RESUMEN Las lágrimas y el llanto son fenómenos biológicos enmarcados en diferentes contextos sociales, culturales y de conocimiento a lo largo de los años. Este artículo es una revisión sobre la construcción de las concepciones alrededor de las lágrimas y el llanto. Se exploran las formulaciones en el tema desde las civilizaciones más antiguas, pasando por la discusión alrededor del origen de las lágrimas (corazón vs. cerebro), así como los hallazgos con la introducción de la disección anatómica y la experimentación fisiológica. Finalmente, se exponen las posturas evolucionistas y psicológicas del llanto para estudiar su funcionalidad en la supervivencia y su papel en las relaciones sociales. El objetivo de este es presentar, en forma sucinta, los aspectos históricos de las lágrimas y el llanto.

SUMMARY Tears and crying are biological phenomena framed in different social and cultural contexts throughout the years. This article is a review of the construction of different conceptions around tears and crying. We explore proposals on the subject from the oldest civilizations, going through the discussion around the origin of tears (heart vs. brain), and the findings with the introduction of anatomical dissection and physiological experimentation. Finally, the evolutionary and psychological positions of crying are exposed, to study its functionality in survival and its role in social relations. The aim of this article is to present, succinctly, what have been the tears and crying through the history.

Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a neuromuscular disease that leads to progressive and fatal physical deterioration. The progression of this disease requires frequent or permanent care that implies high levels of demand for the caregivers of children who have developed DMD. Certainly, this disease affects diagnosed children and their caregivers as well. The support from the health system is scarce for both, which translates into an intense burden for the mothers and women of the family who care the person diagnosed with DMD during their lifetime. This qualitative study with phenomenological approach aimed to analyze the meaning of the experience of being a caregiver for boys and young men living with DMD in Colombia. After obtaining their informed consent, caregivers were interviewed and a thematic analysis of their narratives was performed to determine three key topics that endow their experiences with meaning: (1) finding out about the disease, (2) living according to the needs of boys and young men, and (3) providing a new meaning to life. The results show that the meaning of DMD is strongly associated with intense suffering and psychological stress, with a high negative burden, especially during the initial years after diagnosis. The study suggests that it is important to assimilate and process these experiences and findings to learn how to live with DMD and identify the certainty of a child’s premature death.

Resumen La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.

Resumo A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença crônica que afeta principalmente os homens, caracterizada pelo deterioro físico progressivo e por conduzir à morte. Este estudo qualitativo teve como objetivo a exploração e a compreensão da experiência do diagnóstico e da doença em jovens com DMD residentes em Bogotá, Colômbia. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEI-ABN026-000311), nove participantes participaram numa entrevista semiestruturada e as suas narrativas foram analisadas através da análise temática. Os principais temas abordados foram: a representação negativa da doença; o medo; a dificuldade em expressar emoções; a relação paciente-médico; a cadeira de rodas; os cuidadores e as estratégias de resiliência. Concluímos que os jovens afetados pela DMD enfrentam experiências desafiantes que evidenciam a necessidade de interações melhores, mais respeitosas e compassivas com os profissionais de saúde. Ao mesmo tempo, as suas experiências são indicativas de um contexto sociocultural que precisa de se tornar mais recetivo e compassivo para com os jovens e as deficiências.

Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a chronic disease that primarily affects males and is characterized by progressive physical impairment and, eventually, death. This qualitative study aimed to explore and understand the experience of diagnosis and disease in young people with DMD living in Bogotá, Colombia. After securing approval from the Research Ethics Committee (CEI-ABN026-000311), nine individuals took part of a semi-structured interview, and their narratives were analyzed using thematic analysis. The main topics developed throughout the narratives were: negative representation of the disease; fear; difficulty expressing emotions; the patient-doctor relationship; the wheelchair; the caregivers and coping strategies. We conclude that young people affected by DMD face several challenging experiences that underscore the need for better, more respectful, and compassionate interactions with healthcare providers. Also, their experiences are indicative of a socio-cultural context that needs to become more responsive and compassionate towards young people and disability.

