúde

Nessa categoria, buscou-se abordar alguns fatores que facilitam ou dificultam a prática dos CP no cenário da APS, de acordo com o relato de vivência dos profissionais. Realizou-se o seguinte questionamento: “no seu trabalho, o que acredita ser facilitador para a prática dos CP?”.

Os participantes da pesquisa destacaram características como confiança, empatia, formação de vínculo da equipe com o usuário e familiar e acolhimento como pontos que favorecem a prática desse cuidado na APS, apontando que uma equipe multiprofissional também facilita esse trabalho. Além disso, ter mais conhecimento e informação sobre a temática, identificar com mais clareza usuários com indicação para CP e saber fazer o adequado manejo de técnicas são vistos pelos profissionais como pontos importantes. Ressaltou-se ainda a presença e o trabalho do ACS, que atua como elo entre usuário/família e unidade:

“Sim, em relação à alimentação, que é mais a minha área aqui (…). Hum… facilitador… Dentro da minha área de conhecimento, tem várias técnicas [de] que eu posso [lançar] mão para auxiliar esse paciente na qualidade de vida nesse processo (…), a gente pode pensar em alimentos que tragam bem-estar pra ele, alterando a consistência dessa alimentação… dieta branda, por prazer, pensando na qualidade de vida” (P11).

“O facilitador é isso, tendo o agente comunitário de saúde como um elo entre o posto e a casa dele” (P13).

Pesquisa de 2018 buscou relatar a experiência vivenciada por residentes em uma intervenção realizada junto à rede de APS de um município do Brasil, com o intuito de identificar demandas dos profissionais de saúde no atendimento de usuários oncológicos em CP 2222. Silva KF, Pucci VR, Flores TG, Giaretton DWL, Weiller TH, Concatto MEP, Damaceno AN. Construindo a linha de cuidado do paciente oncológico paliativo em um município do sul do Brasil: relato de experiência. Rev APS [Internet]. 2018 [acesso 24 out 2023];21(3):470-7. DOI: 10.34019/1809-8363.2018.v21.15944. O estudo incluía também ACS, e os profissionais mostraram satisfação e responderam de forma positiva à intervenção, demonstrando interesse por mais qualificação na área.

Ao avaliar a percepção de enfermeiros da ESF em relação aos CP prestados em domicílio, outro estudo ressaltou que a criação de vínculo entre profissionais e pessoas atendidas é fundamental para a prática 2323. Baliza MF, Bousso RS, Spineli VMCD, Silva L, Poles K. Cuidados paliativos no domicílio: percepção de enfermeiras da Estratégia Saúde da Família. Acta Paul Enferm [Internet]. 2012 [acesso 24 out 2023];25(esp 2):13-8. DOI: 10.1590/S0103-21002012000900003
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. Sentimentos como atenção, respeito e carinho são necessários para o cuidado desse tipo de usuário e seus familiares, principalmente em casos de proximidade do fim da vida. Destacou-se que a integralização das ações, a partir de equipe multiprofissional, facilita a realização de CP em domicílio.

Ao refletir sobre as barreiras para a prática dos CP na APS, os participantes apresentaram algumas ponderações:

“Como barreira, o medo, não só dos profissionais, mas principalmente da pessoa que precisa desse cuidado… e [da] família, que pra ela é novidade, é desconhecido (…). O medo acho que é a pior barreira nossa… eu também me vejo no lugar do paciente, então a gente fica com medo de se aproximar, eu penso” (P4).

“Assim, eu acho que [uma barreira é] a comunicação com a família e com a parte da enfermagem, [com] a parte médica. Porque normalmente um paciente paliativo já tem uma doença preestabelecida” (P5).

“Uma barreira acredito que é a ausência de profissionais, a ausência de profissionais qualificados, o que acaba barrando, senão atrapalhando a identificação dessas pessoas [que precisam de CP]. A falta de profissionais especializados, como uma extensão, uma equipe de apoio. Talvez falte um investimento para profissionais especializados, para cuidar desse tipo de paciente” (P12).

Nos relatos, medo do desconhecido ao lidar com alguns usuários em CP, dificuldade de comunicação na equipe e baixa capacitação de profissionais nessa linha de cuidado são mencionados como as principais barreiras para o desenvolvimento de CP.

É relevante refletir sobre o fato de o profissional sentir medo, pois, por um lado, o medo representa a empatia e a compaixão pelo usuário, ao se imaginar na mesma situação que ele, no entanto, por outro, trata-se de um sentimento também ligado ao desconhecido 2424. Ciceri MR. O medo. Curitiba: Loyola; 2004., havendo a tendência de que ele diminua com a difusão de uma atividade, teórica ou prática. A presença de medo nos profissionais, portanto, apenas reforça a necessidade de uma formação voltada aos CP.

