Direitos da criança e adolescente hospitalizados à luz da gestão da clínica

Pesquisa de métodos mistos, explanatória sequencial, realizada entre setembro e dezembro de 2019, em hospital universitário do Centro-Oeste do Brasil. Participaram 60 acompanhantes, oito profissionais e quatro estudantes da área da saúde, em setores de internação de crianças e adolescentes. Aplicou-se escala Likert com os vinte direitos na etapa quantitativa, e entrevista semiestruturada na qualitativa, com análise descritiva e de conteúdo, respectivamente. Os dados foram integrados por conexão e analisados à luz de princípios da gestão da clínica.

Resultados

Na etapa quantitativa, identificaram-se direitos com menores percentuais de cumprimento: permanecer ao lado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, apoio psicológico, recreação, acompanhamento do currículo escolar e morte digna. Nos resultados qualitativos identificou-se desconhecimento da resolução pelos participantes, considerando parcialmente cumpridos os direitos: não permanecer internado desnecessariamente, ter acompanhante, não ser separado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, não sentir dor, conhecimento da enfermidade, desfrutar de recreação e programas educacionais, receber informação, todos os recursos para cura, proteção contra maus tratos, preservação de imagem, não ser utilizado pela mídia e ter morte digna. Identificaram-se princípios da gestão da clínica limitados, exigindo estratégias de fomento no hospital.

Conclusão

Princípios da gestão da clínica mostraram-se fragilizados, especialmente os de orientação às necessidades de saúde e integralidade, transparência e responsabilização social..

Defesa da criança e do adolescente; Governança clínica; Hospitais universitários; Criança hospitalizada; Responsabilidade legal

nº	Direito
1	Direito a proteção, a vida e a saúde com absoluta prioridade e sem qualquer forma de discriminação.
2	Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento, sem distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença religiosa.
3	Direito de não ser ou permanecer hospitalizado desnecessariamente por qualquer razão alheia ao melhor tratamento da sua enfermidade.
4	Direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante todo o período de sua hospitalização, bem como receber visita.
5	Direito de não ser separada de sua mãe ao nascer.
6	Direito de receber aleitamento materno sem restrições.
7	Direito de não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.
8	Direito de ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados terapêuticos e diagnósticos, respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico quando se fizer necessário.
9	Direito de desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação para a saúde, acompanhamento do curriculum escolar durante sua permanência hospitalar.
10	Direito a que seus pais ou responsáveis participem ativamente do seu diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os procedimentos a que será submetida.
11	Direito a receber apoio espiritual/religioso, conforme a prática de sua família.
12	Direito de não ser objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e terapêuticas, sem o consentimento informado de seus pais ou responsáveis e o seu próprio, quando tiver discernimento para tal.
13	Direito a receber todos os recursos terapêuticos disponíveis para a sua cura, reabilitação e/ou prevenção secundária e terciária.
14	Direito a proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência ou maus tratos.
15	Direito ao respeito à sua integridade física, psíquica e moral.
16	Direito à preservação de sua imagem, identidade, autonomia de valores, dos espaços e objetos pessoais.
17	Direito a não ser utilizado pelos meios de comunicação de massa, sem a expressa vontade de seus pais ou responsáveis ou a sua própria vontade, resguardando-se a ética.
18	Direito a confidência dos seus dados clínicos, bem como direito de tomar conhecimento dos mesmos, arquivados na instituição pelo prazo estipulado em lei
19	Direito a ter seus direitos constitucionais e os contidos no Estatuto da Criança e do Adolescente respeitados pelos hospitais integralmente.
20	Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos terapêuticos disponíveis.