Resumen La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad crónica que afecta principalmente a hombres y se caracteriza por deterioro físico progresivo y, eventualmente, la muerte. Este estudio cualitativo buscó explorar y comprender la experiencia del diagnóstico y la enfermedad en jóvenes con DMD en la ciudad de Bogotá, Colombia. Tras recibir autorización del Comité de Ética en Investigación (CEI-ABN026-000311), nueve participantes colaboraron con una entrevista semiestructurada y sus narrativas fueron analizadas usando análisis temático. Los principales temas desarrollados en las narrativas fueron: representación negativa de la enfermedad; miedo; dificultad expresando emociones; la relación médico-paciente; la silla de ruedas; los cuidadores y las estrategias de afrontamiento. Concluimos que los jóvenes afectados por la DMD enfrentan múltiples experiencias retadoras que hacen evidente la necesidad de interacciones más respetuosas y compasivas con los proveedores de servicios de salud. Al mismo tiempo, sus experiencias muestran un contexto sociocultural que necesita ser más sensible y compasivo con los niños y jóvenes en situación de discapacidad.

Résumé La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie chronique qui touche principalement les hommes et se caractérise par détérioration physique progressive et, éventuellement, la mort. Cette rechérche qualitative a explorer l’expérience du diagnostic et de la maladie chez les jeunes atteints de DMD à Bogotá, Colombie. Cette rechérche a été évaluée et approuvée par un comité d’éthique de la recherche (CEI-ABN026-000311). Neuf jeunes ont participé à un entretien semi-structuré et leurs récits ont été analysés à l’aide d’une analyse thématique. Les principaux thèmes développés dans les récits étaient: la représentation négative de la maladie; peur; difficulté à exprimer ses émotions; la relation médecin-patient; le fauteuil roulant; soignants et stratégies d’adaptation. Nous concluons que les jeunes touchés par la DMD vivent de multiples expériences difficiles qui mettent en évidence la nécessité d’interactions plus respectueuses et plus compatissantes avec les prestataires de services de santé. En même temps, leurs expériences montrent un contexte socioculturel qui doit être plus sensible et compatissant envers les enfants et les jeunes handicapés.

Resumen La desmoralización es un síndrome psiquiátrico frecuente en pacientes oncológicos en cuidados paliativos, por lo cual su medición es pertinente y relevante en el ámbito de la psicooncología. El objetivo de este estudio fue analizar las propiedades psicométricas de la Escala de Desmoralización II (DS-H) en Colombia, en 516 pacientes adultos con cáncer en estadios avanzados. Se realizó adaptación transcultural de la DS-II y se determinaron sus propiedades psicométricas desde las teorías clásicas de medición y la teoría de respuesta al ítem (análisis de Rasch). Se analizaron validez de constructo, consistencia interna, validez de criterio y confiabilidad. El análisis factorial exploratorio mostró tres dominios respaldados por análisis factorial confirmatorio que además mostró un ajuste aceptable de la DS-II. Los resultados indicaron que la versión español-Colombia de la DS-II es confiable (alfa de Cronbach = 0.87 y lambda de Gutman = 0.88) y útil para identificar niveles intermedios de desmoralización sin uno de los ítems. Además, se discuten otros resultados relacionados con la confiabilidad test-retest y la sensibilidad, así como su uso potencial en la población estudiada.

Abstract Demoralization is a frequent psychiatric syndrome in cancer patients in palliative care, so its measurement is relevant in the field of Psycho-oncology. The objective of this study was to analyze the psychometric properties of the Demoralization-Scale II (DS-II) applied in Colombia to 516 adult patients with cancer in advanced stages. Transcultural adaptation of the DS-II was performed, and its psychometric properties were determined from the classical theories of measurement and Item Response Theory (Rasch analysis). Content validity, internal consistency, criterion validity, and reliability were analyzed. The exploratory factor analysis showed three domains backed by confirmatory factor analysis that also showed an acceptable adjustment of the DS-II. The results indicated that the DS-II (Spanish-Colombia version) is reliable (Cronbach's alpha = 0.87 and lambda de Gutman = 0.88) and useful for identifying intermediate levels of demoralization without one of the items. Other results related are also discussed (test-retest reliability and sensitivity, and its potential use in the studied population).