Em pesquisa realizada em 2019 para compreender a percepção de médicos da ESF sobre CP 1313. Ribeiro JR, Poles K. Cuidados paliativos: prática dos médicos da estratégia saúde da família. Rev Bras Educ Méd [Internet]. 2019 [acesso 24 out 2023];43(3):62-72. DOI: 10.1590/1981-52712015v43n3RB20180172
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, foram identificadas algumas limitações para a prática nesse cenário, destacando-se, como limitação pessoal dos médicos, a dificuldade de comunicação da equipe com usuário e família. Trata-se de dificultador que tende a piorar em situações que envolvem doença e morte: o profissional pode evitar se deparar com a própria finitude ou, ainda, se sentir despreparado para abordar tais questões com usuário e familiares.

Estudo de 2017 que buscou identificar práticas comuns em equipes de especialistas em CP no Canadá evidenciou que a comunicação intraequipe (intrateam comunication) e com o próprio usuário/família é uma estratégia de extrema importância comum desses profissionais. Quando a comunicação é realizada de forma adequada e está associada ao vínculo, o usuário não precisa repetir sua história inúmeras vezes 2525. Seow H, Bainbridge D, Brouwers M, Bryant D, Toyofuku ST, Kelley ML. Common care practices among effective community-based specialist palliative care teams: a qualitative study. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2020 [acesso 24 out 2023];10(1):e3. DOI: 10.1136/bmjspcare-2016-001221
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.

Conclusão semelhante foi obtida em artigo de 2018: a comunicação da equipe de CP com o usuário deveria ser melhorada por meio da capacitação dos profissionais de saúde. Ressaltou-se ainda que familiares precisam ser mais bem orientados em relação à comunicação com o doente nos momentos de finitude 2626. Landers A, Dawson D, Doolan-Noble F. Evaluating a model of delivering specialist palliative care services in rural New Zealand. J Prim Health Care [Internet]. 2018 [acesso 24 out 2023];10(2):125-31. DOI: 10.1071/HC18004.

Assim, a partir da reflexão da prática dos profissionais da APS, constata-se que promover formação para CP e proporcionar maior proximidade/integração dos diferentes pontos da rede de atenção à saúde pode trazer maior conhecimento científico e transpor muitas barreiras por eles mencionadas.

Por uma formação com mais informação

A identificação de usuários com indicação de CP está diretamente associada ao conhecimento científico e às práticas que os profissionais de saúde adotam em relação a esse cuidado. Alguns estudos discutidos nessa categoria sugerem essa identificação no ambiente da APS por meio da utilização de escalas voltadas a CP.

Um estudo de 2016 explorou um método de triagem para identificar usuários com indicação de CP na ESF, assim como quantificá-los no território de uma UBS, descrevendo características clínicas e sociodemográficas 2727. Marcucci FCI, Perilla AB, Brun MM, Cabrera MAS. Identificação de pacientes com indicação de Cuidados Paliativos na Estratégia Saúde da Família: estudo exploratório. Cad Saúde Colet (Rio J.) [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];24(2):145-52. DOI: 10.1590/1414-462X201600020012. Para a triagem, foi utilizado o instrumento Palliative Care Screening Tool e aplicado um questionário para a obtenção de informações. O Center to Advance Palliative Care recomenda a utilização dessa escala, pois, além de haver um componente de avaliação funcional, ela inclui doenças primárias, secundárias e outras condições do usuário.

O trabalho incluiu 24 pessoas, sendo a frequência de usuários com indicação de CP, na área de abrangência, de 7,3 casos para 1.000 indivíduos (ou 0,73%). Os autores concluíram que há indivíduos com necessidade de CP na ESF, principalmente com doenças crônicas não transmissíveis, como sequelas de acidente vascular encefálico (AVE), câncer, síndromes demenciais, entre outras. O método de triagem também se demonstrou viável para a identificação desses usuários, embora os autores destaquem que outros trabalhos são necessários para analisar como tais condições impactam as demandas da APS 2727. Marcucci FCI, Perilla AB, Brun MM, Cabrera MAS. Identificação de pacientes com indicação de Cuidados Paliativos na Estratégia Saúde da Família: estudo exploratório. Cad Saúde Colet (Rio J.) [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];24(2):145-52. DOI: 10.1590/1414-462X201600020012.