n	Direito	Cumprido n(%)	Não cumprido n(%)	nº de respondentes	Média	Desvio-padrão	Mínimo	Máximo
1.1	Proteção à vida	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
1.2	Atendimento com prioridade, de acordo com seu estado de saúde.	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
1.3	Atendimento sem qualquer forma de discriminação.	59(98)	1(2)	60	97,1	14,6	0	100
2	Ser hospitalizado todas as vezes que necessário.	49(94,2)	3(5,8)	52	94,7	20,6	0	100
3	Não permanecer hospitalizado desnecessariamente.	59(98)	1(2)	60	98,7	9,7	25	100
4.1	Ter um acompanhante durante toda a hospitalização.	60(100)	-(-)	60	100	0	100	100
4.2	Receber visitas durante a hospitalização.	58(97)	2(3)	60	96,2	16,5	0	100
5	Permanecer ao lado da mãe após o nascimento.	16(64)	9(36)	25	69	42,9	0	100
6	Receber leite materno sem complicações no hospital, quando não exista contraindicação médica para tal.	17(68)	8(32)	25	82,7	34,5	0	100
7	Não sentir dor enquanto hospitalizado, quando existam meios para evitá-la.	57(95)	3(5)	60	95,8	16,1	0	100
8.1	Ter conhecimento sobre sua doença e os cuidados necessários para uma melhor qualidade de vida, de acordo com sua idade	55(91,7)	5(8,3)	60	94,2	20,8	0	100
8.2	Receber apoio psicológico quando necessário	46(78)	13(22)	59	80,9	37,2	0	100
9.1	Receber alguma forma de recreação no hospital.	47(78,4)	13(21,6)	60	81,2	35,2	0	100
9.2	Ter acesso a programas de educação para a saúde ou acompanhamento do currículo escolar no hospital.	5(71,5)	2(28,5)	7	71,4	48,8	0	100
10.1	O hospital permite a participação dos pais ou responsáveis no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da saúde da criança e adolescente	55(92)	5(8)	60	92,1	24,1	0	100
10.2	Os pais ou responsáveis são informados sobre os procedimentos que serão realizados	57(95)	3(5)	60	94,6	22,1	0	100
11	Receber apoio espiritual e religioso, conforme a prática de sua família.	49(84,5)	9(15,5)	58	88,6	28,0	0	100
12	Não ser objeto de testes clínicos, diagnósticos e terapêuticos, sem a permissão de seus pais ou responsáveis e o seu próprio, quando tiver capacidade para tal	59(98,3)	1(1,7)	60	99,2	6,4	50	100
13	Receber tudo que é possível para a sua cura, recuperação e/ou prevenção da saúde	59(98,3)	1(1,7)	60	99,2	6,4	50	100
14	O hospital oferece proteção contra qualquer forma de preconceito, desatenção ou maus tratos.	55(91,7)	5(8,3)	60	93,7	18,2	0	100
15	O hospital respeita o bem-estar físico, mental e os hábitos da criança ou adolescente.	57(95)	3(5)	60	96,2	15,8	0	100
16	O hospital protege a imagem, identidade, poder de decisão sobre seus valores e objetos pessoais da criança ou adolescente	59(98,3)	1(1,7)	60	98,7	7,2	50	100
17	Não ter sua imagem ou estado de saúde espalhados na internet e demais meios de comunicação, sem a sua autorização ou do responsável.	60(100)	-(-)	60	100	0	100	100
18	O hospital guarda em segredo os dados médicos da criança ou adolescente, e possibilita o seu conhecimento sobre isso, além de mantê-lo por um tempo determinado por lei.	56(93,4)	4(6,6)	60	94,6	18,5	0	100
19	Os direitos constitucionais e os contidos no Estatuto da Criança e do Adolescente são respeitados neste hospital	60(100)	-(-)	60	99,6	3,2	75	100
20	Ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todas as possibilidades terapêuticas.	1(50)	1(50)	2	50	70,7	0	100

n°	Direito	Etapa QUAL	Princípio da gestão da clínica Fragilizado	Princípio da gestão da clínica Potencializado
n°	Direito	Falas dos Participantes	Princípio da gestão da clínica Fragilizado	Princípio da gestão da clínica Potencializado
7	Não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.	“[...] pega no colo, tenta acalmar, tem os métodos de sucção não nutritiva, banho de ofurô, analgésicos prescritos” (E1).		Qualidade e segurança no cuidado em saúde.
14	Proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência ou maus tratos.	“[...] os casos são encaminhados para o conselho tutelar” (E7). “Existe um grupo chamado EMAC, composto por vários profissionais [...] que avalia e discute caso. Consegue ver se essa criança está sofrendo maus tratos” (E8).		Articulação e valorização dos diferentes saberes e práticas em saúde para o enfrentamento dos problemas de saúde.
9a	Receber alguma forma de recreação no hospital.	“[...] essa brinquedoteca só fica fechada, pra que tem brinquedoteca se ela não fica nem aberta” (E4). “[...] não sei o que poderia entrar para os prematuros” (E1)	Orientação às necessidades de saúde e à integralidade do cuidado.
8b	Receber apoio psicológico quando necessário	“[...] o número reduzido de psicólogos prejudica a assistência, fico envolvida em casos pontuais, que precisam de acompanhamento” (E1). “[...] tem uma psicóloga só e alguns estagiários” (E8).	Articulação e valorização dos diferentes saberes e práticas em saúde para o enfrentamento dos problemas de saúde.
9b	Acesso a programas de educação ou acompanhamento do currículo escolar, caso internado há mais de 15 dias.	“[...] já vi algumas intervenções das pedagogas [...] mas eu não sei como isso é feito, se é com base no que elas acreditam, da faixa etária, ou se é alguma coisa conversada com a escola” (E3).	Educação de pessoas e da organização.
6	Receber aleitamento materno sem restrições.	“[...] o aleitamento é livre quando a clínica do bebê pode, só quando há alguma enfermidade, alguma complicação que a gente suspende” (E11).	Orientação aos resultados que agreguem valor à saúde e à vida
5	Permanecer ao lado da mãe após o nascimento.	“[...] tem mães que demoram para ver e pegar a criança [...] às vezes dá para a mãe pegar, mas o profissional não deixa”(E1).b	Orientação às necessidades de saúde e à integralidade do cuidado.
20	Ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados os recursos terapêuticos disponíveis.	“[...] esperam demais sem dar oportunidade [...] sabendo que aqui não tem condições, pesquisar onde tem um suporte melhor, acionar a justiça, SUS para que sejam encaminhadas” (E4). “[...] trabalhar com cuidados paliativos é algo que ainda precisa melhorar também. Eu vejo aqui movimentos individualizados [...] ações pontuais de alguns profissionais” (E12).	Qualidade e segurança no cuidado em saúde.

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[1] Autor correspondente: Mara Regina Rosa Ribeiro E-mail: mrrribeiro10@gmail.com