Resumo A desmoralização é uma síndrome psiquiátrica frequente em pacientes oncológicos em cuidados paliativos, pelo qual sua medição é pertinente e relevante no âmbito da psico-oncologia. O objetivo deste estudo foi analisar as propriedades psicométricas da Escala de Desmoralização II (DS-II) ao ser aplicada na Colômbia, em 516 pacientes adultos com cancro em estádios avançados. Se realizou adaptação transcultural da Escala e se determinaram suas propriedades psicométricas desde a teoria clássica de medição e a teoria de resposta ao item (análise de Rasch). Se analisaram a validade de constructo, consistência interna, validade de critério, confiabilidade. A análise fatorial exploratória mostrou um ajuste aceitável da Escala. Os resultados indicaram que a DS-II (versão espanhol-Colômbia) é confiável (alfa de Cronbach = 0.87 e Lambda de Gutman = 0.88) e útil para identificar níveis intermédios de desmoralização, sem um dos itens. Se discutem outros resultados relacionados com a confiabilidade teste re teste e a sensibilidade, assim como seu uso potencial na população estudada.

RESUMEN El cáncer representa altas tasas de morbimortalidad humana, por ello su diagnóstico ha sido objeto de respuestas psicológicas diversas como las actitudes, las cuales denotan una tendencia de favorabilidad o desfavorabilidad hacia una entidad específica. Una revisión de la literatura publicada entre 2005 y 2017 sobre las actitudes hacia el cáncer, analizadas a través del modelo tripartito, dio lugar a reflexionar sobre la importancia que estas tienen, tanto para los pacientes, como para la población general y los profesionales de la salud. De acuerdo con lo anterior, se presentan las actitudes reportadas hacia el cáncer, la forma en que interactúan los conocimientos, las creencias, las emociones y las conductas y, también, las conclusiones de una postura crítica y analítica frente a estas actitudes con sus implicaciones para los profesionales de la salud.

SUMMARY Cancer represents high rates of human morbidity and mortality and for this reason, its diagnosis has been object of diverse psychological responses, such as attitudes, which denote a tendency of favorability or unfavorability towards a specific entity. A review of the literatura published between 2005 and 2017 on attitudes toward cancer, led to reflection on the importance they have for both patients and the general population and health professionals. In this way, presented in this reflection, the attitudes reported towards this disease, the way in which knowledge, beliefs, emotions and behaviors interact and the conclusions of a critical and analytical approach to these attitudes and their implications for professionals of the Health.

Resumen Introducción: Mientras que la mayoría de los estudios se han centrado en cómo las creencias religiosas interfieren positivamente con la presencia ola ejecución de conductas suicidas, pocos han identificado diferencias entre creencias religiosas y cómo estas no solo se pueden considerar un factor protector contra el suicidio, sino también una variable que influye en la expresión de los comportamientos suicidas. Objetivo: Proporcionar evidencia sobre el efecto de las prácticas y creencias religiosas en la conducta suicida de los pacientes con cáncer en Colombia. Métodos: Es un estudio transversal con una muestra de 132 pacientes con cáncer. Se aplicó la Escala de Ideación Suicida (SSI), el ítem 9 del Inventario de Depresión de Beck (BDI-IA) y el Inventario de Desesperanza de Beck (BHS); además, en la entrevista se recogieron datos sociodemográficos entre los que se incluye la afiliación religiosa. Resultados: El 93% de los pacientes presentaban estadios de cáncer avanzados, de los que el 51,52% estaba en estadio IV. Los pacientes con cáncer que informaron ser cristianos no católicos tienen 3 y 4 veces más probabilidades de alguna conducta suicida. Conclusiones: Se distingue en los pacientes cristianos no católicos una mayor expresión de la ideación suicida, lo que podría estar relacionado con el grado de aceptabilidad del suicidio. Se considera que la religión y su percepción de la muerte afecta a la expresión y la aceptación de las ideas suicidas, por lo que se requiere más investigación sobre el efecto de las diversas religiones en las conductas suicidas, con el objetivo de incluir estos aspectos en la intervención de los pacientes.