Os participantes deste trabalho, depois de lerem o caso clínico apresentado, foram questionados a respeito da elegibilidade para indicação de CP. A identificação da necessidade de CP se deu pela percepção e reflexão dos profissionais sobre a suposta condição clínica descrita. Alguns participantes indicaram que o usuário seria elegível para esses cuidados:

“Sim, sim… porque ele está com um quadro da doença bem comprometido, está começando a ter insuficiência renal, decaindo o quadro dele, levando provavelmente próximo à morte” (P13).

Outro profissional respondeu que não considera o usuário descrito no caso clínico como um indivíduo apto a receber indicação de CP. É possível que a resposta se deva à associação feita, por alguns profissionais de saúde, dos CP a usuários terminais:

“Olha, porque eu acho, assim, [dada] a condição em que ele está e a forma [como] a família cuida dele, eu acho que não acredito que seria um paciente que você estaria enquadrando no cuidado paliativo (…). Eu não enquadraria ainda, eu acho que tem coisas a ser feitas… é o que eu acho e vejo” (P3).

Nessa fala, percebe-se, principalmente pelo trecho “eu acho que tem coisas a ser feitas”, que o profissional não identifica os cuidados que podem e devem ser oferecidos, muitas vezes precocemente, dentro do contexto da atenção paliativa. Outros participantes demonstraram dúvida quando questionados sobre o caso clínico:

“Olha, ele não teve uma melhora, é uma doença em progressão… eu fico aí na dúvida, mas acredito que sim. Ai, mas fico na dúvida, mesmo ele não tendo essa melhora aí” (P10).

Nessas falas, os profissionais, mesmo tendo respondido em questões anteriores que esses cuidados poderiam, na sua concepção, ser aplicados precocemente, ainda assumem que CP servem apenas para usuários terminais. Trata-se de um entendimento muito presente nos discursos dos indivíduos, evidenciado quando eles são colocados diante do caso clínico hipotético.

Estudo descritivo abrangendo 19 unidades de saúde de um município buscou, no contexto da APS, identificar usuários elegíveis para CP 2828. Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs [Internet]. 2016 [acesso 24 out 2023];15(4):683-93: DOI: 10.17665/1676-4285.20165370 ao aplicar a escala de performance de Karnofsky nos prontuários dos usuários do setor sanitário. A ferramenta se mostrou interessante, pois um grande número de usuários foi identificado como elegível para CP (total de 2.715 pessoas em um universo de 75.524) e teve seus prontuários analisados. Entre as patologias encontradas, estavam Alzheimer, demências, Parkinson, anomalia congênita, sequela de meningite, doença pulmonar obstrutiva crônica, cirrose hepática e artrite reumatoide.

Alguns currículos de cursos superiores na área da saúde vêm abordando tecnologias e medicamentos destinados à cura ou ao tratamento de enfermidades, o que reforça uma formação voltada à defesa da vida e à batalha contra a morte, e o ensino sobre o processo do morrer ainda é desafiador. Ver a morte por um prisma exclusivamente biologicista, representando um evento contrário à vida, limita a abordagem da temática nos projetos pedagógicos de curso 2929. Correia DS, Taveira MGMM, Marques AMVFA, Chagas RRS, Castro CF, Cavalcanti SL. Percepção e vivência da morte de estudante de medicina durante a graduação. Rev Bras Educ Méd [Internet]. 2020 [acesso 24 out 2023];44(1):13. DOI: 10.1590/1981-5271v44.1-20190200.

As temáticas sobre CP e morte, sobretudo como conteúdos obrigatórios, ainda são pouquíssimo abordadas nos cursos de graduação, sendo frequentemente ensinadas em palestras, eventos ou até mesmo em disciplinas de cursos de pós-graduação, a depender da área estudada. Com base nesse entendimento, fica evidenciada a importância de abordar a temática dos CP durante a formação em saúde. A escassez dessa abordagem, principalmente na graduação, fica visível pela fala a seguir:

“Falta mais informação, não só pra equipe, né?, mas pra população de forma geral. A gente vê a defasagem, tanto no ensino técnico como no de graduação, a falta dessas informações. Eles passam, assim, de certa forma, o básico, mas o básico não é o necessário, então falta muita complementação, orientação” (P4).

Ao avaliar o ensino dos cuidados de fim de vida em 179 cursos de medicina no Brasil, uma pesquisa demonstrou que apenas 35% abordavam essa temática nos currículos de graduação e que, ao fazê-lo, discutiam o tema em disciplinas não específicas ou que não tinham o assunto como foco primário 3030. Toledo AP, Priolli DG. Cuidados no fim da vida: o ensino médico no Brasil. Rev Bras Educ Méd [Internet]. 2012 [acesso 6 nov 2023];36(1):109-17. DOI: 10.1590/S0100-55022012000100015
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. A prioridade conferida ao ensino dos cuidados no fim da vida foi considerada baixa, e 73% dos cursos consideravam insuficiente o tempo disponível para ensino. Além disso, 65,6% dos cursos apontaram a falta de corpo docente especializado como uma das grandes barreiras para o ensino de cuidados na finitude da vida.