Abstract Background: Whereas most studies have focused on how the religious beliefs positively interfere with the presence or execution of suicidal behaviors, few have identified differences among religious beliefs and how these can not only be consider as a protective factor for suicide, but also as a variable that influences the expression of the suicidal related behaviors. Objective: To provide evidence about the effect of religious practices and beliefs on suicidal behavior in cancer patients in Colombia. Methods: This is a hospital-based cross-sectional study with a sample of 132 patients with cancer. Socio-demographic data were measured, in which the religious affiliation was included. The instruments used include the Scale of Suicidal Ideation (SSI), the item 9 of Beck Depression Scale (BDI-IA) and the Beck Hopelessness Inventory (BHS). Results: In our study, 93% of the patients had advanced stages of cancer, where 51.52% of them were in stage IV. Cancer patients who reported non-Catholic Christians were 3 and 4 times more likely to have some manifestation of suicidal behavior. Conclusions: It is recognized in non-Catholic Christians patients a greater chance to express suicidal ideation, which could be related to their level of suicide acceptability. It is considered that religion and their perception of death affects the expression and acceptance of suicidal ideation, reason why it is necessary more research on the effect of different religions on suicidal behavior, in order to include these aspects in the patient intervention.

RESUMEN El dolor es una condición frecuente en los pacientes que se encuentran en Unidades de Cuidado Intensivo (UCI), precipitado y mantenido por estímulos biológicos, psicológicos y sociales. Por esta razón, la atención del paciente con dolor en estos escenarios, trasciende el alcance médico y requiere de la interdisciplinariedad. Los objetivos de esta revisión fueron presentar las estrategias de evaluación e intervención del dolor en pacientes que se encuentran en UCI y proponer una estrategia de abordaje interdisciplinario del dolor en estas unidades. La literatura muestra que los métodos de evaluación del dolor son diversos y se utilizan instrumentos específicos cualitativos y cuantitativos según el estado de consciencia del paciente. Estos métodos pueden ser utilizados por diversos profesionales. La intervención del dolor en la UCI está a cargo básicamente de los profesionales de la Enfermería y la Medicina, a pesar de las evidentes necesidades psicológicas de los pacientes. Con base en la evidencia de que la intervención del paciente dolor en UCI es multidisciplinaria, se propone una intervención interdisciplinaria que incluya a la familia del paciente.

ABSTRACT Pain is a common condition in patients who are in intensive care units (ICU), precipitated and maintained by biological, psychological and social stimuli. Therefore, the management of patients in ICU with pain, requires an interdisciplinary approach to care which transcends the medical scope. The aims of this review were to present the strategies for assessment and management of pain in ICU patients, and to propose an interdisciplinary approach to deliver a more effective management in these units. The literature shows that the methods for pain assessment are diverse and that specific qualitative and quantitative measurements are used according to the patient’s state of consciousness. The management of pain in the ICU is primarily determined by nursing and medical professionals despite the patients’ psychological needs. Based on the evidence that pain management is multidisciplinary, it is proposed an interdisciplinary intervention which include the family.

Objetivo. El trasplante de órganos o tejidos es una opción terapéutica viable para el tratamiento de enfermedades crónicas en estadios terminales y sin compromiso vital. Varias investigaciones y planes de intervención han girado en torno a la dimensión biológica del trasplante y a la promoción de la donación. No obstante, el interés por la experiencia psicosocial y la calidad de vida de los receptores en este proceso, ha aumentado durante la última década. De allí que el objetivo del presente trabajo sea comprender el significado atribuido por el paciente trasplantado al órgano, al donante, a la vida y a la muerte. Método. Se realizó una revisión sistemática de la literatura en la que se consultaron 51 artículos obtenidos en seis bases de datos especializadas (Ebsco Host: Academic Search, Ebsco Host Psychology & Behavioral Sciences Collection, Proquest, Pubmed, Science Direct & Taylor and Francis Online). Resultados. Aunque el interés en el tema de la experiencia de los receptores durante el proceso de trasplante ha venido en aumento, la investigación de los aspectos psicológicos implicados en el trasplante de órganos y tejidos no es concluyente. Conclusión. Se requiere mayor investigación que proporcione elementos para predecir y explicar la conducta de quienes son trasplantados.

Objective. The organ and/or tissue transplantation is a viable therapeutic option for the treatment of chronic diseases, terminal stages, without vital commitment. A significant percentage of research and professional interventions have revolved around the biological dimension of transplantation and donation promotion. However, interest in the psychosocial experience and quality of life of the receptors in this process has increased over the last decade. The present study is aimed to understand the meaning attributed by the patient to the organ transplanted, the donor, life and death. Method. A systematic literature review was conducted based on 51 articles obtained from six specialized databases (Ebsco Host: Academic Search, Ebsco Host Psychology and Behavioral Sciences Collection, Proquest, Pubmed, Science Direct y Taylor and Francis Online). Results. Although interest in the issue of recipients experience during transplantation has been increasing, the research of psychological aspects involved in transplantation of organs and tissues is not conclusive. Conclusion. Further research is required to provide elements to predict and explain the behavior of the recipients.

Escopo. O transplante de órgãos ou tecidos é uma opção terapêutica viável para o tratamento de doenças crónicas em estados terminais e sem compromisso vital. Muitas pesquisas e planos de intervenção tem girado em torno à dimensão biológica do transplante e a promoção da doação. Não obstante, o interesse pela experiência psicossocial e a qualidade de vida dos receptores neste processo têm aumentado durante a última década. De ali, que o escopo do presente trabalho seja compreender o significado atribuído pelo paciente transplantado ao órgão, ao doador, à vida e à morte. Metodologia. Foi realizada uma revisão sistemática da literatura na que foram consultados 51 artigos obtidos de seis bases de dados especializadas (Ebsco Host: Academic Search, Ebsco Host Psychology and Behavioral Sciences Collection, Proquest, Pubmed, Science Direct y Taylor and Francis Online). Resultados. Embora que o interesse no tema da experiência dos receptores durante o processo de transplante tem vindo em aumento, a pesquisa dos aspectos psicológicos implicados no transplante de órgãos e tecidos não é concludente. Conclusão. É necessária uma maior pesquisa que proporcione elementos para predizer e explicar a conduta de quem é transplantado.

En el 2008, la FDA (Food and Drug Administration) advirtió que los medicamentos antiepilépticos podían desencadenar conductas suicidas en los pacientes con epilepsia. Esto generó diversas reacciones entre académicos, investigadores y clínicos. La presente revisión de tema tuvo como objetivo analizar la situación actual del conocimiento sobre la conducta suicida en las personas con epilepsia, identificar la prevalencia de ésta y los factores de riesgo asociados. Esto se realizó con base en los artículos científicos publicados en bases de datos internacionales. Se encontró que la prevalencia de conductas suicidas en el paciente con epilepsia es diversa, pero ciertamente mayor que en la población general. Dentro de los factores de riesgo médicos, los medicamentos antiepilépticos y el tipo de epilepsia han sido ampliamente identificados como predictores de estas conductas. Entre los factores de riesgo psicológicos están los antecedentes psiquiátricos, especialmente comorbilidad con ansiedad, depresión y antecedentes de suicidio. En cambio, los factores de riesgo sociocultural son escasos y su asociación con la conducta suicida, es aún controvertida. Sin embargo, la edad y el género han sido los factores más asociados con el riesgo suicida. En conclusión, la evidencia confirma la presencia de conducta suicida entre los pacientes con epilepsia; por lo tanto, debe ser objeto de interés y atención por parte de los profesionales del equipo de salud tratante.