Nesta pesquisa, a maioria dos entrevistados demonstrou compreender o conceito:

“Eu entendo que seja um cuidado contínuo, de forma a proporcionar conforto, né?, na assistência do paciente… minimizar, de certa forma, os desconfortos, dores, situações de impossibilidade de ele mesmo se manter em condições. Eu imagino [que seja] dessa forma” (P4).

“Reduzir o sofrimento o máximo possível e aumentar a qualidade de vida, né?” (P14).

Ter contato prévio com a temática de forma aprofundada reflete na melhor compreensão dos profissionais de saúde a respeito do conceito de CP. Estudo de 2011 investigou o entendimento de profissionais que atuam na ESF sobre CP e suas modalidades terapêuticas, constatando pelas falas coletadas que os profissionais ainda relacionam CP somente a usuários terminais. Apesar dessa relação, características importantes foram mencionadas pelos entrevistados como “alívio de dor e sofrimento”, “esgotamento de possibilidade de cura”, “melhoria da qualidade de vida” e “um olhar ao físico e espiritual” 3131. Costa ICP. Cuidados paliativos na atenção básica: depoimentos de profissionais da saúde [dissertação] [Internet]. João Pessoa: Universidade Federal da Paraíba; 2011 [acesso 24 out 2023]. Disponível: https://bit.ly/413k1dj
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.

Alguns entrevistados deste trabalho relacionaram o conceito de CP com a questão da dignidade, com a visão voltada para usuários em finitude de vida, como observado na fala a seguir:

“Eu entendo como cuidados paliativos um projeto terapêutico para o paciente que está em fim de vida, promover um suporte para um desfecho de vida com qualidade” (P8).

Apesar de a maioria dos profissionais entrevistados demonstrar algum entendimento com relação ao conceito, eles relatam ter conhecimento superficial sobre a temática. Proporcionar uma formação que inclua CP auxilia os profissionais na identificação de usuários que deveriam receber indicação para esse cuidado. Como anotações de campo, vale salientar um questionamento feito à pesquisadora antes de uma entrevista, que denuncia a necessidade urgente de uma formação com mais informações sobre CP: “Por que você quis estudar o que quase ninguém estuda?”.

Considerações finais

Realizado durante uma pandemia (o que acarreta muitas limitações e desafios), esta pesquisa contou com a disponibilidade e a entrega dos participantes, que, mesmo expostos a uma grande sobrecarga de trabalho, contribuíram para a sua realização. Outro grande desafio enfrentado pelo estudo é falar sobre CP no atual cenário de prática em saúde: o Nasf, antes uma equipe de apoio, vem sendo dissolvido, tendo sido quase extinto, e são escassos os incentivo às políticas públicas (em ações) voltadas aos CP.

O estudo sugere que, no contexto da APS, os profissionais entrevistados apresentam em geral conhecimento superficial sobre CP, e alguns têm ainda uma visão distorcida sobre a temática. Isso reflete diretamente na prática profissional, já que os profissionais têm dificuldade em identificar usuários que poderiam se beneficiar desses cuidados. O reduzido conhecimento e a associação somente a pacientes terminais, ainda muito evidentes nos discursos, prejudicam a identificação precoce de casos para os quais a indicação seria adequada, impedindo que o alívio ao sofrimento de pacientes e familiares ocorra em tempo adequado ou fazendo com que não ocorra.

Algumas barreiras e facilitadores foram também identificados, sendo a constituição da APS a potencialidade mais evidente para a prática de CP nesse tipo de serviço. Cuidado interprofissional em equipe, proximidade com o território, vínculo, atendimento humanizado e integralidade do cuidado são pontos fundamentais. Essa temática necessita estar presente em projetos pedagógicos de cursos da área da saúde, não de forma superficial, mas sendo contemplada como parte da formação. É preciso falar sobre doenças incuráveis, sobre alívio de sofrimento e sobre finitude.

O estudo apresentou limitações, pois se restringiu a algumas unidades de saúde de um município e foi realizado em um momento de pandemia. Com isso, sugere-se que mais estudos sejam desenvolvidos sobre essa temática, com o intuito de melhorar a qualidade da assistência a usuários com indicação de CP.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    05 Abr 2024
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    01 Abr 2023
  • Revisado
    15 Jul 2023
  • Aceito
    13 Out 2023
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