In 2008, the FDA issued a warning regarding antiepileptic drugs that may cause suicidal tendencies in patients with epilepsy. This statement was received in a rather different way by academics, researchers and clinicians. Specifically, the present review sought to analyze the current situation and knowledge regarding suicidal behavior in people with epilepsy, identifying its prevalence, and the risk factors present in patients. The review is based on scientific papers, published in international data bases. It was found that the prevalence of suicidal conduct in the epileptic patient is diverse but clearly higher than that of the general population. Among the medical risk factors, antiepileptic drugs and the specific type of epilepsy were clearly and widely identified as major predictors of suicidal tendencies. On the other hand, psychological risk factors such as history of mental illness, anxiety, depression and previous suicide attempts proved to be the most significant. There are, clearly, fewer social and cultural risk factors, and their link with suicide is still a matter of controversy. Evidence shows that suicide happens in epilepsy patients. These people must be of the upmost concern for all healthcare professionals and providers.

Han pasado treinta años desde que, a la afamada neurobióloga italiana, Rita Levi-Montalcini, le fue otorgado el premio Nobel de Medicina o Fisiología. Su espectacular carrera en el campo de la neurociencia, fue un ejemplo para todos los científicos e investigadores, pero más allá de ello, su vida fue un ejemplo para la humanidad. Esta increíble mujer, superó una enorme cantidad de obstáculos para convertirse en médico y en investigadora. Prevaleció y vivió una vida de éxito, sabiduría y de principios. Queremos honrar sus logros y reflexionar sobre su admirable vida.

Esta investigación cualitativa tuvo como objetivo develar las representaciones sociales (RS) del cáncer y la quimioterapia en 25 familiares de pacientes oncológicos adultos con quienes se realizaron entrevistas en profundidad y asociaciones libres. Se utilizó el programa Atlas.ti para el análisis de los datos, con base en la teoría de las RS. Se encontró que el familiar del paciente cumple un papel protagónico; tiene funciones diversas como el acompañamiento y la contención y está tan implicado como el paciente en el proceso de enfermedad. Así, los familiares representan el cáncer y la quimioterapia de manera predominantemente negativa, lo que favorece la presencia de ansiedad y la percepción de sufrimiento.

This qualitative study aimed to analyze the Social Representations (SR) of cancer and chemotherapy in 25 families of adult cancer patients with whom in-depth interviews were conducted and who participated in a free association test. We used Atlas.ti for the data analysis which were analyzed was done based on SR theory. It was found that the patient's family member plays a central role; they have various functions such as support and containment are as involved as the patient in the disease process. Thus, the family members represent cancer and chemotherapy in a predominantly negative way, favoring the presence of anxiety and suffering.

Esta pesquisa qualitativa teve como objetivo revelar as Representações Sociais (RS) do cáncer e a quimioterapia em 25 familiares de pacientes oncológicos adultos com quem se realizaram entrevistas em profundidade e associações livres. Utilizou-se Atlas ti para a análise dos dados que se analisaram com base na Teoria das RS. Encontrou-se que o familiar do paciente joga um papel principal; tem funções diversas como o acompanhamento e a contenção, e está tão implicado quanto o o paciente no processo de doença. Assim, os familiares representam ao cáncer e à quimioterapia de forma predominantemente negativa, favorecendo a presencia de ansiedade e a percepção de sofrimento.

Tener cáncer promueve reflexiones y cambios en el significado de la vida y de la muerte. Objetivo: Esta investigación cualitativa tuvo como objetivo comprender el significado de la vida y la muerte en un grupo de once mujeres con cáncer de mama. Método: Se realizó una entrevista a cada participante y se clasificó y codificó la información buscando categorías emergentes con base en el enfoque procesual de las representaciones sociales. Resultados: Algunas de las categorías fueron: apoyo, tratamiento, muerte; efectos secundarios; afrontamiento y suicidio; experiencia positiva con el médico y el hospital; reacciones emocionales; conocimiento previo de la quimioterapia; experiencias previas con el cáncer; proceso de diagnóstico y médico como poseedor de conocimiento. Conclusiones: Este estudio permitió aproximarse a la comprensión tanto del cáncer de mama como de los cambios que este genera en el significado de la vida y de la muerte. Así mismo, permitió comprender la importancia de la familia y de la red de apoyo en esta experiencia y el sentimiento de lucha y fortalecimiento del rol social de mujer para afrontar la enfermedad.

Having cancer promotes reflections and changes in the meaning of life and death. Objective: This qualitative study aimed to understand the meaning of life and death in a group of 11 women with breast cancer. Method: An interview with each participant was conducted and the information was classified and coded seeking emerging categories based on the procedural approach of Social Representations. Results: Some of the categories were: support, treatment, death; side effects; coping and suicide; positive experience with the doctor and the hospital; emotional reactions; prior knowledge of chemotherapy; previous experiences with cancer; and medical diagnostic process as having knowledge. Conclusions: This study allowed to approach an understanding of both breast cancer and the changes it generates in the meaning of life and death. Also, it allowed to understand the importance of family and the support network in this experience and feeling of struggle and strengthening the social role of women in coping with the disease.

Ter cáncer promove reflexões e mudanças no significado da vida e da morte. Objetivo: esta pesquisa qualitativa, teve como objetivo compreender o significado da vida e a morte em um grupo de 11 mulheres com cáncer de mama. Método: realizou-se uma entrevista a cada participante e se classificou e codificou a informação buscando categorias emergentes com base no enfoque processual das Representações Sociais. Resultados: algumas das categorias foram: apoio, tratamento, morte; efeitos secundários; afrontamento e suicídio; experiência positiva com o médico e o hospital; reações emocionais; conhecimento prévio da quimioterapia; experiências prévias com o cáncer; processo de diagnóstico e médico como possuidor de conhecimento. Conclusões: este estudo permitiu a aproximação à compreensão tanto do cáncer de mama quanto das mudanças que este gera no significado da vida e da morte. Igualmente, permitiu compreender a importância da família e da rede de apoio nesta experiência e o sentimento de luta e fortalecimento do rol social de mulheres para afrontar a doença.

La hemofilia es una enfermedad crónica y hasta el momento incurable, sin embargo, los avances médicos han permitido mayor sobrevida y mejor calidad de vida (CV) entre quienes la desarrollan. El objetivo de esta revisión es presentar la situación actual de la literatura científica sobre la CV en las personas con hemofilia, producida entre 2008-2012. Se encontró que las investigaciones se han centrado en los factores fisiológicos que afectan negativamente o protegen la CV de estas personas; no obstante, se evidencia la necesidad de atender también los factores psicosociales. Los instrumentos especializados para la evaluación de la CV en pacientes con hemofilia son escasos y las publicaciones revisadas se centran en la evaluación más que en la intervención de la CV. Al contrario de lo que sucede en otros países, en Colombia no se encontraron investigaciones sobre la CV en pacientes hemofílicos y por lo tanto se desconoce el impacto de esta enfermedad sobre la funcionalidad y el bienestar de estos pacientes.

Hemophilia is a chronic disease but medical advances have improved survival and quality of life among those who have developed it. The aim of this review is to present the current state of the literature on quality of life of people with hemophilia, produced between 2008 and 2012. It is found that the research has been focused on the physiological factors that adversely affect or protect the quality of life of these people; however, the evidence shows that it is also necessary to address the psychosocial factors. Specialized tools for assessing quality of life in hemophiliacs are few as well as empirical evaluation focuses on the operation rather than on the quality of life. Contrary to what happens in other countries, in Colombia there is no evidence of research on quality of life in patients with hemophilia and therefore the impact of this disease on the functionality and well-being of these patients is unknown.